Александр Семин – о том, как быть счастливым вместе со своими детьми

ПУСКМать и дитя

«Особенный ребенок – это только твой»

Александр Семин

Меня зовут Александр Семин, я режиссер, продюсер и друг фонда «Большая Перемена». 9 лет назад у меня родился особенный сын Сема, а еще через несколько лет на свет появилась моя уже обычная дочь Вера. Я наблюдал, как растут и развиваются оба моих ребенка, и так и не смог заметить какой-то принципиальной разницы между солнечным ребенком с синдромом Дауна и ментально здоровой девчонкой. Да, мы не можем отменить Семену диагноз, да, мы имеем ряд медицинских проблем, но на этом список различий окончен: он такой же ребенок, такой же человек – один из 7 миллиардов совершенно разных людей на земле. И лишняя хромосома, физические проблемы или что-то еще не играют особой роли.

Когда мы говорим про особенности развития, то чаще подразумеваем нормы. Я всегда обращаюсь к примеру детей. Дети на детской площадке, в компании сверстников не видят этих различий между собой и другими, им так же легко и хорошо вместе. Это видим только мы, взрослые, и только потому, что нам страшно, мы не знаем, что делать с выходящими за рамки нормы проявлениями себя. А между тем, особенный – это просто только твой. Твой ребенок со своим уникальным взглядом на мир.

Когда родился Сема, мы с его мамой, Эвелиной Бледанс, завели инстаграм (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена), который посвятили сыну. Эта страница стала виртуальной горячей линией, визуальной работой со страхом и возражениями для людей, которые только становились на путь особого родительства.

Самый частый комментарий, который мы получали: «Мы бы так точно не смогли». А я всегда отвечал: «Да вы просто не пробовали!». Сема стал хорошим примером, на который можно смотреть и убирать какие-то страхи. Увидев его, можно было сказать: «Ну, раз у него все хорошо, то и у нашего тоже будет!».

Прошло 9 лет, и мир стал добрее и понятнее, границы норм расширились, но уровень страха внутри людей по-прежнему велик. Каждый день мне в директ пишут родители особых детей, делясь одинаковыми тревогами.

Главный страх особых родителей вообще не касается ребенка – он касается окружения. Страх непринятия обществом, страх, что семью не поймут, отвернутся. Страх, что их сын или дочь станут предметом насмешек. Связано ли это с синдромом Дауна или другими проблемами? Думаю, нет. Но это точно связано с тем, что мы все еще смотрим на ребенка, как на критерий хорошего, успешного родителя. Ребенок становится аргументом, который мы хотим предъявить миру: «Смотрите, мы такие классные! Мы вас не подвели».

А что, если все-таки подвели? Тогда включается следующий триггер: «Как я скажу об этом на работе?» В доме, где растет особый ребенок, может не быть проблем, но страх осуждения общества – страшная штука. И тут люди опять боятся не диагноза, а факта очередного проигрыша перед обществом. Он же рождается внутри, когда друзья сочувственно говорят: «Ну вы же нормальные, почему вас так наказали?» И снова – огромное чувство вины, что вы не справились со своей задачей дать этому миру умного, ухоженного хорошиста.

Если мы будем думать об обществе, а не о себе, мы будем бояться совершенно всегда. Пока мы сами не научимся смотреть на мир иначе, общество не будет готово принимать тех, кто выпадает из установленных им норм. Не важно – мальчик ли это с ДЦП или девочка с розовыми волосами. Просто ты другой и про тебя ничего не известно. Поэтому, как бы банально ни звучало, знание, информация – наше главное оружие в борьбе со страхом, а наши особенные дети – лучшие помощники.

В сентябре Сема, как и многие дети, вернется в школу после каникул, и снова, с помощью близких и педагогов, будет открывать для себя мир через то, что ему важно и интересно. В самом начале нашего пути я сформулировал для себя 12 особенных правил, которые помогают нам с сыном идти вперед и получать удовольствие от всего, что мы делаем:

1 Правило. Не создавайте особых условий особым детям – все дети должны жить в обычной среде. Не тратьте время на поиск особенных памперсов, особенных мультиков и игрушек – их нет, но есть привычный мир, к которому тоже нужно привыкнуть.

2 Правило. Не пытайтесь подстраивать свою жизнь под детей. Живите, как раньше, ходите гулять в те же парки, работайте на той же работе, дружите с теми же людьми. Попробуйте сохранить мир таким, какой он был, и обнаружите, что это возможно без всяких трудностей и боли.

3 Правило. Помните: у каждого ребенка свои этапы развития. Это просто нужно запомнить, и это не связано с диагнозами, которые есть у детей.

4 Правило. Всегда исходите из интересов и запросов ребенка. Не важно, особый он или нет, - у него точно уникальный взгляд на мир, и он может не совпадать с вашим.

5 Правило. Не перекладывайте на детей (совершенно любых) свои ожидания и задачи. Не ждите от ребенка вообще ничего. Иначе ваш ребенок рискует прожить не свою жизнь, с чувством вины, комплексами, заниженной самооценкой из-за попытки реализоваться в чужой судьбе.

6 Правило. Отталкивайтесь от ситуаций, в которых ребенок чувствует себя успешно. Для особых детей вдвойне важно двигаться через успех. Осваивая новое, идите по пути, где он может побеждать. Прокладывайте ему свою дорожку в будущее, с остановками на местах, где особенно нравится.

7 Правило. Не пытайтесь встроить ребенка в свою систему координат. Это насилие. Пытайтесь найти точки пересечения и совместной радости.

8 Правило. Оставьте ребенку время на себя. Не пытайтесь сделать образование перетекающим из предмета в предмет. Пусть он побудет с собой и отдохнет.

9 Правило. Проблемы на вашем пути чаще всего не будут иметь отношения к диагнозам. Образование – это сложно вообще для всех. Пока образование не будет идти от запросов и потребностей ребенка, любой человек с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна или крепким ментальным здоровьем рискует стать его жертвой.

10 Правило. Самое дорогое – это любовь. У вас могут быть проблемы с поиском школы или кружков, может не быть специалистов или денег, но не забывайте использовать то, что у вас точно есть.

Онлайн-журнал ПУСК – это информационная площадка благотворительного фонда "Большая Перемена". Здесь вы можете узнать больше о работе фонда, его новостях и достижениях от первого лица.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как запрограммировать пульт для шлагбаумов и гаражных ворот? Как запрограммировать пульт для шлагбаумов и гаражных ворот?

Если вам мало одного пульта для управления, можно сделать его дубликат

CHIP
Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе Сбывшийся сон князя Гедимина: 7 фактов о Вильнюсе

Вильнюс полон разных тайн, но готов раскрыть их желающим

Вокруг света
Почему у человека только 4% сперматозоидов без дефектов, а у шимпанзе — 95% Почему у человека только 4% сперматозоидов без дефектов, а у шимпанзе — 95%

Лишь очень малая часть человеческого эякулята способна оплодотворять яйцеклетку

Maxim
В поисках бессмертия: долгожители мира животных В поисках бессмертия: долгожители мира животных

Обрести эликсир вечной молодости — давняя мечта человека

Вокруг света
Ангельская нумерология: что значит число 11:11 Ангельская нумерология: что значит число 11:11

Тебе случалось смотреть на часы и видеть повторяющиеся числа?

Cosmopolitan
Юлия Пересильд: «Одиночество – мой ресурс» Юлия Пересильд: «Одиночество – мой ресурс»

Юлия Пересильд прошла по красной дорожке в Каннах, а теперь собирается в космос

Psychologies
Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато Немного мистики: тату, которые выглядят круто, но страшновато

«Татуировки пятницы, 13-го»: тату со скрытым смыслом

Cosmopolitan
Новый френч: как сделать самый классический маникюр и не выглядеть старомодно Новый френч: как сделать самый классический маникюр и не выглядеть старомодно

Новый френч маникюр

Cosmopolitan
Вечный конфуз: как отчужденность перерастает в хронический стыд Вечный конфуз: как отчужденность перерастает в хронический стыд

Отрывок из книги психотерапевта Илсе Санд «Чувство стыда»

Forbes
Безопасно и комфортно. 10 правил для вашего дома Безопасно и комфортно. 10 правил для вашего дома

Иногда важно взглянуть по-новому на то, как устроен ваш дом

Домашний Очаг
Материальные потери, травмы или успех: что означают квадраты на ладонях? Материальные потери, травмы или успех: что означают квадраты на ладонях?

Квадраты на ладони довольно противоречивый знак

Cosmopolitan
Как выглядят жены солистов группы «На-На»: Политова, Жеребкина и других Как выглядят жены солистов группы «На-На»: Политова, Жеребкина и других

Артисты группы «На-На» остепенились и создали семьи

VOICE
Что случится, если Земля перестанет вращаться вокруг своей оси Что случится, если Земля перестанет вращаться вокруг своей оси

Что произойдет при остановке нашей планеты?

Вокруг света
Головокружительный взлет и стремительное падение: история автомобильной марки Saab Головокружительный взлет и стремительное падение: история автомобильной марки Saab

Первый автомобиль марки Saab собрали инженеры, почти не умеющие водить

Вокруг света
Строители невидимых путей Строители невидимых путей

Как устроен морской порт

Популярная механика
Диета Дианы: что любила принцесса и от каких продуктов отказалась навсегда Диета Дианы: что любила принцесса и от каких продуктов отказалась навсегда

Выясняем, что любила принцесса Диана, а от каких продуктов отказалась.

Cosmopolitan
Код bless you. Зачем создатель бота «‎Глаз Бога» строит систему социального рейтинга‎, предсказывает новости и вычисляет эскортниц Код bless you. Зачем создатель бота «‎Глаз Бога» строит систему социального рейтинга‎, предсказывает новости и вычисляет эскортниц

Самый неожиданный герой современного Рунета‎ и его скандальный проект

СНОБ
Гонконг: песнь воды и ветра Гонконг: песнь воды и ветра

В Гонконге, мировом финансовом центре, правит фэншуй, а не финансы

Вокруг света
Маскианские хроники Маскианские хроники

Все о нашей грядущей (или не грядущей) экспедиции на Красную планету

Maxim
Чем отличаются премиальные и бюджетные автомобильные бренды Чем отличаются премиальные и бюджетные автомобильные бренды

Автомобили делятся не только по кузовам и классам, но еще и на премиум и нет

Maxim
«Наши никуда не годятся»: почему иностранцы ищут жен в России и на Украине «Наши никуда не годятся»: почему иностранцы ищут жен в России и на Украине

Почему западные мужчины не хотят знакомиться с девушками на родине

Cosmopolitan
Художник и его музей Художник и его музей

Анна Толстова об Александре Ройтбурде

Weekend
Смартфон на колесах: что такое и как работают Apple CarPlay и Android Auto Смартфон на колесах: что такое и как работают Apple CarPlay и Android Auto

Рассказываем о крайне полезных для автомобилиста функциях медиасистем

CHIP
Как завершить разговор, не обидев собеседника: 4 верные стратегии Как завершить разговор, не обидев собеседника: 4 верные стратегии

Как окончить беседу. Четыре эффективные стратегии

Playboy
Toyota Land Cruiser 300. Бархатная японская революция Toyota Land Cruiser 300. Бархатная японская революция

Инженеры и дизайнеры поменяли во флагманском «Крузере» буквально всё

4x4 Club
Электрические кабели живых клеток Электрические кабели живых клеток

Вопрос о существовании «животного электричества»

Наука и жизнь
«Я защищала ее»: как живут особенные сестры Водяновой, Сотниковой и других звезд «Я защищала ее»: как живут особенные сестры Водяновой, Сотниковой и других звезд

Звезды, которые помогают своим особенным родственникам

Cosmopolitan
Ориентация без навигатора: как вывести человека из лесной чащи по телефону? Ориентация без навигатора: как вывести человека из лесной чащи по телефону?

Какими инструментами пользуются спасатели, чтобы вывести человека из леса

Вокруг света
Время ботокса, фотошопа и йоги Время ботокса, фотошопа и йоги

«У тебя комплексы» – такой диагноз мы нередко ставим друг другу и самим себе

Psychologies
Елизавета Жеребцова Елизавета Жеребцова

Елизавета Жеребцова призывает развивать парусный спорт в Петербурге

Собака.ru
Открыть в приложении