О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ученый не от Бога. Как российский историк превратился в душегуба Ученый не от Бога. Как российский историк превратился в душегуба

Реконструировали события из жизни Сира, чтобы выяснить, что привело к трагедии

Русский репортер
Как понять, что девушка собралась тебе изменить? 7 фраз, на которые стоит обратить внимание Как понять, что девушка собралась тебе изменить? 7 фраз, на которые стоит обратить внимание

Эти фразы могут быть тревожными знаками. А могут и не быть.

Playboy
Тайна гибели академика Легасова Тайна гибели академика Легасова

В апреле 1988 года был обнаружен повесившимся Валерий Легасов

Дилетант
«Путь к счастью – стать терапевтом для самого себя» «Путь к счастью – стать терапевтом для самого себя»

Достаточно ли для счастья тихой повседневности – или нужно найти свое призвание

Psychologies
Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
7 спектаклей, на которые можно пойти всегда 7 спектаклей, на которые можно пойти всегда

Самые популярные спектакли-долгожители, остающиеся надолго в репертуаре театров

GQ
Разведка и спецоперации Разведка и спецоперации

Первая часть ответов на вопросы о подготовке спецопераций Второй мировой войны

Дилетант
Как звезда «Дневников вампира» запустил производство энергетиков в Китае и планирует выйти в Россию Как звезда «Дневников вампира» запустил производство энергетиков в Китае и планирует выйти в Россию

Голливудский актер создал компанию Immortal Rituals

Forbes
То, чего не может быть То, чего не может быть

У любого униформологического парадокса есть своё историческое объяснение

Дилетант
Как выбрать хорошее красное сухое вино: полезные советы и лайфхаки Как выбрать хорошее красное сухое вино: полезные советы и лайфхаки

Пора уже начинать разбираться в качественных напитках

Playboy
Сбитый «Боинг» Сбитый «Боинг»

Ранним утром 1 сентября 1983 года истребитель СУ-15 был поднят по тревоге

Дилетант
Мартин Скорсезе — об «Ирландце», старом и новом кино и дружбе с Робертом Де Ниро Мартин Скорсезе — об «Ирландце», старом и новом кино и дружбе с Робертом Де Ниро

Мы побеседовали с Мартином Скорсезе о его фильме "Ирландец" и картинах Marvel

Esquire
Когда патриотизм превращается в коллективный нарциссизм? Когда патриотизм превращается в коллективный нарциссизм?

Что такое коллективный нарциссизм?

Psychologies
Экономисты назвали три главных риска от отрицательных ставок Экономисты назвали три главных риска от отрицательных ставок

С последствиями отрицательных ставок в Европе борются и российские банки

Forbes
«Мертвая» статья для курьера поневоле «Мертвая» статья для курьера поневоле

Можно ли вытащить россиян из азиатских тюрем

Русский репортер
Женское царство Женское царство

Почему люди ходят в баню, как проводят там время, что это — тусовка или ритуал

Seasons of life
Как модные бренды интегрируются в киберспорт Как модные бренды интегрируются в киберспорт

Индустрию киберспорта оценивают в сотни миллионов долларов

GQ
Плохое настроение? Пора на природу! Плохое настроение? Пора на природу!

Как доступным способом снизить стресс, беспокойство и депрессию?

Psychologies
Вольному воля Вольному воля

Правда ли, что похудеть можно только при сильном самоконтроле

Худеем правильно
«Люди не платят и скрываются». Платным парковкам пробивают скидку «Люди не платят и скрываются». Платным парковкам пробивают скидку

В Мосгордуме предлагают ввести скидки на штрафы за нарушение правил парковки

РБК
На здоровье На здоровье

Как инвестирует частный фонд, специализирующийся на медицинских проектах

Forbes
Боль справа, под ребром Боль справа, под ребром

О чём может говорить внезапно появившаяся боль в правом подреберье?

Здоровье
Из разных миров: Киану Ривз и другие знаменитые мужчины, полюбившие простушек Из разных миров: Киану Ривз и другие знаменитые мужчины, полюбившие простушек

Герои нашего материала предпочли обычных девушек с большим и добрым сердцем

Cosmopolitan
Как скачать фотографии из Instagram на компьютер и смартфон Как скачать фотографии из Instagram на компьютер и смартфон

Способы сохранить понравившееся изображение в Instagram

Популярная механика
Как сделать откат системы Windows 7: простые и сложные способы Как сделать откат системы Windows 7: простые и сложные способы

Рассказываем, как откатить систему до предыдущего (рабочего) состояния.

CHIP
Эротик-арт Сандры Ковальски Эротик-арт Сандры Ковальски

Sandra Kowalski покупают миллионеры и тусовщики, арт-география – весь мир

Playboy
От железной леди до хипстерши: как изменился офисный стиль в России за 70 лет От железной леди до хипстерши: как изменился офисный стиль в России за 70 лет

Таймлайн офисного стиля СССР и России

Cosmopolitan
Почему нельзя открывать шаровый кран только наполовину? Почему нельзя открывать шаровый кран только наполовину?

Что будет, если оставлять шаровый кран открытым не полностью?

CHIP
На немецко-немецкой границе На немецко-немецкой границе

Берлинская стена - символ разделения Германии - рухнет под натиском перемен

Вокруг света
Призрачное счастье Призрачное счастье

Писательница Кристина Лопес-Барио рассказывает о волшебном мадридском лофте

AD
Открыть в приложении