Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Новый год по-домашнему Новый год по-домашнему

Пришло время вспомнить, что новый год – это домашний праздник

Здоровье
Валентина Малявина: почему первая любовь Збруева сидела в тюрьме за убийство Валентина Малявина: почему первая любовь Збруева сидела в тюрьме за убийство

Валентина Малявина была одной из самых ярких актрис своего времени

Cosmopolitan
Строгий дизайн Строгий дизайн

Применение искусственного камня в интерьере

Идеи Вашего Дома
Конкуренты окрошки: 5 холодных супов из Азии, Америки и Африки Конкуренты окрошки: 5 холодных супов из Азии, Америки и Африки

Холодные супы в жаркое время года готовят в Индии, Корее, США и других странах

Вокруг света
Почему у человека только 4% сперматозоидов без дефектов, а у шимпанзе — 95% Почему у человека только 4% сперматозоидов без дефектов, а у шимпанзе — 95%

Лишь очень малая часть человеческого эякулята способна оплодотворять яйцеклетку

Maxim
Блат или талант? Самые известные актерские династии Голливуда Блат или талант? Самые известные актерские династии Голливуда

Голливуд стал местом рождения целых актерских династий

Cosmopolitan
Три шага к исполнению мечты Три шага к исполнению мечты

Как научиться слушать свое тело, жить в моменте и делать маленькие шаги к мечте

Psychologies
Алла Бочковская: Девушка с протезом выбрала жить Алла Бочковская: Девушка с протезом выбрала жить

За месяц до свадьбы Алла Бочковская попала в аварию

Домашний Очаг
Древние китайцы первыми в мире начали чеканить бронзовые деньги в виде лопаток Древние китайцы первыми в мире начали чеканить бронзовые деньги в виде лопаток

Возраст древних находок более 2500 лет

N+1
Шесть стратегий мышления, которые использовали Джобс и Маск Шесть стратегий мышления, которые использовали Джобс и Маск

Чтобы стать успешным предпринимателем, необходимо мыслить нестандартно

Inc.
Друг человека: как собаки спасают людей Друг человека: как собаки спасают людей

Собаки выручают людей в самых трудных жизненных ситуациях

Psychologies
Ученые опровергли мнение о том, что взрослые люди набирают вес из-за плохого метаболизма Ученые опровергли мнение о том, что взрослые люди набирают вес из-за плохого метаболизма

Скорость метаболизма начинает снижаться гораздо позже, чем вы могли предположить

Inc.
Встретимся в 2135 году: рухнет ли на Землю астероид Встретимся в 2135 году: рухнет ли на Землю астероид

Столкнется ли эта космическая глыба с Землей

Forbes
20 фильмов о любви для неисправимых романтиков 20 фильмов о любви для неисправимых романтиков

Список из 20 фильмов о любви для самых отчаянных романтиков

Cosmopolitan
Расслабься и носи что хочешь: эйджизм в одежде — почему о нем стоит забыть Расслабься и носи что хочешь: эйджизм в одежде — почему о нем стоит забыть

Существуют ли в моде возрастные рамки?

Cosmopolitan
В мире людей и зверей: как в Кении возвращают долг природе В мире людей и зверей: как в Кении возвращают долг природе

Экологическая катастрофа грозит большинству стран, но Кения не в их числе

Вокруг света
Причиной всплеска жизни и роста уровня кислорода в конце архея назвали вулканизм Причиной всплеска жизни и роста уровня кислорода в конце архея назвали вулканизм

Какова связь между вулканизмом и ранними всплесками концентрации кислорода

N+1
История одной фотографии: моряки отдают честь безногому ветерану Великой Отечественной войны История одной фотографии: моряки отдают честь безногому ветерану Великой Отечественной войны

И все-таки — фотография документальная или постановочная?

Maxim
Точная стыковка Точная стыковка

Как правильно оформить стыки потолка и пола со стенами?

Идеи Вашего Дома
Бьюти-эволюция Нюши: от безумного макияжа к сдержанности и удалению родинки Бьюти-эволюция Нюши: от безумного макияжа к сдержанности и удалению родинки

Все преображения Нюши

Cosmopolitan
И вечный бой И вечный бой

Оттираем тяжелые пятна – быстро, легко и без следа

Лиза
Подлинная история Синей Бороды Подлинная история Синей Бороды

Кто не слышал о злодее, увековеченном Шарлем Перро под именем Синей Бороды?

Вокруг света
Разводной ключ Разводной ключ

Иногда разрыв с мужем – не столько боль, сколько освобождение

Лиза
«Эта тропинка казалась знакомой»: необъяснимая история от читательницы «Эта тропинка казалась знакомой»: необъяснимая история от читательницы

Иногда с нами случаются истории, которые невозможно объяснить логически

Psychologies
Десять штук на Raspberry Pi для офиса: система полива цветов, настенный «Google Календарь» и тележка с масками Десять штук на Raspberry Pi для офиса: система полива цветов, настенный «Google Календарь» и тележка с масками

Полезные гаджеты для офиса на Raspberry Pi

VC.RU
Собаки-самоубийцы: почему животные спрыгивают с одного и того же моста в Шотландии Собаки-самоубийцы: почему животные спрыгивают с одного и того же моста в Шотландии

Что это за мост в Шотландии, и почему он так странно действует на собак

Playboy
Чему не учат в автошколе:  условные знаки автомобилистов Чему не учат в автошколе:  условные знаки автомобилистов

Кому и когда подмигивать аварийкой?

Maxim
Тверкайте на здоровье: как танцы помогают почувствовать себя лучше Тверкайте на здоровье: как танцы помогают почувствовать себя лучше

Рассказываем, почему танцы иногда полезнее, чем обычный фитнес

РБК
Историки выяснили дату рождения Бориса Годунова Историки выяснили дату рождения Бориса Годунова

Ученые выяснили дату рождения царя Бориса Годунова

N+1
Как создать благоприятную атмосферу в доме? Как создать благоприятную атмосферу в доме?

Как сделать дом источником силы и вдохновения?

Psychologies
Открыть в приложении