Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Краткая история пульта дистанционного управления Краткая история пульта дистанционного управления

Лень принесла человечеству намного больше прогресса, чем гонки вооружений

Maxim
От жуткого хоррора до ироничной пародии: как кино переосмысливает классические сказки на новый лад От жуткого хоррора до ироничной пародии: как кино переосмысливает классические сказки на новый лад

Оригинальные проекты, переосмысливающие классические сказки в неожиданном ключе

Правила жизни
Новое исследование: мат улучшает спортивные результаты Новое исследование: мат улучшает спортивные результаты

Как «матюки» во время физических нагрузок помогают превзойти свои возможности

Maxim
Дорожная карта Дорожная карта

Фильмы, которые помогут увидеть мир

Лиза
День Д: как города США зарабатывают сотни миллионов на церемониях драфта НФЛ День Д: как города США зарабатывают сотни миллионов на церемониях драфта НФЛ

Что такое драфты и почему они вообще существуют?

Forbes
Куда приводят мечты инженеров Куда приводят мечты инженеров

Маршрут выходного дня по Калужской области

Weekend
Своей иранской тропой Своей иранской тропой

Современный Иран надеется сохранить государство и суверенитет

Монокль
«Я, наверное, вас удивлю…» «Я, наверное, вас удивлю…»

Ирина Безрукова — о возрасте, красоте и женской силе

OK!
Почему женщины выбирают мужчин с криминальным прошлым: объясняет психолог Почему женщины выбирают мужчин с криминальным прошлым: объясняет психолог

По каким причинам девушки выбирают парней с криминальным прошлым?

VOICE
5 полезных устройств для тех, кто затеял ремонт 5 полезных устройств для тех, кто затеял ремонт

Подборка полезной и надежной техники для ремонта

CHIP
Перекресток предубеждений Перекресток предубеждений

Пол не определяет ни компетентность, ни лидерский талант

Ведомости
Новые методы помогут искать воду в лунных кратерах и глубоко под поверхностью Новые методы помогут искать воду в лунных кратерах и глубоко под поверхностью

Ученые пытаются определить, где и сколько льда находится на Луне

ТехИнсайдер
Исследование показало, сколько раз нужно заниматься сексом, чтобы снизить риск депрессии Исследование показало, сколько раз нужно заниматься сексом, чтобы снизить риск депрессии

Секс один-два раза в неделю может принести наибольшую психологическую пользу

Inc.
В ритме сердца: что такое HRV и так ли он важен В ритме сердца: что такое HRV и так ли он важен

Разбираем все, что нужно знать о вариабельности сердечного ритма

РБК
Мария Порошина Мария Порошина

«Людмила Ставская взяла меня за руку, а я чувствовала себя как слепой котенок»

Караван историй
Лестница в небо Лестница в небо

Как помочь новому поколению найти свое место в нашем безумном мире

Men Today
Щедры на дивиденды Щедры на дивиденды

Какие компании в этом году поделятся прибылью с акционерами

Деньги
Из Москвы в Питер на деньги синдиката Из Москвы в Питер на деньги синдиката

Как устроен механизм финансирования ВСМ Москва — Санкт-Петербург

Монокль
Это не лень, а депрессия: 5 сигналов, что тебе нужна помощь Это не лень, а депрессия: 5 сигналов, что тебе нужна помощь

Как отличить депрессию от усталости или лени

VOICE
3 шага, которые позволят сменить работу без финансовых рисков и потерь 3 шага, которые позволят сменить работу без финансовых рисков и потерь

Решение сменить работу связано с финансовым риском. Как его не допустить?

Inc.
Чудо-молекулы Чудо-молекулы

Зачем нашей коже нужны ниацинамид и эктоин

Лиза
Как люди хоронят дружбу и отношения в переписках Как люди хоронят дружбу и отношения в переписках

Как цифровой мир лишает нас друг друга

Men Today
Миниатюрный орнитоптер стал одноногим прыгуном Миниатюрный орнитоптер стал одноногим прыгуном

Как инженеры создали робота-прыгуна массой меньше грамма

N+1
Угольщикам недогрузили триллионы Угольщикам недогрузили триллионы

Минэнерго оценило потери российской угольной отрасли в 2 трлн руб

Ведомости
Запутавшееся в кредите образование Запутавшееся в кредите образование

Почему кредит на образование недостаточно популярен среди студентов?

Ведомости
Мимоза Мимоза

Героиня рассказа Лены Бурковой учится находить радость в простых вещах

Grazia
Тянем-потянем: как франчайзеры помогают партнерам в трудные времена Тянем-потянем: как франчайзеры помогают партнерам в трудные времена

Большинство из франчайзеров помогут партнеру с антикризисным управлением

Forbes
Лингвистические фантомы Лингвистические фантомы

Как в русском языке появляются псевдоанглицизмы

Наука и жизнь
США в долгах по шею, но пока не тонут США в долгах по шею, но пока не тонут

На фоне крестового похода Трампа вопрос госдолга США приобретает особую остроту

Монокль
В тени новой биологии, или Вверх по лестнице, ведущей вниз В тени новой биологии, или Вверх по лестнице, ведущей вниз

Сравнительная анатомия – старая наука, интеллектуальный опыт которой очень богат

Знание – сила
Открыть в приложении