«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

В России могут ввести 4-дневную рабочую неделю. Как это отразится на людях? В России могут ввести 4-дневную рабочую неделю. Как это отразится на людях?

О возможности введения четырехдневной рабочей недели и ее последствиях

Psychologies
Падение гигантов. Уйдут ли в прошлое угольные электростанции Падение гигантов. Уйдут ли в прошлое угольные электростанции

Падение гигантов. Уйдут ли в прошлое угольные электростанции

Forbes
«Чувствовала себя коровой»: как грудное вскармливание становится для женщин проблемой «Чувствовала себя коровой»: как грудное вскармливание становится для женщин проблемой

Что переживают женщины, которые только начинают грудное вскармливание

Forbes
Phсякое Phсякое

Шнуров и PHARAOH разговаривают с журналистом и писателем Максимом Семеляком

Собака.ru
Как понимать картины в музее: простые советы от искусствоведа Как понимать картины в музее: простые советы от искусствоведа

Как правильно воспринимать произведения искусства?

Psychologies
Как записать разговор по телефону: шпионская подборка от CHIP Как записать разговор по телефону: шпионская подборка от CHIP

Как записать разговор по телефону: шпионская подборка от CHIP

CHIP
Синдром «мертвого таза»: кто в группе риска? Синдром «мертвого таза»: кто в группе риска?

В чем заключается синдром «мертвого таза» и как с ним бороться

Psychologies
Наверное, показалось Наверное, показалось

Все знаки – всего-навсего продукт нашего подсознания

Cosmopolitan
Полевое воспитание Полевое воспитание

Кто такой Станислав Черчесов и как он вывел российскую сборную в 1/4 финала

Esquire
Почему эмпатия может навредить здоровью Почему эмпатия может навредить здоровью

Как не навредить себе и другим и развить эмоционально разумную эмпатию?

Psychologies
Самый экономичный обогреватель для дома: 5 моделей, которые не тратят энергию попусту Самый экономичный обогреватель для дома: 5 моделей, которые не тратят энергию попусту

Самый экономичный обогреватель - это коврик. Почему - узнайте в статье!

CHIP
Искушение доходностью. Как ЦБ будет бороться с агрессивными продажами Искушение доходностью. Как ЦБ будет бороться с агрессивными продажами

О радикальном подходе к решению проблемы агрессивных продаж в банках

Forbes
Скрытый смысл новогодних подарков Скрытый смысл новогодних подарков

Почему мы такое большое значение — интуитивно или осознанно — придаем подаркам?

Psychologies
Любовь или подделка: как избежать зависимых отношений? Любовь или подделка: как избежать зависимых отношений?

Почему поиски идеального мужчины и провокация ревности не работают?

Psychologies
Директор по культуре Директор по культуре

Как Наталья Метелица меняет арт-ландшафт Санкт-Петербурга

Собака.ru
Алкогений: Алексей Саврасов Алкогений: Алексей Саврасов

Алкогений: Алексей Саврасов

Maxim
Тернистый путь: как изменить корпоративную культуру Тернистый путь: как изменить корпоративную культуру

Как менять корпоративную культуру, сделав изменения управляемыми?

Forbes
Биткоин vs государство: 10 лет спустя Биткоин vs государство: 10 лет спустя

Биткоину 10 лет. Как он появился, что пришлось изменить и что его ждет в будущем

Forbes
Обзор телевизора Panasonic TX-55FZW835: приятно посмотреть Обзор телевизора Panasonic TX-55FZW835: приятно посмотреть

Разбираем плюсы и минусы OLED-телевизора от Panasonic

CHIP
Анонимное резюме. Можно ли бороться с дискриминацией при приеме на работу Анонимное резюме. Можно ли бороться с дискриминацией при приеме на работу

Анонимное резюме. Можно ли бороться с дискриминацией при приеме на работу

Forbes
Ларс фон Триер для укрепления психического иммунитета Ларс фон Триер для укрепления психического иммунитета

Психоаналитик рассуждает о картине Ларса фон Триера «Дом, который построил Джек»

Psychologies
Как презентовать себя на собеседовании: примеры и советы от рекрутеров Как презентовать себя на собеседовании: примеры и советы от рекрутеров

Как себя подавать и «продавать», что говорить и о чем молчать на собеседовании

Playboy
Как одолеть раздражительность и научиться выдержке Как одолеть раздражительность и научиться выдержке

Специалисты: можно ли научиться реагировать на повседневные неурядицы спокойно

Psychologies
Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться? Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться?

Каких ошибок стоит избегать, чтобы не испортить праздник

Лиза
Стоит ли блокировать украденные телефоны по IMEI Стоит ли блокировать украденные телефоны по IMEI

Стоит ли блокировать украденные телефоны по IMEI

Forbes
5 массажных техник, от которых она будет готова абсолютно на все 5 массажных техник, от которых она будет готова абсолютно на все

Массаж — идеальная прелюдия

Playboy
В «Гараже» задумались, можно ли верить российскому современному искусству В «Гараже» задумались, можно ли верить российскому современному искусству

Владимир Сальников — о воздействии искусства США на советского человека

Forbes
Миллиардер Клячин купил производителя плавленых сырков «Дружба» Миллиардер Клячин купил производителя плавленых сырков «Дружба»

Компания Gleden Invest стала владельцем Московского завода плавленых сыров

Forbes
Диета мужчинам для эффективного похудения — убираем пивной живот и бока Диета мужчинам для эффективного похудения — убираем пивной живот и бока

Главные причины, почему мужчины толстеют

Playboy
Залог успеха: как страны англосаксонской традиции побеждают коррупцию Залог успеха: как страны англосаксонской традиции побеждают коррупцию

Что объединяет сверхразвитую Америку, чопорную Англию и расцветший Сингапур?

Forbes
Открыть в приложении