Программа «Уверенное начало» для детей с тяжелыми нарушениями развития

Русский репортерМать и дитя

Юлия Богданова: «В первый год родители ищут для ребенка волшебную таблетку»

В январе 2017 года Благотворительный фонд КПМГ запустил в Москве программу бесплатной помощи детям с тяжелыми двигательными и множественными нарушениями развития. Такого ребенка нельзя, например, обнять: из-за сильной спастики — он весь как морская звезда, не прижимается к маме и папе, а словно отталкивает их, рассказывает идейный вдохновитель и старший менеджер проекта Юлия Богданова. Нигде не учат быть мамой и папой для ребенка с инвалидностью. Но программа «Уверенное начало» создана специально для того, чтобы родители таких детей смогли жить обычной жизнью и получать радость от своей родительской роли

Каким детям помогает фонд КПМГ?

В программе «Уверенное начало» участвуют дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Это не заболевания, а именно перманентные состояния. Мы работаем с детьми от нуля до трех лет — услуг такого плана для этой возрастной группы в России практически нет. Лучший мировой опыт на Западе сейчас проявляется в подходе «раннего вмешательства»: как только родился ребеночек с нарушениями, к нему домой тут же приходят специалисты и помогают родителям. Мы подумали: хорошо бы такое сделать и в России.

Как вы отбирали специалистов для проекта?

Главный эксперт программы Екатерина Клочкова — лучший детский физический терапевт нашей страны. У нее очень большой опыт в развитии именно таких служб на постсоветском пространстве. Все консультанты и супервизоры — штатные специалисты в некоммерческих организациях, которые и раньше работали с детьми с нарушениями. Центр лечебной педагогики, Марфо-Мариинский центр, «Пространство общения» согласились создать новые услуги для совсем маленьких детей. До этого у них были сервисы для детей постарше. Мы приняли порядка ста кандидатов, из которых отобрали пятнадцать. У консультантов должно быть базовое психологическое образование, обязательно склонность к аналитическому мышлению, толерантность, эмпатия, опыт работы с детьми с нарушениями.

Сейчас в команде восемнадцать человек: на каждую службу — один супервизор и пять консультантов. Они прошли интенсивную образовательную программу, потому что готовых специалистов на рынке просто не существует.

Сколько семей участвует в программе?

Сейчас у нас 90 семей, но есть большая сложность: наша программа в какой-то мере конфликтует с мейнстримом, потому что мы не обещаем исцеления. Это вообще программа не про чудеса, а про довольно тяжелую рутинную работу — и немножко про счастье. Для того чтобы оно пришло, нужно очень постараться и поработать. Родители ребенка с нарушениями на первом году его жизни ищут волшебную таблетку, идут к продавцам мечты. Но, например, ДЦП вылечить невозможно. Наша задача — стать программой первого выбора, чтобы люди понимали, что «Уверенное начало» действительно способно облегчить жизнь их ребенка.

Что выделяет вашу программу среди остальных?

Наш подход сильно отличается именно тем, что специалисты приезжают домой. У программы несколько фокусов воздействия: развитие новых навыков, улучшение качества жизни. Десять процентов этих семей с детьми вообще не гуляет — родители стесняются, не знают, как выйти с ребенком. Дети просто сидят дома. Важна и профилактика вторичных осложнений. Многие из пациентов просто не умеют держать голову или менять позу. Для многих проблема — даже встретиться с мамой взглядом. Наша программа очень структурирована. Специалист приходит два раза в неделю. Каждые три месяца — оценка уровня развития ребенка: выясняется, какая динамика, каких целей удалось достичь. Так пока в России не делает никто.

С какими трудностями сталкиваются ваши пациенты?

Вообще таких детей можно назвать исключенными. Они исключены даже из жизни своей семьи — некоторые дети живут только в своей комнате. Братья-сестры не знают, как с ними играть. Их трудно посадить на стульчик, они не могут долго удержаться в одном положении. Некоторых детей кормят по пять-шесть часов в сутки, потому что они ничего не могут проглотить. Чем сложнее ребенок, тем труднее найти подходящий сервис. В детские сады их практически не берут. Сейчас наши провайдеры работают над сознанием групп для ползунков-ходунков, чтобы наши пациенты после «Уверенного начала» переходили туда. Мы сделали программу бесплатной, доступной для семьи. Сейчас все делается за счет компании, но мы планируем открыть платежную страничку, чтобы люди могли нас поддержать. Такие дети есть в любом городе и деревне. Если подобные программы появятся хотя бы в больших городах, уже будет хорошо.

Что самое главное для вас в этой работе?

Пожалуй, то, что мы работаем с конкретными трудностями, которые есть у конкретного ребенка. Наша программа абсолютно нешаблонна, она всегда уникальна, это не единый для всех комплекс упражнений. Тиражируя программу, мы в регламенте распишем, что ее ценность именно в индивидуальном подходе.

Что бы вы хотели сказать родителям таких детей?

Хочу сказать, что помощь есть, и «Уверенное начало» — один из вариантов. Важна информированность населения — надо принимать обдуманный выбор, чтобы найти то, что поможет именно вашему ребенку. Мы очень уважаем мнение родителей и рассчитываем на сотрудничество с ними.

Дарья Жигалова

Фотография: Виктор Кибус

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 самых ярких звезд искусственного интеллекта 7 самых ярких звезд искусственного интеллекта

Вещи вокруг нас стремительно умнеют, набираясь искусственного интеллекта

Русский репортер
Одежда-антистресс Одежда-антистресс

Что включить в дофаминовый гардероб

Лиза
Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать

Как работает отложенный налог на прибыль

Inc.
Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии

Успех эксперимента по пересадке генно-модифицированных аллогенных бета-клеток

N+1
Как написать в Ватсап без добавления контакта Как написать в Ватсап без добавления контакта

Разберем, написать в Ватсап без добавления номера в телефонную книгу

CHIP
10 фильмов про Супермена, от худших к лучшим 10 фильмов про Супермена, от худших к лучшим

Самые лучшие и самые худшие фильмы про Супермена

Maxim
Чем ты это сказала? Чем ты это сказала?

Кто говорит с нами из колонок?

Men Today
Евпатория Евпатория

Евпатория — город, существующий во многих измерениях

Знание – сила
Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра

Разбираемся, как выбрать идеальную систему очистки воды

ТехИнсайдер
Что скрывается за модным словом «роялти» ? Что скрывается за модным словом «роялти» ?

Пассивный доход на интеллектуальной собственности: как работает роялти?

Наука и техника
Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать

Почему возникает скрип тормозов и когда он действительно требует внимания

РБК
Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем

Какие необычные позиции появились в российских компаниях за последние пару лет

Forbes
Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина

Режиссер Роман Михайлов — о снах и сказочных 90-х

Ведомости
Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос

Институт астрономии РАН запустит УФ-обсерваторию и создаст лунную базу

Наука и жизнь
Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы Животные Камчатки и трудничество на Валааме: где в России есть волонтерские программы

Волонтерские программы в России: от Камчатки до Санкт-Петербурга

Forbes
Самое голодное место в мире: что происходит в секторе Газа и можно ли это исправить Самое голодное место в мире: что происходит в секторе Газа и можно ли это исправить

Рассказываем, что происходит в Газе с продовольствием и что к этому привело

Forbes
Первый среди неравных: дизайнер Ясухиро Михара Первый среди неравных: дизайнер Ясухиро Михара

Ясухиро Михара: как японский дизайн кроссовок покорил мир

Правила жизни
Самцы тарантулов, чтобы спастись от самок при спаривании, отрастили очень длинные пальпы Самцы тарантулов, чтобы спастись от самок при спаривании, отрастили очень длинные пальпы

Как эволюция помогла тарантулам спасаться от самок при спаривании

ТехИнсайдер
«Покажи ручку!» 3 причины приучить себя подавать сигналы рукой «Покажи ручку!» 3 причины приучить себя подавать сигналы рукой

Несколько важных причин подавать сигналы рукой, когда едешь на велосипеде

ТехИнсайдер
«Мы не боимся, рынок большой»: экспорт удобрений вырос на фоне европейских пошлин «Мы не боимся, рынок большой»: экспорт удобрений вырос на фоне европейских пошлин

Почему российские удобрения выглядят пока неуязвимыми для санкций

Forbes
Три самых популярных ошибки новичка в трейле Три самых популярных ошибки новичка в трейле

Как подготовиться к своему первому трейлу и какие ошибки важно не повторить

Maxim
Точное определение Точное определение

От идеи журналиста до легенды футбола: история Суперкубка УЕФА

Ведомости
Генетики подтвердили личность жестоко убитого в Венгрии Рюриковича Генетики подтвердили личность жестоко убитого в Венгрии Рюриковича

Палеогенетики проанализировали геном жестоко убитого венгерского феодала

N+1
Почему поколение Z уходит из корпораций и выбирает франшизы Почему поколение Z уходит из корпораций и выбирает франшизы

Почему зумеры выбирают вместо корпоративной стабильности предпринимательство?

Forbes
Космическая пыль в междупланетном пространстве Космическая пыль в междупланетном пространстве

Наука в годы войны: астроном Фесенков об астероидах и космической пыли

Наука и жизнь
Нефть, газ и будущее Нефть, газ и будущее

Стремление заглянуть в будущее — неотъемлемая часть человеческой натуры.

Ведомости
Мост – это мир со своими законами Мост – это мир со своими законами

Наш сегодняшний разговор – не о фантастике, а о фантастических мостах

Знание – сила
Лидер в эпоху перемен Лидер в эпоху перемен

Как стать лидером, за которым пойдут остальные

Men Today
Наука в фантастике: эпизоды истории Наука в фантастике: эпизоды истории

Сказочная повесть — фантастика с просветительской задачей

Наука и жизнь
Как отели используют TikTok и Reels для продаж — и зачем делают из горничных инфлюенсеров Как отели используют TikTok и Reels для продаж — и зачем делают из горничных инфлюенсеров

Reels и TikTok могут продать отель не по цене, а по ощущению

Inc.
Открыть в приложении