«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Это был последний шанс изменить жизнь»: история наркозависимого, которому удалось «соскочить» «Это был последний шанс изменить жизнь»: история наркозависимого, которому удалось «соскочить»

История Романа Аджиева, который сумел побороть свою зависимость

Psychologies
От Y до Z: какая реклама привлекает молодое поколение От Y до Z: какая реклама привлекает молодое поколение

Какие инструменты рекламы сработают на миллениалов и центениалов

Forbes
Что такое «лотосовые роды» и почему женщины идут на это, несмотря на опасность Что такое «лотосовые роды» и почему женщины идут на это, несмотря на опасность

Чем опасны «лотосовые роды» и почему их популярность растет?

Psychologies
«Лучшие из доступных мировых технологий в строительстве мы локализуем в России» «Лучшие из доступных мировых технологий в строительстве мы локализуем в России»

Как можно решить проблему постоянного ремонта дорог и аварийных мостов в России

РБК
«Средневековье в латах» «Средневековье в латах»

Как умирали и какие раны наносили друг другу средневековые воины

N+1
Новогодний подарок Новогодний подарок

Новый рассказ от Александра Цыпкина

Esquire
9 культовых сцен из фильмов, которые оказались импровизациями 9 культовых сцен из фильмов, которые оказались импровизациями

Ты даже не догадывался о том, что этого не было в сценарии

Playboy
Как взыскать долги с реального владельца компании-банкрота Как взыскать долги с реального владельца компании-банкрота

Как взыскать долги с реального владельца компании-банкрота

Forbes
Шамаханская царица Шамаханская царица

Иранские корни и европейский бэкграунд делают певицу Sevdaliza уникальной

Vogue
Секса нет, но вы держитесь! Как пережить эпоху сексуальной контрреволюции Секса нет, но вы держитесь! Как пережить эпоху сексуальной контрреволюции

Почему человечество потеряло интерес к сексу и что нам теперь делать

Maxim
Мастерс Мастерс

Ради театра Козлова зрители со всего города приезжают на Народную улицу

Собака.ru
Открыть и разлить Открыть и разлить

11 правил и рекомендаций профессиональных сомелье о том, как обращаться с вином

Playboy
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
Спаси и сохрани Спаси и сохрани

Осознанное потребление — это не только важно, но дико модно и духоподъемно

Собака.ru
Самые полезные орехи для мужчин: топ-7 (спойлер: они мега-крутые) Самые полезные орехи для мужчин: топ-7 (спойлер: они мега-крутые)

Веские причины полюбить орехи и включить их в свой рацион

Playboy
Борис Первый Внезапный Борис Первый Внезапный

Русский авантюрист, ухитрившийся захватить державу и стать королем Андорры

Maxim
9 самых идиотских случаев траты денег правительствами разных стран 9 самых идиотских случаев траты денег правительствами разных стран

На что бы еще потратить деньги налогоплательщиков!

Maxim
Хрюн его знает Хрюн его знает

Фамилии, вызывающие смех, в этом году должны принести своим владельцам удачу

StarHit
Искусственный интеллект: опасный враг или добрый помощник Искусственный интеллект: опасный враг или добрый помощник

Применение ИИ в повседневной жизни стремительно набирает обороты

Популярная механика
«Кинопоиск» назвал главные итоги 2018 года в западном кинематографе «Кинопоиск» назвал главные итоги 2018 года в западном кинематографе

Выдающиеся роли, актёры, главные скандалы и даже «лучший Николас Кейдж» года

Maxim
Трагическая судьба первой столицы Трагическая судьба первой столицы

Основание российской государственности тесно связано с Новгородом

Дилетант
Научим детей с нами расставаться Научим детей с нами расставаться

Мы помогаем ребенку обрести уверенность в себе, чтобы вступить в свою жизнь

Psychologies
Большая мечта Большая мечта

Сможет ли Mundfish сделать игру Atomic Heart глобальной франшизой

РБК
Как одолеть раздражительность и научиться выдержке Как одолеть раздражительность и научиться выдержке

Специалисты: можно ли научиться реагировать на повседневные неурядицы спокойно

Psychologies
Модные шапки 2018-2019: вот головные уборы, которые вы будете носить этой зимой Модные шапки 2018-2019: вот головные уборы, которые вы будете носить этой зимой

Пришла пора хотя бы как-то защищать голову от мороза

GQ
Как починить стиральную машинку самостоятельно: извлекаем и заменяем ТЭН Как починить стиральную машинку самостоятельно: извлекаем и заменяем ТЭН

Что делать, если вышел из строя нагревательный элемент (ТЭН) стиральной машины

CHIP
Занесенная ветром Занесенная ветром

Эмили Блант летает на зонтике в новом фильме «Мэри Поппинс возвращается»

Vogue
Людоедоед Людоедоед

Сергей Шаргунов: «Практика малых дел — это великая история»

Русский репортер
8 пруфов, что Аквамен реально крутой супергерой (не только с рыбами общается) 8 пруфов, что Аквамен реально крутой супергерой (не только с рыбами общается)

Доказываем на примерах, почему Аквамен классный

Playboy
Давай отложим Давай отложим

Валерия Авксентьева знает, как перевоспитать отъявленного транжиру

Cosmopolitan
Открыть в приложении