О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Мне нужны дети, а не квартира Мне нужны дети, а не квартира

Как формализм опеки порождает нечеловеческие страдания

Русский репортер
Никита Кукушкин — о важных делах, образе бунтаря и доброте как способе сопротивления Никита Кукушкин — о важных делах, образе бунтаря и доброте как способе сопротивления

Актер, а с недавних пор и режиссер Никита Кукушкин — хороший человек

Vogue
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Самодиагностика: как научиться чувствовать свое тело Самодиагностика: как научиться чувствовать свое тело

Зачем нам нужен навык чувствовать, что происходит в теле

Psychologies
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Места силы: 6 улетных точек на Земле Места силы: 6 улетных точек на Земле

Чтобы очутиться на чужой планете, совсем не обязательно покидать нашу

Вокруг света
Наследников у вождей не бывает Наследников у вождей не бывает

25 мая 1922 года у Ленина случился удар. Казалось, он не выживет

Дилетант
Актриса года: Юлия Александрова Актриса года: Юлия Александрова

Актриса Юлия Александрова теперь не только «комедийная»

Glamour
Советские солдаты возле убитого двойника Гитлера Советские солдаты возле убитого двойника Гитлера

В мае 1945 года по Берлину распространился слух, что обнаружен труп Гитлера

Дилетант
Прощание с «грязными деньгами»: кого лишат кипрского гражданства Прощание с «грязными деньгами»: кого лишат кипрского гражданства

Кипр начал процедуру лишения гражданства иностранцев

Forbes
Объединение Германии Объединение Германии

Власти ФРГ и ГДР позаботились о том, чтобы получить одобрение объединения

Дилетант
«Мы работаем над собой ради наших детей» «Мы работаем над собой ради наших детей»

Artik из дуэта Artik & Asti стал отцом во второй раз

OK!
Как ухаживали за бородой наши предки? 6 лайфхаков, которыми пользовались на Руси Как ухаживали за бородой наши предки? 6 лайфхаков, которыми пользовались на Руси

Густые волосы на лице у русских мужчин были неспроста

Playboy
Алиса Хазанова: Менять отношение к правам женщин нужно не в киноиндустрии, а в реальной жизни Алиса Хазанова: Менять отношение к правам женщин нужно не в киноиндустрии, а в реальной жизни

Алиса Хазанова рассказала об отношении к смерти и о правах женщин в России

СНОБ
Что выкачивает из нас энергию: неочевидные причины хронической усталости Что выкачивает из нас энергию: неочевидные причины хронической усталости

Несколько причин постоянной усталости

Psychologies
Диана Машкова: Я — Сания. История сироты Диана Машкова: Я — Сания. История сироты

Почему дети, выросшие в детских домах, никогда не плачут

СНОБ
#инструктаж: как делать женский и мужской маникюр #инструктаж: как делать женский и мужской маникюр

Чем отличаются пилочный, классический и аппаратный маникюр

РБК
Враг внутри: женщины, которые ненавидят женщин Враг внутри: женщины, которые ненавидят женщин

Почему женщины становятся злейшими врагами друг для друга

Psychologies
Зачем крупные модные Дома сотрудничают со спортивными брендами Зачем крупные модные Дома сотрудничают со спортивными брендами

Несколько лет назад кроссовки стали новыми it-аксессуарами

GQ
Обет молчания Татьяны Дорониной Обет молчания Татьяны Дорониной

Мои слова поддержки великой русской актрисе

StarHit
Близкие контакты: как и зачем пользоваться NFC Близкие контакты: как и зачем пользоваться NFC

Немногие знают, для чего нужна функция NFC

Популярная механика
Арт, еда и спа: три причины поехать в Эстонию Арт, еда и спа: три причины поехать в Эстонию

«РБК Стиль» отправился в Таллин

РБК
Ford против Ferrari: реальная история самого яростного противостояния в автогонках Ford против Ferrari: реальная история самого яростного противостояния в автогонках

Яростное соперничество наследника Генри Форда и итальянца Энцо Феррари

Forbes
Лучше поздно, чем никогда? Лучше поздно, чем никогда?

Как решиться родить, если тебе 45+?

Лиза
Беглые и подвисшие Беглые и подвисшие

Как вернуть на родину российских предпринимателей и их деньги

Русский репортер
Как начать заниматься спортом? Как начать заниматься спортом?

Вам кажется, что вы слишком стары или толсты, чтобы купить абонемент на фитнес

Худеем правильно
Он не хочет создавать с вами семью. О чем это может говорить? Он не хочет создавать с вами семью. О чем это может говорить?

Почему партнер не торопится делать следующий шаг и не предлагает жить вместе?

Psychologies
Хранительница знания: как 14-летняя узница Освенцима создала в концлагере подпольную библиотеку Хранительница знания: как 14-летняя узница Освенцима создала в концлагере подпольную библиотеку

Роман, основанный на реальной истории 14-летней узницы концлагеря Диты Краус

Forbes
Карина Истомина Карина Истомина

Сердечный диджей, тонко чувствующий ритм жизни и пульс времени

Tatler
«Мона Лиза» в гостиной: как выпускник МГИМО продает современное искусство с помощью новых технологий «Мона Лиза» в гостиной: как выпускник МГИМО продает современное искусство с помощью новых технологий

Приложение дополненной реальности позволяет примерить произведение искусства

Forbes
Открыть в приложении