Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Hе забывается такое никогда Hе забывается такое никогда

Организаторы светского процесса в двухтысячных делятся подробностями той эпохи

Tatler
Броненосцы: рыцари в круглых латах Броненосцы: рыцари в круглых латах

Испанские конкистадоры удивились, встретив в Южной Америке животных в броне

Вокруг света
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Хребты безумия: как Стивен Кинг схлестнулся с Говардом Лавкрафтом в сериале Хребты безумия: как Стивен Кинг схлестнулся с Говардом Лавкрафтом в сериале

Насколько жутким получился "Чепелуэйт" и при чем здесь Говард Лавкрафт.

Esquire
Прилежный ученик Прилежный ученик

Иван Стрешинский стал первым в России менеджером-миллиардером

Forbes
Измены и тайные романы: личная жизнь Ваенги, Булановой и других поп-звезд Измены и тайные романы: личная жизнь Ваенги, Булановой и других поп-звезд

Личная жизнь у Кати Лель, Татьяны Булановой и других звезд складывалась непросто

Cosmopolitan
Там в саду при долине Там в саду при долине

Ландшафтная архитектура Арабеллы Леннокс-Бойд — рай, созданный руками женщины

Tatler
1971: между бурей и мраком 1971: между бурей и мраком

Полвека назад мир переживал удивительный год

GQ
Мастер спора Мастер спора

Вот бы научиться дискутировать с людьми так, чтобы всё было так, как ты хочешь!

Cosmopolitan
«Измените свой мозг – изменится и тело» «Измените свой мозг – изменится и тело»

«Если вы хотите, чтобы ваше тело изменилось, то начинать нужно всегда с мозга»

Худеем правильно
30 необычных окрашиваний волос, на которые решатся только самые дерзкие 30 необычных окрашиваний волос, на которые решатся только самые дерзкие

30 дерзких окрашиваний!

Cosmopolitan
Опасная забота: 5 заблуждений экозащитников Опасная забота: 5 заблуждений экозащитников

Экоинициативы, которые не приносят пользу

Вокруг света
Konfuz: «Моя мечта – выпустить лучший альбом года и собрать большой сольник» Konfuz: «Моя мечта – выпустить лучший альбом года и собрать большой сольник»

Михаил Маргарян (Konfuz) о том, какую роль играют клипы в становлении музыканта

GQ
Сладкая история: 5 десертов с богатым прошлым Сладкая история: 5 десертов с богатым прошлым

Десерты могут рассказать что-то интересное о прошлом разных стран

Вокруг света
5 девайсов, которые не дадут тебе уснуть во время ночной поездки 5 девайсов, которые не дадут тебе уснуть во время ночной поездки

Не спим!

Playboy
Нина Гребешкова: единственная муза короля комедии Леонида Гайдая Нина Гребешкова: единственная муза короля комедии Леонида Гайдая

Союз гения советской комедии Леонида Гайдая и актрисы Нины Гребешковой

Cosmopolitan
Как поссорились Энцо Феррарьевич с Ферруччио Ламборгиньевичем Как поссорились Энцо Феррарьевич с Ферруччио Ламборгиньевичем

Грандиозная война в мире итальянского автопрома

Maxim
Детали ковбойской жизни, о которых нам наврали в вестернах Детали ковбойской жизни, о которых нам наврали в вестернах

В вестернах чуть больше правды, чем в фильмах про Мстителей

Maxim
Зачем вся эта музыка, когда есть я? Зачем вся эта музыка, когда есть я?

Изменить свою жизнь и преодолеть свои страхи. Все это у Mary Gu уже получилось

Glamour
Сам себе ракетостроитель: взлетаем самостоятельно Сам себе ракетостроитель: взлетаем самостоятельно

Любительское ракетостроение

Популярная механика
С Рианной, но без Риз Уизерспун: кто вошел в американский рейтинг богатейших self-made женщин Forbes С Рианной, но без Риз Уизерспун: кто вошел в американский рейтинг богатейших self-made женщин Forbes

Седьмой ежегодный список самых богатых женщин Америки

Forbes
Мария Миронова: «Надо не бояться искать в жизни свой интерес. Но еще очень важно - если его находишь, не сворачивать» Мария Миронова: «Надо не бояться искать в жизни свой интерес. Но еще очень важно - если его находишь, не сворачивать»

А как я теперь? Как раньше ведь не будет...

Караван историй
Обойдемся без зависимости: как не подсесть на сосудосуживающие при насморке Обойдемся без зависимости: как не подсесть на сосудосуживающие при насморке

Почему возникает зависимость от сосудосуживающих капель

Cosmopolitan
Одно из самых странных дел в Австралии: акула в аквариуме внезапно выплюнула татуированную руку Одно из самых странных дел в Австралии: акула в аквариуме внезапно выплюнула татуированную руку

Акулу стошнило человеческой рукой с татуировкой двух боксеров

Популярная механика
Как переживали изоляцию русские писатели и их герои Как переживали изоляцию русские писатели и их герои

Многих русских писателей коснулась изоляции: карантин или ссылка

Культура.РФ
Выживает слабый: как Чарлз Дарвин опровергал свою же теорию Выживает слабый: как Чарлз Дарвин опровергал свою же теорию

190 лет назад великий ученый Чарлз Дарвин поднялся на борт корабля «Бигль»

Вокруг света
Давайте за чистоту Давайте за чистоту

Александр Лебедев о том, как обменял зелень денежных знаков на озеленение Крыма

Robb Report
«Особенный ребенок – это только твой» «Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСК
Кошка, изменившая жизнь. Дин Николсон: «Мир Налы» Кошка, изменившая жизнь. Дин Николсон: «Мир Налы»

История кругосветного путешествия на велосипеде, ставшая мировой сенсацией

СНОБ
Почему разрушаются мосты: 5 причин и примеров Почему разрушаются мосты: 5 причин и примеров

Основные причины разрушения мостов

Вокруг света
Открыть в приложении