«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Эффект сеульского красавца: почему актеры и певцы из Кореи так нравятся девушкам Эффект сеульского красавца: почему актеры и певцы из Кореи так нравятся девушкам

Почему актеры и певцы из Кореи так привлекательны для женщин?

Psychologies
Тестируем 8К монитор: слишком много пикселей Тестируем 8К монитор: слишком много пикселей

Мониторы с разрешением 8К: на что способны 33,2 млн пикселей?

CHIP
Как этично дать совет дочери: 6 вопросов, которые должна задать мать Как этично дать совет дочери: 6 вопросов, которые должна задать мать

Почему лучше воздержаться от советов, если ребенок о них не просит

Psychologies
С наилучшими пожеланиями С наилучшими пожеланиями

Легальные способы скорейшего исполнения ваших желаний

Glamour
От Чувака до Гарфилда: 13 киногероев, которые сделали лень культовой От Чувака до Гарфилда: 13 киногероев, которые сделали лень культовой

Киногерои, чье бездействие стало зеркалом тревог и надежд целых поколений

Правила жизни
5 существ, которые могут внезапно вылезти из унитаза 5 существ, которые могут внезапно вылезти из унитаза

5 существ, которые могут внезапно вылезти из унитаза

Maxim
Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка Как преодолеть барьер в изучении иностранного языка

Учителя английского объясняют, как не прекращать изучать язык, если стало скучно

Psychologies
Почему эмпатия может навредить здоровью Почему эмпатия может навредить здоровью

Как не навредить себе и другим и развить эмоционально разумную эмпатию?

Psychologies
Как подключить телефон к телевизору: 10 способов Как подключить телефон к телевизору: 10 способов

10 актуальных способов подключить смартфон к телевизору

CHIP
Для кого свадьбу делаем? Или 6 типажей молодоженов Для кого свадьбу делаем? Или 6 типажей молодоженов

6 типажей молодоженов

Cosmopolitan
Прирожденные убийцы: как Amazon, Google и Facebook избавляются от стартапов Прирожденные убийцы: как Amazon, Google и Facebook избавляются от стартапов

Могут ли стартапы вырасти в компании, которые попадут в рейтинг Forbes?

Forbes
Под небом Тосканы Под небом Тосканы

Этот регион поражает удивительным сочетанием впечатлений

Лиза
Как выбрать страну для бизнеса в Европе Как выбрать страну для бизнеса в Европе

Сегодня среди россиян растет мода на бизнес в других странах

Forbes
5 секретов новогоднего настроения без алкоголя 5 секретов новогоднего настроения без алкоголя

Как отметить новый год без алкоголя

Cosmopolitan
Письмо главного редактора: «Казус крошки сына» Письмо главного редактора: «Казус крошки сына»

Письмо главного редактора: «Казус крошки сына»

Maxim
Зеленая мода: российские и зарубежные звезды, которые пропагандируют Zero Waste Зеленая мода: российские и зарубежные звезды, которые пропагандируют Zero Waste

Знаменитости, которые поддерживают идеи экологичности и этичности

Cosmopolitan
Простуду лечить не нужно. И вот почему Простуду лечить не нужно. И вот почему

Терапевт развенчивает основные мифы о лечении ОРВИ

Собака.ru
Растить детей без наказаний Растить детей без наказаний

Можно ли обойтись без наказаний и как тогда поддерживать родительский авторитет

Домашний Очаг
Как из горящего казино возникла великая песня Smoke on the Water Как из горящего казино возникла великая песня Smoke on the Water

Захватывающая и совершенно невымышленная история песни Smoke on the Water

Maxim
Кадры решили Кадры решили

Виктор Косаковский снял фильм «Акварель» со скоростью 96 кадров в секунду

Собака.ru
Ох уж эти детки Ох уж эти детки

Что делать, если ребенок хочет отметить Новый год с друзьями

Лиза
Бедные, но гордые. Как меняется ДНК покупателя Бедные, но гордые. Как меняется ДНК покупателя

Эксперты: российский покупатель уже никогда не будет прежним

Forbes
5 главных настроек Windows для комфортной работы 5 главных настроек Windows для комфортной работы

5 главных настроек Windows для комфортной работы

CHIP
8 детских книг о girl power, одобренных феминистками 8 детских книг о girl power, одобренных феминистками

Лучшие книги о девочках, знающих себе цену и попадающих в приключения

СНОБ
Алла Алла

День с Аллой Вербер

Собака.ru
Новый релиз грибов и гречки Новый релиз грибов и гречки

Голливуд и Кремниевая долина сходят с ума по суперфудам made in Russia

Glamour
Поиграем в доктора? Поиграем в доктора?

Ролевые игры важны для полноценного развития детей

Лиза
Давай отложим Давай отложим

Валерия Авксентьева знает, как перевоспитать отъявленного транжиру

Cosmopolitan
Алиса из настоящего Алиса из настоящего

Кинофэнтези, героиню которого любят и помнят все

StarHit
Каково это — стрелять из ППШ, маузера, нагана, винтовки Мосина и еще девяти видов огнестрельного оружия Каково это — стрелять из ППШ, маузера, нагана, винтовки Мосина и еще девяти видов огнестрельного оружия

Мы постреляли из всего, что имеет спусковой крючок

Maxim
Открыть в приложении