Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чухе Ким: Если бы меня ждал провал и мне пришлось бы начинать все заново, я бы ни о чем не жалела Чухе Ким: Если бы меня ждал провал и мне пришлось бы начинать все заново, я бы ни о чем не жалела

Чухе Ким о голоде, эмиграции и любви к русской культуре

СНОБ
Современная сказка Востока Современная сказка Востока

Крупнейший из семи Арабских Эмиратов, Абу-Даби, любит быть первым во всем

Лиза
Убеждения нелюбимых детей: 7 типичных ошибок Убеждения нелюбимых детей: 7 типичных ошибок

С какими ошибочными установками растут нелюбимые дети?

Psychologies
Кино Кино

Маршал советской комедии: путь Леонида Гайдая к эталону юмористического фильма

Правила жизни
Можно ли плавать в Apple Watch: разбираемся в нюансах умных часов компании Можно ли плавать в Apple Watch: разбираемся в нюансах умных часов компании

Можно ли плавать в Apple Watch? Давайте разбираться. Нюансов здесь хватает

ТехИнсайдер
Моделист-конструктор Моделист-конструктор

Как в России создали лучшие в мире вездеходы

ТехИнсайдер
5 фильмов о материнской любви 5 фильмов о материнской любви

Нет на свете большей силы, чем сила материнской любви

Psychologies
9 манипуляций, которые используют токсичные родители: как защититься 9 манипуляций, которые используют токсичные родители: как защититься

Бойкот, газлайтинг, двойные послания: как ведут себя токсичные родители

Psychologies
Алексей Мартынцев: «Кибербезопасность — это процесс, а не результат» Алексей Мартынцев: «Кибербезопасность — это процесс, а не результат»

Кибератаки на российские предприятия становятся все более профессиональными

РБК
16 фактов о дворовых бандах Казани: что послужило основой для создания сериала «Слово пацана. Кровь на асфальте» 16 фактов о дворовых бандах Казани: что послужило основой для создания сериала «Слово пацана. Кровь на асфальте»

Почему подростковые банды возникли именно в Казани и кто такой Роберт Гараев?

Maxim
Елена Лядова: «Дом — не дом, если там холодно и нет любви» Елена Лядова: «Дом — не дом, если там холодно и нет любви»

Крыло горит, я на высоте, а вся группа — внизу

Караван историй
Игра в молчанку Игра в молчанку

Почему мужчины замыкаются в себе после ссоры и как разрешить конфликт

Лиза
Как в российском обществе складывалась историческая память об Отечественной войне 1812 года Как в российском обществе складывалась историческая память об Отечественной войне 1812 года

Как давно прошедшие события Отечественной войны 1812 года были увековечены и кем

Знание – сила
Фантастические твари морских глубин. Зачем рыбы-удильщики плавают так, как будто уже умерли Фантастические твари морских глубин. Зачем рыбы-удильщики плавают так, как будто уже умерли

Что мешает глубоководным удильщикам передвигаться обычным способом

СНОБ
Уи, шеф! Уи, шеф!

Сверхпопулярный светский спот — морское бистро Crevette

Собака.ru
Станция «Динамо» Станция «Динамо»

Анекдоты про жен, отлынивающих от секса, пора переписывать

Добрые советы
Водочный король: история Петра Арсеньевича Смирнова Водочный король: история Петра Арсеньевича Смирнова

Как крепостной крестьянин стал одним из самых богатых людей Российской империи

Maxim
«Черный торт»: сериал о семейных тайнах, травмирующем прошлом и опыте эмиграции «Черный торт»: сериал о семейных тайнах, травмирующем прошлом и опыте эмиграции

Сериал «Черный торт»: как миграция влияет на самоидентификацию женщин

Forbes
Мутагенез при образовании половых клеток оказался восьмикратно недооценен Мутагенез при образовании половых клеток оказался восьмикратно недооценен

Британские исследователи картировали мутации, возникающие при репарации ДНК

N+1
Может ли ChatGPT обмануть ученых Может ли ChatGPT обмануть ученых

Инструменты ИИ бросают вызов научным инструментам поиска истины

Монокль
Сам себе психолог: как найти внутреннюю опору Сам себе психолог: как найти внутреннюю опору

Как взрастить внутренний стержень?

Правила жизни
Накопленный провал Накопленный провал

Накопительная пенсионная система провалилась как инструмент сбережений

Монокль
5 неожиданных фактов о женщинах и мужчинах с короткой стрижкой 5 неожиданных фактов о женщинах и мужчинах с короткой стрижкой

Короткая стрижка может сказать много интересного о своем обладателе

Psychologies
Как продвигать товары внутри маркетплейсов: инструкция для начинающих селлеров Как продвигать товары внутри маркетплейсов: инструкция для начинающих селлеров

Как начинающим предпринимателям продвигать свои товары и какие инструменты есть

Inc.
В море из садка: зачем производитель черной икры отпускает осетров на волю В море из садка: зачем производитель черной икры отпускает осетров на волю

Почему BelugaFarm считает себя должником Каспия

Forbes
Яркая история Яркая история

Интерьер с элементами ретро, который подарил предметам из 1960-х вторую жизнь

Идеи Вашего Дома
Ослепленная желанием Ослепленная желанием

Наши героини о странных вещах, которые их заводят

Лиза
«Тушкино семейство» «Тушкино семейство»

Ту-204 – среднемагистральный пассажирский самолет

Наука и техника
Дети у экрана Дети у экрана

Как экранное время влияет на развитие и здоровье детей?

Здоровье
Корабли лавируют Корабли лавируют

Учимся выстраивать опоры, чтобы справляться с кризисами

VOICE
Открыть в приложении