Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Гормоны счастья Гормоны счастья

Как приучить мозг вырабатывать серотонин, дофамин, эндорфин и окситоцин

kiozk originals
5 важных советов как настроить смартфон для родственников старшего поколения 5 важных советов как настроить смартфон для родственников старшего поколения

Несложные настройки, чтобы обезопасить старшее поколение от риска потери гаджета

CHIP
Опыт, который имел реальную цену: 3 бизнес-ошибки основательницы exeDrive Юлии Воликовой Опыт, который имел реальную цену: 3 бизнес-ошибки основательницы exeDrive Юлии Воликовой

Основательница exeDrive Юлия Воликова — о своих предпринимательских неудачах

Inc.
Как мужчине удовлетворить женщину? Как мужчине удовлетворить женщину?

Как узнать, что женщина хочет в постели?

Maxim
Как мозг регулирует кашель и чихание Как мозг регулирует кашель и чихание

Ученые обнаружили нервные клетки, которые вызывают кашель или чихание у мышей

ТехИнсайдер
Вес попутал Вес попутал

Росина Сефиен – о том, как одеваться, если ты плюс-сайз

VOICE
Чип, создавший современный мир Чип, создавший современный мир

Попытка понять законы развития важнейшей отрасли современной экономики

Монокль
8 потрясающих фактов о фильме «Битлджус» 8 потрясающих фактов о фильме «Битлджус»

«Битлджус» — фильм, который открыл для нас невиданный мир черных комедий

Maxim
Старый фотоальбом: почему мы стремимся к теплым отношениям, а в итоге замерзаем от холода? Старый фотоальбом: почему мы стремимся к теплым отношениям, а в итоге замерзаем от холода?

Как наши паттерны снова и снова заставляют менять маршрут в отношениях

Psychologies
Григорий Сергеев: Ищу человека Григорий Сергеев: Ищу человека

История-поиск о тех, кто потерялся и нашел (в том числе себя)

Maxim
«Надо уважать чужое мнение за то, что оно чужое» «Надо уважать чужое мнение за то, что оно чужое»

Как Юрий Лотман пересилил время

Weekend
Как анализировать кино? Сохраните эту простую инструкцию! Как анализировать кино? Сохраните эту простую инструкцию!

Анализ фильмов — это процесс за рамками простого просмотра. Вот что нужно учесть

ТехИнсайдер
С электроникой в башке С электроникой в башке

Как в России развиваются исследования интерфейса мозг—компьютер

Наука
Анна Горбунова: «Счастье – это я» Анна Горбунова: «Счастье – это я»

Когда стоит идти к психологу и как найти своего специалиста

Лиза
Холли, где твой щит? Холли, где твой щит?

«Холли» Фин Трох: социальная мистика из Бельгии

Weekend
Управляющий партнер фонда «ТилТех Капитал» — о том, как угодить инвестору Управляющий партнер фонда «ТилТех Капитал» — о том, как угодить инвестору

Есть ли что-то общее у бизнеса и науки?

РБК
Инвестиция в красоту: как капельницы стали частью современной бьюти-рутины Инвестиция в красоту: как капельницы стали частью современной бьюти-рутины

Почему капельницы стали так популярны в косметологии?

Forbes
Домашняя палитра. Как правильно подобрать цвет стен для гармонии в интерьере Домашняя палитра. Как правильно подобрать цвет стен для гармонии в интерьере

Чтобы избежать ошибок, нужно учесть некоторые правила в подборе цвета интерьера

Лиза
Еще раз про синий свет смартфонов. Мешает ли он засыпать Еще раз про синий свет смартфонов. Мешает ли он засыпать

Как синий свет влияет на качество засыпания?

ТехИнсайдер
Книга ангела Книга ангела

Келлская книга: элементы христианской и языческой кельтской культуры

Вокруг света
Саранча толпится на улицах Саранча толпится на улицах

Для моделирования городских потоков можно использовать саранчу

Знание – сила
Музыкант Сергей Сироткин: Помню, что «Велит нам петь» придумал после того, как прослушал несколько книг Стивена Кинга Музыкант Сергей Сироткин: Помню, что «Велит нам петь» придумал после того, как прослушал несколько книг Стивена Кинга

Интервью с музыкантом Сергеем Сироткиным

СНОБ
Уроки смыло наводнением: как климатический кризис мешает школьникам хорошо учиться Уроки смыло наводнением: как климатический кризис мешает школьникам хорошо учиться

Наиболее яркие примеры влияния погоды на образовательный процесс

Forbes
Осеннее равноденствие Осеннее равноденствие

Когда наступает осеннее равноденствие и как к дате относятся в разных странах

Лиза
Озоновый слой в этом году восстанавливается особенно быстро Озоновый слой в этом году восстанавливается особенно быстро

Ученые заметили, что дыра в атмосфере постепенно затягивается

ТехИнсайдер
Зеленое будущее: как восемь стартапов профессора MIT создают более экологичный мир Зеленое будущее: как восемь стартапов профессора MIT создают более экологичный мир

Исследования Йет Мин Чана в области материаловедения граничат с фантастикой

Forbes
Что такое «коллапс модели», чем он угрожает развитию ИИ и человека Что такое «коллапс модели», чем он угрожает развитию ИИ и человека

Сегодня активно обсуждается «коллапс модели». Насколько это опасно?

ТехИнсайдер
Ученые впервые изучили состав породы с обратной стороны Луны Ученые впервые изучили состав породы с обратной стороны Луны

О чем могут рассказать базальтовые породы с дальней стороны Луны

ТехИнсайдер
Между первым и вторым Между первым и вторым

«Чужой: Ромул»: очень осторожный новый эпизод культовой франшизы

Weekend
13 игр с поцелуями — от тех, которые оживят вашу прелюдию, до тех, которые подойдут для вечеринки 13 игр с поцелуями — от тех, которые оживят вашу прелюдию, до тех, которые подойдут для вечеринки

Игры с поцелуями: как насчет еще одного повода поцеловаться?

VOICE
Открыть в приложении