Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 обычных продуктов, которые могут серьезно навредить 7 обычных продуктов, которые могут серьезно навредить

Какие из спутников обыденной жизни могут представлять серьезную опасность

Популярная механика
Наука о чужих. Жизнь и разум во Вселенной Наука о чужих. Жизнь и разум во Вселенной

Веками учёные настойчиво искали «космическое чудо»

Наука и жизнь
Мутагенез при образовании половых клеток оказался восьмикратно недооценен Мутагенез при образовании половых клеток оказался восьмикратно недооценен

Британские исследователи картировали мутации, возникающие при репарации ДНК

N+1
В битвах вокруг ИИ победят корпорации В битвах вокруг ИИ победят корпорации

Государствам нужно ускориться в регулировании искусственного интеллекта

Монокль
Владимир Никифоров: «Нельзя ни на минуту забывать, что ботокс, хоть и разведённый в миллионы раз, всё-таки смертельно опасный яд» Владимир Никифоров: «Нельзя ни на минуту забывать, что ботокс, хоть и разведённый в миллионы раз, всё-таки смертельно опасный яд»

Как яд стал медицинским препаратом? Отвечает доктор медицинских наук

Здоровье
Инновации, рожденные из боли: как соединить медицину и дизайн Инновации, рожденные из боли: как соединить медицину и дизайн

Как личная практика подтолкнула героя на создание революционных технологий

ФедералПресс
«Лучше всего за людей говорит то, что они делают» «Лучше всего за людей говорит то, что они делают»

Тихон Жизневский славы не ищет, а к своей популярности относится с иронией

OK!
Фиби Уоллер-Бридж: Смех и слезы аристократки Фиби Уоллер-Бридж: Смех и слезы аристократки

Пока Фиби шла к успеху, слез было пролито немало…

Караван историй
Александр Попов. Русский волшебник беспроводной связи Александр Попов. Русский волшебник беспроводной связи

Как русский ученый-физик Александр Степанович Попов изобрел радио

Зеркало Мира
История потерянной надежды История потерянной надежды

«Время "Спартака"»: документальный сериал о футболе и стране

Weekend
В Германии нашли разделанных неандертальцами прямобивневых слонов В Германии нашли разделанных неандертальцами прямобивневых слонов

Ученые нашли новые свидетельства поедания неандертальцами прямобивневых слонов

N+1
Как вещи влияют на вашу жизнь: 3 вопроса, чтобы сделать быт источником счастья Как вещи влияют на вашу жизнь: 3 вопроса, чтобы сделать быт источником счастья

Мы очень хотим жить по собственному сценарию. Но не у всех это получается

Psychologies
Ужасная красавица Ужасная красавица

Плотный облачный покров долго скрывал от людей настоящий характер этой планеты

ТехИнсайдер
Елки-палки Елки-палки

Как выбрать живую и искусственную елку

Лиза
Кино Кино

Маршал советской комедии: путь Леонида Гайдая к эталону юмористического фильма

Правила жизни
Россияне пока не догоняют Россияне пока не догоняют

Как сравнить уровень жизни в разных странах?

Монокль
Уходят в лед Уходят в лед

Российская полярная наука переживает настоящий ренессанс

Men Today
Прикус как фактор здоровья и счастья Прикус как фактор здоровья и счастья

Неправильный прикус — серьезная проблема, пагубно влияющая на здоровье

Здоровье
Семейка снеговиков Семейка снеговиков

Делаем семейку снеговиков — любимых сказочных персонажей детей и взрослых

Наука и жизнь
Дешево и сердито Дешево и сердито

Дискаунтеры захватывают российский рынок

Агроинвестор
Рост есть. Рост будет! Рост есть. Рост будет!

Российская промышленность росла и инвестировала в этом году сумасшедшими темпами

Монокль
Жизнь как путь: дороги Николая Гарина-Михайловского Жизнь как путь: дороги Николая Гарина-Михайловского

Николай Гарин-Михайловский: романтик, влюбленный в железные дороги

Знание – сила
Треугольник печали Треугольник печали

Как устроены любовные треугольники

Men Today
Отраслевая связка: зачем в Подмосковье открыли новое производство кабелей Отраслевая связка: зачем в Подмосковье открыли новое производство кабелей

Разговор с Павлом Моряковым об импортозамещении и перспективах развития бизнеса

СНОБ
Зачем нужен дворник-беспилотник Зачем нужен дворник-беспилотник

Алексей Сивидов — о роботах, призванных победить дефицит рабочих рук в сфере ЖКХ

РБК
Курьера-инвалида уволили после жалобы клиентки: почему люди так боятся тех, кто на них не похож Курьера-инвалида уволили после жалобы клиентки: почему люди так боятся тех, кто на них не похож

Почему иногда мы так сильно хотим избавиться от тех, кто не похож на нас?

Psychologies
Шестой и чувства Шестой и чувства

Что есть «Москвич 6»

Автопилот
От Сервантеса до Эль Греко: каким был «золотой век» испанской культуры От Сервантеса до Эль Греко: каким был «золотой век» испанской культуры

Что такое «золотой век» испанской живописи

СНОБ
16 фактов о дворовых бандах Казани: что послужило основой для создания сериала «Слово пацана. Кровь на асфальте» 16 фактов о дворовых бандах Казани: что послужило основой для создания сериала «Слово пацана. Кровь на асфальте»

Почему подростковые банды возникли именно в Казани и кто такой Роберт Гараев?

Maxim
Мартин Скорсезе, Кристофер Нолан, Грета Гервиг, Уэс Андерсон: лучшие фильмы 2023 года Мартин Скорсезе, Кристофер Нолан, Грета Гервиг, Уэс Андерсон: лучшие фильмы 2023 года

Лучшие фильмы 2023 года, которые заставляли нас испытывать эмоции

Forbes
Открыть в приложении