Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Письмо будущему себе Письмо будущему себе

Как мы попадаем в эмоциональные ловушки на фондовом рынке

Forbes
Красиво. Не идеально Красиво. Не идеально

Какими мы можем быть сегодня?

Домашний Очаг
Отец русского ленд-арта. Большое интервью с основателем «Никола-Ленивца» Николаем Полисским Отец русского ленд-арта. Большое интервью с основателем «Никола-Ленивца» Николаем Полисским

Художник Николай Полисский о том, в чем состоит миссия художника

Esquire
Четыре всадника развода: причины, по которым расходятся 90% пар Четыре всадника развода: причины, по которым расходятся 90% пар

В уравнении отношений есть переменные, которые приводят к распаду пары

Cosmopolitan
Как стать святым и «именем России» Как стать святым и «именем России»

Почему Александр Невский стал главным персонажем пантеона национальных героев?

Дилетант
Больше не круто: как изменился инстаграм и какие фото теперь собирают лайки Больше не круто: как изменился инстаграм и какие фото теперь собирают лайки

Что постить, если ты хочешь больше подписчиков и восторгов? Мы знаем

Cosmopolitan
Змей Горыныч: подсчет поголовья Змей Горыныч: подсчет поголовья

Если бы Змей Горыныч был реальным существом, то что о нем мог бы сказать биолог?

Вокруг света
Как приготовить блинчики словно в мишленовском ресторане: 5 подсказок от шеф-повара Как приготовить блинчики словно в мишленовском ресторане: 5 подсказок от шеф-повара

С этими лайфхаками ты добьешься совершенства в приготовлении блинов

Playboy
Превратности любви в дикой природе: самые необычные брачные ритуалы у животных Превратности любви в дикой природе: самые необычные брачные ритуалы у животных

Как поразить сердце прекрасной дамы, завоевать ее расположение?

Вокруг света
Откровенные фото и вещие сны: 5 историй о разоблачении изменщиков Откровенные фото и вещие сны: 5 историй о разоблачении изменщиков

Делимся историями о том, как люди узнают об изменах своих любимых

Psychologies
Все время мира Все время мира

Как человечество познакомилось с мировым времен и линией перемены дат

Вокруг света
6 предметов в квартире, которые гораздо грязнее, чем ты думаешь 6 предметов в квартире, которые гораздо грязнее, чем ты думаешь

Большинство даже не задумывается о том, что их тоже надо чистить

Maxim
Доступная среда. Кому она нужна? Доступная среда. Кому она нужна?

Что нужно изменить в России, чтобы в ней было комфортно жить всем?

Домашний Очаг
Между богом и кино: актёры, которые ушли  в монахи или священники Между богом и кино: актёры, которые ушли  в монахи или священники

Был актером, стал священником

Cosmopolitan
Почему фруктовая диета опасна для здоровья Почему фруктовая диета опасна для здоровья

Опасность растительных диет

Популярная механика
Как выбрать лучший арбуз: советы селекционера и шеф-повара Как выбрать лучший арбуз: советы селекционера и шеф-повара

Как выбрать самый сладкий и сочный плод на развале?

РБК
Открыты бактерии, живущие в бетоне: что они едят и как могут пригодиться Открыты бактерии, живущие в бетоне: что они едят и как могут пригодиться

Как бактерии попадают в бетон и как их среда меняется с течением времени

Популярная механика
Да будет свет! 14 удивительных физических свойств света Да будет свет! 14 удивительных физических свойств света

Физические свойства света

Вокруг света
Конкуренты окрошки: 5 холодных супов из Азии, Америки и Африки Конкуренты окрошки: 5 холодных супов из Азии, Америки и Африки

Холодные супы в жаркое время года готовят в Индии, Корее, США и других странах

Вокруг света
Инфографика: сколько электроэнергии уходит на добычу биткойнов Инфографика: сколько электроэнергии уходит на добычу биткойнов

Сколько электричества в год человечество тратит на поддержание сети Bitcoin?

Вокруг света
Фигуристые красотки! Как выглядят звезды сериала «Счастливы вместе» в бикини Фигуристые красотки! Как выглядят звезды сериала «Счастливы вместе» в бикини

Звезды сериала «Счастливы вместе» – королевы пляжа

Cosmopolitan
Тюлени: семейные обстоятельства Тюлени: семейные обстоятельства

Семейное счастье тюленей зависит… от ушей

Вокруг света
Криптопанки на Sotheby’s: как меняется арт-рынок с приходом NFT Криптопанки на Sotheby’s: как меняется арт-рынок с приходом NFT

Благодаря технологии NFT-рынок стал шире и войти в него может теперь любой

Inc.
От обнимашек до тренировки: 7 идей, чем заняться после секса От обнимашек до тренировки: 7 идей, чем заняться после секса

Чем заняться после секса

Playboy
Дело о мощах: приключения одной записки Дело о мощах: приключения одной записки

Документ из гробницы Александра Невского

Дилетант
Александр Прокофьев и Григорий Васинкевич Александр Прокофьев и Григорий Васинкевич

Яхтсмены FLOW выиграли чемпионат России и теперь целятся на мировое первенство

Собака.ru
Искусство онлайн: как технологии помогают посещать музеи во время пандемии Искусство онлайн: как технологии помогают посещать музеи во время пандемии

Проект на стыке искусства и технологий – виртуальные художественные галереи

Популярная механика
Инвестиции в условиях нестабильного рынка: где искать точки опоры Инвестиции в условиях нестабильного рынка: где искать точки опоры

Советы руководителя ВТБ Private Banking Дмитрия Брейтенбихера

Forbes
«Деньгами распоряжается муж»: что такое экономическое насилие «Деньгами распоряжается муж»: что такое экономическое насилие

Признаки финансового насилия и о том, как с ним бороться.

Psychologies
Константин Паустовский Константин Паустовский

Константин Паустовский в портретной галерее Дмитрия Быкова

Дилетант
Открыть в приложении