Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Небывалое, страшное духовное подполье» «Небывалое, страшное духовное подполье»

Дневники Ольга Берггольц: блокада, репрессии и сила слова

Дилетант
Почему родительская любовь связана с трудностями и как с ними справиться Почему родительская любовь связана с трудностями и как с ними справиться

Почему родительская любовь — одно из наиболее трудных и глубоких чувств в мире

РБК
Минный пол Минный пол

20 вещей, которых мы боимся в женщинах

Maxim
За что страдало искусство За что страдало искусство

Как политические активисты учились уничтожать картины и скульптуры

Weekend
Голубые глаза оказались лучше приспособлены к тусклому свету по сравнению с карими Голубые глаза оказались лучше приспособлены к тусклому свету по сравнению с карими

Цвет радужки у людей влияет на то, как глаза воспринимают свет

N+1
«Шулеры» и дело Таубмана: самые громкие судебные процессы против аукционных домов «Шулеры» и дело Таубмана: самые громкие судебные процессы против аукционных домов

Как закончились самые заметные тяжбы в аукционной истории

Forbes
Ирина Прохорова — Forbes: «Для женщин книгоиздание было социальным лифтом» Ирина Прохорова — Forbes: «Для женщин книгоиздание было социальным лифтом»

В рамках проекта «Издательницы» Forbes Woman поговорил с Ириной Прохоровой

Forbes
Не до конца открытые врата Не до конца открытые врата

С какими трудностями сталкивается российский бизнес при работе в Азии

Монокль
Madonna Madonna

Madonna — самая коммерчески успешная певица в истории мировой музыки

ЖАРА Magazine
I can speak English: как быстро и эффективно запоминать иностранные слова I can speak English: как быстро и эффективно запоминать иностранные слова

Рассказываем, как запоминать новые иностранные слова быстро и эффективно

ТехИнсайдер
10 полезных привычек, которые помогут поддерживать чистоту в вашем доме 10 полезных привычек, которые помогут поддерживать чистоту в вашем доме

Эти лайфхаки помогут вам убираться быстрее и научат поддерживать чистоту в доме

ТехИнсайдер
Чай Чай

Чай можно не только пить, но и использовать в приготовлении еды

Здоровье
Красота по-японски Красота по-японски

В чем суть ключевых понятий японской эстетики?

Вокруг света
Рузиль Минекаев: «В школе я не был крутым парнем» Рузиль Минекаев: «В школе я не был крутым парнем»

Как Рузиль Минекаев реагирует на навязчивых фанаток и почему боится славы

VOICE
Сантьяго, до востребования Сантьяго, до востребования

Как чилийские режиссеры снимали родину за границей и пережили диктатуру

Weekend
Наследник, бунтарь, вымышленный друг: лучшие роли Кирана Калкина (в порядке убывания восторга) Наследник, бунтарь, вымышленный друг: лучшие роли Кирана Калкина (в порядке убывания восторга)

Лучшие проекты с Кираном Калкиным, которые раскрывают его талант

Правила жизни
Простота по-французски Простота по-французски

Десерты не должны быть чересчур сложными и концептуальными

Bones
Призраки в мешке Призраки в мешке

«Нечисть»: крепкий подвальный хоррор на основе успешной короткометражки

Weekend
3 теории о том, почему ваша кошка вас облизывает 3 теории о том, почему ваша кошка вас облизывает

Почему домашние кошки облизывают людей? Это признак доверия или собственности?

ТехИнсайдер
5 фактов из жизни Ромы Желудя: секс-зависимость, эскорт, смерть мамы и не только 5 фактов из жизни Ромы Желудя: секс-зависимость, эскорт, смерть мамы и не только

Самые интересные моменты из большого интервью Ромы Желудя

Psychologies
У древних жителей Бахрейна нашли защищающий от малярии вариант гена У древних жителей Бахрейна нашли защищающий от малярии вариант гена

Ученые прочитали ДНК четырех людей периода Тилоса

N+1
Как расположить к себе людей без хитростей и манипуляций: 10 секретов Как расположить к себе людей без хитростей и манипуляций: 10 секретов

Наше мышление проделывает удивительные трюки. Присмотритесь — и начнете замечать

Psychologies
Хроническое употребление каннабиса связали с повышенным риском болезней сердца и сосудов Хроническое употребление каннабиса связали с повышенным риском болезней сердца и сосудов

Употребление каннабиса связано с риском сердечно-сосудистых заболеваний

N+1
Шампанское, бароло и пино-нуар: каким вином запивать трюфели Шампанское, бароло и пино-нуар: каким вином запивать трюфели

Как правильно подобрать вина под черные, белые и летние трюфели.

СНОБ
Константин Юшкевич: «Меня должны окружать приятные люди, чтобы не шел на работу как на каторгу» Константин Юшкевич: «Меня должны окружать приятные люди, чтобы не шел на работу как на каторгу»

Подходит мужчина-ровесник и осыпает восторгами: «Вы так нравитесь моей маме!»

Коллекция. Караван историй
Ценный металл Ценный металл

Как зарождался и формировался автомобильный рынок России после распада СССР

Men Today
С приставкой E: как развиваются онлайн-сервисы такси, доставки и бронирования в России С приставкой E: как развиваются онлайн-сервисы такси, доставки и бронирования в России

Условный таймлайн развития сервисов такси, доставки и бронирования в России

Правила жизни
«Бедные-несчастные», «Аркейн», «Карнивал Роу»: 12 фильмов и сериалов в стиле стимпанк «Бедные-несчастные», «Аркейн», «Карнивал Роу»: 12 фильмов и сериалов в стиле стимпанк

Фильмы, которые объединяют технологии и декоративно-прикладное искусство

Правила жизни
В разлагающихся трупах нашли универсальную микробную сеть В разлагающихся трупах нашли универсальную микробную сеть

В процессе разложения формируется уникальная микробная сеть

N+1
Как реагировать на бытовую грубость и самому не стать хамом? Как реагировать на бытовую грубость и самому не стать хамом?

Как с честью справиться с бытовым хамством?

Psychologies
Открыть в приложении