Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 продуктов, которые все считают полезными, но это не так 5 продуктов, которые все считают полезными, но это не так

Продукты, которые только "притворяются" полезными

Cosmopolitan
Томас Алва Эдисон: легендарные авторы Popular Mechanics Томас Алва Эдисон: легендарные авторы Popular Mechanics

В 1903 году Томас Алва Эдисон написал статью для американского Popular Mechanics

Популярная механика
Все по уму: как нейросети меняют представления пользователей о телефонах Все по уму: как нейросети меняют представления пользователей о телефонах

О принципиальных изменениях в функционале смартфонов и о Galaxy AI

Forbes
Босс отверг твою классную идею? Советуем сказать ему эти 3 волшебных фразы Босс отверг твою классную идею? Советуем сказать ему эти 3 волшебных фразы

В идеальном мире начальник всегда в восторге от твоих идей, а в реальном — нет

Playboy
«Претенденты»: спортивная драма с Зендеей о поединке на теннисном корте и в любви «Претенденты»: спортивная драма с Зендеей о поединке на теннисном корте и в любви

«Претенденты»: чего не хватило этой истории о любовном треугольнике на корте

Forbes
Навстречу друг другу Навстречу друг другу

DJ Groove и его жена Дениза не раз находили и теряли друг друга

OK!
Привет из будущего Привет из будущего

Даниэль Либескинд рассказал о мебельном дизайне и архитектуре будущего

AD
Вся правда о прививках: нужно ли делать и как они могут навредить Вся правда о прививках: нужно ли делать и как они могут навредить

Нужно ли делать прививки, чем они чреваты, а также есть ли от них толк

Популярная механика
Мне только спросить Мне только спросить

Настоящие пожиратели твоего времени – коллеги

Cosmopolitan
Фонд Богуславского заработал на IPO Datadog около $800 млн Фонд Богуславского заработал на IPO Datadog около $800 млн

Софтверная компания Datadog триумфально вышла на IPO на бирже Nasdaq

Forbes
Странное ДТП на парковке: в машину врезалась старая Toyota без водителя Странное ДТП на парковке: в машину врезалась старая Toyota без водителя

Как правильно действовать в сомнительном ДТП

РБК
Рубцы истории Рубцы истории

Как воссоединяли Белоруссию 80 лет назад

Огонёк
Я так устала! Я так устала!

8 советов, как правильно расставить приоритеты

9 месяцев
Галочка, ты не поверишь! Галочка, ты не поверишь!

Что заставляет нас делиться неподтвержденной информацией и так ли это плохо

Cosmopolitan
Савелий Патрушев, 19 лет, Томск Савелий Патрушев, 19 лет, Томск

Лица поколения двадцатилетних: завсегдатай кальянной в Томске Савелий Патрушев

Esquire
Что известно о новом iPhone и его конкурентах Что известно о новом iPhone и его конкурентах

Кто и в чем будет конкурировать с iPhone 11

РБК
Внутренняя империя Внутренняя империя

Кто будет спорить: в Северной столице любят повеселиться

GQ
Мама придумала мне эпилепсию: как меня лечили от болезней, которых не было Мама придумала мне эпилепсию: как меня лечили от болезней, которых не было

Как проявляется делегированный синдром Мюнхгаузена

Cosmopolitan
Кино, марафон, свадьба в 2020: 7 удивительных фактов о принцессе Беатрисе Кино, марафон, свадьба в 2020: 7 удивительных фактов о принцессе Беатрисе

В минувший четверг принцесса Беатриса Йоркская обручилась с Эдоардо Мапели Моцци

Cosmopolitan
5 вещей, на которые нужно обратить внимание на этой неделе 5 вещей, на которые нужно обратить внимание на этой неделе

О лучших вещах, которые выпустили бренды за прошедшую неделю

Esquire
Напиши мне код.  Почему для программиста не важен пол Напиши мне код.  Почему для программиста не важен пол

Сегодня в США 30% сотрудников в сфере технологий — женщины

Forbes
Триатлет из McDonald’s: почему IPO фитнес-стартапа Peloton стало одним из худших за 10 лет Триатлет из McDonald’s: почему IPO фитнес-стартапа Peloton стало одним из худших за 10 лет

Дебют Peloton на бирже оказался одним из худших в США за последние 10 лет

Forbes
Первый муж Анастасии Заворотнюк рассказал о ее неудачной беременности Первый муж Анастасии Заворотнюк рассказал о ее неудачной беременности

Олаф Шварцкопф заявил, что у них с Анастасией Заворотнюк мог быть общий ребенок.

Cosmopolitan
Осень на Кипре Осень на Кипре

Отправляйтесь отдыхать туда, где в октябре намного лучше, чем в высокий сезон

StarHit
«Мода на кроссовки не пройдет никогда»: вице-президент New Balancе о помешательстве на беге и влиятельных женщинах «Мода на кроссовки не пройдет никогда»: вице-президент New Balancе о помешательстве на беге и влиятельных женщинах

Пообщались с вице-президентом New Balance по беговому направлению Томом Карлео

Forbes
Хабиб Нурмагомедов побил рекорд Федора Емельяненко. И снова выпрыгнул из клетки Хабиб Нурмагомедов побил рекорд Федора Емельяненко. И снова выпрыгнул из клетки

Хабиб Нурмагомедов второй раз защитил титул чемпиона UFC. Было тяжело.

Forbes
Почему успешные женщины попадают в ловушку страданий Почему успешные женщины попадают в ловушку страданий

Высокие личные стандарты часто становятся причиной неблагополучной личной жизни

Psychologies
Выбираем квадрокоптер с камерой: 8 моделей для дома и улицы Выбираем квадрокоптер с камерой: 8 моделей для дома и улицы

Делимся советами по выбору квадрокоптера с камерой

CHIP
«Школа должна обеспечивать счастье»: генеральный директор «Яндекса» в России о том, сможет ли робот заменить учителя «Школа должна обеспечивать счастье»: генеральный директор «Яндекса» в России о том, сможет ли робот заменить учителя

Гендиректор «Яндекса» рассказала, почему роботу не под силу заменить учителя

Forbes
Свободный полет: как вести себя со взрослыми детьми Свободный полет: как вести себя со взрослыми детьми

Многие родители с трудом отпускают любимых детей во взрослую жизнь

Psychologies
Открыть в приложении