Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

В трёх действиях В трёх действиях

Почему Московские процессы 1936–1938 годов сравнивались с игрой кошки с мышью?

Дилетант
Редактирование генов точно восстанавливает иммунные клетки Редактирование генов точно восстанавливает иммунные клетки

Используя инструмент редактирования генов CRISPR-Cas9, можно исправить дефекты

ТехИнсайдер
Колесо судьбы Харрисона Форда Колесо судьбы Харрисона Форда

Легендарный актер Харрисон Форд, чьи герои не сходят с экранов более полувека

Караван историй
Тесты, эзотерика, нейропомощники: каким стал рынок онлайн-знакомств Тесты, эзотерика, нейропомощники: каким стал рынок онлайн-знакомств

Разбираемся в рынке онлайн-знакомств с помощью экспертов

РБК
Времена меняются Времена меняются

Центральные банки должны изменить политику и подходы, чтобы быть эффективными

Деньги
Стареющий мозг имеет свои преимущества, наверно, это и есть мудрость Стареющий мозг имеет свои преимущества, наверно, это и есть мудрость

Изменение белого вещества может стать маркером развития болезни Альцгеймера

ТехИнсайдер
Как отказаться от диеты и сохранить фигуру? Узнайте простой совет экспертов! Как отказаться от диеты и сохранить фигуру? Узнайте простой совет экспертов!

Вот почему отказ от диеты не так уж и плох

ТехИнсайдер
Маска забвения Маска забвения

Как Всеволод Мейерхольд оказался главным призраком русского театра ХХ века

Weekend
Об особенностях «межгалактического общения» Об особенностях «межгалактического общения»

Мерджинг можно определить как вид взаимодействия галактик

Наука и техника
Почти на миллион тонн больше потребности Почти на миллион тонн больше потребности

В России может быть выработано до 7 млн тонн сахара

Агроинвестор
На что похож процесс смерти: врач объясняет, что знает наука На что похож процесс смерти: врач объясняет, что знает наука

Кэтрин Мэнникс рассказывает о нескольких шагах в путешествии тела перед смертью

ТехИнсайдер
Стаканы из TikTok, Энди Уорхол и волосы: 5 самых странных коллекций Стаканы из TikTok, Энди Уорхол и волосы: 5 самых странных коллекций

Собрание коллекционера может рассказать о его личности больше, чем он сам

Правила жизни
Что посмотреть похожее на «Мастера и Маргариту» Что посмотреть похожее на «Мастера и Маргариту»

Лучшие сериалы и фильмы про демоническое вмешательство в реальную жизнь

Maxim
Любить нельзя купить Любить нельзя купить

Попытка понять современное искусство

Men Today
Принцесса-рыбка, гигантский робот и амфибия. Фильмы о дружбе между человеком и нечеловеком Принцесса-рыбка, гигантский робот и амфибия. Фильмы о дружбе между человеком и нечеловеком

Подборка трогательных фильмов об отношениях людей и нелюдей

СНОБ
У аппарата. 5 действий с телефоном, которые указывают на невротическое поведение У аппарата. 5 действий с телефоном, которые указывают на невротическое поведение

Как выявить склонность к неврозу и нездоровую привязанность к гаджету

Лиза
Семена раздора Семена раздора

Наибольший объем квот на импорт семян получили никому не известные компании

Монокль
5 признаков, что вас «френдзонят» 5 признаков, что вас «френдзонят»

«Френдзона»: как работает этот феномен и что делать, если вы в нем оказались?

Psychologies
Что происходит с китайскими электрокарами после ДТП. Лайфхак от экспертов Что происходит с китайскими электрокарами после ДТП. Лайфхак от экспертов

При авариях китайские электрокары отключаются, как их чинить?

РБК
Как биржевой игрок Давид Амарян стал крупным рантье Как биржевой игрок Давид Амарян стал крупным рантье

Давид Амарян отлично подходил европейским продавцам как покупатель

Forbes
Почему важно сознательно заботиться о себе? Вот как это улучшит уровень жизни: простые факты Почему важно сознательно заботиться о себе? Вот как это улучшит уровень жизни: простые факты

Забота о себе и самодисциплина — две концепции, которые не кажутся связанными

ТехИнсайдер
От первого лица: какие киберугрозы ждут нас в 2024 году От первого лица: какие киберугрозы ждут нас в 2024 году

Основные тренды, явления и события в области киберугроз

Forbes
Хангерфордская трагедия: первое массовое убийство в истории Британии Хангерфордская трагедия: первое массовое убийство в истории Британии

В 12:30 утра из пистолета Майкла Райана раздался первый выстрел

ТехИнсайдер
«В церкви Божией разгласия» «В церкви Божией разгласия»

Почему и как образовались сразу две «параллельные» русские митрополии?

Дилетант
Fine dining Fine dining

Файн-дайнинг не может быть безликим, это авторская история

Bones
Виагра снижает риск развития болезни Альцгеймера на 18% ниже Виагра снижает риск развития болезни Альцгеймера на 18% ниже

Виагра, помимо прочего, также может снижать риск развития болезни Альцгеймера

ТехИнсайдер
Обитатели пояса Койпера Обитатели пояса Койпера

Какие ещё небесные тела оказались в далёком поясе Койпера?

Наука и жизнь
Современная космология – точная наука Современная космология – точная наука

Космологии многое предстоит сделать в будущем, но серьезный фундамент уже создан

Знание – сила
Наталия Воробьева: «Все сразу поняли, что Людоедка Эллочка — это я!» Наталия Воробьева: «Все сразу поняли, что Людоедка Эллочка — это я!»

Папа отказывался со мной выходить, когда я ему предлагала вместе поужинать

Коллекция. Караван историй
Социальный конструктор: как регулировать платформенную экономику Социальный конструктор: как регулировать платформенную экономику

Как найти подход к регулированию платформенной занятости?

Forbes
Открыть в приложении