Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием

Forbes WomanОбщество

Эффект «бабочек»

Как за 10 лет с нуля создать инфраструктуру для борьбы с редким заболеванием и построить одну из самых известных благотворительных организаций страны, рассказывают сооснователь фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова и его попечитель Ксения Раппопорт.

Текст: Василиса Кирилочкина

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России*. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

* По данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год

Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.

То есть вы строили все с абсолютного нуля?

А. К.: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.

К. Р.: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

А. К.: Первый $1 млн мы потратили на образование.

К. Р.: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

А. К.: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

К. Р.: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).

Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

К. Р.: Одним из первых в нас поверил Алишер Усманов (№7 в списке богатейших бизнесменов России в 2021 году). Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег.

На что именно вы их потратили?

А. К.: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты Неестественный отбор: зачем нужны гендерные квоты

Работают ли гендерные квоты в мире и в России

Forbes Woman
Невидимая: почему Виктория Брежнева не хотела быть первой леди Невидимая: почему Виктория Брежнева не хотела быть первой леди

Почему Виктория Брежнева хотела быть невидимкой, а не образцом для подражания?

Cosmopolitan
Полярные ворота Полярные ворота

Как остановить отъезд людей из богатой Мурманской области

Forbes
Клетчатка, жирные кислоты, антиоксиданты: что полезного в семенах чиа Клетчатка, жирные кислоты, антиоксиданты: что полезного в семенах чиа

Сегодня семена чиа используют и в кулинарии, и в лечебных целях

РБК
Роберт Сапольски: что происходит с нашим мозгом во время пандемии Роберт Сапольски: что происходит с нашим мозгом во время пандемии

Стэнфордский профессор — о нарушенном балансе между разумом и эмоциями

Reminder
Считаем калории при беременности: сколько необходимо? Считаем калории при беременности: сколько необходимо?

Как рассчитать потребность в калориях во время беременности

9 месяцев
Незапрещенная профессия Незапрещенная профессия

Как женщины уже 20 лет руководят российской журналистикой

Forbes Woman
Революция «без злодеяний и слез» Революция «без злодеяний и слез»

14 июля 1789 года жители Парижа взбунтовались и взяли штурмом Бастилию

Вокруг света
Азбука устойчивого развития Азбука устойчивого развития

Определения наиболее актуальных терминов и явлений новой «зеленой» экономики

РБК
Когда размер и правда не имеет значения: лучшие мини-сериалы 2021-го года Когда размер и правда не имеет значения: лучшие мини-сериалы 2021-го года

Лучшие новые мини-сериалы

Cosmopolitan
«Никогда не занимайся этим по утрам!» и другие советы из самого древнего руководства по сексу «Никогда не занимайся этим по утрам!» и другие советы из самого древнего руководства по сексу

Эта книга на 500 лет старше хваленой «Камасутры»

Maxim
Серебро и деготь: 10 лайфхаков знаменитых путешественников Серебро и деготь: 10 лайфхаков знаменитых путешественников

Трэвэл-лайфхаки во времена, когда вместо джипов были верблюды

Вокруг света
Как животные и растения переживают зиму. Отрывок из бестселлера The New York Times Как животные и растения переживают зиму. Отрывок из бестселлера The New York Times

Зима. Секреты выживания растений и животных в самое суровое время года

СНОБ
10 заповедей евангелиста Apple 10 заповедей евангелиста Apple

Гай Кавасаки — о том, чему его научила работа с людьми, изменившими мир

Reminder
Что «болит» у специалиста по информационной безопасности Что «болит» у специалиста по информационной безопасности

Служба специалиста по информационной безопасности и опасна, и трудна

Популярная механика
Одежда — это высказывание: что такое осмысленная мода, объясняет Петр Коваленко Одежда — это высказывание: что такое осмысленная мода, объясняет Петр Коваленко

Как вещи становятся любимыми?

Cosmopolitan
Что стало с исполнителями одного хита – Алисой Мон, Рерих, Власовой и другими Что стало с исполнителями одного хита – Алисой Мон, Рерих, Власовой и другими

Где сегодня исполнители этих бессмертных хитов?

Cosmopolitan
Чем можно проверить фото и видео на дипфейки и другие изменения Чем можно проверить фото и видео на дипфейки и другие изменения

Пять сервисов для поиска скрытых деталей и ошибок в изображениях

VC.RU
Лежать или бежать: что надо знать про тренировки во время месячных Лежать или бежать: что надо знать про тренировки во время месячных

Тренироваться во время месячных или убрать всю физическую нагрузку?

Cosmopolitan
Почему после взрыва в Хиросиме на домах остались тени людей? Почему после взрыва в Хиросиме на домах остались тени людей?

Первый поражающий ядерный взрыв в истории человечества

Maxim
Как встроиться в мировую микроэлектронную элиту Как встроиться в мировую микроэлектронную элиту

Гульнара Хасьянова — о перспективах производства микроэлектроники в России

Эксперт
Ребенок из пробирки: 10 любопытных фактов об ЭКО Ребенок из пробирки: 10 любопытных фактов об ЭКО

Интересные факты и мифы об ЭКО — экстракорпоральном оплодотворении

Вокруг света
До следующего лета: 11 закоренелых мифов о здоровом питании До следующего лета: 11 закоренелых мифов о здоровом питании

Мифы о здоровом питании

Вокруг света
Секс на твоей территории: 6 нюансов, о которых стоит подумать заранее Секс на твоей территории: 6 нюансов, о которых стоит подумать заранее

Собираешься пригласить девушку к себе? Несколько советов, как подготовиться

Playboy
Экран-невидимка Экран-невидимка

Существует ли не затратный вариант превращения комнаты в кинозал?

Идеи Вашего Дома
«Леонид Михельсон доволен «Большой глиной»: зачем нужна провокация на Болотной «Леонид Михельсон доволен «Большой глиной»: зачем нужна провокация на Болотной

Зачем у ГЭС-2 установлена «Большая глина № 4» Урса Фишера?

Forbes
Шесть животных-целителей Шесть животных-целителей

Взаимодействие с животными улучшает прогноз многих серьёзных заболеваний

Здоровье
8 признаков, что за тебя идет борьба между девушками 8 признаков, что за тебя идет борьба между девушками

Что такое «женский соревновательный флирт»?

Maxim
Аверины, Великая и другие: как выглядят наши чемпионки с макияжем и без Аверины, Великая и другие: как выглядят наши чемпионки с макияжем и без

Сравниваем образы спортсменок с косметикой и без

Cosmopolitan
5 типичных ошибок при выборе видеорегистратора: учтите, чтобы не пожалеть 5 типичных ошибок при выборе видеорегистратора: учтите, чтобы не пожалеть

Если вы собираетесь купить видеорегистратор, не повторяйте чужих ошибок

CHIP
Открыть в приложении