Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Нужно ли возвращать подарки после расставания? Нужно ли возвращать подарки после расставания?

Как следует обращаться с подарками и финансами в отношениях?

Psychologies
«На маяк» Вирджинии Вулф — модернистский роман о семье и времени «На маяк» Вирджинии Вулф — модернистский роман о семье и времени

О романе «На маяк» английской писательницы Вирджинии Вулф

СНОБ
Колесо судьбы Харрисона Форда Колесо судьбы Харрисона Форда

Легендарный актер Харрисон Форд, чьи герои не сходят с экранов более полувека

Караван историй
Короткая история «Тринадцати» — творческой группы начала XX века Короткая история «Тринадцати» — творческой группы начала XX века

Группа «13» началась с общего интереса ее участников к документальному рисунку

СНОБ
9 событий, которые происходили 29 февраля в разные годы 9 событий, которые происходили 29 февраля в разные годы

Какие удивительные события приносила с собой мистическая дата високосного года?

Maxim
Авоськи, бидоны и пирамидки из картона: какой была упаковка во времена СССР Авоськи, бидоны и пирамидки из картона: какой была упаковка во времена СССР

Рассказываем, какой была упаковка для продуктов во времена Союза

ТехИнсайдер
Пятиминутный путеводитель по китайскому Новому году: откуда пришел праздник, как правильно отмечать и почему нельзя есть кашу Пятиминутный путеводитель по китайскому Новому году: откуда пришел праздник, как правильно отмечать и почему нельзя есть кашу

В Китае Новый год уходит корнями в глубокую древность

Правила жизни
Труды Ньютона, магия и секс: кто и зачем крадет книги из библиотек — и что предпочитают воры? Труды Ньютона, магия и секс: кто и зачем крадет книги из библиотек — и что предпочитают воры?

Как библиотеки во всем мире борются с ворами?

Правила жизни
Почему машина дергается при разгоне: 15 возможных причин Почему машина дергается при разгоне: 15 возможных причин

На что обратить внимание, если машину дергает?

ТехИнсайдер
Все альбомы и сборники Nirvana от худшего к лучшему Все альбомы и сборники Nirvana от худшего к лучшему

Были ли у Nirvana плохие альбомы?

Maxim
Почему так мало архитектуры Почему так мало архитектуры

Почему российская архитектура стала очень рациональной, нейтральной и однотипной

Монокль
Кровь, пот и слезы Кровь, пот и слезы

Рамиль Мехдиев о том, как он открыл для себя новую страницу

Men Today
Галилей и процесс Галилей и процесс

История трагического противостояния Ученого с большой буквы и Церкви

Знание – сила
Анна Савранская: «Я стремлюсь к непредсказуемости» Анна Савранская: «Я стремлюсь к непредсказуемости»

Карьера молодой актрисы Анны Савранской только начинается, но с громкого проекта

VOICE
И в горе, и в радости, и отдельно: почему настоящая близость невозможна без сепарации И в горе, и в радости, и отдельно: почему настоящая близость невозможна без сепарации

Что же такое «быть вместе», почему это высшее благо и, одновременно, наш страх

Forbes
5 андроид-навигаторов, которые хорошо работают даже оффлайн 5 андроид-навигаторов, которые хорошо работают даже оффлайн

Навигаторы с разнообразными возможностями — посмотрите, какой подойдет вам

ТехИнсайдер
Великий Гусляр и новейшие кинотренды Великий Гусляр и новейшие кинотренды

«Очевидное невероятное»: сатирический цикл Кира Булычева в сериальном формате

Weekend
Дмитрий Харатьян: «Я такой, какой есть, просто живу и радуюсь» Дмитрий Харатьян: «Я такой, какой есть, просто живу и радуюсь»

«Как актер в кино и театре я всегда создаю образ другого человека, персонажа»

Караван историй
Полезно ли есть гранолу Полезно ли есть гранолу

В граноле много полезного, но стоит ли часто её есть?

ТехИнсайдер
Ценный кадр Ценный кадр

Сегодня Саша Стоун бросил себе новый вызов — состояться еще и в качестве актера

Men Today
Своя обжарка Своя обжарка

Нам хотелось, чтобы гости могли проникнуться кофейной культурой

Bones
Проявление любви и женской природы: почему нам до сих пор не платят за домашний труд Проявление любви и женской природы: почему нам до сих пор не платят за домашний труд

Почему домработнице и личному повару платят за их работу, домохозяйке — нет?

Forbes
Простота по-французски Простота по-французски

Десерты не должны быть чересчур сложными и концептуальными

Bones
Формулы красоты Формулы красоты

Книга природы написана языком математики

Вокруг света
Приправы и специи Приправы и специи

Специи и приправы не только согревают, но и обладают уникальными свойствами

Здоровье
5 лайфхаков, которые продлят жизнь вашей собаки 5 лайфхаков, которые продлят жизнь вашей собаки

Правильный образ жизни поможет продлить жизнь вашего питомца

Psychologies
От Kia до BMW. Какие еще машины попали в список лучших и худших в 2024-м От Kia до BMW. Какие еще машины попали в список лучших и худших в 2024-м

Самые лучшие автомобили и машины, которые в шоуруме лучше обойти стороной

РБК
Норберт Нидеркофлер: «Я делаю ставку на молодежь» Норберт Нидеркофлер: «Я делаю ставку на молодежь»

Он превратил простую пиццерию в ресторан с тремя звездами Michelin

Bones
Три мастера и три кварка Три мастера и три кварка

Один из величайших прорывов в физике прошлого столетия

Наука и жизнь
Бытовые проблемы: почему таблетки для посудомоечной машины не растворяются и как это исправить Бытовые проблемы: почему таблетки для посудомоечной машины не растворяются и как это исправить

Как быть, если таблетка для посудомойки вдруг не полностью растворилась?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении