Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Группа здоровья Группа здоровья

Что полезнее для художника — Париж, Краснодар или виртуальная реальность?

Tatler
7 фильмов про любовь к жизни, которые поднимут настроение 7 фильмов про любовь к жизни, которые поднимут настроение

После просмотра этого кино вы захотите что-то изменить и начать действовать

GQ
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
15 вещей, которые нужно знать об Афганистане, который опять пошел ко всем чертям 15 вещей, которые нужно знать об Афганистане, который опять пошел ко всем чертям

Откуда у Талибана ноги растут?

Maxim
Курсы дизайнеров Курсы дизайнеров

Как Александр Аврамов и Андрей Анищенко строят «единорога» в Латинской Америке

Forbes
Генетики реконструировали распространение перца по торговым путям XVI века Генетики реконструировали распространение перца по торговым путям XVI века

Генетики изучили более десяти тысяч образцов различных видов стручкового перца

N+1
Как войти в свет без денег и связей Как войти в свет без денег и связей

Добрая фея Алексей Ситников научит Золушку быть лучшим другом джетсеттерам

Tatler
«Мы всегда в моменте борьбы» «Мы всегда в моменте борьбы»

11-кратная чемпионка мира и 2-кратная олимпийская чемпионка Мария Шурочкина

OK!
«Бесконечная сила. Как математический анализ раскрывает тайны Вселенной» «Бесконечная сила. Как математический анализ раскрывает тайны Вселенной»

Отрывок из книги Ричарда Фейнмана: как математический анализ связан с GPS?

N+1
Авторы телеграм-канала «Клиент» — о юморе и боли в индустрии рекламы Авторы телеграм-канала «Клиент» — о юморе и боли в индустрии рекламы

Интервью с админами юмористического телеграм-канала «Клиент»

РБК
Первым делом — самолеты: 5 выдающихся книг о военных летчиках Первым делом — самолеты: 5 выдающихся книг о военных летчиках

Лучшие книги о капитанах военной авиации

Популярная механика
Пополам или по уму? Пополам или по уму?

Кто за что платит, когда взрослые дети живут с родителями

Лиза
Найти и обезвредить: как отыскать мошенника внутри компании Найти и обезвредить: как отыскать мошенника внутри компании

Как выявить подозрительные связи или конфликт интересов у сотрудников?

Forbes
От лаборатории до ралли-рейда: как готовят моторное масло для гоночных грузовиков От лаборатории до ралли-рейда: как готовят моторное масло для гоночных грузовиков

«МАЗ-СПОРТавто» прошла путь от дебютанта ралли до призёров гонок мирового уровня

Популярная механика
Высокие технологии в образовании: хайп или необходимость Высокие технологии в образовании: хайп или необходимость

Какие технологии действительно востребованы в образовательной среде?

Популярная механика
Дуэт для скрипки и виолончели Дуэт для скрипки и виолончели

Careless Orchestra — камерный семейный ансамбль

Seasons of life
Made in Japan: аниме, которое ты должна увидеть Made in Japan: аниме, которое ты должна увидеть

Для всех, кто относится к аниме с предубеждением или опасением, – наша подборка

Cosmopolitan
Всегда первая! Всегда первая!

Как определить подходящий тебе вид спорта с помощью нумерологии

Лиза
Полуфабрикаты: как автомобили из СССР дорабатывали для зарубежного покупателя Полуфабрикаты: как автомобили из СССР дорабатывали для зарубежного покупателя

Тушь, помада, накладные ресницы: советский автопром за границей

Вокруг света
Как устроена жизнь в российской глубинке и что такое социальная журналистика: вышла книга Евгении Волунковой Как устроена жизнь в российской глубинке и что такое социальная журналистика: вышла книга Евгении Волунковой

Отрывок из книга Евгении Волунковой "Подтексты" о социальной журналистике

Esquire
Литературное путешествие: 9 романов, действие которых разворачивается в разных городах России Литературное путешествие: 9 романов, действие которых разворачивается в разных городах России

Разные города нашей страны объединены русской литературой

Вокруг света
Нежность и страсть: самые запоминающиеся поцелуи в истории кино Нежность и страсть: самые запоминающиеся поцелуи в истории кино

Без этих коротких, сладких моментов не обходится ни один фильм о настоящей любви

Cosmopolitan
Монстры не против пришельцев: грозит ли старым и новым звездам конфликт поколений Монстры не против пришельцев: грозит ли старым и новым звездам конфликт поколений

Проблемы отцов и детей обошли старых и новых звезд стороной

Forbes
Как выглядят мужья Хайгл, Помпео и других звезд сериала «Анатомия страсти» Как выглядят мужья Хайгл, Помпео и других звезд сериала «Анатомия страсти»

Личная жизнь актрис сериала «Анатомия страсти»

Cosmopolitan
Изменил жене, оскорбил дочь, ударил сына: скандальные выходки рэпера Джигана Изменил жене, оскорбил дочь, ударил сына: скандальные выходки рэпера Джигана

Джиган известен не только своими треками, но и взрывным характером

Cosmopolitan
Курсы по кибербезопасности и повышению самооценки: как корпорации поддерживают девочек Курсы по кибербезопасности и повышению самооценки: как корпорации поддерживают девочек

Крупные компании, которые стремятся переломить гендерные стереотипы

Forbes
Дмитрий Светозаров. Рукописи не горят Дмитрий Светозаров. Рукописи не горят

Режиссер Дмитрий Светозаров открыл многих современных кинозвезд

Коллекция. Караван историй
На высокой ноте: 8 занимательных фактов о комарах На высокой ноте: 8 занимательных фактов о комарах

Раздражающие нас комары на самом деле пережили динозавров

Вокруг света
Не некролог. Мамонов прожил жизнь так, как ее должна была прожить Россия Не некролог. Мамонов прожил жизнь так, как ее должна была прожить Россия

Жизнь Мамонова — пример изживания тоталитарного опыта и обретения себя

СНОБ
Американская команда с русским сердцем: почему «Тампа-Бэй» стала любимым клубом российских хоккейных болельщиков Американская команда с русским сердцем: почему «Тампа-Бэй» стала любимым клубом российских хоккейных болельщиков

Как «Тампа-Бэй Лайтнинг» стала любимейшей команда России в НХЛ

GQ
Открыть в приложении