Каково это — быть особой мамой сразу двух детей

VOICEМать и дитя

Особая мама: «О болезни сына было известно многое, о диагнозе дочери — ничего»

Редакция сайта

Первого ребенка Наталья Лохманова родила, когда была еще студенткой. В 20 лет она была уверена, что если что-то плохое и может случиться, то точно не с ней. Но сразу после родов стало понятно, что с маленьким Толиком что-то не так. Оказалось, что у него ДЦП. Спустя девять лет у Натальи родилась долгожданная дочь. Семья подошла к планированию второго ребенка со всей ответственностью — даже сдали генетический тест. Алена стала для Натальи и ее мужа настоящим подарком. Никто не мог предвидеть, что у девочки разовьется редкое генетическое заболевание, о котором в России известно мало, — синдром Ретта. Сегодня Наталья рассказывает нам, каково это — быть особой мамой сразу двух детей.

Я родилась и живу в Москве, была младшим и любимым ребенком, поэтому получала много заботы в детстве. Когда мне было 13 лет, не стало моей мамы. Я жила с папой и семьей старшей сестры. Когда у сестры родилась младшая дочка, она стала младшим ребенком в семье, а я рано стала самостоятельной.

Меня не нужно было контролировать: я сама училась, собиралась поступать в институт, но вот представления о том, кем я хочу стать, у меня были довольно расплывчатые. Хотя я поступила в Институт культуры, отучилась на менеджера библиотечного дела и получила дополнительное высшее образование по специальности «менеджер по рекламе», по профессии никогда не работала.

e295431ede028809409f97c026606d22.jpg
Фотограф: Елена Рыкова

Толик

Еще учась в институте, я вышла замуж, и у меня родился первый малыш — Толик. Беременность и роды были сложными: гипоксия плода, а потом медики использовали запрещенный прием выдавливания ребенка. Я не знала, что прием запрещенный, да и не уверена, что смогла бы что-то сделать, когда на меня верхом уселась врач. После родов ребенок не закричал, его увезли в реанимацию и поместили на ИВЛ. Со временем его состояние улучшилось, и в месяц нас выписали из больницы.

Мы, родители, думали, что дальше всё будет хорошо — по крайней мере, надеялись на это. В молодости (мне было 20 лет) казалось, что что-то страшное может произойти с кем угодно, но точно не со мной.

В 8 месяцев невролог из поликлиники поставил угрозу ДЦП. Но на самом приеме он ничего такого не озвучил, просто обтекаемо порекомендовал лечь в больницу и дал направление. Только когда я вышла из кабинета, то прочитала в направлении: «Угроза ДЦП».

Я не была готова это принять! Мы выполняли все рекомендации врачей и были уверены, что все делаем правильно. Сейчас, с высоты моего опыта уже с двумя особенными детьми, я понимаю, что в больницу для лечения ДЦП надо было обратиться сразу, но наша очередь подошла, только когда Толику исполнилось 11 месяцев, и ничего исправить было нельзя.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 вещей, которые делают дерматологи для укрепления ногтей 10 вещей, которые делают дерматологи для укрепления ногтей

Как улучшить состояние ногтей, не используя коллаген?

VOICE
Из предпринимателя в инвесторы: как вложить первый $1 млн и сделать правильные выводы Из предпринимателя в инвесторы: как вложить первый $1 млн и сделать правильные выводы

Венчурные инвестиции — способ расширить свои предпринимательские навыки

Forbes
«Я приношу деньги, дальше — не моя забота»: 5 типов отцов, которые портят детям психику «Я приношу деньги, дальше — не моя забота»: 5 типов отцов, которые портят детям психику

Пять самых деструктивных типов отцов

Psychologies
Как съесть радугу и похудеть: что нужно знать о диете по цвету продуктов Как съесть радугу и похудеть: что нужно знать о диете по цвету продуктов

Каноны разноцветной диеты, которая обеспечит тебе цветущий вид

Cosmopolitan
Экосистемы с обилием бабочек лучше адаптировались к внезапным засухам Экосистемы с обилием бабочек лучше адаптировались к внезапным засухам

Как бабочки делают экосистемы более устойчивыми к засухам

N+1
О чем думают девушки, когда занимаются сексом на одну ночь? О чем думают девушки, когда занимаются сексом на одну ночь?

Какие подводные камни кроются за согласием «просто разок поехать к тебе»

Maxim
«Больше хоббитов, хороших и разных». Отрывок из книги об эволюции человека «Больше хоббитов, хороших и разных». Отрывок из книги об эволюции человека

Отрывок из книги «Эволюция человека. Кости, гены и культура»

СНОБ
Истребители танков на Донбассе. Из Америки — с любовью Истребители танков на Донбассе. Из Америки — с любовью

Так ли страшен противотанковый ракетный комплекс FGM-148 Javelin?

Maxim
«Я тебя недостоин»: что значат некоторые фразы мужчин «Я тебя недостоин»: что значат некоторые фразы мужчин

Что на самом деле хочет сказать мужчина

VOICE
«Паутинки» и «звездочки»: что такое купероз и как его лечить «Паутинки» и «звездочки»: что такое купероз и как его лечить

Почему появляются звездочки из сосудов и что с ними делать?

РБК
Как питание влияет на здоровье и продолжительность жизни кошек и собак Как питание влияет на здоровье и продолжительность жизни кошек и собак

Правильное питание может сказаться на продолжительности жизни наших любимцев?

Популярная механика
Штрафы ГИБДД, на которые водители махнули рукой (накажут в любой момент) Штрафы ГИБДД, на которые водители махнули рукой (накажут в любой момент)

За какие неузаконенные улучшения и недочеты можно получить штраф

РБК
12 предприимчивых мужчин 12 предприимчивых мужчин

Как 12 очень хитрых и богатых людей попытались изменить правила игры

Playboy
Вадим и Марк Лапины Вадим и Марк Лапины

Вадим Лапин и его сын Марк, создатели Ginza Project и ресторана Grecco

Собака.ru
Пингвин Адели преодолел 3000 километров и добрался из Антарктиды в Новую Зеландию Пингвин Адели преодолел 3000 километров и добрался из Антарктиды в Новую Зеландию

Пингвин Адели заблудился и отплыл на 3000 километров от дома

N+1
Менструация и другие «запретные» темы: зачем говорить о них открыто? Менструация и другие «запретные» темы: зачем говорить о них открыто?

Почему женщин часто вынуждают оправдываться за физиологические процессы?

Psychologies
Школа мраморирования, или Танцующий завиток Школа мраморирования, или Танцующий завиток

В оформлении книг издавна использовали пёструю бумагу ручной выделки

Наука и жизнь
Все страхи мира: чего боятся создатели Кодекса этики искусственного интеллекта Все страхи мира: чего боятся создатели Кодекса этики искусственного интеллекта

Собрание негативных сценариев развития новой технологии

Forbes
Татьяна Доронина. Королева Лир Татьяна Доронина. Королева Лир

Московские театральные события напоминают мыльную оперу или индийскую мелодраму

СНОБ
Убила мужа, провела в тюрьме 18 лет и… счастлива: история Патриции Гуччи Убила мужа, провела в тюрьме 18 лет и… счастлива: история Патриции Гуччи

Кем была «черная вдова» семьи Гуччи

Cosmopolitan
Где твоя маска? Где твоя маска?

О масочном режиме, введенном среди людей, испытывающих боль славы

Harper's Bazaar
Покорить вершину: такие разные истории успеха в спорте Покорить вершину: такие разные истории успеха в спорте

Подборка книг о победах и поражениях в спорте

Популярная механика
За пределами Нью-Йорка: сериалы, которые рассказывают о настоящей Америке За пределами Нью-Йорка: сериалы, которые рассказывают о настоящей Америке

Самые интересные сериалы про американскую глубинку

Cosmopolitan
Надёжная опора Надёжная опора

Частые проблемы, с которыми обращаются к подологу

Здоровье
Ресурсы человека: что это такое и как их восполнить Ресурсы человека: что это такое и как их восполнить

Что такое внутренние ресурсы, помогающие нам оставаться полными сил и энергии

Cosmopolitan
Павел Прилучный, Агата Муцениеце и другие звезды Павел Прилучный, Агата Муцениеце и другие звезды

Как изменились актеры мистического триллера «Закрытая школа»?

Cosmopolitan
Как не стать лузером: рецепт проактивности в повседневной жизни Как не стать лузером: рецепт проактивности в повседневной жизни

Как развивать и проявлять навыки проактивности в повседневной жизни

Популярная механика
Самые разрушительные компьютерные вирусы в истории Самые разрушительные компьютерные вирусы в истории

В 1983 Фред Коэн создал один из первых прототипов компьютерного вируса

Maxim
Открытие года: Екатерина Алехина Открытие года: Екатерина Алехина

Первой из российских женщин-шефов она получила звезду Michelin

Glamour
10 страшных историй, которые случились наяву 10 страшных историй, которые случились наяву

От изгнания бесов до необъяснимых смертей: кошмары, в которые трудно поверить

Esquire
Открыть в приложении