История Олеси Косимовой

PsychologiesМать и дитя

"Главное, чтобы мои дети хотели жить в таком теле"

У Олеси Косимовой четверо детей – двое родных и двое приемных. И у мамы, и у ребят редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Его еще называют синдромом бабочки, потому что у таких больных чрезвычайно хрупкая кожа. Но вопреки серьезному диагнозу эта семья живет счастливо.

Текст Галина Черменская

Олеся усыновила Матвея, когда ему было три месяца

Первого ребенка, Камиллу, я родила в 18 лет.

Когда она появилась на свет, врачи в роддоме Анапы ахнули: «Ты что, пьешь, колешься? Почему ребенок без кожи?» Сразу ее в бокс, и меня к ней не пускали: «Ты ее заразила, она вся облезает и вообще умрет». Когда все-таки разрешили зайти, я смотрю – она лежит завернутая, лицо нормальное, только нос чуть покорябан. А потом ручка из одеяла высунулась, и я увидела, что на ней и правда нет кожи. Дерматолог полистал справочник, сказал: буллезный эпидермолиз. Как это лечить, никто не знал. Специалист из краевого центра подтвердил диагноз и вспомнил, что однажды давно у них родился такой ребенок. Вполне возможно, тем ребенком была я. Мама ездила меня рожать в Краснодар, а жили мы в деревне под Анапой.

У Камиллы, наверное, процентов сорок поверхности тела было сплошной раной, и я стала понимать, какой ужасной бывает эта болезнь в самом начале жизни. Мне родители не рассказывали, как я выглядела, когда родилась. В семье вообще не принято было обсуждать болезнь, да и диагноза мы не знали.

Меня в детстве раны не очень беспокоили. Они же и у мамы были, и у брата. Лечения мы не получали, врачи советовали лишь присыпать ранки стрептоцидом, но порошок тут же обсыпался. Брат придумал свой способ: пожевать кусочек тетрадной странички и приложить к ранке. Я до сих пор помню вкус той бумаги. В школе меня травили, сверстники-односельчане насмехались. Но главным был страх за маму. Со временем мы узнали, что одно из последствий болезни – раннее старение, мама выглядела старше своих лет. Кроме того, у нее пострадало сердце, ее нельзя было расстраивать. Так что я не жаловалась. Представляла себя храбрым олененком из любимого мультика: ему тоже тяжело, но он идет сквозь бурю, да еще и маму спасает.

Когда мне было 16, мамы не стало. Отец привел в дом другую, она обижала и меня, и брата. Брат начал пить. В 25 выглядел на 40, с личным не получалось, он просто не хотел жить. Дома меня теперь ничего не держало. И вдруг у меня появилась любовь, поддержка!

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость

Как защититься от хамства, не опускаясь до него?

Psychologies
Джулианна Мур: «Я строила дом на фундаменте своего одиночества» Джулианна Мур: «Я строила дом на фундаменте своего одиночества»

Актриса может позволить себе выбирать роли по... территориальному принципу — соглашается, только если съемки недалеко от дома. Ее жизнь размеренна и гармонична, но так было далеко не всегда. Однажды Джулианна Мур оказалась на грани отчаяния, и тогда принять самое главное решение ей помогла психотерапия. Мы встретились с актрисой на Венецианском фестивале, где прошла презентация картины Джорджа Клуни «Субурбикон». В российский прокат фильм выйдет 23 ноября 2017 года.

Psychologies
Артефакт особого назначения Артефакт особого назначения

Вещи, которые влияют на нашу судьбу

Psychologies
Измена стереотипам: 6 фактов об облике современницы возраста 45+ Измена стереотипам: 6 фактов об облике современницы возраста 45+

Как выглядит 45-летняя женщина, чего ждет от жизни и чем она вдохновляется

Forbes
Со всей возможной любовью Со всей возможной любовью

Александр Цыпкин о письмах фанаток и планах на будущее

Glamour
Хорошо устроились Хорошо устроились

Открытый брак — способ разделить постель без раздела имущества

Tatler
Тревожный ботаник. Джесси Айзенберг Тревожный ботаник. Джесси Айзенберг

Странный парень, известный по картинам "не для всех" стал новым Лексом Лютором

Караван историй
Александр Носик: В школах нас не учат жизни — а жаль Александр Носик: В школах нас не учат жизни — а жаль

Александр Носик — о своем распавшемся браке и смысле жизни

Караван историй
Как меня слышно? Как меня слышно?

Качество звучания автомобильных аудиосистем становится лучше, чем у домашних

Quattroruote
Собрано в России Собрано в России

Неутомимый и нестареющий Федор Бондарчук

Glamour
Ирина Антонова Ирина Антонова

Правила жизни искусствоведа Ирины Антоновой

Esquire
Изобразительное искусство Изобразительное искусство

Светлана Ходченкова распрощалась с прилипшим к ней амплуа лирической героини

Glamour
Подарки – в студию! Подарки – в студию!

Разбираемся, почему он дарит тебе это

Cosmopolitan
5 причин открыть семейный счет 5 причин открыть семейный счет

Деньги сами по себе не делают нас счастливыми. Но возможности, которые они дарят, а главное, умение ими грамотно распорядиться позволяют чувствовать себя независимыми и получать удовольствие от жизни. Семейный счет в банке — один из таких полезных инструментов. Управление им — ценный навык, который придает уверенности и помогает наладить отношения с близкими людьми. Как это работает?

Psychologies
Ультиматум Борнса Ультиматум Борнса

Американский певец Гарретт Борнс способен заворожить любую публику

Vogue
Асланбек Джалиев Асланбек Джалиев

Основатель продюсерского агентства Famely

GQ
Вирусный маркетинг Вирусный маркетинг

Тактика и стратегия в борьбе с ОРВИ

Glamour
Слово королевы Слово королевы

Хелен Миррен — о своей русской крови, феминизме и стиле Мелании Трамп

Vogue
Я и мое благоустройство Я и мое благоустройство

О том, что бывает, когда вы доверяете государству все решать за вас

GQ
Nissan Juke – Renault Kaptur Nissan Juke – Renault Kaptur

Один из бестселлеров Renault и вернувшийся на российский рынок кроссовер Nissan

АвтоМир
Александр Петров: “У меня была любовь и война одновременно” Александр Петров: “У меня была любовь и война одновременно”

Интервью с артистом вертикального взлета Александром Петровым

Psychologies
Письмами и светом, звуками и дымом Письмами и светом, звуками и дымом

Человечество давно решает проблему оперативной и надежной передачи информации

Дилетант
Как полюбить уборку: 3 новых способа Как полюбить уборку: 3 новых способа

Создавая чистоту и поддерживая уют, мы самосовершенствуемся и упорядочиваем мысли в голове, утверждают психологи. Но как сделать это занятие приятным?

Psychologies
Вас водила молодость в сабельный поход? Вас водила молодость в сабельный поход?

Будущее России — это те, кто протестует

СНОБ
Куда исчезла материя Куда исчезла материя

Астрофизикам вот уже сто лет не хватает материи во Вселенной

СНОБ
Вдруг без друга Вдруг без друга

Подруг в отличие от родителей мы выбираем сами

Cosmopolitan
Кирилл Соловьев: Политика в дореволюционной России. Искусство невозможного Кирилл Соловьев: Политика в дореволюционной России. Искусство невозможного

Отрывок из книги Кирилла Соловьева «Хозяин земли русской?»

СНОБ
Химия и жизнь Химия и жизнь

Как нравиться себе даже во время химиотерапии?

Glamour
Роза ветров. Отрывок из романа Роза ветров. Отрывок из романа

Фрагмент из исторического романа Андрея Геласимова «Роза ветров»

СНОБ
Возвращение боярышника Возвращение боярышника

Зачем государство обрекает на смерть невезучих граждан

СНОБ
Открыть в приложении