О проектах по помощи детям с аутизмом и их семьям

Русский репортерОбщество

Карта сообществ

В разных регионах России люди создают благотворительные фонды, приюты для бездомных, тестируют доступную среду в своем городе, создают некоммерческие образовательные проекты для детей. «Русский репортер» вместе с Агентством социальной информации следит за жизнью прогрессивных сообществ и делится новостями некоммерческих организаций. В этом номере мы рассказываем о проектах по помощи детям с аутизмом и их семьям.

Проект «Страна других. Дети»

Девяносто детей побывали на экскурсии в Музее Мирового океана в рамках проекта «Страна других. Дети» медиагруппы «Западная пресса». Цель этого проекта — вовлечение детей с особенностями развития в жизнь общества, поэтому ребята активно познают мир. Участники проекта из девяти калининградских НКО попробовали себя в роли официантов, обслуживая гостей во время благотворительного завтрака с открытым чеком, который посетители оплачивали по желанию. Еще дети с особенностями развития приняли участие в модном показе брендовой одежды — образы для моделей подобрала стилист Дарьяна Князева.

Центры «Сава»

Анна Совельева создала реабилитационные центры «Сава» для детей с речевой и психической задержкой развития, аутизмом, синдромом Дауна и ДЦП. Нейропсихолог по специальности, Анна собрала команду профессионалов для помощи детям после того, как врачи сообщили о задержке развития ее маленького сына. Теперь в центры «Сава» обращаются около 200 семей, педагоги занимаются даже с годовалыми малышами. Такого посредника екатеринбурженка Хаитова создала сама. Фонд зарегистрировали почти шесть лет назад, а в 2018-м запущена платформа «Всегда на связи» для детей с особенностями развития. Александрина хотела создать пространство для свободного общения родителей со специалистами, ведь воспитывать ребенка с нарушениями социальной адаптации в одиночку сложно. Александрина — мать четверых детей с диагнозами «гиперактивность» и «аутизм». Не получив в свое время поддержки, Хаитова теперь через платформу помогает родителям воспитывать детей с особенностями развития и «обучает» будущих специалистов.

Выставка «Незнакомые друзья»

4 457 163 — такая сумма требуется ежемесячно для поддержки программ благотворительного фонда «Антон тут рядом». В декабре центр, помогающий детям с РАС, празднует первый юбилей — пять лет. В петербургском «Пассаже» с 15 декабря по 15 января пройдет выставка фотохудожника Сергея Максимишина, посвященная проблеме адаптации людей с аутизмом. В своих работах фотограф отразил особое мироощущение, свойственное людям с РАС, показал их взаимодействие с предметами, которые часто заменяют им общение с другими людьми.

Платформа «Всегда на связи»

«Когда есть посредники между миром и ребенком, границы стираются». Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

Проект «Открытая среда»

Год назад в Краснодаре появился проект «Открытая среда», единственный в регионе, специализирующийся на помощи подросткам с аутизмом — от 13 лет и старше. Создатель «Открытой среды» Анна Сметана рассказала «РР», почему самому старшему подопечному всего 27 лет, а зимний лагерь в лесу, где дети с РАС проводят время без родителей, — это не утопия.

Анна Сметана: «Чинить человека с аутизмом не надо»

Ваш фонд единственный на Кубани, который помогает детям с аутизмом? Чей опыт вы перенимали?

Мы единственные, кто помогает подросткам и взрослым с аутизмом. Перенимали опыт фондов «Антон тут рядом» (Санкт-Петербург«), «Открыть мир» (Кострома), Центра лечебной педагогики (Москва). У меня у самой брат с аутизмом, он подросток. Никто не знает, чем живет ребенок с аутизмом после школы: с ним не происходит ничего. И мы стараемся это изменить.

В чем специфика работы с подростками, у которых аутизм?

Эти ребята оканчивают школу, но большинство никуда не может поступить. У них есть возрастные особенности: от полового созревания до желания быть полезным и нужным в обществе. Происходит полная депривация, потому что раньше была хотя бы школа и кружки, а после восемнадцати почти ни один фонд не возьмет человека. Специфика как раз в том, чтобы принимать подопечных уже как взрослых людей и помогать им развиваться.

Что вы успели сделать за год?

Все это время мы работали без денег — привлекали друзей. У нас есть социальные клубы, где мы учим ребят общаться с волонтерами-сверстниками. Мы играем, разговариваем, слушаем музыку, смеемся, едим — выглядит все так, будто мы просто собрались, но на самом деле это глубокая работа. Каждый волонтер проходит трехчасовой тренинг, для каждого подростка мы продумываем сценарий с нашим поведенческим аналитиком: какая случайность с ним неслучайно произойдет, что поможет ему развить навыки реагирования. Также мы устраиваем на стажировки ребят с аутизмом, работаем с их братьями и сестрами, с родителями.

Когда вы изучали опыт других организаций, сделали вы для себя какое-нибудь открытие, повлиявшее на работу?

Как-то зимой я поехала под Кострому в лагерь для подростков с аутизмом. И там я первый раз увидела, как около двадцати аутистов — без родителей, с сопровождающими волонтерами — прекрасно проводили время в лесу при —27 °С. Все выполняли инструкции, всем было весело, пекли блины на костре, танцевали, катались с 20-метровой ледяной горки. То, о чем я боялась даже подумать, можно организовать. Я поняла, что объединять обычных подростков и подростков с аутизмом можно, и стала так делать в своем городе.

Вы также помогаете мамам детей с аутизмом, которые из-за бюрократических проблем не могут вовремя получить пенсионные выплаты. Это распространенная проблема?

Во-первых, это правда проблема. Человек с аутизмом должен проходить медицинскую комиссию, чтобы подтвердить свой диагноз, хотя все мы понимаем, что ментальная инвалидность с возрастом не исчезает. Мы не занимаемся финансовой поддержкой, но недавно к нам пришла мама, которая обновляла инвалидность ребенку и ей задержали выплаты на шесть месяцев. Такое случается. Иногда, например, оказывается, что не хватает одной бумаги, о которой мама ничего и не знала. Бывает, что мама все документы подала, но они где-то задержались. Женщина, которая к нам обратилась, не может работать, так как следит за ребенком, и мы помогали ей с продуктами, лекарствами, вещами. Выяснилось, что с такой проблемой сталкиваются много мам: хотя бы на один месяц, но задерживали каждой.

Многие известные фонды в этом году говорили о финансовых трудностях, в том числе «Антон тут рядом». Насколько охотно помогают людям с аутизмом?

Мы пока не организовывали сборы, но могу сказать, что собрать средства для людей с аутизмом тяжелее. Особенно если это взрослые, нет красивой картины. И потом, если ты помогаешь ребенку с аутизмом, его инвалидность никуда не денется — нет вау-эффекта. Многие рассуждают так: зачем чинить тех, кто никогда не починится? Сложно убедить людей в том, что чинить человека с аутизмом не надо, а нужно помогать ему адаптироваться в обществе — из человеколюбия! Вау-эффект тоже может быть, но другой.

Каков возраст людей, которым вы помогаете?

От 13 лет до бесконечности. Самому старшему 27 лет. К сожалению, мы не можем найти взрослых и боимся думать, где они. Раньше с диагностикой все было еще хуже, поэтому есть люди, которые не знают, что у них аутизм. Гораздо печальнее, если взрослые находятся в психоневрологических интернатах. Мы боремся за каждого подопечного, особенно за тех, у кого после 18 лет нет перспектив, а семья начинает сходить с ума из-за того, что их ребенок сидит дома. То, что в огромном Краснодаре, городе-миллионнике, мы не можем выйти на связь со взрослыми аутистами, пугает.

Анна Рыжкова
Фотографии: Александр Подгорчук/АСИ; из личного архива Анны Сметаны

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Ситуация острая повсеместно» «Ситуация острая повсеместно»

В России нет органа, ответственного за управление земельным фондом страны

Огонёк
«Важно знать и понимать своего посетителя» «Важно знать и понимать своего посетителя»

Роман Валериевич Ковриков о том, зачем сегодня идут в музей

Санкт-Петербургский университет
Грехи Грехи

Мужчины, которые обеспечили себе место в аду, зарабатывая состояние и признание

Esquire
Русско-американские отношения в XIX веке. Часть 2 Русско-американские отношения в XIX веке. Часть 2

Какими были отношения США и России накануне войны между Севером и Югом

Наука и техника
Золотые гривы Золотые гривы

Как в Ивашкове появилось ранчо с золотогривыми лошадьми

Отдых в России
Чёрная дыра по соседству? Чёрная дыра по соседству?

Может ли в центре Млечного Пути находится еще одна сверхмассивная чёрная дыра?

Наука и жизнь
Эпидемия цифрового слабоумия: почему нынешние поколения глупее предыдущих Эпидемия цифрового слабоумия: почему нынешние поколения глупее предыдущих

Почему из-за развития цифровых технологий снижаются когнитивные функции человека

Монокль
Блеск и несчастья «Великого Гэтсби» Блеск и несчастья «Великого Гэтсби»

Краткая история главного американского произведения 1920‑х

Weekend
Прививка от аллергии АСИТ — как она работает? Прививка от аллергии АСИТ — как она работает?

Вместо того чтобы смягчать симптомы аллергии, можно устранить причину

СНОБ
Ход слоном Ход слоном

Почему та или иная страна становится передовой, а потом вдруг отстающей?

ТехИнсайдер
Звезды манящие Звезды манящие

Ослепительная вспышка, которой уже некого слепить, миг неуловимый

Знание – сила
Как научиться принимать комплименты Как научиться принимать комплименты

Почему бывает трудно принимать комплименты и как с этим справиться

Inc.
8 вещей, которые нашатырный спирт сделает идеально чистыми 8 вещей, которые нашатырный спирт сделает идеально чистыми

Аммиак — один из самых мощных и недорогих бытовых очистителей

VOICE
Если села батарейка Если села батарейка

20 способов восстановиться за 15 минут

Лиза
Лидеры немного замедлились Лидеры немного замедлились

Топ-25 игроков увеличили выпуск комбикормов на 2,8%

Агроинвестор
Еда с повышенным содержанием расходов Еда с повышенным содержанием расходов

Что толкает цены на продовольствие вверх

Эксперт
Территория детства Территория детства

7 особенностей дизайна, которые точно понравятся твоему ребенку

Лиза
Лингвистические фантомы Лингвистические фантомы

Как в русском языке появляются псевдоанглицизмы

Наука и жизнь
Аграрный PR как часть стратегии развития компании Аграрный PR как часть стратегии развития компании

Какие эффективные инструменты маркетинговых коммуникаций используют в 2025 году

Агроинвестор
Твердый знак Твердый знак

Как выбрать камни для амулетов и украшений, чтобы не навредить себе и близким

Лиза
«Картинки» натуралиста «Картинки» натуралиста

Что отражено в русских названиях птиц из семейства куликов?

Наука и жизнь
Спасительная рассрочка увеличивает риски Спасительная рассрочка увеличивает риски

Какие риски несут программы рассрочек при покупке жилья?

Монокль
Неуместные следы и водоплавающий единорог: злоключения Карла Бау Неуместные следы и водоплавающий единорог: злоключения Карла Бау

«Научный» креационизм. Мифы и предубеждения

Наука и техника
Созданы в России Созданы в России

Доля семян российской селекции в посевах приблизилась к 68%

Агроинвестор
Снаряды против пушек Снаряды против пушек

Даже в первый год Великой Отечественной войны в СССР проходили соревнования

Ведомости
В тени новой биологии, или Вверх по лестнице, ведущей вниз В тени новой биологии, или Вверх по лестнице, ведущей вниз

Сравнительная анатомия – старая наука, интеллектуальный опыт которой очень богат

Знание – сила
Простой способ повысить психологическую устойчивость и настроиться на позитив Простой способ повысить психологическую устойчивость и настроиться на позитив

Одно упражнение для поддержания психологической устойчивости

Inc.
Керосиновая история Керосиновая история

Жизнь в послевоенном социализме делится на «время керосина» и «время газа»

Знание – сила
Исследование показало, что видеоигры не оказывают негативного влияния на мозг детей, а наоборот, повышают их IQ Исследование показало, что видеоигры не оказывают негативного влияния на мозг детей, а наоборот, повышают их IQ

Дети, активно играющие в видеоигры, имеют высокий уровень умственной активности

Inc.
Беззубый театр. Беседа на спорные темы Беззубый театр. Беседа на спорные темы

Продолжение статьи худрука Марка Розовского о современном театре

Знание – сила
Открыть в приложении