Как разговаривать с умирающим ребенком о смерти
Невозможно представить себе, какое горе переживают родители уходящего ребенка. Но как бы ни было тяжело, именно от них зависит, насколько комфортно будет ребенку в оставшееся время. И речь не только о нахождении лучшей паллиативной помощи в медицинском аспекте. Нужно найти в себе силы поговорить о самом страшном. Как построить этот разговор и что может поддержать родителей, рассказывает Алёна Кизино, руководитель психологического отдела Детского хосписа «Дом с маяком».
В суматошной жизни большого города мы редко задумываемся, что рядом с нами живут семьи, в которых прямо сейчас умирает неизлечимо больной ребенок. Нам невозможно представить, что происходит с родителями, которые переживают физические и душевные страдания любимого ребенка, угасающего день за днем.
Мы хотим сохранить иллюзию, что смерть где-то далеко и с нами, в нашей семье, этого никогда не произойдет. Но заболеть тяжелой неизлечимой болезнью можно в любом возрасте — в младенческом, детском, подростковом, зрелом. К сожалению, родительская любовь не может уберечь детей от столкновения с болезнью, приводящей к смерти.
Жизнь современной семьи вращается вокруг ребенка, ребенок — это центр внимания, забот, надежд всех членов семьи. Родители сфокусированы на его благополучии и успехах. Они гордятся им, хвастаются его достижениями, огорчаются неудачам и активно включаются в его жизнь.
Неизлечимая болезнь ребенка кардинально меняет родителей, их отношения друг с другом и с окружающими. Семья замыкается в своем горе, родители скрывают свои переживания от детей и друг от друга. Болезнь требует колоссальных эмоциональных и физических сил, чтобы лечить и поддерживать ребенка.
На себя, на поддержку близких не хватает ресурсов. Есть только одна цель — спасти любой ценой. И есть уверенность, что ребенку не надо знать, что с ним происходит, что не стоит думать о плохом, так как именно это плохое и случится. В ситуации шока у взрослых людей включается иррациональное магическое мышление, появляется склонность к ритуальности, вере в счастливые числа и тому подобное.
Родителям страшно говорить о болезни ребенка, о прогнозах и перспективах. Думать о том, что они будут делать, если все пойдет не так, как хотелось бы, и болезнь начнет прогрессировать. Тогда появляются вопросы.
Есть ли у нас возможность говорить на эту тему друг с другом? Можем ли мы обсуждать с близкими, как поступить в случае тяжелой болезни или смерти? Нужно ли ребенку знать правду о его заболевании и прогнозах? Важно ли начать разговор о том, что болезнь не остановить, что впереди осталось не так много времени, как всем хотелось бы?
Может ли подросток решать, остаться ему в больнице или уехать домой? А если домой, то как будет выстроена жизнь там, а не в больнице: чем наполнять время, исполнять ли мечты?
И наконец, нужно ли с неизлечимо больным ребенком говорить о смерти?
Как мы говорим о смерти?
В нашей культуре не принято говорить о многих темах. Родители редко говорят с детьми о своих чувствах, еще реже спрашивают о чувствах своего ребенка. Не говорят о взрослении и о тех сложностях, которые настигают ребенка в подростковом возрасте. И практически никогда мы не говорим на тему болезни и смерти.
Мы считаем, что не хотим расстраивать ребенка, сталкивая с действительностью, но чаще всего, не умея поддерживать самих себя в сильных чувствах, боимся, что не сможем поддержать и ребенка. Страх перед сильными переживаниями ребенка, страх перед своей беспомощностью и огромное чувство вины не дают родителям возможности быть честными и откровенными со своими детьми.
Часто мы не умеем обсуждать сложные жизненные темы, не погружаясь в пучину бесконтрольной тревоги и страхов. Тема смерти табуирована в обществе.
Почему сегодня мы воспринимаем смерть как проигрыш, а не как естественную часть жизни? Один из ответов такой: общество нацелено на успех и молодость, а старость и болезнь воспринимаются как неудача.
Кроме того, часто у взрослых людей, которые сами давно уже стали родителями, нет личного опыта взаимодействия со смертью. Как мы можем рассказать ребенку, что такое смерть? Известный психолог, создатель экзистенциальной психотерапии Ирвин Ялом говорил о том, что «наше отношение к смерти влияет на нашу жизнь и психологическое развитие, на то, в чем и как мы теряем уверенность и силу. Жизнь и смерть взаимозависимы; они существуют одновременно, а не последовательно; смерть, непрерывно проникая в пределы жизни, оказывает огромное воздействие на наш опыт и поведение».
Невозможно, сталкиваясь с тяжелой болезнью ребенка, не думать о том, что она может привести к смерти. Но осознание смертности обостряет чувство жизни, ценности отношений, проявления любви. Уходит мишура, мелочность, многое становится неважным, открывается подлинность жизни.
Нужно ли начинать разговор с ребенком о его состоянии?
Тут не может быть готовых правильных решений, нет алгоритмов, четких инструкций. Каждая семья уникальна и сама для себя принимает решение, насколько они могут быть откровенными и честными друг с другом, с ребенком.
Откровенность принесет больше пользы или вреда? На этот вопрос каждый родитель отвечает себе сам. Каким-то детям важно знать и контролировать то, что с ними происходит. У кого-то информация о его состоянии вызывает дополнительную тревогу и лишнее беспокойство.