На что живет детский хоспис «Дом с маяком» и как расходует средства

ForbesБизнес

«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Екатерина Клементьева

10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против Детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф в 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в Детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких, как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения, — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию.

Сейчас под опекой Детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, Детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому — около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена). Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников.

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов, у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно, и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками, покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ведущий из Книги рекордов Гиннесса: как Ларри Кинг стал легендой телевидения Ведущий из Книги рекордов Гиннесса: как Ларри Кинг стал легендой телевидения

Главные вехи насыщенной биографии Ларри Кинга

Forbes
Сладкие обещания: как владельцы кондитерской Lamm’s спасли бизнес, продавая сертификаты на эклеры Сладкие обещания: как владельцы кондитерской Lamm’s спасли бизнес, продавая сертификаты на эклеры

Как последняя попытка помогла Александре Ламм спасти бизнес и погасить долги

Forbes
Вязкий кошмар: читательница Cosmo рассказала, как боролась с булимией и победила Вязкий кошмар: читательница Cosmo рассказала, как боролась с булимией и победила

История девушки, которая справилась с нервной булимией

Cosmopolitan
Защищаем руки Защищаем руки

Руки требуют этой зимой дополнительного ухода

Здоровье
Чтение выходного дня: фрагмент нового романа автора «Облачного атласа» Дэвида Митчелла Чтение выходного дня: фрагмент нового романа автора «Облачного атласа» Дэвида Митчелла

Фрагмент из нового романа Дэвида Митчелла «Утопия-авеню»

Esquire
Придумала облачные услуги, борется с Microsoft и мечтает о выручке $60 млрд: чем известна Salesforce, покупающая Slack Придумала облачные услуги, борется с Microsoft и мечтает о выручке $60 млрд: чем известна Salesforce, покупающая Slack

Как развивается одна из самых успешных компаний на рынке облачного ПО

VC.RU
Заклятие «Массандры» Заклятие «Массандры»

Хозяйству на Южном берегу Крыма нужна новая идеология развития

Forbes
Правила жизни Бена Кингсли Правила жизни Бена Кингсли

Правила жизни актера Бена Кингсли

Esquire
Макарские, Бейонсе и Джей Зи — звездные пары, годами ждавшие рождения детей Макарские, Бейонсе и Джей Зи — звездные пары, годами ждавшие рождения детей

Звёздные дети, появления которых родителям пришлось ждать долгие годы

Cosmopolitan
«Я кажусь одержимой? Так и есть!» «Я кажусь одержимой? Так и есть!»

Актриса Фанни Ардан о страхе перед будущим и страстью к ролям и воспоминаниям

Огонёк
4 способа ненавязчиво привлечь внимание партнера 4 способа ненавязчиво привлечь внимание партнера

Какими способами лучше вернуть интерес партнера

Psychologies
Зачем мечтать о славе Зачем мечтать о славе

Почему совет «быть скромнее и не высовываться» не так уж хорош

Psychologies
Как сделать действительно крутого снеговика: снежный дьявол и еще четыре идеи Как сделать действительно крутого снеговика: снежный дьявол и еще четыре идеи

Стоит пройти снегопаду, и тысячи взрослых высыпают на улицы лепить снеговиков

Maxim
Зачем вашей компании миссия и видение, и что туда вписать. Советы от CEO Dunkin’ Donuts Зачем вашей компании миссия и видение, и что туда вписать. Советы от CEO Dunkin’ Donuts

Советы руководителям от CEO Dunkin’ Donuts

Inc.
«Венгрия — это не только Будапешт» «Венгрия — это не только Будапешт»

Почему российские компании выбирают партнерство с Венгрией

РБК
Танец с бубном: как нужно разговаривать с клиентом в кризис Танец с бубном: как нужно разговаривать с клиентом в кризис

Как лучше выстраивать отношения с клиентами в кризис

Forbes
Пора на маркет: почему бизнес подключается к маркетплейсам Пора на маркет: почему бизнес подключается к маркетплейсам

Почему маркетплейсы всё более популярны, и чем они выгодны компаниям?

Inc.
Перестаньте отвечать «я занят». Гарвардские ученые доказали, что это обижает собеседника Перестаньте отвечать «я занят». Гарвардские ученые доказали, что это обижает собеседника

Ученые советуют никогда не отвечать так ни друзьям, ни коллегам

Inc.
Евгений Гришковец: Если бы мне пришлось сдавать ЕГЭ, я бы не окончил школу Евгений Гришковец: Если бы мне пришлось сдавать ЕГЭ, я бы не окончил школу

Писатель Евгений Гришковец рассказывает, как жить с дислексией

СНОБ
#лицо #лицо

Все для того, чтобы кожа оставалась свежей, сияющей и увлажненной

Glamour
Комбайны: современные, российские Комбайны: современные, российские

Чем хороши современные модели отечественных комбайнов

Популярная механика
В нашей галактике найдены колоссальные пузыри рентгеновского излучения, ранее неизвестные науке В нашей галактике найдены колоссальные пузыри рентгеновского излучения, ранее неизвестные науке

Астрономы разглядели в ореоле Млечного Пути огромные пузыри излучения

Популярная механика
Знаковые образы, календарь Pirelli и оммажи дизайнеров: как Патти Смит повлияла на моду Знаковые образы, календарь Pirelli и оммажи дизайнеров: как Патти Смит повлияла на моду

Патти Смит во многом определила культурный образ семидесятых

Esquire
«Кризис дал возможность инвестировать на лучших условиях»: основатель компании EdutechLab Дмитрий Волошин о менторстве и перспективах российских стартапов «Кризис дал возможность инвестировать на лучших условиях»: основатель компании EdutechLab Дмитрий Волошин о менторстве и перспективах российских стартапов

Основатель компании EdutechLab о бизнес-наставничестве и инвестициях

Forbes
Когда в России состоялся первый концерт классической музыки? Когда в России состоялся первый концерт классической музыки?

Концертная жизнь в России началась с открытия Филармонического общества

Культура.РФ
Почему и зачем злодей в «Чудо-женщине: 1984» так похож на Дональда Трампа Почему и зачем злодей в «Чудо-женщине: 1984» так похож на Дональда Трампа

Как создатели «Чудо-женщины: 1984» скрывают слабости картины

GQ
Мокьюментари: зачем смотреть псевдодокументальное кино Мокьюментари: зачем смотреть псевдодокументальное кино

Как провокации, постановки и импровизация учат зрителей мыслить критически

GQ
От невеликого до несмешного От невеликого до несмешного

Чиновники как герои современного российского кино

Огонёк
Паблик-арт на колесах, или Музей вместо «маршрута Т» Паблик-арт на колесах, или Музей вместо «маршрута Т»

Как искусство осваивает улицы Москвы

СНОБ
15 мыслей Алексея Мишина 15 мыслей Алексея Мишина

Профессор фигурного катания рассказал о новом ледниковом периоде

GQ
Открыть в приложении