О том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых

Русский репортерРепортаж

7 вопросов Лиде Мониаве, директору фонда «Дом с маяком»

О фризиуме

Дарья Данилова

На прошлой неделе в России начали легально выдавать фризиум — наркотический препарат, снимающий судороги у больных эпилепсией, но не зарегистрированный в стране. Ранее за его покупку на черном рынке были арестованы несколько мам тяжелобольных детей. После громкой общественной дискуссии власти сами решили привезти лекарство в Россию и бесплатно раздать тем, кому оно необходимо. «РР» поговорил с Лидой Мониавой, директором фонда «Дом с маяком», о том, как власти вспомнили о больных детях и забыли о больных взрослых.

1Почему первая партия фризиума рассчитана именно на 540 детей?

Сбор документов продолжается. И сейчас новые документы поступают и завтра поступят. Когда-то нужно было остановиться и сформировать первую партию, а остальных отправить во вторую. Если бы Минздрав ждал, пока все документы соберут, то фризиум бы до сих пор не приехал. Сейчас лекарства закупили на год, но выдают на три месяца. Вот мама Миши Боголюбова сегодня первой получила лекарства из этой партии. Ей выдали на три месяца и сказали через два с половиной месяца прийти за следующей частью.

2А что делают те, до кого очередь еще не дошла?

Тем, кто еще не получил лекарства, пока приходится покупать фризиум на черном рынке, а там сейчас все стало гораздо сложнее. Раньше на черном рынке платишь втридорога, но тебе хотя бы привозят препарат. А сейчас мне постоянно пишут родители, что они на черном рынке купили, им отправили посылку, но посылку остановили на таможне. И они сидят без денег и без препарата.

3Сейчас лекарства привезли для больных детей. А как насчет взрослых?

Взрослым не повезло. В постановлении правительства на закупку медикаментов, не знаю почему, написано только про детей. И в итоге взрослым вообще ничего не будет. Я думаю, что это неумышленно, — просто как-то не подумали. Пока эта проблема никак не решается. К тому же Минздрав почему-то решил закупать только те препараты, которые относятся к наркотическим. Их четыре: фризиум, диазепам, фенобарбитал и мидазолам. Но некоторые лекарства к наркотикам не относятся — типа сабрила. Их покупать не будут, не знаю почему.

4Сколько всего людей в России нуждаются во фризиуме?

Мы ведем статистику по всем незарегистрированным препаратам от эпилепсии. Таких пациентов две тысячи, большинство из них — дети. По взрослым к нам очень мало данных приходит. Из-за того что в постановлении правительства были только дети, взрослые не верили, что им что-то дадут, и данные о себе не присылали. Но какой-то процент из них, думаю, процентов десять, — это взрослые. Надо понимать, что данные присылают самые активные: те, кто сидит в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)», заполнил анкету и точно знает, что ему это нужно. А есть ведь дети, которым еще просто не назначили препараты, или кто в интернете не сидит, или боится обращаться, чтобы на него тоже дело не завели.

5Чем опасна остановка в приеме фризиума?

Этот препарат нужно принимать ежедневно. Это постоянная терапия. Если лечение прекращается, человеку становится хуже.

У кого-то все может быть не так критично, кто-то в реанимацию попадет, а у кого-то случится остановка дыхания, и он умрет. Когда у Миши Боголюбова закончился фризиум, у него судороги стали гораздо чаще, ситуация была на грани реанимации. Но мама раздобыла препарат у других родителей, и как-то они продержались до этой выдачи. Родители все время друг с другом делятся, если у кого-то остался запас. У них форумы есть, и все друг друга стараются поддерживать.

6Власти ведь вообще-то нарушили таким образом собственный запрет?

Они могли проигнорировать эту ситуацию, как было год назад, после первого задержания мамы Арсения Кононова с микроклизмами диазепама. Тогда же были совещания в Минздраве — министр здравоохранения Вероника Скворцова обещала, что проблема решится. Но дальше вообще ничего не произошло. А когда случилось третье задержание, подключилась администрация президента. Они сверху организовали Минздрав и остальные ведомства.

7Есть надежда, что фризиум и подобные жизненно необходимые препараты в России легализуют?

Фирма «Санофи» подала документы на регистрацию фризиума в России, Минздрав пообещал провести ускоренную процедуру в течение 160 дней. По идее, фризиум будет вообще всем доступен в аптеках по рецепту — для этого нужно просто зарегистрировать препарат. Но пока я боюсь радоваться.

Фотография: childrenshospice.ru

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Инофоны, билингвы и другие Инофоны, билингвы и другие

Как дети мигрантов и российская школа меняют друг друга

Русский репортер
Тимоти Шаламе: «Главное – оставаться самим собой» Тимоти Шаламе: «Главное – оставаться самим собой»

Тимоти Шаламе – о взрослении, актерских принципах и ностальгии

Cosmopolitan
Непризнанный мир Непризнанный мир

Почему планета покрывается незаживающими ранами

Русский репортер
Отразили вторжение Отразили вторжение

Vogue расспросил режиссера и актеров «Вторжения» о космосе и высоких технологиях

Vogue
Декрет o власти Декрет o власти

Новое материнство выглядит очень привлекательно

Tatler
Не думать о треуголке. Почему наше общество бессильно перед сумасшедшим реконструктором Не думать о треуголке. Почему наше общество бессильно перед сумасшедшим реконструктором

Жуткое преступление в центре Петербурга провоцирует на культурные реминисценции

СНОБ
Готовится ли Тайвань к войне? Готовится ли Тайвань к войне?

Китаевед Андрей Дагаев — о том, как устроено тайваньское общество

Эксперт
Театральный домовой Театральный домовой

Ингеборга Дапкунайте живет в невероятно активном ритме

OK!
Почему все вокруг помешались на токсичности? Почему все вокруг помешались на токсичности?

И как слово «токсичный» помогает нам во всех своих бедах винить всех вокруг

GQ
Наталья Ветлицкая возвращается! Наталья Ветлицкая возвращается!

Кумир 90-х и первая красавица нашей эстрады возвращается!

StarHit
Что «Вояджер 2» нашел в космосе за пределами Солнечной системы Что «Вояджер 2» нашел в космосе за пределами Солнечной системы

Ученые наконец-то проанализировали данные о путешествии Voyager 2

Популярная механика
#инструктаж: как выбрать текстиль для дома #инструктаж: как выбрать текстиль для дома

На что обратить внимание при выборе полотенец, постельного белья и скатертей

РБК
Фильму «Гарри Поттер и философский камень» исполнилось 18 лет. Рассказываем, как он создавался Фильму «Гарри Поттер и философский камень» исполнилось 18 лет. Рассказываем, как он создавался

Вспоминаем хронологию волшебной сказки о Гарри Поттере

Esquire
От деревенского могильщика до номинанта на Нобелевскую премию: как южнокорейский поэт Ко Ын стал живой легендой Азии От деревенского могильщика до номинанта на Нобелевскую премию: как южнокорейский поэт Ко Ын стал живой легендой Азии

Поэт Ко Ын о кризисе слова и конфликте европейской и азиатской литературы

Forbes
Как быть, когда весь мир против нас Как быть, когда весь мир против нас

Когда нам делают больно, это бьет по глубинным ценностям

Psychologies
Инновации в молоке Инновации в молоке

Российский рынок молочной продукции продолжает перестраиваться

РБК
Supreme x The North Face осень-зима 2019: как сотрудничество streetwear- и спортивного брендов стало настолько успешным Supreme x The North Face осень-зима 2019: как сотрудничество streetwear- и спортивного брендов стало настолько успешным

Очередная коллаборация Supreme и The North Face

Esquire
Живете только ради выходных? Это признак эмоционального выгорания Живете только ради выходных? Это признак эмоционального выгорания

Почему возникает эмоциональное выгорание и как выйти из этого состояния?

Psychologies
Болезнь и смерть телевизора. Как новые привычки зрителя ведут к переделу рынка Болезнь и смерть телевизора. Как новые привычки зрителя ведут к переделу рынка

Российские телеканалы рано или поздно будут вынуждены менять свои бизнес-модели

Forbes
Новогодние приключения Новогодние приключения

Зимние праздники - прекрасное время для путешествий на автомобиле всей семьей

Вокруг света
Почему после удачных свиданий мужчины перестают звонить? Почему после удачных свиданий мужчины перестают звонить?

Почему ваши с партнером ожидания могут не совпадать?

Psychologies
Как удлинить рукава, чтобы было тепло и стильно Как удлинить рукава, чтобы было тепло и стильно

Как самостоятельно удлинить рукава в домашних условиях

Cosmopolitan
7 пород кошек для людей с аллергией на шерсть 7 пород кошек для людей с аллергией на шерсть

Гипоаллергенные породы кошек действительно есть

Популярная механика
Песня Катюши Песня Катюши

Кэт Грэм о вдохновении девяностыми, серьезном кино и русских корнях

Vogue
Специалист Минздрава отвечает на 10 самых частых вопросов о бесплодии Специалист Минздрава отвечает на 10 самых частых вопросов о бесплодии

Мы задали десять вопросов о бесплодии и получили десять ответов

Maxim
Как быстро запоминать информацию: топ полезных лайфхаков Как быстро запоминать информацию: топ полезных лайфхаков

Узнай, как научиться запоминать информацию при помощи проверенных лайфхаков

Cosmopolitan
11 причин, почему тебе стало скучно в браке (и как это исправить) 11 причин, почему тебе стало скучно в браке (и как это исправить)

Скука может быть почти так же опасна для брака, как и измена

Playboy
Солнце внутри Солнце внутри

Витамин D, оказывается, и не витамин вовсе, а гормон. Без него организму — никак

Огонёк
История Сэмюэла Литтла — самого массового серийного маньяка в истории США История Сэмюэла Литтла — самого массового серийного маньяка в истории США

Жертвами Сэмюэла Литтла преимущественно становились наркоманки и проститутки

Esquire
Елки-моталки Елки-моталки

84% россиян считают Новый год главным праздником

Добрые советы
Открыть в приложении