Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Полярные ворота Полярные ворота

Как остановить отъезд людей из богатой Мурманской области

Forbes
Мастерица ключей: как криптограф Элизабет Фридман взломала секретный код нацистов Мастерица ключей: как криптограф Элизабет Фридман взломала секретный код нацистов

Как мир узнал о женщине, которая стояла у истоков американской криптографии

Forbes
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Семь неожиданных фактов о Лавкрафте Семь неожиданных фактов о Лавкрафте

Неожиданные факты об «отце монстров» Говарде Лавкрафтов

Maxim
О, где же ты, брат? О, где же ты, брат?

Джеймсу Миддлтону неудобно перед сестрами, что он работает скелетом в шкафу

Tatler
Что вы будете есть Что вы будете есть

Альтернативные методы, позволяющие выращивать вкусные продукты без ущерба

Men’s Health
Тапочки пополам Тапочки пополам

Гвинет Пэлтроу объясняет нам свою концепцию «осознанного расставания»

Tatler
Ирина Хакамада Ирина Хакамада

Хакамада – российский политик, избравший западную модель продолжения карьеры

Esquire
Автопробег: сердце Калевалы Автопробег: сердце Калевалы

Проезжая по Карелии, попадаешь в иной мир

Вокруг света
Способен на всё Способен на всё

Как понять, есть ли у твоего ребенка талант?

Cosmopolitan
Анастасия Мамлина: Глухота — не повод сидеть дома и жить скучно Анастасия Мамлина: Глухота — не повод сидеть дома и жить скучно

Как Анастасия Мамлина живет, работает и занимается спортом с глухотой

Домашний Очаг
Торт с парфе из облепихи Торт с парфе из облепихи

Облепиха — чудесный шанс сохранить солнечную летнюю энергетику

Weekend
Слушать тишину Слушать тишину

Ладога, Валаам, Карелия... То, что доктор прописал для измученных суетой

Лиза
Константин Паустовский Константин Паустовский

Константин Паустовский в портретной галерее Дмитрия Быкова

Дилетант
7 самых дорогих фильмов Netflix 7 самых дорогих фильмов Netflix

Самые дорогие фильмы Netflix – от меньшего бюджета к большему

GQ
Краткая история современной российской моды Краткая история современной российской моды

Современной российской моде всего 30 лет

GQ
Звезды, которых ты никогда не видела с натуральным цветом волос - а жаль... Звезды, которых ты никогда не видела с натуральным цветом волос - а жаль...

Эти звезды практически никогда не появлялись на публике в натуральном виде

Cosmopolitan
30 необычных окрашиваний волос, на которые решатся только самые дерзкие 30 необычных окрашиваний волос, на которые решатся только самые дерзкие

30 дерзких окрашиваний!

Cosmopolitan
Тверкайте на здоровье: как танцы помогают почувствовать себя лучше Тверкайте на здоровье: как танцы помогают почувствовать себя лучше

Рассказываем, почему танцы иногда полезнее, чем обычный фитнес

РБК
Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе

Вильнюс полон разных тайн, но готов раскрыть их желающим

Вокруг света
11 правил секса с малознакомкой 11 правил секса с малознакомкой

Как вести себя с девушкой, чтобы она /не/захотела остаться после совместной ночи

Maxim
Ультрахолодным молекулам продлили жизнь с помощью микроволнового излучения Ультрахолодным молекулам продлили жизнь с помощью микроволнового излучения

Увеличение времени жизни ультрахолодных молекул

N+1
С какого возраста ребенку нужно спать отдельно от родителей? С какого возраста ребенку нужно спать отдельно от родителей?

Когда ребенку пора спать в своей кровати?

Psychologies
Как приготовить блинчики словно в мишленовском ресторане: 5 подсказок от шеф-повара Как приготовить блинчики словно в мишленовском ресторане: 5 подсказок от шеф-повара

С этими лайфхаками ты добьешься совершенства в приготовлении блинов

Playboy
Первое, второе, пятое и компот Первое, второе, пятое и компот

Почему мы едим больше, чем нужно, чтобы утолить голод?

Лиза
До скорой встречи. Прощальный секс и 5 степеней желания До скорой встречи. Прощальный секс и 5 степеней желания

Прощальный секс — это секс с бывшим, но не всякий секс с бывшим — прощальный

СНОБ
Эти правила знают все стилисты! Учимся сочетать линии в образе и выбирать одежду Эти правила знают все стилисты! Учимся сочетать линии в образе и выбирать одежду

Советы, как избежать проблем с подбором гардероба

Cosmopolitan
5 фильмов для того, чтобы окунуться в нулевые 5 фильмов для того, чтобы окунуться в нулевые

Предлагаем пересмотреть знаковые картины великой ушедшей эпохи нулевых

Esquire
«Станцуй лучше тверк»: как сексимзм мешает нам заниматься спортом и фитнесом «Станцуй лучше тверк»: как сексимзм мешает нам заниматься спортом и фитнесом

Как проявляется сексизм в большом спорте и почему он мешает не только чемпионкам

Cosmopolitan
10 способов быстрее загореть и сохранить загар надолго 10 способов быстрее загореть и сохранить загар надолго

Советы, которые помогут тебе быстрее загореть

VOICE
Открыть в приложении