О проектах по помощи детям с аутизмом и их семьям

Русский репортерОбщество

Карта сообществ

В разных регионах России люди создают благотворительные фонды, приюты для бездомных, тестируют доступную среду в своем городе, создают некоммерческие образовательные проекты для детей. «Русский репортер» вместе с Агентством социальной информации следит за жизнью прогрессивных сообществ и делится новостями некоммерческих организаций. В этом номере мы рассказываем о проектах по помощи детям с аутизмом и их семьям.

Проект «Страна других. Дети»

Девяносто детей побывали на экскурсии в Музее Мирового океана в рамках проекта «Страна других. Дети» медиагруппы «Западная пресса». Цель этого проекта — вовлечение детей с особенностями развития в жизнь общества, поэтому ребята активно познают мир. Участники проекта из девяти калининградских НКО попробовали себя в роли официантов, обслуживая гостей во время благотворительного завтрака с открытым чеком, который посетители оплачивали по желанию. Еще дети с особенностями развития приняли участие в модном показе брендовой одежды — образы для моделей подобрала стилист Дарьяна Князева.

Центры «Сава»

Анна Совельева создала реабилитационные центры «Сава» для детей с речевой и психической задержкой развития, аутизмом, синдромом Дауна и ДЦП. Нейропсихолог по специальности, Анна собрала команду профессионалов для помощи детям после того, как врачи сообщили о задержке развития ее маленького сына. Теперь в центры «Сава» обращаются около 200 семей, педагоги занимаются даже с годовалыми малышами. Такого посредника екатеринбурженка Хаитова создала сама. Фонд зарегистрировали почти шесть лет назад, а в 2018-м запущена платформа «Всегда на связи» для детей с особенностями развития. Александрина хотела создать пространство для свободного общения родителей со специалистами, ведь воспитывать ребенка с нарушениями социальной адаптации в одиночку сложно. Александрина — мать четверых детей с диагнозами «гиперактивность» и «аутизм». Не получив в свое время поддержки, Хаитова теперь через платформу помогает родителям воспитывать детей с особенностями развития и «обучает» будущих специалистов.

Выставка «Незнакомые друзья»

4 457 163 — такая сумма требуется ежемесячно для поддержки программ благотворительного фонда «Антон тут рядом». В декабре центр, помогающий детям с РАС, празднует первый юбилей — пять лет. В петербургском «Пассаже» с 15 декабря по 15 января пройдет выставка фотохудожника Сергея Максимишина, посвященная проблеме адаптации людей с аутизмом. В своих работах фотограф отразил особое мироощущение, свойственное людям с РАС, показал их взаимодействие с предметами, которые часто заменяют им общение с другими людьми.

Платформа «Всегда на связи»

«Когда есть посредники между миром и ребенком, границы стираются». Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

Проект «Открытая среда»

Год назад в Краснодаре появился проект «Открытая среда», единственный в регионе, специализирующийся на помощи подросткам с аутизмом — от 13 лет и старше. Создатель «Открытой среды» Анна Сметана рассказала «РР», почему самому старшему подопечному всего 27 лет, а зимний лагерь в лесу, где дети с РАС проводят время без родителей, — это не утопия.

Анна Сметана: «Чинить человека с аутизмом не надо»

Ваш фонд единственный на Кубани, который помогает детям с аутизмом? Чей опыт вы перенимали?

Мы единственные, кто помогает подросткам и взрослым с аутизмом. Перенимали опыт фондов «Антон тут рядом» (Санкт-Петербург«), «Открыть мир» (Кострома), Центра лечебной педагогики (Москва). У меня у самой брат с аутизмом, он подросток. Никто не знает, чем живет ребенок с аутизмом после школы: с ним не происходит ничего. И мы стараемся это изменить.

В чем специфика работы с подростками, у которых аутизм?

Эти ребята оканчивают школу, но большинство никуда не может поступить. У них есть возрастные особенности: от полового созревания до желания быть полезным и нужным в обществе. Происходит полная депривация, потому что раньше была хотя бы школа и кружки, а после восемнадцати почти ни один фонд не возьмет человека. Специфика как раз в том, чтобы принимать подопечных уже как взрослых людей и помогать им развиваться.

Что вы успели сделать за год?

Все это время мы работали без денег — привлекали друзей. У нас есть социальные клубы, где мы учим ребят общаться с волонтерами-сверстниками. Мы играем, разговариваем, слушаем музыку, смеемся, едим — выглядит все так, будто мы просто собрались, но на самом деле это глубокая работа. Каждый волонтер проходит трехчасовой тренинг, для каждого подростка мы продумываем сценарий с нашим поведенческим аналитиком: какая случайность с ним неслучайно произойдет, что поможет ему развить навыки реагирования. Также мы устраиваем на стажировки ребят с аутизмом, работаем с их братьями и сестрами, с родителями.

Когда вы изучали опыт других организаций, сделали вы для себя какое-нибудь открытие, повлиявшее на работу?

Как-то зимой я поехала под Кострому в лагерь для подростков с аутизмом. И там я первый раз увидела, как около двадцати аутистов — без родителей, с сопровождающими волонтерами — прекрасно проводили время в лесу при —27 °С. Все выполняли инструкции, всем было весело, пекли блины на костре, танцевали, катались с 20-метровой ледяной горки. То, о чем я боялась даже подумать, можно организовать. Я поняла, что объединять обычных подростков и подростков с аутизмом можно, и стала так делать в своем городе.

Вы также помогаете мамам детей с аутизмом, которые из-за бюрократических проблем не могут вовремя получить пенсионные выплаты. Это распространенная проблема?

Во-первых, это правда проблема. Человек с аутизмом должен проходить медицинскую комиссию, чтобы подтвердить свой диагноз, хотя все мы понимаем, что ментальная инвалидность с возрастом не исчезает. Мы не занимаемся финансовой поддержкой, но недавно к нам пришла мама, которая обновляла инвалидность ребенку и ей задержали выплаты на шесть месяцев. Такое случается. Иногда, например, оказывается, что не хватает одной бумаги, о которой мама ничего и не знала. Бывает, что мама все документы подала, но они где-то задержались. Женщина, которая к нам обратилась, не может работать, так как следит за ребенком, и мы помогали ей с продуктами, лекарствами, вещами. Выяснилось, что с такой проблемой сталкиваются много мам: хотя бы на один месяц, но задерживали каждой.

Многие известные фонды в этом году говорили о финансовых трудностях, в том числе «Антон тут рядом». Насколько охотно помогают людям с аутизмом?

Мы пока не организовывали сборы, но могу сказать, что собрать средства для людей с аутизмом тяжелее. Особенно если это взрослые, нет красивой картины. И потом, если ты помогаешь ребенку с аутизмом, его инвалидность никуда не денется — нет вау-эффекта. Многие рассуждают так: зачем чинить тех, кто никогда не починится? Сложно убедить людей в том, что чинить человека с аутизмом не надо, а нужно помогать ему адаптироваться в обществе — из человеколюбия! Вау-эффект тоже может быть, но другой.

Каков возраст людей, которым вы помогаете?

От 13 лет до бесконечности. Самому старшему 27 лет. К сожалению, мы не можем найти взрослых и боимся думать, где они. Раньше с диагностикой все было еще хуже, поэтому есть люди, которые не знают, что у них аутизм. Гораздо печальнее, если взрослые находятся в психоневрологических интернатах. Мы боремся за каждого подопечного, особенно за тех, у кого после 18 лет нет перспектив, а семья начинает сходить с ума из-за того, что их ребенок сидит дома. То, что в огромном Краснодаре, городе-миллионнике, мы не можем выйти на связь со взрослыми аутистами, пугает.

Анна Рыжкова
Фотографии: Александр Подгорчук/АСИ; из личного архива Анны Сметаны

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Самый знаменитый монгол Самый знаменитый монгол

Чингисхан по праву входит в пантеон величайших завоевателей

Дилетант
Жизнь без гаджетов Жизнь без гаджетов

Как прекратить сидеть в телефоне: 9 шагов к цифровой свободе

Лиза
Грехи Грехи

Мужчины, которые обеспечили себе место в аду, зарабатывая состояние и признание

Esquire
Крупным планом: что происходит с отечественным кинорынком Крупным планом: что происходит с отечественным кинорынком

Какое кино сейчас интересно зрителям в России?

Inc.
Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9 Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9

JAC T9: настоящие внедорожники еще выпускают

ТехИнсайдер
Пушки или масло Пушки или масло

Как технологии двойного назначения помогли послевоенной конверсии

Эксперт
Как запустить посудомоечную машину первый раз — инструкция и советы Как запустить посудомоечную машину первый раз — инструкция и советы

Как правильно запускать посудомоечную машину первый раз?

CHIP
Чьим голосом вы говорите с собой? Чьим голосом вы говорите с собой?

Тест: как часто вы точно понимаете, чего на самом деле хотите

Psychologies
Алексей Маслов: «Для Китая Россия — это прежде всего точки продаж» Алексей Маслов: «Для Китая Россия — это прежде всего точки продаж»

Как развиваются связи РФ и КНР и чего ждать в будущем

РБК
От «коробочек» — к нелинейной архитектуре От «коробочек» — к нелинейной архитектуре

Как может выглядеть архитектура XXI века?

Монокль
Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ

Вирусы дают надежду в лечении самых злокачественных видов рака

Наука
Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить

Вы просыпаетесь и сразу тянетесь к телефону?

Maxim
«Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи» «Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи»

Почему предпринимателей интересовала печорская древесина

N+1
Гений, садовник и киноман: 10 эпизодов из биографии Кодзимы Гений, садовник и киноман: 10 эпизодов из биографии Кодзимы

Что вы знаете о Хидео Кодзиме?

Правила жизни
Ксения Хаирова Ксения Хаирова

О Валентине Талызиной, актрисе поистине уникальной

Караван историй
Биология эльфов Биология эльфов

Чем эльфам пришлось бы «пожертвовать» в обмен на вечную жизнь?

Вокруг света
Почему Хэнк Муди — главный антигерой поколения? Почему Хэнк Муди — главный антигерой поколения?

Кого и зачем сыграл Дэвид Духовны в «Californication»

Weekend
Диета одного дня Диета одного дня

Сутки в неделю без животных продуктов – в чем польза

Лиза
Дрейф континентов 2.0: как будет выглядеть Земля через миллионы лет — рассказывает геолог Дрейф континентов 2.0: как будет выглядеть Земля через миллионы лет — рассказывает геолог

Покопаемся в геологическом прошлом и будущем нашей Земли

ТехИнсайдер
Новый механизм оценки доходов заемщиков: кто рискует потерять доступ к кредитам Новый механизм оценки доходов заемщиков: кто рискует потерять доступ к кредитам

Каким стал новый механизм оценки доходов гражданина

Forbes
Как выбрать мясорубку и не превратить кухню в филиал мясокомбината Как выбрать мясорубку и не превратить кухню в филиал мясокомбината

Как выбрать идеальную мясорубку, чтобы она не стала пылесборником на полке

ТехИнсайдер
Человек из одуванчиков: чего вы не знаете о Рэе Брэдбери Человек из одуванчиков: чего вы не знаете о Рэе Брэдбери

Малоизвестные факты об американском писателе Рэе Брэдбери

Правила жизни
Фармкомпании поддержали врачей Фармкомпании поддержали врачей

Международные фармкомпании почти на четверть нарастили выплаты медорганизациям

Ведомости
Варя Семак Варя Семак

Зин по сверхновому искусству Петербурга от художницы Вари Семак

Собака.ru
Феноменальная память и «кошачьи» повадки: удивительные факты о выдрах Феноменальная память и «кошачьи» повадки: удивительные факты о выдрах

Выдры – очаровательные озорники водного мира

ТехИнсайдер
Мальчик и дерево Мальчик и дерево

Как важно держаться корней в прямом и переносном смысле

Men Today
Какими они парнями были Какими они парнями были

Три биографии четырех человек и одного языка

Weekend
Хоббиномика: походы как способ перезагрузиться, вспомнить детство и победить страхи Хоббиномика: походы как способ перезагрузиться, вспомнить детство и победить страхи

Поход: сколько стоит ночевка в лесу и как избежать бытового дискомфорта в пути?

Forbes
Музыка-антистресс: спонтанность, глубина и другие причины понять и полюбить джаз Музыка-антистресс: спонтанность, глубина и другие причины понять и полюбить джаз

Почему джаз становится все более актуальным и как его «распробовать» новичку

Forbes
«Хотеть пять звезд, спа и три ресторана — это не стратегия». Президент Cosmos Hotel Group — об ошибках начинающих отельеров «Хотеть пять звезд, спа и три ресторана — это не стратегия». Президент Cosmos Hotel Group — об ошибках начинающих отельеров

Каких ошибок следует избегать отельеру и почему за малыми городами будущее?

Inc.
Открыть в приложении