На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке. Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Лиза против всех: интервью с русской Тоней Хардинг – Елизаветой Туктамышевой Лиза против всех: интервью с русской Тоней Хардинг – Елизаветой Туктамышевой

Чемпионка мира о четверных прыжках, работе с психологом и запуске линии одежды

GQ
Хватит говорить людям «я занят», потому что это обижает: 4 способа деликатно выйти из ситуации Хватит говорить людям «я занят», потому что это обижает: 4 способа деликатно выйти из ситуации

Говорить всем о своей «занятости» — нетактично

Playboy
10 лучших рождественских эпизодов из сериалов 10 лучших рождественских эпизодов из сериалов

Атмосферные серии любимых телешоу гарантируют праздничное настроение

РБК
«Гениальный Автор Феноменальных Текстов»: ушел из жизни артист и поэт Валентин Гафт «Гениальный Автор Феноменальных Текстов»: ушел из жизни артист и поэт Валентин Гафт

Валентин Гафт проработал в одном театре, «Современнике», 50 лет

Forbes
К чему приведет признание экоцида преступлением против человечности К чему приведет признание экоцида преступлением против человечности

Экологические преступления могут быть приравнены к геноциду

СНОБ
Сибирские ученые обнаружили процесс атлантификации арктических морей Сибирские ученые обнаружили процесс атлантификации арктических морей

Что такое атлантификация?

National Geographic
Туман-убийца: как Великий смог в Лондоне забрал жизни тысяч людей Туман-убийца: как Великий смог в Лондоне забрал жизни тысяч людей

Туманный Альбион стал туманным Армагеддоном

Maxim
Как способов прокачать мозги: 6 нетривиальных способов Как способов прокачать мозги: 6 нетривиальных способов

Более того, чтобы поумнеть, тебе почти не придется вставать с дивана

Maxim
Кенгуру просят помощи у человека совсем как собаки и другие домашние животные: видео Кенгуру просят помощи у человека совсем как собаки и другие домашние животные: видео

Кенгуру никогда не одомашнивали, но они умеют просить помощи у людей

National Geographic
Как связаны искусство и алкоголь: «Путешествие к источнику эха. Почему писатели пьют» — фрагмент новой книги Оливии Лэнг Как связаны искусство и алкоголь: «Путешествие к источнику эха. Почему писатели пьют» — фрагмент новой книги Оливии Лэнг

Отрывок из книги Оливии Лэнг о связи искусства и алкоголя

Esquire
В Канаде выпускают в дикую природу ванкуверских сурков. Это невероятно милые зверьки В Канаде выпускают в дикую природу ванкуверских сурков. Это невероятно милые зверьки

В Канаде расселяют ванкуверских сурков на склонах горы Вашингтон

National Geographic
Что остается за рамками новой этики Что остается за рамками новой этики

В современном мире постепенно исчезают любые этические границы

СНОБ
Последние слова заключенных перед смертной казнью Последние слова заключенных перед смертной казнью

Страшная тюремная энциклопедия из Техаса

Maxim
Как в кино: какая она — любовь во снах и наяву Как в кино: какая она — любовь во снах и наяву

Что говорит о нас неопределенность сегодняшнего дня?

РБК
Почувствуй разницу: звезды на обложках и в реальной жизни Почувствуй разницу: звезды на обложках и в реальной жизни

Сравниваем, как выглядят звезды на обложках журналов, а как – в жизни

Cosmopolitan
Заметить рак вовремя: как диагностика онкологии на ранней стадии становится доступной в России Заметить рак вовремя: как диагностика онкологии на ранней стадии становится доступной в России

Как находить злокачественные образования в самом начале их развития

Inc.
5 известных ресторанов дореволюционной Москвы 5 известных ресторанов дореволюционной Москвы

В каких ресторанах кипела дневная и вечерняя жизнь дореволюционной Москвы?

Культура.РФ
Дина Юдина Дина Юдина

Осенью 92-летняя экс-адвокат и блокадница стала победительницей шоу «Голос 60+»

Собака.ru
Территория уюта Территория уюта

Небольшой домик в стиле фьюжн для семейных и дружеских обедов

SALON-Interior
Формула счастья Формула счастья

Квартира в современном стиле ар–деко для семейной пары

SALON-Interior
Наталия Репина: Пролог. Отрывок из нового романа Наталия Репина: Пролог. Отрывок из нового романа

Фрагмент из романа Наталии Репиной о том, как незаметно проходит реальная жизнь

СНОБ
Ингмар Бергман: как начать смотреть его фильмы Ингмар Бергман: как начать смотреть его фильмы

Объясняем, как подступиться к фильмографии Ингмара Бергмана

Arzamas
Телескопы LAMOST и Gaia помогли найти 43 звезды, которые могут покинуть Млечный Путь Телескопы LAMOST и Gaia помогли найти 43 звезды, которые могут покинуть Млечный Путь

Ученые обнаружили звезды на основе данных Большого многоцелевого спектроскопа

National Geographic
Что такое сказкотерапия и как она лечит. Интервью с психологом Что такое сказкотерапия и как она лечит. Интервью с психологом

Как сказкотерапия помогает взрослым

РБК
Американские ученые объяснили «гаванский синдром» микроволновым излучением Американские ученые объяснили «гаванский синдром» микроволновым излучением

Что такое «гаванский синдром» и из-за чего он возникает

N+1
Как живут школьники из рыбацкой деревни Взвад: фотоистория Как живут школьники из рыбацкой деревни Взвад: фотоистория

Дети из деревни Взвад в Новгородской области рассказывают о своей жизни

Esquire
#косметология #косметология

Самые популярные процедуры для лица и тела, по которым мы больше всего скучали

Glamour
Книга о власти над собой Книга о власти над собой

Тони Роббинс о том, как найти себя цели и осуществить их

kiozk originals
Почему мандарины полезны: 10 научных аргументов Почему мандарины полезны: 10 научных аргументов

Мандарины не просто поднимают настроение, но и приносят пользу

РБК
Лучшие геймпады для ПК: что выбрать в 2020 году? Лучшие геймпады для ПК: что выбрать в 2020 году?

Какой геймпад для ПК выбрать из невероятного множества предложений?

CHIP
Открыть в приложении