Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От липосакции до коррекции ушей: какую пластику мужчины делают чаще всего От липосакции до коррекции ушей: какую пластику мужчины делают чаще всего

Желание улучшить свою внешность присуще не только женщинам

Cosmopolitan
Оноре де Бальзак Оноре де Бальзак

История жизни одного из самых читаемых авторов в XIX веке

Дилетант
Голодные игры: как российским компаниям выжить в борьбе за последних специалистов Голодные игры: как российским компаниям выжить в борьбе за последних специалистов

Как радикально повысить производительности труда?

Forbes
Деньги на счетах, а не в экономике. О чем говорит новый рейтинг РБК 500 Деньги на счетах, а не в экономике. О чем говорит новый рейтинг РБК 500

Крупнейшие компании России вдвое увеличили темпы роста выручки в 2018 году

РБК
Кетчуп и зубная щетка: неожиданные вещи, которые изобрели китайцы Кетчуп и зубная щетка: неожиданные вещи, которые изобрели китайцы

На самом деле китайцы изобрели множество привычных нам вещей

ТехИнсайдер
Остров мечты Остров мечты

Актриса Алёна Чехова любит интересные съемки и путешествия.

OK!
Кровавый, страшный, реалистичный: «Джокер» с Хоакином Фениксом оправдал все ожидания Кровавый, страшный, реалистичный: «Джокер» с Хоакином Фениксом оправдал все ожидания

Показ «Джокера» на кинофестивале завершился 8-минутными стоячими аплодисментами

Esquire
Исследовательница измен смотрит сериал «Почему женщины убивают» — и рассказывает, как изменяют в России Исследовательница измен смотрит сериал «Почему женщины убивают» — и рассказывает, как изменяют в России

Почему в России разваливаются браки

Esquire
Юлия Хлынина: «Вечно мучаю себя самокритикой» Юлия Хлынина: «Вечно мучаю себя самокритикой»

Встретилась с исполнительницей одной из главных ролей в сериале «Коллцентр»

Grazia
«Выпил пива, поехал за грибами». Водитель лишился прав из-за двойника «Выпил пива, поехал за грибами». Водитель лишился прав из-за двойника

Законопослушного автомобилиста наказали за пьянство вместо мошенника

РБК
Tesla для самых маленьких: как 26-летний ученый из Сибири придумал «умную» коляску Tesla для самых маленьких: как 26-летний ученый из Сибири придумал «умную» коляску

Аспирант НГТУ Илья Дымов разработал детскую коляску-робота

Forbes
Как обжать интернет кабель в домашних условиях Как обжать интернет кабель в домашних условиях

Обжать интернет-кабель в домашних условиях проще, чем вы думаете

CHIP
Плюсы и минусы найма сотрудников разных поколений Плюсы и минусы найма сотрудников разных поколений

Работодатели неохотно принимают и вчерашних студентов, и взрослых соискателей

СНОБ
Как боты сделали румынского программиста миллиардером Как боты сделали румынского программиста миллиардером

Румынский программист Дэниел Дайнс считает, что у каждого должен быть свой бот

Forbes
Как программист из Томска создал стартап в Сан-Франциско, привлек $8 млн и заинтересовал Coca-Cola и L'Oreal Как программист из Томска создал стартап в Сан-Франциско, привлек $8 млн и заинтересовал Coca-Cola и L'Oreal

Даниил Кравцов придумал агрегатор маркетинговых услуг Improvado

Forbes
Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву Искусство на рынке, в библиотеке, в торговом центре, в институте: как проект фонда V-A-C «Московские Соло. Кунстхалле музыки» захватывает Москву

С конца весны фонд V-A-C организовал несколько перформансов и мероприятий

Esquire
Вопрос жизни и смерти Вопрос жизни и смерти

Роберт Мур отправился в тайский храм, чтобы разобраться со страхом смерти

GQ
Имперский размах Имперский размах

Микс европейских архитектурных и декоративных традиций

SALON-Interior
Фонд Богуславского заработал на IPO Datadog около $800 млн Фонд Богуславского заработал на IPO Datadog около $800 млн

Софтверная компания Datadog триумфально вышла на IPO на бирже Nasdaq

Forbes
Как делать эротический массаж женщине: 6 главных правил + пошаговая инструкция Как делать эротический массаж женщине: 6 главных правил + пошаговая инструкция

Расскажем, как делать эротический массаж девушке так, чтобы это было незабываемо

Playboy
Все фигуранты Все фигуранты

Вспоминаем, кто и за что осужден в рамках «московского дела»

Esquire
«Город ангелов и белых птиц»: трагедия в Беслане глазами очевидца «Город ангелов и белых птиц»: трагедия в Беслане глазами очевидца

Forbes публикует отрывок из книги «Форпост. Беслан и его заложники»

Forbes
Тимур Тания: «Боюсь жену, когда она ремонтирует стиральную машинку» Тимур Тания: «Боюсь жену, когда она ремонтирует стиральную машинку»

Актер признался, что для него самое страшное на съемочной площадке

StarHit
Тесла – бой Тесла – бой

Илон Маск словно сошел со страниц научно-фантастических романов

Esquire
Код кота: 31 вопрос о главном Код кота: 31 вопрос о главном

Ответы на главные вопросы человечества о котах

Maxim
Погода в доме Погода в доме

Чтобы малыш не болел, не создавай в детской комнате тепличные условия

Лиза
Самые любимые города Самые любимые города

Тюмень снова возглавила рейтинг крупных городов России

Русский репортер
Сколько на самом деле стоит компания, из-за которой арестовали Майкла Калви Сколько на самом деле стоит компания, из-за которой арестовали Майкла Калви

Forbes изучил последний отчет с оценкой стоимости акций компании IFTG

Forbes
Евгений Писарев: «Существует множество мифов о том, что этот театр проклят» Евгений Писарев: «Существует множество мифов о том, что этот театр проклят»

Театр я возглавил в тридцать восемь и был, видимо, самым молодым худруком Москвы

Караван историй
Проверена временем Проверена временем

В модных кругах в последнее время только и говорят что об Оливии Палермо

Grazia
Открыть в приложении