О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Убойный завод» начала нэпа «Убойный завод» начала нэпа

Василий Комаров - убийца, жертвами которого стали более 30 человек

Дилетант
Когда переобувать автомобиль к зиме Когда переобувать автомобиль к зиме

Вопрос о том, переобувать машину или нет, не стоит. Но вот когда это делать?

Популярная механика
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Брайан Стивенсон: Звонок за ваш счет. Отрывок из книги Брайан Стивенсон: Звонок за ваш счет. Отрывок из книги

Все подзащитные Стивенсона — заключенные, приговоренные к смертной казни

СНОБ
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Последний всплеск кредитного бума. Почему доля «плохих» долгов граждан снизилась до многолетнего минимума Последний всплеск кредитного бума. Почему доля «плохих» долгов граждан снизилась до многолетнего минимума

Государство периодически скупает собственные долги с неплохой скидкой

СНОБ
Царь Иоанн Грозный показывает свои сокровища английскому послу Горсею Царь Иоанн Грозный показывает свои сокровища английскому послу Горсею

Картина Александра Литовченко изображает богатство русского царя Ивана Грозного

Дилетант
Дети пустыни Дети пустыни

Кровные узы пустынников-берберов

Вокруг света
Мама двоих Мама двоих

Светлана Иванова о том, каково работалось с грудным ребенком на руках

OK!
Сергей Измалков: «Это точно не про колхоз» Сергей Измалков: «Это точно не про колхоз»

Сергей Измалков об экономике шеринга и тренде на совместное потребление

РБК
Сбитый «Боинг» Сбитый «Боинг»

Ранним утром 1 сентября 1983 года истребитель СУ-15 был поднят по тревоге

Дилетант
«Дорогие штучки» с Тиной Канделаки: десять самых шикарных яхт россиян «Дорогие штучки» с Тиной Канделаки: десять самых шикарных яхт россиян

На каких яхтах плавают российские миллиардеры

Forbes
«Путь к счастью – стать терапевтом для самого себя» «Путь к счастью – стать терапевтом для самого себя»

Достаточно ли для счастья тихой повседневности – или нужно найти свое призвание

Psychologies
Два ядерных взрыва и 438 дней в море: люди, которые выжили в аду Два ядерных взрыва и 438 дней в море: люди, которые выжили в аду

Четыре случая, когда люди прошли через ад и выжили

Cosmopolitan
Неуправляемый Неуправляемый

Как справиться с собственным ребенком и призвать его к порядку?

Лиза
Алена Чендлер Алена Чендлер

Светский фотограф, чей полароид просвечивает наш богатый внутренний мир

Tatler
Одна заячья cила Одна заячья cила

Шик и роскошь авиалайнера Big Bunny подняли империю Playboy на новый уровень

Playboy
Выжжет глаза и отслоится роговица: 10 мифов о лазерной коррекции зрения Выжжет глаза и отслоится роговица: 10 мифов о лазерной коррекции зрения

Распространённые мифы о лазерной коррекции зрения

Cosmopolitan
Постоянный аврал на работе: кто виноват и что делать Постоянный аврал на работе: кто виноват и что делать

Практически у каждого из нас был коллега, который пытался привлечь наше внимание

Psychologies
Памятка на зиму: как выбрать пуховик Памятка на зиму: как выбрать пуховик

Что нужно учесть и на что обратить внимание при выборе пуховика

Esquire
В России поймали вихри Абрикосова нанопроводом В России поймали вихри Абрикосова нанопроводом

Что такое абрикосовские вихри и как их обнаружить?

Популярная механика
Одна и счастлива: что такое «партнерство с собой» Одна и счастлива: что такое «партнерство с собой»

Эмма Уотсон обозначила свой романтический статус как «партнерство с собой»

Psychologies
«Мертвая» статья для курьера поневоле «Мертвая» статья для курьера поневоле

Можно ли вытащить россиян из азиатских тюрем

Русский репортер
«Ни одна награда не заменит мне энергию зала» «Ни одна награда не заменит мне энергию зала»

Вера Брежнева: об эмоциональном выгорании и благотворительности

Grazia
Не навредить себе диетой: миссия выполнима? Не навредить себе диетой: миссия выполнима?

Что следует помнить, чтобы диета не окончилась расстройством пищевого поведения

Cosmopolitan
Юань на черный день: к чему приведет дедолларизация ФНБ Юань на черный день: к чему приведет дедолларизация ФНБ

В среднесрочной перспективе изменения валютной структуры ФНБ выглядит разумно

Forbes
Фитнес летом: как не забросить тренировки? Фитнес летом: как не забросить тренировки?

Как отдохнуть летом с пользой для фигуры?

Худеем правильно
«Еще один налог на предпринимателей»: как «суверенный интернет» изменит жизнь российского бизнеса «Еще один налог на предпринимателей»: как «суверенный интернет» изменит жизнь российского бизнеса

Как риск отключения от глобального интернета влияет на российский бизнес?

Forbes
Из широких штанин: как правильно заузить брюки Из широких штанин: как правильно заузить брюки

Как заузить брюки самостоятельно в домашних условиях

Cosmopolitan
Что такое фишинг и чем он опасен Что такое фишинг и чем он опасен

Почему не стоит доверять письмам из рассылок

СНОБ
Открыть в приложении