«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Долорес Амбридж по-русски: как «синдром вахтера» превращает учителей в тиранов и почему это вредит детям Долорес Амбридж по-русски: как «синдром вахтера» превращает учителей в тиранов и почему это вредит детям

Что такое «синдром вахтера» и как он проявляется?

Psychologies
Рисковая британка мчит на поезде через зимнюю Россию и делится впечатлениями (суровые фото и видео) Рисковая британка мчит на поезде через зимнюю Россию и делится впечатлениями (суровые фото и видео)

Свежий взгляд широко изумленных заграничных глаз на русскую действительность

Maxim
Искусственный интеллект будет бороться со стрельбой в школах? Вот что ждет детей в будущем! Искусственный интеллект будет бороться со стрельбой в школах? Вот что ждет детей в будущем!

ИИ предлагает невероятный потенциал автоматического обнаружения угроз шутинга

ТехИнсайдер
Чего бы такого послушать, если ты любишь Nirvana Чего бы такого послушать, если ты любишь Nirvana

Рано или поздно надоедают даже самые любимые пластинки

Maxim
Рекордное состоит из 55 букв: 10 самых длинных слов в русском языке Рекордное состоит из 55 букв: 10 самых длинных слов в русском языке

Громоздкие слова русского языка, которые состоят из более чем полусотни букв

ТехИнсайдер
Разгулялись! Разгулялись!

Что обязательно стоит сделать, посетив культурную столицу Израиля

Grazia
Карманный Tiguan Карманный Tiguan

Самая маленькая модель с высокими колесами в гамме Volkswagen — T-Cross

Quattroruote
Научим детей с нами расставаться Научим детей с нами расставаться

Мы помогаем ребенку обрести уверенность в себе, чтобы вступить в свою жизнь

Psychologies
На своем веку На своем веку

Дельные советы о том, как правильно взрослеть и стареть, не делая глупостей

Playboy
Растить детей без наказаний Растить детей без наказаний

Можно ли обойтись без наказаний и как тогда поддерживать родительский авторитет

Домашний Очаг
Узник мыса Антиб. Приключения Сулеймана Керимова на Лазурном берегу Узник мыса Антиб. Приключения Сулеймана Керимова на Лазурном берегу

История задержания и освобождения сенатора Сулеймана Керимова во Франции

Forbes
Оливье с эдамаме и лобстеры в караоке. Об особенностях паназиатской кухни в России Оливье с эдамаме и лобстеры в караоке. Об особенностях паназиатской кухни в России

Почему в Москве не приживется аутентичная азиатская кухня?

Forbes
Финансовый пируэт: как из балета прийти в инвестиционный бизнес Финансовый пируэт: как из балета прийти в инвестиционный бизнес

Бывшие артисты балета стали управлять инвестиционными фондами

Forbes
Интервью с главным редактором Peopletalk Оксаной Кравчук Интервью с главным редактором Peopletalk Оксаной Кравчук

Оксана Кравчук - о российских звездах и работе 24/7

Cosmopolitan
Главные дизайнеры 2018 года Главные дизайнеры 2018 года

Дизайнеры превращаются в новых рок-звезд

GQ
Желтая или красная? Как клубы и РФС могут наказать Кокорина и Мамаева Желтая или красная? Как клубы и РФС могут наказать Кокорина и Мамаева

Какие санкции могут применить клубы к игрокам, нарушившим Уголовный кодекс

Forbes
Большие родители Большие родители

Чего же хотят от своих давно уже взрослых детей мамы и папы

Добрые советы
Как две недели «чистого сна» изменили мою жизнь Как две недели «чистого сна» изменили мою жизнь

Вслед за «чистым питанием» в моду входит другой тренд — «чистый сон»

Psychologies
Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться? Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться?

Каких ошибок стоит избегать, чтобы не испортить праздник

Лиза
«Партнер не выполняет мои просьбы»: как это исправить? «Партнер не выполняет мои просьбы»: как это исправить?

О типичных ошибках в семейной коммуникации

Psychologies
Елена Летучая и модельер Ольга Якубович. Идеальный тандем Елена Летучая и модельер Ольга Якубович. Идеальный тандем

Мы как инь и ян – внешне разные, внутренне похожи

Караван историй
Йога против целлюлита: 5 техник, которые избавят от «апельсиновой корки» Йога против целлюлита: 5 техник, которые избавят от «апельсиновой корки»

Йога помогает не только сбалансировать тело и дух, но и избавиться от целлюлита

Cosmopolitan
Отсчет пошел: 7 способов нарядить елку к Новому году Отсчет пошел: 7 способов нарядить елку к Новому году

Семь способов сделать свой дом наряднее

Cosmopolitan
Ваш фреш Ваш фреш

7 января певица Монеточка подтвердит статус главной новой звезды

Glamour
Цифровое, спутниковое или кабельное: какое телевидение надежнее и выгоднее? Цифровое, спутниковое или кабельное: какое телевидение надежнее и выгоднее?

Анализируем три варианта телевидения и рассказываем, какой из них выгоднее

CHIP
15 мыслей Уиллема Дефо 15 мыслей Уиллема Дефо

Сыграв, кажется, всех злодеев современности, Уиллем Дефо решил стать художником

GQ
Профессия — стример Профессия — стример

Профессия — стример. Как зарабатывать на трансляциях игр

РБК
Праздник к нам приходит Праздник к нам приходит

Лучшее за 40 легендарной истории спорткомплекса «Олимпийский»

Tatler
Девушка, которая поет Девушка, которая поет

Эмили Блант о силе характера и дочерях

Grazia
Анекдотический императив: почему не стоит переименовывать аэропорты Анекдотический императив: почему не стоит переименовывать аэропорты

Инициатива присвоения аэропортам в России имен спорная и неоднозначная

Forbes
Открыть в приложении