Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Первая в Антарктиде Первая в Антарктиде

Почему в честь русского геолога Марии Клëновой назвали горы на Новой Земле

Forbes Woman
В Турции обнаружили древний барельеф времен греко-персидских войн В Турции обнаружили древний барельеф времен греко-персидских войн

Найден барельеф с изображением сражения между греками и персами

N+1
Мир начинает борьбу с микропластиком Мир начинает борьбу с микропластиком

Микроскопические частицы пластика проникли всюду и могут влиять на все живое

Монокль
Как выглядят похудевшие солистки «Ранеток» в бикини: Огурцова, Руднева и другие Как выглядят похудевшие солистки «Ранеток» в бикини: Огурцова, Руднева и другие

Яркие талантливые неформалки из «Ранеток» выросли и превратились в красоток

Cosmopolitan
Предисловие Предисловие

«Вокруг света» исследует истоки самых разных явлений нашей жизни и культуры

Вокруг света
Лиля Frutti Лиля Frutti

Блогер-мама Лиля Frutti — что сейчас представляет собой российская блогосфера

ЖАРА Magazine
Тестировщик: ключевая фигура в IT Тестировщик: ключевая фигура в IT

Молодая профессия в IT — тестер программного обеспечения

Популярная механика
Монреальский протокол позволит избежать нагрева еще на один градус Цельсия к концу XXI века Монреальский протокол позволит избежать нагрева еще на один градус Цельсия к концу XXI века

Благодаря Монреальскому протоколу удалось снизить выбросы хлорфторуглеродов

N+1
Автоматизация или риски: вечный конфликт ИБ и ИТ-специалистов Автоматизация или риски: вечный конфликт ИБ и ИТ-специалистов

Как безопасникам найти общий язык с айтишниками и начать работать вместе

Популярная механика
Месье безупречность. Подержанный Renault Duster Месье безупречность. Подержанный Renault Duster

Надёжность и выносливость Renault Duster выше всяких похвал. Ну, почти…

4x4 Club
Зендея. Нестандартная «золотая девочка» Зендея. Нестандартная «золотая девочка»

Зендея и Том Холланд встречаются. Сенсация! Будто и нет у мира других забот

Караван историй
От «песочницы» до «фабрики» идей От «песочницы» до «фабрики» идей

Как крупный бизнес строит сотрудничество со стартапами

РБК
Противовоспалительный препарат помешал микробиоте произвести опасный для сердца метаболит Противовоспалительный препарат помешал микробиоте произвести опасный для сердца метаболит

Месалазин подавляет избыточную выработку кислорода в кишечнике

N+1
Стоп-фразы в отношениях: что нельзя говорить, если мы хотим жить долго и счастливо Стоп-фразы в отношениях: что нельзя говорить, если мы хотим жить долго и счастливо

Три вида стоп-фраз, которые не стоит произносить в отношениях никогда

Psychologies
8 способов преодолеть черную полосу 8 способов преодолеть черную полосу

Как пережить черную полосу и не потерять надежду на лучшее

9 месяцев
Александр Розенбаум. Девять жизней Александр Розенбаум. Девять жизней

Говорят, у кошки девять жизней. У меня, думаю, не меньше

Караван историй
Звезда правильной формы Звезда правильной формы

Какие модные тренировки помогают в этом знаменитостям

Лиза
Язык тела: узнай характер по ушам Язык тела: узнай характер по ушам

Есть хитрости, которые помогают нам узнать собеседника без лишних слов

Cosmopolitan
Кто зарабатывает на лесных пожарах с помощью вертолетов, спутников и роботов Кто зарабатывает на лесных пожарах с помощью вертолетов, спутников и роботов

Кто помогает тушить пожары и предотвращать их, и почему в России это невозможно?

Forbes
В чем польза безделья? В чем польза безделья?

Почему бездельничать — это хорошо и как делать это с максимальной пользой

Psychologies
Хорошо едим! Хорошо едим!

Как питаться правильно, полезно и недорого?

Лиза
Даже не пытайся: 5 видов пирсинга, которые никогда не заживают Даже не пытайся: 5 видов пирсинга, которые никогда не заживают

Виды пирсинга, которые даже не стоит рассматривать для себя

Cosmopolitan
Палеогенетики прояснили происхождение древних жителей Хорватии Палеогенетики прояснили происхождение древних жителей Хорватии

Ученые подтвердили происхождение населения неолита от анатолийских предков

N+1
Все время мира Все время мира

Как человечество познакомилось с мировым времен и линией перемены дат

Вокруг света
Свайное поселение на Охридском озере возникло около 6500 лет назад Свайное поселение на Охридском озере возникло около 6500 лет назад

Поселение Плоча-Михов-Град забрасывалось и возникало до 1300 года до н.э

N+1
Роскошная Эшли Грэм: эффектные фото одной из самых известных плюс-сайз моделей Роскошная Эшли Грэм: эффектные фото одной из самых известных плюс-сайз моделей

История жизни и карьера американской модели Эшли Энн Грэм

Playboy
От обнимашек до тренировки: 7 идей, чем заняться после секса От обнимашек до тренировки: 7 идей, чем заняться после секса

Чем заняться после секса

Playboy
«Я не проститутка!»: любовницы Павла Мамаева - флорист, модель и подруга жены «Я не проститутка!»: любовницы Павла Мамаева - флорист, модель и подруга жены

Бывшая жена Павла Мамаева не раз уличала его в изменах

Cosmopolitan
Ирина Азер. Про золотые слитки, съеденные тюльпаны и дядю Гошу Вицина Ирина Азер. Про золотые слитки, съеденные тюльпаны и дядю Гошу Вицина

Ирина Азер. Актриса и дочь богатейшего человека в Тегеране

Коллекция. Караван историй
От чего помогает активированный уголь и зачем его продолжают употреблять От чего помогает активированный уголь и зачем его продолжают употреблять

Какой эффект оказывает активированный уголь на организм?

РБК
Открыть в приложении