Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать

PsychologiesЗдоровье

Не такие, как все

В погоне за счастьем мы часто не верим тем, кто считает, что уже достиг этого состояния. Но, выслушав их истории, понимаем, какой ценой оно им досталось. Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать.

Текст Нина Набокова

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»

Мише Курочкину 20 лет, он живет во Владимире и учится на программиста. С виду – обычный парень. Однако «нормальная жизнь» долго была для него несбыточной мечтой. У Миши первичный иммунодефицит – организм не сопротивляется инфекциям. Только в 17 лет после сложнейшей операции он перестал зависеть от дорогих лекарств, постоянных капельниц и смог наконец выйти на улицу без маски. Ребенок с первичным иммунодефицитом рождается без естественной защиты, и весь окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Многие дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет – Мишин брат умер как раз в этом возрасте. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит Миша, которому тогда было 4 года. – Ему не смогли помочь. Болезнь распознали слишком поздно. Но из-за брата диагноз мне поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит достался нам «по наследству». Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

Под домашним арестом

Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: по месяцу, а иногда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Я болею дольше и серьезнее, чем они. И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал со сверстниками, и только на улице. Болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть. Потом был на домашнем обучении».

Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился, тем больше ему рассказывали врачи и мама.

«В больницах я общался с «друзьями по несчастью». Некоторые из них уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств. Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет: – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше. Главное – доносить информацию деликатно». Тем не менее в больнице были не только грустные дни: «В московской РДКБ есть библиотека и школа. Я учился и много читал. Часто приходят волонтеры. Фонд «Подсолнух» проводит различные мероприятия: кинопоказы, мастер-классы, игры и фотосессии. Я увлекся мультипликацией, меня навещал художник Федор Луняков. Мы вместе делали пластилиновый мультфильм: лепили фигурки, анимировали их, снимали на фотоаппарат и потом монтировали».

Быть обычным человеком

Когда Мише было 12, у него развилась грибковая инфекция легких. Он провел в больнице больше года. А после выписки был вынужден постоянно делать капельницы. «Жить так было невозможно. Мы задумались о трансплантации костного мозга. Это единственный способ победить болезнь. Но пришлось ждать, когда состояние будет более-менее стабильным. С инфекцией операцию не делают. Из РДКБ меня направили в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там хорошие специалисты в области иммунодефицита. Но они не имели на тот момент достаточно опыта с такими взрослыми детьми, поэтому порекомендовали обратиться в Минздрав за квотой и сделать операцию в Германии. Фонд «Подсолнух» помог с документами и оформлением всех бумаг».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

В постели с врагом В постели с врагом

Какие привычки больше всего раздражают нас (и их) в постели

Cosmopolitan
Потрясно: что такое турбулентность и почему ее не надо бояться Потрясно: что такое турбулентность и почему ее не надо бояться

Рассказываем, что такое турбулентность и почему ее совершенно не стоит бояться

ТехИнсайдер
“Мы должны научиться получать удовольствие” “Мы должны научиться получать удовольствие”

Михай Чиксентмихайи о состоянии «потока»

Psychologies
Кто такая пикми: разбираем феномен пикми-герл с психологами Кто такая пикми: разбираем феномен пикми-герл с психологами

Что стоит за пикми-поведением?

РБК
Личное дело каждого Личное дело каждого

Что нужно знать о счастье, чтобы не бояться его?

Psychologies
«Мамонты следующие»: Colossal Biosciences вернула к жизни вымерших 10 тысяч лет назад лютоволков «Мамонты следующие»: Colossal Biosciences вернула к жизни вымерших 10 тысяч лет назад лютоволков

Как ученым Colossal Biosciences удалось произвести на свет щенков лютоволка

VC.RU
Ваша остановка Ваша остановка

Нужен повод, чтобы поехать в Париж? Grazia нашла даже несколько

Grazia
Хуже станет всем Хуже станет всем

ВТО прогнозирует сокращение в 5 раз американо-китайской торговли

Ведомости
Было бы желание... Было бы желание...

Женское либидо — штука хрупкая, ненадежная. Вопросов здесь немало

Добрые советы
7 законов психологии, которые изменят твою жизнь: что о них нужно знать и как ими пользоваться 7 законов психологии, которые изменят твою жизнь: что о них нужно знать и как ими пользоваться

Что такое законы психологии и как правильно их применять

VOICE
Запечатанный воздух Запечатанный воздух

Японские семейные тайны Сахалина

Weekend
Сколько лет на самом деле было героям всем известных книг Сколько лет на самом деле было героям всем известных книг

В каком возрасте герои ощутили на себе все трудности жизни

Maxim
8500 лет назад охотники-собиратели ходили по морю на Мальту 8500 лет назад охотники-собиратели ходили по морю на Мальту

Охотники-собиратели пересекали от 100 км открытой воды, чтобы достичь островов

ТехИнсайдер
Авианосцы ВМС Индии XXI века Авианосцы ВМС Индии XXI века

История постройки авианосца «Викрант»

Наука и техника
Что такое «зима искусственного интеллекта» и когда ее ждать Что такое «зима искусственного интеллекта» и когда ее ждать

Что происходит во время «зимы искусственного интеллекта»?

ТехИнсайдер
10 спортсменов, построивших бизнес на игровых номерах: от Овечкина до Джордана 10 спортсменов, построивших бизнес на игровых номерах: от Овечкина до Джордана

Как спортсмены увековечивают в брендах не только свое имя, но и игровой номер

Forbes
Светлый праздник Светлый праздник

Празднуем Пасху в путешествии: едем услышать самые красивые колокольные звоны

Лиза
Революция со счастливым концом Революция со счастливым концом

Рубеж XIX и XX веков отмечен бурными событиями в целом ряде наук

Знание – сила
Я скоро стану мамой Я скоро стану мамой

Какие обследования и когда важно пройти будущим мамам?

Лиза
Культура сбережений: зачем откладывать на завтра то, что можно потратить сегодня? Культура сбережений: зачем откладывать на завтра то, что можно потратить сегодня?

Зачем каждому гражданину нужно выработать у себя привычку делать сбережения?

Наука и техника
«Ночные кошмары: Нарушения сна и как мы с ними живем наяву» «Ночные кошмары: Нарушения сна и как мы с ними живем наяву»

Что науке известно о галлюцинациях, связанных со сном

N+1
Простой способ повысить психологическую устойчивость и настроиться на позитив Простой способ повысить психологическую устойчивость и настроиться на позитив

Одно упражнение для поддержания психологической устойчивости

Inc.
В погоне за качеством В погоне за качеством

КУ российских компаний перестали быть просто центрами переподготовки

Ведомости
12 способов продлить молодость 12 способов продлить молодость

Рекомендации для того, чтобы увеличить шансы прожить дольше

Лиза
Охота на пиратов Охота на пиратов

Как спортивные каналы и лиги борются с пиратами

Ведомости
Практическое руководство: 6 советов, как пережить перелет, если вам досталось кресло посередине Практическое руководство: 6 советов, как пережить перелет, если вам досталось кресло посередине

Инструкция, как выжить в полете, если вам досталось кресло по центру

ТехИнсайдер
Какие были парфюмы в Древней Греции? Узнайте интересные факты! Какие были парфюмы в Древней Греции? Узнайте интересные факты!

Мир ароматов в Древней Греции был куда богаче, чем может показаться

ТехИнсайдер
«Я всегда побеждаю»: как французская актриса Сара Бернар сделала себя сенсацией «Я всегда побеждаю»: как французская актриса Сара Бернар сделала себя сенсацией

История суперзвезды рубежа XIX-го и XX веков Сары Бернар

Forbes
6 главных ошибок во время весеннего расхламления: мнение экспертов 6 главных ошибок во время весеннего расхламления: мнение экспертов

Какие ошибки чаще всего совершают люди во время весеннего расхламления

VOICE
Настоящее SPAсение Настоящее SPAсение

Какие spa-процедуры от стресса сегодня востребованы?

Лиза
Открыть в приложении