История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Мы все манипуляторы? Мы все манипуляторы?

Люди нередко подозревают друг друга в манипулировании. Кто прав?

Psychologies
Александр Носик: В школах нас не учат жизни — а жаль Александр Носик: В школах нас не учат жизни — а жаль

Александр Носик — о своем распавшемся браке и смысле жизни

Караван историй
Артефакт особого назначения Артефакт особого назначения

Вещи, которые влияют на нашу судьбу

Psychologies
Хотела летать Хотела летать

Ирина Иерусалимская всегда хотела быть только стюардессой

Домашний Очаг
Роман Каримов Роман Каримов

Режиссер рассказал, что он думает о сексе с актрисами

Maxim
Пират и его женщины Пират и его женщины

Вспоминаем романы актера Джонни Деппа

Лиза
Как полюбить зиму: секреты из Норвегии Как полюбить зиму: секреты из Норвегии

Холод и ветер, сугробы и гололед, короткий световой день и постоянный риск подхватить простуду. Казалось бы, зимой не так много поводов для радости. Однако в Норвегии, где климат еще суровее, большинство людей счастливы. Как они научились получать удовольствие от зимы?

Psychologies
Пусть говорит Пусть говорит

Резидент Stand Up Елена Новикова про Новый год

Cosmopolitan
5 причин открыть семейный счет 5 причин открыть семейный счет

Деньги сами по себе не делают нас счастливыми. Но возможности, которые они дарят, а главное, умение ими грамотно распорядиться позволяют чувствовать себя независимыми и получать удовольствие от жизни. Семейный счет в банке — один из таких полезных инструментов. Управление им — ценный навык, который придает уверенности и помогает наладить отношения с близкими людьми. Как это работает?

Psychologies
Куда приводят мечты Куда приводят мечты

Практики формирования намерения

Yoga Journal
Продукты, которые не стоит есть на ночь Продукты, которые не стоит есть на ночь

На пустой желудок уснуть сложно. И вот вы открываете холодильник в поисках, чем бы перекусить. Учтите, некоторые продукты не способствуют крепкому здоровому сну.

Psychologies
Сила притяжения Сила притяжения

Почему различия – не помеха любви?

Psychologies
5 вещей, которые портят имидж 5 вещей, которые портят имидж

Многие из наших привычных действий негативно отражаются на репутации

Лиза
Топ-5 лайфхаков перед сном Топ-5 лайфхаков перед сном

Следуя этим советам, ты можешь «навести красоту» еще с вечера

Лиза
И вот она нарядная И вот она нарядная

Наташа Давыдова: идеальное тело, безупречный и разнообразный стиль

Glamour
Банковское дело Банковское дело

Медицинские банки возвращаются

Psychologies
Жар-птица Жар-птица

Ульяна Сергеенко впервые рассказала быль о своем разводе

Tatler
Жили и жили Жили и жили

Век революции в портретах человека, дома, города

Русский репортер
Обыкновенный аутизм Обыкновенный аутизм

Как помочь детям с нарушениями развития

Русский репортер
Чемоданное настроение Чемоданное настроение

Куда поехать на зимние каникулы?

Psychologies
Subaru XV Subaru XV

Сдобрен ли крепкий коктейль субариста банальным качеством

АвтоМир
Промотур в городе света Промотур в городе света

Рассказ Тома Хэнкса из дебютного сборника актера

Esquire

Консультация с Владимиром Дашевским

Psychologies
«Будущее за теми, кто постоянно учится» «Будущее за теми, кто постоянно учится»

Самообразование – не просто модное поветрие, а вызов времени. Успех приходит к тем, кто находится в постоянном поиске знаний. Как освоить искусство life-long learning и чем в этом могут помочь онлайн-курсы? Об этом мы поговорили с экспертом по рекрутингу Аленой Владимирской и директором по развитию бизнеса компании Coursera Никилом Синха.

Psychologies
Принц на белом коне Принц на белом коне

Алексей Фролов построил посреди донской степи курорт

Tatler
Секрет фирмы Секрет фирмы

Решаем проблемы на работе

Psychologies
Cosmo-эксперимент: как я была доброй Cosmo-эксперимент: как я была доброй

Что случается, если перевоплотиться в добрую фею

Cosmopolitan
Тоненький ледок Тоненький ледок

Саша Спилберг делится впечатлениями о шоу #IntimissimiOnIce

Tatler
Тревожный ботаник. Джесси Айзенберг Тревожный ботаник. Джесси Айзенберг

Странный парень, известный по картинам "не для всех" стал новым Лексом Лютором

Караван историй
Так ли надежна биометрия? Так ли надежна биометрия?

Можно ли обойти проверку отпечатков пальцев или сканирование глаза?

CHIP
Открыть в приложении