На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Уловки водителей с номерами, и как за них наказывают Уловки водителей с номерами, и как за них наказывают

Какие махинации с номерами совершают водители, чтобы не платить штрафы?

РБК
История первая — короткая История первая — короткая

Когда мне было пять лет, я написала очень короткий рассказ

Weekend
Как слушать и слышать того, с кем вы не согласны Как слушать и слышать того, с кем вы не согласны

Как попробовать разобраться в чужой позиции?

Psychologies
Быть добрым и отзывчивым — полезно. И это научно доказано Быть добрым и отзывчивым — полезно. И это научно доказано

Рассказываем, почему заботиться о других в любое время года — в наших интересах

РБК
Тест-драйв Infiniti QX50 последнего поколения Тест-драйв Infiniti QX50 последнего поколения

Infiniti QX50 устраивает всех почитателей продукции японского производителя

СНОБ
Палеонтологи впервые нашли древнюю нору игуаны Палеонтологи впервые нашли древнюю нору игуаны

Ее нашли на острове Сан-Сальвадор в Багамском архипелаге

N+1
56 м² 56 м²

Дизайнеры создали атмосферу дачи в своей московской квартире

AD
Масса созданных людьми объектов превысила массу всех живых организмов Масса созданных людьми объектов превысила массу всех живых организмов

Масса предметов, произведенных людьми, превысила массу всех живых организмов

N+1
Свадебное платье Дианы: в чем промахнулись создатели Свадебное платье Дианы: в чем промахнулись создатели

Свадебное платье принцессы Дианы покорило сердца модниц почти 40 лет назад

Cosmopolitan
Моя терапия: «Я перестала бояться праздников» Моя терапия: «Я перестала бояться праздников»

Как нашей героине удалось изменить своё отношение к праздникам

Psychologies
Как погибают солдаты в российской армии Как погибают солдаты в российской армии

История гибели солдата Ярослава Лихаузова

СНОБ
Революция баров: как власти бесстрашно приняли вызов питерского общепита Революция баров: как власти бесстрашно приняли вызов питерского общепита

Это только кажется, что в стране остались деполитизированные сферы

Forbes
Как сделать действительно крутого снеговика: снежный дьявол и еще четыре идеи Как сделать действительно крутого снеговика: снежный дьявол и еще четыре идеи

Стоит пройти снегопаду, и тысячи взрослых высыпают на улицы лепить снеговиков

Maxim
Парадокс об актрисе Парадокс об актрисе

Ольга Федянина о «Дневниках» Алисы Коонен

Weekend
10 городских арт-объектов 10 городских арт-объектов

Самые удивительные и знаменитые арт-объекты мира

Esquire
Банка больше нет Банка больше нет

Сбербанк сменил имя, разошелся с «Яндексом» и не смог сойтись с Ozon

Forbes
2004 год 2004 год

Теракт в Беслане, отмена прямых губернаторских выборов и второй срок Путина

Esquire
Девочки из нашего детства: судьбы юных героинь советского кино Девочки из нашего детства: судьбы юных героинь советского кино

Как сложилась жизнь юных актрис после славы?

Cosmopolitan
«День праха»: глава из нового романа Жана-Кристофа Гранже о комиссаре Ньемане «День праха»: глава из нового романа Жана-Кристофа Гранже о комиссаре Ньемане

Отрывок из нового романа признанного мастера триллера Жана-Кристофа Гранже

Forbes
Рождественские десерты из Европы Рождественские десерты из Европы

Настроение зимних праздников — это гирлянды, сосновый запах, кулинарные традиции

Seasons of life
На какие вопросы цифровизации должна ответить российская промышленность На какие вопросы цифровизации должна ответить российская промышленность

В чем принципиальная разница между цифровой зрелостью и цифровым инфантилизмом?

СНОБ
«Женщине перестает быть нужен мужчина» «Женщине перестает быть нужен мужчина»

Анна Михалкова о фильме «Обычная женщина» и смене гендерных ролей

Weekend
Что такое блуждающий нерв и зачем вам что-то о нем знать Что такое блуждающий нерв и зачем вам что-то о нем знать

Возможно, этот нерв – ключ к лечению болезней

GQ
Литература Литература

Константин Мильчин рассказывает, какой была русская литература эпохи нулевых

Esquire
Как квалифицированные машины отнимут работу у людей, которые не хотят быть «розовыми воротничками» Как квалифицированные машины отнимут работу у людей, которые не хотят быть «розовыми воротничками»

Отрывок из книги «Будущее без работы» Дэниэла Сасскинда

Inc.
Здоровый настрой: 7 надежных клиник Здоровый настрой: 7 надежных клиник

Есть заведения, в которых лечиться не опасно

Вокруг света
«Спать вместе, но сугубо иронически»: отрывок из дебютного романа Салли Руни «Спать вместе, но сугубо иронически»: отрывок из дебютного романа Салли Руни

Фрагмент из дебютном романа Салли Руни о близости и дружбе

Forbes
Интервью с режиссером Георгием Сурковым Интервью с режиссером Георгием Сурковым

Интервью с молодым режиссером «Современника» Георгием Сурковым

СНОБ
Все мимо Все мимо

Солистка группы Artik & Asti Аня вышла замуж!

OK!
Одна вокруг света. Нефтяные скважины и бывшие плантации Оклахомы Одна вокруг света. Нефтяные скважины и бывшие плантации Оклахомы

98-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко

Forbes
Открыть в приложении