Как выстроить эффективную систему помощи людям с болезнью БАС

ForbesРепортаж

«Жалость губительна»: как помогают людям с таким диагнозом, как у Стивена Хокинга

Алена Кордюкова

Наталья Луговая (Фото DR)

Наталья Луговая — директор фонда «Живи сейчас», который помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом. Это заболевание было, например, у астрофизика Стивена Хокинга, но жизнь обычного пациента с БАС отличается от жизни известного ученого. Человек в расцвете сил постепенно теряет возможность управлять своим телом и становится зависим от безбарьерной среды, осведомленности медиков и поддержки близких. Forbes Woman поговорил с Натальей Луговой о том, как выстроить эффективную систему помощи и в чем специфика такого состояния у женщин.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — диагноз, при котором человек страдает прогрессирующим параличом. Болезнь может возникнуть в любом возрасте и начинается с онемения конечностей, человеку становится тяжело управлять своим телом, начинаются сложности с глотанием и с речью, при этом человек остается в ясном сознании.

В 2010 году врачи, пациенты с боковым амиотрофическим склерозом и их родственники объединились, чтобы поддерживать друг друга и обмениваться опытом.Первая служба помощи людям с БАС появилась в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители. В 2014-м команда специалистов службы провела первую конференцию по БАС. Именно на ней сообщество болеющих и ухаживающих решило создать фонд «Живи сейчас». Сохранилась и традиция проведения ежегодных конференций по БАС с участием международных и российских экспертов, которая в этом году состоится 3 и 4 октября в Москве.

В 2018 году фонд возглавила Наталья Луговая. До работы в «Живи сейчас» она была исполнительным директором Благотворительного собрания «Все вместе», объединяющего более 50 благотворительных организаций, а до прихода в «третий сектор» работала в бизнесе — кризис-менеджером.

— С какими стереотипами, связанными с БАС, вы сталкиваетесь? Можете назвать самые распространенные?

— Помню, в 2018 году вышел сюжет на Первом канале о нашем фонде. Тогда он был на грани закрытия. Единственный донор, который на тот момент был ключевым источником финансов, ушел. Конечно же, на Первом канале прозвучал призыв о регулярных платежах для нас. И мы получили кучу писем со словами: «Зачем помогать людям с таким диагнозом? Вы бы лучше все эти деньги собрали и пролоббировали эвтаназию в России, потому что ни один нормальный человек никогда в жизни не захочет прожить с БАС даже чуть-чуть». Людям было так страшно, что им казалось, что смерть — лучший выход.

К сожалению, многим людям, получившим такой диагноз, это кажется правдой. Человек теряет контроль над своим телом, возможность управлять своей жизнью, становится полностью зависимым от другого. Если человек не чувствует поддержки, часто все заканчивается суицидом.

Второй стереотип — человек с БАС не может быть полноценным членом общества.

Мы пытаемся менять отношение к БАС. Несмотря на довольно серьезные физические ограничения, люди с БАС в основном интеллектуально остаются сохранными. И мы приводим пример того же Стивена Хокинга, который больше 50 лет прожил с этим диагнозом, совершая невероятные научные открытия, путешествуя и ведя активную личную жизнь.

Несмотря на все сложности, которые возникают с БАС, можно продолжать работать, быть нужным, важным, можно помогать семье и не быть обузой. Мы показываем, что воспринимая БАС не как приговор, а как изменение условий жизни, человек может найти варианты, как проживать жизнь качественно и хорошо с учетом новых вводных данных.

У нас была женщина с БАС, которая раньше работала врачом. Когда у нее болезнь прогрессировала, она, лежа на кровати, дистанционно помогала поисково-спасательному отряду «ЛизаАлерт».

Наталья Луговая (Фото DR)

Или например, к нам на конференцию приезжает Виталий Гайдась, болеющий БАС, который делится своим опытом путешествий. Он рассказывает, как оставаться активным, не бояться дальних переездов, имея физические ограничения, какие возможности для этого предусмотрены от государства, о которых мало кто знает.

Третий стереотип: с диагнозом надо просто смириться и ничего не делать. В жизни постоянно происходят какие-то катастрофы, природные катаклизмы, экономические и политические кризисы, которые выбивают нас из колеи. Принять действительность такой, какая она есть, не означает сдаться и опустить руки.

— Обычно о людях, которым тяжело себя обслуживать, заботятся родственники. Как им не выгореть?

— У нас в фонде есть команда психологов, которые работают не только с человеком с БАС, но и с семьями. Ни в коем случае нельзя забывать о себе.

К счастью, в России все больше продвигается система долговременного ухода (СДУ), которая сейчас становится государственной программой. СДУ подразумевает, что специалист по уходу может прийти и хотя бы на четыре часа освободить родственника, дать ему возможность выйти из дома и не беспокоиться о близком.

В ряде регионов программа настолько хорошо двигается, что мы уже получаем первые отзывы от семей. Но пока это все равно на начальной стадии. В нашей стране это займет еще как минимум пару лет.

— Есть стереотип, что нанимать сиделку — это «не по-людски», «зачем чужой человек, мы же родные люди». Что вы об этом думаете?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Секретный ингредиент Секретный ингредиент

Стареть, оставаясь здоровым, – мечта любого человека

Здоровье
Джефф-громовержец Джефф-громовержец

«Каос»: woke-повестка по-древнегречески

Weekend
Отнюдь не проявление грусти: почему у кота слезятся глаза и когда стоит бить тревогу Отнюдь не проявление грусти: почему у кота слезятся глаза и когда стоит бить тревогу

Почему кошки иногда плачут?

ТехИнсайдер
Восток VS Запад Восток VS Запад

Как относятся к радостям жизни на Востоке и Западе

Добрые советы
«Каждый кризис открывает нам новые возможности» «Каждый кризис открывает нам новые возможности»

Людмила Михайлова о плюсах вертикальной интеграции бизнеса и миссии «Черкизово»

Агроинвестор
Фантазии на тему любви Фантазии на тему любви

Функциональный и удобный интерьер в соответствии с духом времени

Идеи Вашего Дома
«За мной придут ночью». Отрывок из книги Тахира Хамута «За мной придут ночью». Отрывок из книги Тахира Хамута

Отрывок из книги «За мной придут ночью» — о респрессиях по отношению к уйгурам

СНОБ
Осеннее равноденствие Осеннее равноденствие

Когда наступает осеннее равноденствие и как к дате относятся в разных странах

Лиза
Как перестать делать то, чего не хочется, в угоду другим: 4 шага Как перестать делать то, чего не хочется, в угоду другим: 4 шага

О том, как постоять за себя, рассказывает психотерапевт

Psychologies
Соленый папоротник и мороженое из грибов: что пробовать на Камчатке Соленый папоротник и мороженое из грибов: что пробовать на Камчатке

Самые аутентичные блюда Камчатки

СНОБ
Инвестиция в красоту: как капельницы стали частью современной бьюти-рутины Инвестиция в красоту: как капельницы стали частью современной бьюти-рутины

Почему капельницы стали так популярны в косметологии?

Forbes
Ханты-Мансийск: мамонты и современное искусство Ханты-Мансийск: мамонты и современное искусство

В равнинах Западной Сибири, на слиянии Оби и Иртыша находится Ханты-Мансийск

Psychologies
Сезон не охоты Сезон не охоты

Как вдохновиться на подвиг вернуться к тренировкам?

Men Today
Куда поедут российские шрот и жом Куда поедут российские шрот и жом

Пошлины на импорт продукта в ЕС могут привести к профициту на внутреннем рынке

Агроинвестор
Через горы к морю Через горы к морю

Как грамотно пройти маршрут номер восемь в Кавказском биосферном заповеднике

Отдых в России
«…Готовый уже приговор» «…Готовый уже приговор»

У советской власти менялись представления об измене, но всегда были строгими

Дилетант
«Вы просто не математики» «Вы просто не математики»

Ирина Манторова — о заработке на неэффективностях рынка и о психологии трейдеров

Монокль
Кто остановит испанского слизня Кто остановит испанского слизня

Какие методы борьбы существуют против инвазивного вредителя — испанского слизня

Наука
Идеолог «Архстояния»: «Сначала деревня помогла мне, а потом я помог ей» Идеолог «Архстояния»: «Сначала деревня помогла мне, а потом я помог ей»

Художник Николай Полисский — о современном искусстве и побеге из города в село

РБК
Красота Красота

Шорт-лист самых интересных бьюти-запусков года

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Первое свидание и знакомство с родителями: эти правила этикета помогут вам быть на высоте Первое свидание и знакомство с родителями: эти правила этикета помогут вам быть на высоте

Какие правила этикета нужно соблюдать на первой встрече с родителями партнера?

Psychologies
Дочь Доминика Пелико рассказала о том, как справилась с осознанием, что ее отец — насильник Дочь Доминика Пелико рассказала о том, как справилась с осознанием, что ее отец — насильник

Как быть детям, чьи родители совершили ужасные вещи?

Psychologies
Явления одного тика Явления одного тика

Нервный тик: чем вызвано это расстройство и как правильно на него реагировать?

Лиза
В ожидании полярного сияния. О якутской драме «Чума» В ожидании полярного сияния. О якутской драме «Чума»

Какие темы поднимает фильм Дмитрия Давыдова «Чума»

СНОБ
Илон Маск или Китай. Кто первым совершит посадку на Марсе Илон Маск или Китай. Кто первым совершит посадку на Марсе

Кто победит в гонке по покорению Марса: Илон Маск или Китай?

ТехИнсайдер
Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги Как появился ярлык Made in China. Отрывок из книги

Как появился ярлык Made in China, что он значит для производителей и покупателей

СНОБ
Сериал «Наследники» наяву: дети Руперта Мердока ведут борьбу за медиаимперию Сериал «Наследники» наяву: дети Руперта Мердока ведут борьбу за медиаимперию

Подробности скандала в духе сериала «Наследники» от HBO

СНОБ
Элемент революции Элемент революции

Автомобильный спорт стоит на пороге революции. И имя ей – водород

ТехИнсайдер
Философия счастья Философия счастья

Элегантная светлая квартира в Санкт-Петербурге с особенной атмосферой

Идеи Вашего Дома
«Лада Интрига? Нет, не слышал»: 10 смешных, прикольных и просто странных названий, которые могли быть у моделей АвтоВАЗ «Лада Интрига? Нет, не слышал»: 10 смешных, прикольных и просто странных названий, которые могли быть у моделей АвтоВАЗ

Около 30 названий моделей авто, припасенных АвтоВАЗом для себя

ТехИнсайдер
Открыть в приложении