«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Должны ли бабушки и дедушки сидеть с внуками? Должны ли бабушки и дедушки сидеть с внуками?

Какова роль бабушек и дедушек в воспитании внуков сегодня

Psychologies
Евгения Крегжде: «Я ни с кем не конкурирую и никому не перехожу дорогу» Евгения Крегжде: «Я ни с кем не конкурирую и никому не перехожу дорогу»

Евгения Крегжде рассказала, что семья и работа важны для нее в равной степени

Grazia
«Дети не должны становиться психологами для родителей»: как пережить развод правильно «Дети не должны становиться психологами для родителей»: как пережить развод правильно

Можно ли сделать развод точкой роста для ребенка?

Psychologies
Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных

Зоозащитники из PETA призвали отказаться от “жестоких” поговорок про животных

Maxim
5 фраз, которые мгновенно выдают неуверенного в себе человека — и как научиться звучать уверенно 5 фраз, которые мгновенно выдают неуверенного в себе человека — и как научиться звучать уверенно

Каких именно слов и выражений стоит избегать, чтобы речь звучала тверже

VOICE
Залог успеха: как страны англосаксонской традиции побеждают коррупцию Залог успеха: как страны англосаксонской традиции побеждают коррупцию

Что объединяет сверхразвитую Америку, чопорную Англию и расцветший Сингапур?

Forbes
Рай на земле Рай на земле

Из зимы в лето — на остров Маврикий, где скрыта жемчужина сети One&Only

SALON-Interior
Четыре способа вернуться к себе Четыре способа вернуться к себе

Разные виды психотерапии – разные пути, ведущие к внутренней зрелости

Psychologies
5 базовых советов начинающим сноубордистам (попробовать стоит всем) 5 базовых советов начинающим сноубордистам (попробовать стоит всем)

Собрался покататься? Отличная мысль!

Playboy
Российские ученые нашли скелет гигантского динозавра на берегу Волги Российские ученые нашли скелет гигантского динозавра на берегу Волги

Российские ученые нашли скелет гигантского динозавра на берегу Волги

Популярная механика
Доктор Зубарева: Доктор Зубарева:

Доктор Зубарева о тяге к медицине, новой книге и критике в свой адрес

Cosmopolitan
Гедимин, Ольгерд, Кейстут и Витовт в русской истории Гедимин, Ольгерд, Кейстут и Витовт в русской истории

О появлении литовских князей на монументе «Тысячелетие России»

Дилетант
Первый в лиге: как попасть в список Forbes благодаря киберспорту Первый в лиге: как попасть в список Forbes благодаря киберспорту

Любитель онлайн-игр Энди Дин создал успешную киберспортивную команду

Forbes
Чистый взгляд Чистый взгляд

Как наслаждаться всеми красками жизни как можно дольше

Добрые советы
7 крайне необычных ролей российских актеров (Нагиев и Хабенский тоже тут) 7 крайне необычных ролей российских актеров (Нагиев и Хабенский тоже тут)

7 крайне необычных ролей российских актеров (Нагиев и Хабенский тоже тут)

Playboy
Тепло ли тебе, девица? Тепло ли тебе, девица?

В чем скрытые причины холодных рук и ног

Лиза
Проверка обновления Проверка обновления

Если кто и достоин масштабного байопика, то только Филипп Киркоров

Glamour
Наталья Водянова и другие звезды на Неделе российского кино в Лондоне Наталья Водянова и другие звезды на Неделе российского кино в Лондоне

Наталья Водянова и другие звезды на Неделе российского кино в Лондоне

Cosmopolitan
Их (слишком) волнуют успехи детей! Их (слишком) волнуют успехи детей!

Учеба сегодняшних школьников сродни непрерывной битве за успех

Psychologies
О чем молчит печень О чем молчит печень

Есть симптомы, которые нельзя игнорировать

Лиза
Регина Дубовицкая: «Летом сделаю пластику!» Регина Дубовицкая: «Летом сделаю пластику!»

Телеведущая призналась, кто из знаменитостей преследует ее в страшных снах

StarHit
Жить дружно: советы авторитарным менеджерам и их подчиненным Жить дружно: советы авторитарным менеджерам и их подчиненным

Все большие руководители изредка используют авторитарный стиль управления

Forbes
Kia Ceed SW. Багажник, борд и будущее Kia Ceed SW. Багажник, борд и будущее

Универсал нового поколения выходит на наш рынок в январе

АвтоМир
Почему бывший ищет встречи с вами? Почему бывший ищет встречи с вами?

Что скрывается за неожиданным возвращением бывшего партнера

Psychologies
Как можно влюбить в себя девушку? 20 верных способов (и они работают) Как можно влюбить в себя девушку? 20 верных способов (и они работают)

Хочешь узнать, как влюбить в себя девушку? Что ж, ты обратился по адресу!

Playboy
Если мать мешает вам жить Если мать мешает вам жить

Что делать, если у вас слишком властная, ревнивая мать

Psychologies
Виктория Полторак. Американские горки Виктория Полторак. Американские горки

От мужчин я натерпелась. Чаша наполнена до краев

Караван историй
Лазерная мышь или оптическая — что лучше? Лазерная мышь или оптическая — что лучше?

Компьютерные мыши отличаются не только цветами и дизайном

CHIP
Что говорит о нас наш дом Что говорит о нас наш дом

Организуя свой дом, мы воплощаем наши неосознанные влечения и инстинкты

Psychologies
Самый экономичный обогреватель для дома: 5 моделей, которые не тратят энергию попусту Самый экономичный обогреватель для дома: 5 моделей, которые не тратят энергию попусту

Самый экономичный обогреватель - это коврик. Почему - узнайте в статье!

CHIP
Открыть в приложении