О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От войны до войны От войны до войны

В каких условиях была выстроена советская медицина

Дилетант
Семейные привычки: учим английский вместе с детьми Семейные привычки: учим английский вместе с детьми

Учить иностранный язык — непростая задача и для взрослого, и для ребенка

Psychologies
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Рак кожи, надоевшая роль, возрастная жена: самое интересное о Хью Джекмане Рак кожи, надоевшая роль, возрастная жена: самое интересное о Хью Джекмане

Всё ли так гладко за этим красивым фасадом жизни Хью Джекмана?

Cosmopolitan
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
«Это не остановить»: NYT рассказала, как Twitter стал политическим оружием Трампа «Это не остановить»: NYT рассказала, как Twitter стал политическим оружием Трампа

Как Трамп превратил Twitter в инструмент политики и средство шантажа советников

Forbes
Предчувствие девяностых Предчувствие девяностых

Сериал «Мир! Дружба! Жвачка!» стал собранием штампов и нелепостей

Эксперт
В ногу со временем В ногу со временем

Дизайнер Мария Данелия создает интерьеры в классическом английском стиле

SALON-Interior
Аварийный вираж на восток Аварийный вираж на восток

После многолетнего спада в России наблюдается всплеск аварийности на дорогах

Эксперт
Viennacontemporary: артодоксия в действии Viennacontemporary: артодоксия в действии

Интервью с владельцем ярмарки современного искусства viennacontemporary

СНОБ
Падение стены и объединение Германии: действующие лица Падение стены и объединение Германии: действующие лица

В Берлине в 1989 году удалось избежать, казалось бы, неизбежного кровопролития

Дилетант
Тепловая пушка – лучший обогреватель для гаража или ремонтного бокса Тепловая пушка – лучший обогреватель для гаража или ремонтного бокса

Как выбрать тепловую пушку с оптимальным соотношением мощности и площади

CHIP
Миллиардер, работающий 24 часа в сутки: как владелец Louis Vuitton создал состояние в $100 млрд Миллиардер, работающий 24 часа в сутки: как владелец Louis Vuitton создал состояние в $100 млрд

Как Бернару Арно удалось построить модную империю, ставшую символом роскоши

Forbes
Новая Skoda Octavia для России: техника, опции, дата продаж Новая Skoda Octavia для России: техника, опции, дата продаж

Чем удивила Octavia четвертого поколения

РБК
6 признаков, что твоя собака тебя ненавидит (и как это исправить) 6 признаков, что твоя собака тебя ненавидит (и как это исправить)

Иногда кажется, что ты у своей собаки в «черном листе»

Playboy
Советы да любовь Советы да любовь

Как разведчик сделал головокружительную карьеру и пожертвовал ей ради женщины

Esquire
Галина Боб: «Мужу пора вручать «Оскар»!» Галина Боб: «Мужу пора вручать «Оскар»!»

Галина Боб поделилась, почему не хочет отдавать сыновей в детский сад

StarHit
Алена Чендлер Алена Чендлер

Светский фотограф, чей полароид просвечивает наш богатый внутренний мир

Tatler
Как сейчас живут дети Куравлева, Светличной и других звезд советского кино Как сейчас живут дети Куравлева, Светличной и других звезд советского кино

Как сложились судьбы тех, для кого советские звёзды были просто мамой и папой

Cosmopolitan
Шкатулка с самоцветами: как правильно носить камни Шкатулка с самоцветами: как правильно носить камни

«Лучшие друзья девушек — это бриллианты», — пела Мэрилин Монро

Cosmopolitan
Берни Сандерс вернул жене миллиардера пожертвование в $470 Берни Сандерс вернул жене миллиардера пожертвование в $470

Штаб Берни Сандерса решил не принимать пожертвования от миллиардеров

Forbes
«Я впервые худела не для кого-то, а для себя!» «Я впервые худела не для кого-то, а для себя!»

Юлия Шевель похудела на 55 кг и продолжает удерживать вес

Psychologies
«Чёрная легенда» — месть протестантов «Чёрная легенда» — месть протестантов

В антикатолической пропаганде все испанцы представали обезумевшими изуверами

Дилетант
Учительский абьюз: как защитить ребенка Учительский абьюз: как защитить ребенка

Абьюз со стороны учителей — проблема, о которой не принято много говорить

Psychologies
Основательница DressOne.ru — о том, как не купить кота в мешке Основательница DressOne.ru — о том, как не купить кота в мешке

Разговор о культуре виртуальных покупок и что лучше всего продается в интернете

РБК
Тамара Гвердцители: «Трудно быть толстокожей» Тамара Гвердцители: «Трудно быть толстокожей»

Певица откровенно о том, чем занято ее сердце

StarHit
Стратегия «цап-царап», или что Бернард Шоу знал о сланцевой нефти Стратегия «цап-царап», или что Бернард Шоу знал о сланцевой нефти

Владимир Путин повторил мысль героя английской классической драматургии

Forbes
Многослойность, идеальные пальто и еще 5 модных уроков от Росса Геллера Многослойность, идеальные пальто и еще 5 модных уроков от Росса Геллера

Вспоминаем наиболее недооцененного героя сериала «Друзья»

GQ
Коктейль «Таблетка» Коктейль «Таблетка»

Чем больше лекарств мы принимаем, тем выше риск опасного взаимодействия

Здоровье
Как распознать хорошее шампанское и завести друзей Как распознать хорошее шампанское и завести друзей

Эта статья добавит фактов о шампанском и расширит твое сознание

Maxim
Открыть в приложении