Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Обман мнениями: нейросети способны незаметно менять точку зрения пользователей Обман мнениями: нейросети способны незаметно менять точку зрения пользователей

Умные помощники способны незаметно менять мышление пользователя

ФедералПресс
Чтобы одежда всегда вкусно пахла: 7 способов сделать крутые ароматизаторы для шкафа Чтобы одежда всегда вкусно пахла: 7 способов сделать крутые ароматизаторы для шкафа

Как из подручных средств сделать ароматизатор для шкафа?

ТехИнсайдер
11 ложных представлений о любви, которые нам часто навязывают 11 ложных представлений о любви, которые нам часто навязывают

Действительно ли произносящий слова о чувствах человек искренне нас любит?

Psychologies
Выйти замуж, чтобы сбежать от родителей: что не так с этим сценарием Выйти замуж, чтобы сбежать от родителей: что не так с этим сценарием

Вступление в брак часто связывают с началом взрослой жизни, но так ли это?

Psychologies
3 роли, которые вынужденно играют дети в семье родителей-нарциссов 3 роли, которые вынужденно играют дети в семье родителей-нарциссов

«Золотой ребенок», «козел отпущения» — роли детей в семье нарциссов

Psychologies
Ах, эта язва! Ах, эта язва!

Какого специального лечения зачастую требует стоматит?

Лиза
Дом над ямой. Победить своих демонов Дом над ямой. Победить своих демонов

Как справиться с безнадежностью — колонка Катерины Мурашовой

СНОБ
Дрон-охранник с искусственным интеллектом: как разработчики научили беспилотник следить за порядком в городе Дрон-охранник с искусственным интеллектом: как разработчики научили беспилотник следить за порядком в городе

«Контур» — комбинация дрона-охранника и стационарной камеры наблюдения

ТехИнсайдер
Бегство от реальности: 4 истории детского и подросткового эскапизма Бегство от реальности: 4 истории детского и подросткового эскапизма

Истории детей и подростков, которые примеряют на себя образы животных

СНОБ
Голова идет кругом Голова идет кругом

С жалобой на головокружение обычно не спешат к врачу. И напрасно!

Лиза
Не по-нашему. 5 минусов скандинавского стиля в интерьере Не по-нашему. 5 минусов скандинавского стиля в интерьере

Рассмотрим минусы скандинавского стиля интерьера в российских реалиях

Лиза
Гастромир изнутри Гастромир изнутри

Что делает гастросцену России такой уникальной и успешной?

Men Today
Комната ученика Комната ученика

Интерьеры, в которых ребенку комфортно не только учиться, но и играть, и мечтать

Новый очаг
Что сказать зависимому Что сказать зависимому

Как уговорить близкого с аддикцией обратиться к психотерапевту

Psychologies
Портрет неизвестного Портрет неизвестного

Кто решает, какое произведение искусства называть шедевром?

СНОБ
Королевские игры Королевские игры

Фрагменты документальной книги Тины Браун «Дом Виндзоров»

RR Люкс.Личности.Бизнес.
10 поступков женщин на первом свидании, которые отталкивают всех мужчин 10 поступков женщин на первом свидании, которые отталкивают всех мужчин

Первые свидания все время заканчиваются неудачно?

Psychologies
Фигура умолчания Фигура умолчания

«И этот марксистский подход к старине давно применяется в нашей стране»

Дилетант
Как поменять жизнь, познав себя: 12 архетипов, которые тебе помогут Как поменять жизнь, познав себя: 12 архетипов, которые тебе помогут

Как архетипы помогают познать свою природу и научиться взаимодействовать с миром

VOICE
Какой пассажирский самолет самый большой в мире Какой пассажирский самолет самый большой в мире

Почему громадина и красавец Airbus A380 — лайнер тяжелой судьбы

Maxim
Инь-ян Инь-ян

Что означает древний символ инь-ян и как применять его силу на практике

Лиза
Нежный уголовник, «дедушка» советских диссидентов: каким был Иван Тургенев Нежный уголовник, «дедушка» советских диссидентов: каким был Иван Тургенев

Иван Тургенев — нежный уголовник, «дедушка» советских диссидентов

СНОБ
Домашняя палитра. Как правильно подобрать цвет стен для гармонии в интерьере Домашняя палитра. Как правильно подобрать цвет стен для гармонии в интерьере

Чтобы избежать ошибок, нужно учесть некоторые правила в подборе цвета интерьера

Лиза
Инвестиции на автомате Инвестиции на автомате

Как устроены робоэдвайзеры и кому они нужны

Деньги
Как ипотечный стандарт может повлиять рынок жилищного кредитования Как ипотечный стандарт может повлиять рынок жилищного кредитования

Все ипотечные кредиты в России должны будут выдаваться со специальным стандартом

Forbes
Наши сияющие 30 Наши сияющие 30

О том, как меняются наши взгляды на красоту и возраст

Новый очаг
Мухи с котлетами: почему третий бак не решит проблему переработки пищевых отходов Мухи с котлетами: почему третий бак не решит проблему переработки пищевых отходов

Почему отдельный бак для пищевых отходов не избавит страну от выброшенной еды?

Forbes
Выбираем материнскую плату X99 для мощного, но недорогого компьютера Выбираем материнскую плату X99 для мощного, но недорогого компьютера

Лучшие материнские платы X99 для сборки достойного игрового ПК

CHIP
Как никогда не выйти замуж. 7 вредных советов Как никогда не выйти замуж. 7 вредных советов

Если не хочешь брака, следуй нашим рекомендациям – и оставайся свободной!

Лиза
Неподкупное содержание Неподкупное содержание

Искусствовед Сергей Попов — о диктате денег в современном арт-мире

СНОБ
Открыть в приложении