Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От «Мастера и Маргариты» до «Онегина»: удачные и провальные экранизации классики От «Мастера и Маргариты» до «Онегина»: удачные и провальные экранизации классики

Успешные и провальные случаи киноадаптаций больших книг

Правила жизни
Записки отельера: как разобраться с гостями, по ошибке поселившимися в одном номере Записки отельера: как разобраться с гостями, по ошибке поселившимися в одном номере

История будней гостиницы «Гельвеции», почти как из фильма Георгия Данелии

Правила жизни
Георгий Жженов: Георгий Жженов:

Об актере Георгии Жженове рассказывает его дочь Марина Жженова

Коллекция. Караван историй
Слово пацанам Слово пацанам

На свете много мужчин, которые начинают общение с грубости и хамства. Зачем?

VOICE
Как добавить поддержку беспроводной зарядки любому смартфону Как добавить поддержку беспроводной зарядки любому смартфону

Как настроить функцию беспроводной зарядки в любом телефоне?

ТехИнсайдер
Как проверить серебро на подлинность и отличить его от других металлов Как проверить серебро на подлинность и отличить его от других металлов

Как же выяснить наверняка, такие уж ценные бабушкины ложки?

РБК
Сила любви Сила любви

Роман Костомаров и Оксана Домнина: одна из самых красивых пар российского спорта

VOICE
Быть боссом — опасно для здоровья! Вот почему деньги не стоят того Быть боссом — опасно для здоровья! Вот почему деньги не стоят того

Стресс на руководящей должности может сократить продолжительность жизни

ТехИнсайдер
Все ходы записаны: почему в соцсетях набирает популярность трекинг гардероба и какую пользу вам принесет новый тренд Все ходы записаны: почему в соцсетях набирает популярность трекинг гардероба и какую пользу вам принесет новый тренд

В чем суть трекинга гардероба и почему именно сейчас это популярно

Правила жизни
Шампанское и селедка: как женщины-сомелье разрушают вкусовые и карьерные стереотипы Шампанское и селедка: как женщины-сомелье разрушают вкусовые и карьерные стереотипы

Как женщины строят карьеры в «мужской» сфере виноделия

Forbes
Схема мироздания Схема мироздания

Что объединяет орнамент, тело человека, элементарные частицы и земной шар?

Вокруг света
Как и где обучиться на самогонщика? Как и где обучиться на самогонщика?

Хотите научиться самогоноварению, но не знаете, с чего начать?

Maxim
История главного символа Московского Кремля: почему рубиновые звезды никогда не гаснут? История главного символа Московского Кремля: почему рубиновые звезды никогда не гаснут?

Какие события вынудили погасить главный символ Красной площади?

ТехИнсайдер
«Бедные-несчастные» Йоргоса Лантимоса: стимпанк-фантазия про эмансипацию, номинированная на 10 «Оскаров» «Бедные-несчастные» Йоргоса Лантимоса: стимпанк-фантазия про эмансипацию, номинированная на 10 «Оскаров»

Почему «Бедных-несчастных» Лантимоса не стоит игнорировать

Правила жизни
«Мой дорогой пока еще муж»: как признавались в любви Симона де Бовуар и Анна Франк «Мой дорогой пока еще муж»: как признавались в любви Симона де Бовуар и Анна Франк

Любовные письма женщин, которые избегали клише как в текстах, так и в отношениях

Forbes
Пятиминутный путеводитель по китайскому Новому году: откуда пришел праздник, как правильно отмечать и почему нельзя есть кашу Пятиминутный путеводитель по китайскому Новому году: откуда пришел праздник, как правильно отмечать и почему нельзя есть кашу

В Китае Новый год уходит корнями в глубокую древность

Правила жизни
Смотрите это немедленно: 5 любимых телепередач о моде Смотрите это немедленно: 5 любимых телепередач о моде

Даже в эпоху интернета телевизионная мода все еще приковывает внимание

Правила жизни
Не только футбол: как «Супербоул» дал исполнителям «крупнейшую в мире сцену» для продвижения — причём бесплатно Не только футбол: как «Супербоул» дал исполнителям «крупнейшую в мире сцену» для продвижения — причём бесплатно

Почему «Супербоул» так важен для современных музыкальных исполнителей?

VC.RU
Футболка сухая и совсем не пахнет: как правильно пользоваться дезодорантом Футболка сухая и совсем не пахнет: как правильно пользоваться дезодорантом

Какой дезодорант выбрать: стик, кристалл или аэрозоль?

VOICE
Я — сноб: актер Аскар Ильясов Я — сноб: актер Аскар Ильясов

Аскар Ильясов рассказал о синергии, умении включать эмпатию и о «Наполеоне»

СНОБ
Люди с сидячей работой проводят менее одного часа на ногах — вот чем это чревато Люди с сидячей работой проводят менее одного часа на ногах — вот чем это чревато

Каждый третий удаленный сотрудник стоит всего 10 минут в день, а то и меньше!

ТехИнсайдер
Как выбрать беспроводные наушники: главные характеристики Как выбрать беспроводные наушники: главные характеристики

Как выбрать качественные беспроводные наушники и уложиться в бюджет?

ТехИнсайдер
Одиночество или романтические отношения? Ученые назвали преимущества жизни без партнера! Одиночество или романтические отношения? Ученые назвали преимущества жизни без партнера!

Одинокая жизнь не всегда связана с грустью и печалью

ТехИнсайдер
11 фильмов ужасов о зубах и дантистах 11 фильмов ужасов о зубах и дантистах

Ищете, чем бы взбодриться перед визитом к пугающему с детства врачу?

Maxim
Без спутников и самолетов: как в Средневековье создавали точные карты местности Без спутников и самолетов: как в Средневековье создавали точные карты местности

Рассказываем, какими были первые географические карты

ТехИнсайдер
Дмитрий Леонтьев: Jaecoo J7 и Volvo XC90 весь день таскали друг друга... Дмитрий Леонтьев: Jaecoo J7 и Volvo XC90 весь день таскали друг друга...

Как кроссовер 4х2 вытаскивал из глубокого снега полноприводного собрата

4x4 Club
Крутые перцы Крутые перцы

Многие ассоциируют перец с яркой остротой, но это не так — разновидностей много

Bones
Белые медведи не смогли избежать похудения на суше в летний период Белые медведи не смогли избежать похудения на суше в летний период

Потеря веса не зависела от того, экономили медведи энергию или нет

N+1
Коломеец и Ко. Молодые режиссеры, за которыми стоит следить в этом году Коломеец и Ко. Молодые режиссеры, за которыми стоит следить в этом году

Фильмы каких российских режиссеров стоит посмотреть?

СНОБ
5 полезных свойств кунжутного масла: комментарии экспертов 5 полезных свойств кунжутного масла: комментарии экспертов

Кунжутное масло благотворно влияет на здоровье

РБК
Открыть в приложении