Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Наш человек! Наш человек!

11 звезд Голливуда с русскими корнями

Лиза
Андрогинная ведьма, звезда декаданса, пугало. Как одевалась поэтесса Зинаида Гиппиус Андрогинная ведьма, звезда декаданса, пугало. Как одевалась поэтесса Зинаида Гиппиус

Мужские костюмы, прозрачное платье, ожерелье из колец — стиль Зинаиды Гиппиус

СНОБ
«Одним меньше стало» «Одним меньше стало»

Какую палитру мнений вызвала кончина главы советского правительства?

Дилетант
Тот же Канье, только в профиль: каким получился альбом Vultures 1 Тот же Канье, только в профиль: каким получился альбом Vultures 1

Vultures от Канье звучит как альбом, записанный на пределе, из последних сил

Правила жизни
Соблюдая традиции Соблюдая традиции

Традиционные способы приготовления пищи открывают новые вкусы блюд

Bones
«Созвездие»: сай-фай-сериал о газлайтинге и отношениях матери с дочерью «Созвездие»: сай-фай-сериал о газлайтинге и отношениях матери с дочерью

В этом проекте фантастические мотивы переплетаются с драмой

Forbes
100%-ный пациент 100%-ный пациент

Даниил Воробьёв: насколько контрастны и созданные им персонажи, и реальная жизнь

OK!
5 фильмов для Дня всех Влюбленных 5 фильмов для Дня всех Влюбленных

Фильмы, которые помогут поддержать романтическую атмосферу

ТехИнсайдер
«Больше не познается в беде»: 5 главных вопросов о современной дружбе «Больше не познается в беде»: 5 главных вопросов о современной дружбе

Как найти близких людей? И как научиться доверять после предательства?

Psychologies
Извините, подвиньтесь Извините, подвиньтесь

Самые красивые актеры российского кино, которые могут потеснить признанных звезд

Лиза
Взяла и успокоилась. 4 лекарственных растения, которые стоит держать в домашней аптечке Взяла и успокоилась. 4 лекарственных растения, которые стоит держать в домашней аптечке

Природа – лучший лекарь. Главное – научиться использовать ее потенциал

Лиза
Станция «Динамо» Станция «Динамо»

В роли «динамщиков» все чаще выступают мужчины. Что случилось с сильным полом?

Лиза
Дмитрий Леонтьев: Jaecoo J7 и Volvo XC90 весь день таскали друг друга... Дмитрий Леонтьев: Jaecoo J7 и Volvo XC90 весь день таскали друг друга...

Как кроссовер 4х2 вытаскивал из глубокого снега полноприводного собрата

4x4 Club
«Воланд — не печальный душный дед»: кто и почему сексуализирует героя из «Мастера и Маргариты» «Воланд — не печальный душный дед»: кто и почему сексуализирует героя из «Мастера и Маргариты»

Сексуализировать Воланда — иметь специфичный вкус?

Psychologies
5 фактов о певце Macan — новом символе русского рэпа 5 фактов о певце Macan — новом символе русского рэпа

Что скрывается за пацанской эстетикой? Разбираемся на примере интервью Macan

Psychologies
Как пережить смерть кумира? Как пережить смерть кумира?

Что делать, если смерть известного человека потрясла вас до глубины души

Maxim
Китай: как победить грязный уголь Китай: как победить грязный уголь

За 15 лет Китай решил проблему экологического негатива от угольной энергетики

Монокль
Сверхмассивные черные дыры помогли компактным галактикам ранней Вселенной активно порождать звезды Сверхмассивные черные дыры помогли компактным галактикам ранней Вселенной активно порождать звезды

Изучение связи между галактиками и их сверхмассивными черными дырами

N+1
Чемоданные построения Чемоданные построения

Как Сергей Довлатов конвертировал внутреннюю эмиграцию во внешнюю

Weekend
Закрой холодильник! Закрой холодильник!

Как перестать есть по ночам

Лиза
«Болезнь медового месяца»: что такое посткоитальный цистит и как его распознать и вылечить «Болезнь медового месяца»: что такое посткоитальный цистит и как его распознать и вылечить

Почему возникает посткоитальный цистит?

VOICE
Надо поговорить Надо поговорить

Зачем же искусство small talk нужно современной занятой женщине?

VOICE
Из жизни насекомых: каким получился новый сериал «Клипот» про современную золотую молодежь Из жизни насекомых: каким получился новый сериал «Клипот» про современную золотую молодежь

«Клипот» — детективный сериал о группе юных революционеров

Правила жизни
5 лайфхаков, которые продлят жизнь вашей собаки 5 лайфхаков, которые продлят жизнь вашей собаки

Правильный образ жизни поможет продлить жизнь вашего питомца

Psychologies
Следы птиц на мокрой глине Следы птиц на мокрой глине

Впервые слово «клинопись» употребил в 1700 году британский востоковед Томас Хайд

Знание – сила
Что смотреть вечером: 6 главных фильмов Вима Вендерса Что смотреть вечером: 6 главных фильмов Вима Вендерса

Фильмы Вима Вендерса, которые отлично подойдут для знакомства с его творчеством

Правила жизни
Проявление любви и женской природы: почему нам до сих пор не платят за домашний труд Проявление любви и женской природы: почему нам до сих пор не платят за домашний труд

Почему домработнице и личному повару платят за их работу, домохозяйке — нет?

Forbes
Madonna Madonna

Madonna — самая коммерчески успешная певица в истории мировой музыки

ЖАРА Magazine
Константин Юшкевич: «Меня должны окружать приятные люди, чтобы не шел на работу как на каторгу» Константин Юшкевич: «Меня должны окружать приятные люди, чтобы не шел на работу как на каторгу»

Подходит мужчина-ровесник и осыпает восторгами: «Вы так нравитесь моей маме!»

Коллекция. Караван историй
Пан товарищ Пан товарищ

Для многих в Польше и за её пределами Войцех Ярузельский был «главой хунты»

Дилетант
Открыть в приложении