Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать

PsychologiesЗдоровье

Не такие, как все

В погоне за счастьем мы часто не верим тем, кто считает, что уже достиг этого состояния. Но, выслушав их истории, понимаем, какой ценой оно им досталось. Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать.

Текст Нина Набокова

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»

Мише Курочкину 20 лет, он живет во Владимире и учится на программиста. С виду – обычный парень. Однако «нормальная жизнь» долго была для него несбыточной мечтой. У Миши первичный иммунодефицит – организм не сопротивляется инфекциям. Только в 17 лет после сложнейшей операции он перестал зависеть от дорогих лекарств, постоянных капельниц и смог наконец выйти на улицу без маски. Ребенок с первичным иммунодефицитом рождается без естественной защиты, и весь окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Многие дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет – Мишин брат умер как раз в этом возрасте. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит Миша, которому тогда было 4 года. – Ему не смогли помочь. Болезнь распознали слишком поздно. Но из-за брата диагноз мне поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит достался нам «по наследству». Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

Под домашним арестом

Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: по месяцу, а иногда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Я болею дольше и серьезнее, чем они. И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал со сверстниками, и только на улице. Болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть. Потом был на домашнем обучении».

Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился, тем больше ему рассказывали врачи и мама.

«В больницах я общался с «друзьями по несчастью». Некоторые из них уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств. Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет: – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше. Главное – доносить информацию деликатно». Тем не менее в больнице были не только грустные дни: «В московской РДКБ есть библиотека и школа. Я учился и много читал. Часто приходят волонтеры. Фонд «Подсолнух» проводит различные мероприятия: кинопоказы, мастер-классы, игры и фотосессии. Я увлекся мультипликацией, меня навещал художник Федор Луняков. Мы вместе делали пластилиновый мультфильм: лепили фигурки, анимировали их, снимали на фотоаппарат и потом монтировали».

Быть обычным человеком

Когда Мише было 12, у него развилась грибковая инфекция легких. Он провел в больнице больше года. А после выписки был вынужден постоянно делать капельницы. «Жить так было невозможно. Мы задумались о трансплантации костного мозга. Это единственный способ победить болезнь. Но пришлось ждать, когда состояние будет более-менее стабильным. С инфекцией операцию не делают. Из РДКБ меня направили в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там хорошие специалисты в области иммунодефицита. Но они не имели на тот момент достаточно опыта с такими взрослыми детьми, поэтому порекомендовали обратиться в Минздрав за квотой и сделать операцию в Германии. Фонд «Подсолнух» помог с документами и оформлением всех бумаг».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Внешняя политика Внешняя политика

Четыре упражнения, чтобы показать миру свой внутренний свет

Psychologies
Мертвые дети, неравенство и травмы Мертвые дети, неравенство и травмы

Настоящий мир вымышленного Питера Пэна

Weekend
Школьные годы – чудесные? Школьные годы – чудесные?

В какие школы дети идут с удовольствием

Psychologies
Тепло Африки Тепло Африки

Панорамные виды, террасы и единение с природой — сам ландшафт стал соавтором

SALON-Interior
Личное дело каждого Личное дело каждого

Что нужно знать о счастье, чтобы не бояться его?

Psychologies
Читаем Читаем

Книги о мечтателях, бунтарях, романтиках, о тех, кто не сдается и меняет правила

СНОБ
У будущего есть лицо У будущего есть лицо

Cosmo знакомится с Александрой Шипп

Cosmopolitan
В Португалии нашли выгравированные в эпоху верхнего палеолита фигуры животных В Португалии нашли выгравированные в эпоху верхнего палеолита фигуры животных

Археологи обнаружили в Португалии новые произведения палеолитического искусства

N+1
До свидания, сестра! До свидания, сестра!

Феминизм – борьба женщин за свои права, но женщины в России ее не поддерживают

Cosmopolitan
Новое открытие в нейробиологии: ученые разобрались, как на самом деле работает память Новое открытие в нейробиологии: ученые разобрались, как на самом деле работает память

Какой процесс играет ключевую роль в том, как хранятся воспоминания?

Inc.
Смена поколений на арт-рынке Смена поколений на арт-рынке

Как смена поколений влияет на рынок искусства и люкса

Ведомости
Прирожденные экстремалы Прирожденные экстремалы

Кто живет в горячих источниках, вечной мерзлоте и Марианской впадине?

Вокруг света
Хаотичный человек, стремящийся к системе Хаотичный человек, стремящийся к системе

Роман Евдокимов не из тех, кто бросает слова на ветер

OK!
Плохие словечки Плохие словечки

Как отучить ребенка от нежелательной лексики?

Лиза
Высокая кухня по низким ценам Высокая кухня по низким ценам

Как российские рестораны получали звезды Michelin

Ведомости
В облигациях начался «жор» В облигациях начался «жор»

Время для покупки бумаг с постоянным купоном пришло — впереди снижение ставок

Монокль
Базовый элемент Базовый элемент

История Джо Ди Маджо – легендарного игрока «Янкиз»

Ведомости
У нас отмена У нас отмена

Какие механизмы стоят за молохом культуры отмены и насколько они прочны

Men Today
Наполеоновские планы Наполеоновские планы

Консервы, производство свекольного сахара – это началось в Наполеоновскую эпоху

Вокруг света
Простыня и искусство Простыня и искусство

Текстиль как новый модный материал

Weekend
Старый новый рэп Старый новый рэп

Как в рэп вернулась непоколебимая маскулинность и почему это не так плохо?

Men Today
Я — сноб: коллекционер Антон Козлов Я — сноб: коллекционер Антон Козлов

Коллекционер Антон Козлов — про искусство собирать современный арт

СНОБ
Дарья Горякина Дарья Горякина

Лектор Дарья Горякина превращает «Хеликс» в лабораторный Google России

Собака.ru
Чайный театр Чайный театр

Чайная «ТИШь»: где чай становится искусством, а внимание — главным ингредиентом

Seasons of life
«Ростки насилия есть в каждом из нас». Психотерапевт Елена Миськова об абьюзе «Ростки насилия есть в каждом из нас». Психотерапевт Елена Миськова об абьюзе

Елена Миськова о двойных стандартах, идеалах и способах противостоять абьюзу

СНОБ
«Падучая» под контролем «Падучая» под контролем

Что такое эпилепсия и какие подходы к ее лечению предлагает современная наука?

Знание – сила
Конкурс страшных рассказов: Конкурс страшных рассказов:

Рассказ о семье, смерти и пчёлах: как девочка стала королевой одной ячейки

VOICE
5 маленьких дел, которые повысят производительность и поднимут настроение 5 маленьких дел, которые повысят производительность и поднимут настроение

Как мы можем повысить уровень своего счастья всего за несколько минут?

Inc.
Местоимение первого лица единственного числа Местоимение первого лица единственного числа

В русском языке «я» подозрительно похоже на детское «ай»

Seasons of life
3D-печатные пещеристые тела восстановили эрекцию у свиней 3D-печатные пещеристые тела восстановили эрекцию у свиней

Ученые создали биомиметические модели полового члена свиньи с помощью 3D-печати

N+1
Открыть в приложении