О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Святой Людовик и Бани Святой Людовик и Бани

На портрете адмирала графа Гейдена изображен совершенно другой человек

Дилетант
Кому от комбучи жить хорошо: как чайный гриб захватил мировой рынок Кому от комбучи жить хорошо: как чайный гриб захватил мировой рынок

Уродливый гриб в банке неожиданно захватил мир

Forbes
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
Недавно открытая черная дыра Млечного Пути оказалась подозрительно тяжелой Недавно открытая черная дыра Млечного Пути оказалась подозрительно тяжелой

Масса черной дыры возле звезды LB-1 в 68 раз больше, чем у Солнца

Популярная механика
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
«Чтобы найти время на себя, перестаньте его тратить впустую» «Чтобы найти время на себя, перестаньте его тратить впустую»

Как Анне удается съедать почти в два раза больше еды и не полнеть

Худеем правильно
Непризнанный мир Непризнанный мир

Почему планета покрывается незаживающими ранами

Русский репортер
Mercedes-Benz Х-Class. Поймите его правильно Mercedes-Benz Х-Class. Поймите его правильно

Легендарная марка отважилась представить собственный пикап

4x4 Club
Карантин как повод для бунта Карантин как повод для бунта

В Российской империи попытки борьбы с эпидемиями могли быть для власти опасными

Дилетант
Отец и дочь: когда матери нет места в этих отношениях Отец и дочь: когда матери нет места в этих отношениях

Психологам часто приходится сталкиваться с обвинениями дочерей в адрес матери

Psychologies
Советские солдаты возле убитого двойника Гитлера Советские солдаты возле убитого двойника Гитлера

В мае 1945 года по Берлину распространился слух, что обнаружен труп Гитлера

Дилетант
Как Nike и New Balance сражались за «Ливерпуль» и сколько на этом заработает клуб Как Nike и New Balance сражались за «Ливерпуль» и сколько на этом заработает клуб

«Ливерпулю» пришлось выдержать судебное разбирательство для смены экипировщика

Forbes
Магазины без будущего: куда и почему уходят гипермаркеты Магазины без будущего: куда и почему уходят гипермаркеты

Гипермаркеты в их традиционном формате не имеют будущего

Forbes
Игра с крутыми парнями: как выходец из Одессы Лев Парнас стал ключевой фигурой в деле об импичменте Трампа Игра с крутыми парнями: как выходец из Одессы Лев Парнас стал ключевой фигурой в деле об импичменте Трампа

Бизнес Льва Парнаса со стороны выглядит как череда финансовых авантюр

Forbes
Перейдем к делу: как открыть свой бизнес в сфере моды Перейдем к делу: как открыть свой бизнес в сфере моды

Рассказываем, как легко открыть бизнес и что для этого нужно

Cosmopolitan
Зависимости сильных и независимых: 7 привычек, которые мешают добиться успеха Зависимости сильных и независимых: 7 привычек, которые мешают добиться успеха

Почему вы не можете шагнуть на ступеньку выше, как ни стараетесь

Psychologies
Доктор Леонид Элькин: «Первым делом я спрашиваю: Доктор Леонид Элькин: «Первым делом я спрашиваю:

Леонид Элькин рассказал о своём индивидуальном подходе к пациентам

РБК
Елки-моталки Елки-моталки

84% россиян считают Новый год главным праздником

Добрые советы
Тонкая работа Тонкая работа

Эклектичный интерьер, в котором гармонично соединились разных стилей

SALON-Interior
Проект года: Марина Лошак Проект года: Марина Лошак

Директор Пушкинского музея Марина Лошак обещает нам большие перемены

Glamour
Как бросить пить пиво самостоятельно: 9 советов, которые точно помогут Как бросить пить пиво самостоятельно: 9 советов, которые точно помогут

Признание проблемы — первый шаг к победе

Playboy
Призрачный успех России. Что на самом деле предсказывает рейтинг Doing Business Призрачный успех России. Что на самом деле предсказывает рейтинг Doing Business

Россия поднялась в рейтинге Doing Business на 28-е место среди 190 стран

Forbes
Юрист, лоббист, бизнесмен: что известно о Хантере Байдене, из-за которого может уйти в отставку Дональд Трамп Юрист, лоббист, бизнесмен: что известно о Хантере Байдене, из-за которого может уйти в отставку Дональд Трамп

Он может стать причиной импичмента Трампа или его орудием в предвыборной борьбе

Forbes
Лариса Лужина: «Обращусь я к друзьям» Лариса Лужина: «Обращусь я к друзьям»

Лариса Лужина отпраздновала юбилей в Доме кино

Караван историй
«Блаженное чрево» «Блаженное чрево»

«Блаженное чрево» в невьянской иконе — большая редкость

Дилетант
Фредди Крюгер и клоун из «Оно»: как выглядят актеры из ужастиков в жизни Фредди Крюгер и клоун из «Оно»: как выглядят актеры из ужастиков в жизни

Под маской кровожадных монстров обычно скрываются очень симпатичные люди

Cosmopolitan
«Еду планировать заранее и не забывать про десерт» «Еду планировать заранее и не забывать про десерт»

Новая концепция похудения от диетолога Наоми Кэхилл

Худеем правильно
«Долина — ужасное место, Сан-Франциско — гнусный город»: Илья Осколков-Ценципер о том, как придумывать новые проекты «Долина — ужасное место, Сан-Франциско — гнусный город»: Илья Осколков-Ценципер о том, как придумывать новые проекты

Илья Осколков-Ценципер о том, как работает технология «придумывания» проектов

Forbes
«Зеленая терапия»: лечебная сила природы «Зеленая терапия»: лечебная сила природы

Экотерапия становится все более популярной в эпоху урбанизации

Psychologies
Тренировки для лица: фейс-фитнес Тренировки для лица: фейс-фитнес

Укрепи овал и подтяни проблемные зоны всего за несколько минут в день

Cosmopolitan
Открыть в приложении