Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От Копенгагена до Нормандии: пять мест, где выгодно быть экологичным туристом От Копенгагена до Нормандии: пять мест, где выгодно быть экологичным туристом

Места, где за экологичное поведение туристы могут получить бонус

Forbes
Те самые легендарные коктейли по рецептам Венички Ерофеева Те самые легендарные коктейли по рецептам Венички Ерофеева

Принимать строго визуально и умозрительно! Болтать, но не смешивать!

Maxim
Пленка и рынок: отрывок из книги «Царапины и глитчи. О сохранении и демонстрации кино в начале XXI века» Пленка и рынок: отрывок из книги «Царапины и глитчи. О сохранении и демонстрации кино в начале XXI века»

Эссе из сборника «О сохранении и демонстрации кино в начале XXI века»

Правила жизни
Как писал Борис Поплавский Как писал Борис Поплавский

Как жил поэт Борис Поплавский и чем примечательны его тексты

СНОБ
Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине

О чем не стоит рассказывать даже маме?

VOICE
Илья Рашкин и Игорь Гирдин Илья Рашкин и Игорь Гирдин

Бизнесмены запустили производство первого в России электрогрузомобиля

Собака.ru
Александр Макаров Александр Макаров

Из Питера в первое плавание отправилась уникальная платформа «Северный полюс»

Собака.ru
Реакция на обонятельные стимулы предсказала восстановление сознания Реакция на обонятельные стимулы предсказала восстановление сознания

Ученые исследовали людей без реакции на запахи

N+1
Тося Чайкина Тося Чайкина

Королева непредсказуемых фитов и певица из среды академических музыкантов

Собака.ru
От белого платья до личного выбора: как эмансипация изменила свадебные традиции От белого платья до личного выбора: как эмансипация изменила свадебные традиции

Как наряд невесты прошел путь от церемониального облачения до личного выбора

Forbes
После сотрясения мозг исцеляет себя глубоким сном После сотрясения мозг исцеляет себя глубоким сном

Мозг после травмы погружает пострадавшего в сон более глубокий, чем обычно

ТехИнсайдер
«Я боялась вынашивать эмбрион»: жена Алека Болдуина рассказала, как у нее родились двое детей с разницей в полгода «Я боялась вынашивать эмбрион»: жена Алека Болдуина рассказала, как у нее родились двое детей с разницей в полгода

Хилария Болдуин рассказала, как в ее семье появился ребенок от суррогатной мамы

VOICE
Дубайская земля Дубайская земля

Сложно представить, но лет сорок назад Дубай был сонной рыбацкой деревушкой

Robb Report
LBX. Самый маленький Lexus LBX. Самый маленький Lexus

Новый кроссовер Lexus LBX станет самой маленькой моделью бренда

4x4 Club
Сенокосцы не стали альфа-самцами из-за утерянных в юности конечностей Сенокосцы не стали альфа-самцами из-за утерянных в юности конечностей

Самцы сенокосцев, потерявшие конечности в молодости, остаются мелкими

N+1
Как сохранять спокойствие и рассудок в сложные времена Как сохранять спокойствие и рассудок в сложные времена

Как взять свои эмоции под контроль, когда на ситуацию нельзя повлиять?

Правила жизни
5 признаков, что вы — жертва эмоционального насилия 5 признаков, что вы — жертва эмоционального насилия

Каким бывает эмоциональное насилие и почему мы предпочитаем о нем молчать?

Psychologies
В сарматских погребениях могильника Вонючка-1 нашли всадника и двух женщин с зубными аномалиями В сарматских погребениях могильника Вонючка-1 нашли всадника и двух женщин с зубными аномалиями

Наталия Березина исследовала останки трех человек раннесарматского времени

N+1
Китай, нам надо культурно поговорить Китай, нам надо культурно поговорить

Что объединяет современных россиян и граждан КНР?

СНОБ
Кардиолог назвала 3 несуществующих диагноза, которые врачи тем не менее ставят Кардиолог назвала 3 несуществующих диагноза, которые врачи тем не менее ставят

Почему врачи с образованием и долгой практикой ставят диагнозы, которых нет?

Psychologies
Экономисты описали модель развития России по аналогии с Китаем Экономисты описали модель развития России по аналогии с Китаем

Российская экономика оказалась в ситуации «трех циркуляций»

Forbes
Каждый раз сюрприз: как выглядят самые яркие победительницы конкурса «Миссис Россия» за последние 10 лет Каждый раз сюрприз: как выглядят самые яркие победительницы конкурса «Миссис Россия» за последние 10 лет

Как выглядели победительницы конкурса «Миссис Россия» за прошедшие годы

VOICE
Ошибка записи на диск Steam: 10 советов, как устранить эту проблему Ошибка записи на диск Steam: 10 советов, как устранить эту проблему

10 рабочих способов устранить ошибку записи на диск Steam

CHIP
«Без любви ничего не получится» «Без любви ничего не получится»

Наталья Гнеушева о том, как делать кино успешным, а имена — узнаваемыми

OK!
Марина Львова: «Это плавный эволюционный процесс» Марина Львова: «Это плавный эволюционный процесс»

Как начать путь к «бирюзовой» компании и чем это полезно бизнесу

РБК
5 лучших моделей купальников для женщин 50+: мнение стилистов 5 лучших моделей купальников для женщин 50+: мнение стилистов

Какие купальники будут комфортны и функциональны для женщин 50+?

VOICE
«Левое полушарие мозга отвечает за логику, а правое — за творчество»: правда или миф? «Левое полушарие мозга отвечает за логику, а правое — за творчество»: правда или миф?

Как на самом деле работает наш мозг?

Psychologies
Секс втроем и подглядывание: 7 самых популярных женских сексуальных фантазий Секс втроем и подглядывание: 7 самых популярных женских сексуальных фантазий

Образы, с которыми связаны женские эротические фантазии, озвучил психоаналитик

Maxim
Сложный вопрос. Чем отличается ВИЧ от СПИДа: объясняем простыми словами Сложный вопрос. Чем отличается ВИЧ от СПИДа: объясняем простыми словами

Как передаются и чем отличаются ВИЧ и СПИД

Лиза
Самообесценивание: что это и как от него избавиться Самообесценивание: что это и как от него избавиться

Как преодолеть детских механизм защиты психики во взрослой жизни?

Psychologies
Открыть в приложении