История девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии

СНОБЗдоровье

По ту сторону диагноза: как живет человек с рассеянным склерозом

Автор: Ирина Федотова

 

Аксинья Попова
Аксинья Попова. Фото здесь и далее: из личного архива

По оценкам экспертов, в России более 150 тысяч больных рассеянным склерозом. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных волокон. В результате возникают серьезные проблемы с движениями и чувствительностью — вплоть до полного паралича и инвалидизации в молодом возрасте. Болезнь неизлечима, однако пациентам доступна терапия, которая замедляет патологический процесс. В преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом важно вспомнить не только о самом заболевании, но и о необходимости его ранней диагностики, лечении и поддержке пациентов. «Сноб» рассказывает историю Аксиньи Поповой, девушки с рассеянным склерозом, которая смогла добиться ремиссии.

Первые симптомы и постановка диагноза 

Рассеянный склероз, несмотря на достаточно высокую распространенность заболевания, остается болезнью, которая малоизвестна широкой общественности. Многие путают его с нарушением памяти — старческим склерозом, но эти заболевания никак не связаны. Рассеянный склероз — болезнь молодых, чаще всего ему подвержены люди в возрасте от 20 лет, но нередко заболевание встречается у детей и подростков. Так было и со мной. 

Первые симптомы я почувствовала еще в начальной школе: появились боли в ногах, слабость, часто болела голова. Мама водила меня к врачам, но всё безуспешно. С возрастом мое состояние ухудшалось, с 12–13 лет я стала каждую весну обращаться к педиатру с самыми разными жалобами. Мне ставили гастрит, близорукость, простуду, гайморит, зачастую даже без подтверждения анализами… Возникли проблемы со сном — иногда удавалось за сутки поспать всего два-три часа. В 14 лет я купила очки с темными линзами — уже не переносила дневной свет. Глаза стали видеть по-разному: в одном была яркая картинка, в другом — тусклая, отличались и оттенки, от усталости бывало двоение. Я ходила в художественную школу, и это сильно мешало рисовать. Тогда же стала путать горячее и холодное — могла засунуть руку под кипяток и не заметить. У меня изменились рефлексы и чувствительность, однажды на приеме у хирурга почувствовала сильную боль, даже удивилась, что врач сделал так больно, хотя он проводил стандартные манипуляции. 

Обычно мое состояние обострялось весной. К моменту сдачи ЕГЭ в школе я падала в обмороки от жары, почти не ела, не спала, сильно похудела. Врачи продолжали разводить руками. Мне было очевидно, что со мной что-то не так, но диагноз все еще оставался загадкой. Говорят, что человек ко всему привыкает, вот и я постепенно адаптировалась к той жизни, которая у меня была. Приучила себя делать зарядку, правильно питаться, много гулять. Поступила на журфак, увлеклась учебой, подрабатывала официанткой. Хотя иногда приходила с работы и соседи, с которыми я жила в квартире, снимали с меня обувь, потому что сама уже не могла этого сделать —такая была слабость.

Окончив университет, я стала работать медицинским журналистом. Удаленно, из дома, это помогало сохранять силы. Очередной весной заметила, что стены квартиры внезапно стали серыми, хотя до этого были оранжевыми, потом пропал зеленый цвет. Через неделю приступ прошел. Врачи предположили, что случился ангиоспазм на фоне ОРВИ. Весной 2019-го очень сильно заболели глаза. Затем парализовало половину лица, перестали слушаться руки и ноги. К нам как раз пришел мастер делать ремонт, он звонил в дверь, а я пыталась встать, чтобы открыть, и не могла — падала.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Владимир Мартынов: «Сейчас не время Эйнштейнов или Ньютонов» Владимир Мартынов: «Сейчас не время Эйнштейнов или Ньютонов»

Об актуализации генетической памяти и принципе пестрых овец Иакова

СНОБ
Психопатология жизни Сальвадора Дали: что скрывается за творчеством гения Психопатология жизни Сальвадора Дали: что скрывается за творчеством гения

О взбалмошном поведении, эксцентричной личности и скандальном творчестве Дали

Psychologies
Что такое ферритин и как не спутать дефицит железа с другими проблемами Что такое ферритин и как не спутать дефицит железа с другими проблемами

Какие скрытые процессы в организме отражает ферритин

ТехИнсайдер
Куратор Анна Малай: Возможно, настало время снова поговорить о любви? Куратор Анна Малай: Возможно, настало время снова поговорить о любви?

Анна Малай о том, каково совмещать роли художника и куратора

СНОБ
Вместо похода к психологу: 4 домашних дела, которые помогут успокоить нервы Вместо похода к психологу: 4 домашних дела, которые помогут успокоить нервы

Как снизить уровень стресса и снять тревогу в домашних условиях?

ТехИнсайдер
Дизайнер Никита Калмыков: Мне давно кажется, что любая одежда — вне гендера Дизайнер Никита Калмыков: Мне давно кажется, что любая одежда — вне гендера

Дизайнер Никита Калмыков — о Каннах, мемных образах и гендерной флюидности

СНОБ
Почему важно читать книги: 5 неожиданных преимуществ для здоровья Почему важно читать книги: 5 неожиданных преимуществ для здоровья

Если вы до сих пор не любите читать, узнайте, какую пользу для здоровья теряете

ТехИнсайдер
Как удобно загрузить багажник в путешествии: 10 правил опытных автотуристов Как удобно загрузить багажник в путешествии: 10 правил опытных автотуристов

Как правильно разместить вещи в багажнике автомобиля?

ТехИнсайдер
Улыбка без боли: как избавиться от заедов — рекомендации врача Улыбка без боли: как избавиться от заедов — рекомендации врача

Почему появляются заеды и как от них избавиться?

Psychologies
Ключ к гармонии: 4 потребности и как их закрыть Ключ к гармонии: 4 потребности и как их закрыть

Как потребности более высокого уровня влияют на нашу жизнь?

Psychologies
«Причуды эволюции» «Причуды эволюции»

Как верблюды покинули Северную Америку

N+1
7 всеобщих заблуждений о психологических травмах 7 всеобщих заблуждений о психологических травмах

Некоторые мифы, которые окружают травму: что это такое и что может ее нанести

Psychologies
Скоро потеплеет: 10-минутный лайфхак, как почистить вентилятор и подготовить его к работе Скоро потеплеет: 10-минутный лайфхак, как почистить вентилятор и подготовить его к работе

Как быстро и качественно почистить внтилятор, не разбирая его

ТехИнсайдер
И/ИЛИ И/ИЛИ

Отношения народа со своим голосом в рассказе Кафки «Жозефина, или Народ мышей»

Weekend
Что такое романтическое пристрастие и как от него избавиться Что такое романтическое пристрастие и как от него избавиться

Как не попасть в нездоровые любовные отношения и что делать, если в них угодили?

Psychologies
Чем опасны лидеры с уязвимым эго: 7 негативных особенностей Чем опасны лидеры с уязвимым эго: 7 негативных особенностей

Как даже хорошо скрываемая уязвимость мешает принимать верные решения

Psychologies
«Мама всегда выбирала благо пациента, а не букву закона»: из книги Нюты Федермессер «Мама всегда выбирала благо пациента, а не букву закона»: из книги Нюты Федермессер

Глава из сборника рассказов Нюты Федермессер «Камера хранения»

Forbes
Как определить забитый катализатор не снимая его. Признаки Как определить забитый катализатор не снимая его. Признаки

Все о проверке катализатора: признаки неисправности и способы ремонта

РБК
От «Хранителей» до «Ходячих мертвецов»: 15 лучших сериалов по комиксам От «Хранителей» до «Ходячих мертвецов»: 15 лучших сериалов по комиксам

Рейтинг сериалов по комиксам за все время их существования

Правила жизни
7 фильмов о великих художниках 7 фильмов о великих художниках

Выдающиеся фильмы о живописцах, от эпохи Возрождения до XX века

СНОБ
Выход за рамки: как российскому бизнесу повысить шансы на успех за рубежом Выход за рамки: как российскому бизнесу повысить шансы на успех за рубежом

Что необходимо учитывать, чтобы вывести бизнес за пределы страны

Forbes
Ольга Сварник: «Мозгу постоянно нужна новизна» Ольга Сварник: «Мозгу постоянно нужна новизна»

О мире, где человек вынужден конкурировать с нейросетями

РБК
Александр Пиперски: «Нейросети взломали систему человеческой коммуникации» Александр Пиперски: «Нейросети взломали систему человеческой коммуникации»

Как мы будем обмениваться информацией в век новых технологий

РБК
Как начать общение с любым человеком: 2 безотказных способа Как начать общение с любым человеком: 2 безотказных способа

Глава из книги «Как сказать» — как дать собеседнику почувствовать ваш интерес?

Psychologies
10 цитат Жан-Поля Сартра, которые укажут, где притаился смысл жизни 10 цитат Жан-Поля Сартра, которые укажут, где притаился смысл жизни

Французский философ и писатель был одной из главных фигур экзистенциализма

Psychologies
Спроси меня: «как?» Маленькие порции отказ от сладкого и упражнения Спроси меня: «как?» Маленькие порции отказ от сладкого и упражнения

Экспресс-похудение от звезд: советы, как быстро привести себя в форму

Лиза
Артемов Андрей Артемов Андрей

Стилист Андрей Артемов — о концептуальном ремесле и вычеркнутых надеждах

Собака.ru
Что такое неглект и как с ним бороться Что такое неглект и как с ним бороться

Неглект: что такое пассивное насилие? Как оно проявляется?

РБК
50 000 подносов и рязанская Венеция: кто и как возрождает народные промыслы 50 000 подносов и рязанская Венеция: кто и как возрождает народные промыслы

Кто развивает традиционные промыслы и как пытается на этом заработать

Forbes
Анна Большова: «Сейчас я думаю: «Сколько упущено! Сколько надо было сказать Николаю Петровичу...» Анна Большова: «Сейчас я думаю: «Сколько упущено! Сколько надо было сказать Николаю Петровичу...»

Караченцов был невероятно демократичным, как бы свой парень, душа нараспашку

Коллекция. Караван историй
Открыть в приложении