Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Полярные ворота Полярные ворота

Как остановить отъезд людей из богатой Мурманской области

Forbes
Месье безупречность. Подержанный Renault Duster Месье безупречность. Подержанный Renault Duster

Надёжность и выносливость Renault Duster выше всяких похвал. Ну, почти…

4x4 Club
Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Стоп-фразы в отношениях: что нельзя говорить, если мы хотим жить долго и счастливо Стоп-фразы в отношениях: что нельзя говорить, если мы хотим жить долго и счастливо

Три вида стоп-фраз, которые не стоит произносить в отношениях никогда

Psychologies
Александр Гудков Александр Гудков

Смешной человек — автор клипов Киркорова и журнала «Вог»,

Tatler
Электромобили Arrival похожи на Lego: как устроены микрофабрики, роботы и модульные машины Дениса Свердлова Электромобили Arrival похожи на Lego: как устроены микрофабрики, роботы и модульные машины Дениса Свердлова

Компания Arrival строит дешёвые электрофургоны

VC.RU
Тонкий шрам на любимой попе Тонкий шрам на любимой попе

Зачем красивые девушки в инстаграме рисуют себе целлюлит

Tatler
Операция «Преемник» началась? Версия ответа на вопрос, почему Шойгу стал так много выступать по «путинским» темам Операция «Преемник» началась? Версия ответа на вопрос, почему Шойгу стал так много выступать по «путинским» темам

Путин готовит себе преемника?

СНОБ
5 пород собак-долгожителей и 5 самых недолговечных 5 пород собак-долгожителей и 5 самых недолговечных

Решил завести четвероногого друга? Узнай, как долго вам суждено быть вместе

Maxim
«Жена меня обижает»: что не так с жалобами мужчин на домашнее насилие «Жена меня обижает»: что не так с жалобами мужчин на домашнее насилие

Что не так с освещением в СМИ случаев домашнего насилия над мужчинами

Cosmopolitan
7 аудиокниг, основанных на важных исторических событиях 7 аудиокниг, основанных на важных исторических событиях

Подборка документальных произведений о значимых исторических событиях

Популярная механика
15 вещей, которые нужно знать об Афганистане, который опять пошел ко всем чертям 15 вещей, которые нужно знать об Афганистане, который опять пошел ко всем чертям

Откуда у Талибана ноги растут?

Maxim
Евгения Добровольская. От комедии до трагедии и обратно Евгения Добровольская. От комедии до трагедии и обратно

Евгения Добровольская о большой семье

Коллекция. Караван историй
Что стало с исполнителями одного хита – Алисой Мон, Рерих, Власовой и другими Что стало с исполнителями одного хита – Алисой Мон, Рерих, Власовой и другими

Где сегодня исполнители этих бессмертных хитов?

Cosmopolitan
«Воды мира: Как были разгаданы тайны океанов, атмосферы, ледников и климата нашей планеты» «Воды мира: Как были разгаданы тайны океанов, атмосферы, ледников и климата нашей планеты»

Почему когда-то океанографы считали Мировой океан медленным и стабильным

N+1
«Наши никуда не годятся»: почему иностранцы ищут жен в России и на Украине «Наши никуда не годятся»: почему иностранцы ищут жен в России и на Украине

Почему западные мужчины не хотят знакомиться с девушками на родине

Cosmopolitan
Ян Гэ: «Я хочу, чтобы всё было в радость!» Ян Гэ: «Я хочу, чтобы всё было в радость!»

Актриса поговорила с Cosmo о любви – к маме, бойфренду, профессии и Брэду Питту

Cosmopolitan
Как и почему женщины изменяют статусным красавцам с самыми затрапезными заморышами? Как и почему женщины изменяют статусным красавцам с самыми затрапезными заморышами?

Интересные выводы о природе неверности среди людей

Maxim
Драмы сестер-близняшек на Олимпиаде в Токио: Авериных, Веверс, Трембл и других Драмы сестер-близняшек на Олимпиаде в Токио: Авериных, Веверс, Трембл и других

Спортсмены-близнецы – не редкость, но на Олимпиаде в Токио их оказалось много

Cosmopolitan
Дина Саева: «Хочу стать мировой звездой» Дина Саева: «Хочу стать мировой звездой»

Дина Саева — о приоритетах в жизни, равнодушии к деньгам, отношении к негативу

ЖАРА Magazine
Петербуржцы шесть лет продавали персональные кондиционеры в США и только теперь вышли в Россию: путь Evapolar Петербуржцы шесть лет продавали персональные кондиционеры в США и только теперь вышли в Россию: путь Evapolar

Бизнес-путь производителя персональных кондиционеров Evapolar

VC.RU
«Хотел сделать хищника, а не травоядного»: Михаил Кокорич об истории Momentus Space, проблемах в США и новом бизнесе «Хотел сделать хищника, а не травоядного»: Михаил Кокорич об истории Momentus Space, проблемах в США и новом бизнесе

Главное из интервью предпринимателя Михаила Кокорича The Bell

VC.RU
«В горе и радости»: почему брак, основанный на традиционных ценностях, обречен «В горе и радости»: почему брак, основанный на традиционных ценностях, обречен

Когда появилась традиционная свадебная клятва и почему она устарела

Cosmopolitan
Первое, второе, пятое и компот Первое, второе, пятое и компот

Почему мы едим больше, чем нужно, чтобы утолить голод?

Лиза
Гардероб — это вы. Подбираем одежду по психотипу Гардероб — это вы. Подбираем одежду по психотипу

То, как вы одеты, показывает ваши намерения и мотивы

СНОБ
Было — стало: 6 примеров того, как человек и изменение климата влияют на планету Было — стало: 6 примеров того, как человек и изменение климата влияют на планету

Человеческая деятельность навсегда изменила Землю

Вокруг света
Как понять, что друзья вас используют, и что с этим делать Как понять, что друзья вас используют, и что с этим делать

Если у вас есть какие-то подозрения, не стоит их игнорировать

GQ
Человек, который поставил мир на лыжи: Как писатель-неудачник изменил наше представление о лыжах Человек, который поставил мир на лыжи: Как писатель-неудачник изменил наше представление о лыжах

Говард Хед, изобретатель, революционизировавший спортивную индустрию

Популярная механика
7 научных причин посадить на даче куст жимолости 7 научных причин посадить на даче куст жимолости

Жимолость растет у многих на дачах. На Западе ее продают как суперфуд

РБК
С дымком. 5 фактов о мотоциклах «Ява», которые боготворили в СССР С дымком. 5 фактов о мотоциклах «Ява», которые боготворили в СССР

На «Яве» ездил даже волк из «Ну, погоди»!

Maxim
Открыть в приложении