Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чудовищный эксперимент с медсестрами: почему они были готовы убивать пациентов? Чудовищный эксперимент с медсестрами: почему они были готовы убивать пациентов?

XX век — век чудовищных психологических экспериментов над людьми

Cosmopolitan
Защита от всех шоков: как Россия пытается избежать ловушек, которых боятся Греф и Чубайс Защита от всех шоков: как Россия пытается избежать ловушек, которых боятся Греф и Чубайс

За последнее десятилетие Россия пережила ряд экономических шоков

Forbes
Пол Гетти: история бережливого миллиардера, который отказывался платить выкуп за похищенного внука Пол Гетти: история бережливого миллиардера, который отказывался платить выкуп за похищенного внука

Рассказываем историю одного из самых богатых и жадных людей планеты

ТехИнсайдер
Испытание огнем Испытание огнем

Современные газотурбинные двигатели в гражданской авиации — воплощение хай-тека

Популярная механика
Партнер-провокатор: что стоит за его манипуляциями и как реагировать правильно Партнер-провокатор: что стоит за его манипуляциями и как реагировать правильно

Как вычислить манипуляцию провокацией и как правильно реагировать на нее

Psychologies
Митя Фомин: «Я не гинеколог, но посмотреть могу!» Митя Фомин: «Я не гинеколог, но посмотреть могу!»

Певец рассказал о знаменитой пассии и своем секретном оружии

StarHit
Русский путь в Европу. Как разогнать экономику и не остаться на обочине Русский путь в Европу. Как разогнать экономику и не остаться на обочине

Президент Франции Эммануэль Макрон называет Россию глубоко европейской страной

Forbes
Раскрыто убийство Михаила Круга Раскрыто убийство Михаила Круга

Убийца Михаила Круга уже мертв — его застрелил член той же банды

Esquire
Как найти свой лицензионный ключ для Windows 10 Как найти свой лицензионный ключ для Windows 10

Как найти ключ в системе с помощью специальных утилит

CHIP
Меняем курс: как мировые бренды воюют за женскую аудиторию Меняем курс: как мировые бренды воюют за женскую аудиторию

Чем дальше, тем сильнее конкуренция мировых брендов за женскую аудиторию

Forbes
Меган Маркл спрятала обручальное кольцо от папарацци Меган Маркл спрятала обручальное кольцо от папарацци

55-летний Уэнделл Пирс признался, что сохранил теплые отношения с Меган Маркл

Cosmopolitan
Самый неизвестный советский пистолет: «Балтиец» Самый неизвестный советский пистолет: «Балтиец»

В декабре 1941 году попытались создать новый пистолет для вооружения офицеров

Популярная механика
Мертвые не потеют: чем грозит России грядущий мировой кризис Мертвые не потеют: чем грозит России грядущий мировой кризис

В кризис Россия, как ни удивительно, может оказаться в не самом худшем положении

Forbes
Часовые короны Часовые короны

Цены лимитированных моделей категории Haute Horlogerie выражаются в сотнях тысяч

Robb Report
Зеленое поколение: как миллениалы вынуждают корпорации бороться с мусором Зеленое поколение: как миллениалы вынуждают корпорации бороться с мусором

Сегодня поколение Y стало главным потребителем, задающим тренды

Forbes
11 крупнейших частных работодателей России. Рейтинг Forbes 11 крупнейших частных работодателей России. Рейтинг Forbes

1,3 млн человек России работают в этих 11 крупнейших частных компаниях

Forbes
«Я не ставлю себе задачу вдохновлять»: Билл Гейтс о меняющемся имидже и зависти к Стиву Джобсу «Я не ставлю себе задачу вдохновлять»: Билл Гейтс о меняющемся имидже и зависти к Стиву Джобсу

Миллиардер Билл Гейтс рассказал о своем отношении к Стиву Джобсу

Forbes
Что такое “скромная мода”, набирающая обороты по всему миру Что такое “скромная мода”, набирающая обороты по всему миру

Теперь скромную моду принято причислять к самым актуальным трендам

Cosmopolitan
Все побежали – и я побежал Все побежали – и я побежал

Популярность марафонов и разных экстремальных самоистязаний уверенно растет

Playboy
Не всё то золото, что блестит Не всё то золото, что блестит

Эрик Винд об опасностях, подстерегающих коллекционеров

Robb Report
Художник Борис Праматаров: «Я не борюсь с демонами, а сосуществую» Художник Борис Праматаров: «Я не борюсь с демонами, а сосуществую»

Борис Праматаров о том, как устроить выставку с помощью фейсбука

Esquire
По судам затаскают: к чему приведет иск Бориса Ротенберга к финским банкам По судам затаскают: к чему приведет иск Бориса Ротенберга к финским банкам

Борис Ротенберг пробует на прочность судебную систему Финляндии

Forbes
«Ростелеком» предложит россиянам оплачивать покупки с помощью лица «Ростелеком» предложит россиянам оплачивать покупки с помощью лица

«Ростелеком» в октябре представит свое решение для подтверждения оплаты по лицу

Forbes
Дайте два! Дайте два!

Год назад у Елены Кулецкой и Станислава Романовского родилась еще одна девочка

OK!
«Независимые банки решили уничтожить»: Дерипаска раскритиковал Центробанк и суды «Независимые банки решили уничтожить»: Дерипаска раскритиковал Центробанк и суды

Олег Дерипаска выступил на Восточном экономическом форуме во Владивостоке

Forbes
Запоминают слова и не любят курильщиков: 14 редких фактов о собаках Запоминают слова и не любят курильщиков: 14 редких фактов о собаках

Самые необычные их способности ученые начинают обнаруживают только сейчас

Популярная механика
Под прикрытием Под прикрытием

Испанцы «ходят по тапас» не ради еды, а во имя настоящей дружбы

Вокруг света
Властью не делятся Властью не делятся

Открытие украинского политического сезона получилось бодрым

Огонёк
Фонд Богуславского заработал на IPO Datadog около $800 млн Фонд Богуславского заработал на IPO Datadog около $800 млн

Софтверная компания Datadog триумфально вышла на IPO на бирже Nasdaq

Forbes
«Мода на кроссовки не пройдет никогда»: вице-президент New Balancе о помешательстве на беге и влиятельных женщинах «Мода на кроссовки не пройдет никогда»: вице-президент New Balancе о помешательстве на беге и влиятельных женщинах

Пообщались с вице-президентом New Balance по беговому направлению Томом Карлео

Forbes
Открыть в приложении