Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Этот маньяк выдавал похищенную падчерицу за свою дочь, а потом женился на ней Этот маньяк выдавал похищенную падчерицу за свою дочь, а потом женился на ней

Похоже сценарий жуткого фильма, но это случилось на самом деле

Cosmopolitan
Конец обыкновенного чуда. Как вместе с Марком Захаровым ушло наше детство Конец обыкновенного чуда. Как вместе с Марком Захаровым ушло наше детство

Марк Захаров умел рассказывать истории так, что у зрителя оставалась надежда

Forbes
Самые популярные выпуски шоу «Ильдар-автоподбор» Самые популярные выпуски шоу «Ильдар-автоподбор»

Одни из самых популярных (по количеству просмотров) видео «Ильдар-автоподбора»

Maxim
Искусство передвижения мостов: опыт Москвы Искусство передвижения мостов: опыт Москвы

Как перемещали мосты в Москве

Популярная механика
«Розовый. История цвета» «Розовый. История цвета»

Как розовый цвет получали в Средневековье

N+1
Миллиард взаймы: как построить успешную компанию на микрозаймах для Индии и Африки Миллиард взаймы: как построить успешную компанию на микрозаймах для Индии и Африки

Гендиректор Tala Шивани Сироя превратила стартап в компанию из 600 человек

Forbes
Анастасия Заворотнюк испытала сильнейшие боли перед введением в кому Анастасия Заворотнюк испытала сильнейшие боли перед введением в кому

Онкологи сообщили, что 48-летняя актриса слишком поздно обратилась к ним

Cosmopolitan
Новая волна снижения ставок: ипотека продолжит дешеветь Новая волна снижения ставок: ипотека продолжит дешеветь

До конца года банки готовятся к новому снижению ставок по ипотеке

Forbes
Portal в будущее: зачем Facebook собственные гаджеты Portal в будущее: зачем Facebook собственные гаджеты

Компания Марка Цукерберга представила новую линейку устройств Portal

Forbes
Четыре упражнения по методу «экспрессивного дневника» Капаччионе Четыре упражнения по методу «экспрессивного дневника» Капаччионе

Благодаря экспрессивному дневнику можно упорядочить события жизни

Psychologies
«Человечество никогда еще не было таким величественным и глупым одновременно». Манифест о борьбе с невежеством «Человечество никогда еще не было таким величественным и глупым одновременно». Манифест о борьбе с невежеством

В России выросло новое поколение успешных молодых людей

Forbes
Дмитрий Маликов: «Сын избавил меня от кризиса среднего возраста» Дмитрий Маликов: «Сын избавил меня от кризиса среднего возраста»

Певец откровенно о наследнике, ссорах с женой и компромиссах

StarHit
Как большой. Тест-драйв Skoda Kamiq Как большой. Тест-драйв Skoda Kamiq

Новый компактный кроссовер Kamiq вполне может стать очередным бестселлером Skoda

РБК
Декодированный Билл Гейтс. Netflix показал фильм о том, что в голове у миллиардера Декодированный Билл Гейтс. Netflix показал фильм о том, что в голове у миллиардера

Самые интересные факты из фильма «В голове Билла: декодируем Билла Гейтса»

Forbes
Почему замужние женщины отказываются от секса Почему замужние женщины отказываются от секса

Сексуальная жизнь пары может сойти на нет по разным причинам

Psychologies
Тест наушников Kingston HyperX Cloud Stinger Wi-Fi: хорошая гарнитура для PC, PS4 и Switch Тест наушников Kingston HyperX Cloud Stinger Wi-Fi: хорошая гарнитура для PC, PS4 и Switch

Игровая гарнитура Kingston HyperX Cloud Stinger

CHIP
«Богатому мужчине в наше время стало сложнее жить»: один день с Рубеном Варданяном «Богатому мужчине в наше время стало сложнее жить»: один день с Рубеном Варданяном

Бизнесмен Рубен Варданян c утра до вечера устраивает марафон из 15 встреч подряд

Forbes
Я и моя Тень Я и моя Тень

В нашей личности есть части, которые мы не видим и не принимаем

Psychologies
8 советов, как оставаться продуктивным и не сойти с ума 8 советов, как оставаться продуктивным и не сойти с ума

Как быть продуктивным, оставаясь при этом в гармонии с собой

Psychologies
Как выбрать выпрямитель для волос Как выбрать выпрямитель для волос

Разбираемся, как выбрать утюжок для волос и какое покрытие пластин будет лучше

CHIP
Тихая гавань для бизнеса. 10 самых подходящих стран для российских компаний Тихая гавань для бизнеса. 10 самых подходящих стран для российских компаний

Кипр и Люксембург возглавили рейтинг лучших стран для российского бизнеса

Forbes
Что не так с российским e-commerce. Пять китайских уроков Что не так с российским e-commerce. Пять китайских уроков

Российский рынок онлайн-ретейла быстро растет, но у него есть несколько проблем

Forbes
Копенгаген: Город-огород Копенгаген: Город-огород

Город, где страсть к еде пустила глубокие корни

Robb Report
Что задумал Павел Дуров, или Может ли Gram стать глобальной криптовалютой? Что задумал Павел Дуров, или Может ли Gram стать глобальной криптовалютой?

Способна ли криптовалюта Павла Дурова Gram стать глобальной валютой

Esquire
Живая античность Живая античность

Кому нужны безрукая Венера, безголовая Ника и ряды голов без ушей и носов

Forbes
6 самых необычных ресторанов мира (в одном можно принять ванну с пивом) 6 самых необычных ресторанов мира (в одном можно принять ванну с пивом)

В эти места ходят не столько из-за еды, сколько ради впечатлений

Playboy
Длиною в жизнь Длиною в жизнь

Женщины народности красные яо стригут волосы только один раз в жизни

Вокруг света
Физрук на минималках. Тест-драйв самой спортивной Lada Granta Физрук на минималках. Тест-драйв самой спортивной Lada Granta

Новая Lada Granta — яркая внешность, пестрый салон и настроенная подвеска

РБК
Почему потеют фары, и как это исправить Почему потеют фары, и как это исправить

Что делать, если фары всё-таки начали запотевать?

Популярная механика
Подала голос Подала голос

Селин Дион – наш новый модный инфлюенсер

Grazia
Открыть в приложении