История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Вегетарианцы — тупиковая ветвь человечества» «Вегетарианцы — тупиковая ветвь человечества»

На какой пище сформировался Homo sapiens

Огонёк
Обыкновенный аутизм Обыкновенный аутизм

Как помочь детям с нарушениями развития

Русский репортер
Сила притяжения Сила притяжения

Почему различия – не помеха любви?

Psychologies
Honda CR-V – Toyota RAV4 Honda CR-V – Toyota RAV4

Молодые конкуренты, такие, как свежий Honda CR-V, вполне могут потеснить лидера

АвтоМир
Хью его знает Хью его знает

Артемий Троицкий — о своем самом знаменитом начальнике Хью Хефнере

GQ
Украина ТВ Украина ТВ

Как украинские студии превратились в поставщиков шоу для российского телевидения

РБК
Банковское дело Банковское дело

Медицинские банки возвращаются

Psychologies
Как все запутано Как все запутано

«Зачем просто, если можно сложно?»

Psychologies
Больше двух говорят вслух Больше двух говорят вслух

Матвей (он же рэпер Мот) и Мария Мельниковы

Glamour
Цирк одного актера Цирк одного актера

Хью Джекман о том, что понял на разных этапах жизни (спойлер: ничего не понял)

Cosmopolitan
Значение не меняется Значение не меняется

Группа Serebro — лучший герлз-бенд десятилетия

Glamour
Секрет фирмы Секрет фирмы

Решаем проблемы на работе

Psychologies
Движение в радость: почему спорт дарит позитив Движение в радость: почему спорт дарит позитив

Вы замечали, что те, кто занимается спортом, энергичнее и бодрее тех, кто предпочитает ленивые вечера на диване? По идее, все должно быть наоборот: тренировки отнимают много сил, а блаженное ничегонеделание их восстанавливает. Но все не так просто. Что происходит с мозгом, когда мы тренируемся, и что делать, если спорт не в радость?

Psychologies
Хорошо устроились Хорошо устроились

Открытый брак — способ разделить постель без раздела имущества

Tatler
Lamborghini Aventador S Lamborghini Aventador S

Сорок дополнительных «лошадок» и полноуправляемое шасси определяют характер

Quattroruote
25 стильных пар 25 стильных пар

GQ выбрал 25 самых стильных пар России

GQ
Пусть говорит Пусть говорит

Резидент Stand Up Елена Новикова про Новый год

Cosmopolitan
Они убили брата Ким Чен Ына Они убили брата Ким Чен Ына

Как женщины погубили брата Ким Чен Ына

GQ
Шеннон и швы Шеннон и швы

Майкл Шеннон отрастил усы и примерил вещи из новых коллекций

Esquire
Родом из Голливуда Родом из Голливуда

Кейт Хадсон о том, что дает ей ощущение счастья, и о многом другом

Cosmopolitan
Джулианна Мур Джулианна Мур

Интервью с Джулианной Мур

Psychologies
Ольга Кормухина: Нужно научиться ждать Ольга Кормухина: Нужно научиться ждать

В преддверии концертов мы поговорили с певицей о русском роке и путешествиях

Лиза
Семь пятниц на неделе Семь пятниц на неделе

Расида Лакоба — создатель марки Rasario Atelier

Glamour
Жар-птица Жар-птица

Ульяна Сергеенко впервые рассказала быль о своем разводе

Tatler
Асланбек Джалиев Асланбек Джалиев

Основатель продюсерского агентства Famely

GQ
Танго надежды: наперегонки с болезнью Танго надежды: наперегонки с болезнью

Танцевать на инвалидной коляске — это вызов. Вызов болезни, судьбе. Это решение, которое требует смелости. И Наталье Боровой ее не занимать. К тяжелому диагнозу можно отнестись по-разному. Кто-то ставит крест на прежней жизни и отдается во власть недуга. Кто-то старается принять болезнь, «договориться» с ней. Наталья видит в своем диагнозе хитрого соперника, с которым упрямо соревнуется уже несколько лет. Об отчаянной игре на опережение ее личная история.

Psychologies
Каролин де Мегрэ Каролин де Мегрэ

Модель и истинная парижанка увлекла нас за собой в мир потрясающих историй

Elle
Громче, чем бомбы Громче, чем бомбы

Светлана Лобода рассказала нам о планах, которые надо осуществить

Glamour
Волшебным образом Волшебным образом

Кратчайшая биография Джастина Тимберлейка

Glamour
Топ-10 подкастов по версии SNC Топ-10 подкастов по версии SNC

Подкаст — регулярная аудиопередача. Дико модная вещь

SNC
Открыть в приложении