«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 типов людей, с которыми не стоит дружить 7 типов людей, с которыми не стоит дружить

К каким типам друзей стоит присмотреться повнимательнее

Psychologies
Apple отложила производство iPhone, совместимых с сетью 5G Apple отложила производство iPhone, совместимых с сетью 5G

Apple дождется принятия окончательных спецификаций стандарта, считают эксперты

Forbes
10 способов привыкнуть к беременности и грядущим переменам 10 способов привыкнуть к беременности и грядущим переменам

Будущая мама может испытывать смятение и страх. Как «устаканить» свои чувства?

9 месяцев
Зодиакальный гороскоп на 2019 год Зодиакальный гороскоп на 2019 год

Прогноз астролога: как добиться желаемого и осуществить мечты в наступающем году

Домашний Очаг
Игры, в которые играют люди Игры, в которые играют люди

Психология человеческих взаимоотношений

kiozk originals
У пчел обнаружен фактор клеточного бессмертия У пчел обнаружен фактор клеточного бессмертия

Маточное молочко пчел содержит белок, способствующий обновлению стволовых клеток

Forbes
Как простить себе прошлые ошибки Как простить себе прошлые ошибки

Социолог Кристин Картер делится опытом принятия того, что уже нельзя изменить

Psychologies
Mercedes-Benz GLK: дела сердечные Mercedes-Benz GLK: дела сердечные

Запас прочности Mercedes-Benz GLK

АвтоМир
Национальные герои других стран, которые на самом деле русские Национальные герои других стран, которые на самом деле русские

Национальные герои других стран, которые на самом деле русские

Maxim
Почему болит голова? Почему болит голова?

Часто будущие мамы жалуются, что приходится терпеть головную боль

9 месяцев
Джози Рорк: «Наш фильм нельзя считать полностью достоверным. Этим он и прекрасен!» Джози Рорк: «Наш фильм нельзя считать полностью достоверным. Этим он и прекрасен!»

Героиня этого номера Grazia – британский режиссер Джози Рорк

Grazia
23 хитрых кухонных лайфхака 23 хитрых кухонных лайфхака

23 хитрых кухонных лайфхака

Maxim
Гедимин, Ольгерд, Кейстут и Витовт в русской истории Гедимин, Ольгерд, Кейстут и Витовт в русской истории

О появлении литовских князей на монументе «Тысячелетие России»

Дилетант
Татьянин день Татьянин день

Сказку «Аленький цветочек» впервые поставят на льду

Grazia
Почему люди отказываются признавать ошибки? Почему люди отказываются признавать ошибки?

Почему люди бояться принять реальность и согласиться, что были неправы?

Psychologies
Группа поддержки Группа поддержки

Эффективность качественных БАДов научно доказана

Добрые советы
Выбираем телевизор 49 дюймов: лучшие модели 2018-2019 Выбираем телевизор 49 дюймов: лучшие модели 2018-2019

На что обратить внимание при выборе телевизора диагональю 49 дюймов

CHIP
Растение-киборг движется к свету: видео Растение-киборг движется к свету: видео

Ученые создали робота, которым управляет растение

National Geographic
5 дорожных инноваций 5 дорожных инноваций

Бетон вместо асфальта. 5 дорожных инноваций

РБК
5 способов выстроить отношения в паре 5 способов выстроить отношения в паре

Можно ли сохранить отношения такими же яркими, как в первые дни знакомства?

Psychologies
Вкусный, утонченный, легендарный: что такое кальвадос? Вкусный, утонченный, легендарный: что такое кальвадос?

Рассказываем, что такое кальвадос, как и из чего он делается и каким бывает

Playboy
«Путь снизу — это обязательный элемент любой успешной карьеры»: и другие позитивные установки в интервью Алексея Talano «Путь снизу — это обязательный элемент любой успешной карьеры»: и другие позитивные установки в интервью Алексея Talano

Алексей Talano рассказал, как можно стать преуспевающим диджем

Maxim
Евгений Чичваркин и его альтер-эго выбирают правильный стейк Евгений Чичваркин и его альтер-эго выбирают правильный стейк

Евгений Чичваркин публикует мнения об искусстве приготовления мяса

Forbes
Я ненавижу Новый год Я ненавижу Новый год

Праздник, елка, подарки, все веселятся!.. Или все-таки не все?

Psychologies
Как выбрать приставку для цифрового телевидения: самые важные нюансы Как выбрать приставку для цифрового телевидения: самые важные нюансы

Обзор девайсов для тех, чей телевизор не поддерживает цифровое телевидение

CHIP
Какую светодиодную ленту выбрать для подсветки или декора? Какую светодиодную ленту выбрать для подсветки или декора?

Светодиодные ленты – удобный способ создать подсветку в квартире

CHIP
Тренируйтесь ради удовольствия, а не сжигания калорий Тренируйтесь ради удовольствия, а не сжигания калорий

Как занятия спортом превращаются в одержимость

Psychologies
20 признаков экзистенциального кризиса 20 признаков экзистенциального кризиса

Экзистенциальный кризис — этап развития личности, когда нужно сделать шаг вперед

Psychologies
Лучше хором Лучше хором

Лев Рубинштейн — о праве не хранить молчание

GQ
Чисто московский протест Чисто московский протест

За что и почему борются в Кунцеве и других районах столицы

Русский репортер
Открыть в приложении