Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Opel Zafira Life — автомобиль, который подходит и многодетным отцам, и холостякам Opel Zafira Life — автомобиль, который подходит и многодетным отцам, и холостякам

Opel Zafira Life — едва ли не лучший микроавтобус для путешествий с семьей

Maxim
Уи, шеф! Уи, шеф!

Сверхпопулярный светский спот — морское бистро Crevette

Собака.ru
OpenAI назвал топ-5 мошеннических схем во всем мире. А на основе ChatGPT сделали бота Crafty Emails, который генерирует скам OpenAI назвал топ-5 мошеннических схем во всем мире. А на основе ChatGPT сделали бота Crafty Emails, который генерирует скам

Как мошенники используют ChatGPT

Inc.
Ловись, рыбка! Ловись, рыбка!

Выбирайте для своего стола лучшую рыбу

Добрые советы
Александр Мизёв Александр Мизёв

Харизматичный фрешмен Александр Мизёв намерен серьезно удивить

Собака.ru
Универмаг как кузница новых брендов Универмаг как кузница новых брендов

Николай Константинов о том, как и зачем создавать универмаги русской моды

Монокль
Друзья человека: как психология помогает нам находить контакт с животными Друзья человека: как психология помогает нам находить контакт с животными

Почему между зверем и человеком больше общего, чем кажется

Psychologies
Персона Персона

Рамон Паласиос-Фернандес — о том, как шить и носить лучшие bespoke-костюмы

Robb Report
Милош Бикович: «Если ты сам себя не удивляешь, ты уже ни кого не удивишь» Милош Бикович: «Если ты сам себя не удивляешь, ты уже ни кого не удивишь»

Актер Милош Бикович — о ностальгии и «ярмарке тщеславия»

VOICE
Римские скрепы Римские скрепы

Через 12 лет после гибели Клеопатры Октавиан Август занялся семейными ценностями

Дилетант
Зерновая сделка Зерновая сделка

Обитатели Древнего Рима вполне могли бы сделать символом своей жизни колос

Дилетант
Великая реквизиция Великая реквизиция

Как автомобильные марки не ушли, а остались в Первую мировую

Автопилот
Злость, зависть, вина: что с ними делать — глава из новой книги Ольги Примаченко Злость, зависть, вина: что с ними делать — глава из новой книги Ольги Примаченко

Злость, зависть, вина — такие неудобные, «плохие чувства». Стоп! Почему плохие?

Psychologies
10 великих фильмов, которые освистали в Каннах 10 великих фильмов, которые освистали в Каннах

Критики холодно приняли работы Дэвида Линча, Квентина Тарантино, Софии Копполы

Правила жизни
Когда модель превзойдет алгоритмы Когда модель превзойдет алгоритмы

О том, как модели искусственного интеллекта «выходят за флажки»

Монокль
Научная фантастика Поднебесной: с каких книг начать читать Лю Цысиня Научная фантастика Поднебесной: с каких книг начать читать Лю Цысиня

С каких произведений начать знакомиться с великим китайским фантастом Лю Цысинем

ТехИнсайдер
Обретенная история Обретенная история

Книга Михаила Бирюкова о Мстёре — поселке иконописцев — и настоящем чуде

Seasons of life
Чай, сжигающий жир на животе: какой напиток выбрать и как его правильно пить Чай, сжигающий жир на животе: какой напиток выбрать и как его правильно пить

Есть продукты, ускоряющие избавление от висцерального жира

VOICE
Что делать, если тебе плохо подстригли челку: 5 способов исправить ошибку мастера Что делать, если тебе плохо подстригли челку: 5 способов исправить ошибку мастера

Стрижка челки обернулась провалом? Спокойно: мы знаем, как все исправить

VOICE
Антидворянец: «Вилла Родэ» Антидворянец: «Вилла Родэ»

Предлагаем вниманию читателя самые свежие слухи и сплетни столетней давности

Правила жизни
72 года Александру Сокурову: 5 фильмов, без которых этого режиссера невозможно представить, еще труднее — понять 72 года Александру Сокурову: 5 фильмов, без которых этого режиссера невозможно представить, еще труднее — понять

О пяти картинах из фильмографии Сокурова, которые уж точно необходимо увидеть

Правила жизни
Где начинается насилие: 4 варианта взаимодействия с чужими личными границами Где начинается насилие: 4 варианта взаимодействия с чужими личными границами

Где кончается взаимодействие и начинается насилие и как это можно понять

Psychologies
Как есть больше белка: простые советы, которые помогут сделать питание полноценным, а тело - подтянутым Как есть больше белка: простые советы, которые помогут сделать питание полноценным, а тело - подтянутым

Как повысить потребление белка без резких перемен в меню

VOICE
IBM разработала квантовый чип на 1000 кубитов IBM разработала квантовый чип на 1000 кубитов

IBM представила чип Condor, который содержит 1121 сверхпроводящий кубит

ТехИнсайдер
Появление олдованской культуры удревнили до 3,2-3 миллионов лет назад Появление олдованской культуры удревнили до 3,2-3 миллионов лет назад

Археологи определили, когда появилась олдованская культура

N+1
Мужчина хранил древний метеорит, думая, что это камень с золотом! Интересная история Мужчина хранил древний метеорит, думая, что это камень с золотом! Интересная история

Лишь годы спустя австралиец раскрыл тайну своей очень прочной находки

ТехИнсайдер
Юбилей Тегеранской конференции: как смогли договориться победители Юбилей Тегеранской конференции: как смогли договориться победители

Со времени проведения Тегеранской конференции прошло 80 лет

Наука
Очень важные персональные данные Очень важные персональные данные

На что повлияет ужесточение наказания за незаконный сбор личных данных граждан

Монокль
Геннадий Хазанов: «Ничто так не разъединяет людей, как юмор» Геннадий Хазанов: «Ничто так не разъединяет людей, как юмор»

Геннадий Хазанов — о юмористических жанрах в советский период и сейчас

Монокль
Мусор оптом: проблема стихийных свалок на Южном Урале Мусор оптом: проблема стихийных свалок на Южном Урале

Как устранить очаги захламления земель?

ФедералПресс
Открыть в приложении