Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сознание глобального гражданина и искусственный интеллект | Global Citizen Consciousness and Artificial Intelligence Сознание глобального гражданина и искусственный интеллект | Global Citizen Consciousness and Artificial Intelligence

Южнокорейский путь в реализации «третьей миссии» университетов

Позитивные изменения
Охота за интересным Охота за интересным

Шесть российских стриминговых платформ, у которых есть будущее

Монокль
Чем страсть отличается от любви? Чем страсть отличается от любви?

Почему мы выбираем болезненные отношения и как поддерживать интерес к партнеру?

Psychologies
Если устала от детей Если устала от детей

Что на самом деле тебя истощает и как вернуться в ресурс

Лиза
Детки в клетке: что такое квадробинг и может ли он быть опасным для ребенка Детки в клетке: что такое квадробинг и может ли он быть опасным для ребенка

Может ли квадробинг нанести вред детской психике?

Forbes
Диана Арбенина: «Книги как хлеб, их надо нюхать!» Диана Арбенина: «Книги как хлеб, их надо нюхать!»

Диана Арбенина — о возрасте, творчестве и отношениях с матерью

СНОБ
10 доступных практик на каждый день, которые помогут сохранить устойчивость в непростые времена 10 доступных практик на каждый день, которые помогут сохранить устойчивость в непростые времена

Казалось бы, маленькие шаги — та основа, на которой все и держится

Psychologies
«Бриджертоны» — 80 миллионов поклонников и мгновенная слава актеров «Бриджертоны» — 80 миллионов поклонников и мгновенная слава актеров

О закулисье «Бриджертонов» и историях актеров, сыгравших самые яркие роли

Караван историй
Грозит ли насекомым вымирание? Грозит ли насекомым вымирание?

С насекомыми в Европе не всё благополучно, и вот почему

Наука и жизнь
Домашняя роскошь Домашняя роскошь

Тонкий баланс между уютом и роскошью — золото, натуральные материалы

SALON-Interior
«Я сегодня смеюсь над собой... Мне так хочется счастья и ласки...» «Я сегодня смеюсь над собой... Мне так хочется счастья и ласки...»

Имя Александра Вертинского известно каждому в нашей стране, да и за рубежом

Караван историй
Респект Респект

Фотограф Максим Чуркин каждую съемку превращает в живопись музейного уровня

Собака.ru
Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги

Как появился ярлык Made in China, что он значит для производителей и покупателей

СНОБ
«Коч — судно полярных мореходов XVII века. Новые данные» «Коч — судно полярных мореходов XVII века. Новые данные»

Что мы знаем о технологии судостроительства XVII?

N+1
Откуда что пошло на флоте. Навигационные огни Откуда что пошло на флоте. Навигационные огни

Как на свет появились навигационные огни для опознания судов?

Наука и техника
Офицерский выбор Офицерский выбор

105 лет назад войска Северо-Западной армии повели наступление на Петроград

Дилетант
История прямохождения. Отрывок из книги палеоантрополога «Первые шаги» История прямохождения. Отрывок из книги палеоантрополога «Первые шаги»

Отрывок из книги о том, как и почему люди стали прямоходящими

СНОБ
10 фактов про современную Монголию, которые мало кто знает 10 фактов про современную Монголию, которые мало кто знает

Монголия: самая холодная столица, самое большое производство кашемира

Maxim
BrahMos – самое могущественное оружие сдерживания Индии BrahMos – самое могущественное оружие сдерживания Индии

Непростой процесс совершенствования ракеты BrahMos

Обозрение армии и флота
Не по-нашему. 5 минусов скандинавского стиля в интерьере Не по-нашему. 5 минусов скандинавского стиля в интерьере

Рассмотрим минусы скандинавского стиля интерьера в российских реалиях

Лиза
Сложные связи Сложные связи

Какими удивительными чертами могут обладать человеческие языки

Вокруг света
«Рыжий и был этим временем» «Рыжий и был этим временем»

Семен Серзин о Борисе Рыжем и своем фильме «Рыжий»

Weekend
Заговор «мертвого интернета»: правда ли, что ботов в сети больше, чем людей? Заговор «мертвого интернета»: правда ли, что ботов в сети больше, чем людей?

Кто доминирует в онлайн-пространстве: реальные пользователи или боты?

ТехИнсайдер
Как не дать детям от первого брака разрушить семью: 5 ситуаций Как не дать детям от первого брака разрушить семью: 5 ситуаций

Знакомо ли вам такое понятие, как «лоскутная» семья?

Psychologies
И не друг, и не враг, а так: как ИИ-разработчики развивают этические стандарты И не друг, и не враг, а так: как ИИ-разработчики развивают этические стандарты

Как разработчики ИИ реализуют известный принцип «не навреди»

Forbes
Ученые рассказали, как на старение внуков влияет образование дедушек и бабушек Ученые рассказали, как на старение внуков влияет образование дедушек и бабушек

Как образование предков влияет на наше здоровье?

ТехИнсайдер
Как выявить рак на ранней стадии: инструкция от врача-онколога Как выявить рак на ранней стадии: инструкция от врача-онколога

Шаги для минимизации риска возникновения и прогрессирования рака

Psychologies
Нейросеть-ученый, имена мармозеток и новое лекарство от старости: новости науки Нейросеть-ученый, имена мармозеток и новое лекарство от старости: новости науки

Как создают «живые лекарства» и зачем мармозетки дают друг другу имена?

Forbes
Москвич установил камеры в квартире (даже в ванной!), чтобы следить за арендаторшами Москвич установил камеры в квартире (даже в ванной!), чтобы следить за арендаторшами

Почему людям нравится подглядывать за другими: мнение психологов

Psychologies
«…Готовый уже приговор» «…Готовый уже приговор»

У советской власти менялись представления об измене, но всегда были строгими

Дилетант
Открыть в приложении