Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Закатать в биобанку Закатать в биобанку

Кто и зачем в России собирает биологические материалы людей и животных

Русский репортер
Старикам везде у нас почет Старикам везде у нас почет

Самые уважаемые автомобильные марки в современной России

Автопилот
Новости о детях Новости о детях

Пойте песни малышам

Здоровье
«Задача трех тел»: удивительная научная фантастика от создателей «Игры престолов» «Задача трех тел»: удивительная научная фантастика от создателей «Игры престолов»

Какой получилась англоязычная экранизация азиатской фантастики «Задача трех тел»

Forbes
Евгений Князев: «Талант — это единственная новость, которая всегда нова» Евгений Князев: «Талант — это единственная новость, которая всегда нова»

Я думал: «Боже, какой дурью мы занимаемся, чему же нас здесь учат?»

Коллекция. Караван историй
Два аспида не поделили червягу Два аспида не поделили червягу

Исследователи стали свидетелями битвы за добычу между двумя коралловыми аспидами

N+1
Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду

Случаи, почему течет посудомойка, а также способы, как это исправить

CHIP
Берегли вещь для особого случая? Используйте ее прямо сейчас! Берегли вещь для особого случая? Используйте ее прямо сейчас!

Выясняем, почему мы не используем то, что приобрели, и как с этим справиться

Psychologies
Кокни пацана Кокни пацана

«Джентльмены»: образцовый Гай Ричи в восьми сериях

Weekend
Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время» Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время»

Режиссер Александр Коршунов — о новом спектакле и театре «Сфера»

Монокль
Силиконовый остров Силиконовый остров

Как Тайвань стал главной мировой полупроводниковой державой

Деньги
Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот» Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот»

Неофициальная поэзия 1960-х: поэтические содружества и авторы-одиночки

Полка
За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости

Что такое концепция антихрупкости, которая помогает выстоять?

VOICE
Парус, лыжи, кошки, спиннинг… Парус, лыжи, кошки, спиннинг…

В кратер вулкана на лыжах и неделя «вне зоны действия сети»

Вокруг света
Зачем кенгуру три влагалища и две матки? Такого вам не расскажут в школе Зачем кенгуру три влагалища и две матки? Такого вам не расскажут в школе

Говорят, что быть «немножко беременной» невозможно. Это вы скажите кенгуру

ТехИнсайдер
Хороший тон Хороший тон

Как добиться эффекта идеально гладкой сияющей кожи с помощью тональных средств

Лиза
«Это я — Эдичка» — непонятый роман Эдуарда Лимонова «Это я — Эдичка» — непонятый роман Эдуарда Лимонова

Скандальный роман Эдуарда Лимонова, содержание которого понимают неправильно

СНОБ
По другим правилам По другим правилам

Быть женщиной сегодня интереснее и перспективнее, чем каких-нибудь сто лет назад

Лиза
Нейробика: сделать шаг в будущее Нейробика: сделать шаг в будущее

Как развить навыки, необходимые в высокотехнологичном мире?

Psychologies
Всё как есть Всё как есть

Отвечаем на все актуальные вопросы по правильному питанию

Добрые советы
Можно ли вылечить больное горло алкоголем? 7 неудобных вопросов врачу Можно ли вылечить больное горло алкоголем? 7 неудобных вопросов врачу

Вопросы, которые вы стесняетесь задать ЛОРу

Psychologies
Что может взойти на российско-китайском огороде Что может взойти на российско-китайском огороде

Потенциал сотрудничества России и Китая в сегменте овощей и картофеля

Агроинвестор
Постколониальный док и борьба с зависимостью: лучшие женские работы на Берлинале Постколониальный док и борьба с зависимостью: лучшие женские работы на Берлинале

Работы женщин, которые заявили о себе на Берлинале

Forbes
Что такое фаркоп. Нужно ли его регистрировать и как правильно оформить Что такое фаркоп. Нужно ли его регистрировать и как правильно оформить

Все о фаркопе: виды, правила установки, штрафы

РБК
Полный апгрейд Полный апгрейд

Что такое перезагрузка, когда, кому и зачем она нужна

Новый очаг
По следам Америго Веспуччи По следам Америго Веспуччи

Своим капризом судьба обессмертила путешественника Америго Веспуччи

Знание – сила
Ученые раскрыли секрет, почему нам даже во взрослом возрасте бывает трудно расстаться с детскими игрушками Ученые раскрыли секрет, почему нам даже во взрослом возрасте бывает трудно расстаться с детскими игрушками

Почему мы не можем отвязаться от старых игрушек?

ТехИнсайдер
Что сказать при расставании: 6 фраз, которые смягчат душевную боль партнера Что сказать при расставании: 6 фраз, которые смягчат душевную боль партнера

Почему так важно правильно расставаться и как сделать это экологично?

Psychologies
Не пора ли подумать о протекционизме? Не пора ли подумать о протекционизме?

Протекционизма как системы защиты в России пока нет

Монокль
Как искусственный интеллект обретает лицо и теряет свободу: тренды развития ИИ в России Как искусственный интеллект обретает лицо и теряет свободу: тренды развития ИИ в России

Обоснован ли ажиотаж вокруг ИИ и какие тенденции определят его развитие

Наука
Открыть в приложении