История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Правила здорового сна: уберите от кровати гаджеты и яблоки Правила здорового сна: уберите от кровати гаджеты и яблоки

Удается ли вам спать достаточное количество часов?

Psychologies
Танго надежды: наперегонки с болезнью Танго надежды: наперегонки с болезнью

Танцевать на инвалидной коляске — это вызов. Вызов болезни, судьбе. Это решение, которое требует смелости. И Наталье Боровой ее не занимать. К тяжелому диагнозу можно отнестись по-разному. Кто-то ставит крест на прежней жизни и отдается во власть недуга. Кто-то старается принять болезнь, «договориться» с ней. Наталья видит в своем диагнозе хитрого соперника, с которым упрямо соревнуется уже несколько лет. Об отчаянной игре на опережение ее личная история.

Psychologies
Артефакт особого назначения Артефакт особого назначения

Вещи, которые влияют на нашу судьбу

Psychologies
«Раньше был более легким на подъем» «Раньше был более легким на подъем»

Интервью с Сергеем Пускепалисом

Добрые советы
Шеннон и швы Шеннон и швы

Майкл Шеннон отрастил усы и примерил вещи из новых коллекций

Esquire
Дет Мороз Дет Мороз

Как сделать так, чтобы и взрослые были сыты, и подростки целы и довольны жизнью?

Добрые советы
Банковское дело Банковское дело

Медицинские банки возвращаются

Psychologies
Пират и его женщины Пират и его женщины

Вспоминаем романы актера Джонни Деппа

Лиза
Где мои подарки? Где мои подарки?

Праздник – это подарки, но что делать, если их становится слишком много?

Домашний Очаг
5 биографий успешных мужчин, у которых есть чему поучиться 5 биографий успешных мужчин, у которых есть чему поучиться

Это не сборники советов «Как заработать миллион» или «Стань счастливым за 21 день». Магии и готовых бизнес-рецептов на страницах этих книг тоже нет. Зато есть откровенные жизненные истории мужчин, не побоявшихся трудностей и осуществивших мечты вопреки обстоятельствам. Возможно, однажды и вам придется написать мемуары о своей выдающейся жизни. А пока читайте и берите пример.

Psychologies
Лыжники с небес Лыжники с небес

Самолеты на лыжах, пожалуй, еще большая экзотика, чем гидросамолеты

Популярная механика
Впадаю я в экстаз Впадаю я в экстаз

Стоит ли симулировать оргазм и как без этого обойтись?

Glamour
Поколение на горошине Поколение на горошине

Такие ранимые и вместе с тем такие агрессивные

Maxim
Смешная девчонка Смешная девчонка

Сверхновая голливудская звезда Екатерина Самсонова

Vogue
Это частная территория Это частная территория

Чем не стоит делиться с партнером

Cosmopolitan
Подарки – в студию! Подарки – в студию!

Разбираемся, почему он дарит тебе это

Cosmopolitan
Где найти энергию зимой? Где найти энергию зимой?

Попробуйте в этом году сделать все по-другому и пережить зиму без потери энергии

Домашний Очаг
Рефлексы новорожденного: что умеет ваш малыш? Рефлексы новорожденного: что умеет ваш малыш?

Кажется, что малыш умеет только есть, спать и плакать, но это не так

9 месяцев
Обыкновенный аутизм Обыкновенный аутизм

Как помочь детям с нарушениями развития

Русский репортер
Ультиматум Борнса Ультиматум Борнса

Американский певец Гарретт Борнс способен заворожить любую публику

Vogue
Хотела летать Хотела летать

Ирина Иерусалимская всегда хотела быть только стюардессой

Домашний Очаг
Проект под ключ Проект под ключ

Белла Торн — новая фаворитка Ксавье Долана

GQ
Больше двух говорят вслух Больше двух говорят вслух

Матвей (он же рэпер Мот) и Мария Мельниковы

Glamour
Уильям Ламберти Уильям Ламберти

Итальянский шеф готовит запеченную баранью лопатку

Esquire
Между нами тает лед Между нами тает лед

Евгения Медведева завоевала награды на всех российских и мировых первенствах

Glamour
Криптобанкиры Криптобанкиры

Мир буквально загипнотизирован блокчейном и криптовалютами

Forbes
Жар-птица Жар-птица

Ульяна Сергеенко впервые рассказала быль о своем разводе

Tatler
Honda CR-V – Toyota RAV4 Honda CR-V – Toyota RAV4

Молодые конкуренты, такие, как свежий Honda CR-V, вполне могут потеснить лидера

АвтоМир
Анна Плетнева. Мне пришлось от нее отказаться... Анна Плетнева. Мне пришлось от нее отказаться...

Месяц не могла прийти в себя, началась жуткая депрессия

Караван историй
Упасть по собственному желанию Упасть по собственному желанию

Альпинисты боятся сорваться, а роупджамперы идут в горы специально за этим

Популярная механика
Открыть в приложении