5 вдохновляющих историй про особенных детей

ЛизаМать и дитя

«Труд и любовь — это и есть «волшебная таблетка»

5 вдохновляющих историй про особенных детей

Текст: Марина Левичева

Когда ребенку поставлен неизлечимый диагноз, привычный мир рушится в одно мгновение. Но желание быть счастливой остается неизменным. Эти истории о том, что все возможно (и счастье в том числе).

Инна

Я узнала о диагнозе второго ребенка на 31-й неделе беременности.

Спина бифида – расщепление позвоночника… И тогда мне правда казалось, что весь мой мир рушится. Я не видела своего будущего и не понимала, как дальше жить. Мне было всего двадцать восемь лет.

До декрета я занималась организацией мероприятий: фестивали, корпоративные выезды и тому подобное. Но после рождения сына на работу я не вернулась. Сначала создала частную школу, которой управляла много лет. Эта школа работала по методике Монтессори, и мне казалось, что для моего ребенка это будет идеальной системой образования. А потом, через несколько лет создала благотворительный фонд «Спина бифида», помогающий детям с диагнозом spina bifida в России. До этого в нашей стране не было ни одного фонда, ни одной общественной организации, занимающейся этой проблемой. Мы не могли найти информацию, врачей. И тогда мы с командой решили изменить ситуацию.

С тех пор как был создан фонд, в России стали проводить внутриутробные операции. Детей с этим диагнозом начали грамотно маршрутизировать к врачам, назначать все необходимые обследования.

Сейчас у нашего фонда больше 1000 подопечных, а еще мы помогаем детям-сиротам со spina bifida найти семью.

Как складывается жизнь моего ребенка? Мы просто с ним живем активной жизнью, много путешествуем. Он ходит в школу, посещает спортивные занятия. У него много друзей. Он часто ходит со мной на мероприятия, много общается.

Моя жизнь изменилась в том, что я признала свои слабости. Я сделала их открытыми и публично известными.

Я мать ребенка со spina bifida, это ребенок с тяжелой степенью инвалидности, ребенок-колясочник, который никогда не сможет ходить. Но он здоров. Он жив. Он живет активной жизнью.

Приняв все это, перестав это скрывать, таким образом я сделала это знание своей силой. И я чувствую в себе силы менять систему помощи таким детям. Мне кажется, что моя история может вдохновить других людей.

Татьяна

У меня две дочери – близнецы Юля и Аня. Когда Юле было два года, у нее обнаружили рабдомиосаркому мягких тканей.

Мы были в отчаянии не только из-за диагноза: жили во Всеволожске, а лечить ребенка можно было только в Петербурге, и для этого требовались большие деньги. К счастью, помог благотворительный фонд AdVita. Болезнь оказалась упрямой – ремиссия сменилась рецидивом. От трехлетней Юли требовалась взрослая выдержка, чтобы переносить химиотерапию, ждать, пока отрастут волосы, следовать жесткому графику, терпеть разлуку с сестрой. Врачи и медсестры делали все, чтобы эти тяготы переносились как можно легче. И глядя на них, я вспомнила детскую мечту – работать в медицине. Когда Юля стала поправляться, я устроилась в лабораторию Всеволожской клинической больницы, поступила в медицинский техникум, получила красный диплом и приглашение работать в Военно-медицинской академии, но осталась в родном Всеволожске. С тех пор тружусь медсестрой в детской поликлинике, преподаю сестринское дело и возглавляю движение «Волонтеры-медики».

Среди волонтеров и моя Аня. Как и мама, она мечтала работать в медицине, и теперь учится в Санкт-Петербургской Педиатрической академии. А Юля поступила в Государственный университет аэрокосмического приборостроения, осваивает программирование.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Человек и салат: 9 мифов о Юлии Цезаре Человек и салат: 9 мифов о Юлии Цезаре

Правда и мифы о Юлии Цезаре

Вокруг света
Распознавание доходов: как AI-компания заработала на попавших под санкции банках Распознавание доходов: как AI-компания заработала на попавших под санкции банках

Smart Engines заработал миллионы рублей на продажах специального ПО банкам

Forbes
«Мы пытались спасти свой брак, но поняли, что это невозможно...» «Мы пытались спасти свой брак, но поняли, что это невозможно...»

Петр Кислов о Полине Гагариной

Коллекция. Караван историй
«Доктор Яд. О том, кто тихо убивал молодых женщин, пока все боялись Джека-потрошителя». Отрывок из книги «Доктор Яд. О том, кто тихо убивал молодых женщин, пока все боялись Джека-потрошителя». Отрывок из книги

Отрывок из тру-крайма об одержимом ядами докторе Томасе Криме

СНОБ
6 признаков глупого человека 6 признаков глупого человека

Как понять, кого нужно избегать? Да и нужно ли на самом деле?

Psychologies
Почему ставить цели вредно: 3 главные причины Почему ставить цели вредно: 3 главные причины

Как научиться правильно планировать, чтобы не потерять мотивацию?

Psychologies
Повелители молний: как управлять небесным электричеством с помощью лазера Повелители молний: как управлять небесным электричеством с помощью лазера

Физики впервые вызвали искусственный разряд молнии с помощью лазерного луча

Forbes
«Радость жизни стала исчезать»: прославившиеся в детстве знаменитости, которых эксплуатировали родители «Радость жизни стала исчезать»: прославившиеся в детстве знаменитости, которых эксплуатировали родители

Грустные и шокирующие истории некоторых знаменитостей

VOICE
Как разобрать гардероб и правильно хранить вещи: 5 простых советов Как разобрать гардероб и правильно хранить вещи: 5 простых советов

Структуризация шкафа точно снизит градус хаоса в жизни. Вот несколько советов

Правила жизни
10 удивительных фактов об Эми Уайнхаус — спорим, ты не знала 10 удивительных фактов об Эми Уайнхаус — спорим, ты не знала

Эми Уайнхаус не всегда хотела быть певицей, а первую татуировку сделала в 14 лет

VOICE
Одна в поле воин: как женщины остаются наедине с проблемами и ждать ли подкрепления Одна в поле воин: как женщины остаются наедине с проблемами и ждать ли подкрепления

Как женщине найти опору в изменившейся реальности

Forbes
«Ему было сорок пять, мне — двенадцать»: о необычном похищении, наших субличностях и подлинных желаниях «Ему было сорок пять, мне — двенадцать»: о необычном похищении, наших субличностях и подлинных желаниях

Отрывок из книги «Путешествие к центру себя, или Трикстер и другие субличности»

Psychologies
Что я знаю о папе: часть 1. Бумажные куклы Что я знаю о папе: часть 1. Бумажные куклы

Рассказ Яны Верзун «Папа»

Psychologies
5 книг про женскую измену: выбор литературного критика 5 книг про женскую измену: выбор литературного критика

Книги о переменчивой женской любви, которые могут нас тронуть и увлечь

Psychologies
Старичок, которого не смог поднять Мухаммед Али: трюк Джонни Кулона, который до сих пор используют фокусники Старичок, которого не смог поднять Мухаммед Али: трюк Джонни Кулона, который до сих пор используют фокусники

Джонни Кулон — фокусник в легком веке, которого никто не мог поднять

VOICE
«Ты не останешься одна на всю жизнь»: письмо незамужней себе — пример психотерапевта «Ты не останешься одна на всю жизнь»: письмо незамужней себе — пример психотерапевта

Если что-то идет не по плану, мы начинаем волноваться: все так и останется?

Psychologies
Реформа армии Реформа армии

Петр I провел радикальную реформу армии по европейскому образцу

Дилетант
Взять в руки: 4 проверенные техники массажа Взять в руки: 4 проверенные техники массажа

Почему разминание кожи и мышц сегодня отбирает пальму первенства у инъекций

Psychologies
6 медицинских процедур, которых больше всего боятся мужчины 6 медицинских процедур, которых больше всего боятся мужчины

Медицинские процедуры, которые могут довести мужчину до обморока

Maxim
Traveller 4х4. Peugeot и немцы Traveller 4х4. Peugeot и немцы

Можно ли не заинтересоваться Peugeot Traveller с полным приводом?

4x4 Club
Движение за новую деревню | The New Village Movement Движение за новую деревню | The New Village Movement

Южнокорейский опыт в развитии сельских территорий

Позитивные изменения
Вы «зомби»? Как вернуть себе способность чувствовать Вы «зомби»? Как вернуть себе способность чувствовать

Многие развивают способность не испытывать негативных эмоций. Чем это чревато?

Psychologies
10 книг для легкого чтения в праздники 10 книг для легкого чтения в праздники

Книги, с которых стоит начать год

Правила жизни
Новое поколение аргентинской музыки: что известно о соавторе дисса Шакиры на Пике Новое поколение аргентинской музыки: что известно о соавторе дисса Шакиры на Пике

Кто такой диджей и продюсер Bizarrap?

Правила жизни
Модернистский храм, барный кластер в Замоскворечье и закопанный гелендваген: знаковые проекты архитектора Валерия Лизунова Модернистский храм, барный кластер в Замоскворечье и закопанный гелендваген: знаковые проекты архитектора Валерия Лизунова

Подборка самых интересных проектов Валерия Лизунова и его бюро

СНОБ
Полезное голодание Полезное голодание

Как правильно голодать и кому не стоит даже пробовать

Лиза
Сообщества как драйвер развития территории. Опыт проекта «Солидарные сообщества» | Communities as a Driver of Territorial Development. The Solidarity Communities Project Experience Сообщества как драйвер развития территории. Опыт проекта «Солидарные сообщества» | Communities as a Driver of Territorial Development. The Solidarity Communities Project Experience

Что такое сообщества и могут ли они развивать территорию?

Позитивные изменения
История городов будущего: от античного полиса до города «по интересам» |  The History of Cities of the Future: from the Ancient Polis to the City Based on Interests История городов будущего: от античного полиса до города «по интересам» |  The History of Cities of the Future: from the Ancient Polis to the City Based on Interests

Как менялось понимание города в разные исторические эпохи?

Позитивные изменения
Когда хочется сказать «нет»: как отказать партнеру в сексе — психологический разбор Когда хочется сказать «нет»: как отказать партнеру в сексе — психологический разбор

Почему некоторые женщины не находят в себе сил отказать в сексе

Psychologies
Главный архитектор Москвы восстановит Анненкирхе в Петербурге Главный архитектор Москвы восстановит Анненкирхе в Петербурге

Как Сергей Кузнецов решил заняться восстановлением Анненкирхе в Петербурге

Собака.ru
Открыть в приложении