Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать

PsychologiesЗдоровье

Не такие, как все

В погоне за счастьем мы часто не верим тем, кто считает, что уже достиг этого состояния. Но, выслушав их истории, понимаем, какой ценой оно им досталось. Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать.

Текст Нина Набокова

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»

Мише Курочкину 20 лет, он живет во Владимире и учится на программиста. С виду – обычный парень. Однако «нормальная жизнь» долго была для него несбыточной мечтой. У Миши первичный иммунодефицит – организм не сопротивляется инфекциям. Только в 17 лет после сложнейшей операции он перестал зависеть от дорогих лекарств, постоянных капельниц и смог наконец выйти на улицу без маски. Ребенок с первичным иммунодефицитом рождается без естественной защиты, и весь окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Многие дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет – Мишин брат умер как раз в этом возрасте. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит Миша, которому тогда было 4 года. – Ему не смогли помочь. Болезнь распознали слишком поздно. Но из-за брата диагноз мне поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит достался нам «по наследству». Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

Под домашним арестом

Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: по месяцу, а иногда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Я болею дольше и серьезнее, чем они. И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал со сверстниками, и только на улице. Болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть. Потом был на домашнем обучении».

Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился, тем больше ему рассказывали врачи и мама.

«В больницах я общался с «друзьями по несчастью». Некоторые из них уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств. Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет: – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше. Главное – доносить информацию деликатно». Тем не менее в больнице были не только грустные дни: «В московской РДКБ есть библиотека и школа. Я учился и много читал. Часто приходят волонтеры. Фонд «Подсолнух» проводит различные мероприятия: кинопоказы, мастер-классы, игры и фотосессии. Я увлекся мультипликацией, меня навещал художник Федор Луняков. Мы вместе делали пластилиновый мультфильм: лепили фигурки, анимировали их, снимали на фотоаппарат и потом монтировали».

Быть обычным человеком

Когда Мише было 12, у него развилась грибковая инфекция легких. Он провел в больнице больше года. А после выписки был вынужден постоянно делать капельницы. «Жить так было невозможно. Мы задумались о трансплантации костного мозга. Это единственный способ победить болезнь. Но пришлось ждать, когда состояние будет более-менее стабильным. С инфекцией операцию не делают. Из РДКБ меня направили в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там хорошие специалисты в области иммунодефицита. Но они не имели на тот момент достаточно опыта с такими взрослыми детьми, поэтому порекомендовали обратиться в Минздрав за квотой и сделать операцию в Германии. Фонд «Подсолнух» помог с документами и оформлением всех бумаг».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Система взломана Система взломана

Биохакинг – новый тренд, обещающий здоровую вечную жизнь

Cosmopolitan
Будь в форме Будь в форме

Мы собрали семь причин, из-за которых вы никак не можете обрести фигуру мечты

Moodboard
Личное дело каждого Личное дело каждого

Что нужно знать о счастье, чтобы не бояться его?

Psychologies
Пресноводные русалки Пресноводные русалки

Когда-то давно, 200 тысяч лет назад, в Евразии появился необыкновенный зверь

Знание – сила
Школьные годы – чудесные? Школьные годы – чудесные?

В какие школы дети идут с удовольствием

Psychologies
5 самых странных (но прикольных) видов велоспорта: вы точно захотите попробовать 5 самых странных (но прикольных) видов велоспорта: вы точно захотите попробовать

Топ-5 самых необычных спортивных дисциплин с велосипедом

ТехИнсайдер
Гиперкары небесные Гиперкары небесные

У сверхбогатых есть свой автомобильный тренд

Maxim
Минус вайб Минус вайб

Чем опасно доверять написание кода нейросетям?

N+1
У кого пакет больше: рейтинг директоров-капиталистов У кого пакет больше: рейтинг директоров-капиталистов

У кого пакет больше: рейтинг директоров-капиталистов

Forbes
Изогнутый экран смартфона — это удобно? Изогнутый экран смартфона — это удобно?

Стоит ли покупать смартфоны с изогнутыми экранами?

CHIP
В Германии, в Германии, проклятой стороне В Германии, в Германии, проклятой стороне

Как советского солдата удержали от мести при штурме Германии

Монокль
Отец и сын. Великая Отечественная в жизни Константина и Алексея Симоновых Отец и сын. Великая Отечественная в жизни Константина и Алексея Симоновых

Какой след оставила война в жизни Константина и Алексея Симоновых?

Знание – сила
Древние и красивые: 5 важных археологических памятников Древние и красивые: 5 важных археологических памятников

Самые впечатляющие и ценнейшие археологические памятники

ТехИнсайдер
Напитки с плюсом Напитки с плюсом

Почему растет рынок функциональных продуктов

Агроинвестор
Сев в условиях нехватки влаги Сев в условиях нехватки влаги

Почему сокращаются посевы зерновых культур

Агроинвестор
Новое направление Новое направление

Знакомимся ближе с полноразмерным гибридным кроссовером EXLANTIX ET

Y Magazine
Как разглядеть планету в далекой галактике? Как разглядеть планету в далекой галактике?

Сначала — предположения, потом — тысячи подтверждений: как ищут экзопланеты

Наука и техника
Советский феникс Советский феникс

Как разрушенная страна восстала из пепла за одну героическую пятилетку

Монокль
Что такое робот? Что такое робот?

Роботы вокруг нас: объясняем, как они работают и зачем нужны

Наука и техника
Прекрасная Агнета Прекрасная Агнета

55 метров роскоши: Project Agnetha от дизайнера Луки Дини

Y Magazine
Раннее взросление Раннее взросление

История одной семьи, переданная в письмах

Знание – сила
Подводный флот Ирана Подводный флот Ирана

Главная сила ВМС Ирана — подводные лодки

Наука и техника
Киловатты комфорта Киловатты комфорта

AVATR 11: электромощность, переведённая в комфорт

Y Magazine
Древнему жителю Китаю ампутировали ногу в наказание Древнему жителю Китаю ампутировали ногу в наказание

Ампутацию считают древнейшей хирургической операцией

N+1
Ловушка стереотипов: пять страхов, которые мешают зумерам строить карьеру Ловушка стереотипов: пять страхов, которые мешают зумерам строить карьеру

Как зумерам справиться с пятью страхами, связанными с трудоустройством

Forbes
Нейросети в поисках персонала: как компании используют искусственный интеллект в рекрутинге уже сейчас Нейросети в поисках персонала: как компании используют искусственный интеллект в рекрутинге уже сейчас

Как рекрутеры используют нейросети — кейсы из России

ТехИнсайдер
О любви и Дягилеве О любви и Дягилеве

Красота, грация, любовь — что вы увидите в Денисе Родькине и Элеоноре Севенард

Moodboard
Проекции в психологии Проекции в психологии

Проекция в психологии – это бессознательный защитный механизм

Лиза
О наследии Стефана Пермского О наследии Стефана Пермского

Кто может считаться первым исследователем истории и культуры коми народа?

Знание – сила
Цветок для смелых Цветок для смелых

Проект суперъяхты Lily разработали для верфи Oceanco в дизайн-бюро Vripack

Y Magazine
Открыть в приложении