О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Мертвая» статья для курьера поневоле «Мертвая» статья для курьера поневоле

Можно ли вытащить россиян из азиатских тюрем

Русский репортер
Chery Tiggo 7. Теперь совсем другое дело Chery Tiggo 7. Теперь совсем другое дело

Chery Tiggo 7 — один из автомобилей Поднебесной заслуживающий отдельной оценки

4x4 Club
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Какое будущее ждет «Формулу-1»? Какое будущее ждет «Формулу-1»?

«Формула-1» отметила 70-летний юбилей. Не пора ли ей на пенсию?

GQ
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
«Роскошь обрекает человека на одиночество». Правила потребления основателя KupiVIP Оскара Хартманна «Роскошь обрекает человека на одиночество». Правила потребления основателя KupiVIP Оскара Хартманна

Оскар Хартманн рассказал об отношении к деньгам в Германии и России

Forbes
Закулисье процесса века Закулисье процесса века

Расширение списка злодеяний гитлеровского режима оказалось сложной задачей

Дилетант
«Конец ***го мира» — сериал о трудных подростках, которых вы не сможете не полюбить «Конец ***го мира» — сериал о трудных подростках, которых вы не сможете не полюбить

Сериал «Конец гребаного мира» — история о тинейджерах из британской глубинки

Esquire
Вооружение Вооружение

Первая часть ответов на вопросы о вооружении стран времен Второй мировой войны

Дилетант
Начни с исподнего: как выбрать лучшее термобельё для холодной погоды Начни с исподнего: как выбрать лучшее термобельё для холодной погоды

Термобельё – то, что помогает сохранить тепло даже в особо морозные дни

Cosmopolitan
Сбитый «Боинг» Сбитый «Боинг»

Ранним утром 1 сентября 1983 года истребитель СУ-15 был поднят по тревоге

Дилетант
Грани женственности: как и чем мы отпугиваем мужчин? Грани женственности: как и чем мы отпугиваем мужчин?

Как найти истинную женственность и уверенность в себе вместо их имитации

Psychologies
7 реальных подводных городов, которые открыты для туристов (от них захватывает дух) 7 реальных подводных городов, которые открыты для туристов (от них захватывает дух)

Такое зрелище мало где увидишь!

Playboy
Мне 16, и я живу один в дикой природе Мне 16, и я живу один в дикой природе

История этого шотландского подростка поразит любого родителя

Psychologies
Бизнес с котом Виктором: кто заработает на противостоянии «Аэрофлота» и толстого животного Бизнес с котом Виктором: кто заработает на противостоянии «Аэрофлота» и толстого животного

История кота Виктора задела за живое тысячи человек

Forbes
Нейроинтерфейс позволяет управлять курсором силой мысли Нейроинтерфейс позволяет управлять курсором силой мысли

Ученым удалось создать у обезьян искусственное осязание

Популярная механика
6 важных фактов о ВИЧ 6 важных фактов о ВИЧ

Что необходимо знать каждому о ВИЧ?

Лиза
Это не игрушки Это не игрушки

Киберспортсмены обогнали по заработкам звезд кино, музыкантов и футболистов

Tatler
Дмитрий Мецаев: Хотите чего-то добиться — наденьте костюм Дмитрий Мецаев: Хотите чего-то добиться — наденьте костюм

Бизнесмен Дмитрий Мецаев всегда следовал своим мечтам и не боялся перемен

СНОБ
Танцуй, пока молодой: как понять и полюбить современный балет Танцуй, пока молодой: как понять и полюбить современный балет

Как не заскучать на балете: главные идеи и имена, постановки и классика жанра

Forbes
Они - легенда Они - легенда

Кристиан Бейл и Мэтт Дэймон о биографическом фильме «Ford против Ferrari»

OK!
Сибирские ученые исследуют палеогрибы: древние загадки природы Сибирские ученые исследуют палеогрибы: древние загадки природы

Одни из древнейших грибов, найденные в осадочных породах на территории Якутии

Популярная механика
Маттео Лунелли: «Сейчас отличное время для тех, кто работает в сфере гастрономии» Маттео Лунелли: «Сейчас отличное время для тех, кто работает в сфере гастрономии»

Мы поговорили с Маттео Лунелли о производстве премиальных игристых вин в Италии

GQ
Ровно 30 лет назад пала Берлинская стена — символ и линия фронта холодной войны: вспоминаем ее историю Ровно 30 лет назад пала Берлинская стена — символ и линия фронта холодной войны: вспоминаем ее историю

Берлинская стена почти тридцать лет разделяла город на два государства

Esquire
Ирина Рейдер: «Считаю себя евангелистом шеринга» Ирина Рейдер: «Считаю себя евангелистом шеринга»

Каково быть женщиной-руководителем в традиционно «мужской» отрасли

РБК
6 женщин, которые обманули судьбу 6 женщин, которые обманули судьбу

Благодаря силе воли и стойкости духа героини этого материала добились успеха

РБК
Саша Гудков: «Дальше за нами придет церковь» Саша Гудков: «Дальше за нами придет церковь»

Интервью с участниками коллектива «Чикен Карри»

GQ
#наболело #наболело

Петербург переживает ресторанный бум, а по коммуникации у нас опять двойка

Собака.ru
Влад Соколовский: «Я открыл новую грань любви» Влад Соколовский: «Я открыл новую грань любви»

Певец Влад Соколовский об отношениях с бывшей женой и переменах в жизни

StarHit
Хищные скорпионницы мелового периода Хищные скорпионницы мелового периода

Результаты новой экспедиции на Хасуртый для сбора ископаемых насекомых

Наука и жизнь
Открыть в приложении