История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Секрет фирмы Секрет фирмы

Решаем проблемы на работе

Psychologies
Марина Разбежкина: Камера помогает вылечиться и выйти в другой мир Марина Разбежкина: Камера помогает вылечиться и выйти в другой мир

Марина Разбежкина — о том, как никогда не плакать

СНОБ

Консультация с Владимиром Дашевским

Psychologies
Куда исчезла материя Куда исчезла материя

Астрофизикам вот уже сто лет не хватает материи во Вселенной

СНОБ
Нашла занятие Нашла занятие

Их дело выросло из хобби и приносит сплошное удовольствие

Cosmopolitan
Я на войне с бесами Я на войне с бесами

Репортаж из глубин: отец Сергий, царь и Ганина яма

Русский репортер
Мясо, сухое вино и предрассудки. Чего нет в Швейцарии Мясо, сухое вино и предрассудки. Чего нет в Швейцарии

О Швейцарии написан миллион гидов, и порой кажется, что это идеальное место

СНОБ
Ultra HD против Full HD в войне разрешений Ultra HD против Full HD в войне разрешений

Какие плюсы у нового формата и стоит ли переходить на него геймерам

CHIP
Жанна Моро. Профиль королевы Жанна Моро. Профиль королевы

Когда ей было пять лет, она поняла, что окружающий мир ей не слишком подходит

СНОБ
Юлия Живейнова-Феррара: Чужая родня Юлия Живейнова-Феррара: Чужая родня

"Вот и все!" — мелькнуло в голове, когда здоровенный мужик сжал мое горло

Караван историй
«Господи, благослови Milky Way»: о несладкой жизни основателей Mars «Господи, благослови Milky Way»: о несладкой жизни основателей Mars

Чем живут скрытные миллиардеры из семьи Марс

Forbes
Kickstarter: Oculus Rift Kickstarter: Oculus Rift

Как появился Oculus Rift и почему он стал популярен?

CHIP
Skoda Kodiaq – Kia Sorento Prime Skoda Kodiaq – Kia Sorento Prime

Стоит ли при выборе кроссовера ориентироваться на популярность модели

АвтоМир
Почтовая экзотика Почтовая экзотика

В истории почты много случаев передачи посылок и сообщений необычным образом

Дилетант
Хроника одного переворота Хроника одного переворота

Захватить власть в стране осенью 1917 года мог кто угодно

Дилетант
Золото Альбертины Золото Альбертины

Интервью с директором венского музея Альбертина

СНОБ
Рене Зеллвегер. Преображение Рене Зеллвегер. Преображение

Оскароносная Рене Зеллвегер решилась на полную перезагрузку

Караван историй
Ой, мамочка! Ой, мамочка!

Родить ребенка после 40 лет – это событие. Разбираем все страхи и сомнения

Добрые советы
Лучший вид на этот город Лучший вид на этот город

«Татлер» собрал досье на десять девушек, которые сделали карьеру в урбанистике

Tatler
Вадим Самойлов Вадим Самойлов

Бывший вокалист «Агаты Кристи», а ныне сольный артист ответил за все

Maxim
«Я победил Брюса Уиллиса». Виктор Сухоруков о новом «Физруке» «Я победил Брюса Уиллиса». Виктор Сухоруков о новом «Физруке»

Виктор Сухоруков — о роли отца, об обидах, о запое и о несчастной любви

СНОБ
«Сначала ты молодой неуч, а через 10 лет — списанный материал». Три истории про эйджизм «Сначала ты молодой неуч, а через 10 лет — списанный материал». Три истории про эйджизм

Как пережить насмешки, хамство начальства и что делать, если тебе за сорок

СНОБ
Просто я лучше всех Просто я лучше всех

Женщины редко любят себя безусловной любовью. Но это можно изменить

Cosmopolitan
«Мне удалось невозможное: я справилась с болезнью, которую считают неизлечимой» «Мне удалось невозможное: я справилась с болезнью, которую считают неизлечимой»

Она доказала: если мечтаешь жить полной жизнью, возможно всё

Cosmopolitan
Зачем сегодня нужна школа? Зачем сегодня нужна школа?

Задавшись этим странным вопросом, журналист Александр Мурашев отправился путешествовать по миру в поисках интересных и необычных школ. Он побывал в Грузии, Дании, Финляндии, Швеции и Франции, а впереди – знакомство с образовательными системами стран других континентов. О каждой поездке Александр рассказывает в своей онлайн-книге «Другая школа», а в интервью Psychologies автор обобщил впечатления.

Psychologies
«Мучительница и душегубица» «Мучительница и душегубица»

Дело помещицы Салтыковой

Дилетант
Человек, который купил космодром Человек, который купил космодром

Плавучий космодром «Морской старт»: перезагрузка

Популярная механика
Алексей Алексенко: Тайна огурца раскрыта Алексей Алексенко: Тайна огурца раскрыта

Чем занимались огурцы десятки миллионов лет

СНОБ
Все, что нас не убивает Все, что нас не убивает

«Ленивый» иммунитет – причина многих болезней

Лиза
Арктический бурлак Арктический бурлак

«Бурлак» – грузовик, которому нипочем глубокий снег, лед, вода, болота

Популярная механика
Открыть в приложении