История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

6 документальных фильмов о еде, мотивирующих питаться правильно 6 документальных фильмов о еде, мотивирующих питаться правильно

Как потратить часы у телевизора (или экрана компьютера) с пользой для организма

Vogue
Читаем в ноябре: выбор Psychologies Читаем в ноябре: выбор Psychologies

Хотите разобраться в своих чувствах, наладить отношения с близкими и просто получить удовольствие? Начните с лучших книжных новинок месяца по версии Psychologies.

Psychologies
Артефакт особого назначения Артефакт особого назначения

Вещи, которые влияют на нашу судьбу

Psychologies
Как меня слышно? Как меня слышно?

Качество звучания автомобильных аудиосистем становится лучше, чем у домашних

Quattroruote
Значение не меняется Значение не меняется

Группа Serebro — лучший герлз-бенд десятилетия

Glamour
Подарки – в студию! Подарки – в студию!

Разбираемся, почему он дарит тебе это

Cosmopolitan
Семь пятниц на неделе Семь пятниц на неделе

Расида Лакоба — создатель марки Rasario Atelier

Glamour
Mazda3 – Ford Focus Mazda3 – Ford Focus

На что сегодня делают ставку былые бестселлеры?

АвтоМир
Рефлексы новорожденного: что умеет ваш малыш? Рефлексы новорожденного: что умеет ваш малыш?

Кажется, что малыш умеет только есть, спать и плакать, но это не так

9 месяцев
HTC Vive: система профессионалов HTC Vive: система профессионалов

Шлем виртуальной реальности HTC Vive во всех подробностях

CHIP
Маргарита Симоньян: Высокие отношения Маргарита Симоньян: Высокие отношения

Однажды прочитала в "Фейсбуке": "Здравствуйте, Маргарита! Это Тигран Кеосаян"

Караван историй
Пират и его женщины Пират и его женщины

Вспоминаем романы актера Джонни Деппа

Лиза
Проект под ключ Проект под ключ

Белла Торн — новая фаворитка Ксавье Долана

GQ
Хорошо устроились Хорошо устроились

Открытый брак — способ разделить постель без раздела имущества

Tatler
Новые аккумуляторы для автомобилей Новые аккумуляторы для автомобилей

Инновационные технологии в мире автомобильных аккумуляторов и источников питания

CHIP
Осторожно, Нагиев Осторожно, Нагиев

Как Дмитрий Нагиев стал одним из главных шоуменов страны и моделью для мужчин

GQ
Хотела летать Хотела летать

Ирина Иерусалимская всегда хотела быть только стюардессой

Домашний Очаг
Банковское дело Банковское дело

Медицинские банки возвращаются

Psychologies
Сейчас я не чувствую себя свободной, и это прекрасно Сейчас я не чувствую себя свободной, и это прекрасно

Интервью с Еленой Подкаминской

Добрые советы
Дет Мороз Дет Мороз

Как сделать так, чтобы и взрослые были сыты, и подростки целы и довольны жизнью?

Добрые советы
Движение в радость: почему спорт дарит позитив Движение в радость: почему спорт дарит позитив

Вы замечали, что те, кто занимается спортом, энергичнее и бодрее тех, кто предпочитает ленивые вечера на диване? По идее, все должно быть наоборот: тренировки отнимают много сил, а блаженное ничегонеделание их восстанавливает. Но все не так просто. Что происходит с мозгом, когда мы тренируемся, и что делать, если спорт не в радость?

Psychologies
Давай поговорим! Давай поговорим!

Объясни мастеру салона, что ты хочешь

Cosmopolitan
Это частная территория Это частная территория

Чем не стоит делиться с партнером

Cosmopolitan
20 способов держать мозг в тонусе 20 способов держать мозг в тонусе

Хотя многие считают, что способности нашего разума ограничены коэффициентом IQ, существует ряд способов улучшить когнитивные способности. Для этого нужно каждый день нагружать, тренировать и удивлять мозг.

Psychologies
Аж вся светится Аж вся светится

Лукерья Ильяшенко похожа на нас — фотографирует котов и борется с комплексами

Glamour
Разговор с душой Разговор с душой

Что такое практика аффирмаций и как научиться договариваться с самим собой

Yoga Journal
«Я не девочка с «биполяркой»: проект фотографа Лизы Жаковой «Я не девочка с «биполяркой»: проект фотографа Лизы Жаковой

Лиза Жакова недавно опубликовала фотопроект «Нам не кажется», посвященный депрессии и биполярному расстройству личности. В интервью Psychologies.ru она рассказала о том, как живет с этими диагнозами, почему не хочет ассоциировать с ними свое творчество, что не так с флешмобом #faceofdepression, и о многом другом.

Psychologies
Как выбрать противовирусное средство? Как выбрать противовирусное средство?

Как не ошибиться в выборе препаратов

Лиза

Консультация с Владимиром Дашевским

Psychologies
Где мои подарки? Где мои подарки?

Праздник – это подарки, но что делать, если их становится слишком много?

Домашний Очаг
Открыть в приложении