История девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии

СНОБЗдоровье

По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

Автор: Ирина Федотова

 

Аксинья Попова
Аксинья Попова. Фото здесь и далее: из личного архива

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Втроем дома: как братья-Калкины делят кинематографический Олимп Втроем дома: как братья-Калкины делят кинематографический Олимп

Что общего у трех знаменитых Калкинов и как они пробивали путь в большом кино

СНОБ
Насколько добрый мой город? Насколько добрый мой город?

Репортаж с конференции «Про развитие городов и сообществ»

Позитивные изменения
Схватить, покрутить и нести на анализы: что делать, если укусил клещ Схватить, покрутить и нести на анализы: что делать, если укусил клещ

Как защищаться от клещей, и что делать, если паразит все-таки укусил

Forbes
«Бизнес крупнейших маркетплейсов каждый год растет в два раза, но это стоит все дороже» «Бизнес крупнейших маркетплейсов каждый год растет в два раза, но это стоит все дороже»

Стоит ли продавцам развивать интернет-магазины на фоне количества маркетплейсов?

Деньги
Вся правда о холестерине Вся правда о холестерине

Что на самом деле вызывает заболевания сердца и сосудов

kiozk originals
Чем полезна черемша: 5 свойств Чем полезна черемша: 5 свойств

Черемша — суперфуд, который можно есть не только в маринованном виде

РБК
Как стать алхимиком Как стать алхимиком

Николя Фламель — легендарный алхимик и создатель философского камня

Дилетант
Какие популярные игры были запрещены в разных странах Какие популярные игры были запрещены в разных странах

Собрали 8 известных игр, которые были запрещены в ряде стран

Maxim
Картель против барреля: почему ОПЕК не смогла вернуть нефть по $100 Картель против барреля: почему ОПЕК не смогла вернуть нефть по $100

Почему ОПЕК и ОПЕК+ не удается диктовать условия на нефтяном рынке

Forbes
Выйти из тени: как спортсмены работают над личными брендами Выйти из тени: как спортсмены работают над личными брендами

Как найти себя и стать успешным за пределами арен и тренировочных полей

Forbes
«Смотрите, как хорошо я живу!»: стоит ли хвастаться в соцсетях? «Смотрите, как хорошо я живу!»: стоит ли хвастаться в соцсетях?

Нам важно, чтобы другие видели, как хорошо мы живем

Psychologies
Это гордое имя Мандела Это гордое имя Мандела

Как Нельсон Мандела осуществил демонтаж системы апартеида

Дилетант
Употребление нездоровой пищи может серьезно ухудшить память Употребление нездоровой пищи может серьезно ухудшить память

Употребление нездоровой пищи увеличивает риск проблем с памятью и инсульта

ТехИнсайдер
Топ-7 вещей раздражающих нас в автомобиле Топ-7 вещей раздражающих нас в автомобиле

Что раздражает владельцев машин премиум-класса?

4x4 Club
Пятый, индустриальный Пятый, индустриальный

Кадровые перестановки в правительстве и Администрации президента

Монокль
Разработан новый метод борьбы с галлюцинациями больших лингвистических моделей Разработан новый метод борьбы с галлюцинациями больших лингвистических моделей

Как система KnowHalu помогает бороться с галлюцинацими

ТехИнсайдер
Обойдемся без искажений: как избавиться от стереотипного мышления Обойдемся без искажений: как избавиться от стереотипного мышления

Как проявляются когнитивные искажения, какими они бывают?

Forbes
Можно ли съесть слишком «много» белка Можно ли съесть слишком «много» белка

Задумывались ли вы когда-нибудь, не может ли избыток белка стать проблемой?

ТехИнсайдер
Нейроинтерфейс расшифровал речь сразу на двух языках Нейроинтерфейс расшифровал речь сразу на двух языках

Парализованный пациент смог общаться на испанском и английском

N+1
Чем накормить гения Чем накормить гения

Как помочь нашим детям хорошо сдать экзамены?

Лиза
«Очарованный принц». Что делать, если ребенок бессовестно льстит и манипулирует «Очарованный принц». Что делать, если ребенок бессовестно льстит и манипулирует

Как дети льстят и манипулируют, и что с этим делать

СНОБ
Что такое «голое увольнение»: почему зумеры бурно празднуют уход с работы Что такое «голое увольнение»: почему зумеры бурно празднуют уход с работы

Почему зумеры воспринимают увольнение как событие, которое приносит радость?

Psychologies
Эмбрион человека при развитии постоянно нарушает симметрию Эмбрион человека при развитии постоянно нарушает симметрию

«Жизнь состоит из постоянного нарушения симметрии»

ТехИнсайдер
Все о бронеавтомобиле «Тигр»: история создания и характеристики Все о бронеавтомобиле «Тигр»: история создания и характеристики

Что представляет бронеавтомобиль «Тигр»

РБК
Сказки для взрослых. Мариана Павлюкевич — об искусстве создания маркетинговых арт-проектов Сказки для взрослых. Мариана Павлюкевич — об искусстве создания маркетинговых арт-проектов

Мариана Павлюкевич о том, зачем брендам культурный код, эмоции и ДНК

СНОБ
Как выйти из токсичных отношений с самим собой Как выйти из токсичных отношений с самим собой

Почему мы ругаем себя? Чем отличается самоанализ и самокритика?

Psychologies
В каком виски нет красителей? В каком виски нет красителей?

Зачем в виски добавляют красители и другие добавки?

Maxim
«Татуировщик из Освенцима»: реальная история о любви в концлагере и чувстве вины «Татуировщик из Освенцима»: реальная история о любви в концлагере и чувстве вины

«Татуировщик из Освенцима»: кино-памятник, сделанный с уважением к жертвам войны

Forbes
Лайфхак на лето! Вот как фрукты помогают избегать обезвоживания: простой совет Лайфхак на лето! Вот как фрукты помогают избегать обезвоживания: простой совет

Как фрукты и овощи могут удовлетворить потребность в жидкости

ТехИнсайдер
Осторожно, у вас гений. Как помочь ребенку, опережающему в развитии Осторожно, у вас гений. Как помочь ребенку, опережающему в развитии

Как воспитывать ребенка, если он вундеркинд?

СНОБ
Открыть в приложении