Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Муж приковал ее на 40 дней к дереву! Как американка пережила домашнее насилие Муж приковал ее на 40 дней к дереву! Как американка пережила домашнее насилие

История женщины, которую бывший муж оставил в джунглях умирать

ТехИнсайдер
Как сделать маленькую спальню больше: 12 простых лайфхаков Как сделать маленькую спальню больше: 12 простых лайфхаков

Что может сделать спальню визуально больше?

VOICE
Максим Никулин. Под счастливой звездой Юрия Никулина Максим Никулин. Под счастливой звездой Юрия Никулина

Максим Никулин — о своем отце Юрии Никулине и судьбе, переплетенной с цирком

Коллекция. Караван историй
Как поставить анимированную аватарку в Стиме: пошаговая инструкция Как поставить анимированную аватарку в Стиме: пошаговая инструкция

Сегодня мы расскажем как установить анимированную аватарку в Стим

CHIP
Madonna Madonna

Madonna — самая коммерчески успешная певица в истории мировой музыки

ЖАРА Magazine
И в горе, и в радости, и отдельно: почему настоящая близость невозможна без сепарации И в горе, и в радости, и отдельно: почему настоящая близость невозможна без сепарации

Что же такое «быть вместе», почему это высшее благо и, одновременно, наш страх

Forbes
Коломеец и Ко. Молодые режиссеры, за которыми стоит следить в этом году Коломеец и Ко. Молодые режиссеры, за которыми стоит следить в этом году

Фильмы каких российских режиссеров стоит посмотреть?

СНОБ
IIoT: есть где развернуться IIoT: есть где развернуться

Разработчики прогнозируют рост рынка продуктов для индустриального интернета

Монокль
Не такой простой как кажется: вы представить себе не могли, как грифель попадает в карандаш Не такой простой как кажется: вы представить себе не могли, как грифель попадает в карандаш

Спасибо овцам, которые упростили нашу жизнь и подарили нам первые карандаши

ТехИнсайдер
Несущая смерть Несущая смерть

Как Горгона обращала людей в камень и могло ли существовать подобное «биооружие»

Вокруг света
Солонку в сторону! Продукты, содержащие наибольшее количество скрытой соли Солонку в сторону! Продукты, содержащие наибольшее количество скрытой соли

Сколько соли – это много, как это влияет на здоровье и как ее сократить?

Лиза
Какие предметы одежды женщины заимствовали у мужчин и сделали своими Какие предметы одежды женщины заимствовали у мужчин и сделали своими

Какими предметами своего гардероба мужчины не хотели делиться?

ТехИнсайдер
Зачем пиджаку лишние пуговицы, если застегивать можно только на одну? Кто придумал это правило? Зачем пиджаку лишние пуговицы, если застегивать можно только на одну? Кто придумал это правило?

Кто придумал правила застегивания пиджака, которое заставляет мужчин краснеть?

ТехИнсайдер
От величайших героев до детей миллениалов: что такое теория поколений От величайших героев до детей миллениалов: что такое теория поколений

Какие поколения остались в далеком прошлом и что нас всех ждет в будущем

ТехИнсайдер
Мусорные острова: почему нельзя просто так взять и убрать пластик из океана? Мусорные острова: почему нельзя просто так взять и убрать пластик из океана?

Даже если человечество остепенится, избавиться от мусора будет уже невозможно

ТехИнсайдер
Что делать, если вы потеряли интерес к жизни из-за травмы: 4 совета Что делать, если вы потеряли интерес к жизни из-за травмы: 4 совета

Как вернуть себе контроль, если вы пережили по-настоящему стрессовое событие?

Psychologies
Отец медицины: кто такой Гиппократ и почему врачи обязаны давать ему клятву Отец медицины: кто такой Гиппократ и почему врачи обязаны давать ему клятву

Кто такой Гиппократ и действительно ли он писал текст своей клятвы?

ТехИнсайдер
«Все ходят и ходят!»: что такое синдром вахтера и как с ним бороться «Все ходят и ходят!»: что такое синдром вахтера и как с ним бороться

Власть портит людей, даже малая

Psychologies
Будущее в настоящем Будущее в настоящем

Искусственный интеллект: ожидания, страхи, реальность

Men Today
Любите литературу? Вот что нужно знать, чтобы улучшить свои навыки писателя! Любите литературу? Вот что нужно знать, чтобы улучшить свои навыки писателя!

Что нужно знать будущим писателям о языке письма?

ТехИнсайдер
Слово пацанам Слово пацанам

На свете много мужчин, которые начинают общение с грубости и хамства. Зачем?

VOICE
Ничего не знаю и ничего не хочу. Серьезный разговор о детской мотивации Ничего не знаю и ничего не хочу. Серьезный разговор о детской мотивации

О детской мотивации, почему она снижается и как преодолеть этот кризис

СНОБ
Три мастера и три кварка Три мастера и три кварка

Один из величайших прорывов в физике прошлого столетия

Наука и жизнь
Как (не) работают книги по саморазвитию и самопомощи: мнение людей с депрессией Как (не) работают книги по саморазвитию и самопомощи: мнение людей с депрессией

Насколько эффективны книги по самопомощи? Что стоит учитывать при их выборе?

Psychologies
Можно ли найти любовь с помощью ChatGPT? Интервью с выпускником РГГУ Александром Жаданом, которому это удалось Можно ли найти любовь с помощью ChatGPT? Интервью с выпускником РГГУ Александром Жаданом, которому это удалось

Как Александру удалось приручить дейтинг-приложение за 120 часов разработки?

Правила жизни
Блогерша, которая давала советы мамам и пытала своих детей: история Руби Франке Блогерша, которая давала советы мамам и пытала своих детей: история Руби Франке

Почему все принимали за прекрасную мать ту, которая пытала сыновей и дочерей?

VOICE
«Черный вторник»: биржевой крах на Уолл-Стрит 1929 года «Черный вторник»: биржевой крах на Уолл-Стрит 1929 года

Рассказываем о биржевом крахе, произошедшем на Уолл-Стрит 29 октября 1929 года

ТехИнсайдер
Живые игрушки. Окончание трилогии Живые игрушки. Окончание трилогии

Катерина Мурашова: как мотивировать детей и не навредить

СНОБ
«Всё просто: я не умею рисовать» «Всё просто: я не умею рисовать»

О первых пробах и съемках, наивности и мечтах — в интервью с Глафирой Глазуновой

OK!
Здоровые перекусы. Главные правила и 9 лучших вариантов Здоровые перекусы. Главные правила и 9 лучших вариантов

Чем быстро перекусить без вреда для фигуры?

Лиза
Открыть в приложении