История девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии

СНОБЗдоровье

По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

Автор: Ирина Федотова

 

Аксинья Попова
Аксинья Попова. Фото здесь и далее: из личного архива

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сколько можно хранить красное, белое и игристое вино? Сколько можно хранить красное, белое и игристое вино?

Как на срок жизни вина влияют сахар, кислотность и спирт?

СНОБ
Семь советов родителям Семь советов родителям

Как приучить ребёнка к правильному питанию, чтобы он получал всё необходимое?

Здоровье
Безопасно ли ходить, ездить и плавать под ЛЭП: спрашивают многие, знают единицы Безопасно ли ходить, ездить и плавать под ЛЭП: спрашивают многие, знают единицы

Есть ли риск поражения молнией и могут ли навредить электромагнитные поля от ЛЭП

ТехИнсайдер
Ёкарный бабай, курва и зюзя: что означают эти бранные слова и откуда они взялись Ёкарный бабай, курва и зюзя: что означают эти бранные слова и откуда они взялись

Что такое обсценная лексика?

ТехИнсайдер
Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие

Двадцать разных способов мастурбации на любой вкус и цвет

Cosmopolitan
Пятнадцать строчек лейтенанта Шмидта Пятнадцать строчек лейтенанта Шмидта

Подлинная и забытая история революционера лейтенанта Петра Шмидта

Дилетант
«Даааааали!»: абсурдистский фильм о журналистке, которая хочет взять интервью у гения «Даааааали!»: абсурдистский фильм о журналистке, которая хочет взять интервью у гения

«Даааааали!» — фильм, снятый по заветам самого Сальвадора Дали

Forbes
Максимальное уважение: почему японцы вместо рукопожатий предпочитают поклоны? Максимальное уважение: почему японцы вместо рукопожатий предпочитают поклоны?

Почему японцы так трепетно относятся к одзиги, поклонам?

ТехИнсайдер
«Монтессори: Воспитание любовью»: байопик о женщине, которая изменила педагогику «Монтессори: Воспитание любовью»: байопик о женщине, которая изменила педагогику

«Монтессори: Воспитание любовью»: фильм про педагога, чья методика покорила мир

Forbes
Ученые назвали суперфуд для укрепления костей: ни за что не догадаетесь Ученые назвали суперфуд для укрепления костей: ни за что не догадаетесь

Как чернослив влияет на здоровье костей?

ТехИнсайдер
«Память»: драма с Джессикой Честейн о том, как мы переживаем травмы и забываем их «Память»: драма с Джессикой Честейн о том, как мы переживаем травмы и забываем их

Как режиссер Мишель Франко говорит о проживании трагедии в фильме «Память»

Forbes
Эксперимент Таскиги: одна из самых жестоких медицинских программ в истории человечества Эксперимент Таскиги: одна из самых жестоких медицинских программ в истории человечества

Проект Таскиги стал одним из самых жестоких случаев медицинского расизма

ТехИнсайдер
Странная новая мода: зачем пилоты выключают двигатели перед приземлением Странная новая мода: зачем пилоты выключают двигатели перед приземлением

Как заходили на посадку раньше и почему мода включать двигатели появилась сейчас

ТехИнсайдер
Сила граната: природное соединение в его составе может помочь в лечении болезни Альцгеймера Сила граната: природное соединение в его составе может помочь в лечении болезни Альцгеймера

Гранат может улучшить память и сделать лечение болезни Альцгеймера эффективнее

ТехИнсайдер
«Встретить ее с состраданием и принять»: как правильно реагировать на боль «Встретить ее с состраданием и принять»: как правильно реагировать на боль

Как умение принимать неприятные чувства может помочь вам стать счастливее

Psychologies
Феноменальное открытие: как атомные часы с квантовой запутанностью изменили развитие науки в мире Феноменальное открытие: как атомные часы с квантовой запутанностью изменили развитие науки в мире

JILA создал часы, используя квантовую зависимость

Inc.
Виды и типы мотоциклов: какие бывают и как называются Виды и типы мотоциклов: какие бывают и как называются

Какие мотоциклы бывают и чем они отличаются между собой?

РБК
Дмитрий Леонтьев: BAIC X75 – машина для удовольствия Дмитрий Леонтьев: BAIC X75 – машина для удовольствия

Кроссовер BAIC X75 – тихое наслаждение

4x4 Club
Ехать ли в Магадан Ехать ли в Магадан

Несколько очень красивых и интересных маршрутов по акватории Магадана

Y Magazine
Скоро потеплеет: 10-минутный лайфхак, как почистить вентилятор и подготовить его к работе Скоро потеплеет: 10-минутный лайфхак, как почистить вентилятор и подготовить его к работе

Как быстро и качественно почистить внтилятор, не разбирая его

ТехИнсайдер
Путь алхимика: как попасть в престижный американский стартап-акселератор Alchemist Путь алхимика: как попасть в престижный американский стартап-акселератор Alchemist

Как пройти в Alchemist, один из топовых американских стартап-акселераторов?

Forbes
Как избавиться от платяной моли: рекомендации профессиональных клинеров Как избавиться от платяной моли: рекомендации профессиональных клинеров

Рассказываем, какие существуют способы борьбы с платяной молью!

VOICE
10 автомобилей с самыми красивыми попами 10 автомобилей с самыми красивыми попами

За красивую попу автомобиля дизайнерам можно простить и некоторые оплошности

Maxim
Забота только на словах: почему по факту дети в России не получают должной защиты Забота только на словах: почему по факту дети в России не получают должной защиты

Соответствуют ли изменения в законах в России интересам детей на самом деле?

Forbes
Машина для большой семьи, которая вызывает ностальгию: обзор кросс-вэна Suzuki Ertiga Машина для большой семьи, которая вызывает ностальгию: обзор кросс-вэна Suzuki Ertiga

Олдскульный семиместный кросс-вэн Suzuki Ertiga

ТехИнсайдер
8 случаев внезапных смертей глав государств 8 случаев внезапных смертей глав государств

Президенты, умершие насильственной смертью или в результате несчастных случаев

Maxim
Бешеные скорости, безумные деньги и крутые копы: все, что вы хотели знать о немецких автобанах Бешеные скорости, безумные деньги и крутые копы: все, что вы хотели знать о немецких автобанах

Немецкие автобаны: может быть, не все правда, что о них толкуют?

ТехИнсайдер
Владимир Владимирцев: Во всем мире камни делят на цветные и бриллианты, но не в России Владимир Владимирцев: Во всем мире камни делят на цветные и бриллианты, но не в России

В чем тонкости русской огранки, как сочетать творчество и законы физики

СНОБ
Продюсер Максим Королев: В киноиндустрии огромный дефицит кадров Продюсер Максим Королев: В киноиндустрии огромный дефицит кадров

Максим Королев о том, как начинающему кинематографисту попасть в сферу

СНОБ
Маржа на горошинах Маржа на горошинах

Аграрии переводят посевы нерентабельных зерновых на альтернативные культуры

Агроинвестор
Открыть в приложении