Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать

PsychologiesЗдоровье

Не такие, как все

В погоне за счастьем мы часто не верим тем, кто считает, что уже достиг этого состояния. Но, выслушав их истории, понимаем, какой ценой оно им досталось. Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать.

Текст Нина Набокова

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»

Мише Курочкину 20 лет, он живет во Владимире и учится на программиста. С виду – обычный парень. Однако «нормальная жизнь» долго была для него несбыточной мечтой. У Миши первичный иммунодефицит – организм не сопротивляется инфекциям. Только в 17 лет после сложнейшей операции он перестал зависеть от дорогих лекарств, постоянных капельниц и смог наконец выйти на улицу без маски. Ребенок с первичным иммунодефицитом рождается без естественной защиты, и весь окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Многие дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет – Мишин брат умер как раз в этом возрасте. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит Миша, которому тогда было 4 года. – Ему не смогли помочь. Болезнь распознали слишком поздно. Но из-за брата диагноз мне поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит достался нам «по наследству». Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

Под домашним арестом

Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: по месяцу, а иногда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Я болею дольше и серьезнее, чем они. И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал со сверстниками, и только на улице. Болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть. Потом был на домашнем обучении».

Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился, тем больше ему рассказывали врачи и мама.

«В больницах я общался с «друзьями по несчастью». Некоторые из них уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств. Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет: – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше. Главное – доносить информацию деликатно». Тем не менее в больнице были не только грустные дни: «В московской РДКБ есть библиотека и школа. Я учился и много читал. Часто приходят волонтеры. Фонд «Подсолнух» проводит различные мероприятия: кинопоказы, мастер-классы, игры и фотосессии. Я увлекся мультипликацией, меня навещал художник Федор Луняков. Мы вместе делали пластилиновый мультфильм: лепили фигурки, анимировали их, снимали на фотоаппарат и потом монтировали».

Быть обычным человеком

Когда Мише было 12, у него развилась грибковая инфекция легких. Он провел в больнице больше года. А после выписки был вынужден постоянно делать капельницы. «Жить так было невозможно. Мы задумались о трансплантации костного мозга. Это единственный способ победить болезнь. Но пришлось ждать, когда состояние будет более-менее стабильным. С инфекцией операцию не делают. Из РДКБ меня направили в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там хорошие специалисты в области иммунодефицита. Но они не имели на тот момент достаточно опыта с такими взрослыми детьми, поэтому порекомендовали обратиться в Минздрав за квотой и сделать операцию в Германии. Фонд «Подсолнух» помог с документами и оформлением всех бумаг».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

“Мы должны научиться получать удовольствие” “Мы должны научиться получать удовольствие”

Михай Чиксентмихайи о состоянии «потока»

Psychologies
Почему в жару отекают ноги и как снять отек Почему в жару отекают ноги и как снять отек

В чем причины отеков лодыжек и стоп в жару

РБК
Это уже слишком! Это уже слишком!

Где, по мнению мужчин, проходит грань между сексуальностью и пошлостью?

Cosmopolitan
Сергей Хотимский: Банки мы всегда покупали выгодно Сергей Хотимский: Банки мы всегда покупали выгодно

Сергей Хотимский — о ставках, ЦБ и любви к работе в самые трудные времена

Ведомости
Личное дело каждого Личное дело каждого

Что нужно знать о счастье, чтобы не бояться его?

Psychologies
Трофейный ресурс Трофейный ресурс

Что получил СССР в качестве компенсации от Германии по итогам войны

Эксперт
5 неожиданно полезных привычек 5 неожиданно полезных привычек

Оказывается, шаги к настоящему успеху и продуктивности могут быть очень простыми

Cosmopolitan
Французское влияние в мягком подбрюшье России Французское влияние в мягком подбрюшье России

Как Париж выстраивает стратегическое партнерство с государствами Средней Азии

Монокль
#инструктаж: как побороть стресс и тревогу этой осенью #инструктаж: как побороть стресс и тревогу этой осенью

Шесть простых практик, которые помогут отвлечься от тревожных мыслей

РБК
«А он, мятежный, просит бури» «А он, мятежный, просит бури»

Самые опасные места океанов, как смогли их покорить. Беседа с Федором Конюховым

Вокруг света
Что делать, если угнали машину: полиция, страховая, кредиторы и эвакуаторы Что делать, если угнали машину: полиция, страховая, кредиторы и эвакуаторы

Памятка на случай, если кража автомобиля уже произошла и пора действовать

ТехИнсайдер
VR, алгоритмы Netflix и даже ChatGPT: 5 книг, которые предсказали современные ИИ-технологии VR, алгоритмы Netflix и даже ChatGPT: 5 книг, которые предсказали современные ИИ-технологии

Книги, которыми (возможно) вдохновлялись Сэм Альтман, Стив Джобс и Билл Гейтс

Inc.
Слава: «Я всегда мечтаю о том, что может сбыться» Слава: «Я всегда мечтаю о том, что может сбыться»

25 лет на сцене — певица Слава по праву может гордиться этим достижением

Добрые советы
Женщины выбирают вокал: как гендер влияет на музыкальные предпочтения Женщины выбирают вокал: как гендер влияет на музыкальные предпочтения

Влияет ли пол на музыкальные предпочтения?

Forbes
«На офисную должность ни за что бы не перешла»: как женщины работают на заводах «На офисную должность ни за что бы не перешла»: как женщины работают на заводах

Женщины на заводе: что привело их на предприятие и с какими мифами они борются

Forbes
5 самых странных (но прикольных) видов велоспорта: вы точно захотите попробовать 5 самых странных (но прикольных) видов велоспорта: вы точно захотите попробовать

Топ-5 самых необычных спортивных дисциплин с велосипедом

ТехИнсайдер
Катамараны Bering Катамараны Bering

Зачем Bering Yachts строит экспедиционные катамараны из алюминиевого сплава

Y Magazine
Владимир Жириновский Владимир Жириновский

Правила жизни политика Владимира Жириновского

Правила жизни
Пятиминутный путеводитель по хулиганам Пятиминутный путеводитель по хулиганам

Все о хулиганах: от поэтов Серебряного века до футбольных фанатов «Ливерпуля»

Правила жизни
Cтенка на стенку Cтенка на стенку

Чем стрит-арт отличается от вандализма?

Правила жизни
Кино по правилам и без Кино по правилам и без

Фильмы, создатели которых не побоялись нарушить заданные стандарты

Правила жизни
Спокоен как самурай: как японская философия помогает выжить в трудные времена Спокоен как самурай: как японская философия помогает выжить в трудные времена

Что помогает японцам принимать неопределенность?

Forbes
У Ричарда Османа выходит книга «Мы раскрываем убийства». MAXIM публикует эксклюзивный отрывок У Ричарда Османа выходит книга «Мы раскрываем убийства». MAXIM публикует эксклюзивный отрывок

Отрывок из книги «Мы раскрываем убийства» Ричарда Османа

Maxim
Напитки с плюсом Напитки с плюсом

Почему растет рынок функциональных продуктов

Агроинвестор
Килограммы неблагополучия Килограммы неблагополучия

Сахар и стресс — основные причины роста числа людей с лишним весом

Эксперт
«Осторожно, двери закрываются»: 90 лет эволюции поездов Московского метро «Осторожно, двери закрываются»: 90 лет эволюции поездов Московского метро

Как поезда столичного метро из утилитарных машин превратились в символ прогресса

ТехИнсайдер
Мгновенное производство в ВПК Мгновенное производство в ВПК

Сегодня в России активно развивается новый военно-промышленный комплекс

Ведомости
Свободный полет Свободный полет

Константин Хабенский всё больше увлечен режиссурой. И экспериментом

OK!
Разделяй и властвуй Разделяй и властвуй

7 необычных идей для зонирования в маленькой квартире

Лиза
Женщина на борту Женщина на борту

Женщины в море: против суеверий, морских богов и стереотипов

Y Magazine
Открыть в приложении