Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Синдром Саманты: почему женщин унижают и заставляют 9 месяцев ждать сумку Birkin Синдром Саманты: почему женщин унижают и заставляют 9 месяцев ждать сумку Birkin

Биркин — вещь почти мифическая и очень, очень труднодостижимая

Cosmopolitan
Выбросить все ненужное Выбросить все ненужное

Для начала нужно удалить все лишнее и только потом приниматься за изменения

Psychologies
Страсть, близость и обязательства: что такое любовь Страсть, близость и обязательства: что такое любовь

Что такое любовь с точки зрения психологии и что под любовью подразумевают люди?

Forbes
...и я скажу, кто ты! ...и я скажу, кто ты!

Не все лучшие подруги одинаково хороши

Cosmopolitan
Борьба со старением: новые подходы и тренды Борьба со старением: новые подходы и тренды

Что сегодня предлагает от старения превентивная медицина?

РБК
Перемен требуют Перемен требуют

Требуют перемен и воплощают их в жизнь основательницы архитектурного бюро Form

Vogue
Провинциальная Россия и запретная рыба Провинциальная Россия и запретная рыба

Глава из книги «Московские истории»

Наука и жизнь
Найти свое место в новой реальности Найти свое место в новой реальности

Кого из соискателей при прочих равных выбирают сегодня работодатели?

Psychologies
Широкие жесты – узкий бюджет Широкие жесты – узкий бюджет

Из-за шикарного букета от мужа вы опять не сможете дотянуть до зарплаты

Лиза
Савелий Патрушев, 19 лет, Томск Савелий Патрушев, 19 лет, Томск

Лица поколения двадцатилетних: завсегдатай кальянной в Томске Савелий Патрушев

Esquire
«Прошу, позаботься о маме». Чему учит опыт будийского монаха в общении с родителями «Прошу, позаботься о маме». Чему учит опыт будийского монаха в общении с родителями

Мы уделяем мало времени любимым людям из-за своей вечной занятости

Forbes
7 мировых достопримечательностей, которые местные ненавидят всей душой 7 мировых достопримечательностей, которые местные ненавидят всей душой

Иногда люди совсем не рады соседству с достопримечательностями

Playboy
Сергей Сафронов: «После развода моя семья стала только больше» Сергей Сафронов: «После развода моя семья стала только больше»

Иллюзионист признался, почему не обращается к ясновидящим

StarHit
Три товарища: во что инвестируют друг Путина, экс-заместитель Сечина и бывший следователь из Петербурга Три товарища: во что инвестируют друг Путина, экс-заместитель Сечина и бывший следователь из Петербурга

Маттиас Варниг владеет собственным инвестиционным бизнесом

Forbes
Зеленое поколение: как миллениалы вынуждают корпорации бороться с мусором Зеленое поколение: как миллениалы вынуждают корпорации бороться с мусором

Сегодня поколение Y стало главным потребителем, задающим тренды

Forbes
5 чувственных сцен, из-за которых звезды потом испытывали неловкость 5 чувственных сцен, из-за которых звезды потом испытывали неловкость

Из выпущенного фильма сцены уже не вырежешь...

Playboy
Как сэкономить до 70% во время шопинга Как сэкономить до 70% во время шопинга

Чтобы шопинг принес вам удовольствие, к нему стоит подготовиться

Домашний Очаг
Четыре упражнения по методу «экспрессивного дневника» Капаччионе Четыре упражнения по методу «экспрессивного дневника» Капаччионе

Благодаря экспрессивному дневнику можно упорядочить события жизни

Psychologies
Как в 50 выглядеть на 30? Дженнифер Лопес и ее 12 секретов молодости Как в 50 выглядеть на 30? Дженнифер Лопес и ее 12 секретов молодости

Знаменитая певица и актриса, похоже, повернула время вспять

Cosmopolitan
Сгорающее поколение. Как нынешние 40-летние сами разрушают свои карьеры и жизни Сгорающее поколение. Как нынешние 40-летние сами разрушают свои карьеры и жизни

Общий синдром нынешних 40-летних топ-менеджеров — тотальная скука

Forbes
«Пока смерть не разлучит нас»: что нужно знать о многолетних отношениях «Пока смерть не разлучит нас»: что нужно знать о многолетних отношениях

Как меняются отношения со временем и как не столкнуться с разочарованием

Psychologies
Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву

С конца весны фонд V-A-C организовал несколько перформансов и мероприятий

Esquire
11 признаков мышления жертвы 11 признаков мышления жертвы

Одиннадцать убеждений, подтверждающих мышление жертвы

Psychologies
Как европейцы зарабатывают на солнечной энергии: реальный опыт Как европейцы зарабатывают на солнечной энергии: реальный опыт

Опыт установки солнечных панелей в разных странах и перспективы россиян

CHIP
Юлия Хлынина: «Вечно мучаю себя самокритикой» Юлия Хлынина: «Вечно мучаю себя самокритикой»

Встретилась с исполнительницей одной из главных ролей в сериале «Коллцентр»

Grazia
«Все думают, что у меня сделаны скулы»: Светлана Лобода рассказала о своем лице «Все думают, что у меня сделаны скулы»: Светлана Лобода рассказала о своем лице

36-летняя певица Лобода ответила на утверждения о пластических операциях

Cosmopolitan
Пассивное курение и вейпинг: насколько опасно для беременных? Пассивное курение и вейпинг: насколько опасно для беременных?

Вред от пассивного курения для будущей мамы

9 месяцев
Анна и Софья Ардовы: Лунный свет Анна и Софья Ардовы: Лунный свет

Соня не растрачивает попусту энергию на посторонних. И учит этому мать

Караван историй
Бизнесмен года: Тигран Худавердян Бизнесмен года: Тигран Худавердян

Человек, который привел «Яндекс.Такси» к глобальному успеху

GQ
Миллиардеры в изгнании: 9 историй бизнесменов, которых выгоняли из собственных компаний Миллиардеры в изгнании: 9 историй бизнесменов, которых выгоняли из собственных компаний

«Закрытый клуб» миллиардеров, изгнанных из собственных компаний

Forbes
Открыть в приложении