«Это диагноз, а не характеристика человека»: история жизни с ВИЧ
1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. Чтобы остановить распространение заболевания, нужно повышать общую информированность. Поэтому все чаще о своем диагнозе рассказывают звезды, медийные персоны, блогеры. Что означает статус «ВИЧ-положительный» и что делать, если вы или близкий столкнулись с этим диагнозом?
«Я чувствовала жуткую, удушающую вину»
Мария Годлевская, блогер, активистка, равный консультант ассоциации женщин, живущих с ВИЧ, «Е.В.А.»
Я занимаюсь координированием профилактических программ по вирусу иммунодефицита человека. И сегодня в рамках проекта «Мне не стыдно» расскажу о том, почему не стыдно жить с ВИЧ, как делать это полноценно.
Сегодня в России люди с ВИЧ-положительным статусом до сих пор сталкиваются со стигмой. Помню, как в далеком 1999 году я вместе с мамой в кабинете у врача узнала о том, что у меня ВИЧ. Сказать, что я испугалась за маму, — это ничего не сказать. Я ее подвела, говорили на разный лад голоса в голове. Я чувствовала удушающую, жуткую вину.
Мне очень повезло в первые дни жизни с вирусом. Ключевым событием того времени я считаю консультацию лечащего врача, который поговорил со мной и мамой о диагнозе, а не об ограничениях, связанных с ним. Помню ее слова: «Ты можешь все, главное — приходи в СПИД-центр время от времени и не запускай заболевание». А маме сказали, что я не представляю опасность для нее самой, для ее карьеры. Это важно было услышать нам обеим.
Позже я узнала о том, что переживают люди с диагнозом «ВИЧ-инфекция», и была поражена до глубины души. Есть дискриминационные законы, запрещающие людям с ВИЧ усыновлять детей, предусмотрена уголовная ответственность за вступление в близкие и интимные отношения («Заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией»). Сексом занимаются двое, а ответственность полностью ложится на плечи человека с диагнозом. По сей день людям с положительным статусом зачастую отказывают в медицинской помощи, работе, учебе, службе в армии.
Сейчас, как и тогда, много лет назад, людей с ВИЧ боятся, стыдятся, игнорируют, обижают, винят в том, что этот диагноз у них есть. Вся система кричит человеку: «Ты грязный, плохой, недостойный».
Мне хотелось донести до сознания людей с положительным статусом важную мысль: «ВИЧ — это диагноз, а не характеристика». Переставая стигматизировать самого себя, человек приобретает возможности для роста, развития и полноценной жизни.
Я пошла работать в организацию людей, живущих с ВИЧ. Пройдя обучение, консультировала и консультирую сейчас тех, кто только узнал о своем ВИЧ-положительном статусе. Делюсь знаниями о том, как они могут себя защитить от нападок и несправедливости. Рассказываю о собственном опыте позитивной — во всех смыслах — жизни.
«Живя с ВИЧ — живи счастливо»
Светлана Изамбаева, психолог
Когда в жизни человека появляется болезнь, которую невозможно вылечить, все меняется. Но это не значит, что теперь невозможно жить счастливо, насыщенно и осмысленно. Это возможно, но требует усилий и определенной перестройки — отношения к себе, взгляда на мир, организации жизни. Особенно если впереди неопределенное количество возможных кризисов, стрессов, ухудшений.