Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Краткая история пульта дистанционного управления Краткая история пульта дистанционного управления

Лень принесла человечеству намного больше прогресса, чем гонки вооружений

Maxim
Гений, садовник и киноман: 10 эпизодов из биографии Кодзимы Гений, садовник и киноман: 10 эпизодов из биографии Кодзимы

Что вы знаете о Хидео Кодзиме?

Правила жизни
Музыка — не в нотах Музыка — не в нотах

Что мы потеряли в музыке за последние сто лет, педантично следуя нотам?

СНОБ
Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9 Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9

JAC T9: настоящие внедорожники еще выпускают

ТехИнсайдер
Взять кредит и подумать Взять кредит и подумать

Банки будут выдавать кредиты от 50 000 рублей с «периодом охлаждения»

Ведомости
«Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи» «Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи»

Почему предпринимателей интересовала печорская древесина

N+1
От «коробочек» — к нелинейной архитектуре От «коробочек» — к нелинейной архитектуре

Как может выглядеть архитектура XXI века?

Монокль
Жизнь без гаджетов Жизнь без гаджетов

Как прекратить сидеть в телефоне: 9 шагов к цифровой свободе

Лиза
Биология эльфов Биология эльфов

Чем эльфам пришлось бы «пожертвовать» в обмен на вечную жизнь?

Вокруг света
Как запустить посудомоечную машину первый раз — инструкция и советы Как запустить посудомоечную машину первый раз — инструкция и советы

Как правильно запускать посудомоечную машину первый раз?

CHIP
Чьим голосом вы говорите с собой? Чьим голосом вы говорите с собой?

Тест: как часто вы точно понимаете, чего на самом деле хотите

Psychologies
Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ

Вирусы дают надежду в лечении самых злокачественных видов рака

Наука
Пушки или масло Пушки или масло

Как технологии двойного назначения помогли послевоенной конверсии

Эксперт
Ксения Хаирова Ксения Хаирова

О Валентине Талызиной, актрисе поистине уникальной

Караван историй
Крупным планом: что происходит с отечественным кинорынком Крупным планом: что происходит с отечественным кинорынком

Какое кино сейчас интересно зрителям в России?

Inc.
Алексей Маслов: «Для Китая Россия — это прежде всего точки продаж» Алексей Маслов: «Для Китая Россия — это прежде всего точки продаж»

Как развиваются связи РФ и КНР и чего ждать в будущем

РБК
Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить

Вы просыпаетесь и сразу тянетесь к телефону?

Maxim
Что такое «сухой запой» и что не так с решением жить в трезвости Что такое «сухой запой» и что не так с решением жить в трезвости

Что такое «сухой запой», почему так происходит и как спастись

Maxim
Масляное коварство Масляное коварство

Как масло для дерева может стать причиной пожара?

Наука и жизнь
Александр Овечкин: «Работай, доверяй себе – и всё сложится» Александр Овечкин: «Работай, доверяй себе – и всё сложится»

Про детскую площадку в московском дворе, где начиналась история легенды

Psychologies
Программа на перспективу Программа на перспективу

Как Индия стала одной из ведущих IT-стран мира и каковы ее планы на будущее

РБК
Почему в некоторых озерах вода розового цвета? Почему в некоторых озерах вода розового цвета?

Почему по всему миру можно найти розовые озера?

ТехИнсайдер
Культурный замес Культурный замес

Три главные роли хлеба в мировой культуре

СНОБ
Мост в небесах Мост в небесах

Некоторые современные мосты сооружают только для того, чтобы заинтриговать

Знание – сила
Мальчик и дерево Мальчик и дерево

Как важно держаться корней в прямом и переносном смысле

Men Today
Почему миллениалы и зумеры ненавидят друг друга Почему миллениалы и зумеры ненавидят друг друга

Почему между зумерами и миллениалами разгорелся настоящий поколенческий конфликт

Maxim
К успеху шел К успеху шел

10 лиц художника Ильи Машкова

Weekend
Эхо Парижа Эхо Парижа

Оммаж творчеству великих парижских кутюрье в интерьере тюменской квартиры

SALON-Interior
Зубы динозавров «рассказали», какой была земная атмосфера 70 миллионов лет назад Зубы динозавров «рассказали», какой была земная атмосфера 70 миллионов лет назад

Ученые разработали новый метод изучения древней атмосферы

ТехИнсайдер
Это все ваше воспитание Это все ваше воспитание

С какого возраста начать прививать детям хорошие манеры и этикет

Grazia
Открыть в приложении