5 вдохновляющих историй про особенных детей

ЛизаМать и дитя

«Труд и любовь — это и есть «волшебная таблетка»

5 вдохновляющих историй про особенных детей

Текст: Марина Левичева

Когда ребенку поставлен неизлечимый диагноз, привычный мир рушится в одно мгновение. Но желание быть счастливой остается неизменным. Эти истории о том, что все возможно (и счастье в том числе).

Инна

Я узнала о диагнозе второго ребенка на 31-й неделе беременности.

Спина бифида – расщепление позвоночника… И тогда мне правда казалось, что весь мой мир рушится. Я не видела своего будущего и не понимала, как дальше жить. Мне было всего двадцать восемь лет.

До декрета я занималась организацией мероприятий: фестивали, корпоративные выезды и тому подобное. Но после рождения сына на работу я не вернулась. Сначала создала частную школу, которой управляла много лет. Эта школа работала по методике Монтессори, и мне казалось, что для моего ребенка это будет идеальной системой образования. А потом, через несколько лет создала благотворительный фонд «Спина бифида», помогающий детям с диагнозом spina bifida в России. До этого в нашей стране не было ни одного фонда, ни одной общественной организации, занимающейся этой проблемой. Мы не могли найти информацию, врачей. И тогда мы с командой решили изменить ситуацию.

С тех пор как был создан фонд, в России стали проводить внутриутробные операции. Детей с этим диагнозом начали грамотно маршрутизировать к врачам, назначать все необходимые обследования.

Сейчас у нашего фонда больше 1000 подопечных, а еще мы помогаем детям-сиротам со spina bifida найти семью.

Как складывается жизнь моего ребенка? Мы просто с ним живем активной жизнью, много путешествуем. Он ходит в школу, посещает спортивные занятия. У него много друзей. Он часто ходит со мной на мероприятия, много общается.

Моя жизнь изменилась в том, что я признала свои слабости. Я сделала их открытыми и публично известными.

Я мать ребенка со spina bifida, это ребенок с тяжелой степенью инвалидности, ребенок-колясочник, который никогда не сможет ходить. Но он здоров. Он жив. Он живет активной жизнью.

Приняв все это, перестав это скрывать, таким образом я сделала это знание своей силой. И я чувствую в себе силы менять систему помощи таким детям. Мне кажется, что моя история может вдохновить других людей.

Татьяна

У меня две дочери – близнецы Юля и Аня. Когда Юле было два года, у нее обнаружили рабдомиосаркому мягких тканей.

Мы были в отчаянии не только из-за диагноза: жили во Всеволожске, а лечить ребенка можно было только в Петербурге, и для этого требовались большие деньги. К счастью, помог благотворительный фонд AdVita. Болезнь оказалась упрямой – ремиссия сменилась рецидивом. От трехлетней Юли требовалась взрослая выдержка, чтобы переносить химиотерапию, ждать, пока отрастут волосы, следовать жесткому графику, терпеть разлуку с сестрой. Врачи и медсестры делали все, чтобы эти тяготы переносились как можно легче. И глядя на них, я вспомнила детскую мечту – работать в медицине. Когда Юля стала поправляться, я устроилась в лабораторию Всеволожской клинической больницы, поступила в медицинский техникум, получила красный диплом и приглашение работать в Военно-медицинской академии, но осталась в родном Всеволожске. С тех пор тружусь медсестрой в детской поликлинике, преподаю сестринское дело и возглавляю движение «Волонтеры-медики».

Среди волонтеров и моя Аня. Как и мама, она мечтала работать в медицине, и теперь учится в Санкт-Петербургской Педиатрической академии. А Юля поступила в Государственный университет аэрокосмического приборостроения, осваивает программирование.

С недавних пор у меня появился подопечный. Как-то раз попросили съездить к мальчику на дом, взять кровь. У него саркома Юинга. Это был безумно уставший после химиотерапии ребенок, и я впала в ступор – он был, как Юля в детстве. Категорически отказывался сдавать кровь из вены. Когда спустя 40 минут уговоров я уже собралась уходить, он вдруг сказал: «Если бы вы только знали, что я сейчас чувствую!» И я ответила: «Знаю! Я прошла через все это с ребенком, который был младше тебя». Стала рассказывать Юлину историю, показала ее фотографию, сказала: «Ты тоже будешь учиться, поступишь в институт, будешь заниматься тем, о чем мечтаешь. Нужно только преодолеть себя сейчас». И он дал мне взять кровь. С тех пор приезжаю к нему раз в десять дней. И ни разу не пожалела, что однажды круто изменила свою жизнь.

Я уже несколько раз выигрывала в конкурсе на звание лучшей медсестры. Но важнее всего для меня не статусы и награды, а возможность помогать детям, как когда-то помогли моей дочке Юле.

Алина

Я закончила специализированную музыкальную школу, затем Казахскую Национальную Консерваторию по специальностям фортепиано и орган.

Потом переехала в Москву. Намечалась перспектива карьерного роста. После декрета я надеялась вернуться на работу. Но с полутора лет я начала подозревать у сына аутизм. В три года и семь месяцев ребенку официально поставили этот диагноз. Я поняла, что должна кардинально изменить свою жизнь. Сейчас это прозвучит, как в сказке: в один прекрасный день, ни разу даже не встав на коньки, я открыла первую в России инклюзивную секцию адаптивного фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями – «Хрустальные пазлы». На самом деле это не чудо или авантюра. С одной стороны, мотивацией послужило то, что, занимаясь фигурным катанием, мой сын прокачал физическое и психоэмоциональное развитие, но в особенности социальное взаимодействие. С другой стороны, у меня уже был педагогический опыт, а также опыт работы на руководящей должности. Как и каждый родитель, столкнувшийся со сложным диагнозом своего ребенка, я испытывала боль, обиду, страх и отчаяние. Но они не помогали – ни мне, ни сыну, ни тем, кто стремился нас поддержать. В какой-то момент я решила начать действовать, и сегодня говорю себе за это «спасибо». Я вижу успехи своего ребенка, вижу, как легко ему становится общаться с другими детьми, как шаг за шагом исчезают те самые тревожные хрустальные пазлы, которые когда-то заставили меня подозревать аутизм.

Также всегда радуюсь успехам каждого ребенка, кто пришел в нашу секцию, а еще счастлива видеть безмятежные лица пап и мам, которые, как и я когда-то, начинают верить в то, что их ребенок может многое! Я очень хочу, чтобы люди, впервые столкнувшиеся с проблемой своего ребенка, нашли в сети истории успеха, их так не хватает в нашем информационном пространстве.

Мне в свое время было важно узнать о том, что труд и любовь – это и есть «волшебная таблетка» от аутизма.

Юлия

Я мама двойняшек Платона и Тихона, сейчас им по десять лет.

Негласный диагноз детям был поставлен в 2 года – аутизм у обоих. Позже выяснилось, что аутизм у Платона, а у Тихона сенсомоторная алалия, что тоже очень серьезно, но к аутизму отношения не имеет. До рождения детей я пять лет занималась малым бизнесом, была владельцем салона красоты. Сферу своей деятельности с появлением детей не меняла – она меня кормила и кормит до сих пор. Кроме того, сегодня я еще веду проект инклюзивного образования в общеобразовательной школе, где в среду нормотипичных детей включаются дети с особенностями. В нашем «Ресурсном классе» два ученика – мой Платон с аутизмом и его друг Алексей с синдромом Дауна. Система образования строится следующим образом: основную часть программы ребята проходят в своем отдельном (ресурсном) классе со своими педагогами и инклюзируются, то есть посещают совместные уроки в основном классе по мере своих возможностей. Такая система позволяет достичь огромных результатов в социализации детей с особенностями развития, не причиняя неудобств для обучения детям из основного класса. Родителям, которые столкнулись с этим же диагнозом у ребенка, я бы дала несколько советов. Первым делом обращайтесь за психологической помощью себе (!). Второе: запомните, что вам никто ничего не должен. Только ваше непосредственное включение и отдача приведут вашего ребенка к положительным результатам. Третье: не обижайтесь на общество, которое вас не принимает, и не осуждайте его – когда-то и вы были его частью. От ваших эмоций тяжелее будет только вам, обществу плевать.

Четвертое: говорите друг другу добрые слова. Оглянитесь и посмотрите, какую грандиозную работу провели такие же родители, как и вы, какое количество секций, центров открыто их руками. Для них простое «спасибо» очень важно! Поверьте, все эти «бизнесы» совершенно не про деньги, это сложнейшая и, в основе своей, материально убыточная деятельность. И пятое, самое главное – живите здесь и сейчас. Ищите в каждом моменте хорошее.

Наталья

В той, другой жизни, я работала в Санкт-Петербургском Театре балета, где была ведущей солисткой.

После рождения сына быстро вернулась в форму и вышла на сцену, благо с ребенком помогала мама. Я была востребована и продолжала работать на износ, репетировать и ездить по гастролям со спокойным сердцем, ведь мой ребенок был в надежных руках.

Примерно с двух лет мы стали замечать, что сын развивается не так, как остальные дети. Отстает от сверстников и странно реагирует на внешний мир.

Разнообразные занятия ожидаемого результата не приносили, а в три года сыну поставили диагноз – расстройство аутистического спектра. И в мою балетную жизнь, наполненную творческими амбициями, стремлением к идеальному исполнению и признанию зрителей, врезались совершенно иные понятия.

Я прошла все стадии классического перелома психического и эмоционального состояния: отрицание, гнев, опустошение, принятие. Работать в театре в прежнем режиме я уже не могла. Развитие особенного ребенка – тяжелый труд на пределе сил и возможностей. Словом, карьеру балерины мне пришлось закончить. Поначалу моя жизнь была наполнена лишь коррекцией, адаптацией, обучением, поиском специалистов и учебных учреждений.

Мы переехали в Москву, так как тут больше возможностей. Но постепенно я поняла, что, во-первых, мне нужны финансовые ресурсы, так как я единственный родитель. И, главное, мне было необходимо где-то брать эмоциональные ресурсы. Что-то, что дарило бы мне вдохновение, новые впечатления, опыт и знания и в то же время позволяло бы найти баланс между ребенком и работой. Таким делом стала для меня педагогика. Я арендовала зал и набрала группы юных балерин. Появились индивидуальные занятия, постановки номеров, работа по подготовке к поступлению детей в балетные академии, приглашения на проведение интенсивов и мастер-классов. «Особенное» материнство заставило заиграть новыми красками те качества, которые помогали мне в моей профессиональной жизни: терпение и мотивация. Лично для меня терпение – это упорство в том, что ты можешь изменить, и принятие того, что ты изменить не в силах. Мотивация – это необходимость постоянно строить планы и предпринимать что-то прямо сейчас. И конечно, путеводными звездами в моей жизни стали материнская любовь и вера в этого маленького героя, моего трудягу! Вместе с ним мы принимаем этот мир со всеми его несовершенствами и недостатками.

Фото: присланы читательницами. Благодарность за помощь в подготовке: Камила Чарлина, Нина Фрейман.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 способов сделать базовую вещь ультрамодной 10 способов сделать базовую вещь ультрамодной

С чем носить белую рубашку, чтобы быть самой стильной

Лиза
Не выходя из дома Не выходя из дома

15 способов найти достойную работу на фрилансе

Лиза
Человек и салат: 9 мифов о Юлии Цезаре Человек и салат: 9 мифов о Юлии Цезаре

Правда и мифы о Юлии Цезаре

Вокруг света
Эти продукты повышают уровень сахара в крови — исключите их из своего рациона, если хотите сохранить здоровье! Эти продукты повышают уровень сахара в крови — исключите их из своего рациона, если хотите сохранить здоровье!

На уровень сахара в крови влияют не только сладости

ТехИнсайдер
Будь в моменте. Учись радоваться жизни прямо сейчас Будь в моменте. Учись радоваться жизни прямо сейчас

Что такое синдром отложенной жизни

Лиза
«Не делать ничего. Совсем». Как влиться в работу после долгих выходных (и не сойти с ума) «Не делать ничего. Совсем». Как влиться в работу после долгих выходных (и не сойти с ума)

Почему возвратиться к работе после длинных выходных так тяжело?

Inc.
20 вопросов Клаве Коке 20 вопросов Клаве Коке

Playboy «достал» певицу Клаву Коку занудными вопросами…

Playboy
Художник Яков Хомич — о выдуманных мирах, маршрутах и свободе воплощений Художник Яков Хомич — о выдуманных мирах, маршрутах и свободе воплощений

Художник Яков Хомич — как придумывает героев своих работ и где черпает надежду

РБК
Ностальгия по настоящему Ностальгия по настоящему

О феномене церемонии «Сделано в России» размышляет Сергей Николаевич

СНОБ
«Не хочу провести жизнь за компом»: белоруска уволилась из Google, чтобы путешествовать «дикарём» «Не хочу провести жизнь за компом»: белоруска уволилась из Google, чтобы путешествовать «дикарём»

Как Виктория Пилинко с одним рюкзаком отправилась в путешествие по миру

VC.RU
Как бы выглядел дом, в котором могло жить все население Земли Как бы выглядел дом, в котором могло жить все население Земли

Собирай свои вещи, мы все переезжаем в дом, который будет строить весь мир!

ТехИнсайдер
Как правильно спать: 6 распространенных ошибок — советы косметолога Как правильно спать: 6 распространенных ошибок — советы косметолога

Самые распространенные ошибки, которые мы совершаем после захода солнца

Psychologies
Почему листья на комнатных растенях желтеют и как решить эту проблему? Почему листья на комнатных растенях желтеют и как решить эту проблему?

8 распространенных причин появления желтизны на листьях и способы из устранения

ТехИнсайдер
Лианна Мормонт выходит за Стену: каким получился сериал «Одни из нас» Лианна Мормонт выходит за Стену: каким получился сериал «Одни из нас»

Удалась ли адаптация видеоигры «Одни из нас» про зомби?

Правила жизни
7 мифов о беременности, в которые ты до сих пор веришь (и зря!) 7 мифов о беременности, в которые ты до сих пор веришь (и зря!)

Мы живем в век технологий, но беременность по-прежнему окутана массой мифов

VOICE
Едим по-русски Едим по-русски

История любимых блюд и продуктов – киселя, квашеной капусты, гречки и щей

Лиза
Шторм какой силы оторвёт вас от земли и унесёт к лешему? Шторм какой силы оторвёт вас от земли и унесёт к лешему?

Какой ветер опасен лично для вас?

ТехИнсайдер
Закон детской травмы: что делать, если прошлое мешает жить в настоящем Закон детской травмы: что делать, если прошлое мешает жить в настоящем

Как детские травмы мешают нам быть счастливыми?

Psychologies
В честь бывшей, деда и слонихи: россияне рассказали, как родители выбирали им имена В честь бывшей, деда и слонихи: россияне рассказали, как родители выбирали им имена

Пользователи поделились историями своих имен

Psychologies
Тянем-потянем Тянем-потянем

Что делать, если вещь села после стирки?

Лиза
Из гламурного безумства в тихую гавань: как икона нулевых Пэрис Хилтон смогла остепениться — а верилось с трудом Из гламурного безумства в тихую гавань: как икона нулевых Пэрис Хилтон смогла остепениться — а верилось с трудом

Как Пэрис Хилтон стала примерной женой и матерью

VOICE
Стремление к нулю Стремление к нулю

Смогут ли суперяхты пересекать океаны без использования ископаемого топлива

Y Magazine
Народ сказал свое! Факты об убийстве президента Чаушеску и революции 1989 года в Румынии Народ сказал свое! Факты об убийстве президента Чаушеску и революции 1989 года в Румынии

Как волеизъявление народа может приобрести драматичный характер

ТехИнсайдер
Почему знак сердца совсем не похож на реальное сердце? Интересное объяснение Почему знак сердца совсем не похож на реальное сердце? Интересное объяснение

Почему знак сердца не похож на реальный орган?

ТехИнсайдер
Почти 40% оставшихся лесов Амазонки деградируют из-за деятельности человека Почти 40% оставшихся лесов Амазонки деградируют из-за деятельности человека

На тропические леса Амазонки влияет не только обезлесение

ТехИнсайдер
Основатель бренда «Инженер Гарин» — о культуре ношения головных уборов Основатель бренда «Инженер Гарин» — о культуре ношения головных уборов

Как устроена мастерская бренда «Инженер Гарин» и почему многие избегают шапок

РБК
Наталью Крачковскую Гайдай грозился снять с роли, если она не наберет двадцать килограммов Наталью Крачковскую Гайдай грозился снять с роли, если она не наберет двадцать килограммов

Называть вещи своими именами и не унывать — простые правила жизни от Крачковской

Коллекция. Караван историй
Как ездить зимой на велосипеде и насколько это безопасно? Как ездить зимой на велосипеде и насколько это безопасно?

Вокруг зимней езды на велосипеде ходит множество слухов и мифов

ТехИнсайдер
Краткая история появления кроссоверов Краткая история появления кроссоверов

История появления кроссоверов запутана и берёт начало из нескольких источников

4x4 Club
Локус контроля: почему мы приписываем свои неудачи и заслуги внешним обстоятельствам Локус контроля: почему мы приписываем свои неудачи и заслуги внешним обстоятельствам

Локус контроля: рассказываем об этом непростом внутреннем механизме психики

Forbes
Открыть в приложении