История девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии

СНОБЗдоровье

По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

Автор: Ирина Федотова

 

Аксинья Попова
Аксинья Попова. Фото здесь и далее: из личного архива

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова Незамеченная революция новатора-мученика: что нужно знать про Варлама Шаламова

Какую революцию Шаламов совершил в литературе и чем он отличается от Фуко

СНОБ
Екатерина Стулова: «Если меня любят, то я готова прыгать через костер, бегать по снегу» Екатерина Стулова: «Если меня любят, то я готова прыгать через костер, бегать по снегу»

Для меня все проекты являются самыми психологически и физически затратными

Коллекция. Караван историй
Опасное увлечение: почему не стоит пить слишком много смузи и свежевыжатых соков Опасное увлечение: почему не стоит пить слишком много смузи и свежевыжатых соков

Свежевыжатые соки и смузи могут быть вредны для здоровья

ТехИнсайдер
Сложно перестать критиковать себя? Вот что советуют психологи: облегчите жизнь! Сложно перестать критиковать себя? Вот что советуют психологи: облегчите жизнь!

Что нужно знать, если вы все же решились преодолеть внутреннего критика!

ТехИнсайдер
Почему взрослые дети не уважают зрелых родителей: мнение и советы психоаналитика Почему взрослые дети не уважают зрелых родителей: мнение и советы психоаналитика

Почему мы считаем родительские убеждения устаревшими и обесцениваем их опыт

Psychologies
Рассказ о трех олигархах: как главы Samsung, Hyundai и Lotte вывели Корею из нищеты Рассказ о трех олигархах: как главы Samsung, Hyundai и Lotte вывели Корею из нищеты

Отрывке из книги корееведа Андрея Ланькова «Не только кимчхи»

Forbes
Драконы армянской демократии Драконы армянской демократии

Кризис образования, элиты и идентичности — вот слагаемые армянской катастрофы

Монокль
9 героев минувшего сезона РПЛ: от лучшего игрока — до защитника «Зенита» 9 героев минувшего сезона РПЛ: от лучшего игрока — до защитника «Зенита»

Итоги сезона-2023/24 Российской премьер-лиги: кто и за что получил премии

Forbes
7 фраз, которые моментально превращают вас в токсичного душнилу 7 фраз, которые моментально превращают вас в токсичного душнилу

Эти слова обрели стилистический окрас: учитывайте, когда хотите их произнести!

Psychologies
Супер-Шишига: как Афган «взорвал» перспективный армейский грузовик ГАЗ-3301 Супер-Шишига: как Афган «взорвал» перспективный армейский грузовик ГАЗ-3301

Чем была примечательна армейская «Шишига»?

ТехИнсайдер
Мясные лидеры наращивают долю рынка Мясные лидеры наращивают долю рынка

Участники девятого рейтинга «Агроинвестора» продолжили наращивать производство

Агроинвестор
Метод шифрования будущего Метод шифрования будущего

Что такое постквантовая криптография и от каких киберугроз она сможет защитить

РБК
Что о вашем здоровье говорит пупок Что о вашем здоровье говорит пупок

Пупок может быть источником инфекций, кист и даже грыж

ТехИнсайдер
Бизнес предложил поправки в законопроект о майнинге Бизнес предложил поправки в законопроект о майнинге

Представители криптоиндустрии недовольны положениями законопроекта о майнинге

Forbes
«Постельный развод»: почему все чаще партнеры предпочитают спать в разных кроватях «Постельный развод»: почему все чаще партнеры предпочитают спать в разных кроватях

Почему раздельный сон может быть необходим в паре?

Forbes
Тревожная демография: как резкое снижение рождаемости влияет на глобальную экономику и кто на этом зарабатывает Тревожная демография: как резкое снижение рождаемости влияет на глобальную экономику и кто на этом зарабатывает

Как связаны глобальная экономика и снижение рождаемости?

Inc.
Что такое спейс-электроника и как ее слушать. Отрывок из книги «Планетроника» Что такое спейс-электроника и как ее слушать. Отрывок из книги «Планетроника»

Глава из книги про историю электронной музыки от журналиста Ника Завриева

СНОБ
Куракины Куракины

Княжеский род Куракиных был одним из самых знатных во всём Русском государстве

Дилетант
Хищения в особо крупных Хищения в особо крупных

Русский авангард вечно оказывается в криминальной хронике, что с ним не так?

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Лайфхак на лето! Вот как фрукты помогают избегать обезвоживания: простой совет Лайфхак на лето! Вот как фрукты помогают избегать обезвоживания: простой совет

Как фрукты и овощи могут удовлетворить потребность в жидкости

ТехИнсайдер
Последний звонок: что чувствуют дети в день прощания со школой Последний звонок: что чувствуют дети в день прощания со школой

Какие чувства дети испытывают и что значит для них день последнего звонка?

Psychologies
Люди ледникового периода использовали черепах как «контейнеры с едой»! Интересный факт Люди ледникового периода использовали черепах как «контейнеры с едой»! Интересный факт

Черепахи могли быть «живым источником пиши» для людей ледникового периода

ТехИнсайдер
«Как я приняла свою негативно настроенную мать»: 6 уроков «Как я приняла свою негативно настроенную мать»: 6 уроков

Как научиться быть счастливой, несмотря на негатив, исходящий от близких?

Psychologies
Не вступать в старость без любви: почему возраст пугает и как научиться его принимать Не вступать в старость без любви: почему возраст пугает и как научиться его принимать

Глава из книги «Возраст: Инструкция по применению»

Forbes
Почему в самолете при взлете и посадке запрещено опускать спинки кресел Почему в самолете при взлете и посадке запрещено опускать спинки кресел

Почему мы не можем приземляться и взлетать с комфортом?

ТехИнсайдер
Роковое увлечение: как жить, если у твоего мужчины есть серьезное хобби Роковое увлечение: как жить, если у твоего мужчины есть серьезное хобби

Музыка,  рыбалка, фотография — его хобби только притворяются милыми и невинными!

VOICE
Мягкий и подключаемый гибрид. В чём разница и как работают? Мягкий и подключаемый гибрид. В чём разница и как работают?

Что называют обычным гибридом (HEV), а что подключаемым (PHEV)

4x4 Club
Выход в «Космос»: как живет легендарная гостиница в холдинге, созданном Евтушенковым Выход в «Космос»: как живет легендарная гостиница в холдинге, созданном Евтушенковым

Строительство сети начиналось с легендарной советской гостиницы «Космос»

Forbes
6 фраз, которые взрослые дети мечтают услышать от своих родителей 6 фраз, которые взрослые дети мечтают услышать от своих родителей

Шесть важных фраз, которые родители могут (и должны) сказать повзрослевшим детям

Psychologies
Нейропсихология счастья: как научиться получать удовольствие от жизни Нейропсихология счастья: как научиться получать удовольствие от жизни

Что нужно поменять в жизни для обретения всеобъемлющей радости

Psychologies
Открыть в приложении