«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Случайный поцелуй: измена или нет? Случайный поцелуй: измена или нет?

Пользователи Reddit ломают голову: можно ли считать изменой случайный поцелуй

Psychologies
Как драгоценности становятся инвестициями Как драгоценности становятся инвестициями

Интервью с главой ювелирного ателье Darvol Дарьей Волковой

Vogue
Убеждения нелюбимых детей: 7 типичных ошибок Убеждения нелюбимых детей: 7 типичных ошибок

С какими ошибочными установками растут нелюбимые дети?

Psychologies
Как работать с начальником-микроменеджером и не сойти с ума Как работать с начальником-микроменеджером и не сойти с ума

«Микробосс» отбирает автономию, убивает мотивацию и веру в себя?

Forbes
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
Село Богатое Село Богатое

Главная русская дача января — Майами — очень изменилась

Tatler
Досчитать до десяти Досчитать до десяти

Андрей Подшибякин объясняет, как хайп обесценивает настоящее искусство

GQ
«Иногда думаю: я же прямо золотая женщина» «Иногда думаю: я же прямо золотая женщина»

Надежда Ангарская — о новом проекте Stories, музыкальной карьере и многом другом

OK!
Профессия — стример Профессия — стример

Профессия — стример. Как зарабатывать на трансляциях игр

РБК
Россияне старше 35 лет больше предпочитают легальный контент на смартфоне Россияне старше 35 лет больше предпочитают легальный контент на смартфоне

Как пользователи приобретают различный цифровой контент

CHIP
Елена Захарова: «Всем сразу нравиться невозможно» Елена Захарова: «Всем сразу нравиться невозможно»

29 ноября на экраны выйдет драма «Последнее испытание»

Grazia
Монумент терпения Монумент терпения

Жена Квентина Тарантино дожидалась свадьбы почти 10 лет

StarHit
Дистанционное образование: как оно меняет человека будущего? Дистанционное образование: как оно меняет человека будущего?

Мир новых технологий меняет не только способы обучения, но и нас самих

Psychologies
Обзор игры Fallout 76: скучное выживание на Xbox One Обзор игры Fallout 76: скучное выживание на Xbox One

Непростая игра на выживание от Bethesda не оправдала наших ожиданий

CHIP
Зачем сивке бурка Зачем сивке бурка

Препарирование сказок. Откуда взялось Лукоморье и почему Идолище Поганое

Maxim
Phсякое Phсякое

Шнуров и PHARAOH разговаривают с журналистом и писателем Максимом Семеляком

Собака.ru
На низком старте На низком старте

Молодые фавориты и работа с Пугачевой: Крутой рассказал, чего от него ждать

StarHit
Патрик Уилсон: «Не уверен, что у меня еще будет возможность сняться в супергеройском фильме» Патрик Уилсон: «Не уверен, что у меня еще будет возможность сняться в супергеройском фильме»

Интервью с Патриком Уилсоном, главным злодеем в «Аквамене» Джеймса Вана

GQ
Она подмигнула или у нее просто тик? 6 признаков, что ты нравишься девушке Она подмигнула или у нее просто тик? 6 признаков, что ты нравишься девушке

Как понять, что ты нравишься девушке, и не показаться идиотом?

Playboy
Пушкинский музей объявил о планах на 2019 год Пушкинский музей объявил о планах на 2019 год

Пушкинский музей объявил о планах на 2019 год

Forbes
«Кефир» директора Пряхина «Кефир» директора Пряхина

Студия «Кефир» директора Пряхина покоряет Россию, мир и стратосферу

РБК
Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого Хочешь жениться? Чеклист из 9 пунктов, которые обязательно надо сделать до этого

Надеемся, мы не слишком поздно

Playboy
От генов гиперактивности к таблеткам от невнимательности От генов гиперактивности к таблеткам от невнимательности

Генетики идентифицировали гены, увеличивающие риск синдрома гиперактивности

Forbes
10 правил, как правильно делать подарки 10 правил, как правильно делать подарки

Подарки — это один из языков любви

Psychologies
Как обращаться по имени, чтобы вызвать симпатию Как обращаться по имени, чтобы вызвать симпатию

Учимся называть людей по имени, чтобы налаживать контакты и обретать друзей

Psychologies
Какую светодиодную ленту выбрать для подсветки или декора? Какую светодиодную ленту выбрать для подсветки или декора?

Светодиодные ленты – удобный способ создать подсветку в квартире

CHIP
Так полетим: новые бизнес-джеты и VIP-вертолеты 2018 года Так полетим: новые бизнес-джеты и VIP-вертолеты 2018 года

Так полетим: новые бизнес-джеты и VIP-вертолеты 2018 года

Forbes
12 ошибок при знакомстве с родителями партнера. Мнение психологов 12 ошибок при знакомстве с родителями партнера. Мнение психологов

Ошибки, которые чаще всего совершают при первой встрече с родителями партнера

Psychologies
Механик в аду Механик в аду

Зонд AREE – никакой электроники, только старая школа и верная механика

Популярная механика
«Цифровой» ребенок: как развиваются репродуктивные технологии «Цифровой» ребенок: как развиваются репродуктивные технологии

Как ученые решают проблему

Forbes
Открыть в приложении