«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как работа психологом или коучем может изменить вашу жизнь: 4 преимущества помогающих профессий Как работа психологом или коучем может изменить вашу жизнь: 4 преимущества помогающих профессий

Чем отличаются психолог и коуч: преимущества работы помогающим специалистом

Psychologies
Брендам слово! Брендам слово!

Первые лица компаний-автопроизводителей поздравляют читателей журнала «АвтоМир»

АвтоМир
Как этично дать совет дочери: 6 вопросов, которые должна задать мать Как этично дать совет дочери: 6 вопросов, которые должна задать мать

Почему лучше воздержаться от советов, если ребенок о них не просит

Psychologies
5 секретов новогоднего настроения без алкоголя 5 секретов новогоднего настроения без алкоголя

Как отметить новый год без алкоголя

Cosmopolitan
Из мужского гардероба — в одежду для Барби: как розовый стал женским цветом Из мужского гардероба — в одежду для Барби: как розовый стал женским цветом

Как розовый стал воплощением гендерных стереотипов

Forbes
Рисковая британка мчит на поезде через зимнюю Россию и делится впечатлениями (суровые фото и видео) Рисковая британка мчит на поезде через зимнюю Россию и делится впечатлениями (суровые фото и видео)

Свежий взгляд широко изумленных заграничных глаз на русскую действительность

Maxim
Что изменится для автовладельцев в 2019 году? Что изменится для автовладельцев в 2019 году?

В наступающем году жизнь человека за рулем едва ли станет проще

АвтоМир
Эмили Блант. Прекрасная няня Эмили Блант. Прекрасная няня

Невероятная история истинной английской леди Эмили Блант

Караван историй
Куда в квартире прятать деньги: 12 хитрых тайников Куда в квартире прятать деньги: 12 хитрых тайников

Как прятать ценности, которые ты по каким-то причинам не можешь сейчас съесть

Maxim
Вторые на Луне. Кто готовится к покорению спутника Вторые на Луне. Кто готовится к покорению спутника

В «Роскосмосе» анонсировали новый план освоения Луны

Forbes
Выгодный вклад: как повышают финансовую грамотность в разных странах Выгодный вклад: как повышают финансовую грамотность в разных странах

Интересные практики в области повышения финансовой грамотности населения

Forbes
Как новая политика ЦБ и ФРС скажется на курсе рубля Как новая политика ЦБ и ФРС скажется на курсе рубля

В конце года регуляторы США и России начали разворачивать свою политику

Forbes
Почему люди отказываются признавать ошибки? Почему люди отказываются признавать ошибки?

Почему люди бояться принять реальность и согласиться, что были неправы?

Psychologies
Бег с препятствиями, или Как дойти до цели: 8 правил Бег с препятствиями, или Как дойти до цели: 8 правил

Почему многие сходят с дистанции на пути к цели?

Psychologies
На сайте Мариинского театра нашли шедевральный пересказ оперы «Конёк-Горбунок» На сайте Мариинского театра нашли шедевральный пересказ оперы «Конёк-Горбунок»

Краткое содержание балета «Конёк-Горбунок»

Maxim
Финансовый пируэт: как из балета прийти в инвестиционный бизнес Финансовый пируэт: как из балета прийти в инвестиционный бизнес

Бывшие артисты балета стали управлять инвестиционными фондами

Forbes
Жажда альтернативы Жажда альтернативы

«Сады Придонья» первыми запустили массовое производство растительного молока

Forbes
Вопрос на миллион Вопрос на миллион

Сравнительный тест Hyundai Solaris И Hyundai Creta

АвтоМир
Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка

Учителя английского объясняют, как не прекращать изучать язык, если стало скучно

Psychologies
О тех, кто в море О тех, кто в море

Креветки – деликатес, без которого не обходится праздничный стол

Лиза
Как распознать самые популярные уловки интернет-мошенников Как распознать самые популярные уловки интернет-мошенников

Как защитить себя от самых распространенных угроз в Сети

CHIP
Вы их не узнаете: 18 поражающих преображений известных актеров Вы их не узнаете: 18 поражающих преображений известных актеров

Вы их не узнаете: 18 поражающих преображений известных актеров

Playboy
Два союзника простого россиянина: почему мы одобряем церковь и армию Два союзника простого россиянина: почему мы одобряем церковь и армию

Граждане России не смотрят на мир через розовые очки

Forbes
Отфильтрованный край Отфильтрованный край

Как в непокорном Приморье восстанавливают вертикаль власти

Русский репортер
Renault Logan Stepway. Движение вверх Renault Logan Stepway. Движение вверх

Renault Logan Stepway. Бюджетный седан-бестселлер поработал над имиджем

АвтоМир
Зарядное устройство для автомобильного аккумулятора: какое выбрать, как применять Зарядное устройство для автомобильного аккумулятора: какое выбрать, как применять

Объясняем, как выбрать зарядку для аккумулятора и на что обратить внимание

CHIP
Люди и лозы в опасности: что угрожает виноделию в наступающем году Люди и лозы в опасности: что угрожает виноделию в наступающем году

Виноделие оказалось слабым сразу перед несколькими нешуточными угрозами

Forbes
Правильная девочка: как Тейлор Свифт попала в список самых влиятельных женщин мира Правильная девочка: как Тейлор Свифт попала в список самых влиятельных женщин мира

Певица Тейлор Свифт — одна из самых молодых и влиятельных женщин в мире

Forbes
В главной роли В главной роли

Четырехколесные «Мустанги» – герои культовых фильмов

Playboy
Скрытый смысл новогодних подарков Скрытый смысл новогодних подарков

Почему мы такое большое значение — интуитивно или осознанно — придаем подаркам?

Psychologies
Открыть в приложении