О проектах по помощи детям с аутизмом и их семьям

Русский репортерОбщество

Карта сообществ

В разных регионах России люди создают благотворительные фонды, приюты для бездомных, тестируют доступную среду в своем городе, создают некоммерческие образовательные проекты для детей. «Русский репортер» вместе с Агентством социальной информации следит за жизнью прогрессивных сообществ и делится новостями некоммерческих организаций. В этом номере мы рассказываем о проектах по помощи детям с аутизмом и их семьям.

Проект «Страна других. Дети»

Девяносто детей побывали на экскурсии в Музее Мирового океана в рамках проекта «Страна других. Дети» медиагруппы «Западная пресса». Цель этого проекта — вовлечение детей с особенностями развития в жизнь общества, поэтому ребята активно познают мир. Участники проекта из девяти калининградских НКО попробовали себя в роли официантов, обслуживая гостей во время благотворительного завтрака с открытым чеком, который посетители оплачивали по желанию. Еще дети с особенностями развития приняли участие в модном показе брендовой одежды — образы для моделей подобрала стилист Дарьяна Князева.

Центры «Сава»

Анна Совельева создала реабилитационные центры «Сава» для детей с речевой и психической задержкой развития, аутизмом, синдромом Дауна и ДЦП. Нейропсихолог по специальности, Анна собрала команду профессионалов для помощи детям после того, как врачи сообщили о задержке развития ее маленького сына. Теперь в центры «Сава» обращаются около 200 семей, педагоги занимаются даже с годовалыми малышами. Такого посредника екатеринбурженка Хаитова создала сама. Фонд зарегистрировали почти шесть лет назад, а в 2018-м запущена платформа «Всегда на связи» для детей с особенностями развития. Александрина хотела создать пространство для свободного общения родителей со специалистами, ведь воспитывать ребенка с нарушениями социальной адаптации в одиночку сложно. Александрина — мать четверых детей с диагнозами «гиперактивность» и «аутизм». Не получив в свое время поддержки, Хаитова теперь через платформу помогает родителям воспитывать детей с особенностями развития и «обучает» будущих специалистов.

Выставка «Незнакомые друзья»

4 457 163 — такая сумма требуется ежемесячно для поддержки программ благотворительного фонда «Антон тут рядом». В декабре центр, помогающий детям с РАС, празднует первый юбилей — пять лет. В петербургском «Пассаже» с 15 декабря по 15 января пройдет выставка фотохудожника Сергея Максимишина, посвященная проблеме адаптации людей с аутизмом. В своих работах фотограф отразил особое мироощущение, свойственное людям с РАС, показал их взаимодействие с предметами, которые часто заменяют им общение с другими людьми.

Платформа «Всегда на связи»

«Когда есть посредники между миром и ребенком, границы стираются». Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

Проект «Открытая среда»

Год назад в Краснодаре появился проект «Открытая среда», единственный в регионе, специализирующийся на помощи подросткам с аутизмом — от 13 лет и старше. Создатель «Открытой среды» Анна Сметана рассказала «РР», почему самому старшему подопечному всего 27 лет, а зимний лагерь в лесу, где дети с РАС проводят время без родителей, — это не утопия.

Анна Сметана: «Чинить человека с аутизмом не надо»

Ваш фонд единственный на Кубани, который помогает детям с аутизмом? Чей опыт вы перенимали?

Мы единственные, кто помогает подросткам и взрослым с аутизмом. Перенимали опыт фондов «Антон тут рядом» (Санкт-Петербург«), «Открыть мир» (Кострома), Центра лечебной педагогики (Москва). У меня у самой брат с аутизмом, он подросток. Никто не знает, чем живет ребенок с аутизмом после школы: с ним не происходит ничего. И мы стараемся это изменить.

В чем специфика работы с подростками, у которых аутизм?

Эти ребята оканчивают школу, но большинство никуда не может поступить. У них есть возрастные особенности: от полового созревания до желания быть полезным и нужным в обществе. Происходит полная депривация, потому что раньше была хотя бы школа и кружки, а после восемнадцати почти ни один фонд не возьмет человека. Специфика как раз в том, чтобы принимать подопечных уже как взрослых людей и помогать им развиваться.

Что вы успели сделать за год?

Все это время мы работали без денег — привлекали друзей. У нас есть социальные клубы, где мы учим ребят общаться с волонтерами-сверстниками. Мы играем, разговариваем, слушаем музыку, смеемся, едим — выглядит все так, будто мы просто собрались, но на самом деле это глубокая работа. Каждый волонтер проходит трехчасовой тренинг, для каждого подростка мы продумываем сценарий с нашим поведенческим аналитиком: какая случайность с ним неслучайно произойдет, что поможет ему развить навыки реагирования. Также мы устраиваем на стажировки ребят с аутизмом, работаем с их братьями и сестрами, с родителями.

Когда вы изучали опыт других организаций, сделали вы для себя какое-нибудь открытие, повлиявшее на работу?

Как-то зимой я поехала под Кострому в лагерь для подростков с аутизмом. И там я первый раз увидела, как около двадцати аутистов — без родителей, с сопровождающими волонтерами — прекрасно проводили время в лесу при —27 °С. Все выполняли инструкции, всем было весело, пекли блины на костре, танцевали, катались с 20-метровой ледяной горки. То, о чем я боялась даже подумать, можно организовать. Я поняла, что объединять обычных подростков и подростков с аутизмом можно, и стала так делать в своем городе.

Вы также помогаете мамам детей с аутизмом, которые из-за бюрократических проблем не могут вовремя получить пенсионные выплаты. Это распространенная проблема?

Во-первых, это правда проблема. Человек с аутизмом должен проходить медицинскую комиссию, чтобы подтвердить свой диагноз, хотя все мы понимаем, что ментальная инвалидность с возрастом не исчезает. Мы не занимаемся финансовой поддержкой, но недавно к нам пришла мама, которая обновляла инвалидность ребенку и ей задержали выплаты на шесть месяцев. Такое случается. Иногда, например, оказывается, что не хватает одной бумаги, о которой мама ничего и не знала. Бывает, что мама все документы подала, но они где-то задержались. Женщина, которая к нам обратилась, не может работать, так как следит за ребенком, и мы помогали ей с продуктами, лекарствами, вещами. Выяснилось, что с такой проблемой сталкиваются много мам: хотя бы на один месяц, но задерживали каждой.

Многие известные фонды в этом году говорили о финансовых трудностях, в том числе «Антон тут рядом». Насколько охотно помогают людям с аутизмом?

Мы пока не организовывали сборы, но могу сказать, что собрать средства для людей с аутизмом тяжелее. Особенно если это взрослые, нет красивой картины. И потом, если ты помогаешь ребенку с аутизмом, его инвалидность никуда не денется — нет вау-эффекта. Многие рассуждают так: зачем чинить тех, кто никогда не починится? Сложно убедить людей в том, что чинить человека с аутизмом не надо, а нужно помогать ему адаптироваться в обществе — из человеколюбия! Вау-эффект тоже может быть, но другой.

Каков возраст людей, которым вы помогаете?

От 13 лет до бесконечности. Самому старшему 27 лет. К сожалению, мы не можем найти взрослых и боимся думать, где они. Раньше с диагностикой все было еще хуже, поэтому есть люди, которые не знают, что у них аутизм. Гораздо печальнее, если взрослые находятся в психоневрологических интернатах. Мы боремся за каждого подопечного, особенно за тех, у кого после 18 лет нет перспектив, а семья начинает сходить с ума из-за того, что их ребенок сидит дома. То, что в огромном Краснодаре, городе-миллионнике, мы не можем выйти на связь со взрослыми аутистами, пугает.

Анна Рыжкова
Фотографии: Александр Подгорчук/АСИ; из личного архива Анны Сметаны

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 вопросов к Энн Хэтэуэй и Мэттью Макконахи 10 вопросов к Энн Хэтэуэй и Мэттью Макконахи

Как Энн и Мэттью пришлось измениться в реальной жизни ради ролей

Playboy
Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос

Институт астрономии РАН запустит УФ-обсерваторию и создаст лунную базу

Наука и жизнь
Юрский период Юрский период

Актер Юрий Колокольников рассказал, как приближается к 40-летнему юбилею

Esquire
Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина

Режиссер Роман Михайлов — о снах и сказочных 90-х

Ведомости
Одежда-антистресс Одежда-антистресс

Что включить в дофаминовый гардероб

Лиза
Как написать в Ватсап без добавления контакта Как написать в Ватсап без добавления контакта

Разберем, написать в Ватсап без добавления номера в телефонную книгу

CHIP
Евпатория Евпатория

Евпатория — город, существующий во многих измерениях

Знание – сила
Не боги горшки обжигают: за что мы благодарны Михаилу Горшеневу из «Короля и Шута» Не боги горшки обжигают: за что мы благодарны Михаилу Горшеневу из «Короля и Шута»

Семь вещей, за которые стоит поблагодарить Михаила Горшенева

Правила жизни
Чем ты это сказала? Чем ты это сказала?

Кто говорит с нами из колонок?

Men Today
Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра

Разбираемся, как выбрать идеальную систему очистки воды

ТехИнсайдер
Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии

Успех эксперимента по пересадке генно-модифицированных аллогенных бета-клеток

N+1
Что скрывается за модным словом «роялти» ? Что скрывается за модным словом «роялти» ?

Пассивный доход на интеллектуальной собственности: как работает роялти?

Наука и техника
Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать

Как работает отложенный налог на прибыль

Inc.
Возможно, у вас уже все есть: разбор гардероба в 4 простых правилах Возможно, у вас уже все есть: разбор гардероба в 4 простых правилах

Почему бы не заняться разбором гардероба прямо сейчас?

Правила жизни
Алексей Смертин: Трактор на поле, философ в пустыне Алексей Смертин: Трактор на поле, философ в пустыне

Алексей Смертин пробежал ультрамарафон по Сахаре

Men Today
Жабрей и зябра, они же пикульники Жабрей и зябра, они же пикульники

Пикульники — настоящие джентльмены среди растения, хотя и каждый со своим нравом

Наука и жизнь
В Гераклее Синтике нашли шесть жертв древнего землетрясения В Гераклее Синтике нашли шесть жертв древнего землетрясения

Археологи обнаружили в Гераклее Синтике останки погибших во время землетрясения

N+1
Детектор дипфейков Детектор дипфейков

В России появится сервис для маркировки ИИ-контента и его выявления

Ведомости
Токсик, и? Токсик, и?

Илья Соболев об отношениях с адреналином

Men Today
Масляное коварство Масляное коварство

Как масло для дерева может стать причиной пожара?

Наука и жизнь
Космическая пыль в междупланетном пространстве Космическая пыль в междупланетном пространстве

Наука в годы войны: астроном Фесенков об астероидах и космической пыли

Наука и жизнь
Зонд NASA использовал Марс как тестовую площадку при полете к Европе Зонд NASA использовал Марс как тестовую площадку при полете к Европе

Ученые успешно протестировали радарную систему зонда Europa Clipper

ТехИнсайдер
«Девушка эконом-класса»: почему женщин критикуют за отказ от лишних трат на себя «Девушка эконом-класса»: почему женщин критикуют за отказ от лишних трат на себя

Почему экономных девушек критикуют, что провоцирует внимание к женским тратам

Forbes
Музыка-антистресс: спонтанность, глубина и другие причины понять и полюбить джаз Музыка-антистресс: спонтанность, глубина и другие причины понять и полюбить джаз

Почему джаз становится все более актуальным и как его «распробовать» новичку

Forbes
Из мужского гардероба — в одежду для Барби: как розовый стал женским цветом Из мужского гардероба — в одежду для Барби: как розовый стал женским цветом

Как розовый стал воплощением гендерных стереотипов

Forbes
Биологи прочитали геном вымерших японских морских львов Биологи прочитали геном вымерших японских морских львов

Генетики проанализировали ДНК вымерших японских морских львов

N+1
Приманка для зумера: почему у молодежи меняется мотивация и как с этим работать Приманка для зумера: почему у молодежи меняется мотивация и как с этим работать

Как работодателям правильно воспринимать новые тенденции мотивации сотрудников

Forbes
Как отели используют TikTok и Reels для продаж — и зачем делают из горничных инфлюенсеров Как отели используют TikTok и Reels для продаж — и зачем делают из горничных инфлюенсеров

Reels и TikTok могут продать отель не по цене, а по ощущению

Inc.
Зубы динозавров «рассказали», какой была земная атмосфера 70 миллионов лет назад Зубы динозавров «рассказали», какой была земная атмосфера 70 миллионов лет назад

Ученые разработали новый метод изучения древней атмосферы

ТехИнсайдер
«Жизнь на каторге несладка»: мемуары женщин, которые прошли через ГУЛАГ «Жизнь на каторге несладка»: мемуары женщин, которые прошли через ГУЛАГ

Forbes Woman рассказывает о пяти книгах женщин — заключенных сталинских лагерей

Forbes
Открыть в приложении