Об эмоциональном выгорании родителей, ухаживающих за неизлечимо больным ребенком

СНОБМать и дитя

Цветок по имени Настя

Как жить семье с неизлечимо больным ребенком

Катерина Мурашова

1_DLKGNoV.jpg
Иллюстрация: Veronchikchik

Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.

— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.

— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.

— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?

— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.

— Сколько лет Насте? — спросила я.

— Девять.

Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?

— Настя такой родилась?

— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.

Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.

— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?

Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.

— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.

— Вы ждете ее смерти?

— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.

Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.

— Ваша семья — это вы, Настя…

— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.

Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.

— Вы успели получить какое-то образование?

— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.

— Вы любите рисовать?

— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.

— Кира, но при чем же тут?..

— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сколько можно спать? Сколько можно спать?

Еще несколько сотен лет назад европейцы спали дважды за сутки

Популярная механика
Арт-субъект: где на Урале рождается современное искусство Арт-субъект: где на Урале рождается современное искусство

Как актуальное искусство будет развиваться в России

СНОБ
Приморский терруар, магаданский аппелласьон. Кто и зачем делает вино в тайге Приморский терруар, магаданский аппелласьон. Кто и зачем делает вино в тайге

По прогнозам экспертов, через 10 лет в Приморье появятся аналоги аппелласьонов

СНОБ
Рост есть. Рост будет! Рост есть. Рост будет!

Российская промышленность росла и инвестировала в этом году сумасшедшими темпами

Монокль
Бывшие единороги Бывшие единороги

Компании шеринговой экономики столкнулись с серьезными трудностями

Монокль
Крабле-бумс Крабле-бумс

Вся правда о крабовых палочках

Лиза
Предприниматели среди нас Предприниматели среди нас

Кто каждый день делает нашу жизнь ярче и проще? И как им это удается?

Men Today
Фильм начинается Фильм начинается

Небольшая студия с интерьером в стиле «Криминального чтива»

Идеи Вашего Дома
Аркадий Райкин Аркадий Райкин

Аркадий Райкин, артист эстрады, сатирик, скончался 17 декабря 1987 года

Правила жизни
Как кибернетические протезы делают общество лучше и справедливее Как кибернетические протезы делают общество лучше и справедливее

Как технологии делают жизнь людей проще и комфортнее

ФедералПресс
Зоологи впервые обнаружили беременную большеротую акулу Зоологи впервые обнаружили беременную большеротую акулу

В руки зоологов впервые попала беременная самка пелагической большеротой акулы

N+1
Татьяна Столяр — о коллекционировании, терапии и умении говорить «нет» Татьяна Столяр — о коллекционировании, терапии и умении говорить «нет»

Коллекционер Татьяна Столяр — о ее взаимоотношения с современным искусством

РБК
Орфей Советского Союза Орфей Советского Союза

Жан Маре глазами его самых восторженных зрителей

Weekend
Телесная терапия Телесная терапия

Как с помощью телесной терапии повлиять на эмоции и здоровье

Добрые советы
Сколько секса нужно для счастья? Сколько секса нужно для счастья?

Сколько секса нам нужно?

Добрые советы
Фабрика счастья: как гуру, коучи и предприниматели зарабатывают на наших эмоциях Фабрика счастья: как гуру, коучи и предприниматели зарабатывают на наших эмоциях

Отрывок из книги «Фабрика счастливых граждан» об экономике счастья

Forbes
Игра в имитацию Игра в имитацию

Македонский писатель Венко Андоновский об имитации жизни

Grazia
Корфы Корфы

Древний род Корфов оставил в российской истории заметный след

Дилетант
Исключение из правил: какая женщина на Руси сама могла выбрать мужа Исключение из правил: какая женщина на Руси сама могла выбрать мужа

Могла ли женщина на Руси выбрать себе мужа, или это не более чем миф?

VOICE
Советская мебель и предметы интерьера, которые были в каждой квартире Советская мебель и предметы интерьера, которые были в каждой квартире

Советская мебель, о которой мечтали все

Maxim
Счастливые отношения после токсичных: как их обрести — 4 совета Счастливые отношения после токсичных: как их обрести — 4 совета

Как же все-таки полюбить вновь? Рассказывает психолог

Psychologies
Директор «Нужна помощь» Елизавета Васина — Forbes: «Люди не стали жертвовать меньше» Директор «Нужна помощь» Елизавета Васина — Forbes: «Люди не стали жертвовать меньше»

Как развивать благотворительность на фоне снижения пожертвований и доверия

Forbes
Когда модель превзойдет алгоритмы Когда модель превзойдет алгоритмы

О том, как модели искусственного интеллекта «выходят за флажки»

Монокль
Дима Лорен: «Не надо меня копировать!» Дима Лорен: «Не надо меня копировать!»

Автор мегахитов — о сонграйтерах, главной проблеме авторов песен и успехе

ЖАРА Magazine
Книги для тех, кто устал от реальности: 5 художественных романов, которые перенесут вас в другие страны Книги для тех, кто устал от реальности: 5 художественных романов, которые перенесут вас в другие страны

Захватывающие романы, в которых точно передается атмосфера разных стран

ТехИнсайдер
Оперативная память. День Победы и его цифровые образы Оперативная память. День Победы и его цифровые образы

Какие образы войны предлагают паблики и форумы о Великой Отечественной войне?

Знание – сила
Genesis GV80. Премиальный — не значит дорогой Genesis GV80. Премиальный — не значит дорогой

Genesis GV80 — альтернатива премиальным кроссоверам BMW и Medcedes

4x4 Club
«Курс на Cевер»: особые условия для приезжающих в Мурманскую область специалистов «Курс на Cевер»: особые условия для приезжающих в Мурманскую область специалистов

Как Мурманская область справляется с дефицитом кадров

ФедералПресс
Ренат Давлетьяров: «В режиссуре главное — знать, когда остановиться» Ренат Давлетьяров: «В режиссуре главное — знать, когда остановиться»

Режиссер и продюсер «Человека ниоткуда» — о том, как шла работа над фильмом

Монокль
В Германии нашли разделанных неандертальцами прямобивневых слонов В Германии нашли разделанных неандертальцами прямобивневых слонов

Ученые нашли новые свидетельства поедания неандертальцами прямобивневых слонов

N+1
Открыть в приложении