Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как оставаться спокойным и не срываться? Как оставаться спокойным и не срываться?

Как не будить в себе чудовище и оставаться спокойными в разных обстоятельствах?

Psychologies
Все о ДТП: что это, какими бывают, причины и штрафы Все о ДТП: что это, какими бывают, причины и штрафы

Что такое ДТП, какие бывают виды автоаварий и от чего зависит ответственность

РБК
Евгений Шмидт: «Многие используют Германию в целях обогащения» Евгений Шмидт: «Многие используют Германию в целях обогащения»

Правящая партия Германии сознательно проводит политику привлечения мигрантов

Монокль
Парижский воробушек: как Эдит Пиаф стала голосом XX века Парижский воробушек: как Эдит Пиаф стала голосом XX века

«Единственное слово, которое могло бы заменить «Париж», — это слово «Пиаф»

Forbes
Герметично и надежно: как правильно упаковать жидкость в чемодан Герметично и надежно: как правильно упаковать жидкость в чемодан

Как упаковать жидкости в путешествие максимально надежно

ТехИнсайдер
Как включить Bluetooth на компьютере за пару кликов: объясняем простым языком Как включить Bluetooth на компьютере за пару кликов: объясняем простым языком

Как быстро включить Bluetooth на ноутбуке, чтобы долго не копаться в настройках

ТехИнсайдер
«Бедные-несчастные» Йоргоса Лантимоса: стимпанк-фантазия про эмансипацию, номинированная на 10 «Оскаров» «Бедные-несчастные» Йоргоса Лантимоса: стимпанк-фантазия про эмансипацию, номинированная на 10 «Оскаров»

Почему «Бедных-несчастных» Лантимоса не стоит игнорировать

Правила жизни
Пиковая яркость экрана смартфона: есть ли в ней смысл Пиковая яркость экрана смартфона: есть ли в ней смысл

Что такое пиковая яркость экрана смартфона?

ТехИнсайдер
Как (не) работают книги по саморазвитию и самопомощи: мнение людей с депрессией Как (не) работают книги по саморазвитию и самопомощи: мнение людей с депрессией

Насколько эффективны книги по самопомощи? Что стоит учитывать при их выборе?

Psychologies
«Бедные-несчастные», «Аркейн», «Карнивал Роу»: 12 фильмов и сериалов в стиле стимпанк «Бедные-несчастные», «Аркейн», «Карнивал Роу»: 12 фильмов и сериалов в стиле стимпанк

Фильмы, которые объединяют технологии и декоративно-прикладное искусство

Правила жизни
История стирки: как в разных странах справлялись с грязной одеждой до появления стиральной машины История стирки: как в разных странах справлялись с грязной одеждой до появления стиральной машины

Раньше для стирки люди использовали камни, мыло из животного жира и керосин

ТехИнсайдер
Археологи свили веревки по палеолитической технологии Археологи свили веревки по палеолитической технологии

Археологи исследовали 35-тысячелетний выпрямитель с отверстиями

N+1
«Мастер и Маргарита»: о чем новый фильм по роману Михаила Булгакова «Мастер и Маргарита»: о чем новый фильм по роману Михаила Булгакова

Почему на «Мастера и Маргариту» стоит обратить внимание

Psychologies
TikTok для работодателя: зачем платформа для поиска работы Handshake копирует соцсети TikTok для работодателя: зачем платформа для поиска работы Handshake копирует соцсети

Как приложение Handshake меняет представление о платформах для поиска работы

Forbes
Девушки тоже ездят на «харлеях»: как бренды открывали для себя женскую аудиторию Девушки тоже ездят на «харлеях»: как бренды открывали для себя женскую аудиторию

Как производители разных товаров открывали для себя потребителей-женщин

Forbes
Перед употреблением сварить: 6 продуктов, которые становятся полезнее после термической обработки Перед употреблением сварить: 6 продуктов, которые становятся полезнее после термической обработки

Какие продукты в приготовленном виде еще более полезны для нашего здоровья

ТехИнсайдер
Болезнь после болезни Болезнь после болезни

Уменьшение кашля и насморка – только окончание острого периода ОРВИ или гриппа

Здоровье
Рецепты счастья Софи Лорен Рецепты счастья Софи Лорен

Как гуси когда-то спасли Рим, так спагетти спасли Софи Лорен

Караван историй
Равнение на грудь. Как ее подтянуть, увеличить и сделать более упругой Равнение на грудь. Как ее подтянуть, увеличить и сделать более упругой

Придать груди красивую форму можно и без пластических операций

Лиза
Как Lexus и Mercedes. Первый тест-драйв Hongqi HS5 Как Lexus и Mercedes. Первый тест-драйв Hongqi HS5

Китайская премиальная марка Hongqi расширяет модельный ряд в России

РБК
Соусы и маринады Соусы и маринады

Авторские версии маринадов, с которыми вкус мяса заиграет новыми красками

Bones
Съедобные лекарства: какие продукты нужно есть, когда вздувается живот Съедобные лекарства: какие продукты нужно есть, когда вздувается живот

Продукты, которые помогут справиться с метеоризмом

ТехИнсайдер
Помните СССР? Вот как рождается «коллективный разум»: интересные факты! Помните СССР? Вот как рождается «коллективный разум»: интересные факты!

Хорошо ли, когда в обществе у всех людей один и тот же опыт?

ТехИнсайдер
Ирина Прохорова — Forbes: «Для женщин книгоиздание было социальным лифтом» Ирина Прохорова — Forbes: «Для женщин книгоиздание было социальным лифтом»

В рамках проекта «Издательницы» Forbes Woman поговорил с Ириной Прохоровой

Forbes
Распишитесь, получите. Пошаговая инструкция для тех, кто сталкивается с этим впервые Распишитесь, получите. Пошаговая инструкция для тех, кто сталкивается с этим впервые

Часто наследственные дела появляются неожиданно. Как происходит процедура

Лиза
Плюсы и минусы «Москвича 6»: лифтбек для депутата Плюсы и минусы «Москвича 6»: лифтбек для депутата

Покатавшись на «Москвиче 6» при минус 25, мы осознали все его плюсы и минусы

Maxim
Что посмотреть в стиле «Настоящего детектива»? Что посмотреть в стиле «Настоящего детектива»?

10 сериалов, которые окунут вас в тягучую и мрачную атмосферу

Maxim
Как дизайнер и химик создали заметный российский парфюмерный бренд Fakoshima Как дизайнер и химик создали заметный российский парфюмерный бренд Fakoshima

Как Fakoshima сумел закрепиться на российском рынке

Forbes
Как научить ребенка учиться: 10 советов Как научить ребенка учиться: 10 советов

Как поддержать интерес ребенка к познанию, развить креативность и способности?

Psychologies
«Поскребись своим телом по истории XX века — и никогда не захочешь ее повторять» «Поскребись своим телом по истории XX века — и никогда не захочешь ее повторять»

Тома Селиванова о своем фильме «Пепел и доломит»

Weekend
Открыть в приложении