История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Право на восхождение Право на восхождение

Рождаемся мы личностью или становимся?

Psychologies
Упасть по собственному желанию Упасть по собственному желанию

Альпинисты боятся сорваться, а роупджамперы идут в горы специально за этим

Популярная механика

Консультация с Владимиром Дашевским

Psychologies
Впадаю я в экстаз Впадаю я в экстаз

Стоит ли симулировать оргазм и как без этого обойтись?

Glamour
Простые истины Простые истины

Иногда самое лучшее… оставить детей в покое, считает детский психолог

Psychologies
Читаем в ноябре: выбор Psychologies Читаем в ноябре: выбор Psychologies

Хотите разобраться в своих чувствах, наладить отношения с близкими и просто получить удовольствие? Начните с лучших книжных новинок месяца по версии Psychologies.

Psychologies
Продукты, которые не стоит есть на ночь Продукты, которые не стоит есть на ночь

На пустой желудок уснуть сложно. И вот вы открываете холодильник в поисках, чем бы перекусить. Учтите, некоторые продукты не способствуют крепкому здоровому сну.

Psychologies
Рефлексы новорожденного: что умеет ваш малыш? Рефлексы новорожденного: что умеет ваш малыш?

Кажется, что малыш умеет только есть, спать и плакать, но это не так

9 месяцев
Чемоданное настроение: куда поехать на зимние каникулы? Чемоданное настроение: куда поехать на зимние каникулы?

Длинные праздники – отличный повод сбавить темп, сменить обстановку и набраться впечатлений на несколько месяцев вперед. Осталось только решить, где это сделать.

Psychologies
Секрет фирмы Секрет фирмы

Решаем проблемы на работе

Psychologies
У-вэй: философия ничегонеделанья У-вэй: философия ничегонеделанья

У-вэй – это особая категория даосизма, которая подразумевает невмешательство в естественный ход вещей. Эту философию еще называют искусством созерцательной пассивности, недеяния или «ничегонеделания». Как ее принципы могут помочь человеку в современной жизни?

Psychologies
Электрошок Электрошок

Неконтролируемое развитие электротранспорта грозит безопасности городской среды

АвтоМир
Как выбрать противовирусное средство? Как выбрать противовирусное средство?

Как не ошибиться в выборе препаратов

Лиза
Mercedes-Benz A-Класс Mercedes-Benz A-Класс

Третье поколение хэтчбека А-Класса открестилось от своих предшественников

АвтоМир
Куда приводят мечты Куда приводят мечты

Практики формирования намерения

Yoga Journal
Лыжники с небес Лыжники с небес

Самолеты на лыжах, пожалуй, еще большая экзотика, чем гидросамолеты

Популярная механика
Коллективное хозяйство Коллективное хозяйство

У «Куйбышевазот» нет контролирующего акционера, но есть главный

Forbes
Александр Носик: В школах нас не учат жизни — а жаль Александр Носик: В школах нас не учат жизни — а жаль

Александр Носик — о своем распавшемся браке и смысле жизни

Караван историй
Как полюбить зиму: секреты из Норвегии Как полюбить зиму: секреты из Норвегии

Холод и ветер, сугробы и гололед, короткий световой день и постоянный риск подхватить простуду. Казалось бы, зимой не так много поводов для радости. Однако в Норвегии, где климат еще суровее, большинство людей счастливы. Как они научились получать удовольствие от зимы?

Psychologies
Все уместно Все уместно

Новое прочтение традиций — шале в Альпах по проекту архитектора Алирезы Разави

AD
Джулианна Мур: «Я строила дом на фундаменте своего одиночества» Джулианна Мур: «Я строила дом на фундаменте своего одиночества»

Актриса может позволить себе выбирать роли по... территориальному принципу — соглашается, только если съемки недалеко от дома. Ее жизнь размеренна и гармонична, но так было далеко не всегда. Однажды Джулианна Мур оказалась на грани отчаяния, и тогда принять самое главное решение ей помогла психотерапия. Мы встретились с актрисой на Венецианском фестивале, где прошла презентация картины Джорджа Клуни «Субурбикон». В российский прокат фильм выйдет 23 ноября 2017 года.

Psychologies
Железный, марш! Железный, марш!

Триатлон Ironman, он же «Железный человек»

Maxim
Семь пятниц на неделе Семь пятниц на неделе

Расида Лакоба — создатель марки Rasario Atelier

Glamour
Рецидевицы Рецидевицы

Подруги твоей девушки могут представлять реальную угрозу вашим отношениям

Maxim
12 лучших авто года по версии GQ 12 лучших авто года по версии GQ

Дюжина лучших автомобилей года

GQ
Они убили брата Ким Чен Ына Они убили брата Ким Чен Ына

Как женщины погубили брата Ким Чен Ына

GQ
Понятие растяжимое Понятие растяжимое

Мастер-класс по стретчингу

Glamour
5 вещей, которые портят имидж 5 вещей, которые портят имидж

Многие из наших привычных действий негативно отражаются на репутации

Лиза
Обыкновенный аутизм Обыкновенный аутизм

Как помочь детям с нарушениями развития

Русский репортер
“Страсть должна не сжигать, а питать” “Страсть должна не сжигать, а питать”

Психоаналитик Андрей Россохин предостерегает против крайностей

Psychologies
Открыть в приложении