Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Подпольная империя Подпольная империя

Как Ротшильды создали финансовую империю, границ которой никто не знает

Вокруг света
«Счастье не купишь»: так ли это на самом деле? «Счастье не купишь»: так ли это на самом деле?

Как деньги могут обеспечить возможность стать счастливыми?

Psychologies
Хорошо едим! Хорошо едим!

Как питаться правильно, полезно и недорого?

Лиза
Мужская эстетика: зачем ходить к косметологу и с какой процедуры начать уход за кожей Мужская эстетика: зачем ходить к косметологу и с какой процедуры начать уход за кожей

Как меняется отношение мужчин к косметологии

Forbes
Как приготовить блинчики словно в мишленовском ресторане: 5 подсказок от шеф-повара Как приготовить блинчики словно в мишленовском ресторане: 5 подсказок от шеф-повара

С этими лайфхаками ты добьешься совершенства в приготовлении блинов

Playboy
Причиной всплеска жизни и роста уровня кислорода в конце архея назвали вулканизм Причиной всплеска жизни и роста уровня кислорода в конце архея назвали вулканизм

Какова связь между вулканизмом и ранними всплесками концентрации кислорода

N+1
Берег апельсинового цвета, или 7 чудес Кастельона Берег апельсинового цвета, или 7 чудес Кастельона

Чуть севернее Валенсии есть побережье со сладким названием Коста-дель-Асаар

Вокруг света
Улица 8 марта Улица 8 марта

Каким должен быть город, чтобы женщинам в нем было комфортно и безопасно?

Forbes Woman
Как российскому стартапу подготовиться к IPO Как российскому стартапу подготовиться к IPO

Несколько советов, которые помогут компании подготовиться к размещению акций

Inc.
5 необычных научно-популярных книг, которые вы могли пропустить. А зря! 5 необычных научно-популярных книг, которые вы могли пропустить. А зря!

Подборка из пяти необычных научно-популярных книг

Популярная механика
«Маятник сна» «Маятник сна»

Отрывок из книги «Маятник сна» — что мы знаем о быстром сне?

N+1
Подкованная гора: посмотрите на водный рукав, которому 17 миллионов лет Подкованная гора: посмотрите на водный рукав, которому 17 миллионов лет

Буквальное воплощение поговорки «Вода камень точит»

Вокруг света
Секретный заказ Сталина: Гром небесный Секретный заказ Сталина: Гром небесный

Одна из причин неудач Красной армии в войне с Финляндией — отсутствие орудий

Популярная механика
Все как по маслу: 4 компонента идеального свидания Все как по маслу: 4 компонента идеального свидания

Идеальное свидание — это проще, чем ты думаешь

Playboy
Предка выращиваемых термитами грибов заподозрили в предрасположенности к одомашниванию Предка выращиваемых термитами грибов заподозрили в предрасположенности к одомашниванию

Биологи изучили филогению одомашненных термитами грибов

N+1
От Ким Кардашьян до Скулкиной: как звезды быстро худеют с помощью криолиполиза От Ким Кардашьян до Скулкиной: как звезды быстро худеют с помощью криолиполиза

Звезды ходят на процедуры заморозки жира. И очень довольны эффектом

Cosmopolitan
Всех на волю: как в СССР хотели упразднить брак и что из этого вышло Всех на волю: как в СССР хотели упразднить брак и что из этого вышло

Советская сексуальная революция

Cosmopolitan
Тайна маяка островов Фланнан: однажды трое смотрителей бесследно исчезли Тайна маяка островов Фланнан: однажды трое смотрителей бесследно исчезли

Крайне запутанное и жуткое событие – все три смотрителя бесследно исчезли

Популярная механика
6 фраз, которые нельзя говорить инспекторам ГИБДД (иначе будут проблемы) 6 фраз, которые нельзя говорить инспекторам ГИБДД (иначе будут проблемы)

Каких фраз избегать при общении с ГИБДД, рассказали сами инспекторы и юристы

РБК
Они выжили в катастрофах: Немцова, Тодоренко и другие звезды, обманувшие смерть Они выжили в катастрофах: Немцова, Тодоренко и другие звезды, обманувшие смерть

Каждый из этих знаменитостей однажды стоял на пороге между жизнью и смертью

Cosmopolitan
Правила жизни Кейси Аффлека Правила жизни Кейси Аффлека

Кейси Аффлек: Иногда я изо всех сил хочу забыть свое детство

Esquire
Как бегать, если вы... ненавидите бегать Как бегать, если вы... ненавидите бегать

Что делать, если вы ненавидите бегать

Men’s Health
Выйти из тени Выйти из тени

Как восстановить кожу и решить проблемы, которые возникли во время отпуска

Добрые советы
История рекламы в России История рекламы в России

Как появилась реклама в России

Культура.РФ
Опасности ограничительных диет Опасности ограничительных диет

Строгие диеты приводят к дефициту нутриентов: как поддержать организм

Худеем правильно
Торговля трупами, планирование похорон и усыновление могил. Отрывок из книги «Великобритания изнутри» Торговля трупами, планирование похорон и усыновление могил. Отрывок из книги «Великобритания изнутри»

Отрывок из культурного гида по Великобритании от Ирины Галкиной

СНОБ
Страна вранья: как на самом деле мы принимаем решение о покупке Страна вранья: как на самом деле мы принимаем решение о покупке

Как психология поможет повысить эффективность компании

Forbes
9 невероятных случаев из истории Олимпийских игр 9 невероятных случаев из истории Олимпийских игр

Cамые курьезные моменты Олимпийских игр

РБК
14 признаков того, что с годами мы становимся интровертами 14 признаков того, что с годами мы становимся интровертами

С возрастом многие становятся интровертами

Psychologies
Вызванное минойским извержением Санторина цунами не нанесло критянам серьезного ущерба Вызванное минойским извержением Санторина цунами не нанесло критянам серьезного ущерба

Ученые обнаружили следы цунами в болотных отложениях, отобранных на севере Крита

N+1
Открыть в приложении