Отклики читателей

Огонёк

Россия и мир. Письма

Письма читали Наталия Нехлебова, Мария Портнягина

Материнский инстинкт

№ 9 «Огонек» представляет фотопроект о женщинах, которые, спасая своих детей, изменили страну

Уважаемая редакция!

Вы написали о мамах, которые смогли спасти своих детей. Мы мамы, у которых это не получается. Нас обеих зовут Светланами. Мы живем в Татарстане: я в городе Заинске, Света Сабурова - в поселке Уруссу. У нас обеих сыновья: моему Владиславу 23 года, Светиному Даниле — 9. У наших сыновей синдром Хантера. При этом генетическом заболевании из клеток не выводятся токсины, они накапливаются, в результате увеличиваются внутренние органы, и без лечения человек умирает.

Что Владик болен, я понимала, но чем именно, мне никто не мог сказать. Со временем он стал с трудом разговаривать, хуже видеть, почти потерял слух. Мне пришлось отдать его в коррекционную школу для слабослышащих детей. Наш генетик все говорил, что нужно сдать анализ, но у нас этого негде сделать, а поехать в Москву не было возможности. В 2014 году мы все же смогли отправить анализ в Москву. И вот диагноз — синдром Хантера.

Светиному Даниле этот диагноз поставили два года назад. Света заметила, что у сына перестали разгибаться пальцы, не сгибались колени. Врач в поселковой больнице установила шумы в сердце. От Уруссу до Казани 6 часов пути. Свете удалось записаться к кардиологу в Казань. Приема пришлось ждать месяц. И кардиолог диагностировала синдром Хантера. Потом его подтвердили московские врачи.

Для детей с таким синдромом есть одно лекарство. Оно спасает жизнь, но лечение очень дорогое — 6 млн рублей в месяц. Нам объяснили, что есть закон, по которому нашим детям это лекарство должны давать бесплатно, и тогда наши дети будут жить! Мы со Светой написали прошение в Минздрав Татарстана. Нам ответили, что в этом году денег нет, но могут быть в следующем. Но наши дети не могут ждать! Тогда мы обратились к двум депутатам, которые по нашей просьбе написали президенту Татарстана Р.Н. Минниханову. В ответном письме было сказано, что лекарства нам не дадут, потому что оно не входит в список для льготников… Я просто заведующая складом и, может быть, многого не понимаю, но наши дети с редким генетическим заболеванием не льготники, для них есть целый отдельный закон.

Мы обратились в наш районный суд. Я и не предполагала, что лечения, которое полагается бесплатно, у нас нужно добиваться через суд. Представители Минздрава Татарстана в суд не являлись. Заседание постоянно откладывали. А когда на него все-таки пришла адвокат министерства, она нам прямо на суде заявила, что «Минздрав не аптечная сеть, чтобы раздавать лекарства». Районный суд нам отказал, тогда мы дошли до Верховного суда, который постановил, что в нашем случае права нарушены. То есть Минздрав Татарстана обязан купить нашим сыновьям лекарство. Министерство

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пузырь замедленного действия Пузырь замедленного действия

На российском фондовом рынке небывалый приток частных брокеров

Огонёк
«Простив его, я предам маму»: встреча с отцом через пятнадцать лет «Простив его, я предам маму»: встреча с отцом через пятнадцать лет

Психолог комментирует истории людей, которые не общались с одним из родителей

Psychologies
Gram против доллара Gram против доллара

Американская Комиссия по ценным бумагам и биржам закрыла проект Павла Дурова TON

Forbes
Разворот для Навального: cколько стоило посадить самолет с оппозиционером в Шереметьево Разворот для Навального: cколько стоило посадить самолет с оппозиционером в Шереметьево

Разворот в Шереметьево из Внуково обошелся почти в полмиллиона рублей

Forbes
12 упражнений с гантелями для домашней тренировки 12 упражнений с гантелями для домашней тренировки

Упражнения с гантелями — отличный способ поддерживать тело в тонусе

РБК
Как не угодить в водородную ловушку Как не угодить в водородную ловушку

Россия может занять место ключевого провайдера водорода для Европы

Эксперт
Новая политика конфиденциальности WhatsApp: личные данные «сольют на сторону»? Новая политика конфиденциальности WhatsApp: личные данные «сольют на сторону»?

Эксперты: как и куда WhatsApp передает данные

CHIP
«Если видите в магазине островок с пивом, брать оттуда не стоит»: владелец мини-бара об особенностях бизнеса «Если видите в магазине островок с пивом, брать оттуда не стоит»: владелец мини-бара об особенностях бизнеса

История предпринимателя, который купил готовый паб и учился работать с нуля

VC.RU
Мерзнуть и не страдать Мерзнуть и не страдать

Почему нам стоит пересмотреть свое отношение к холоду

Reminder
Сказ о том, как воробьиный сычик мастер-класс давал… Сказ о том, как воробьиный сычик мастер-класс давал…

Воробьиный сычик — самая маленькая сова, встречающаяся в России

Наука и жизнь
Кто такая Фрэн Лебовиц — человек без мобильного телефона и главная героиня сериала «Представьте, что это город» Мартина Скорсезе Кто такая Фрэн Лебовиц — человек без мобильного телефона и главная героиня сериала «Представьте, что это город» Мартина Скорсезе

Портрет Фрэн Лебовиц — писательницы, которой всегда есть, что сказать

Esquire
Дети охотнее взрослых поверили в искупление наказанием Дети охотнее взрослых поверили в искупление наказанием

По мнению детей, наказание может сделать человека лучше

N+1
Коллекции русских писателей: от железных палок до аптечных флаконов Коллекции русских писателей: от железных палок до аптечных флаконов

Предметы, которые коллекционировали русские писатели

Культура.РФ
Живая природа Живая природа

Один из трендов в уходе за кожей – это косметика с пребиотиками и пробиотиками

Лиза
5 ошибок Дмитрия Спиридонова, CEO CloudPayments 5 ошибок Дмитрия Спиридонова, CEO CloudPayments

CEO CloudPayments о том, какие свои ошибки он предпочёл бы не повторять

Inc.
Паразита, передающегося человеку от кошек, связали с раком мозга Паразита, передающегося человеку от кошек, связали с раком мозга

Недавнее исследование связывает Toxoplasma gondii с повышенным риском рака мозга

National Geographic
Движение внутрь Движение внутрь

Дочери Форте рассказывают о внутреннем устройстве знаменитого лондонского отеля

Elle
Ed Sheeran Ed Sheeran

Эд Ширан — о музыке, клипах, турах и том, как не видеть солнце несколько месяцев

ЖАРА Magazine
Pussy Riot по-польски. Как в центре Евросоюза судят активисток за «радужную Богородицу» Pussy Riot по-польски. Как в центре Евросоюза судят активисток за «радужную Богородицу»

Как Польша превратилась в самую гомофобную страну Евросоюза

СНОБ
7 заманчивых преимуществ отмокания в гидромассажной ванне 7 заманчивых преимуществ отмокания в гидромассажной ванне

Гидромассажная ванна может подарить потенциальные преимущества для здоровья

Playboy
Послепродажное обслуживание. Зачем ехать к дилеру, если в гараже дешевле? Послепродажное обслуживание. Зачем ехать к дилеру, если в гараже дешевле?

Сотрудники Mitsubishi рассказывают, зачем ехать к дилеру на обслуживание

4x4 Club
От шеф-повара до премьер-министра: личная жизнь актрис «Секса в большом городе» От шеф-повара до премьер-министра: личная жизнь актрис «Секса в большом городе»

«Секс в большом городе» возвращается!

Cosmopolitan
Почему в России арестовывают одиноких отцов и врачей-репродуктологов Почему в России арестовывают одиноких отцов и врачей-репродуктологов

Юрист Константин Свитнев – о деле приемных родителей

GQ
Власти города в Бельгии извинятся за последнее сожжение «ведьмы» — в 16 веке её обвиняли в сексе с дьяволом Власти города в Бельгии извинятся за последнее сожжение «ведьмы» — в 16 веке её обвиняли в сексе с дьяволом

История о том, как опасны власти, если они принимают решения на основе слухов

TJ
В Москве приступили к испытанию летающих такси В Москве приступили к испытанию летающих такси

На территории Лужников приступили к испытаниям дронов-такси Hover

Популярная механика
Химический элемент Химический элемент

Врач-дерматолог рассказывает о химических пилингах, их вреде и пользе

Лиза
Три главных аргумента, которые помогут выиграть спор с вегетарианцем Три главных аргумента, которые помогут выиграть спор с вегетарианцем

Наука все еще на стороне любителей бифштексов

Maxim
Лён да лён кругом: как отмечать льняную свадьбу и какие подарки дарить Лён да лён кругом: как отмечать льняную свадьбу и какие подарки дарить

На четвертый год брака отмечается льняная, восковая или веревочная свадьба

Cosmopolitan
Морские львы осваивают серфинг: захватывающее видео Морские львы осваивают серфинг: захватывающее видео

Ушастые тюлени умело седлают волны у берегов Калифорнии

National Geographic
История одной вещи: как создается знаменитое поло Lacoste История одной вещи: как создается знаменитое поло Lacoste

Поло Lacoste – нестареющая классика, которой нестрашны смены модных трендов

Cosmopolitan
Открыть в приложении