Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Глава 3: Нью-Йорк и Чикаго Глава 3: Нью-Йорк и Чикаго

– Вы гангстеры? – Нет. Мы русские

Esquire
Искусственный интеллект: самое большое разочарование XXI века? Искусственный интеллект: самое большое разочарование XXI века?

Думать сами роботы все еще не умеют. Есть ли у них шанс научиться?

СНОБ
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
15 вещей, которые не стоит говорить на собеседовании 15 вещей, которые не стоит говорить на собеседовании

Что нужно для того, чтобы получить работу мечты? Главное – не ляпнуть лишнего

Psychologies
Внимание на экран Внимание на экран

Глава «Роскино» Евгения Маркова о санкциях и трудностях перевода

Tatler
«Будь здорова, но несчастлива»: как Василий Шукшин разрушил жизнь первой жены «Будь здорова, но несчастлива»: как Василий Шукшин разрушил жизнь первой жены

Женщина, которая считала себя единственной женой Шукшина

Cosmopolitan
Ставки сделаны Ставки сделаны

Гуру финансового бизнеса — о мотивации, дресс-коде и работе с клиентами

Vogue
Елена Лаптандер. Жемчужина Ямала: как обычная девочка поверила в мечту и теперь помогает верить другим Елена Лаптандер. Жемчужина Ямала: как обычная девочка поверила в мечту и теперь помогает верить другим

На родине Елену Лаптандер называют «Жемчужиной Ямала»

Домашний Очаг
Как выйти на первое место на Product Hunt + онлайн-трансляция лонча + Upd: итоги и выводы Как выйти на первое место на Product Hunt + онлайн-трансляция лонча + Upd: итоги и выводы

Как InAppStory вышли на первое место на Product Hunt и что происходит сейчас

VC.RU
Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн

Как IT-гиганты добились налоговых льгот

Forbes
Пару атомов возбудили одним фотоном Пару атомов возбудили одним фотоном

Физики доказали существование новой частицы — парного поляритона

N+1
«Счастье не купишь»: так ли это на самом деле? «Счастье не купишь»: так ли это на самом деле?

Как деньги могут обеспечить возможность стать счастливыми?

Psychologies
«Уси-пуси», «ням-ням» и «мимимишечки»: когда сюсюкать полезно «Уси-пуси», «ням-ням» и «мимимишечки»: когда сюсюкать полезно

Многие родители уверены, что сюсюканье вредит ребенку. Так ли это?

Psychologies
Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато

«Татуировки пятницы, 13-го»: тату со скрытым смыслом

Cosmopolitan
Кризис в семье: как наладить отношения, пока не поздно Кризис в семье: как наладить отношения, пока не поздно

Как преодолеть семейный кризис?

Psychologies
8 признаков того, что вы хороши в любви 8 признаков того, что вы хороши в любви

Как вы думаете, партнеру с вами повезло?

Psychologies
Вышли из строя: лидеры каких государств были вынуждены бежать из страны и почему Вышли из строя: лидеры каких государств были вынуждены бежать из страны и почему

Президенты каких стран так же, как Ашраф Гани, срочно покидали свои посты

Forbes
Комплекс Гризельды и другие: 7 типов мужчин, которым не место в твоей жизни Комплекс Гризельды и другие: 7 типов мужчин, которым не место в твоей жизни

Держись от этих мужчин подальше, пока они не проработают свои комплексы

Cosmopolitan
Цифровой киднеппинг: будьте осторожны, выкладывая детские фото в сеть Цифровой киднеппинг: будьте осторожны, выкладывая детские фото в сеть

Что такое цифровой киднеппинг, а главное – как от него уберечся?

Cosmopolitan
В продуктах с дикорастущими грибами обнаружили культивируемые и потенциально ядовитые грибы В продуктах с дикорастущими грибами обнаружили культивируемые и потенциально ядовитые грибы

Биологи секвенировали ДНК грибов из продуктов с дикорастущими грибами

N+1
Вес ушёл. Что дальше? Вес ушёл. Что дальше?

20 лайфхаков, которые помогут не поправиться

Худеем правильно
Как выжить в офисе, если ваш босс — нарцисс? Как выжить в офисе, если ваш босс — нарцисс?

Общение с боссами-нарциссами может доставлять немало трудностей

Psychologies
Чем можно проверить фото и видео на дипфейки и другие изменения Чем можно проверить фото и видео на дипфейки и другие изменения

Пять сервисов для поиска скрытых деталей и ошибок в изображениях

VC.RU
Депрессия достижения: драма «Мартин Иден» об успехе, который не приносит счастья Депрессия достижения: драма «Мартин Иден» об успехе, который не приносит счастья

Какой получилась итальянская экранизация классики Джека Лондона «Мартин Иден»?

Forbes
Кораллы, мозги, кубки: 3 причудливых гриба, встречающихся в российских лесах Кораллы, мозги, кубки: 3 причудливых гриба, встречающихся в российских лесах

Природа полна причуд, и грибное царство не исключение

Вокруг света
Амурская Калифорния: краткая история непризнанной республики Амурская Калифорния: краткая история непризнанной республики

Что будет, если в одном месте соберутся уголовники и авантюристы всех мастей?

Вокруг света
Коронный выход Коронный выход

За основу нового балета Алексей Мирошниченко взял биографию иранской императрицы

Harper's Bazaar
Аэропорт Сан-Франциско стал убежищем для 1300 редких змей Аэропорт Сан-Франциско стал убежищем для 1300 редких змей

Аэропорт стал убежищем для популяции калифорнийских подвязочных змей

N+1
10 способов привыкнуть к беременности и грядущим переменам 10 способов привыкнуть к беременности и грядущим переменам

Будущая мама может испытывать смятение и страх. Как «устаканить» свои чувства?

9 месяцев
Темнокожий обитатель Арктики, жук-изумруд, птицы-фокусники: мастера оптических иллюзий в мире животных Темнокожий обитатель Арктики, жук-изумруд, птицы-фокусники: мастера оптических иллюзий в мире животных

Может ли черное оказаться белым, а коричневое — зеленым?

Вокруг света
Открыть в приложении