Наша героиня и представить не могла, куда придется лететь за сердцем для дочери

Домашний ОчагМать и дитя

Семья / Реальная история

Индийское сердце

Когда Юлии Ивановой, юристу из Иркутска, сказали, что спасти ее дочь может только трансплантация, она и представить не могла, куда придется лететь за новым сердцем.

Первые звоночки

Наша Вика, по традиции студенческих семей, ребенок незапланированный. Мне было 20, когда я забеременела. Родители понятно как отнеслись: папа обрадовался, мама задумалась. А потом сразу взялись опекать – оба врачи, и забота была медицинская: это нельзя, другое нельзя. И все равно Вика родилась раньше срока, весом 1 килограмм 900 граммов. Она и потом всегда была маленькая, но в принципе ничем не отличалась от здоровых детей, и, собственно, беды-то ничего не предвещало.

Она была залюбленным ребенком. Первая внучка у моих родителей, наша с мужем единственная дочь, мы за нее делали все: шнурочки зашнуровывали, носик вытирали, никакой самостоятельности не давали, честно говоря.

Кудрявые волосы, голубые глаза, изящная, скромная – этого ангелочка все время хотелось обнять, защитить. И когда она года в четыре говорила: «Я устала, не хочу идти», – мы просто брали ее на руки и несли. Тогда мы списывали это на особенности характера. А это были первые звоночки, которые мы не заметили. Большой «колокол» прозвенел в 9 лет.

Слетать на Луну

Началось все банально. Заболел живот, поднялась температура. Мы рванули в больницу, думая, что аппендицит – это, конечно, страшно, но не смертельно. На УЗИ врач посмотрел печень и поставил диагноз – «сердечная недостаточность». Если честно, мы не поверили. Отправили Викины документы в Израиль, в Германию и до последнего надеялись, что нас успокоят и скажут: нет, ошибка. Но диагноз везде подтверждали и надежды не давали. Только прогноз: 3–4 года инвалидной жизни, и все. Нам об этом честно говорили. И даже советовали родить второго ребенка, этот, мол, уже неперспективен. До сих пор у меня обида на Научный центр здоровья детей, где мне так сказали.

Я закрылась на несколько месяцев. Не разговаривала с подругами, не брала телефон. Никто еще ничего не знал, и мне казалось, что если я озвучу, это станет настоящим.

Когда в конце концов в Институте трансплантологии имени Шумакова нам сказали, что Вике нужно пересадить сердце и только это ее может спасти, для меня это прозвучало примерно как «вам нужно слетать на Луну».

Война с системой

Детской трансплантологии в России тогда не было. Ее и сейчас фактически нет, хотя соответствующий закон недавно был принят. То есть если ребенку нужна пересадка, на детский орган ему рассчитывать не приходится. Органы от взрослых детям пересаживают, но не сердце – оно не поместится в маленькой грудной клетке. Вика весила тогда 23 килограмма, и найти для нее сердечко было нереально. Комиссия рекомендовала рассмотреть вопрос о лечении Вики за рубежом. И с этого момента началась наша война с системой. Сначала нужно было получить у Минздрава квоту, потом они должны были найти госпиталь, потом аккредитовать его. Все очень долго, документы бесконечно терялись, а состояние Вики стремительно ухудшалось. Кардиомиопатия – это, грубо говоря, очень твердое сердце, которое хорошо сжимается, а расслабляться, отдыхать не может, оно постоянно в тонусе. Естественно, в какой-то момент происходит нарушение ритма. У Вики наступило катастрофическое ухудшение, начались остановки сердца. Мы понимали, что нужно спешить.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чувства меры Чувства меры

Очень трудно любить сразу двоих – и себя, и своего мужчину

Cosmopolitan
Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина

Режиссер Роман Михайлов — о снах и сказочных 90-х

Ведомости
28 секретов счастливых пар 28 секретов счастливых пар

Некоторые вещи они делают немного иначе

Домашний Очаг
Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем

Какие необычные позиции появились в российских компаниях за последние пару лет

Forbes
Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии

Успех эксперимента по пересадке генно-модифицированных аллогенных бета-клеток

N+1
Как написать в Ватсап без добавления контакта Как написать в Ватсап без добавления контакта

Разберем, написать в Ватсап без добавления номера в телефонную книгу

CHIP
10 фильмов про Супермена, от худших к лучшим 10 фильмов про Супермена, от худших к лучшим

Самые лучшие и самые худшие фильмы про Супермена

Maxim
Что скрывается за модным словом «роялти» ? Что скрывается за модным словом «роялти» ?

Пассивный доход на интеллектуальной собственности: как работает роялти?

Наука и техника
Чем ты это сказала? Чем ты это сказала?

Кто говорит с нами из колонок?

Men Today
Евпатория Евпатория

Евпатория — город, существующий во многих измерениях

Знание – сила
Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос

Институт астрономии РАН запустит УФ-обсерваторию и создаст лунную базу

Наука и жизнь
Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать

Как работает отложенный налог на прибыль

Inc.
Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра

Разбираемся, как выбрать идеальную систему очистки воды

ТехИнсайдер
Древние люди 700 000 лет глотали зерна, пока не научились их разжевывать Древние люди 700 000 лет глотали зерна, пока не научились их разжевывать

Первые доказательства: диета может возникать раньше физической адаптации

ТехИнсайдер
Дрофа – степной реликт Дрофа – степной реликт

Все ли знают о самой крупной птице России? Это дрофа

Знание – сила
Каннибалы 5600 лет назад съели в Атапуэрке 11 человек Каннибалы 5600 лет назад съели в Атапуэрке 11 человек

Ученые проанализировали многочисленные человеческие кости из пещеры Эль-Мирадор

N+1
Масляное коварство Масляное коварство

Как масло для дерева может стать причиной пожара?

Наука и жизнь
Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы

Волонтерские программы в России: от Камчатки до Санкт-Петербурга

Forbes
Диета одного дня Диета одного дня

Сутки в неделю без животных продуктов – в чем польза

Лиза
Бесплатные приложения для планирования: какое выбрать Бесплатные приложения для планирования: какое выбрать

Бесплатные приложения-планировщики: чем отличаются и какое стоит попробовать?

Inc.
«Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние «Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние

Хотите узнать способ, благодаря которому Джеффри Эпштейннакопил свое состояние?

Forbes
Контекст советского фотоискусства: отрывок из книги «Время непосредственной фотографии» Контекст советского фотоискусства: отрывок из книги «Время непосредственной фотографии»

Отрывок из истории объединения фотохудожников второй половины 1980-х годов

Правила жизни
Терапия бездельем: что такое бедроттинг и почему зумеры полюбили валяться в постели Терапия бездельем: что такое бедроттинг и почему зумеры полюбили валяться в постели

Bed rotting: обычная лень или способ восстановить силы?

Forbes
Когда ещё был лес… Когда ещё был лес…

Рассказ Саши Тэмлейн «Когда ещё был лес…»

Наука и жизнь
Культ кумари: почему в Непале поклоняются девочкам и за что критикуют эту традицию Культ кумари: почему в Непале поклоняются девочкам и за что критикуют эту традицию

Почему правозащитники выступают за отказ от традиций культа кумари

Forbes
Три самых популярных ошибки новичка в трейле Три самых популярных ошибки новичка в трейле

Как подготовиться к своему первому трейлу и какие ошибки важно не повторить

Maxim
Лидер в эпоху перемен Лидер в эпоху перемен

Как стать лидером, за которым пойдут остальные

Men Today
Алексей Смертин: Трактор на поле, философ в пустыне Алексей Смертин: Трактор на поле, философ в пустыне

Алексей Смертин пробежал ультрамарафон по Сахаре

Men Today
Не всякая поганка — гриб Не всякая поганка — гриб

Почему красивых и изящных водоплавающих птиц назвали поганками?

Наука и жизнь
Зонд NASA использовал Марс как тестовую площадку при полете к Европе Зонд NASA использовал Марс как тестовую площадку при полете к Европе

Ученые успешно протестировали радарную систему зонда Europa Clipper

ТехИнсайдер
Открыть в приложении