«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Жестокость как социальный феномен: чем она отличается от злости и откуда в нас берется Жестокость как социальный феномен: чем она отличается от злости и откуда в нас берется

Жестокость и злость — стороны одной медали или все-таки разных?

Psychologies
Почему нам одиноко: 6 причин Почему нам одиноко: 6 причин

Психолог объясняет, почему у самых разных людей возникает чувство одиночества

Psychologies
«Хотели как лучше»: какие травмы наносят ребенку любящие родители «Хотели как лучше»: какие травмы наносят ребенку любящие родители

К чему может привести заботливая гиперопека над ребенком?

Psychologies
Ани Лорак: Ани Лорак:

«Хочу быть счастливой и буду!» — сказала себе однажды Ани Лорак

Караван историй
Цирцея и Фея Моргана: как героини древних мифов вдохновляют современных писательниц Цирцея и Фея Моргана: как героини древних мифов вдохновляют современных писательниц

Шесть современных произведений, которые переосмысляют легендарные сюжеты

Forbes
Винтовка Мосина и другие знаменитые советские военные бренды Винтовка Мосина и другие знаменитые советские военные бренды

Не единым автоматом Калашникова славилась советская военная промышленность!

Maxim
На своем веку На своем веку

Дельные советы о том, как правильно взрослеть и стареть, не делая глупостей

Playboy
Новая игрушка: как Mail.ru Group зарабатывает на сервисе онлайн-объявлений Новая игрушка: как Mail.ru Group зарабатывает на сервисе онлайн-объявлений

Mail.ru Group намерена заработать первый миллиард рублей с новым сервисом «Юла»

Forbes
«Я по статусу и по возрасту пенсионер» «Я по статусу и по возрасту пенсионер»

Алишер Усманов готовит бизнес к передаче менеджерам

Forbes
Лазерная мышь или оптическая — что лучше? Лазерная мышь или оптическая — что лучше?

Компьютерные мыши отличаются не только цветами и дизайном

CHIP
Ненависть к родителям: что делать с этим чувством Ненависть к родителям: что делать с этим чувством

Как жить с гневом и ненавистью к самым близким людям

Psychologies
Кто такая Мисти Коупленд и почему с нее стоит брать пример Кто такая Мисти Коупленд и почему с нее стоит брать пример

Рассказываем о первой темнокожей танцовщице Американского театра балета

Vogue
Мысли визионера: все изобретения Илона Маска Мысли визионера: все изобретения Илона Маска

Что изобрел американский миллиардер и что стало с его изобретениями

Forbes
Еще не вечер Еще не вечер

Иван Ургант рассказал Cosmo о своем отношении к славе

Cosmopolitan
Как делать дизайнерских детей Как делать дизайнерских детей

Позаботиться о генетическом здоровье детей позволяет репродуктивная медицина

Forbes
Одним выстрелом: почему Chanel отказывается от натурального меха Одним выстрелом: почему Chanel отказывается от натурального меха

Одним выстрелом: почему Chanel отказывается от натурального меха

Forbes
Страна глухих. Как умение общаться стало главным навыком в бизнесе Страна глухих. Как умение общаться стало главным навыком в бизнесе

В эпоху цифровизации люди начали терять коммуникативные навыки

Forbes
Рожать для себя — это эгоизм? Рожать для себя — это эгоизм?

Фраза «родить для себя» — триггер, пугающий любого психотерапевта

Psychologies
Новый глава ДНР без пиара Новый глава ДНР без пиара

Каких изменений следует ожидать в Донбассе

Русский репортер
Идея! Идея!

Упаковать подарки, съесть цветы и растянуть джинсы

Maxim
Корты, деньги, два мяча Корты, деньги, два мяча

Карен Хачанов — новая звезда русского тенниса

GQ
За мир и права: самые молодые обладательницы Нобелевской премии За мир и права: самые молодые обладательницы Нобелевской премии

За мир и права: самые молодые обладательницы Нобелевской премии

Forbes
В «Гараже» задумались, можно ли верить российскому современному искусству В «Гараже» задумались, можно ли верить российскому современному искусству

Владимир Сальников — о воздействии искусства США на советского человека

Forbes
Девушка, которая поет Девушка, которая поет

Эмили Блант о силе характера и дочерях

Grazia
8 пруфов, что Аквамен реально крутой супергерой (не только с рыбами общается) 8 пруфов, что Аквамен реально крутой супергерой (не только с рыбами общается)

Доказываем на примерах, почему Аквамен классный

Playboy
Тест и обзор Huawei MediaPad T5 10 LTE 32GB: ищем, к чему придраться Тест и обзор Huawei MediaPad T5 10 LTE 32GB: ищем, к чему придраться

Тест и обзор Huawei MediaPad T5 10 LTE 32GB: ищем, к чему придраться

CHIP
Берешь и делаешь Берешь и делаешь

Как помочь желаниям исполниться?

Psychologies
Лучшие советы о любви Лучшие советы о любви

Какие простые житейские мудрости помогли нашим героиням?

Psychologies
Когда часы 12 бьют Когда часы 12 бьют

Желание, загаданное в новогоднюю ночь, должно исполниться

StarHit
Крепкий орешек Крепкий орешек

«Вокруг света» отправился по следам Щелкунчика в Германию

Вокруг света
Открыть в приложении