Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Революционное продвижение: как бизнесу попасть в ответы нейросетей Революционное продвижение: как бизнесу попасть в ответы нейросетей

Как сформировать цифровой след, который читают нейросети

Forbes
«Мне 59, ему 22»: почему зрелые женщины сексуально привлекают молодых мужчин «Мне 59, ему 22»: почему зрелые женщины сексуально привлекают молодых мужчин

Почему зрелые женщины заводят отношения с мужчинами сильно младше себя?

Psychologies
«Астероиды: рожденные пламенем» «Астероиды: рожденные пламенем»

Как ученые научились анализировать состав астероидов

N+1
Движение HeForShe: как мужчины и компании объединяются, чтобы бороться с патриархатом Движение HeForShe: как мужчины и компании объединяются, чтобы бороться с патриархатом

Как появилось и чем занимается движение HeForShe?

Forbes
Вот почему люди стали использовать огонь — и приготовление пищи тут не при чем Вот почему люди стали использовать огонь — и приготовление пищи тут не при чем

Исследование, перечеркнувшее привычную картину: зачем люди приручили огонь

Inc.
23-летний россиянин съеден акулой. Почему нас ужасают такие события? 23-летний россиянин съеден акулой. Почему нас ужасают такие события?

Почему психика ярко реагирует на драматичные истории гибели людей?

Psychologies
В поисках уральского времени В поисках уральского времени

Владимир Селезнев: искусство горизонтальных отношений

Weekend
Planet9. Агния Стерлигова и Александр Кармаев Planet9. Агния Стерлигова и Александр Кармаев

Бюро Planet9 устроило в Петербурге два интерактивных выставочных суперхита

Собака.ru
Отличные партнеры, но ужасные соседи: гостевой брак — кому подойдет такой тип отношений Отличные партнеры, но ужасные соседи: гостевой брак — кому подойдет такой тип отношений

Возможно ли сохранить любовь и растить детей, если вы живете раздельно?

Psychologies
Разумная конкуренция Разумная конкуренция

Насколько велики шансы у нейросетей, ИИ и роботов отнять работу у людей

РБК
Самые уязвимые: как стигма в обществе влияет на женщин с ментальными расстройствами Самые уязвимые: как стигма в обществе влияет на женщин с ментальными расстройствами

Как стигматизация повышает уязвимость женщин с ментальными расстройствами

Forbes
Математики научили нейросеть предсказывать будущее. Пока не слишком далекое Математики научили нейросеть предсказывать будущее. Пока не слишком далекое

Исследование показало, как мозг предсказывает будущее в режиме реального времени

ТехИнсайдер
«В Бабкине тараканить некого», или Где искать секс за МКАД «В Бабкине тараканить некого», или Где искать секс за МКАД

Отправляемся в поисках секса на Чукотку и в Таиланд

СНОБ
Эдвард Мордейк — человек с двумя лицами. Существовал ли он на самом деле? Эдвард Мордейк — человек с двумя лицами. Существовал ли он на самом деле?

Есть в биографии Эдварда Мордейка некоторые поразительные несостыковки

ТехИнсайдер
Мыши с выключенным протоонкогеном Myc быстро состарились и прожили дольше Мыши с выключенным протоонкогеном Myc быстро состарились и прожили дольше

Как протоонкоген Мус влияет на продолжительность жизни?

N+1
Найдена мутация, которая отвечает за высоту голоса человека Найдена мутация, которая отвечает за высоту голоса человека

Обнаружены мутации, которые коррелируют с более высоким тоном голоса

ТехИнсайдер
Почему березу считают символом России? Почему березу считают символом России?

Почему же в культурном пространстве береза стала символом именно русского народа

Культура.РФ
Главы государств, которые до вступления в должность успели побывать в тюрьме Главы государств, которые до вступления в должность успели побывать в тюрьме

Девять правителей, отбывших тюремный срок до срока президентского

Maxim
В Англии есть специальное кладбище для ампутированных конечностей. Пугающе интересно! В Англии есть специальное кладбище для ампутированных конечностей. Пугающе интересно!

Куда люди могут девать свои ампутированные конечности

ТехИнсайдер
Каждый раз сюрприз: как выглядят самые яркие победительницы конкурса «Миссис Россия» за последние 10 лет Каждый раз сюрприз: как выглядят самые яркие победительницы конкурса «Миссис Россия» за последние 10 лет

Как выглядели победительницы конкурса «Миссис Россия» за прошедшие годы

VOICE
Бактерии-металлурги: предотвратят ли биотехнологии войны за редкоземельные металлы Бактерии-металлурги: предотвратят ли биотехнологии войны за редкоземельные металлы

Бурный рост производства электроники обостряет конкуренцию за редкоземы

Forbes
«Шекспир — самое успешное мошенничество в этом мире» «Шекспир — самое успешное мошенничество в этом мире»

Писатели, критики и режиссеры о своих отношениях с Великим бардом

Weekend
Павел Кеив Павел Кеив

У промышленного дизайна в России совершенно точно есть будущее

Собака.ru
Металлический мир: что известно о миссии по изучению астероида Психея, которая стартует уже осенью Металлический мир: что известно о миссии по изучению астероида Психея, которая стартует уже осенью

Зонд Psyche должен осмотреть целиком металлический мир

ТехИнсайдер
Миротворцы Миротворцы

Гражданская война, расколовшая Соединённые Штаты, продолжалась четыре года

Дилетант
Как видят насекомые? Как видят насекомые?

Как устроены глаза насекомых и что они видят

ТехИнсайдер
Обсасывать и выбрасывать: на рынках Китая появилось странное блюдо из жареных камней Обсасывать и выбрасывать: на рынках Китая появилось странное блюдо из жареных камней

Кулинарное увлечение китайцев с жареной галькой потрясло интернет

ТехИнсайдер
Король говорит! Король говорит!

Георг VI оказался именно тем королём, который был нужен стране в трудные годы

Дилетант
Календарь вакцинации: какие прививки нужно делать взрослым? Календарь вакцинации: какие прививки нужно делать взрослым?

Помогают ли прививки и от чего стоит защищаться в первую очередь?

Правила жизни
Кератин для волос: 4 причины сделать процедуру или отказаться от нее Кератин для волос: 4 причины сделать процедуру или отказаться от нее

Разбираемся с экспертами в плюсах и минусах кератинового выпрямления

РБК
Открыть в приложении