Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм, который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Витамины роста Витамины роста

Как франшиза «Авокадо» за два с половиной года стала сетью из 2600 магазинов

Forbes
Быстрее, выше, хитрее Быстрее, выше, хитрее

В чем еще, помимо силы и ловкости, соревнуются участники Олимпиад

Forbes
Манипулируй этим: 7 психологических уловок, против которых бессилен наш мозг Манипулируй этим: 7 психологических уловок, против которых бессилен наш мозг

Список «багов» в нашем сознании, которые позволяют нами манипулировать

Вокруг света
Маленький воришка Маленький воришка

Причины того, что дети, у которых вроде бы все есть, берут чужое

Лиза
Возможно, у вас мигрень, но вы об этом не знаете Возможно, у вас мигрень, но вы об этом не знаете

Почему болит голова? Цефалголог Кирилл Скоробогатых отвечает на вопросы

Reminder
Пивной ликбез: 8 видов пива, которые нужно обязательно попробовать Пивной ликбез: 8 видов пива, которые нужно обязательно попробовать

Несколько вариантов, чего бы можно попробовать из пива, чтобы не разочароваться

Playboy
На дорогах все спокойно: 7 фактов о дорожных полицейских разных стран мира На дорогах все спокойно: 7 фактов о дорожных полицейских разных стран мира

Работа полицейских в разных странах

Вокруг света
Сытная горячая закуска: горячее лобио из красной фасоли с бараниной Сытная горячая закуска: горячее лобио из красной фасоли с бараниной

Лобио — простой старинный рецепт грузинской кухни

Вокруг света
Горький «Кэндимен»: стоит ли смотреть новый фильм о маньяке, являющемся к жертвам через зеркало Горький «Кэндимен»: стоит ли смотреть новый фильм о маньяке, являющемся к жертвам через зеркало

«Кэндимен» — хоррор, который пытается стать арт-хаусом

Esquire
7 признаков «тихой смелости» 7 признаков «тихой смелости»

По-настоящему храбрый человек — какой он?

Psychologies
Никаких «Всем на пол!»: чем реальные ограбления отличаются от того, что нам показывают в кино Никаких «Всем на пол!»: чем реальные ограбления отличаются от того, что нам показывают в кино

Теперь у тебя появятся еще поводы кричать: «Не верю!»

Maxim
Вокруг шум: почему Donda Канье Уэста — самый важный альбом 2021 года Вокруг шум: почему Donda Канье Уэста — самый важный альбом 2021 года

Как менялся Канье Уэст, превративший свою жизнь в бесконечный перформанс

Esquire
В мире людей и зверей: как в Кении возвращают долг природе В мире людей и зверей: как в Кении возвращают долг природе

Экологическая катастрофа грозит большинству стран, но Кения не в их числе

Вокруг света
Как быстро сжечь висцеральный жир: новое открытие принесло больше вопросов, чем ответов Как быстро сжечь висцеральный жир: новое открытие принесло больше вопросов, чем ответов

Открыта цепочка команд, которая управляет метаболизмом висцерального жира

Популярная механика
Температуры на Земле достигли максимума за 125 тысяч лет и виноват в этом человек. Главное из доклада ООН по климату Температуры на Земле достигли максимума за 125 тысяч лет и виноват в этом человек. Главное из доклада ООН по климату

Если не сокращать выбросы — волны жары, засухи и наводнения станут регулярными

TJ
Флаги: под Южным Крестом Флаги: под Южным Крестом

На флагах нескольких стран присутствует изображение созвездия Южный Крест

Вокруг света
Ты что творишь? Ты что творишь?

«Татлер» заглянул в мир художника Евгения Антуфьева

Tatler
Грецкий орех: 8 научных фактов о пользе Грецкий орех: 8 научных фактов о пользе

Чем полезны грецкие орехи, сколько и кому их можно съесть

РБК
Не замечают: 6 неочевидных мест, в которых прячется меланома Не замечают: 6 неочевидных мест, в которых прячется меланома

Где может прятаться меланома?

Cosmopolitan
Зона высокой концентрации морских птиц в Атлантике оказалась размером с Архангельскую область Зона высокой концентрации морских птиц в Атлантике оказалась размером с Архангельскую область

Существует участок, где в течение года собирается до пяти миллионов морских птиц

N+1
История одной фотографии: один, который не зиговал История одной фотографии: один, который не зиговал

Один в толпе воин! Он сражался за любовь

Maxim
Восток — дело тонкое: 6 бьюти-секретов арабских красавиц Восток — дело тонкое: 6 бьюти-секретов арабских красавиц

Бьюти-тайны арабских красавиц

Cosmopolitan
Медицина: полезно до смерти! Медицина: полезно до смерти!

Во все века медики учились на собственных ошибках

Вокруг света
Ангельская нумерология: что означают повторяющиеся числа? Ангельская нумерология: что означают повторяющиеся числа?

Ты смотришь на часы и часто “попадаешь” на время, вроде 10:10? Может, это знак?

Cosmopolitan
«Государство поддерживает и культивирует неадекватность». Художник Илья Федотов-Федоров — о голом теле и ЛГБТК в искусстве «Государство поддерживает и культивирует неадекватность». Художник Илья Федотов-Федоров — о голом теле и ЛГБТК в искусстве

Художник Илья Федотов-Федоров — о голом теле и ЛГБТК в искусстве

СНОБ
Рефид & читмил Рефид & читмил

Как углеводная загрузка помогает ускорить потерю веса

Худеем правильно
Древних жителей Германии похоронили 6000 лет назад без учета социального статуса Древних жителей Германии похоронили 6000 лет назад без учета социального статуса

Ученые исследовали останки 39 человек, проживавших на территории Нижней Баварии

N+1
Дело о мощах: приключения одной записки Дело о мощах: приключения одной записки

Документ из гробницы Александра Невского

Дилетант
Эффект наследия Эффект наследия

Повысить рентабельность молочной отрасли поможет развитие местной генетики

Агроинвестор
Радиоактивные змеи помогают ученым оценить последствия аварии на Фукусиме Радиоактивные змеи помогают ученым оценить последствия аварии на Фукусиме

Змеи — индикатор загрязнения окружающей среды

National Geographic
Открыть в приложении