Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Почему люди не борются активно с климатическим кризисом? Простой ответ ученых Почему люди не борются активно с климатическим кризисом? Простой ответ ученых

Почему люди не помогают окружающему миру

ТехИнсайдер
Какой пассажирский самолет самый большой в мире Какой пассажирский самолет самый большой в мире

Почему громадина и красавец Airbus A380 — лайнер тяжелой судьбы

Maxim
Как мозг регулирует кашель и чихание Как мозг регулирует кашель и чихание

Ученые обнаружили нервные клетки, которые вызывают кашель или чихание у мышей

ТехИнсайдер
О вкусах не спорят, или скованные одной цепью О вкусах не спорят, или скованные одной цепью

На любой органический ресурс обязательно найдётся свой потребитель

Наука и жизнь
Всему свое время: зачем нужен распорядок дня для детей и как его правильно составить Всему свое время: зачем нужен распорядок дня для детей и как его правильно составить

Как правильно организовать режим ребенка, в чем его польза?

Forbes
«Безопасность — миф»! Эксперт из США рассказал, нужны ли школьникам смартфоны «Безопасность — миф»! Эксперт из США рассказал, нужны ли школьникам смартфоны

Зачем школьникам смартфоны?

ТехИнсайдер
Григорий Сергеев: Ищу человека Григорий Сергеев: Ищу человека

История-поиск о тех, кто потерялся и нашел (в том числе себя)

Maxim
Как наладить общение с родителями партнера: 6 правил Как наладить общение с родителями партнера: 6 правил

Как партнеру наладить контакт с вашей семьей?

Psychologies
Герпетологи разглядели новый вид хамелеонов на фотографиях туристов Герпетологи разглядели новый вид хамелеонов на фотографиях туристов

Герпетологи описали новый вид миниатюрных хамелеонов из рода Brookesia

N+1
Оттолкнуться от дна Оттолкнуться от дна

Из-за чего могут исчезнуть десятки российских рек?

Наука
«Всё сам. Всё сам» «Всё сам. Всё сам»

Ход обсуждения, а фактически — судилища, был зафиксирован Владимиром Малиным

Дилетант
Проживание вдалеке от магазинов в детстве повысило риск ожирения в подростковом возрасте Проживание вдалеке от магазинов в детстве повысило риск ожирения в подростковом возрасте

Как ограниченный доступ к продуктам питания связан с развитием ожирения?

N+1
Что такое парасоциальные отношения и как они отразились на Чаппелл Рон и Тейлор Свифт Что такое парасоциальные отношения и как они отразились на Чаппелл Рон и Тейлор Свифт

Почему из-за социальных сетей люди чаще вовлекаются в парасоциальные отношения?

Forbes
Что случилось у червей: маленькая загадка большой эволюции Что случилось у червей: маленькая загадка большой эволюции

Почему кольчатые черви — одна из самых успешных на планете групп организмов

СНОБ
Роборука отсоединилась от манипулятора и поползла Роборука отсоединилась от манипулятора и поползла

Роборука передвигается на пальцах и захватывает предметы

N+1
К чему снятся змеи: толкование символа и мнение психолога К чему снятся змеи: толкование символа и мнение психолога

Как толковать символ змеи во снах? Поможет разобраться психоаналитик

Psychologies
Не плохой парень Не плохой парень

Интервью актера Андрея Максимова — о критике и ролях «по вкусу».

СНОБ
«Я пишу здесь только правду». Отрывок из дневников Ольги Берггольц «Я пишу здесь только правду». Отрывок из дневников Ольги Берггольц

Отрывок из дневниковых записях о последних днях жизни мужа Ольги Берггольц

СНОБ
Капсула для настроения Капсула для настроения

Как извлечь пользу из антидепрессантов и избежать нежелательных последствий

Psychologies
Два алтаря для одной жертвы Два алтаря для одной жертвы

Как героиня греческого мифа Ифигения из символа подвига стала символом отчаяния

Weekend
Эффект Расемона: что это означает и как с ним бороться Эффект Расемона: что это означает и как с ним бороться

Эффект Расемона: разбираем происхождение термина и причины этого феномена

Psychologies
Миллиард долгов: как бывший партнер Усманова пытается продать кризисный «Эвертон» Миллиард долгов: как бывший партнер Усманова пытается продать кризисный «Эвертон»

Долги «Эвертона» превысили 1 млрд фунтов, из-за чего его не могут продать

Forbes
Бренд или не бренд: при поиске работы треть соискателей не доверяют франшизам Бренд или не бренд: при поиске работы треть соискателей не доверяют франшизам

Почему соискатели не готовы рассматривать вакансии в компаниях-франчайзи?

Forbes
Ученый Якимов рассказал, почему в России ужасные дороги Ученый Якимов рассказал, почему в России ужасные дороги

Можно ли в российских реалиях строить добротные долговечные дороги?

ТехИнсайдер
Как повысить уровень жизни: техника маленьких шагов Как повысить уровень жизни: техника маленьких шагов

Что такое «денежный потолок» и как его расширить, улучшив качество жизни

Psychologies
Кто придумал Гамлета? Кто придумал Гамлета?

Гамлет, принц датский, впервые увидел свет задолго до Шекспира

Дилетант
Что лучше — пиво или водка Что лучше — пиво или водка

Давайте рассудим противостояние титанов с точки зрения пользы, вреда и вкуса

Maxim
Неподкупное содержание Неподкупное содержание

Искусствовед Сергей Попов — о диктате денег в современном арт-мире

СНОБ
Моложе, красивее, идеальнее: 5 пугающих фильмов о тяге к совершенству Моложе, красивее, идеальнее: 5 пугающих фильмов о тяге к совершенству

Фильмы, исследующие внутренние конфликты через изменения внешние

Psychologies
На приеме у психолога Аристокла: проблемы человека XXI века глазами древних греков На приеме у психолога Аристокла: проблемы человека XXI века глазами древних греков

Историо-Терапия: можно ли в прошлом найти ответы на непростые вопросы?

Psychologies
Открыть в приложении