Почему система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции

EsquireОбщество

Интервью с Нютой Федермессер ― о том, почему психоневрологические интернаты стали современным ГУЛАГом

Записала Юля Ахмедова
Фотограф Гульназ Галимуллина

Система соцзащиты в России превратилась в систему социальной изоляции, утверждает директор московского Центра паллиативной помощи и учредитель фонда «Вера» Нюта Федермессер, которая провела последние семь месяцев в регионах, объезжая местные психоневрологические интернаты. По ее словам, в системе ПНИ плохо почти всё и везде — от чудовищных условий содержания до тотального равнодушия общества. Esquire поговорил с Федермессер о том, что с этим делать, как обеспечить инвалидам и больным человеческие условия — и, самое главное, и как воспитать толерантность в нас самих.

Нюта Федермессер поднимается по лестнице Первого московского хосписа и на ходу раздает команды: “Технику для концерта установили?”, “Музыканты приехали?”, “А почему интервью назначаете там, где это может помешать концерту?”

Сегодня на первом этаже хосписа, который носит имя мамы Нюты — Веры Васильевны Миллионщиковой, — пройдет концерт классической музыки. Пациентов в кроватях и инвалидных креслах свезут в просторную гостиную, где они послушают молодых музыкантов, расспросят их о последних новостях, а потом попросят сыграть что-то “простое, знакомое”. Прямо сейчас в этом помещении, наполненном музыкой и оживленными разговорами, нет ни одного страдающего и отчаявшегося лица, какие ожидаешь встретить в хосписе — месте, которое у многих ассоциируется со смертью, болезнью и нищетой.

О том, что такое паллиативная помощь, в России широко заговорили только в 1990-е годы, хотя на западе к этому моменту это была распространенная практика. В чем заключается ее суть? Улучшить качество жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни. Как? Путем раннего выявления, оценки и купирования боли и других тягостных симптомов, а также через оказание психологической, социальной и духовной помощи.

В России одним из идеологов развития паллиативной помощи и хосписного движения стала врач-онколог Вера Васильевна Миллионщикова. Благодаря ее деятельности сегодня в Первом московском хосписе тяжелобольные люди слушают концерт, а не лежат в грязных палатах, никому не нужные и скрюченные от боли. Благодаря ей многие узнали, что уходить из жизни можно без боли и унижения.

Дело Веры Васильевны продолжила ее дочь Нюта Федермессер. В 2006 году она создала первый в России фонд помощи хосписам “Вера”, который помогает не только неизлечимо больным взрослым, но и детям, а также ведет просветительскую деятельность и оказывает психологическую помощь родственникам своих подопечных. Благодаря поддержке фонда “Вера” многие региональные хосписы в России, по уровню оказания помощи стали не хуже Первого московского.

В 2016 году Нюта Федермессер возглавила Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения мэрии Москвы, а за последние три года в рамках проекта ОНФ “Регион заботы” объездила десятки регионов, посещая хосписы, отделения помощи и милосердия в каждом соцучреждении.

Несмотря на длительную и активную просветительскую деятельность, о Нюте Федермессер многие узнали после ее резонансного выступления на заседании Совета по правам человека при президенте России, посвященному ситуации в психоневрологических интернатах (ПНИ). Федермессер сравнила существующую систему ПНИ с “ГУЛАГом для престарелых и инвалидов”, где людей привязывают к кроватям, сажают в изоляторы, а вместо купания поливают из шланга.

Esquire поговорил с Нютой о том, как реформировать систему ПНИ, почему врачи боятся выписывать сильные обезболивающие препараты и о том, что делает ее счастливой.

Ваш доклад на заседании Совета по правам человека вызвал большой резонанс. О необходимости реформы ПНИ говорят не первый год, но ничего не меняется. Почему?

Знаете, самая сложная проблема, с которой борются все люди, решившие что-то менять (что-либо в любой сфере), заключается в установках «у нас так заведено и мы так привыкли». Если говорить в глубоком, философском смысле, то это единственная причина. И это самая сложная позиция для реформирования, потому что для любых изменений нужно сдвинуть геологический пласт. И чтобы это произошло , нужна политическая воля и готовность общественной среды.

Так общественная среда говорит об этом не первый год. Разве она не готова?

Как это ни странно, не готова. Когда мы с вами говорим про это в Москве, то нужно понимать, что Москва — это не вся Россия. Хотя, конечно, в Москве тоже есть люди, которые могут относиться к реформе ПНИ в формате «не надо психов выпускать на улицу». Но в целом, это наиболее состоятельный в финансовом плане регион России, люди из которого больше остальных ездят по миру, больше знают, больше видят, что и как устроено в других странах.

Но за пределами Москвы люди к этому абсолютно не готовы. В Ярославской области есть город Рыбинск — одно из мест, где мне, как бы это странно ни звучало, ПНИ понравился. Там директор сделал важную вещь: глухой забор заменил на решетчатый, через который видно территорию. Так вот жители Рыбинска через этот забор стали кидать камни и окурки в гуляющих детей и подопечных интерната. Когда мы говорим, что людей нужно выводить в социум, трудоустраивать, мы сами-то готовы к тому, что в кафе нас будет обслуживать человек с какими-то визуальными или речевыми дефектами? Мы, как общество, достаточно толерантны? Это не значит, что не нужно это двигать. Это, наоборот, означает, значит, что нужно пинать намного сильнее, быстрее, мощнее, потому что нельзя быть такими неповоротливыми, бескультурными, немытыми бурыми медведями.

Есть вещи, за которые стыдно. Американцы, которым сейчас по 75-80 лет, помнят сегрегацию, помнят раздельные туалеты для черных и для белых. И им от этого стыдно. Вот и я хочу, чтобы у нас людям стало стыдно от того, что мы считаем нормальной ситуацию, когда ПНИ — это закрытая территория.

Расскажите подробнее про интернат, который вам понравился. Чем он принципиально отличается от других подобных учреждений?

Удивитесь, но директор там — человек из системы ФСИН (Федеральная служба исполнения наказаний. — Esquire). Он то ли бывший начальник колонии, то ли заместитель начальника. Такой маленький худенький мужчина. Я его спрашиваю: «Я не поняла, почему тут по-человечески?» Он отвечает: «Это ж не зэки, они не виноваты ни в чем, они больные люди, им помощь нужна и любовь».

Что там по-другому? Обычная картина: когда ты входишь в отделение милосердия, ты видишь коридор, по обе стороны которого палаты, где на кроватях лежат люди в старых затхлых майках, в памперсах и под одеялом. А если одеяло поднять, будет жуткий запах, так как в день на каждого положено только три памперса. А тут мы заходим и видим не коридор, а холл, в котором ковер, шкафы, какие-то игрушки. И подопечные не лежат по кроватям. Кто-то на карачках, кто-то подволакивает ногу, кто-то на инвалидной коляске, но никто не изолирован. Кто-то начинает тебя обнимать-целовать, ему никто не говорит «отойди», и мне тоже никто не говорит: «Ой, вы их не трогайте, они слюнявые».

Еще они все по-разному одеты, у девочек длинные волосы и заколки, а у мальчиков короткие, и персонал всех знает по именам. Казалось бы, я говорю о таких простых вещах. Но поверьте, это в ПНИ встречается редко. В Рыбинске нет этой сегрегации — мужчины отдельно, женщины отдельно. Была довольно холодная погода, а, я смотрю, по двору идет пара, они за руки держатся. Директор говорит, у них любовь.

В одном регионе министр соцзащиты заявил мне, что психологически не готов к тому, чтобы в одном учреждении были и мужчины, и женщины. На вопрос «почему», он ответил: «Ну, это же больные люди, мы будем нести ответственность». Я говорю: «Это хорошая стигма: если они психи, то трахаются, как кролики, и каждые девять месяцев будут вам рожать? Что за бред?» Обучайте людей, занимайтесь с ними. Им можно рассказывать про отношения, про секс, про предохранение. Мозги надо им занимать и физические силы расходовать, тогда, как и со здоровыми людьми, у них будет усталость и сон.

Есть немало историй, когда женщинам в ПНИ насильно делали аборт. Не приведет ли отсутствие сегрегации к росту таких случаев?

Такие истории есть и, наверное, будут. Но давайте честно: мы живем в обществе, где, к сожалению, женщинам насильно делают аборт и вне ПНИ, иногда даже собственные родители. В ПНИ так же, как и вне ПНИ, можно не допустить наступления нежелательной беременности. Для этого есть масса современных способов. Главная проблема в том, что сотрудники таких учреждений не понимают, что, если это мужской коллектив на 700 человек, там есть тяжелейшее гомосексуальное насилие, потому что нельзя у человека выключить эту потребность, он ее все равно будет реализовывать тем или иным способом.

Как по-вашему, почему все считают, что закрыть людей в ПНИ — это нормально?

Никто не хочет думать, что они — это мы. Ведь в ПНИ попадают не только рожденные в социально незащищенных или маргинальных семьях или обязательно нищие. Ничего подобного. Например, в ПНИ под Дмитровом находится один из бывших менеджеров одной весьма известной компании, айтишник, который знает семь языков. Совершенно удивительный человек. Есть масса людей, у которых с годами прогрессировали психические заболевания, или пожилые одинокие люди с деменцией. Бывают и другие ситуации, например, когда семья гибнет в ДТП, в живых остается кто-то один, но с тяжелыми повреждениями головного мозга. И в такую ситуацию может попасть каждый из нас.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Жизненная история одного зомби. Михаил Вербицкий — о том, как ЖЖ проиграл ФСБуку и почему люди сами выбирают цензуру Жизненная история одного зомби. Михаил Вербицкий — о том, как ЖЖ проиграл ФСБуку и почему люди сами выбирают цензуру

Михаил «Миша» Вербицкий — как свобода нулевых сменилась драконовской диктатурой

Esquire
Отправляйтесь по следам героев «Современной любви» Отправляйтесь по следам героев «Современной любви»

«Современную любовь» следует смотреть не только ради актеров, но и ради локаций

GQ
Почему мы неправильно пьем и закусываем пиво? Почему мы неправильно пьем и закусываем пиво?

Вопросами сочетания вкусов еды и пива занимается специальная наука – зитология

GQ
Не смешно: скрытая боль «улыбчивой» депрессии Не смешно: скрытая боль «улыбчивой» депрессии

За маской веселости могут скрываться печаль, боль, страх и тревога

Psychologies
Как быстро чему-то научиться? 5 главных правил, чтобы освоить любой навык Как быстро чему-то научиться? 5 главных правил, чтобы освоить любой навык

Только представь: ты можешь научиться практически всему

Playboy
Как углеродные нанотрубки изменят будущее сенсорных экранов Как углеродные нанотрубки изменят будущее сенсорных экранов

Новые технологии уменьшат цены сенсорных экранов и позволят их без вреда сгибать

Популярная механика
Интуитивное питание: свобода от диет или самообман? Интуитивное питание: свобода от диет или самообман?

Стоит ли беременной женщине слушать свой организм и удовлетворять его желания?

9 месяцев
Вячеслав Караваев: «Если у футболиста не получается в России, советую ехать в Европу» Вячеслав Караваев: «Если у футболиста не получается в России, советую ехать в Европу»

Футболист «Зенита» рассказал нам о работе с Леонидом Слуцким и целях на 2020 год

GQ
Квартира в высотке на Красных Воротах, 60 м² Квартира в высотке на Красных Воротах, 60 м²

Современный интерьер, сохранивший черты сталинского ампира

AD
«Меня зовут Грета. Голос, который вдохновил весь мир»: фрагмент книги об экоактивистке Грете Тунберг и ее идеях «Меня зовут Грета. Голос, который вдохновил весь мир»: фрагмент книги об экоактивистке Грете Тунберг и ее идеях

Кто такая Грета Тунберг

Esquire
Ирина Антоненко: «Настоящий мужчина должен быть как Магомаев» Ирина Антоненко: «Настоящий мужчина должен быть как Магомаев»

В фильме о Муслиме Магомаеве его жену Тамару Синявскую играет Ирина Антоненко

Караван историй
Долгая счастливая жизнь Долгая счастливая жизнь

Ученые нашли ответ на вечный вопрос: как быть счастливым

Вокруг света
Оппозиционно-вызывающее расстройство: ярлык или диагноз? Оппозиционно-вызывающее расстройство: ярлык или диагноз?

В последнее время трудным детям стали ставить «модный» диагноз — ОВР

Psychologies
«Днем лыжи — вечером ванны». Интервью с главой Северной Осетии Вячеславом Битаровым о туризме в республике «Днем лыжи — вечером ванны». Интервью с главой Северной Осетии Вячеславом Битаровым о туризме в республике

Как Северная Осетия планирует увеличить турпоток на местные туристические базы?

СНОБ
Квартира для деловой женщины, 74 м² Квартира для деловой женщины, 74 м²

Для воздушности гостиная и спальня разделены необычной перегородкой, а не стеной

AD
Заштормило Заштормило

Хлебников и Мещанинова сняли сериал-нуар о буре в душе русского следователя

Собака.ru
Порнозвезда-наркоманка и художница, рисующая вагиной: лучшие роли Джулианны Мур Порнозвезда-наркоманка и художница, рисующая вагиной: лучшие роли Джулианны Мур

Джулианна Мур выбирает роли по своему личному предпочтению

Cosmopolitan
Когда позитивные эмоции вредны Когда позитивные эмоции вредны

Теневые стороны есть и у позитивных эмоций

Psychologies
Душеполезное и душегубительное Душеполезное и душегубительное

Как Андрей Котов «присвоил себе» древнерусскую духовную песню

Русский репортер
Как пользоваться посудомойкой, чтобы она долго прослужила Как пользоваться посудомойкой, чтобы она долго прослужила

Рассказываем, как пользоваться посудомойкой, чтобы ее не испортить

Cosmopolitan
Парамагнитный резонанс Парамагнитный резонанс

Явление парамагнитного резонанса было открыто в 1944 году советским ученым

Наука и жизнь
Только для вас Только для вас

17 уникальных предметов, путешествий и впечатлений для читателей Robb Report

Robb Report
Как не объедаться в праздники? 5 хитростей, которые точно помогут Как не объедаться в праздники? 5 хитростей, которые точно помогут

Пора разорвать порочный круг объедания

Playboy
7 вопросов Михаилу Дмитриеву, экономисту 7 вопросов Михаилу Дмитриеву, экономисту

О том, что принесет 2020 год российской экономике и рядовому кошельку

Русский репортер
Вся правда об аднексите Вся правда об аднексите

Воспаление придатков – любимый диагноз гинекологов

Лиза
Сергей Мазаев: «Я в оппозиции к идиотизму» Сергей Мазаев: «Я в оппозиции к идиотизму»

Легенде отечественного рока, солисту группы «Моральный кодекс», исполнилось 60

Cosmopolitan
Создай модные кудри! Как красиво завить волосы за пару минут Создай модные кудри! Как красиво завить волосы за пару минут

Натуральные крупные и мелкие кудри снова популярны!

Cosmopolitan
Квартира в историческом доме, 49 м² Квартира в историческом доме, 49 м²

Квартира с историческими чертами, которым придали современного лоска

AD
Евгения Медведева: Вдохновение, чтобы кататься на коньках, у меня есть всегда Евгения Медведева: Вдохновение, чтобы кататься на коньках, у меня есть всегда

Интервью с двукратной чемпионкой мира Евгенией Медведевой

СНОБ
Я больше не буду Я больше не буду

92% людей, дающих новогодние обещания, не выполняют их

Cosmopolitan
Открыть в приложении