Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Витамины для иммунитета мужчин: топ-5 самых главных Витамины для иммунитета мужчин: топ-5 самых главных

Иммунитет скажет тебе "спасибо" за эти витамины

Playboy
Будьте как дети Будьте как дети

Как проживать праздники по-настоящему и зачем каждому нужен маленький карнавал

Seasons of life
Жизнь как путь: дороги Николая Гарина-Михайловского Жизнь как путь: дороги Николая Гарина-Михайловского

Николай Гарин-Михайловский: романтик, влюбленный в железные дороги

Знание – сила
Аутизм у женщин: почему его так трудно выявить Аутизм у женщин: почему его так трудно выявить

Почему женщинам с РАС сложнее получить диагноз?

Psychologies
Смелый акцент Смелый акцент

Минималистичный интерьер, сочетающий современный дизайн и авторские решения

SALON-Interior
5 признаков того, что вас обрабатывает манипулятор 5 признаков того, что вас обрабатывает манипулятор

Намерения манипулятора можно вычислить заранее, если знать, на что смотреть

Psychologies
Самый странный мотив убийства: история Даны Сью Грей, помешанной на шоппинге Самый странный мотив убийства: история Даны Сью Грей, помешанной на шоппинге

Началось всё 16 февраля 1994 года: в этот день было найдено тело Нормы Дэвис

VOICE
Прадедушка современных дронов: как был устроен беспилотный самолет-торпеда времен Первой мировой Прадедушка современных дронов: как был устроен беспилотный самолет-торпеда времен Первой мировой

Почему история воздушной торпеды Чарльза Кеттеринга закончилась плачевно

ТехИнсайдер
На всю голову На всю голову

5 опасных манипуляций с волосами, о которых лучше забыть

Лиза
Авиаторг уместен Авиаторг уместен

Росавиация забрала все рейсы на зарубежных направлениях у «Уральских авиалиний»

Монокль
Книги для тех, кто устал от реальности: 5 художественных романов, которые перенесут вас в другие страны Книги для тех, кто устал от реальности: 5 художественных романов, которые перенесут вас в другие страны

Захватывающие романы, в которых точно передается атмосфера разных стран

ТехИнсайдер
Большой корабль без большого плавания Большой корабль без большого плавания

«Урал» для «Коралла» или «Коралл» для «Урала»

Наука и техника
Работа над отношениями Работа над отношениями

Как остановить офисные конфликты и сохранить свой степлер неприкосновенным

VOICE
Александр Зацепин: «Мне очень повезло с Гайдаем» Александр Зацепин: «Мне очень повезло с Гайдаем»

Его часто называют гением киномузыки, а коллеги дали прозвище Железный Шурик

Коллекция. Караван историй
Как правильно сочетать пиво с едой Как правильно сочетать пиво с едой

Открываем новые вкусовые горизонты в сочетаниях алкоголя с едой

Maxim
Моделист-конструктор Моделист-конструктор

Как в России создали лучшие в мире вездеходы

ТехИнсайдер
Академик Евгений Чойнзонов: «Путь к онкологу должен быть коротким» Академик Евгений Чойнзонов: «Путь к онкологу должен быть коротким»

Томская онкология известна далеко за пределами России

Наука
Памяти автора «Бандитского Петербурга»: в чем секрет успеха сериалов о 1990-х Памяти автора «Бандитского Петербурга»: в чем секрет успеха сериалов о 1990-х

Чем был знаменит Андрей Константинов и как он создавал «Бандитский Петербург»

Psychologies
Джоли Алиен Джоли Алиен

Художница Джоли Алиен — как найти авторский стиль, чего ждать от моды

Grazia
Как родить здорового ребенка: ответы на топ-5 вопросов всех будущих мам Как родить здорового ребенка: ответы на топ-5 вопросов всех будущих мам

У будущих мам всегда много вопросов о здоровье — своем и малыша

Psychologies
Дофаминовый декор: какие изменения нужно внести в интерьер, чтобы стать счастливее Дофаминовый декор: какие изменения нужно внести в интерьер, чтобы стать счастливее

Хочешь знать, каким должен быть интерьер для счастья?

VOICE
Дочь Ра Дочь Ра

Клеопатре суждено было стать последней царицей относительно независимого Египта

Дилетант
Коврик не понадобится: 5 простых упражнений для пресса, которые можно делать стоя Коврик не понадобится: 5 простых упражнений для пресса, которые можно делать стоя

Не любишь скручиванию и планку? Есть другие варианты для прокачки пресса!

VOICE
Сквозные и критические: как изменилась стратегия развития технологий Сквозные и критические: как изменилась стратегия развития технологий

Сектор инноваций в России продолжает развиваться благодаря господдержке

РБК
Традиции русской мысли о развитии и пространстве Традиции русской мысли о развитии и пространстве

Почему для российской урбанистики важно понимать, что есть живое

Монокль
История ритуального убийства История ритуального убийства

Книга, в которой подробно описана история краха Советского Союза

Монокль
Изучают детскую анимацию, картины и тренды в TikTok: как институт Pantone выбирает «цвет года» и зачем Изучают детскую анимацию, картины и тренды в TikTok: как институт Pantone выбирает «цвет года» и зачем

«Тот, кто управляет цветом, управляет миром»

VC.RU
Интервью с балериной Мариинского театра Ренатой Шакировой о премьере спектакля «Анюта» Интервью с балериной Мариинского театра Ренатой Шакировой о премьере спектакля «Анюта»

Интервью с балериной Ренатой Шакировой о том, как проходили репетиции балета

СНОБ
Близость: почему не нужно бояться уязвимости в отношениях Близость: почему не нужно бояться уязвимости в отношениях

Почему стремясь к близости, мы умудряемся упустить возможность встречи

Psychologies
Беспощадный космос Беспощадный космос

Какие смертельные опасности таит в себе космос?

Зеркало Мира
Открыть в приложении