Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Геворк Вермишян: «5G — Это вызов, и мы его приняли» Геворк Вермишян: «5G — Это вызов, и мы его приняли»

Когда в России будет запущено пятое поколение мобильной связи?

РБК
Синдром суперженщины: в чем причины выгорания и как выйти из борьбы за медаль идеальности Синдром суперженщины: в чем причины выгорания и как выйти из борьбы за медаль идеальности

Как думаешь, что общего у образа идеальной суперженщины с реальностью?

VOICE
Где Москва Где Москва

Нерезиновая: как избавиться от зависимости

Русский репортер
Все фильмы Дэвида Линча по порядку от хорошего к лучшему Все фильмы Дэвида Линча по порядку от хорошего к лучшему

Напоминаем кинофильмы Дэвида Линча, а еще то, что их нельзя смотреть по ТВ

Maxim
Самый мощный Jeep 2025 года Самый мощный Jeep 2025 года

В линейке внедорожников от Jeep появились настоящие монстры

4x4 Club
Национальный домен: какие приемы мировой практики в сети может применять российский бизнес Национальный домен: какие приемы мировой практики в сети может применять российский бизнес

Почему бизнес в России еще только в начале своего пути в онлайне

Inc.
Первый обзор нового Hyundai Santa Fe в России. Особенности, опции и цены Первый обзор нового Hyundai Santa Fe в России. Особенности, опции и цены

Autonews познакомился с новым Hyundai Santa Fe в России. Названы плюсы и минусы

РБК
Человек человеку… волк: разбираемся в эволюции оборотней в кино Человек человеку… волк: разбираемся в эволюции оборотней в кино

Откуда появились истории о вервольфах в кинематографе?

Правила жизни
Поле битвы — спорт: почему в США сорвался запуск уникального стримингового сервиса Поле битвы — спорт: почему в США сорвался запуск уникального стримингового сервиса

Нюансы скандального дела Venu Sports и монополии медиаимперий

Forbes
Кубиты любят тишину Кубиты любят тишину

Чем квантовый компьютер лучше классического?

Наука и жизнь
Не дай себе замерзнуть! Не дай себе замерзнуть!

7 рабочих лайфхаков, которые помогут согреться в холода

Лиза
«85% кандидатов отказываются»: эффективна ли практика one-day offer «85% кандидатов отказываются»: эффективна ли практика one-day offer

Рекрутеры и HR-специалисты — о приёме на работу за один день

VC.RU
Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами? Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами?

Когда и как были открыты витамины и почему получили именно такие названия?

ТехИнсайдер
Страна пяти сфер Страна пяти сфер

В Индии пять чувств используются не только по назначению, но и по максимуму

Вокруг света
Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова

Какую революцию Шаламов совершил в литературе и чем он отличается от Фуко

СНОБ
Турецкие сериалы, экстрасенсы и астрология: эксперты назвали самые популярные «постыдные удовольствия» россиянок Турецкие сериалы, экстрасенсы и астрология: эксперты назвали самые популярные «постыдные удовольствия» россиянок

Топ удовольствий, о которых стыдно говорить

Psychologies
7 ошибок, мешающих вам стать увереннее в себе 7 ошибок, мешающих вам стать увереннее в себе

Как поднять самооценку? Отказаться от вредного или отжившего себя старого

Psychologies
«Я слишком ленив, чтобы измениться»: упражнение, которое поможет взять ответственность за свои чувства «Я слишком ленив, чтобы измениться»: упражнение, которое поможет взять ответственность за свои чувства

Как вы ощущаете свои эмоции — как хозяин или как гость?

Psychologies
Жить в удовольствие: как парфюмер Оливье Кресп создает ароматы из маленьких слабостей Жить в удовольствие: как парфюмер Оливье Кресп создает ароматы из маленьких слабостей

Парфюмер Оливье Кресп — насколько сложно развивать свою парфюмерную марку?

Forbes
В будущее — на лодке из полиэтилена В будущее — на лодке из полиэтилена

Мне кажется, что будущее судостроения — это осознанное отношение к экологии

Y Magazine
Тайна единорога Тайна единорога

«Дама с единорогом»: почему чувств пять, а гобеленов, посвященных им, – шесть?

Вокруг света
3 важные фразы, которые помогут вам с партнером стать ближе 3 важные фразы, которые помогут вам с партнером стать ближе

Некоторые, казалось бы, совсем простые фразы, могут быть очень важными

Psychologies
Сериалы про космос от хороших до самых лучших Сериалы про космос от хороших до самых лучших

Расставляем самые интересные космические оперы в порядке нарастания класса

Maxim
Остались с «носом»: восемь женщин-парфюмеров, создававших культовые ароматы Остались с «носом»: восемь женщин-парфюмеров, создававших культовые ароматы

Как женщины создавали духи-бестселлеры и нишевые ароматы и запускали бренды

Forbes
Стесняюсь спросить: почему важно развивать навыки работы с искусственным интеллектом здесь и сейчас? Стесняюсь спросить: почему важно развивать навыки работы с искусственным интеллектом здесь и сейчас?

Почему развитие навыков работы с ИИ — обязательный шаг, который нельзя отложить

Правила жизни
LoveGPT: как искусственный интеллект меняет приложения для знакомств и сферу отношений LoveGPT: как искусственный интеллект меняет приложения для знакомств и сферу отношений

AI уже добрался до человеческих отношений, но пока не установил власть над ними

СНОБ
«Я верю в молочку» «Я верю в молочку»

Владислав Чебурашкин о своем подходе к бизнесу и потреблении молочных продуктов

Агроинвестор
Под покровительством Ньёрда Под покровительством Ньёрда

Какой Njörd 30 Cabin во время теста? Об этом бренде пока знают немногие

Y Magazine
5 правил перезагрузки 5 правил перезагрузки

Как избавиться от лишних килограммов

Лиза
Гремучие змеи попили воды с тел сородичей Гремучие змеи попили воды с тел сородичей

Герпетологи изучили, как зеленые гремучники собирают дождевую воду

N+1
Открыть в приложении