Как девушка с «синдромом бабочки» живет счастливой и активной жизнью?

PsychologiesРепортаж

«Таким не надо размножаться»: откровенная история фотографа с «синдромом бабочки»

У героини нашей статьи редкое кожное заболевание — «синдром бабочки». Но оно не помешало ей стать востребованным фотографом, много путешествовать, родить ребенка и, главное, быть счастливой. Делимся ее историей.

752x423_0xK6Jj3nT7_9114779937642290284.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«До свадьбы заживет»

«Помню, в детстве шла домой, на половине ноги кожа содрана, кровь льет — а это я просто перешагивала через трубу и немного задела коленкой. У обычного ребенка ссадины бы даже не было, а у меня — вот так», — вспоминает Нина.

У Нины врожденное генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа хрупкая и ранимая, и любое прикосновение может привести к серьезному повреждению.

Но девушке даже повезло — у нее локализованная форма — поражения не такие обширные, и поэтому не требуется, как многим другим пациентам с тяжелыми формами, постоянно ходить забинтованной. А вот колени, щиколотки и некоторые места на руках у нее постоянно травмируются, иногда на коже могут выступать другие проявления болезни, а также деформированы ногти.

Сейчас Нина не комплексует, а в детстве было сложнее. Она рано научилась не общаться с людьми, которые «косо смотрят» или говорят неприятные вещи: «Зачем с ними общаться, если есть много других людей, хороших?» Но все же в некоторые моменты бывало и больно, и обидно.

1280x720_0x5yKBQDTg_6694421473590368835.jpg
фото:Личный архив Нины Паршиной

«Иногда приходила домой и плакала, – вспоминает Нина. – В детстве было очень печально, что я не такая, как остальные, и поэтому чего-то не могу. Вот ногти такие странные, поэтому, чтобы пойти в бассейн, нужна куча справок, а вокруг все думают, что я заразная. Хотелось, чтобы просто все было по-другому. Я спрашивала маму: почему так?! Она меня успокаивала, поддерживала и говорила: смотри, у меня так же. У мамы тот же диагноз».

Родители не «тряслись» над дочкой. Просили, конечно, быть осторожней, но позволяли Нине гулять с ребятами, бегать во дворе, а летом отправляли в деревню — вот уж где было раздолье: леса, поля, озеро, качели и… бабушкины переживания. А родители смотрели на ее вечно содранные коленки и говорили: «до свадьбы заживет».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как называют полицейских в разных странах и что это значит Как называют полицейских в разных странах и что это значит

Изучаем жаргонные названия полицейских в разных странах

Maxim
Марина Коняшкина: «Иногда на завтрак, обед и ужин у нас был только батон с красной икрой» Марина Коняшкина: «Иногда на завтрак, обед и ужин у нас был только батон с красной икрой»

Захлебываясь слезами, позвонила маме: «Все кончено, я проиграла»

Коллекция. Караван историй
6 способов защиты от болезни Альцгеймера 6 способов защиты от болезни Альцгеймера

Есть полезные привычки, которые помогут сохранить ясность ума

Psychologies
Приятных сновидений Приятных сновидений

Лучшее время для сна: во сколько лечь спать, чтобы отдохнуть и восстановить силы

Лиза
«Стриптиз» Джанет Джексон, неудачные фото Бейонсе и средний палец M.I.A: самые яркие и скандальные выступления в истории Супербоула «Стриптиз» Джанет Джексон, неудачные фото Бейонсе и средний палец M.I.A: самые яркие и скандальные выступления в истории Супербоула

Самые впечатляющие Halftime show в перерыве Супербоула

СНОБ
Наталия Воробьева: «Все сразу поняли, что Людоедка Эллочка — это я!» Наталия Воробьева: «Все сразу поняли, что Людоедка Эллочка — это я!»

Папа отказывался со мной выходить, когда я ему предлагала вместе поужинать

Коллекция. Караван историй
Что посмотреть в стиле «Настоящего детектива»? Что посмотреть в стиле «Настоящего детектива»?

10 сериалов, которые окунут вас в тягучую и мрачную атмосферу

Maxim
«Добрым молодцам урок»: как сказки влияют на детскую психику «Добрым молодцам урок»: как сказки влияют на детскую психику

Как сказки влияют на детское сознание и поведение во взрослой жизни?

Psychologies
Скелет перебежчика Скелет перебежчика

История автора одной из главных книг о России второй половины XVII века

Weekend
«Мейерхольд. Чужой театр»: хроника одного собрания «Мейерхольд. Чужой театр»: хроника одного собрания

Премьера спектакля, посвященного 150-летию Всеволода Мейерхольда

Монокль
Все ходы записаны: почему в соцсетях набирает популярность трекинг гардероба и какую пользу вам принесет новый тренд Все ходы записаны: почему в соцсетях набирает популярность трекинг гардероба и какую пользу вам принесет новый тренд

В чем суть трекинга гардероба и почему именно сейчас это популярно

Правила жизни
Об особенностях «межгалактического общения» Об особенностях «межгалактического общения»

Мерджинг можно определить как вид взаимодействия галактик

Наука и техника
Первая физико-географическая экспедиция С.О. Макарова Первая физико-географическая экспедиция С.О. Макарова

Как капитан 2 ранга и моряк до мозга костей ходил в экспедицию по степи

Наука и техника
Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы Стена из каменного века найдена на дне Балтийского моря. Это старейшее сооружение Европы

Стена каменного века обнаружена под водой у балтийского побережья

Inc.
Человек выбрасывает почти два миллиарда тонн еды в год Человек выбрасывает почти два миллиарда тонн еды в год

Было рассчитано воздействие образования пищевых отходов на окружающую среду

ТехИнсайдер
Не хлебом единым Не хлебом единым

Почему агробизнес считает важными инвестиции в социальные проекты

Агроинвестор
Фетиш с мотором Фетиш с мотором

Или как не потерять себя, оставшись без одежды

Автопилот
Антон Андрейчиков: «Мы развиваем не только ребенка, но и его родителей» Антон Андрейчиков: «Мы развиваем не только ребенка, но и его родителей»

История создания студии Platoshka из уст одного из ее основателей

Монокль
Мозговой штурм: за кем следить в мире нейроинтерфейсов и что их ждет в будущем Мозговой штурм: за кем следить в мире нейроинтерфейсов и что их ждет в будущем

Для чего ученые пытаются совместить человеческий мозг с компьютером

Forbes
Сверхмассивные черные дыры помогли компактным галактикам ранней Вселенной активно порождать звезды Сверхмассивные черные дыры помогли компактным галактикам ранней Вселенной активно порождать звезды

Изучение связи между галактиками и их сверхмассивными черными дырами

N+1
Отец медицины: кто такой Гиппократ и почему врачи обязаны давать ему клятву Отец медицины: кто такой Гиппократ и почему врачи обязаны давать ему клятву

Кто такой Гиппократ и действительно ли он писал текст своей клятвы?

ТехИнсайдер
5 книг, которые помогут извлечь максимум пользы из наших болезненных воспоминаний 5 книг, которые помогут извлечь максимум пользы из наших болезненных воспоминаний

Книги, в которых болезненные воспоминания помогают найти собственное «Я»

Psychologies
Как выбрать паяльник — советы для новичков Как выбрать паяльник — советы для новичков

Паяльника: как выбрать хорошую модель и познакомим с нюансами оснащения

CHIP
Маленькая кухня Маленькая кухня

Как поместиться на маленькой кухне и превратить ее недостатки в достоинства

Лиза
Лучшие брокерские приложения: как они изменились за последние два года Лучшие брокерские приложения: как они изменились за последние два года

Как брокерские приложения изменились за два года и какое теперь лучшее?

Forbes
Названый брат Названый брат

«Брат 3»: маловразумительный коллаж с продаваемым названием

Weekend
Галерист Марина Лошак: Выход из зоны комфорта — важный этап взросления души Галерист Марина Лошак: Выход из зоны комфорта — важный этап взросления души

Марина Лошак о глобальном тренде на нишевое неочевидное искусство

СНОБ
«Роль Волка пришла ко мне в нужный момент» «Роль Волка пришла ко мне в нужный момент»

Влад Ценёв — о международных проектах, манипуляциях и мечтах

OK!
Ингибитор гепараназы защитил мышей от диабетического поражения глаз и почек Ингибитор гепараназы защитил мышей от диабетического поражения глаз и почек

Ингибитор гепараназы сохранил толщину и функции эндотелиального гликокаликса

N+1
«Мы снимаем шляпу перед нашим веществом» «Мы снимаем шляпу перед нашим веществом»

Каким образом из неживой материи однажды появилась живая?

Знание – сила
Открыть в приложении