Мария Островская
Президент благотворительной организации «Перспективы» 25 лет борется за улучшение качества жизни людей с особенностями: например, теперь они могут ходить в школу (а раньше их туда просто не принимали!). Сейчас Мария намерена изменить бесчеловечную, устаревшую систему психоневрологических интернатов: лоббирует сопровождаемое проживание и закон о распределенной опеке.
«Даже если мы в интернате сделаем царские палаты, это все равно будет не человеческая жизнь»
Все 25 лет, что вы возглавляете «Перспективы», вы говорите о необходимости радикально изменить систему психоневрологических интернатов в России. В чем проблема современных ПНИ?
Если коротко: людей там очень много, они отрезаны от мира, им не предоставляется никаких занятий. Сегодня в среднестатистическом российском интернате проживает 1 000 человек, минимум — 250 (такой считается маленьким!). Сравним: предельный размер интерната по закону в Польше — 20 человек; в Германии учреждение на 30 жителей считается большим, несовременным и нуждающимся в расформировании. У нас же ПНИ — это, в общем, концентрационные лагеря. И, как правило, эти учреждения находятся вдали от инфраструктуры и даже от поселений — была такая концепция, что людям с особенностями нужен свежий воздух, поэтому их нужно увезти от глаз людских. Когда сотни людей на всю жизнь заперты в интернате, им не предложены никакие занятия, они живут по 6–15 человек в комнате, то они, конечно, начинают вести себя деструктивно. Что у нас делают с этим? Накачивают людей нейролептиками, чтобы они лежали, как овощи, и не мешали. Либо привязывают или помещают в карцеры. У них нет своих вещей, даже нижнее белье общее — постирали и раздали в свободном порядке. Нет личности — она исчезает. Жители интернатов не могут даже сами потратить свои пенсии. У них нет личных шкафов, а если у кого-то он и появляется, то персонал может просто взять и что-то выбросить по своему усмотрению. У них там СЭС, проверки, им не разрешают даже картинку на стену приклеить. Директор одного ПНИ как-то сказал нам: «Зачем вы сюда пришли? Здесь же исход человеческой жизни». Представляете? Исход жизни в 18 лет! Еще одна важная проблема: по нашему законодательству директор интерната одновременно является и опекуном. То есть он и оказывает услуги, и является представителем того, кто их получает. И даже жалобу недееспособный человек может написать только с согласия опекуна. То есть директор становится полноправным владельцем человека, и это неизбежно приводит к злоупотреблениям. Это конфликт интересов, который во всем мире запрещен: если у человека нет родственников, ему назначается независимый представитель.
Чтобы этого конфликта интересов не было, вы уже много лет продвигаете закон о распределенной опеке: благодаря нему благотворительные организации смогут брать на себя часть опекунских обязанностей. А еще пытаетесь влиять и на другие законы, касающиеся людей с особенностями.
Последние лет 10 мы непрерывно этим занимаемся — я, наверное, больше всех из команды «Перспектив». Я вхожу в рабочие группы при Минтруде и Уполномоченном по правам ребенка. Мы пытаемся разработать и внести изменения в законы о психиатрической помощи, социальном обслуживании, соцзащите, распределенной опеке. К сожалению, чтобы переломить систему, нужно очень много изменений в законодательстве. Мы поняли, что «Перспективы» не могут охватить всех — мы помогаем всего 400 людям. Мы их всех знаем по именам, и на большее нас не хватит, особенно учитывая то, что средства на свою работу мы собираем сами, — государственное финансирование составляет меньше 5 % нашего бюджета. А значит, необходимо менять систему. И это, конечно, очень неприятная работа — нужно писать бумаги, бодаться с чиновниками, сидеть на бюрократических заседаниях. Но не делать этого нельзя, ведь мы хотим помочь не только нашей горстке людей, но и всем остальным. Нельзя жить в стране, где есть концлагеря с ни в чем не повинными людьми. Подобная система была во многих странах мира, но все от нее избавились, даже какая-нибудь Молдавия. А мы почему-то застряли.