О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Паренек и восемь убитых Паренек и восемь убитых

Почему дедовщина в армии закончилась, а издевательства — нет

Русский репортер
Один за всех Один за всех

Школьник из Улан-Удэ Даниил Поздняков снова пришел близким на помощь

StarHit
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Непокоренная Европа: какую цену придется заплатить России за «Северный поток-2» Непокоренная Европа: какую цену придется заплатить России за «Северный поток-2»

Устранено последнее препятствие для прокладки труб «Северного потока-2»

Forbes
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Чарли и музыкальная фабрика Чарли и музыкальная фабрика

Charli XCX — это поп-музыка будущего

Vogue
Беглые и подвисшие Беглые и подвисшие

Как вернуть на родину российских предпринимателей и их деньги

Русский репортер
Каршеринг для новичков: что делать, когда есть права, но нет машины Каршеринг для новичков: что делать, когда есть права, но нет машины

Заменит ли каршеринг потребности водителей

Популярная механика
Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде Соль фа. Что такое фашизм и почему он не нужен ни в каком виде

Что представляет собой фашизм с философской и идеологической точки зрения

Maxim
Вырастили детей... и бренды! Уизерспун, Альба и другие звездные бизнес-мамы Вырастили детей... и бренды! Уизерспун, Альба и другие звездные бизнес-мамы

Женщины, которые построили собственный бизнес после рождения детей

Cosmopolitan
Между Молотовым и Риббентропом Между Молотовым и Риббентропом

Их объединило одно: подпись под документом, который стал прологом страшной войны

Дилетант
Анна Михалкова: «Нет никакой трагедии в том, чтобы остаться одному» Анна Михалкова: «Нет никакой трагедии в том, чтобы остаться одному»

В прокат выходит фильм Анны Пармас «Давай разведемся»

GQ
Меняй образ жизни и худей! Правильное питание на каждый день Меняй образ жизни и худей! Правильное питание на каждый день

Как прийти к правильному питанию и составить меню на каждый день

Cosmopolitan
Как помешать смартфону следить за мной Как помешать смартфону следить за мной

GQ обсудил с экспертом «Лаборатории Касперского» уязвимость наших гаджетов

GQ
Время вирусов: как не заболеть этой зимой? Время вирусов: как не заболеть этой зимой?

Что на самом деле можно сделать, чтобы защитить себя от вирусов

Домашний Очаг
Как правильно довести жену до оргазма: 7 проверенных шагов к успеху Как правильно довести жену до оргазма: 7 проверенных шагов к успеху

Простые подсказки на вес золота

Playboy
«Коллекционеры — люди с амбициями»: как стартап Smart Art зарабатывает на искусстве «Коллекционеры — люди с амбициями»: как стартап Smart Art зарабатывает на искусстве

За три года Smart Art провела 10 выставок молодых российских художников

Forbes
Самый счастливый знак зодиака - кто он? Самый счастливый знак зодиака - кто он?

Кому из знаков зодиака легко быть счастливыми в любой ситуации?

Cosmopolitan
Работает ли бодипозитивная реклама Работает ли бодипозитивная реклама

Бодипозитивная реклама сегодня в тренде

Psychologies
Здесь никто не живет Здесь никто не живет

На чьей земле строится мусорный полигон на станции Шиес

Русский репортер
Председатель правления «Совкомбанка» Дмитрий Гусев: Как вырастить банк до федерального масштаба, пережить два кризиса и не потерять прибыль Председатель правления «Совкомбанка» Дмитрий Гусев: Как вырастить банк до федерального масштаба, пережить два кризиса и не потерять прибыль

Как искать революционные решения в банковском деле

СНОБ
Художник Алексей Шульгин: В каждом из нас сочетаются ретроград и прогрессист Художник Алексей Шульгин: В каждом из нас сочетаются ретроград и прогрессист

Как художнику выделиться в объединенном мире?

СНОБ
Напускной позитив: чем он вреден? Напускной позитив: чем он вреден?

Оптимизм сейчас в тренде, но так ли это полезн?

Psychologies
Грязное дело Грязное дело

Топ мест, в которых скапливается микробов больше, чем под ободком унитаза

StarHit
Как узнать, какой процессор установлен на ПК Как узнать, какой процессор установлен на ПК

Процессор - один из самых ключевых компонентов ПК

CHIP
В каком лице говорить о проблемах В каком лице говорить о проблемах

Выбор местоимения при рассказе о случившемся может влиять на ход терапии

Psychologies
100 самых сексуальных женщин страны: 100-53 100 самых сексуальных женщин страны: 100-53

Итоговый рейтинг «100 самых сексуальных женщин страны – 2019»

Maxim
Три короля. Как Доктор Дре, Джей-Зи и Дидди сделали хип-хоп миллиардной индустрией Три короля. Как Доктор Дре, Джей-Зи и Дидди сделали хип-хоп миллиардной индустрией

Отрывок из книги «Три короля» о восхождения богатейших представителей хип-хопа

Forbes
Мама или бизнес-леди? Как совмещать любовь к детям и к своему делу Мама или бизнес-леди? Как совмещать любовь к детям и к своему делу

Женщины, которые запустили и развивают свой бизнес, оставаясь любящими мамами

Cosmopolitan
Диета №9 при сахарном диабете Диета №9 при сахарном диабете

Диета при сахарном диабете: показания к применению, основные принципы, меню

Cosmopolitan
Открыть в приложении