О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Мне нужны дети, а не квартира Мне нужны дети, а не квартира

Как формализм опеки порождает нечеловеческие страдания

Русский репортер
Машину вернут под залог: еще одно ужесточение для пьяных водителей Машину вернут под залог: еще одно ужесточение для пьяных водителей

У подозреваемых в пьяном вождении предлагается отбирать машины

РБК
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Shortparis: Встать! Хоровод идет! Shortparis: Встать! Хоровод идет!

У питерской группы Shortparis свой особый путь вдалеке от трасс мейнстрима

СНОБ
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Тепловая пушка – лучший обогреватель для гаража или ремонтного бокса Тепловая пушка – лучший обогреватель для гаража или ремонтного бокса

Как выбрать тепловую пушку с оптимальным соотношением мощности и площади

CHIP
«Николай I: Дон Кихот самодержавия» «Николай I: Дон Кихот самодержавия»

Несмотря на все старания, Николай I привёл Россию к поражению в Крымской войне

Дилетант
Начни покупки с нуля: 5 правил шопинга на совесть Начни покупки с нуля: 5 правил шопинга на совесть

Как не переплачивать, в чем себе не отказывая

Cosmopolitan
Миль во всём мире Миль во всём мире

История одной вертолётной семьи

Дилетант
Северный гигант Северный гигант

Новый вездеход от КамАЗ, который легко пройдет по тундре и болоту

Популярная механика
Наше величество Наше величество

После сложных для короны лет фильм «Королева» спас имидж монархии

Дилетант
Сколько на самом деле лет вашей собаке? Сколько на самом деле лет вашей собаке?

Сколько лет собаке в переводе на человеческий возраст

СНОБ
Сила воли... и скальпель: как я похудела на 60 кило после уменьшения желудка Сила воли... и скальпель: как я похудела на 60 кило после уменьшения желудка

Наша героиня решила вопрос с лишним весом с помощью хирургической операции

Cosmopolitan
Андрей Жарков Андрей Жарков

Андрей Жарков — о воле случая и кризисе алмазодобывающих компаний

Robb Report
Бывший миллиардер Ноготков назвал семь причин, погубивших его бизнес-империю Бывший миллиардер Ноготков назвал семь причин, погубивших его бизнес-империю

Максим Ноготков рассказал о причинах, которые разрушили его бизнес

Forbes
Белый всадник пустыни Белый всадник пустыни

Лоуренс Аравийский – легендарный разведчик и самопровозглашенный бедуин

Maxim
Десерт для патриота Десерт для патриота

В Америке тыквенный пирог в день благодарения — символ национальной идентичности

Вокруг света
Сколько зарабатывают российские фигуристы: признания Елизаветы Туктамышевой (видео) Сколько зарабатывают российские фигуристы: признания Елизаветы Туктамышевой (видео)

О призовых, гонорарах и зарплатах спортсменов в российском фигурном катании

Maxim
Земную жизнь пройдя до половины… Земную жизнь пройдя до половины…

Этот кризис парадоксальным образом приходит к нам в самом расцвете лет

Psychologies
Когда простота — уникальная технология: тест JAC S3 Когда простота — уникальная технология: тест JAC S3

Компактный китайский кроссовер менее чем за 800 тысяч рублей

Популярная механика
«Чтобы найти время на себя, перестаньте его тратить впустую» «Чтобы найти время на себя, перестаньте его тратить впустую»

Как Анне удается съедать почти в два раза больше еды и не полнеть

Худеем правильно
Три короля. Как Доктор Дре, Джей-Зи и Дидди сделали хип-хоп миллиардной индустрией Три короля. Как Доктор Дре, Джей-Зи и Дидди сделали хип-хоп миллиардной индустрией

Отрывок из книги «Три короля» о восхождения богатейших представителей хип-хопа

Forbes
Конъюнктивит: заразен и опасен! Конъюнктивит: заразен и опасен!

Как распознать конъюнктивит?

Здоровье
Перейдем к делу: как открыть свой бизнес в сфере моды Перейдем к делу: как открыть свой бизнес в сфере моды

Рассказываем, как легко открыть бизнес и что для этого нужно

Cosmopolitan
Противовоздушные замки нацистов: исполинские памятники войны Противовоздушные замки нацистов: исполинские памятники войны

Зенитные башни воплотили в себе идеологическую идею и военный смысл

Популярная механика
Первая скрипка Первая скрипка

Светлана Сурганова рассказывает о своём новом проекте и отношении к рэпу

OK!
Chery Tiggo 7. Теперь совсем другое дело Chery Tiggo 7. Теперь совсем другое дело

Chery Tiggo 7 — один из автомобилей Поднебесной заслуживающий отдельной оценки

4x4 Club
Саша Today Саша Today

Александра Бортич восхитительна в своей непредсказуемости

Esquire
5 ключей, чтобы победить внутреннего врага 5 ключей, чтобы победить внутреннего врага

Пора спросить себя, не завелся ли у нас внутренний враг, и разобраться с ним

Psychologies
Витамины в косметике Витамины в косметике

Новый бьюти-тренд: крем, обогащённый витаминами, и приём витаминных добавок

Худеем правильно
Открыть в приложении