Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Паучьи лапки» и еще 7 неочевидных деталей, которые выдают неухоженность «Паучьи лапки» и еще 7 неочевидных деталей, которые выдают неухоженность

Гоняясь за совершенным образом, мы сталкиваемся с большим количеством сложностей

Cosmopolitan
«С ним хочется быть кошечкой»: Лобода рассказала Собчак о любви к Линдеманну «С ним хочется быть кошечкой»: Лобода рассказала Собчак о любви к Линдеманну

Исполнительница хита «Суперзвезда» встретилась с супругой Константина Богомолова

Cosmopolitan
«Отец врет, берет кредиты и тратит на себя, а мать „сохраняет семью“ и жертвует собой»: треугольник Карпмана в жизни «Отец врет, берет кредиты и тратит на себя, а мать „сохраняет семью“ и жертвует собой»: треугольник Карпмана в жизни

На чем держится семья, если в ней проявляется чистый треугольник Карпмана?

Psychologies
Сергей Сафронов: «После развода моя семья стала только больше» Сергей Сафронов: «После развода моя семья стала только больше»

Иллюзионист признался, почему не обращается к ясновидящим

StarHit
Утерянный 5000 лет назад: ученые воскресили древнейший в мире синтетический краситель. Зачем он нужен? Утерянный 5000 лет назад: ученые воскресили древнейший в мире синтетический краситель. Зачем он нужен?

Откуда взялся яркий, насыщенный синий цвет в Древнем Египте

Inc.
Сила мысли Сила мысли

Новая работа «Архитектурной мастерской Нины Прудниковой» — интерьер timeless

SALON-Interior
Голливуди Голливуди

Вуди Харрельсон и корреспондент Esquire перешли через дорогу и попали в нирвану

Esquire
Дарья Мороз о карьере продюсера, новом сериале и постельных сценах Дарья Мороз о карьере продюсера, новом сериале и постельных сценах

Скоро премьера сериала «Триада» на ТНТ с актрисой Дарьей Мороз

GQ
«Поставь свое ведро нормально». 5 историй о парковке вторым рядом «Поставь свое ведро нормально». 5 историй о парковке вторым рядом

Автомобилисты объяснили, почему их раздражает парковка вторым рядом

РБК
Город дороже золота Город дороже золота

История о том, как построить город заново

Русский репортер
«Он мало спит и постоянно работает»: как Покрас Лампас зарабатывает миллионы на каллиграфии «Он мало спит и постоянно работает»: как Покрас Лампас зарабатывает миллионы на каллиграфии

Как Покрас Лампас стал одной из самых заметных фигур современного искусства

Forbes
6 советов по бодибилдингу от Арнольда Шварценеггера (он знает, о чем говорит) 6 советов по бодибилдингу от Арнольда Шварценеггера (он знает, о чем говорит)

Дельные советы от настоящей легенды

Playboy
Цена вдохновения Цена вдохновения

Муж Адель получил от нее прощальный подарок – особняк в Лос-Анджелесе

StarHit
Лука Балди: «Интерьер, как женщина, нуждается в украшениях» Лука Балди: «Интерьер, как женщина, нуждается в украшениях»

Лука Балди стоит у руля семейной компании Baldi и лично курирует всё

SALON-Interior
Как быстро уснуть, когда не помогает даже наркоз: 12 способов и лайфхаков Как быстро уснуть, когда не помогает даже наркоз: 12 способов и лайфхаков

Когда овечек сосчитал уже больше миллиарда, а бодрости только прибавилось

Playboy
Сообщение получено Сообщение получено

Писатель Дмитрий Глуховский объяснил, почему кино — хорошо, а литература — лучше

Glamour
Кровавый, страшный, реалистичный: «Джокер» с Хоакином Фениксом оправдал все ожидания Кровавый, страшный, реалистичный: «Джокер» с Хоакином Фениксом оправдал все ожидания

Показ «Джокера» на кинофестивале завершился 8-минутными стоячими аплодисментами

Esquire
Модные внучки Ротару, Боярского и других российских звезд: от леди до инста-дивы Модные внучки Ротару, Боярского и других российских звезд: от леди до инста-дивы

Cosmo изучил стиль внучек звезд российского шоубизнеса

Cosmopolitan
Tesla для самых маленьких: как 26-летний ученый из Сибири придумал «умную» коляску Tesla для самых маленьких: как 26-летний ученый из Сибири придумал «умную» коляску

Аспирант НГТУ Илья Дымов разработал детскую коляску-робота

Forbes
Почему все обсуждают Грету Тунберг и ее речь в ООН Почему все обсуждают Грету Тунберг и ее речь в ООН

Мнения о самом влиятельном подростке XXI века и номинантке на Нобелевскую премию

Esquire
6 забытых советских и российских легковушек: ностальгия и обида 6 забытых советских и российских легковушек: ностальгия и обида

Не стоит судить об отечественном автопроме строго

Популярная механика
Савелий Патрушев, 19 лет, Томск Савелий Патрушев, 19 лет, Томск

Лица поколения двадцатилетних: завсегдатай кальянной в Томске Савелий Патрушев

Esquire
Что означает углеродная нейтральность Gucci и Burberry Что означает углеродная нейтральность Gucci и Burberry

Что стоит за решением брендов компенсировать выбросы углекислого газа?

Vogue
Tesla против Porsche: кто победит в битве электромобилей премиум-класса Tesla против Porsche: кто победит в битве электромобилей премиум-класса

Останется ли Tesla Model S единственным на рынке электромобилем премиум-класса?

Forbes
В горах мое сердце В горах мое сердце

В Байдарской долине находится «вилла бьянка»

Seasons of life
Как 27-летний украинец придумал очки из кофейной гущи и попал в Forbes Как 27-летний украинец придумал очки из кофейной гущи и попал в Forbes

Вместо классических оправ, он производит собственные — из кофейной гущи

Forbes
«Все думают, что у меня сделаны скулы»: Светлана Лобода рассказала о своем лице «Все думают, что у меня сделаны скулы»: Светлана Лобода рассказала о своем лице

36-летняя певица Лобода ответила на утверждения о пластических операциях

Cosmopolitan
Осеннее меню: что готовят в отелях Москвы и Санкт-Петербурга Осеннее меню: что готовят в отелях Москвы и Санкт-Петербурга

Рестораны при отелях готовы удивлять

РБК
На страже покоя президентов и миллиардеров: чем занимаются начальники безопасности в дорогих отелях На страже покоя президентов и миллиардеров: чем занимаются начальники безопасности в дорогих отелях

Как обеспечить спокойное пребывание первых лиц в дорогих отелях

Forbes
Неизвестный основатель Netflix: почему он покинул компанию и как создал нового «единорога» Неизвестный основатель Netflix: почему он покинул компанию и как создал нового «единорога»

Марк Рэндольф, основатель Netflix, называет себя «невидимым лицом»

Forbes
Открыть в приложении