О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Испанская инквизиция: религиозный террор Испанская инквизиция: религиозный террор

С чего начилась и как закончилась эпоха испанской инквизиции

Дилетант
Киноэкскурсии: 10 интересных мест для любителей кино Киноэкскурсии: 10 интересных мест для любителей кино

Где посмотреть дом Люка Скайуокера и куда отправиться на поиски Грааля?

РБК
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
«Люди не платят и скрываются». Платным парковкам пробивают скидку «Люди не платят и скрываются». Платным парковкам пробивают скидку

В Мосгордуме предлагают ввести скидки на штрафы за нарушение правил парковки

РБК
Как бы мамы опять под вопросом Как бы мамы опять под вопросом

В России накаляется дискуссия о необходимости запрета суррогатного материнства

Эксперт
Жизнь в розовом цвете: Надежда Сысоева Жизнь в розовом цвете: Надежда Сысоева

Резидентка Comedy Woman Надежда Сысоева старается нести в жизнь прекрасное

Glamour
Клеточное чувство кислорода Клеточное чувство кислорода

Как клетки адаптируются к изменениям концентрации кислорода?

Наука и жизнь
Дмитрий Иванов: «Развод предсказала астролог Лолы!» Дмитрий Иванов: «Развод предсказала астролог Лолы!»

Бывший муж Лолиты представил свою версию расставания с певицей

StarHit
8 советов по похудению, которые на самом деле ужасны (теряй вес, а не голову) 8 советов по похудению, которые на самом деле ужасны (теряй вес, а не голову)

Мифы о похудении, которые только вредят

Playboy
Бизнес с экологическим лицом: ответственность или маркетинговый ход Бизнес с экологическим лицом: ответственность или маркетинговый ход

Почему в 2019 году бизнес стал с ответственностью относиться к экологии

Forbes
Колонка Esquire: Андрей Подшибякин — о том, что одиночество — вовсе не сволочь Колонка Esquire: Андрей Подшибякин — о том, что одиночество — вовсе не сволочь

Одинокие люди способны быть счастливы и полноценны без пары

Esquire
Сильный бренд Сильный бренд

«Звездные Войны» — огромная франшиза, проникнувшая во все сферы нашей жизни

Вокруг света
Cоциализм поколения Z: в чем секрет популярности TikTok Cоциализм поколения Z: в чем секрет популярности TikTok

Почему о TikTok говорят повсеместно, и есть ли у платформы будущее

РБК
Разговорчики в строю Разговорчики в строю

НАТО на грани нервного срыва

Огонёк
Женское царство Женское царство

Почему люди ходят в баню, как проводят там время, что это — тусовка или ритуал

Seasons of life
Партия власти дала старт предвыборной кампании Партия власти дала старт предвыборной кампании

Как прошел съезд «Единой России», посвященный следующим выборам в Госдуму

РБК
Вершина класса Вершина класса

Тест-драйв Volkswagen Golf

Популярная механика
Эротик-арт Сандры Ковальски Эротик-арт Сандры Ковальски

Sandra Kowalski покупают миллионеры и тусовщики, арт-география – весь мир

Playboy
Заняться летним зимой Заняться летним зимой

Может, если зимой делать все то же, что и летом, в итоге станет теплее

Maxim
Алкоголизм предложили лечить небольшими дозами наркотика Алкоголизм предложили лечить небольшими дозами наркотика

Кетамин поможет лечить зависимость от алкоголя, ослабляя воспоминания о прошлом

Популярная механика
Новый эксперимент над водителями: в патрульных машинах установят камеры Новый эксперимент над водителями: в патрульных машинах установят камеры

Московские власти и столичная ГИБДД начнут тестировать новые мобильные камеры

РБК
При живом-то муже... При живом-то муже...

Ты любящая и верная жена. Но периодически у тебя возникают неприличные фантазии?

Лиза
Препринт: отрывок из книги Мэри Элиз Саротт «Коллапс. Случайное падение Берлинской стены» Препринт: отрывок из книги Мэри Элиз Саротт «Коллапс. Случайное падение Берлинской стены»

Почему пала Берлинская стена

Esquire
Шаг вправо, шаг влево Шаг вправо, шаг влево

Разочарованный народ вышел на улицы и устроил массовый бунт

Эксперт
О чем расскажет туфелька О чем расскажет туфелька

Рисуем психологический портрет… по твоей любимой обуви

Лиза
Как быстро запоминать информацию: топ полезных лайфхаков Как быстро запоминать информацию: топ полезных лайфхаков

Узнай, как научиться запоминать информацию при помощи проверенных лайфхаков

Cosmopolitan
Перемены для обмена: 8 вопросов о метаболизме Перемены для обмена: 8 вопросов о метаболизме

Плохой обмен веществ чаще всего обвиняют те, у кого никак не получается похудеть

Худеем правильно
Возраст и вес Возраст и вес

Почему с возрастом мы неминуемо набираем вес?

Здоровье
Высокие отношения: 5 самых красивых расставаний звезд Высокие отношения: 5 самых красивых расставаний звезд

Звездные пары доказывают, что развод не повод для ссоры

Cosmopolitan
О пользе мечтаний О пользе мечтаний

Универсальный совет для пар, которые мечтают о разном, но цели у них одни

СНОБ
Открыть в приложении