С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Гранфлюенсеры: каких российских блогеров старше 50 лет смотрят зумеры и миллениалы Гранфлюенсеры: каких российских блогеров старше 50 лет смотрят зумеры и миллениалы

Возрастные инфлюенсеры, контент которых смотрят зумеры

Forbes
Как сепарироваться от родителей: 5 шагов — проверьте себя Как сепарироваться от родителей: 5 шагов — проверьте себя

Как правильно сепарироваться и при этом сохранить хорошие отношения с семьей

Psychologies
«Речь про свободолюбие, озорство какое-то»: художник Саша Браулов — о работе над обложкой «Правил жизни», вышивке как методе и здоровом хулиганстве «Речь про свободолюбие, озорство какое-то»: художник Саша Браулов — о работе над обложкой «Правил жизни», вышивке как методе и здоровом хулиганстве

Художник Саша Браулов о вышивке как методе и силе доброты

Правила жизни
Кофе на альтернативном молоке: дань моде или реальная польза? Ответ вас удивит Кофе на альтернативном молоке: дань моде или реальная польза? Ответ вас удивит

Оправдан ли всеобщий отказ от коровьего молока?

ТехИнсайдер
Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много

Почему авиакомпании используют самолеты, которые можно называть пожилыми?

Maxim
Психология проклятий: как не стать жертвой темной магии Психология проклятий: как не стать жертвой темной магии

Где магия, а где психология? И как же защититься от темной энергии?

Psychologies
3 причины, по которым искусственный интеллект (пока) не заменит живых художников 3 причины, по которым искусственный интеллект (пока) не заменит живых художников

Почему ИИ не может выиграть конкуренцию с человеком в творчестве?

Inc.
Лучшие позы в сексе для мужчин: а вы на такое готовы? Лучшие позы в сексе для мужчин: а вы на такое готовы?

Иногда, чтобы получить удовольствие, хочется чего-то новенького

ТехИнсайдер
За голову этой девушки немцы давали целое состояние: чем была так опасна советская партизанка «Бандит Катя» За голову этой девушки немцы давали целое состояние: чем была так опасна советская партизанка «Бандит Катя»

Как появилась «Бандит Катя» и почему её так боялись немцы

ТехИнсайдер
Оторваться от господдержки: директор РАМТ об экономике театров и независимых проектах Оторваться от господдержки: директор РАМТ об экономике театров и независимых проектах

Директор РАМТ — почему важно создавать условия для независимых театров

Forbes
Loc-Dog: «Мне никогда не было тяжело» Loc-Dog: «Мне никогда не было тяжело»

Рэпер Loc-Dog рассказал о том, боится ли он разочаровать публику

ЖАРА Magazine
Стимуляция мозга улучшает работу кохлеарных имплантатов Стимуляция мозга улучшает работу кохлеарных имплантатов

Ученые нашли способ улучшить работу ушных имплантатов

ТехИнсайдер
Как быстро избавиться от мозолей на ногах: полное руководство Как быстро избавиться от мозолей на ногах: полное руководство

Как избавиться от мозолей на ногах и снова наслаждаться своей легкой походкой?

ТехИнсайдер
Десять лет после детства Десять лет после детства

«Клипмейкеры»: Григорий Константинопольский реконструирует свои 90-е

Weekend
Мясная сборная солянка Мясная сборная солянка

Суперкар с «мотором как у Audi» и «коробкой как у Skoda»

Автопилот
Вокруг сказки Вокруг сказки

История одного проекта, рассказанная художницей и мамой

Новый очаг
5 ученых, ставших писателями-фантастами 5 ученых, ставших писателями-фантастами

Часто ли научная фантастика пересекается с реальной наукой?

Maxim
Чагырские неандертальцы побили мировой рекорд Чагырские неандертальцы побили мировой рекорд

Односемейный памятник доисторической культуры

Наука
Зачем рыбы летают: странное поведение животных Зачем рыбы летают: странное поведение животных

Летать дано не всем: птицам, летучим мышам и… рыбам!

ТехИнсайдер
Юрий Яковлев: последний романтик уходящей эпохи Юрий Яковлев: последний романтик уходящей эпохи

Красавец в костюме на шикарной иномарке

Караван историй
Леденящая кровь история о «ядре демона» и ученых, ставших его жертвами Леденящая кровь история о «ядре демона» и ученых, ставших его жертвами

Создавшие этот объект ученые умерли мучительной смертью

ТехИнсайдер
10 автомобилей, которые мог бы выпустить ЗИЛ: нереализованные проекты знаменитого завода 10 автомобилей, которые мог бы выпустить ЗИЛ: нереализованные проекты знаменитого завода

Мы решили вспомнить самые интересные и редкие разработки ЗИЛ

ТехИнсайдер
Свобода или распущенность: почему мат становится частью повседневной лексики Свобода или распущенность: почему мат становится частью повседневной лексики

Как бранные слова могут повлиять на ментальное здоровье?

Psychologies
Как правильно пить таблетки, рассасывать пастилки и принимать сиропы: 3 важных правила Как правильно пить таблетки, рассасывать пастилки и принимать сиропы: 3 важных правила

Правда ли, что антибиотики лучше не запивать молоком?

Psychologies
Техника побега Техника побега

BMW Isetta как средство перемещения между мирами

Автопилот
Приемная комиссия Приемная комиссия

Что приобрел Tiggo за годы учебы

Автопилот
«Красота мешает личной жизни»: 3 истории женщин и комментарий психолога «Красота мешает личной жизни»: 3 истории женщин и комментарий психолога

Подчеркнутое внимание не дает красавицам возможности найти близкого человека

Psychologies
Новогоднее обострение: почему нам бывает тоскливо перед праздниками Новогоднее обострение: почему нам бывает тоскливо перед праздниками

Почему среди ярких гирлянд мы впадаем в уныние и чувствуем себя разбитыми?

Psychologies
5 полезных продуктов для здоровья зимой: доступно и вкусно 5 полезных продуктов для здоровья зимой: доступно и вкусно

Как поддержать организм правильной пищей

ТехИнсайдер
Ваша микроволновка может больше, чем просто разогреть еду: 10 лайфхаков, о которых вы не знали Ваша микроволновка может больше, чем просто разогреть еду: 10 лайфхаков, о которых вы не знали

Эта бытовая техника способна на многое!

ТехИнсайдер
Открыть в приложении