Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

История мира в шести стаканах История мира в шести стаканах

Как ваши любимые напитки изменили мир

kiozk originals
Кто чего боится Кто чего боится

Каких неожиданных вещей боятся обладатели фобий?

Лиза
Как перестать смущаться: 5 шагов для преодоления застенчивости Как перестать смущаться: 5 шагов для преодоления застенчивости

Практики по борьбе с застенчивостью, которые подходят большинству людей

Psychologies
3 потребности, по которым можно распознать нарцисса в новом знакомом 3 потребности, по которым можно распознать нарцисса в новом знакомом

Как вычислить нарцисса на первом свидании?

Psychologies
Гений, миллиардер, плейбой: уроки пикапа от Илона Маска Гений, миллиардер, плейбой: уроки пикапа от Илона Маска

Как сделать так, чтобы на тебя обратили внимание? Учит Илон Маск

Maxim
Утолить кадровый голод Утолить кадровый голод

Как бизнес в России решает вопрос подготовки специалистов

Монокль
Есть свет для бедных и свет для богатых Есть свет для бедных и свет для богатых

Правда ли, что человечество слепнет, и можно ли вернуть зрение слепому человеку?

Наука
Зачем нужна астрохимия? Зачем нужна астрохимия?

Чем занимается астрохимия, когда и как она выделилась в самостоятельную науку

Знание – сила
Накреативил и устал: что руководители думают о сотрудниках-зумерах Накреативил и устал: что руководители думают о сотрудниках-зумерах

Любовь и ненависть к зумерам: как менеджеры находят с ними общий язык?

Forbes
«Коч — судно полярных мореходов XVII века. Новые данные» «Коч — судно полярных мореходов XVII века. Новые данные»

Что мы знаем о технологии судостроительства XVII?

N+1
Музыка жизни Музыка жизни

В музыкальных звуках таится великая сила. Они развивают речь и не только

Лиза
Свет заперли между зеркалами и охладили до комнатной температуры Свет заперли между зеркалами и охладили до комнатной температуры

Физики превратили свет в конденсат Бозе–Эйнштейна с помощью красителя

N+1
Без лишних предисловий: Каневский и Сулим Без лишних предисловий: Каневский и Сулим

Леонид Каневский и Саша Сулим — главная динамическая пара прямо сейчас

Собака.ru
Полный «Каос»: почему сериал Netflix о богах на Олимпе называют лучшим проектом года Полный «Каос»: почему сериал Netflix о богах на Олимпе называют лучшим проектом года

«Каос»: сатирический сериал о тирании и пьянящем всемогуществе

Forbes
Рано списывать: 5 главных преимуществ HDD перед SSD Рано списывать: 5 главных преимуществ HDD перед SSD

Почему в некоторых случаях лучше купить HDD, а не SSD?

CHIP
Шахматы с удочкой Шахматы с удочкой

Насколько появление доступных эхолотов изменило процесс рыбалки

ТехИнсайдер
Вы поразитесь, почему люди любят боль! Узнайте интересный ответ эксперта Вы поразитесь, почему люди любят боль! Узнайте интересный ответ эксперта

Почему люди испытывают наслаждение от процессов, которые приносят боль?

ТехИнсайдер
Не спускайся вниз: как важные хорроры, постхорроры и слоубернеры последних лет изменили жанр Не спускайся вниз: как важные хорроры, постхорроры и слоубернеры последних лет изменили жанр

Хоррор-проекты, которые кардинально трансформировали жанр

Правила жизни
14 октября в Киришах 14 октября в Киришах

Больше двух лет я работал на этой стройке диспетчером СМУ-58 стройтреста 46...

Дилетант
Бан и вылет. За какие проступки сурово наказывали футбольные клубы Бан и вылет. За какие проступки сурово наказывали футбольные клубы

Примеры, когда футбольный клуб вопреки игре вылетал или получал дисквалификацию

СНОБ
Как наладить общение с родителями партнера: 6 правил Как наладить общение с родителями партнера: 6 правил

Как партнеру наладить контакт с вашей семьей?

Psychologies
«Папа, давай заморозим твой мозг». Как с помощью крионики хотят победить смерть «Папа, давай заморозим твой мозг». Как с помощью крионики хотят победить смерть

Сможет ли крионика подарить людям вечную жизнь?

СНОБ
Два алтаря для одной жертвы Два алтаря для одной жертвы

Как героиня греческого мифа Ифигения из символа подвига стала символом отчаяния

Weekend
«Все полюбили лицо, а не искусство»: Егор Зайцев — о Борисе Рыжем «Все полюбили лицо, а не искусство»: Егор Зайцев — о Борисе Рыжем

Борис Рыжий: понимаем ли мы, что стоит за любимым лирическим героем?

РБК
«Прощай, United States!» Пароход размером больше «Титаника» станет мега-рифом «Прощай, United States!» Пароход размером больше «Титаника» станет мега-рифом

Корабль United States погибает, чтобы наконец начать приносить пользу

ТехИнсайдер
Близкие отношения — наша базовая потребность: как их выстраивать и поддерживать? Близкие отношения — наша базовая потребность: как их выстраивать и поддерживать?

Почему же нам не хватает таких поверхностных, хоть и частых контактов с другими?

Psychologies
Единичный случай Единичный случай

Что означает число 1 в ангельской нумерологии и как этим правильно пользоваться

Лиза
Творческий район Творческий район

Светлый, уютный интерьер с приятными тёплыми оттенками и яркими акцентами

Идеи Вашего Дома
Красавцы: плюсы, минусы, подводные камни Красавцы: плюсы, минусы, подводные камни

Красавцы демонизированы общественным мнением, но сколько в этом правды?

Новый очаг
Синдром главного героя в психологии: признаки и как от него избавиться Синдром главного героя в психологии: признаки и как от него избавиться

Почему иногда люди ведут себя так, будто они главные герои фильма или сериала?

Psychologies
Открыть в приложении