История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Белая кость и голубая кровь. Чем занимаются айтишники и почему государство сейчас дает им преференции Белая кость и голубая кровь. Чем занимаются айтишники и почему государство сейчас дает им преференции

Что это за специалисты и почему власть столь заинтересована в их деятельности?

Цифровой океан
Так ли надежна биометрия? Так ли надежна биометрия?

Можно ли обойти проверку отпечатков пальцев или сканирование глаза?

CHIP
Сила притяжения Сила притяжения

Почему различия – не помеха любви?

Psychologies
Украина ТВ Украина ТВ

Как украинские студии превратились в поставщиков шоу для российского телевидения

РБК
Прекраснее идеала Прекраснее идеала

В мире пересматривают стандарты красоты

Огонёк
Ирина Антонова Ирина Антонова

Правила жизни искусствоведа Ирины Антоновой

Esquire
Промотур в городе света Промотур в городе света

Рассказ Тома Хэнкса из дебютного сборника актера

Esquire
Секрет фирмы Секрет фирмы

Решаем проблемы на работе

Psychologies
12 лучших авто года по версии GQ 12 лучших авто года по версии GQ

Дюжина лучших автомобилей года

GQ
Анекдот с бородой Анекдот с бородой

Джейсон Момоа спешит спасать мир в новом образе — супергероя Аквамена

Vogue
Читаем в ноябре: выбор Psychologies Читаем в ноябре: выбор Psychologies

Хотите разобраться в своих чувствах, наладить отношения с близкими и просто получить удовольствие? Начните с лучших книжных новинок месяца по версии Psychologies.

Psychologies
«Раньше был более легким на подъем» «Раньше был более легким на подъем»

Интервью с Сергеем Пускепалисом

Добрые советы
Опасные порывы Опасные порывы

Что делать с неожиданными хобби партнеров

Cosmopolitan
Они убили брата Ким Чен Ына Они убили брата Ким Чен Ына

Как женщины погубили брата Ким Чен Ына

GQ
Куда исчезла материя Куда исчезла материя

Астрофизикам вот уже сто лет не хватает материи во Вселенной

СНОБ
Coverstory Coverstory

Герои кинособытия осени – фильма «Мифы»

SNC
Дроны-самоубийцы Дроны-самоубийцы

Разработка барражирующих боеприпасов

Популярная механика
«Квартиру забрали, меня загнали в долги». Истории людей, потерявших жилье «Квартиру забрали, меня загнали в долги». Истории людей, потерявших жилье

Об угрозах от коллекторов, черных риелторах, жизни на улице и мечте обрести дом

СНОБ
Удачное начало дня: 4 правила Удачное начало дня: 4 правила

Доказано: люди, которые рано встают, успевают больше, работают продуктивнее и чувствуют себя лучше. Но мало просто проснуться рано – важно выполнить ряд полезных действий. О том, каких именно, рассказывает психотерапевт Линда Эспозито.

Psychologies
Алина Ланина: У Бога на все свои планы Алина Ланина: У Бога на все свои планы

Я хотела бы так — один раз и на всю жизнь

Караван историй
Большой брат Большой брат

Симпатичный актер снова сыграл бога Тора

GQ
Вид на Гору. Новый спектакль Богомолова в Электротеатре «Станиславский» Вид на Гору. Новый спектакль Богомолова в Электротеатре «Станиславский»

Что представляет собой спектакль «Волшебная гора» Константина Богомолова

СНОБ
Сексуальная утечка Сексуальная утечка

О, средний русский мужчина, как я восхищаюсь тобой!

СНОБ
Встречаем: сообщество «Русский Аттракцион» ака «РА» Встречаем: сообщество «Русский Аттракцион» ака «РА»

Создатели единственных веселых вечеринок без техно в Москве

Numéro
Дотракиец в Петербурге Дотракиец в Петербурге

Иногда метафора помогает найти ключ к трудному подростку

СНОБ
«Господи, благослови Milky Way»: о несладкой жизни основателей Mars «Господи, благослови Milky Way»: о несладкой жизни основателей Mars

Чем живут скрытные миллиардеры из семьи Марс

Forbes
Роза ветров. Отрывок из романа Роза ветров. Отрывок из романа

Фрагмент из исторического романа Андрея Геласимова «Роза ветров»

СНОБ
Положение обязывает Положение обязывает

Беременность не повод забывать о красоте

Cosmopolitan
Сон из избы Сон из избы

Что делать, если жить с мужчиной нравится, а спать в одной кровати — неудобно?

Добрые советы
Теория малых дел Теория малых дел

Не слишком ли сильно стараются родители, стараясь занять ребенка?

Добрые советы
Открыть в приложении