Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Наша прекрасная Анастасия Заворотнюк Наша прекрасная Анастасия Заворотнюк

Карьера, обретение личного счастья и роковая болезнь Анастасии Заворотнюк

Лиза
Первая физико-географическая экспедиция С.О. Макарова Первая физико-географическая экспедиция С.О. Макарова

Как капитан 2 ранга и моряк до мозга костей ходил в экспедицию по степи

Наука и техника
Кто стал прототипами главных героев «Слова пацана» Кто стал прототипами главных героев «Слова пацана»

Какими были настоящие «пацаны» из казанских ОПГ?

Maxim
Перед употреблением сварить: 6 продуктов, которые становятся полезнее после термической обработки Перед употреблением сварить: 6 продуктов, которые становятся полезнее после термической обработки

Какие продукты в приготовленном виде еще более полезны для нашего здоровья

ТехИнсайдер
«Бедной никогда не была. Скромной — тоже». Правда и мифы о Фаине Раневской «Бедной никогда не была. Скромной — тоже». Правда и мифы о Фаине Раневской

Дружба с великой актрисой была и большим счастьем, и серьезным испытанием

Коллекция. Караван историй
Александр Семчев: «Толстый — значит, смешной — это заблуждение» Александр Семчев: «Толстый — значит, смешной — это заблуждение»

Александр Семчев — о своей новой актерской работе и об отношениях со зрителями

Монокль
Ценный металл Ценный металл

Как зарождался и формировался автомобильный рынок России после распада СССР

Men Today
Солонку в сторону! Продукты, содержащие наибольшее количество скрытой соли Солонку в сторону! Продукты, содержащие наибольшее количество скрытой соли

Сколько соли – это много, как это влияет на здоровье и как ее сократить?

Лиза
11 российских фильмов последних лет, которые и вправду можно смотреть 11 российских фильмов последних лет, которые и вправду можно смотреть

Российские фильмы, которые вас удивят

Maxim
Хватит так делать! Почему нужно перестать выливать жидкость от консервированного горошка Хватит так делать! Почему нужно перестать выливать жидкость от консервированного горошка

Что такое аквафаба от зеленого горошка и чем она полезна?

ТехИнсайдер
Кто такие треш-стримеры и за что их наказывают Кто такие треш-стримеры и за что их наказывают

Отныне популярным блогерам больше не удастся уходить от ответственности

Maxim
Лучшие маслкары: фото и характеристики машин Лучшие маслкары: фото и характеристики машин

Какие автомобили называли маслкарами, выпускают ли их сейчас

РБК
MAXIM поговорил с Ришелье из фильма «Три мушкетёра: Миледи» MAXIM поговорил с Ришелье из фильма «Три мушкетёра: Миледи»

Что в французских фильмах о Мушкетерах особенного, объясняет актер Эрик Руф

Maxim
«В параллели с Netflix, клиенты платят слишком мало и слишком многое получают бесплатно»: главное из интервью главы Wink «В параллели с Netflix, клиенты платят слишком мало и слишком многое получают бесплатно»: главное из интервью главы Wink

Гендиректор Wink — про оригинальные проекты и стоимость подписок

VC.RU
Веселье без похмелья: почему в России растет сегмент безалкогольного алкоголя Веселье без похмелья: почему в России растет сегмент безалкогольного алкоголя

Почему спрос на безалкогольный алкоголь растет?

Forbes
Ужасы в вашей тарелке: 6 опасных для здоровья пищевых фобий Ужасы в вашей тарелке: 6 опасных для здоровья пищевых фобий

Откуда у людей возникают страхи перед едой и как их вылечить?

Psychologies
Робот двигается по артериям и прокалывает бляшки, спасая от инсульта Робот двигается по артериям и прокалывает бляшки, спасая от инсульта

Робот, который может быть использован для лечения людей после инсульта

ТехИнсайдер
ЗОЖ ЗОЖ

Главные фитнес-тренды 2024 года

Men Today
Как добавить поддержку беспроводной зарядки любому смартфону Как добавить поддержку беспроводной зарядки любому смартфону

Как настроить функцию беспроводной зарядки в любом телефоне?

ТехИнсайдер
На приеме у античных врачей На приеме у античных врачей

Чем болели и как лечили в античной Греции и Древнем Риме?

Знание – сила
Очередь в бутик: как устроен бизнес юридической защиты в российском спорте Очередь в бутик: как устроен бизнес юридической защиты в российском спорте

Зачем юристу разбираться в химии и почему спортсмены иногда машут рукой

Forbes
Болезнь Гоголя? Узнайте, как людей с «каталепсией» хоронили в гробах заживо! Болезнь Гоголя? Узнайте, как людей с «каталепсией» хоронили в гробах заживо!

Когда-то от погребения некоторых людей буквально «спасал звонок в колокол»

ТехИнсайдер
Своя обжарка Своя обжарка

Нам хотелось, чтобы гости могли проникнуться кофейной культурой

Bones
Ослепительная четверка Ослепительная четверка

Эти женщины вершили китайскую историю, губили и спасали царств

Вокруг света
Тихая роскошь Тихая роскошь

Респектабельный интерьер в духе загородного дома

SALON-Interior
Харассмент в медицине: почему женщинам-врачам и медсестрам так сложно себя защитить Харассмент в медицине: почему женщинам-врачам и медсестрам так сложно себя защитить

Женщины-врачи и медсестры в России регулярно сталкиваются с домогательствами

Forbes
«Оценки — не главное»: о чем стоит задуматься родителям школьников «Оценки — не главное»: о чем стоит задуматься родителям школьников

Все ли родители понимают, для чего их дети ходят в школу?

Psychologies
«Земля плоская: Генеалогия ложной идеи» «Земля плоская: Генеалогия ложной идеи»

Как Христофор Колумб стал символом триумфа над средневековьем

N+1
Берлинале-2024: как Руни Мара попала на «Кухню» Берлинале-2024: как Руни Мара попала на «Кухню»

Какими приемами пользуются режиссеры и как их воспринимают зрители?

РБК
«Вот, что мы любим»: как появился фастфуд «Вот, что мы любим»: как появился фастфуд

Бургеры с картошкой фри — неотъемлемая часть истории культуры еды

ТехИнсайдер
Открыть в приложении