Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пропали навсегда: самые таинственные исчезновения в Бермудском треугольнике Пропали навсегда: самые таинственные исчезновения в Бермудском треугольнике

Исчезновения в Бермудском треугольнике, которые заставят верить в паранормальное

Cosmopolitan
Как тип привязанности хозяина влияет на характер питомцев: 3 сценария Как тип привязанности хозяина влияет на характер питомцев: 3 сценария

Как питомцы копируют тип привязанности своих хозяев

Psychologies
У мышей может быть способность к самопознанию У мышей может быть способность к самопознанию

Мыши смогли пройти зеркальный тест

ТехИнсайдер
Никита Мещерский: Инженеры Tesla – гении, воплощающие в жизнь безумные идеи Маска Никита Мещерский: Инженеры Tesla – гении, воплощающие в жизнь безумные идеи Маска

В Cybertruck есть гораздо больше, чем угловатый дизайн и невыполненные обещания

4x4 Club
Милош Бикович: «Если ты сам себя не удивляешь, ты уже ни кого не удивишь» Милош Бикович: «Если ты сам себя не удивляешь, ты уже ни кого не удивишь»

Актер Милош Бикович — о ностальгии и «ярмарке тщеславия»

VOICE
Дешево и сердито Дешево и сердито

Дискаунтеры захватывают российский рынок

Агроинвестор
Сколько стоит адаптироваться к климату Сколько стоит адаптироваться к климату

Изменения погодных условий как один из драйверов инвестиций в перспективе

Агроинвестор
А вы испытывали осознанные сны? В будущем маска для сна позволит контролировать сновидения! А вы испытывали осознанные сны? В будущем маска для сна позволит контролировать сновидения!

Головной убор «Halo» сможет вызывать состояние осознанного сна

ТехИнсайдер
Кредиты становятся роскошью Кредиты становятся роскошью

Где агросектору брать деньги на ведение и развитие бизнеса

Агроинвестор
Пореволюционная судьба чеховских типажей в повести «Степь» Пореволюционная судьба чеховских типажей в повести «Степь»

Срез русской жизни и движение судеб в повести-путешествии «Степь» А. П. Чехова

Знание – сила
Наука о чужих. Жизнь и разум во Вселенной Наука о чужих. Жизнь и разум во Вселенной

Веками учёные настойчиво искали «космическое чудо»

Наука и жизнь
Переучреждение Московской патриархии в 1943 году и наследие Поместного собора 1917–1918 годов Переучреждение Московской патриархии в 1943 году и наследие Поместного собора 1917–1918 годов

Чем являлись события 1943 года с точки зрения канонов Русской церкви?

Наука
«Берлога» для геолога «Берлога» для геолога

Колоритное пространство для увлечённого и компанейского парня

Идеи Вашего Дома
Владимир Васильев: «Гонка технологических «вооружений» уже началась» Владимир Васильев: «Гонка технологических «вооружений» уже началась»

Владимир Васильев – о влиянии больших языковых моделей на будущее человека

РБК
Кодекс постороннего Кодекс постороннего

Как Альбер Камю обнаружил, что жизнь не имеет смысла — и нашел, зачем стоит жить

Weekend
Ужасная красавица Ужасная красавица

Плотный облачный покров долго скрывал от людей настоящий характер этой планеты

ТехИнсайдер
Блиц-интервью с Антоном Чижом Блиц-интервью с Антоном Чижом

Писатель детективов Антон Чиж рассказал нам о своих источниках вдохновения

Лиза
Фаина Рублева: «Картина звездного неба – величайшее в мире зрелище» Фаина Рублева: «Картина звездного неба – величайшее в мире зрелище»

Непростая, но очень интересная история Московского Планетария

Зеркало Мира
Мужчина хранил древний метеорит, думая, что это камень с золотом! Интересная история Мужчина хранил древний метеорит, думая, что это камень с золотом! Интересная история

Лишь годы спустя австралиец раскрыл тайну своей очень прочной находки

ТехИнсайдер
Регина Тодоренко: «Не нужно бояться менять свою жизнь к лучшему!» Регина Тодоренко: «Не нужно бояться менять свою жизнь к лучшему!»

Регина Тодоренко считает, что каждый – творец собственной жизни

Добрые советы
В центре мира В центре мира

Как ощущается Венеция и есть ли в венецианских буднях время для праздника

Seasons of life
Раскрыть себя на почве быта Раскрыть себя на почве быта

Что нравится делать по дому лично тебе?

Лиза
Дофаминовый декор: какие изменения нужно внести в интерьер, чтобы стать счастливее Дофаминовый декор: какие изменения нужно внести в интерьер, чтобы стать счастливее

Хочешь знать, каким должен быть интерьер для счастья?

VOICE
«Декабрист» и другие шлумбергеры «Декабрист» и другие шлумбергеры

Первый по распространённости в мире кактус

Наука и жизнь
Сквозные и критические: как изменилась стратегия развития технологий Сквозные и критические: как изменилась стратегия развития технологий

Сектор инноваций в России продолжает развиваться благодаря господдержке

РБК
Мартин Скорсезе, Кристофер Нолан, Грета Гервиг, Уэс Андерсон: лучшие фильмы 2023 года Мартин Скорсезе, Кристофер Нолан, Грета Гервиг, Уэс Андерсон: лучшие фильмы 2023 года

Лучшие фильмы 2023 года, которые заставляли нас испытывать эмоции

Forbes
«Лучше всего за людей говорит то, что они делают» «Лучше всего за людей говорит то, что они делают»

Тихон Жизневский славы не ищет, а к своей популярности относится с иронией

OK!
Пить русское вино: выносимая легкость и яркость вкуса Пить русское вино: выносимая легкость и яркость вкуса

Российское виноделие идет в рост, но до появления развитой индустрии пока далеко

Монокль
ChatGPT, лунная миссия и мышата от двух отцов ChatGPT, лунная миссия и мышата от двух отцов

Редакция Nature назвала героев из мира науки 2023 года

N+1
Как удержать наступление по всему киберфронту Как удержать наступление по всему киберфронту

Обстановка увеличивает риски для российской информационной инфраструктуры

Монокль
Открыть в приложении