«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 ситуаций, когда человеку нужен не психолог, а психиатр 10 ситуаций, когда человеку нужен не психолог, а психиатр

Как распознать, когда именно пора обратиться к психиатру?

Psychologies
Зеленый чай для мужчины: в чем огромная польза и непоправимый ущерб Зеленый чай для мужчины: в чем огромная польза и непоправимый ущерб

Что такое зеленый чай и в чем его польза?

Playboy
«Я не люблю своего ребенка»: что делать, если это про вас «Я не люблю своего ребенка»: что делать, если это про вас

Нелюбовь: что делать, если ваш ребенок не вызывает у вас эмоций?

Psychologies
Самая крупная техногенная катастрофа в истории Самая крупная техногенная катастрофа в истории

Хиросима химической промышленности

Maxim
Кто такая пикми: разбираем феномен пикми-герл с психологами Кто такая пикми: разбираем феномен пикми-герл с психологами

Что стоит за пикми-поведением?

РБК
5-минутный путеводитель по... мандаринам 5-минутный путеводитель по... мандаринам

Всё о мандаринах

Esquire
Синдром «мертвого таза»: кто в группе риска? Синдром «мертвого таза»: кто в группе риска?

В чем заключается синдром «мертвого таза» и как с ним бороться

Psychologies
Евгений Цыганов Евгений Цыганов

Актер «Мастерской Петра Фоменко» и лидер рок-группы «Покапрёт»

Собака.ru
Отфильтрованный край Отфильтрованный край

Как в непокорном Приморье восстанавливают вертикаль власти

Русский репортер
Общество Мертвых Поэтов Общество Мертвых Поэтов

Как минимум трех известных исполнителей хип-хопа мир лишился в 2018 году

Esquire
Тестируем 8К монитор: слишком много пикселей Тестируем 8К монитор: слишком много пикселей

Мониторы с разрешением 8К: на что способны 33,2 млн пикселей?

CHIP
Сэмми Джабраиль: «У меня нет ноги, но я все еще полноценная девушка» Сэмми Джабраиль: «У меня нет ноги, но я все еще полноценная девушка»

История 29-летней Сэмми Джабраиль, потерявшей в аварии правую ногу

Собака.ru
Верой и правдой. Как западные агентства служат аравийским монархам Верой и правдой. Как западные агентства служат аравийским монархам

Верой и правдой. Как западные агентства служат аравийским монархам

Forbes
23 главные оптические иллюзии 2018 года, которые сконфузили нас по полной 23 главные оптические иллюзии 2018 года, которые сконфузили нас по полной

Чтобы осмыслить некоторые фото, тебе потребуется время

Playboy
Проверка обновления Проверка обновления

Если кто и достоин масштабного байопика, то только Филипп Киркоров

Glamour
Уганда Наклз стал самым популярным мемом 2018 года в «Яндексе» Уганда Наклз стал самым популярным мемом 2018 года в «Яндексе»

Уганда Наклз стал самым популярным мемом 2018 года в «Яндексе»

Forbes
Она подмигнула или у нее просто тик? 6 признаков, что ты нравишься девушке Она подмигнула или у нее просто тик? 6 признаков, что ты нравишься девушке

Как понять, что ты нравишься девушке, и не показаться идиотом?

Playboy
Привет из прошлого: 9 «новинок», которые придумали давным-давно Привет из прошлого: 9 «новинок», которые придумали давным-давно

Все это уже было

Playboy
Домашние животные Домашние животные

О домашних животных и аллергии

Maxim
5 причин, почему «Рождественская история» на самом деле просто ужасный фильм 5 причин, почему «Рождественская история» на самом деле просто ужасный фильм

«Рождественская история» — это новогодняя сказочка, говорите?

Playboy
Забегая вперед Забегая вперед

Как подготовиться к первому в своей жизни марафону

GQ
MAXIM увидел эпические «Хроники хищных городов». Рецензия без спойлеров MAXIM увидел эпические «Хроники хищных городов». Рецензия без спойлеров

MAXIM увидел эпические «Хроники хищных городов». Рецензия без спойлеров

Maxim
Путин прямого эфира vs Путин документального фильма Путин прямого эфира vs Путин документального фильма

Как изменился образ Владимира Путина за 20 лет?

СНОБ
Елена Летучая и модельер Ольга Якубович. Идеальный тандем Елена Летучая и модельер Ольга Якубович. Идеальный тандем

Мы как инь и ян – внешне разные, внутренне похожи

Караван историй
9 самых идиотских случаев траты денег правительствами разных стран 9 самых идиотских случаев траты денег правительствами разных стран

На что бы еще потратить деньги налогоплательщиков!

Maxim
В «Гараже» задумались, можно ли верить российскому современному искусству В «Гараже» задумались, можно ли верить российскому современному искусству

Владимир Сальников — о воздействии искусства США на советского человека

Forbes
Стэн Ли Стэн Ли

Правила жизни создателя персонажей Marvel Стэна Ли

Esquire
Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого

Надеемся, мы не слишком поздно

Playboy
Когда так плохо, что хорошо: что держит нас в зависимых отношениях Когда так плохо, что хорошо: что держит нас в зависимых отношениях

Как определить зависимые отношения и перестать в них вступать

Psychologies
Горючее дело Горючее дело

Почему растут цены на бензин?

Русский репортер
Открыть в приложении