Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 ошибок при стирке, которые «убивают» вашу машину 5 ошибок при стирке, которые «убивают» вашу машину

Проверьте себя: действительно ли вы стираете правильно?

CHIP
10 фактов о сериале «Слово пацана. Кровь на асфальте», которые надо знать, прежде чем начать его смотреть 10 фактов о сериале «Слово пацана. Кровь на асфальте», которые надо знать, прежде чем начать его смотреть

Самые интересные факты о нашумевшем сериале «Слово пацана. Кровь на асфальте»

Maxim
Малопонятный государственный муж Малопонятный государственный муж

Портреты изображают Победоносцева человеком сухим и строгим, без тени улыбки

Дилетант
Пальма первенства Пальма первенства

Эффектный и современный интерьер апартаментов в фешенебельном комплексе

SALON-Interior
Рубен Ениколопов: «В вопросах на миллиарды долларов нельзя консультироваться с ChatGPT» Рубен Ениколопов: «В вопросах на миллиарды долларов нельзя консультироваться с ChatGPT»

Рубен Ениколопов: сможет ли Россия в одиночку совершить технологический рывок

РБК
«Извините за задержку, я попал в пробку»: какие анекдоты рассказывали заключенные перед смертной казнью «Извините за задержку, я попал в пробку»: какие анекдоты рассказывали заключенные перед смертной казнью

Люди, которые сохраняли спокойствие даже перед смертью, и их шутки

VOICE
Почему выгодно быть «жертвой»: 5 преимуществ, о которых вы не знали Почему выгодно быть «жертвой»: 5 преимуществ, о которых вы не знали

Как люди становятся «жертвами» и почему часто не хотят отказываться от этой роли

Psychologies
Аутизм у женщин: почему его так трудно выявить Аутизм у женщин: почему его так трудно выявить

Почему женщинам с РАС сложнее получить диагноз?

Psychologies
Ничего обнадеживающего: как народные сказки учат нас терпеть абьюз Ничего обнадеживающего: как народные сказки учат нас терпеть абьюз

Отрывок из книги «Архетипы в русских сказках»

Forbes
Игра в молчанку Игра в молчанку

Почему мужчины замыкаются в себе после ссоры и как разрешить конфликт

Лиза
Россияне пока не догоняют Россияне пока не догоняют

Как сравнить уровень жизни в разных странах?

Монокль
Фантастические твари морских глубин. Зачем рыбы-удильщики плавают так, как будто уже умерли Фантастические твари морских глубин. Зачем рыбы-удильщики плавают так, как будто уже умерли

Что мешает глубоководным удильщикам передвигаться обычным способом

СНОБ
Могут ли седые волосы снова стать «цветными»: любопытное исследование Могут ли седые волосы снова стать «цветными»: любопытное исследование

Возможно, в будущем нам не придется закрашивать седину

ТехИнсайдер
Чудеса случаются! Чудеса случаются!

Истории о сказочных сюрпризах и зимних чудесах, которые преподнесла героям жизнь

Лиза
Герой нашего времени Герой нашего времени

M-Hero в сугробах Кольского полуострова

Автопилот
Почему дети не любят писать и как это исправить? Отвечает учитель Почему дети не любят писать и как это исправить? Отвечает учитель

Как научить ребенка писать сочинение

СНОБ
Наука о чужих. Жизнь и разум во Вселенной Наука о чужих. Жизнь и разум во Вселенной

Веками учёные настойчиво искали «космическое чудо»

Наука и жизнь
Как устроен рынок спешелти-кофе Как устроен рынок спешелти-кофе

Почему кофе считают более сложным продуктом, чем вино?

СНОБ
Дом, который построил страх Дом, который построил страх

Как устроен хоррор от крыши до фундамента

Weekend
«Автор неизвестен»: объективная ценность произведения искусства «Автор неизвестен»: объективная ценность произведения искусства

Можно ли воспринимать анонимные произведения искусства

Монокль
Рыночные отношения Рыночные отношения

Известный российский гастрокритик познает этот мир самым действенным способом

СНОБ
Цена личного выбора: фрагмент из книги «Толпа» Эмили Эдвардс Цена личного выбора: фрагмент из книги «Толпа» Эмили Эдвардс

Отрывок из романа о цене личного выбора «Толпа»

СНОБ
5 фильмов о материнской любви 5 фильмов о материнской любви

Нет на свете большей силы, чем сила материнской любви

Psychologies
Ора экзакта Ора экзакта

Электричество бьется в наши сердца и в новом китайском электромобиле

Автопилот
Человек в поисках дома Человек в поисках дома

Как бездомность стала главной характеристикой современного горожанина

Weekend
Водочный король: история Петра Арсеньевича Смирнова Водочный король: история Петра Арсеньевича Смирнова

Как крепостной крестьянин стал одним из самых богатых людей Российской империи

Maxim
Машины времени Машины времени

11 лучших автомобилей российского рынка 2023 года

Men Today
Вся правда о мандаринах: какие самые сладкие и без косточек. И самое главное: сколько килограммов в день можно съесть? Вся правда о мандаринах: какие самые сладкие и без косточек. И самое главное: сколько килограммов в день можно съесть?

Как выбрать вкусные мандарины и сколько их можно съесть

ТехИнсайдер
Будьте как дети Будьте как дети

Как проживать праздники по-настоящему и зачем каждому нужен маленький карнавал

Seasons of life
Что делать, если у вас чешутся глаза Что делать, если у вас чешутся глаза

Почему возникает зуд в глазах и почему их ни в коем случае нельзя тереть

ТехИнсайдер
Открыть в приложении