Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Грустная дива: как оперная певица Мария Каллас покорила мир и лишилась голоса Грустная дива: как оперная певица Мария Каллас покорила мир и лишилась голоса

Трагичная история оперной дивы Марии Каллас, которая так и не нашла любви

Forbes
Авианосцы постройки Великобритании и Франции, часть 2. Франция Авианосцы постройки Великобритании и Франции, часть 2. Франция

Два авианосца Франции, «Бретань» («Bretagne») и «Прованс» («Provence»)

Наука и техника
Михаил Евланов: «Актерская профессия трогательная, толстокожим в ней нет места» Михаил Евланов: «Актерская профессия трогательная, толстокожим в ней нет места»

Я искал себя всюду и везде. Когда я работал на заводе, мне приснился вещий сон

Коллекция. Караван историй
Как выбрать беспроводные наушники: главные характеристики Как выбрать беспроводные наушники: главные характеристики

Как выбрать качественные беспроводные наушники и уложиться в бюджет?

ТехИнсайдер
Словно в кинотеатре: как приготовить вкусный попкорн в домашних условиях Словно в кинотеатре: как приготовить вкусный попкорн в домашних условиях

Как приготовить попкорн в микроволновой печи, духовке и сотейнике

ТехИнсайдер
«Моя Римская империя»: почему в трудных ситуациях наши мысли фокусируются на чем-то странном и как это нам помогает «Моя Римская империя»: почему в трудных ситуациях наши мысли фокусируются на чем-то странном и как это нам помогает

Как зародился феномен «Моя Римская империя» и чем он полезен (или вреден)?

Psychologies
Это наследственное Это наследственное

Разборки с братьями, сыновьями и даже внуками среди Рюриковичей

Дилетант
Почему мы думаем, что не заслуживаем счастья: 6 причин Почему мы думаем, что не заслуживаем счастья: 6 причин

Откуда берется это ощущение — «я недостоин хорошей жизни/благополучия»?

Psychologies
Как спасти машину, заглохшую на переезде: 5 разных сценариев Как спасти машину, заглохшую на переезде: 5 разных сценариев

Что делать, если автомобиль заглох на переезде?

ТехИнсайдер
Болезнь Гоголя? Узнайте, как людей с «каталепсией» хоронили в гробах заживо! Болезнь Гоголя? Узнайте, как людей с «каталепсией» хоронили в гробах заживо!

Когда-то от погребения некоторых людей буквально «спасал звонок в колокол»

ТехИнсайдер
Крутые перцы Крутые перцы

Многие ассоциируют перец с яркой остротой, но это не так — разновидностей много

Bones
Как на собеседовании просить зарплату больше, чем указано в вакансии: мнение эксперта Как на собеседовании просить зарплату больше, чем указано в вакансии: мнение эксперта

Успех на собеседовании — убедить работодателя предложить тебе больше денег

VOICE
Секс, ужас и королева: 20 лучших британских сериалов последних лет Секс, ужас и королева: 20 лучших британских сериалов последних лет

Собрали для вас лучшие сериалы из Великобритании

Правила жизни
Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы

Стена каменного века обнаружена под водой у балтийского побережья

Inc.
Буллинг не пройдет! Буллинг не пройдет!

Какие бывают виды травли и почему некоторым так нравится издеваться над другими

Лиза
«Встречая нас за кулисами, Раневская сокрушалась: «Как я сегодня плохо играла!» «Встречая нас за кулисами, Раневская сокрушалась: «Как я сегодня плохо играла!»

«Я к вам больше не приду никогда. Потому что в вашем доме книги — пленницы»

Коллекция. Караван историй
Практические вопросы: Как подобрать моторное масло? Практические вопросы: Как подобрать моторное масло?

Менять масло по пробегу? В зависимости от условий эксплуатации? И другие вопросы

4x4 Club
Первые или никакие: почему мы проиграли лунную гонку Первые или никакие: почему мы проиграли лунную гонку

Проект пилотируемой экспедиции на Луну не стал в СССР национальным приоритетом

Монокль
6 известных актрис, которые начинали как модели 6 известных актрис, которые начинали как модели

Их сразу полюбила камера, с радостью приняли подиумы и обложки модных изданий

Maxim
Паукообразные обезьяны повторили мимику сородичей во время игры Паукообразные обезьяны повторили мимику сородичей во время игры

У людей нечеловеческих приматов есть так называемое игровое лицо

N+1
«Галиматья»: давайте разбираться, откуда растут ноги у этого слова «Галиматья»: давайте разбираться, откуда растут ноги у этого слова

Мы расскажем о происхождении слова «галиматья»

ТехИнсайдер
Как почистить отпариватель от накипи и пыли: подробная инструкция Как почистить отпариватель от накипи и пыли: подробная инструкция

Как правильно чистить отпариватель, чтобы он вновь исправно работал

ТехИнсайдер
Веселье без похмелья: почему в России растет сегмент безалкогольного алкоголя Веселье без похмелья: почему в России растет сегмент безалкогольного алкоголя

Почему спрос на безалкогольный алкоголь растет?

Forbes
Лицевой осмотр Лицевой осмотр

Лицо – это зеркало здоровья, которое подскажет скрытые болезни в организме

Лиза
Что за «Прелесть»: каким получился сериал с Олегом Меньшиковом о криминальной России Что за «Прелесть»: каким получился сериал с Олегом Меньшиковом о криминальной России

Зачем смотреть «Прелесть» — историю о призраках прошлого и демонах настоящего?

Forbes
Историки установили кто придумал десятичную точку. Это великое открытие случилось в 1440 году, но о нем надолго забыли Историки установили кто придумал десятичную точку. Это великое открытие случилось в 1440 году, но о нем надолго забыли

Открытие Джованни Бьянкини было слишком революционным и было забыто

ТехИнсайдер
Своя обжарка Своя обжарка

Нам хотелось, чтобы гости могли проникнуться кофейной культурой

Bones
Призраки в мешке Призраки в мешке

«Нечисть»: крепкий подвальный хоррор на основе успешной короткометражки

Weekend
Замасливание пупка: как работает экзотический тренд и помогает ли он похудеть Замасливание пупка: как работает экзотический тренд и помогает ли он похудеть

Может ли простое масло помочь похудеть и лучше себя чувствовать?

VOICE
Ты точно его слушаешь: Кто такой MACAN? Ты точно его слушаешь: Кто такой MACAN?

Чем MACAN так нас всех зацепил?

ЖАРА Magazine
Открыть в приложении