Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Бережный развод Бережный развод

Можно ли пройти путь расставания максимально бережно друг к другу?

Домашний Очаг
Отказ от угля и нефти обойдется России в триллионы рублей Отказ от угля и нефти обойдется России в триллионы рублей

Глобальный энергопереход обойдется российской экономике в триллионы рублей

Forbes
Кто является автором термина «Великая Отечественная война»? Кто является автором термина «Великая Отечественная война»?

Кем впервые было произнесено название войны, которую предстояло пройти СССР

Дилетант
Они кайфуют, весь мир — завидует: история любви Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса Они кайфуют, весь мир — завидует: история любви Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса

История любви Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса

Cosmopolitan
Нужна ли вам дискретная видеокарта или достаточно встроенной графики? Нужна ли вам дискретная видеокарта или достаточно встроенной графики?

Когда хватает "встройки", а в каких случаях стоит купить отдельную видеокарту

CHIP
Невидимые соседи: 5 примечательных фактов о воробьях Невидимые соседи: 5 примечательных фактов о воробьях

Несколько интересных фактов о воробьях

Вокруг света
Вернувшиеся с того света: когда остановка сердца — еще не конец Вернувшиеся с того света: когда остановка сердца — еще не конец

Порой людям удается обмануть смерть

Вокруг света
10 вещей, которые мы используем не по назначению 10 вещей, которые мы используем не по назначению

Почему мы используем все это неправильно

Maxim
Генетики реконструировали распространение перца по торговым путям XVI века Генетики реконструировали распространение перца по торговым путям XVI века

Генетики изучили более десяти тысяч образцов различных видов стручкового перца

N+1
От пацанки до женщины-вамп: бьюти-эволюция певицы Славы От пацанки до женщины-вамп: бьюти-эволюция певицы Славы

Бьюти-эволюция Славы за всю ее карьеру

Cosmopolitan
Настоящее бремя Настоящее бремя

Почему в XXI веке женскую ролевую модель часто упрощают до физиологической

Esquire
Миссия Dragonfly: NASA рассказало о предстоящем исследовании Титана Миссия Dragonfly: NASA рассказало о предстоящем исследовании Титана

Спутник Сатурна Титан - одно из самых интригующих мест в Солнечной системе

Популярная механика
Азбука устойчивого развития Азбука устойчивого развития

Определения наиболее актуальных терминов и явлений новой «зеленой» экономики

РБК
Как кошки захватили мир Как кошки захватили мир

Рядом с нами живут существа, проигнорировавшие несколько тысяч лет эволюции

Вокруг света
Гастрономическая карта Гастрономическая карта

Куда отправиться не только за впечатлениями, но и за вкусным угощением?

Добрые советы
Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн Темные данные: как IT-гиганты в США добились налоговых льгот на $800 млн

Как IT-гиганты добились налоговых льгот

Forbes
Как перенести онлайн-друзей в реальную жизнь Как перенести онлайн-друзей в реальную жизнь

Как заводить друзей с помощью новых технологий

GQ
Еду я на Родину: как скульптор с мировым именем возрождает родное село Еду я на Родину: как скульптор с мировым именем возрождает родное село

Зачем скульптор Даши Намдаков вкладывает деньги в российскую глубинку

Вокруг света
4 российских бренда одежды, которые делают настоящий стиль 4 российских бренда одежды, которые делают настоящий стиль

Создатели четырех успешных российских марок одежды

GQ
Экологический переворот Экологический переворот

Понять, принять и посчитать. Экология — это навсегда

Forbes
11 любопытных фактов о фонтане Треви 11 любопытных фактов о фонтане Треви

Туристы, кидающие монетки в фонтан Треви, всего лишь загадывают желание

Вокруг света
Камни по знакам зодиака: 8 лучших кристаллов для Львов Камни по знакам зодиака: 8 лучших кристаллов для Львов

Какие камни помогут Львам обрести эмоциональное равновесие, покой и комфорт.

Cosmopolitan
Как включить Блютуз на компьютере: несколько способов Как включить Блютуз на компьютере: несколько способов

Как включить Блютуз на ноутбуке или ПК?

CHIP
Где стоит единственная в России церковь на драконах Где стоит единственная в России церковь на драконах

Может ли на драконах стоять православный храм?

Вокруг света
Русская Жанна д’Арк: как Мария Бочкарева создала женский батальон смерти Русская Жанна д’Арк: как Мария Бочкарева создала женский батальон смерти

Мария Бочкарева одна из первых русских женщин-офицеров

Forbes
Публичные «удобства»: 10 уникальных общественных туалетов Публичные «удобства»: 10 уникальных общественных туалетов

Самые необычные нужные места планеты

Вокруг света
Как выглядели беременные солистки «Блестящих»: Фриске, Ковальчук и другие Как выглядели беременные солистки «Блестящих»: Фриске, Ковальчук и другие

Какими звездные красотки из «Блестящих» были в «интересном положении».

Cosmopolitan
Ученые нашли способ определять родину лягушек по их слизи Ученые нашли способ определять родину лягушек по их слизи

Травяные ранидные лягушки — один из самых распространенных родов лягушек Европы

National Geographic
Помогаешь женщинам — помогаешь природе: как связаны феминизм и экология Помогаешь женщинам — помогаешь природе: как связаны феминизм и экология

Как преодоление гендерного неравенства поможет спасти планету

Forbes
Познакомились в интернете: что делать на первом свидании Познакомились в интернете: что делать на первом свидании

Как себя вести на первом свидании, чтобы не показаться ему полной дурой?

Cosmopolitan
Открыть в приложении