Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как Хаски спасли детей от смерти и почему собаки так любят купаться в грязи: поразительные факты о братьях наших меньших Как Хаски спасли детей от смерти и почему собаки так любят купаться в грязи: поразительные факты о братьях наших меньших

Сколько всего мы еще не знаем о наших питомцах — собаках!

ТехИнсайдер
Когда гигиеническая помада не помогла: что делать, если сильно трескаются губы Когда гигиеническая помада не помогла: что делать, если сильно трескаются губы

Почему трескаются губы?

ТехИнсайдер
Гавань по имени БРИКС Гавань по имени БРИКС

БРИКС привлекает глобальные инвестиции в эпоху перемен

Деньги
Будьте как дети Будьте как дети

Как проживать праздники по-настоящему и зачем каждому нужен маленький карнавал

Seasons of life
Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья Как пить алкоголь на вечеринке, чтобы не напиться и избежать похмелья

Как надо пить, чтобы чувствовать себя хорошо на празднике

VOICE
О свойствах страсти О свойствах страсти

Поэт Лев Рубинштейн всю жизнь исследует страсти, которые нас (и его) обуревают

СНОБ
Что делать, если тебе плохо подстригли челку: 5 способов исправить ошибку мастера Что делать, если тебе плохо подстригли челку: 5 способов исправить ошибку мастера

Стрижка челки обернулась провалом? Спокойно: мы знаем, как все исправить

VOICE
Ферма будущего Ферма будущего

Как семейное увлечение мыловарением выросло в большой бренд

Seasons of life
Современная сказка Востока Современная сказка Востока

Крупнейший из семи Арабских Эмиратов, Абу-Даби, любит быть первым во всем

Лиза
Курьера-инвалида уволили после жалобы клиентки: почему люди так боятся тех, кто на них не похож Курьера-инвалида уволили после жалобы клиентки: почему люди так боятся тех, кто на них не похож

Почему иногда мы так сильно хотим избавиться от тех, кто не похож на нас?

Psychologies
Минимум танинов и никакой выдержки. Как выбрать вино для глинтвейна Минимум танинов и никакой выдержки. Как выбрать вино для глинтвейна

Из какого вина лучшего всего варить глинтвейн

СНОБ
Жесткое седло из Монголии назвали древнейшим в мире Жесткое седло из Монголии назвали древнейшим в мире

Жесткое седло из Монголии датируется примерно началом V века нашей эры

N+1
«Оставь мир позади»: как фильмы про апокалипсис перешли от метеоритов к психологии «Оставь мир позади»: как фильмы про апокалипсис перешли от метеоритов к психологии

Как менялся жанр фильмов о конце света на примере лучших релизов последних лет

Forbes
10 великих фильмов, которые освистали в Каннах 10 великих фильмов, которые освистали в Каннах

Критики холодно приняли работы Дэвида Линча, Квентина Тарантино, Софии Копполы

Правила жизни
Как и зачем тренировать интимные мышцы Как и зачем тренировать интимные мышцы

Рассказываем, зачем нужен вумбилдинг и как правильно тренироваться

Добрые советы
Корабли лавируют Корабли лавируют

Учимся выстраивать опоры, чтобы справляться с кризисами

VOICE
Чудеса случаются! Чудеса случаются!

Истории о сказочных сюрпризах и зимних чудесах, которые преподнесла героям жизнь

Лиза
Очень важные персональные данные Очень важные персональные данные

На что повлияет ужесточение наказания за незаконный сбор личных данных граждан

Монокль
Функциональная красота Функциональная красота

Квартира, в которой внутренний интерьер и вид из окон дополняют друг друга

Идеи Вашего Дома
«Декабрист» и другие шлумбергеры «Декабрист» и другие шлумбергеры

Первый по распространённости в мире кактус

Наука и жизнь
Стартап с домашними питомцами и заявкой на мировое лидерство Стартап с домашними питомцами и заявкой на мировое лидерство

Сеть зоопарикмахерских «Грум» запустила производство косметики для животных

Монокль
Маски шоу Маски шоу

XX век прошел под знаком карикатуры – она была мощным идеологическим оружием

Правила жизни
10 неожиданных вопросов к Адель Вейгель 10 неожиданных вопросов к Адель Вейгель

Модель и блогер Адель Вейгель рассказала, как люди причиняли ей боль

VOICE
Когда проснется искусственный интеллект Когда проснется искусственный интеллект

Приведет ли создание «разумной» машины к радикальному изменению миропорядка

Монокль
На все четыре стороны На все четыре стороны

Куда отправиться в путешествие за настоящей зимней сказкой?

Добрые советы
Мужчина, это биохак! Мужчина, это биохак!

Как современные мужчины и женщины поддерживают молодость, красоту и здоровье

Men Today
Требуется производство! Требуется производство!

Интеллектуальные цифровые платформы могут повысить эффективность промышленности

Монокль
Новогодняя столица Новогодняя столица

Суздаль отмечает тысячелетний юбилей в статусе столицы Нового года

Лиза
Плохие гены, огромные деньги: шесть мифов о приемном родительстве Плохие гены, огромные деньги: шесть мифов о приемном родительстве

Зачем рассказывать ребенку правду о кровных родителях, сколько получают опекуны?

Forbes
Опередивший время Опередивший время

Посадка «Бурана» — наивысший триумф советского космического проекта

Монокль
Открыть в приложении