Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Сталин» гудлак «Сталин» гудлак

Александр Горбунов о том, почему спасение утопающих – дело рук самих утопающих

Esquire
Старикам везде у нас почет Старикам везде у нас почет

Самые уважаемые автомобильные марки в современной России

Автопилот
Полоса красная, полоса белая Полоса красная, полоса белая

Как изменится бизнес компании «Красное и Белое» после сделки с «Дикси»

РБК
Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду

Случаи, почему течет посудомойка, а также способы, как это исправить

CHIP
Парус, лыжи, кошки, спиннинг… Парус, лыжи, кошки, спиннинг…

В кратер вулкана на лыжах и неделя «вне зоны действия сети»

Вокруг света
Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот» Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот»

Неофициальная поэзия 1960-х: поэтические содружества и авторы-одиночки

Полка
Чем полезна пекинская капуста для организма: 8 свойств Чем полезна пекинская капуста для организма: 8 свойств

Пекинская капуста (ее еще называют бок-чой): диетическая, полезная и вкусная

РБК
Искусственный интеллект смог создать «идеальное» пиво Искусственный интеллект смог создать «идеальное» пиво

ИИ доработал состав пенного напитка, который смог поразить дегустаторов-людей

ТехИнсайдер
Два аспида не поделили червягу Два аспида не поделили червягу

Исследователи стали свидетелями битвы за добычу между двумя коралловыми аспидами

N+1
«Задача трех тел»: удивительная научная фантастика от создателей «Игры престолов» «Задача трех тел»: удивительная научная фантастика от создателей «Игры престолов»

Какой получилась англоязычная экранизация азиатской фантастики «Задача трех тел»

Forbes
Дух свободы Дух свободы

Подчеркнуто мужское пространство со своей неповторимой атмосферой и харизмой

SALON-Interior
Хороший тон Хороший тон

Как добиться эффекта идеально гладкой сияющей кожи с помощью тональных средств

Лиза
Силиконовый остров Силиконовый остров

Как Тайвань стал главной мировой полупроводниковой державой

Деньги
«Это я — Эдичка» — непонятый роман Эдуарда Лимонова «Это я — Эдичка» — непонятый роман Эдуарда Лимонова

Скандальный роман Эдуарда Лимонова, содержание которого понимают неправильно

СНОБ
Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время» Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время»

Режиссер Александр Коршунов — о новом спектакле и театре «Сфера»

Монокль
За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости

Что такое концепция антихрупкости, которая помогает выстоять?

VOICE
Как правильно ездить на электросамокате в 2024 году: номера, карточки и новые штрафы Как правильно ездить на электросамокате в 2024 году: номера, карточки и новые штрафы

Электросамокаты, гироскутеры, моноколеса и иже с ними впервые добавили в ПДД

Maxim
Берегли вещь для особого случая? Используйте ее прямо сейчас! Берегли вещь для особого случая? Используйте ее прямо сейчас!

Выясняем, почему мы не используем то, что приобрели, и как с этим справиться

Psychologies
Масленица в Коломне Масленица в Коломне

Кругом угощения, блины, сладости! И этот дух сохранили в Коломне и сегодня!

Лиза
Анфиса Чехова: «Я не тот человек, который верит во все подряд» Анфиса Чехова: «Я не тот человек, который верит во все подряд»

Любимые блюда Анфисы Чеховой. Каких принципов питания она придерживается?

Лиза
Господин фикус Господин фикус

Приметы и суеверия, связанные с популярным комнатным растением

Лиза
Арт-крайм Арт-крайм

О тема искусства как объекта преступного посягательства! Она бесконечна

Правила жизни
11 вещей, которые никогда нельзя чистить содой: мнение профессиональных клинеров 11 вещей, которые никогда нельзя чистить содой: мнение профессиональных клинеров

Рассказываем, какие поверхности не стоит чистить содой!

VOICE
«Инвесторы доверяют российскому рынку» «Инвесторы доверяют российскому рынку»

Российские инвестиции работают в отрыве от внешних рынков капитала третий год

Деньги
Юлианна Караулова: «Мне хочется нравиться людям» Юлианна Караулова: «Мне хочется нравиться людям»

«Хорошую репутацию очень тяжело заработать и легко потерять»

Добрые советы
Темная сторона ИИ Темная сторона ИИ

Влияние нового вида интеллекта, которое трудно предсказать

Psychologies
Две трети компаний сталкиваются с нехваткой кадров, борясь со сложными кибератаками Две трети компаний сталкиваются с нехваткой кадров, борясь со сложными кибератаками

Как отечественный бизнес справляется с участившимися кибератаками

Forbes
«Масло с водой не смешивается». Глава из романа «Заххок» Владимира Медведева «Масло с водой не смешивается». Глава из романа «Заххок» Владимира Медведева

Глава из романа, в котором пересекаются культуры прошлого и настоящего «Заххок»

СНОБ
Защита от негатива Защита от негатива

Как работает сублимация и почему этот защитный механизм для нас так важен

Лиза
Глобальные показатели рождаемости снизились в два раза за 60 лет Глобальные показатели рождаемости снизились в два раза за 60 лет

В 110 странах не наблюдается воспроизводства населения

N+1
Открыть в приложении