«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Синдром опустевшего гнезда, часть 2: как общаться со взрослыми детьми и найти себя Синдром опустевшего гнезда, часть 2: как общаться со взрослыми детьми и найти себя

Что делать внутри пустого гнезда, когда дети выросли? Жить в радость!

Psychologies
«Я есть юмор!» «Я есть юмор!»

Ида Галич не боится быть смешной и нелепой, настоящей и простой

OK!
Искусственный интеллект будет бороться со стрельбой в школах? Вот что ждет детей в будущем! Искусственный интеллект будет бороться со стрельбой в школах? Вот что ждет детей в будущем!

ИИ предлагает невероятный потенциал автоматического обнаружения угроз шутинга

ТехИнсайдер
Комсомольский комсомолец Комсомольский комсомолец

Уголок желтой прессы

Maxim
Российский фармрынок переходит на дженерики: как изменится лекарственное обеспечение Российский фармрынок переходит на дженерики: как изменится лекарственное обеспечение

Дженерики становятся ключевым драйвером роста фармацевтического рынка

Inc.
7 самых красивых феминисток из Instagram 7 самых красивых феминисток из Instagram

7 самых красивых феминисток из Instagram

Cosmopolitan
«Я по статусу и по возрасту пенсионер» «Я по статусу и по возрасту пенсионер»

Алишер Усманов готовит бизнес к передаче менеджерам

Forbes
Ваш фреш Ваш фреш

7 января певица Монеточка подтвердит статус главной новой звезды

Glamour
Что первично: намерение или цель? Что первично: намерение или цель?

Почему без цели и намерения невозможно добиться результата?

Psychologies
Линия разлома Линия разлома

Смелый и монохромный интерьер с элементами деконструктивизма

SALON-Interior
Стрессоустойчивость: можно ли ее развить? Стрессоустойчивость: можно ли ее развить?

Как научиться правильно реагировать на неприятности и перестать нервничать

9 месяцев
«Лучшие из доступных мировых технологий в строительстве мы локализуем в России» «Лучшие из доступных мировых технологий в строительстве мы локализуем в России»

Как можно решить проблему постоянного ремонта дорог и аварийных мостов в России

РБК
10 фактов о фильме «Хищник» 10 фактов о фильме «Хищник»

Факты о фильме «Хищник», которые вы не знали

Maxim
Нарядиться медведем и бить посуду: 9 самых странных новогодних традиций мира Нарядиться медведем и бить посуду: 9 самых странных новогодних традиций мира

Какие обычаи соблюдают в новый год в разных странах мира?

Playboy
Художник Антон Gudim: «Мне просто интересны бытовые проблемы» Художник Антон Gudim: «Мне просто интересны бытовые проблемы»

Художник Антон Gudim: «Мне просто интересны бытовые проблемы»

Maxim
Почему быть библиофилом выгодно? 10 правил успешного собирателя Почему быть библиофилом выгодно? 10 правил успешного собирателя

Рынок коллекционирования в России развивается своим неповторимым путем

Forbes
Трансформация города: как производят общественные пространства Трансформация города: как производят общественные пространства

Как создать новое общественное пространство

Forbes
Как смотреть фильмы Marvel, чтобы понять киновселенную Как смотреть фильмы Marvel, чтобы понять киновселенную

Составлен список супергеройских фильмов в правильном хронологическом порядке

Maxim
Ирина Кирсанова: «Главное — не пытаться поменять то, что подарила природа» Ирина Кирсанова: «Главное — не пытаться поменять то, что подарила природа»

Ирина Кирсанова о правильной помаде, а также о том, как все успеть

Cosmopolitan
Итоги года: главные изменения 2018 года, о которых нужно знать каждому водителю Итоги года: главные изменения 2018 года, о которых нужно знать каждому водителю

Итоги года: главные изменения 2018 года, о которых нужно знать каждому водителю

АвтоМир
Радмила Хакова: «Что такое сегодня традиционная семья?» Радмила Хакова: «Что такое сегодня традиционная семья?»

Что такое современная семья и зачем она нужна?

Psychologies
9 самых идиотских случаев траты денег правительствами разных стран 9 самых идиотских случаев траты денег правительствами разных стран

На что бы еще потратить деньги налогоплательщиков!

Maxim
Внук Пабло Пикассо и Ольги Хохловой: «Пикассо осознавал, что он творил с Ольгой» Внук Пабло Пикассо и Ольги Хохловой: «Пикассо осознавал, что он творил с Ольгой»

Внук Пабло Пикассо рассказывает о работе по охранению наследия художника

Forbes
Алиса из настоящего Алиса из настоящего

Кинофэнтези, героиню которого любят и помнят все

StarHit
Бьет – значит, любит Бьет – значит, любит

Почему Роберт Де Ниро расстается с Грейс Хайтауэр

StarHit
Грудное молоко: альтернативы нет? Грудное молоко: альтернативы нет?

Чем полезно грудное молоко и почему молочная смесь не сможет его заменить

9 месяцев
30 неудобных вещей, к которым ты привык 30 неудобных вещей, к которым ты привык

Вещи, застрявшие во времени с единственной целью — делать наш быт дискомфортным

Maxim
Мэтт Мёрдок Мэтт Мёрдок

Правила жизни адвоката и супергероя Мэтта Мёрдока

Esquire
Контент или реклама: что мотивирует людей делать покупки в соцсетях Контент или реклама: что мотивирует людей делать покупки в соцсетях

Как преуспеть в социальной коммерции?

Forbes
Lada XRay Cross Lada XRay Cross

Lada XRay Cross. Красивее и «кроссовернее»

Quattroruote
Открыть в приложении