Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как сохранять спокойствие и рассудок в сложные времена Как сохранять спокойствие и рассудок в сложные времена

Как взять свои эмоции под контроль, когда на ситуацию нельзя повлиять?

Правила жизни
Можно ли найти любовь с помощью ChatGPT? Интервью с выпускником РГГУ Александром Жаданом, которому это удалось Можно ли найти любовь с помощью ChatGPT? Интервью с выпускником РГГУ Александром Жаданом, которому это удалось

Как Александру удалось приручить дейтинг-приложение за 120 часов разработки?

Правила жизни
Не за что судить Не за что судить

Тайны советского туризма 70-х: почему некоторые не возвращались из походов?

Дилетант
От Парижа до Бразилии: как 100 лет назад эмигрантки строили международную карьеру От Парижа до Бразилии: как 100 лет назад эмигрантки строили международную карьеру

Истории эмигранток, которым удалось добиться мирового признания

Forbes
10 вещей, которые можно смело выбрасывать во время уборки: ты об этом никогда не пожалеешь 10 вещей, которые можно смело выбрасывать во время уборки: ты об этом никогда не пожалеешь

Какие же выброшенные вещи точно никогда не станут актуальными?

VOICE
Ты точно его слушаешь: Кто такой MACAN? Ты точно его слушаешь: Кто такой MACAN?

Чем MACAN так нас всех зацепил?

ЖАРА Magazine
11 вещей, которые вы сделали последний раз в жизни — и даже не подозревали об этом 11 вещей, которые вы сделали последний раз в жизни — и даже не подозревали об этом

Каждый день мы совершаем обыкновенные вещи, но однажды — в последний раз

Psychologies
Пластмассовый мир проиграл Пластмассовый мир проиграл

Как советские хиппи не хотели никого победить — но все изменили

Weekend
Красота по-японски Красота по-японски

В чем суть ключевых понятий японской эстетики?

Вокруг света
Красные, белые и оранжевые. Как правильно декантировать разные вина Красные, белые и оранжевые. Как правильно декантировать разные вина

Для каких вин нужен декантер и почему некоторым винам он может навредить

СНОБ
Как сделать маленькую спальню больше: 12 простых лайфхаков Как сделать маленькую спальню больше: 12 простых лайфхаков

Что может сделать спальню визуально больше?

VOICE
ТОП-5 самых больших бассейнов в мире ТОП-5 самых больших бассейнов в мире

Давайте посмотрим на список самых больших бассейнов в мире!

ТехИнсайдер
«Примадонна»: как в современном кино показывают героинь в зрелом возрасте «Примадонна»: как в современном кино показывают героинь в зрелом возрасте

В этой подборке — фильмы, чей сюжет строится вокруг взрослых героинь

Forbes
Сладко / Не сладко! Сладко / Не сладко!

Стас Пауль, автор знаменитых свекольного мильфея и крема из пастернака

Собака.ru
Гостинг, мостинг, касперинг: 7 жестоких трендов в современных отношениях Гостинг, мостинг, касперинг: 7 жестоких трендов в современных отношениях

Какие опасные тренды в отношениях появились сейчас и как им не следовать?

Psychologies
Любите друг друга Любите друг друга

Анна Меликян — о том, что роли никогда не приходят случайно

OK!
Кровь, пот и слезы Кровь, пот и слезы

Рамиль Мехдиев о том, как он открыл для себя новую страницу

Men Today
Почему мы думаем, что не заслуживаем счастья: 6 причин Почему мы думаем, что не заслуживаем счастья: 6 причин

Откуда берется это ощущение — «я недостоин хорошей жизни/благополучия»?

Psychologies
«Отсутствие конфликтов — серьезный симптом»: почему не стоит бояться разногласий в отношениях «Отсутствие конфликтов — серьезный симптом»: почему не стоит бояться разногласий в отношениях

Глава из книги «Мои любимые триггеры: что делать, когда вас задевают за живое»

Psychologies
Театр хора и балета Театр хора и балета

Как последняя советская политэмигрантка превратила свой опыт в искусство

Weekend
Приправы и специи Приправы и специи

Специи и приправы не только согревают, но и обладают уникальными свойствами

Здоровье
Идеальный дом Идеальный дом

Модная классика и экостиль: квартира с двумя террасами

SALON-Interior
Платье комбинация – модно или нет? Разбираемся раз и навсегда – вместе со стилистом Платье комбинация – модно или нет? Разбираемся раз и навсегда – вместе со стилистом

Легкое, женственное, летящее – платье-комбинация сочетает в себе это!

VOICE
«Стриптиз» Джанет Джексон, неудачные фото Бейонсе и средний палец M.I.A: самые яркие и скандальные выступления в истории Супербоула «Стриптиз» Джанет Джексон, неудачные фото Бейонсе и средний палец M.I.A: самые яркие и скандальные выступления в истории Супербоула

Самые впечатляющие Halftime show в перерыве Супербоула

СНОБ
6 мифов о кофе: что думают ученые 6 мифов о кофе: что думают ученые

Сколько же мифов ходит вокруг кофе, и какие из них правдивы?

ТехИнсайдер
5 фраз, которые выдают в вас человека с детскими травмами 5 фраз, которые выдают в вас человека с детскими травмами

Используете ли вы словосочетания, по которым можно выявить травмы?

Psychologies
Не хлебом единым Не хлебом единым

Почему агробизнес считает важными инвестиции в социальные проекты

Агроинвестор
Фетиш с мотором Фетиш с мотором

Или как не потерять себя, оставшись без одежды

Автопилот
«Ты меня никогда не любила»: 4 совета для родителей, которые слышат такое от взрослых детей «Ты меня никогда не любила»: 4 совета для родителей, которые слышат такое от взрослых детей

Как отвечать на обвинения ребенка — и стоит ли принимать их всерьез?

Psychologies
Отец медицины: кто такой Гиппократ и почему врачи обязаны давать ему клятву Отец медицины: кто такой Гиппократ и почему врачи обязаны давать ему клятву

Кто такой Гиппократ и действительно ли он писал текст своей клятвы?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении