Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Проклятая русская Джоконда: почему картина «Неизвестная» приносит несчастья Проклятая русская Джоконда: почему картина «Неизвестная» приносит несчастья

Даже те, кто не знает названия картины, вздрагивают, увидев ее

Cosmopolitan
Восстановить свой авторитет в глазах подростка Восстановить свой авторитет в глазах подростка

Чтобы вернуть родительский авторитет, нужно следовать правилам обратной связи

Psychologies
Эдуард Веркин: Общественное устройство грядущего — не хлеб фантастической литературы Эдуард Веркин: Общественное устройство грядущего — не хлеб фантастической литературы

Писатель Эдуард Веркин — о том, что будет волновать человечество в будущем

СНОБ
Вам есть чему поучиться у рок-звезд Вам есть чему поучиться у рок-звезд

Вот 20 причин чуть пристальнее изучить биографии некоторых рок-музыкантов

GQ
Не только японская манга: какие комиксы выпускаются в разных странах и чем они интересны Не только японская манга: какие комиксы выпускаются в разных странах и чем они интересны

Почему истории в картинках стали такими популярными по всему миру?

ТехИнсайдер
Все фигуранты Все фигуранты

Вспоминаем, кто и за что осужден в рамках «московского дела»

Esquire
Юлия Хлынина: «Вечно мучаю себя самокритикой» Юлия Хлынина: «Вечно мучаю себя самокритикой»

Встретилась с исполнительницей одной из главных ролей в сериале «Коллцентр»

Grazia
«Легкие» планеты охвачены огнем: так ли это на самом деле «Легкие» планеты охвачены огнем: так ли это на самом деле

Пожары, охватившие джунгли Амазонки, привлекли внимание всего мира

Популярная механика
Как мормон-самоучка заработал $1 млрд на водородных грузовиках Как мормон-самоучка заработал $1 млрд на водородных грузовиках

Первый миллиардер, разбогатевший благодаря водородному транспорту

Forbes
Донна Анна видит сны Донна Анна видит сны

Аня Юнусова сейчас известна как сестра Тимати

Tatler
Запоминают слова и не любят курильщиков: 14 редких фактов о собаках Запоминают слова и не любят курильщиков: 14 редких фактов о собаках

Самые необычные их способности ученые начинают обнаруживают только сейчас

Популярная механика
Анна и Софья Ардовы: Лунный свет Анна и Софья Ардовы: Лунный свет

Соня не растрачивает попусту энергию на посторонних. И учит этому мать

Караван историй
Эпидемия одиночества: что укорачивает жизнь сильнее болезней, фастфуда и алкоголя Эпидемия одиночества: что укорачивает жизнь сильнее болезней, фастфуда и алкоголя

Дмитрий Шаменков стал «доктором по дружбе» для первых лиц российских компаний

Forbes
Кудрявая Маркл и брюнетка Йоханссон: как выглядят волосы звезд на самом деле Кудрявая Маркл и брюнетка Йоханссон: как выглядят волосы звезд на самом деле

Поклонники просто не узнают кумиров на фотографиях с натуральными волосами

Cosmopolitan
«Женщины должны узнавать первые признаки домашнего насилия»: интервью с Лианой Мориарти, автором «Большой маленькой лжи» «Женщины должны узнавать первые признаки домашнего насилия»: интервью с Лианой Мориарти, автором «Большой маленькой лжи»

Писательница Лиана Мориарти прокомментировала дело сестер Хачатурян

Forbes
ТОП-5 проекторов для домашнего кинотеатра с наилучшим качеством изображения ТОП-5 проекторов для домашнего кинотеатра с наилучшим качеством изображения

5 моделей Full HD и 4К разрешений, которые отлично подойдут для дома

CHIP
Копенгаген: Город-огород Копенгаген: Город-огород

Город, где страсть к еде пустила глубокие корни

Robb Report
Чайлдфри против «Яжемать»: как общество осуждает первых и поддерживает вторых Чайлдфри против «Яжемать»: как общество осуждает первых и поддерживает вторых

В вопросах материнства мир все еще очень консервативен

Psychologies
Косметика в тревел-формате: какие ароматы, маски и спреи взять в дорогу Косметика в тревел-формате: какие ароматы, маски и спреи взять в дорогу

Помогаем собрать дорожную косметичку на любой случай

РБК
Почему потеют фары, и как это исправить Почему потеют фары, и как это исправить

Что делать, если фары всё-таки начали запотевать?

Популярная механика
«Голос в моей голове»: как мозг может слышать несуществующие звуки «Голос в моей голове»: как мозг может слышать несуществующие звуки

Дестигматизация психических болезней — важная социальная задача

Psychologies
Водитель получил штраф за пробку. Суд объяснил, в чем дело Водитель получил штраф за пробку. Суд объяснил, в чем дело

Суд отменил штраф, который автомобилист получил за ожидание заезда на стоянку

РБК
Золотистые, синелицые, курносые Золотистые, синелицые, курносые

В Европе золотистую обезьяну первоначально назвали рокселланов ринопитек

Наука и жизнь
Компания, раскрывшая русских хакеров. История CrowdStrike из разговора Трампа с Зеленским Компания, раскрывшая русских хакеров. История CrowdStrike из разговора Трампа с Зеленским

Компания CrowdStrike снова оказалась в эпицентре политического скандала

Forbes
Дуа Липа об успехе, разбитом сердце и социальных сетях Дуа Липа об успехе, разбитом сердце и социальных сетях

Накануне выхода нового альбома Дуа Липа рассказала обо всем, что ее волнует

Vogue
Меган Маркл и принц Гарри после скандала с перелетами запустили эко-проект Меган Маркл и принц Гарри после скандала с перелетами запустили эко-проект

Герцогиня и герцог Сассекские объявили о старте новой программы

Cosmopolitan
Джуд Лоу: “Мы все имеем право на глупости” Джуд Лоу: “Мы все имеем право на глупости”

Джуду Лоу есть что сказать о разных ролях, которые нам приходится играть в жизни

Psychologies
6 забытых советских и российских легковушек: ностальгия и обида 6 забытых советских и российских легковушек: ностальгия и обида

Не стоит судить об отечественном автопроме строго

Популярная механика
Певица Люся Чеботина: «Мне для счастья не хватает любящего парня» Певица Люся Чеботина: «Мне для счастья не хватает любящего парня»

Эту яркую девушку ты неоднократно видела в Instagram

Cosmopolitan
Я и моя Тень Я и моя Тень

В нашей личности есть части, которые мы не видим и не принимаем

Psychologies
Открыть в приложении