Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Парк открыт Парк открыт

Любые сложности стоят роскошных ландшафтов национальных парков России

Новый очаг
Дмитрий Астрахан: «Страшно не объясниться в любви, может порушиться жизнь» Дмитрий Астрахан: «Страшно не объясниться в любви, может порушиться жизнь»

«Хотелось сделать театр, про который зритель знает: там будет ярко, зрелищно»

Караван историй
«Джеймс Уэбб» заподозрил наличие экзогиганта у близкого белого карлика «Джеймс Уэбб» заподозрил наличие экзогиганта у близкого белого карлика

«Джеймс Уэбб» обнаружил избыток инфракрасного излучения от WD 0310–688

N+1
Сиу-фактор: как Криштиану сделал своим командный жест «Реала» Сиу-фактор: как Криштиану сделал своим командный жест «Реала»

Как Криштиану Роналду искал свой фирменный стиль?

Forbes
Илон Маск или Китай. Кто первым совершит посадку на Марсе Илон Маск или Китай. Кто первым совершит посадку на Марсе

Кто победит в гонке по покорению Марса: Илон Маск или Китай?

ТехИнсайдер
Как подобрать плавки для бассейна по всей науке: 10 советов чемпиона Европы Как подобрать плавки для бассейна по всей науке: 10 советов чемпиона Европы

Какие плавки лучше выбрать для новичков, а какие — для тренированных пловцов?

ТехИнсайдер
Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги

Как появился ярлык Made in China, что он значит для производителей и покупателей

СНОБ
Холли, где твой щит? Холли, где твой щит?

«Холли» Фин Трох: социальная мистика из Бельгии

Weekend
Морские губки отпугивают хищников ядовитым молибденом Морские губки отпугивают хищников ядовитым молибденом

У губок в Эйлатском заливе есть оригинальный способ отпугивания хищников

ТехИнсайдер
Защитит зубы и сердце! Вот чем сыр полезен для здоровья: интересные факты Защитит зубы и сердце! Вот чем сыр полезен для здоровья: интересные факты

Сыр: богат питательными веществами и полезен для сердца

ТехИнсайдер
Для чего нужны странные черные бочки на станциях метро Для чего нужны странные черные бочки на станциях метро

Что это за черный ящик Пандоры, который стоит на платформах метрополитена?

ТехИнсайдер
Пастельное настроение Пастельное настроение

10 способов сделать дом уютным осенью

Лиза
4 явления, с которыми вы обязательно столкнетесь на сеансах у психолога 4 явления, с которыми вы обязательно столкнетесь на сеансах у психолога

Что происходит с нами во время работы с психотерапевтом?

Psychologies
Дело Дурова: где право и ключи? Дело Дурова: где право и ключи?

Что же французам было нужно от Павла Дурова на самом деле?

Монокль
Дикая идея Дикая идея

Итальянская верфь Wider молода, но окружена легендарными личностями

Y Magazine
Большое плавание Крузенштерна Большое плавание Крузенштерна

Во сколько обошлась первая русская кругосветка

Деньги
Осеннее равноденствие Осеннее равноденствие

Когда наступает осеннее равноденствие и как к дате относятся в разных странах

Лиза
Почему даже опытного предпринимателя легко обмануть и можно ли с этим бороться Почему даже опытного предпринимателя легко обмануть и можно ли с этим бороться

Почему люкс загоняет нас в психологическую ловушку?

Forbes
Ненужный кубок: почему ФИФА не может выгодно продать права на клубный чемпионат мира Ненужный кубок: почему ФИФА не может выгодно продать права на клубный чемпионат мира

ФИФА так и не удалось заключить выгодный контракт на клубный чемпионат мира

Forbes
Смена мифа Смена мифа

Вокруг праздника победы сложилось не меньше мифов, чем вокруг самой войны

Дилетант
Фен-шуй для маленькой квартиры или студии: как создать гармоничное пространство Фен-шуй для маленькой квартиры или студии: как создать гармоничное пространство

Эти простые советы помогут тебе сделать пространство более гармоничным

VOICE
Избыток сахара ускоряет старение клеток и сокращает продолжительность жизни Избыток сахара ускоряет старение клеток и сокращает продолжительность жизни

Избыток сахара может изменить работу клеток в организме человека

ТехИнсайдер
Пульс Дубая в ритме будущего Пульс Дубая в ритме будущего

Уникальный интерьер, в центре которого стоит любовь к современному искусству

SALON-Interior
5 увлекательных книг о мошенниках 5 увлекательных книг о мошенниках

Книги, которые объединяет то, что их главные герои — мошенники и аферисты

Maxim
Японские боги — 5 современных архитекторов из Страны восходящего солнца Японские боги — 5 современных архитекторов из Страны восходящего солнца

5 японских архитекторов, ради которых стоит отправиться в далекое путешествие.

СНОБ
Чем заняться в Калининграде, чтобы расслабиться? 6 беспроигрышных идей Чем заняться в Калининграде, чтобы расслабиться? 6 беспроигрышных идей

Калининград поможет легко отключиться от рутины

Psychologies
Успеть за 24 часа Успеть за 24 часа

Гид по Москве. Программа-минимум для тех, кто первый раз в столице

Лиза
7 признаков того, что отношения не сложатся 7 признаков того, что отношения не сложатся

Точно ли ваши с партнером взгляды на совместное будущее совпадают?

Psychologies
Чтобы одежда всегда вкусно пахла: 7 способов сделать крутые ароматизаторы для шкафа Чтобы одежда всегда вкусно пахла: 7 способов сделать крутые ароматизаторы для шкафа

Как из подручных средств сделать ароматизатор для шкафа?

ТехИнсайдер
«Вы просто не математики» «Вы просто не математики»

Ирина Манторова — о заработке на неэффективностях рынка и о психологии трейдеров

Монокль
Открыть в приложении