Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

6 вещей, которыми можно злоупотреблять, хоть все считают иначе 6 вещей, которыми можно злоупотреблять, хоть все считают иначе

Удовольствия, которых мы себя зачем-то лишили, а зря!

Maxim
В чем польза боярышника и что из него можно приготовить В чем польза боярышника и что из него можно приготовить

Боярышник: что это за ягода и чем он полезен?

РБК
Сиу-фактор: как Криштиану сделал своим командный жест «Реала» Сиу-фактор: как Криштиану сделал своим командный жест «Реала»

Как Криштиану Роналду искал свой фирменный стиль?

Forbes
(Не) привязаться к психотерапевту (Не) привязаться к психотерапевту

Стоит ли привязываться к психологу и бороться с возникшей привязанностью?

Psychologies
От древнеримских вилл до дальнего космоса От древнеримских вилл до дальнего космоса

Как умами ученых и политиков овладела перспектива создания ядерного оружия

Наука и техника
Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной Ушел из жизни бывший тренер Марии Шараповой и Анастасии Мыскиной

Скончался наставник нескольких звезд тенниса. Роберт Лэнсдорп прожил 85 лет

VOICE
Иконография детства Иконография детства

Таня Рауш: по ту сторону фотографии

Weekend
Как перестать делать то, чего не хочется, в угоду другим: 4 шага Как перестать делать то, чего не хочется, в угоду другим: 4 шага

О том, как постоять за себя, рассказывает психотерапевт

Psychologies
Как заселяли Америку Как заселяли Америку

Когда именно и как шло расселение человека на американском континенте?

Наука и техника
Цветущая сложность в эпоху тотальной медиатизации: говорят физики Цветущая сложность в эпоху тотальной медиатизации: говорят физики

Какие стратегии медийной самопрезентации используются научными вузами и учеными

Наука
Яхты Яхты

В люксовом яхтинге гигантоманию сменила компактность

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Симуляция жизни: каким будет мир через несколько лет при развитии цифровых двойников Симуляция жизни: каким будет мир через несколько лет при развитии цифровых двойников

Как будет развиваться рынок цифровых двойников и каким образом изменит мир

Forbes
Корали Фаржа: Наше общество только в начале длинного пути достижения гендерного равенства Корали Фаржа: Наше общество только в начале длинного пути достижения гендерного равенства

Корали Фаржа о работе с Деми Мур и репрезентации женского тела

СНОБ
Домашняя палитра. Как правильно подобрать цвет стен для гармонии в интерьере Домашняя палитра. Как правильно подобрать цвет стен для гармонии в интерьере

Чтобы избежать ошибок, нужно учесть некоторые правила в подборе цвета интерьера

Лиза
Аналог полиции и прототип ФБР: история Национального детективного агентства Пинкертона Аналог полиции и прототип ФБР: история Национального детективного агентства Пинкертона

Пинкертоны: одно из первых детективных агентств

ТехИнсайдер
Как самый большой парусник мира погиб в пятницу, 13: странное крушение Thomas W. Lawson Как самый большой парусник мира погиб в пятницу, 13: странное крушение Thomas W. Lawson

Для огромной семимачтовой шхуны в тот день все пошло наперекосяк

ТехИнсайдер
Рекордсмены эффективности стрельбы Рекордсмены эффективности стрельбы

Линейка стрелкового оружия семейства КОРД расширяется

Обозрение армии и флота
11 ложных представлений о любви, которые нам часто навязывают 11 ложных представлений о любви, которые нам часто навязывают

Действительно ли произносящий слова о чувствах человек искренне нас любит?

Psychologies
Гастромир изнутри Гастромир изнутри

Что делает гастросцену России такой уникальной и успешной?

Men Today
Губаны-чистильщики оценили размеры своего тела относительно других благодаря зеркалу Губаны-чистильщики оценили размеры своего тела относительно других благодаря зеркалу

Губаны-чистильщики способны формировать ментальный образ собственного тела

N+1
Мягкая сила Мягкая сила

Выбираем матрас для комфортного сна

Лиза
HAVAL H5: Лёгкий, длинный и не слишком дорогой HAVAL H5: Лёгкий, длинный и не слишком дорогой

Замена Chevrolet Tahoe — Haval Н5: весит меньше, а стоит дешевле

4x4 Club
Хотите сохранять мир в отношениях? Общайтесь правильно! Хотите сохранять мир в отношениях? Общайтесь правильно!

Как говорить с партнером, чтобы вас слышали и понимали

Psychologies
Очевидные преимущества Очевидные преимущества

О яхтах Gulf Craft, оборудовании и технологиях, применяемых при их производстве

Y Magazine
7 вещей, которые нельзя мыть средством для окон, и 7, которые станут после него идеально чистыми 7 вещей, которые нельзя мыть средством для окон, и 7, которые станут после него идеально чистыми

Эта жидкость может больше, чем ты думаешь, но иногда ее лучше не использовать

VOICE
Как врач Вирджиния Апгар придумала шкалу для оценки состояния новорожденных Как врач Вирджиния Апгар придумала шкалу для оценки состояния новорожденных

Вирджиния Апгар изобрела собственный метод оценки состояния детей после рождения

Forbes
Создана удивлять Создана удивлять

Турецкая Numarine Yachts с новой моделью Numarine 30XP

Y Magazine
Меньше атома: как работает квантовая механика Меньше атома: как работает квантовая механика

Отрывок из книги «Сто лет недосказанности» о квантовой механике

Inc.
Утюг в сторону: как безопасно для материала разгладить складки на кожаной куртке Утюг в сторону: как безопасно для материала разгладить складки на кожаной куртке

Как в домашних условиях избавить кожаную куртку от складок

ТехИнсайдер
Мухи с котлетами: почему третий бак не решит проблему переработки пищевых отходов Мухи с котлетами: почему третий бак не решит проблему переработки пищевых отходов

Почему отдельный бак для пищевых отходов не избавит страну от выброшенной еды?

Forbes
Открыть в приложении