Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Тревога съедает жизнь Тревога съедает жизнь

Почему тревожные расстройства становятся болезнью века

Русский репортер
Как заснуть буквально за минуту: способ, который все мы бессознательно используем Как заснуть буквально за минуту: способ, который все мы бессознательно используем

Как помочь своему организму заснуть?

Maxim
Как сахар влияет на клеточное старение и разрушает коллаген: данные исследований Как сахар влияет на клеточное старение и разрушает коллаген: данные исследований

Почему сахар провоцирует воспаления клеток?

ТехИнсайдер
«Что знает Мариэль?»: зачем колкое драмеди меняет местами детей и родителей «Что знает Мариэль?»: зачем колкое драмеди меняет местами детей и родителей

Как «Что знает Мариэль?» по-новому рассматривает детско-родительские отношения

Forbes
Иван Янковский: Для меня путь важнее, чем точка назначения Иван Янковский: Для меня путь важнее, чем точка назначения

Иван Янковский — про испытание популярностью и работу с Юрой Борисовым

Ведомости
«Черный квадрат» раздора «Черный квадрат» раздора

Краткая история главной картины ХХ века

Weekend
Вот оно какое, наше лето Вот оно какое, наше лето

Чем занять ребенка на даче: советы для детей любого возраста

Лиза
Вечные ценности Вечные ценности

Интерьер в духе дворцовой классики с иконами современного дизайна

SALON-Interior
«Ким Ир Сен: Вождь по воле случая» «Ким Ир Сен: Вождь по воле случая»

Как будущий правитель КНДР стал партизаном

N+1
Нина Гребешкова: «Лёня на меня действовал магически» Нина Гребешкова: «Лёня на меня действовал магически»

В его присутствии мне хотелось быть умнее. Не хохотать без особой причины

Караван историй
Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать

Какие продукты стоит внести в меню, чтобы поддерживать тело в тонусе?

Правила жизни
Образ дьявола как политический инструмент Образ дьявола как политический инструмент

Как Израиль остановил революцию в Иране

Монокль
Нестор Энгельке Нестор Энгельке

Нестор Энгельке внес топоропись в энциклопедию современного искусства

Собака.ru
Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить

Какие типы старения лица и организма существуют?

РБК
Вне зоны доступа. «Питер FM» 20 лет спустя Вне зоны доступа. «Питер FM» 20 лет спустя

Как фильм «Питер FM» ввел моду на сентиментальный Петербург

СНОБ
Константин Бронзит Константин Бронзит

Константин Бронзит о «Лунтике» — смешении одиссеи и Достоевского с цензом 0+

Собака.ru
Самое древнее чувство Самое древнее чувство

Как у животных представлено чувства обоняния и вкуса

Наука и жизнь
Не женское дело? Не женское дело?

Еще 20–30 лет назад женщина-режиссёр воспринималась как нечто исключительное

Дилетант
Перспективы энергоскладов: как мы будем хранить электричество Перспективы энергоскладов: как мы будем хранить электричество

Какие надежные способы аккумулировать значительные объемы энергии существуют?

Монокль
Наследие императора Наследие императора

Гатчина — для тех, кто хочет увидеть величие императорской России без туристов

Отдых в России
Денис Шевченко Денис Шевченко

Денис Шевченко — фаундер локального минимал-бренда GATE31

Собака.ru
Как работает интеркулер: 4 вещи, которые надо знать каждому водителю Как работает интеркулер: 4 вещи, которые надо знать каждому водителю

Интеркулер: что это такое и зачем он нужен в автомобиле?

ТехИнсайдер
Битва континентов Битва континентов

История Межконтинентального кубка: скандальные матчи и конкуренция с ФИФА

Ведомости
Воздушная болезнь: что делать, если вас укачивает в самолете Воздушная болезнь: что делать, если вас укачивает в самолете

Что такое воздушная болезнь и как облегчить ее симптомы?

ТехИнсайдер
Июньская метель снежноцвета Июньская метель снежноцвета

Снежноцветы считаются красивейшими деревьями, и с этим трудно не согласиться

Наука и жизнь
7 признаков того, что тебе больше нельзя обесцвечивать волосы 7 признаков того, что тебе больше нельзя обесцвечивать волосы

Как понять, что нужно притормозить с обесцвечиванием волос?

VOICE
Экосистемы с обилием бабочек лучше адаптировались к внезапным засухам Экосистемы с обилием бабочек лучше адаптировались к внезапным засухам

Как бабочки делают экосистемы более устойчивыми к засухам

N+1
Александр Шевелев: Главенствующий тренд – использование искусственного интеллекта Александр Шевелев: Главенствующий тренд – использование искусственного интеллекта

Об условиях восстановления спроса на металлопродукцию в России

Ведомости
Как развивать российское производство в эпоху потрясений? Как развивать российское производство в эпоху потрясений?

«Армед»: от перепродажи из Китая до собственного производства медтехники в РФ

Монокль
Промышленность зовет абитуриентов Промышленность зовет абитуриентов

Как промышленные компании привлекают новые кадры

Ведомости
Открыть в приложении