Каково это — быть особой мамой сразу двух детей

VOICEМать и дитя

Особая мама: «О болезни сына было известно многое, о диагнозе дочери — ничего»

Редакция сайта

Первого ребенка Наталья Лохманова родила, когда была еще студенткой. В 20 лет она была уверена, что если что-то плохое и может случиться, то точно не с ней. Но сразу после родов стало понятно, что с маленьким Толиком что-то не так. Оказалось, что у него ДЦП. Спустя девять лет у Натальи родилась долгожданная дочь. Семья подошла к планированию второго ребенка со всей ответственностью — даже сдали генетический тест. Алена стала для Натальи и ее мужа настоящим подарком. Никто не мог предвидеть, что у девочки разовьется редкое генетическое заболевание, о котором в России известно мало, — синдром Ретта. Сегодня Наталья рассказывает нам, каково это — быть особой мамой сразу двух детей.

Я родилась и живу в Москве, была младшим и любимым ребенком, поэтому получала много заботы в детстве. Когда мне было 13 лет, не стало моей мамы. Я жила с папой и семьей старшей сестры. Когда у сестры родилась младшая дочка, она стала младшим ребенком в семье, а я рано стала самостоятельной.

Меня не нужно было контролировать: я сама училась, собиралась поступать в институт, но вот представления о том, кем я хочу стать, у меня были довольно расплывчатые. Хотя я поступила в Институт культуры, отучилась на менеджера библиотечного дела и получила дополнительное высшее образование по специальности «менеджер по рекламе», по профессии никогда не работала.

e295431ede028809409f97c026606d22.jpg
Фотограф: Елена Рыкова

Толик

Еще учась в институте, я вышла замуж, и у меня родился первый малыш — Толик. Беременность и роды были сложными: гипоксия плода, а потом медики использовали запрещенный прием выдавливания ребенка. Я не знала, что прием запрещенный, да и не уверена, что смогла бы что-то сделать, когда на меня верхом уселась врач. После родов ребенок не закричал, его увезли в реанимацию и поместили на ИВЛ. Со временем его состояние улучшилось, и в месяц нас выписали из больницы.

Мы, родители, думали, что дальше всё будет хорошо — по крайней мере, надеялись на это. В молодости (мне было 20 лет) казалось, что что-то страшное может произойти с кем угодно, но точно не со мной.

В 8 месяцев невролог из поликлиники поставил угрозу ДЦП. Но на самом приеме он ничего такого не озвучил, просто обтекаемо порекомендовал лечь в больницу и дал направление. Только когда я вышла из кабинета, то прочитала в направлении: «Угроза ДЦП».

Я не была готова это принять! Мы выполняли все рекомендации врачей и были уверены, что все делаем правильно. Сейчас, с высоты моего опыта уже с двумя особенными детьми, я понимаю, что в больницу для лечения ДЦП надо было обратиться сразу, но наша очередь подошла, только когда Толику исполнилось 11 месяцев, и ничего исправить было нельзя.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Конкурс страшных рассказов: Конкурс страшных рассказов:

Рассказ о семье, смерти и пчёлах: как девочка стала королевой одной ячейки

VOICE
5 привычек, от которых давно пора избавиться 5 привычек, от которых давно пора избавиться

Эти привычки «тормозят» вас и не дают развиваться

Psychologies
Что такое хорошо. Как жить подросткам в мире, где нет опоры Что такое хорошо. Как жить подросткам в мире, где нет опоры

На что могут опереться современные подростки

СНОБ
Что такое метаболизм и как его ускорить: 10 способов Что такое метаболизм и как его ускорить: 10 способов

Что такое метаболизм и как он влияет на показатели веса и здоровья

РБК
Анафилаксию при пищевой аллергии у мышей объяснили наследственностью Анафилаксию при пищевой аллергии у мышей объяснили наследственностью

Ученые разобрались в природе анафилактического шока при пищевой аллергии

N+1
Интерес вместо страха Интерес вместо страха

Как гибридный формат работы влияет на управление людьми

РБК
Чилийская утка и филиппинский селезень вывели потомство с половым диморфизмом Чилийская утка и филиппинский селезень вывели потомство с половым диморфизмом

Орнитологи описали необычный случай гибридизации двух видов уток

N+1
«Метан там давно зашкаливал». Что известно о взрыве на шахте в Кемерово, где погибли более 50 человек «Метан там давно зашкаливал». Что известно о взрыве на шахте в Кемерово, где погибли более 50 человек

На угольной шахте «Листвяжная» в Белове Кемеровской области произошел взрыв

СНОБ
Палеогенетики обнаружили на Алтае три кости древнейших денисовцев Палеогенетики обнаружили на Алтае три кости древнейших денисовцев

На Алтае обнаружены кости древнейших предков людей

N+1
Неравный брак: звездные пары с огромной разницей в возрасте Неравный брак: звездные пары с огромной разницей в возрасте

Звездные пары с большой разницей в возрасте

VOICE
Как правильно выражать гнев Как правильно выражать гнев

Всегда ли стоит выражать гнев и как прожить его без вреда для себя и окружающих

Psychologies
«Пираты 21 века»: история Odyssey Marine Exploration, которая построила бизнес на поисках сокровищ с затонувших кораблей «Пираты 21 века»: история Odyssey Marine Exploration, которая построила бизнес на поисках сокровищ с затонувших кораблей

Американская компания нашла золото времён Гражданской войны в США

VC.RU
Черный спорт имеет значение Черный спорт имеет значение

Toyota представила флагманскую версию Land Cruiser 300 под названием GR Sport

Maxim
«Бизнес не может быть интровертом»: как веб-сервисы изменили рынок делового туризма «Бизнес не может быть интровертом»: как веб-сервисы изменили рынок делового туризма

Ани Алексанян рассказала об основных трендах рынка корпоративного туризма

Inc.
Что сейчас все смотрят на Netflix в Великобритании: топ-10 сериалов Что сейчас все смотрят на Netflix в Великобритании: топ-10 сериалов

Сериалы, которые больше всего смотрят в Великобритании

Cosmopolitan
Марина Жигалова: «Сплоченность команды Independent Media — наша сила» Марина Жигалова: «Сплоченность команды Independent Media — наша сила»

Интервью с предпринимательницей Мариной Жигаловой о современных СМИ

Cosmopolitan
Что такое фолиевая кислота и чем она полезна: 6 научных фактов Что такое фолиевая кислота и чем она полезна: 6 научных фактов

Чем еще полезен витамин B9 и в каких продуктах он содержится

РБК
Как эффективно учиться взрослым: наука андрагогика и полезные советы Как эффективно учиться взрослым: наука андрагогика и полезные советы

Какие методики помогут взрослым эффективнее усваивать знания?

Популярная механика
Действительно ли салемских ведьм сжигали на костре Действительно ли салемских ведьм сжигали на костре

Правда ли ведьм и колдунов в XVII сжигали на кострах?

Популярная механика
Как это будет по‑русски? Как это будет по‑русски?

В этой квартире заигрываем с традиционным русским стилем

AD
Искусство терять: роман о том, как мы продолжаем жить после утраты близких Искусство терять: роман о том, как мы продолжаем жить после утраты близких

Отрывок из книги Алис Зенитер «Искусство терять»

Forbes
Лыжи, природные арки и икра морских ежей: 20 вещей, которые нужно сделать на Сахалине Лыжи, природные арки и икра морских ежей: 20 вещей, которые нужно сделать на Сахалине

Сценариев покорения Сахалина миллион, но мы продегустировали его на свой лад

Playboy
Бить или не бить: как снимают постановочные драки в кино Бить или не бить: как снимают постановочные драки в кино

Постановочный бой – это целая наука, а в хорошей экранной драке и удары реальные

Популярная механика
«Игра в кальмара» и другие фильмы на Netflix, с которыми нужно быть осторожнее «Игра в кальмара» и другие фильмы на Netflix, с которыми нужно быть осторожнее

В некоторых странах просмотр этих фильмов запрещен — вплоть до смертной казни

Playboy
Животные и люди: почему разговаривать с домашними питомцами — это нормально? Животные и люди: почему разговаривать с домашними питомцами — это нормально?

Все владельцы домашних животных привыкли разговаривать с любимцами. Но почему?

Cosmopolitan
Совсем как женщина: Алина Фаркаш о феминистках и женском счастье Совсем как женщина: Алина Фаркаш о феминистках и женском счастье

Феминистка искренне уверена, что она ценна и прекрасна сама по себе

Cosmopolitan
Стесняюсь спросить: что такое джиротоник и зачем его практиковать? Стесняюсь спросить: что такое джиротоник и зачем его практиковать?

Загадочный термин «джиротоник» нечасто услышишь даже в кругах продвинутых людей

Esquire
Мир в корзине Мир в корзине

У баскетбола есть и конкретные «родители» – преподаватели физкультуры

Вокруг света
Все виды камер на дорогах: как выглядят, за что штрафуют (памятка) Все виды камер на дорогах: как выглядят, за что штрафуют (памятка)

Все о комплексах видеофиксации, работающих на дорогах России

РБК
Вперед в прошлое: почему кнопочные телефоны до сих пор не пропали с прилавков Вперед в прошлое: почему кнопочные телефоны до сих пор не пропали с прилавков

В чем секрет длительной актуальности кнопочных телефонов

Популярная механика
Открыть в приложении