С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка не может выразить себя

ForbesКультура

«Под многолетним слоем пыли»: история одной семьи, где родился ребенком с аутизмом

Фото Getty Images

В издательстве благотворительного фонда «Нужна помощь» выходит книга «Под многолетним слоем пыли: история об аутизме и надежде», рассказывающая личную историю семьи, в которой родилась девочка с расстройством аутического спектра по имени Эмили, которая до 25 лет не имела возможности общаться с внешним миром и выражать себя. Forbes Life публикует отрывок из мемуаров матери и дочери.

С самого детства Эмили ее родители понимали, что девочка умна и осознает все, что с ней происходит, только не может выразить себя. Годы были потрачены на терапию и развитие коммуникативных способностей Эмили, прежде чем она написала свое первое самостоятельное предложение: «Я была погребена под многолетним слоем пыли, и теперь мне есть что сказать». Эмили раскрыла себя как талантливого поэта и сегодня рассказывает нам свою историю преодоления, одиночества и изоляции в собственном теле. Она стала проводником своих родителей в мире аутизма, благодаря чему ее мать, Валери, смогла стать адвокатом для семей с детьми, страдающими аутизмом и другими неврологическими расстройствами. Это история безусловной любви, поддержки и веры перед лицом трудностей.

Эмили родилась в октябре 1991 года. Мне было сорок лет, я уже давно и стабильно занималась юридической практикой. Как большинство мам, я глаз не отрывала от своего младенца, не в силах привыкнуть к этому чуду, красоте и совершенству. Мне не нужно было ни телевизора, ни разговоров. Я могла часами сидеть и смотреть на дочь в полном умиротворении, всем существом чувствуя, как мне повезло, какое это благословение — быть ее матерью.

Она рано начала улыбаться, всего четырех или пяти недель от роду, обезоруживала улыбкой самого недовольного брюзгу. Обожала смотреть на людей. В числе первых наших гостей после рождения Эмили была моя помощница по делопроизводству. Едва она увидела девочку, тотчас сказала: «Неужели она смотрит мне в глаза? Такая внимательная». У Эмили были копна светлых кудрей, прекрасные огромные глаза, чистейшая кожа.

Не обратить на нее внимания было невозможно, и мы то и дело получали доказательства тому от разных людей. На всех младенцев так реагируют, думали мы, но вскоре поняли, что в Эмили действительно есть нечто исключительное.

В первое время после появления Эмили на свет мне пришлось преодолеть кое-какие трудности. Она родилась на две недели раньше срока, и я не смогла поехать на судебное заседание в Сан-Франциско. Найти себе на замену местного адвоката не удалось, зато я договорилась с секретарем суда и судьей, которые пошли мне навстречу и разрешили участвовать в слушании по телефону, расположившись дома со всеми удобствами. Еще удивительнее, что я провернула это дело, сидя в кресле-качалке и баюкая Эмили. Все сложилось как нельзя лучше.

Моя собственная мать прожила совершенно другую жизнь, определенную по большей части обстоятельствами того времени. В молодости она работала бухгалтером, потом пошли дети. Когда я начала встречаться с молодыми людьми, ее главной надеждой было, что я выйду замуж за богатого мужчину и мне не придется работать ни единого дня. Но мою личность определили другие времена и устремления, я дорожила карьерой и той жизнью, которую вела вне домашних стен.

До того как встретить Тома, я чувствовала себя счастливой, почти полностью реализовавшейся и успешной в карьере и даже вложила деньги в недвижимость. У меня было все, что нужно незамужней женщине, включая финансовую независимость, которая позволяла мне осуществлять любые планы.

Как юрист, я занималась делами самыми различными, и мне это нравилось, потому что не давало скучать. У меня была собственная практика с офисом сначала в Беверли-Хиллз, потом в Сенчури-Сити. Я вела гражданские дела, главным образом по финансовым вопросам. Установила себе идеальный рабочий день — с 8:00 до 15:00, обходясь без обеда; после работы обычно ехала в спортзал на Оушен-Парк-авеню, а оттуда — домой, подготовиться к вечеру, что часто подразумевало выход в люди. Жизнь складывалась прекрасно. И хотя я ходила на свидания и у меня за плечами было несколько многообещающих романов, я все еще надеялась встретить того единственного, кто мне нужен.

Почти каждую пятницу вечером я заглядывала к своей подруге Венди Мосс, чтобы пожаловаться на исход очередного свидания. Венди была помощницей окружного прокурора. Подозреваю, ее мужу надоело, что я вечно порчу им вечер пятницы. Более чем уверена, что именно он надоумил ее с кем-нибудь меня познакомить, чтобы они могли наконец вздохнуть свободно.

Так она и поступила: без лишних прелиминариев сообщила, что со мной свяжется один ее приятель, общественный защитник, как раз подходящая для меня пара. И вскоре мне позвонил Том. После короткого обмена любезностями он пригласил меня поужинать.

Мы встретились в индийском ресторане. Я ожидала, что мы проведем там час. Пока мы уписывали самсу, цыпленка тандури и сааг панир, я успела понять, что Том — человек интересный, умный и с очень тонким чувством юмора. Он шутливо поддразнивал меня по поводу моих клиентов-предпринимателей в противовес своим, выступая в роли Робин Гуда против Принца Джона. Он заставил меня смеяться над самой собой.

— Если бы мы с вами пригласили на ужин всех своих клиентов одновременно, получилась бы полная картина нашего общества, — сказал он. — И вечер закончился бы швырянием десертов друг в друга.

Ему тоже запомнился тот вечер. «Приятели подстраивали мне свидания вслепую, и все они были совершенно никудышные. Я уже устал от них, но когда Венди предложила еще одно, то решил: ладно, схожу и забуду, все равно оно ни к чему не приведет. А появилась ты. У меня голова закружилась: я не ожидал увидеть такую красавицу. С самого начала, как только мы поздоровались, все пошло легко, как будто что-то щелкнуло и завелось. Ты светилась жизнелюбием. Со мной такое случилось впервые».

Когда принесли счет, Том рыцарски оплатил его полностью. Но мы не спешили уйти и находили разные поводы остаться подольше: то я вспоминала еще одну историю, то он рассказывал еще один анекдот. Может, по чашечке кофе? Работники ресторана уже мечтали вышвырнуть нас вон и разойтись. Я взглянула на часы. Мы проговорили пять часов кряду.

Потом мы еще ненадолго зависли на парковке и неохотно распрощались. Когда я наконец покатила домой, то лихо просвистела мимо своего поворота. Потеряться в поисках собственного дома мне еще не доводилось. Значит, произошло что-то особенное. «Вот за кого я выйду замуж», — сказала я близкой подруге.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Налоги между строк: почему российские законы внезапно меняются во втором чтении Налоги между строк: почему российские законы внезапно меняются во втором чтении

Из-за чего возникает «расползание» налогов по непрофильному законодательству

Forbes
«Уже и пальто подать нельзя»: как деловой этикет помогает избегать харассмента «Уже и пальто подать нельзя»: как деловой этикет помогает избегать харассмента

Почему проявления вежливости могут быть неуместными

Forbes
Время Офелии: как драматическое искусство рассказывает истории о женщинах Время Офелии: как драматическое искусство рассказывает истории о женщинах

На европейской сцене воплощением женского тренда стала шекспировская Офелия

Forbes
Прорыв в глубины: почему потерян зонд, увидевший Марс насквозь Прорыв в глубины: почему потерян зонд, увидевший Марс насквозь

За четыре года работы на Марсе «Инсайт» перевернул представления ученых о нем

Forbes
Сохраняйте спокойствие Сохраняйте спокойствие

Спокойствие — мощный способ достижения успеха в жизни

kiozk originals
«Я рокер по натуре!» «Я рокер по натуре!»

Филипп Киркоров о самых необычных новогодних подарках

ЖАРА Magazine
Как выбрать сковороду в зависимости от твоего поварского стиля Как выбрать сковороду в зависимости от твоего поварского стиля

Без хорошей сковороды мужская кухня немыслима

Maxim
Классика жанра Классика жанра

Глубина философии или просто утопия?

Автопилот
«Хотите нравиться другим? Почувствуйте свою ценность»: мнение психоаналитика «Хотите нравиться другим? Почувствуйте свою ценность»: мнение психоаналитика

Почему некоторые из нас наделены особым обаянием?

Psychologies
Что делать с прокисшим молоком: лучшие лайфхаки, которые пригодятся каждому Что делать с прокисшим молоком: лучшие лайфхаки, которые пригодятся каждому

Кислое молоко не обязательно отправлять в мусорку, оно еще может пригодиться

ТехИнсайдер
Жизнь на Никте: отрывок из романа о разрушительной силе социальных сетей Жизнь на Никте: отрывок из романа о разрушительной силе социальных сетей

Отрывок из книги Луизы Саумы «Все, чего ты хотела»

Forbes
Северо-Кавказский федеральный округ Северо-Кавказский федеральный округ

Все чаще звучат планы сделать Северный Кавказ главным туристический регионом

Правила жизни
«Кладовые солнца» калужской земли «Кладовые солнца» калужской земли

Болота. Много или мало их в России?

Наука и жизнь
Трава у дома Трава у дома

В каждом регионе есть свои уникальные травы, про которые многие не знают

Bones
И грянул Гром И грянул Гром

Кинорежиссер Олег Трофим — о том, почему нужно продолжать снимать кино

СНОБ
5 самых популярных гаджетов 1980-х годов, которые сегодня не встретишь ни у кого 5 самых популярных гаджетов 1980-х годов, которые сегодня не встретишь ни у кого

Какие гаджеты использовали 40 лет назад?

ТехИнсайдер
Успеть в последний момент Успеть в последний момент

Несколько маршрутов, куда можно отправиться в каникулы с семьей

Лиза
Настоящий оружейный барон: кто такой Виктор Бут, которого Россия освободила из американской тюрьмы Настоящий оружейный барон: кто такой Виктор Бут, которого Россия освободила из американской тюрьмы

Виктор Бут: рассказываем о самом известном российском заключенном

Maxim
Что делать, если запотело пластиковое окно? Что делать, если запотело пластиковое окно?

Почему окна запотевают таким странным образом и как от этого избавиться

ТехИнсайдер
Тепло ли тебе, девица: что делать, если у вас с ним «замороженные отношения» Тепло ли тебе, девица: что делать, если у вас с ним «замороженные отношения»

Как определить, есть ли у вашей любви какое-нибудь будущее?

VOICE
Истина — в спорах Истина — в спорах

Что делать, когда руководителей двое?

Bones
Как правильно установить роутер в квартире: наши советы и рекомендации Как правильно установить роутер в квартире: наши советы и рекомендации

Выбор места для роутера определить качество покрытия Wi-Fi у вас в доме

CHIP
Как агроном-самоучка вырастил из теплицы на даче семеноводческий комплекс Как агроном-самоучка вырастил из теплицы на даче семеноводческий комплекс

Василий Блокин-Мечталин вдохнул в подмосковную деревню Старое новую жизнь

Forbes
Бесперебойные поставки Бесперебойные поставки

Как производство сахара остается стабильным в новой реальности

РБК
Здоровая и красивая кожа, пышные волосы и крепкий иммунитет: в каких продуктах содержится витамин Е? Здоровая и красивая кожа, пышные волосы и крепкий иммунитет: в каких продуктах содержится витамин Е?

Креветки, миндаль и авокадо: пополняем запасы витамина Е

ТехИнсайдер
Бесшумен и смертоносен: рассказываем, как устроен глушитель Бесшумен и смертоносен: рассказываем, как устроен глушитель

Как работает «бесшумное» огнестрельное оружие?

ТехИнсайдер
Уроки экстремального выживания от тех, кто живет на грани: как достичь предела возможностей Уроки экстремального выживания от тех, кто живет на грани: как достичь предела возможностей

Интерес к теме выживания на пределе человеческих возможностей заметно повысился

ТехИнсайдер
Нина Агишева: «Франкенштейн и его женщины. Пять англичанок в поисках счастья» Нина Агишева: «Франкенштейн и его женщины. Пять англичанок в поисках счастья»

Отрывок из книги о запутанных любовных треугольниках и литературе

СНОБ
Научное фэнтези: с каких книг начать знакомство с гибридным жанром Научное фэнтези: с каких книг начать знакомство с гибридным жанром

Что такое научное фэнтези и каких авторов, пишущих в этом жанре, почитать?

ТехИнсайдер
«Высотки и городская жизнь в эпоху сталинизма»: отрывок из книги Кэтрин Зубович «Высотки и городская жизнь в эпоху сталинизма»: отрывок из книги Кэтрин Зубович

Отрывок из книги «Москва монументальная» Кэтрин Зубович

СНОБ
Открыть в приложении