С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Горе от интеллекта: как хайп вокруг ИИ вредит IT-продуктам Горе от интеллекта: как хайп вокруг ИИ вредит IT-продуктам

В каких случаях ИИ навредит продукту, а в каких — поможет

Forbes
Однажды в Чертанове Однажды в Чертанове

Как фэнтези-комедия «Конец света» цитирует мировую и российскую поп-культуру

Правила жизни
Что скрывает от нас подземка: 10 интересных фактов о московском метро Что скрывает от нас подземка: 10 интересных фактов о московском метро

Московское метро — незаменимый транспорт, про который мы не все знаем

ТехИнсайдер
Неизвестный предок «калаша»: а вы слышали про автомат Фёдорова? Неизвестный предок «калаша»: а вы слышали про автомат Фёдорова?

Почему армия отказалась от перспективной модели автомата и как она создавалась

ТехИнсайдер
Как сахар влияет на клеточное старение и разрушает коллаген: данные исследований Как сахар влияет на клеточное старение и разрушает коллаген: данные исследований

Почему сахар провоцирует воспаления клеток?

ТехИнсайдер
У Tyrannosaurus rex были уникально устроены ноги: они позволяли быстро ускоряться и долго бежать У Tyrannosaurus rex были уникально устроены ноги: они позволяли быстро ускоряться и долго бежать

Тираннозавры могли ускоряться и пробегать на высокой скорости большие расстояния

ТехИнсайдер
Сладкие эксперименты Сладкие эксперименты

В конфете одинаково важны и вкус, и внешний вид

Bones
В поисках потустороннего мира: откуда у людей возникает тяга к мистике В поисках потустороннего мира: откуда у людей возникает тяга к мистике

Отрывок из книги «Битвы с экстрасенсами» — о мире ясновидящих и тарологов

Forbes
Рождество и Новый год в разные столетия пахли по-разному? Интересный факт! Рождество и Новый год в разные столетия пахли по-разному? Интересный факт!

Какие запахи ассоциировались с Рождеством и Новым годом в разные эпохи

ТехИнсайдер
10 самых волнующих археологических находок 2022 года 10 самых волнующих археологических находок 2022 года

10 самых таинственных, интересных и значимых артефактов 2022 года

ТехИнсайдер
Боже, прими короля. Почему футбол после смерти Пеле не будет прежним Боже, прими короля. Почему футбол после смерти Пеле не будет прежним

Разбираем феномен легендарного футболиста Пеле

Правила жизни
«Золотое правило»: 8 советов, чтобы улучшить отношения — попробуйте с партнером «Золотое правило»: 8 советов, чтобы улучшить отношения — попробуйте с партнером

Маленькие ежедневные усилия, которые улучшат ваши отношения

Psychologies
«Быть отверженными — их главный страх»: отвечаем на основные вопросы о РПП «Быть отверженными — их главный страх»: отвечаем на основные вопросы о РПП

Что влияет на наши отношения с едой?

Psychologies
Теория струн Теория струн

Как делают гитары Fender по спецзаказу

Robb Report
Как установить приложение на Android, если его нет в магазине? Как установить приложение на Android, если его нет в магазине?

Два рабочих варианта добавления отсутствующего во встроенном магазине софта

ТехИнсайдер
Великая сила блаженного тупняка: почему ничего не хотеть — это нормально Великая сила блаженного тупняка: почему ничего не хотеть — это нормально

Почему установка «быстрее! выше! сильнее!» — это не всегда хорошо

Maxim
Дорого и долго. 5 мифов о здоровом питании Дорого и долго. 5 мифов о здоровом питании

Переход на ЗОЖ будет легким и приятным, если избавиться от стереотипов

Лиза
Торжественное вручение Торжественное вручение

Поиск подарка под Новый год порой превращается в настоящий квест

VOICE
Все и стразы Все и стразы

Надежда Калеганова и Виктория Клинкова рассказали о своих нулевых

Grazia
Юбилейная тоска: как ностальгия по СССР стала мешать развитию страны Юбилейная тоска: как ностальгия по СССР стала мешать развитию страны

Даже воспоминания об СССР не связаны с прогрессом

Forbes
Молекулы скорости Молекулы скорости

В заездах Nanocar Race II принимают участие молекулярные машины

ТехИнсайдер
Как выбрать по-настоящему теплую зимнюю куртку Как выбрать по-настоящему теплую зимнюю куртку

Исчерпывающий гайд о том, как купить верхнюю одежду на зиму и замерзнуть

Maxim
Станислав Дробышевский: «Человек может поменять себя в нужном направлении» Станислав Дробышевский: «Человек может поменять себя в нужном направлении»

Антрополог Станислав Дробышевский — об адаптации человека к современному миру

РБК
Почему атлеты пьют много протеиновых коктейлей: не вредно ли это? Почему атлеты пьют много протеиновых коктейлей: не вредно ли это?

Протеин — просто белок, и которого много пользы при правильном употреблении

ТехИнсайдер
Ком в горле: как эмоции связаны с телом Ком в горле: как эмоции связаны с телом

Как наши эмоции влияют на самочувствие и как избавиться от горлового зажима

Psychologies
И корабль не плывет. «Треугольник печали» — главный сатирический фильм года. Но это скорее заслуга года И корабль не плывет. «Треугольник печали» — главный сатирический фильм года. Но это скорее заслуга года

«Треугольник печали» — ехидное кино о круизном лайнере, который идет ко дну

Правила жизни
История дисс-культуры: откуда среди музыкантов взялась традиция «стрелять» друг в друга рифмами и панчами? История дисс-культуры: откуда среди музыкантов взялась традиция «стрелять» друг в друга рифмами и панчами?

История бифов — от битвы королей американского соула до российских "версусов"

Правила жизни
Правила бани Правила бани

Как сделать процесс парения в бане еще более полезным и приятным

Новый очаг
Генная терапия дает надежду при острой детской эпилепсии Генная терапия дает надежду при острой детской эпилепсии

Лечение с применением генной терапии может предотвратить судорожную активность

ТехИнсайдер
Территория стиля Территория стиля

Креативный и модный интерьер арт–пространства Biart

SALON-Interior
Открыть в приложении