Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Это вовсе не дружелюбие: 3 неожиданных причины, по которым собака виляет хвостом Это вовсе не дружелюбие: 3 неожиданных причины, по которым собака виляет хвостом

Какие сигналы подает собака, виляя хвостом?

Cosmopolitan
Тесла – бой Тесла – бой

Илон Маск словно сошел со страниц научно-фантастических романов

Esquire
Бум цифрового мошенничества в России: кто такие «инфоцыгане»? Бум цифрового мошенничества в России: кто такие «инфоцыгане»?

Как возник феномен «курсов из ничего» и что с ним происходит?

VC.RU
Садись, пять! Садись, пять!

Рассказываем, как избавиться от синдрома отличницы

StarHit
Как путешествия меняют нас: 5 не заметных глазу трансформаций Как путешествия меняют нас: 5 не заметных глазу трансформаций

Как путешествия влияют на наше ментальное и физическое здоровье?

ТехИнсайдер
Чем опасен синдром «хорошей девочки» Чем опасен синдром «хорошей девочки»

Приветливые и скромные женщины словно притягивают к себе токсичных партнеров

Psychologies
Вам есть чему поучиться у рок-звезд Вам есть чему поучиться у рок-звезд

Вот 20 причин чуть пристальнее изучить биографии некоторых рок-музыкантов

GQ
10 киногероинь прошлого, на которых мы хотим быть похожи в новом сезоне 10 киногероинь прошлого, на которых мы хотим быть похожи в новом сезоне

Ретрофутуризм в духе «Бегущего по лезвию» и другие тренды, навеянные фильмами

Vogue
Как вернуть деньги за товар с AliExpress Как вернуть деньги за товар с AliExpress

Рассмотрим возврат денег на примере популярной площадки AliExpress

Популярная механика
4 ситуации, в которых можно не оставлять чаевые официанту 4 ситуации, в которых можно не оставлять чаевые официанту

В остальных случаях уже будешь решать сам

Playboy
Лучшие профессиональные фены для волос: топ 2019 Лучшие профессиональные фены для волос: топ 2019

Какой профессиональный фен лучше купить в 2019 году?

CHIP
Без году Неделя (моды) Без году Неделя (моды)

Почему на подиум выходят модели в возрасте

Cosmopolitan
Как подготовиться к мотопутешествию с девушкой: 10 необходимых вещей Как подготовиться к мотопутешествию с девушкой: 10 необходимых вещей

Ты, она, мотоцикл и бескрайнее шоссе впереди

Playboy
Банковская пятилетка: консолидация, «Базель III» и уход в розницу Банковская пятилетка: консолидация, «Базель III» и уход в розницу

Последние годы кардинально изменили ландшафт банковского сектора

РБК
«Я так вижу»: наше восприятие создает искаженную реальность «Я так вижу»: наше восприятие создает искаженную реальность

Если мы считаем что-то реальным, это вовсе не означает, что это и правда так

Psychologies
Русский стиль: как национальная мода стала товаром на экспорт Русский стиль: как национальная мода стала товаром на экспорт

Современные русские дизайнеры часто переосмысляют народные традиции

Forbes
Главный дизайнер интерьеров Bentley — о ДНК бренда и нейросетях Главный дизайнер интерьеров Bentley — о ДНК бренда и нейросетях

Премьера нового Bentley Flying Spur — спортивного седана класса Gran Turismo

РБК
Сбой программы Сбой программы

Как распознать гормольный дисбаланс?

Лиза
Помощь по гарантии Помощь по гарантии

В этом году был изменен порядок проведения диспансеризации

Лиза
Екатерина Шульман: да, нет, знаю Екатерина Шульман: да, нет, знаю

Политолог Екатерина Шульман отвечает на блиц-опрос

Glamour
Человек, который решил стать триллионером и жить вечно: чем известен основатель WeWork Человек, который решил стать триллионером и жить вечно: чем известен основатель WeWork

Нетипичный руководитель компании WeWork — Адам Нойманн

Forbes
Что нельзя есть и пить перед тренировкой? Список из 9 продуктов Что нельзя есть и пить перед тренировкой? Список из 9 продуктов

Пища перед тренировкой дает тебе энергию, но иногда она может навредить

Playboy
«Все будет хорошо, через год выйдешь»: как решалась судьба участников московских протестов «Все будет хорошо, через год выйдешь»: как решалась судьба участников московских протестов

В московских судах прошло сразу несколько слушаний по делам участников протестов

Forbes
Российские компании выплатили рекордные дивиденды. Почему это плохой сигнал для экономики? Российские компании выплатили рекордные дивиденды. Почему это плохой сигнал для экономики?

Российские компании выплатили по итогам 2018 года рекордные дивиденды

Forbes
Токсы, нарцы, перверзы: как новый язык соцсетей влияет на нашу травму Токсы, нарцы, перверзы: как новый язык соцсетей влияет на нашу травму

Не спешим ли мы с диагнозами и выводами

Psychologies
Алина Гросу: Алина Гросу:

Алина Гросу рассказала Cosmo.ru про знакомство с мужем и подготовку к свадьбе

Cosmopolitan
Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву

С конца весны фонд V-A-C организовал несколько перформансов и мероприятий

Esquire
Кровавый, страшный, реалистичный: «Джокер» с Хоакином Фениксом оправдал все ожидания Кровавый, страшный, реалистичный: «Джокер» с Хоакином Фениксом оправдал все ожидания

Показ «Джокера» на кинофестивале завершился 8-минутными стоячими аплодисментами

Esquire
Как менялась Неделя моды в Нью-Йорке Как менялась Неделя моды в Нью-Йорке

Со времен Второй мировой до наших дней

Vogue
Комфорт или влияние: как найти «правильного» психолога Комфорт или влияние: как найти «правильного» психолога

Как понять, какой психолог вам подойдет

Psychologies
Открыть в приложении