Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как Хаски спасли детей от смерти и почему собаки так любят купаться в грязи: поразительные факты о братьях наших меньших Как Хаски спасли детей от смерти и почему собаки так любят купаться в грязи: поразительные факты о братьях наших меньших

Сколько всего мы еще не знаем о наших питомцах — собаках!

ТехИнсайдер
Не наркотик, или листья растения кока Не наркотик, или листья растения кока

Кока – страшный враг человека или друг и помощник?

Зеркало Мира
Как кибернетические протезы делают общество лучше и справедливее Как кибернетические протезы делают общество лучше и справедливее

Как технологии делают жизнь людей проще и комфортнее

ФедералПресс
Лаконичность в деталях Лаконичность в деталях

Дизайн-микс из дорогой акцентной мебели и предметов, найденных на маркетплейсах

Идеи Вашего Дома
Все оттенки красного Все оттенки красного

На экраны врывается «Феррари»

Автопилот
Исключение из правил: какая женщина на Руси сама могла выбрать мужа Исключение из правил: какая женщина на Руси сама могла выбрать мужа

Могла ли женщина на Руси выбрать себе мужа, или это не более чем миф?

VOICE
Камиль Ларин: Правила хорошей дружбы Камиль Ларин: Правила хорошей дружбы

История-посиделка от участника «Квартета И»

Maxim
Когда гигиеническая помада не помогла: что делать, если сильно трескаются губы Когда гигиеническая помада не помогла: что делать, если сильно трескаются губы

Почему трескаются губы?

ТехИнсайдер
Ничего обнадеживающего: как народные сказки учат нас терпеть абьюз Ничего обнадеживающего: как народные сказки учат нас терпеть абьюз

Отрывок из книги «Архетипы в русских сказках»

Forbes
Голова кругом Голова кругом

Есть ли у сосудов мозга углы

N+1
Городская легенда Городская легенда

Tank 300 City. Теперь и в ритме мегаполиса

Автопилот
«Декабрист» и другие шлумбергеры «Декабрист» и другие шлумбергеры

Первый по распространённости в мире кактус

Наука и жизнь
Авиаторг уместен Авиаторг уместен

Росавиация забрала все рейсы на зарубежных направлениях у «Уральских авиалиний»

Монокль
Предприниматели среди нас Предприниматели среди нас

Кто каждый день делает нашу жизнь ярче и проще? И как им это удается?

Men Today
Почему дети не любят писать и как это исправить? Отвечает учитель Почему дети не любят писать и как это исправить? Отвечает учитель

Как научить ребенка писать сочинение

СНОБ
«Смерть — всего лишь иллюзия»: объяснение с точки зрения физики «Смерть — всего лишь иллюзия»: объяснение с точки зрения физики

Различие между прошлым, настоящим и будущим — лишь упрямая непреходящая иллюзия

Psychologies
Разум толпы Разум толпы

Усредненный прогноз группы может быть более точным, чем суждения специалистов

ТехИнсайдер
Неврозы, психозы и радость жизни: простой совет психиатра Неврозы, психозы и радость жизни: простой совет психиатра

Чем отличается невроз от психоза и возможно ли счастье с диагнозом?

Psychologies
Научная фантастика Поднебесной: с каких книг начать читать Лю Цысиня Научная фантастика Поднебесной: с каких книг начать читать Лю Цысиня

С каких произведений начать знакомиться с великим китайским фантастом Лю Цысинем

ТехИнсайдер
«Работай сам, а тратить будем вместе»: что требует общество от современных мужчин «Работай сам, а тратить будем вместе»: что требует общество от современных мужчин

Почему современным мужчинам необходима семейная психотерапия

Psychologies
Серьезная инфекция Серьезная инфекция

Как не допустить заражение ВИЧ: 3 главные меры профилактики

Лиза
Очень нужный сервис: зачем в СССР звонили по номеру 06 Очень нужный сервис: зачем в СССР звонили по номеру 06

Для чего существовал номер 06 в СССР? Давайте вспоминать!

ТехИнсайдер
Спорно, но задорно Спорно, но задорно

Гарик Харламов вспомнил и проанализировал историю конфликтов в своей жизни

Men Today
Чужд нам берег заморский Чужд нам берег заморский

В этом году россияне остались без иностранных ценных бумаг

Деньги
Пореволюционная судьба чеховских типажей в повести «Степь» Пореволюционная судьба чеховских типажей в повести «Степь»

Срез русской жизни и движение судеб в повести-путешествии «Степь» А. П. Чехова

Знание – сила
Минимум танинов и никакой выдержки. Как выбрать вино для глинтвейна Минимум танинов и никакой выдержки. Как выбрать вино для глинтвейна

Из какого вина лучшего всего варить глинтвейн

СНОБ
Почему мужчина пропал после удачного свидания: 4 причины гостинга Почему мужчина пропал после удачного свидания: 4 причины гостинга

О том, почему ваши с партнером ожидания могут не совпадать, размышляет психолог

Psychologies
Елизавета Туктамышева: «С детства любила выигрывать и не показывала слез» Елизавета Туктамышева: «С детства любила выигрывать и не показывала слез»

Фигуристка Елизавета Туктамышева раскрывает секрет своей внутренней стойкости

VOICE
Город в городе Город в городе

Как девелоперы прокачивают полицентричность в любом районе Петербурга

Собака.ru
Половина средневековых скандинавов пострадала от кариеса Половина средневековых скандинавов пострадала от кариеса

Кариес — проблема не только современных людей

N+1
Открыть в приложении