Истории женщин, чьи дети родились с особенностями развития

CosmopolitanРепортаж

«Я ее вижу, она меня – нет»: как живут семьи с детьми с особенностями развития

Совместно с фондом «Обнаженные сердца» Cosmo собрал истории женщин, чьи дети родились с аутизмом, церебральным параличом, органическим поражением мозга… С какими трудностями сталкиваются эти люди каждый день и почему готовы «встать на колени» ради закона о распределенной опеке — в нашем материале.

Маргарита Куликова (37 лет), дочь Дария (11 лет)

«В общественном транспорте дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мы будет добираться до своей остановки...».

По образованию я инженер. Работала с девятнадцати лет, но недавно пришлось уволиться, так как у дочери начался переходный возраст, и мое постоянное присутствие рядом с ней стало необходимым.

Мою дочь зовут Дария, или просто Даша. Это имя мы с ее отцом выбрали задолго до ее появления на свет, ну а когда врач подтвердил, что у нас девочка, сомнений не осталось: будет Дашка – наш подарок!

Беременность была тяжелой, с угрозой выкидыша, несколько раз я лежала на сохранении. Однажды у меня начались сильные боли. Я села, закрыла глаза и стала уговаривать ее, еще не рожденную, не уходить от меня. Боль стихла, я относительно спокойно доходила беременность, и на свет появилась Дашенька. Когда её положили мне на живот, она внимательно посмотрела на меня своими огромными глазами, и я влюбилась в нее с первого взгляда. Точнее, мы с ней влюбились друг в друга. У нас по сей день невероятная связь.

Слово «аутизм» было мне знакомо и до ее рождения – прочитала в каком-то женском журнале про ребенка, который никогда не улыбается и «живет в своем мире». Я и подумать не могла, что когда-нибудь это слово станет одним из главных в моей жизни. Ведь Дашка смеялась, улыбалась, живости ее мимики могла бы позавидовать любая артистка! Но между нами словно было стекло, ощущение такое: я ее вижу, а она меня – нет. Не откликалась на имя, не реагировала на громкие звуки, но тихий шелест фантика мог расстроить ее до слез. Когда ей было 2 года, над ней в небе вспыхнул красочный фейерверк, все были в восторге, и только Даша продолжала сидеть в коляске с отсутствующим взглядом. Тут мы окончательно поняли: с ребенком что-то не так. После длительного обследования Даше поставили диагноз «глухота», я тут же начала учить язык жестов. С этим диагнозом мы прожили почти полгода. Но на повторном осмотре для получения инвалидности врачи сказали, что у Даши отличный слух. Я заплакала, потому что уже подозревала самое страшное. И вот начались новые обследования. Как-то раз мы с Дашей пошли на на детскую площадку и увидели там мальчика, который вел себя точно как она. Я набралась смелости, подошла к его маме и спросила, какой диагноз у ее сына. Она коротко ответила «Аутизм» и, смутившись, собралась уходить. Я извинилась и объяснила, почему для меня это так важно. Она посмотрела на мою дочь, и сказала, что скорее всего у нее тоже аутизм. Вскоре это подтвердили и врачи. Как ни странно, я почувствовала облегчение, потому что, наконец, перестала ощущать себя ужасной матерью. Мой ребенок не умел ничего из того, что делали ее сверстники. Даже жест «пока-пока» для дочки был недостижимой вершиной. Все чаще Даша закатывала истерики на пустом месте. Мы перестали выходить на улицу, гуляли только по ночам, так как ближе к трем годам она стала бояться людей.

После постановки диагноза начался новый период: я стала искать пути помощи своему ребенку. Узнала о прикладном анализе поведения, стала его изучать. Мы начали водить Дашу в один из московских реабилитационных центров, где появились первые успехи: исправилось поведение, а потом случилось чудо – Даша заговорила!

Одной из главных наших задач была социализация ребенка. Я поставила себе цель научить ее жить в этом мире полноценной жизнью. Театры, кино, цирк – все это, казалось, было не для нас. Но мы решили, что наша дочь этого достойна, и начали постепенно приучать ее к культурным походам. Сейчас она обожает подобные развлечения! Сложнее было с передвижением. Практически в любом виде транспорта дочь истошно орала, чем навлекала на себя гнев пассажиров. Пару раз нас выгоняли из автобуса. В жару или в холод людям было совершенно все равно, как мать с орущим ребенком будет добираться до своей остановки... Но мы много работали и теперь Даша спокойно ездит даже на многочасовые автобусные экскурсии в другие города.

Сейчас Даше 11 лет. Это сложный период, она повзрослела и я нужна ей, как никогда. Мы много гуляем, путешествуем, заново налаживаем отношения – теперь уже как два взрослых человека, учимся договариваться и идти на компромисс. Я стараюсь жить одним днем, и не думать о том, что с ней будет, когда нас с мужем не станет. У нас в стране одинокий взрослый человек с аутизмом всегда попадает в психоневрологический интернат, что очень страшно. Сейчас Даша ходит в инклюзивную школу, рисует. Очень надеюсь, что она научится что-то делать своими руками для продажи на ярмарках или сможет найти себя в инклюзивном театре. А еще я мечтаю о том, что когда-нибудь у нее сложатся отношения с молодым человеком... Она, как и любая другая девочка, этого достойна!

Ирина Долотова (52 года), сын Илья (22 года)

«Перед мной стояла одна цель – спасти сына любой ценой...»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Нежные красотки! Как выглядят дочери Воли, Галустяна и других звезд Comedy Club Нежные красотки! Как выглядят дочери Воли, Галустяна и других звезд Comedy Club

Каких очаровательных наследниц воспитывают звезды Comedy Club

Cosmopolitan
Лучшее — гостям Лучшее — гостям

На ярмарке Cosmoscow запланирована обширная программа для VIP-гостей

Robb Report
«Воспитывать должны родители, а не контент»: интервью с создателями мультфильма «Маша и Медведь» «Воспитывать должны родители, а не контент»: интервью с создателями мультфильма «Маша и Медведь»

Интервью с режиссером мультсериала «Маша и Медведь» – Натальей Малыгиной

Forbes
«Нас называют «форбсята» и «форбсихи»: Тата Карапетян о новом поколении наследников, отношениях в семье и битве за авторитет «Нас называют «форбсята» и «форбсихи»: Тата Карапетян о новом поколении наследников, отношениях в семье и битве за авторитет

О ней принято говорить: «Дочь Самвела Карапетяна, 29-го в списке Forbes»

Forbes
7 обычных продуктов, которые могут серьезно навредить 7 обычных продуктов, которые могут серьезно навредить

Какие из спутников обыденной жизни могут представлять серьезную опасность

Популярная механика
Люди с болезнью Паркинсона часто застывают на месте. Прибор с лазерным лучом помогает им снова идти Люди с болезнью Паркинсона часто застывают на месте. Прибор с лазерным лучом помогает им снова идти

Разработка предпринимателя Лизы Папе была отмечена премией в миллион евро

National Geographic
«Он не про поиск виноватых. Он о людях»: Юрий Дудь сделал документальный фильм о трагедии в Беслане «Он не про поиск виноватых. Он о людях»: Юрий Дудь сделал документальный фильм о трагедии в Беслане

Документальный фильм «Беслан. Помни» журналиста Юрия Дудя

Forbes
Заносчивый характер Заносчивый характер

Как автодорожное хулиганство превратилось в весьма успешный вид спорта

Forbes
Долговая разгрузка Долговая разгрузка

Ликвидные активы России превысили совокупные государственные займы

РБК
Старшенбаум, Мухаметов, Молочников: почему артисты вышли с одиночными пикетами Старшенбаум, Мухаметов, Молочников: почему артисты вышли с одиночными пикетами

В Москве у здания администрации президента проходят одиночные пикеты

РБК
Особая миссия Особая миссия

Супермодель Кендалл Дженнер поговорила о моде, лошадях и своих иконах стиля

Grazia
Вакцинация и аутизм: есть ли связь? Вакцинация и аутизм: есть ли связь?

Откуда у людей такая уверенность в связи между прививками и аутизмом

Naked Science
Генетик — о том, можно ли обмануть наследственность и изменить свою ДНК Генетик — о том, можно ли обмануть наследственность и изменить свою ДНК

Как информация, заложенная в генах, влияет на IQ и характер будущего ребенка

РБК
Провинциальная Россия и запретная рыба Провинциальная Россия и запретная рыба

Глава из книги «Московские истории»

Наука и жизнь
Карабас-Барабас, которого все любят Карабас-Барабас, которого все любят

Как Даниляну удалось удивить Америку и стать продюсером номер один в мире балета

OK!
Конец обыкновенного чуда. Как вместе с Марком Захаровым ушло наше детство Конец обыкновенного чуда. Как вместе с Марком Захаровым ушло наше детство

Марк Захаров умел рассказывать истории так, что у зрителя оставалась надежда

Forbes
Стартап, очаровавший Голливуд: как сервис доставки Postmates конкурирует с Uber Eats за долю на рынке с помощью звезд Стартап, очаровавший Голливуд: как сервис доставки Postmates конкурирует с Uber Eats за долю на рынке с помощью звезд

Как сервис доставки Postmates борется за долю рынка

Forbes
Остановка конвейера. Почему власть не смогла посадить Павла Устинова Остановка конвейера. Почему власть не смогла посадить Павла Устинова

Жесткая реакция властей на протесты, нанесла удар по отношению граждан к власти

Forbes
Москва становится городом небоскребов Москва становится городом небоскребов

В Москве сняты ограничения на высотное строительство

Эксперт
Как Саудовская Аравия привлекает туристов с помощью инстаграм-блогеров Как Саудовская Аравия привлекает туристов с помощью инстаграм-блогеров

27 сентября Саудовская Аравия может ввести туристические визы сроком на 90 дней

РБК
Тесла – бой Тесла – бой

Илон Маск словно сошел со страниц научно-фантастических романов

Esquire
Могучий «Енисей»: как Россия хочет покорять дальний космос Могучий «Енисей»: как Россия хочет покорять дальний космос

История создания российской сверхтяжелой ракеты полна всевозможных домыслов

Naked Science
Вуди Харрельсон — трудный ребенок, ставший суперзвездой Голливуда Вуди Харрельсон — трудный ребенок, ставший суперзвездой Голливуда

Репутация хулигана у Вуди Харрельсона сложилась еще в детском саду

Esquire
В дорогу дальнюю В дорогу дальнюю

В коллекции Tag Heuer Autavia долгожданное пополнение

OK!
Советы племени Советы племени

Спросили у самых стильных мужчин на Pitti Uomo, что и как носить в этом сезоне

Robb Report
22 признака депрессии, которые легко пропустить 22 признака депрессии, которые легко пропустить

Депрессия коварна и поначалу практически незаметна

Psychologies
«Со всех списывают по 50 тысяч». Водители жалуются на ДТП-фантомы «Со всех списывают по 50 тысяч». Водители жалуются на ДТП-фантомы

Водители начали массово жаловаться на оформляющих фейковые ДТП мошенников

РБК
Прокуратура ограничила спецназу дальность стрельбы Прокуратура ограничила спецназу дальность стрельбы

Спецназу запретили использовать на полигоне дальнобойное огнестрельное оружие

Популярная механика
Как работает «Виагра»: теория и испытания на себе Как работает «Виагра»: теория и испытания на себе

Форсирование двигателя автомобиля сильно напоминает процесс увеличения эрекции

Популярная механика
Русский роман и русская жизнь Русский роман и русская жизнь

Писательница Наталия Курчатова поехала считать птиц в Полистовский заповедник

Русский репортер
Открыть в приложении