5 вдохновляющих историй про особенных детей

ЛизаМать и дитя

«Труд и любовь — это и есть «волшебная таблетка»

5 вдохновляющих историй про особенных детей

Текст: Марина Левичева

Когда ребенку поставлен неизлечимый диагноз, привычный мир рушится в одно мгновение. Но желание быть счастливой остается неизменным. Эти истории о том, что все возможно (и счастье в том числе).

Инна

Я узнала о диагнозе второго ребенка на 31-й неделе беременности.

Спина бифида – расщепление позвоночника… И тогда мне правда казалось, что весь мой мир рушится. Я не видела своего будущего и не понимала, как дальше жить. Мне было всего двадцать восемь лет.

До декрета я занималась организацией мероприятий: фестивали, корпоративные выезды и тому подобное. Но после рождения сына на работу я не вернулась. Сначала создала частную школу, которой управляла много лет. Эта школа работала по методике Монтессори, и мне казалось, что для моего ребенка это будет идеальной системой образования. А потом, через несколько лет создала благотворительный фонд «Спина бифида», помогающий детям с диагнозом spina bifida в России. До этого в нашей стране не было ни одного фонда, ни одной общественной организации, занимающейся этой проблемой. Мы не могли найти информацию, врачей. И тогда мы с командой решили изменить ситуацию.

С тех пор как был создан фонд, в России стали проводить внутриутробные операции. Детей с этим диагнозом начали грамотно маршрутизировать к врачам, назначать все необходимые обследования.

Сейчас у нашего фонда больше 1000 подопечных, а еще мы помогаем детям-сиротам со spina bifida найти семью.

Как складывается жизнь моего ребенка? Мы просто с ним живем активной жизнью, много путешествуем. Он ходит в школу, посещает спортивные занятия. У него много друзей. Он часто ходит со мной на мероприятия, много общается.

Моя жизнь изменилась в том, что я признала свои слабости. Я сделала их открытыми и публично известными.

Я мать ребенка со spina bifida, это ребенок с тяжелой степенью инвалидности, ребенок-колясочник, который никогда не сможет ходить. Но он здоров. Он жив. Он живет активной жизнью.

Приняв все это, перестав это скрывать, таким образом я сделала это знание своей силой. И я чувствую в себе силы менять систему помощи таким детям. Мне кажется, что моя история может вдохновить других людей.

Татьяна

У меня две дочери – близнецы Юля и Аня. Когда Юле было два года, у нее обнаружили рабдомиосаркому мягких тканей.

Мы были в отчаянии не только из-за диагноза: жили во Всеволожске, а лечить ребенка можно было только в Петербурге, и для этого требовались большие деньги. К счастью, помог благотворительный фонд AdVita. Болезнь оказалась упрямой – ремиссия сменилась рецидивом. От трехлетней Юли требовалась взрослая выдержка, чтобы переносить химиотерапию, ждать, пока отрастут волосы, следовать жесткому графику, терпеть разлуку с сестрой. Врачи и медсестры делали все, чтобы эти тяготы переносились как можно легче. И глядя на них, я вспомнила детскую мечту – работать в медицине. Когда Юля стала поправляться, я устроилась в лабораторию Всеволожской клинической больницы, поступила в медицинский техникум, получила красный диплом и приглашение работать в Военно-медицинской академии, но осталась в родном Всеволожске. С тех пор тружусь медсестрой в детской поликлинике, преподаю сестринское дело и возглавляю движение «Волонтеры-медики».

Среди волонтеров и моя Аня. Как и мама, она мечтала работать в медицине, и теперь учится в Санкт-Петербургской Педиатрической академии. А Юля поступила в Государственный университет аэрокосмического приборостроения, осваивает программирование.

С недавних пор у меня появился подопечный. Как-то раз попросили съездить к мальчику на дом, взять кровь. У него саркома Юинга. Это был безумно уставший после химиотерапии ребенок, и я впала в ступор – он был, как Юля в детстве. Категорически отказывался сдавать кровь из вены. Когда спустя 40 минут уговоров я уже собралась уходить, он вдруг сказал: «Если бы вы только знали, что я сейчас чувствую!» И я ответила: «Знаю! Я прошла через все это с ребенком, который был младше тебя». Стала рассказывать Юлину историю, показала ее фотографию, сказала: «Ты тоже будешь учиться, поступишь в институт, будешь заниматься тем, о чем мечтаешь. Нужно только преодолеть себя сейчас». И он дал мне взять кровь. С тех пор приезжаю к нему раз в десять дней. И ни разу не пожалела, что однажды круто изменила свою жизнь.

Я уже несколько раз выигрывала в конкурсе на звание лучшей медсестры. Но важнее всего для меня не статусы и награды, а возможность помогать детям, как когда-то помогли моей дочке Юле.

Алина

Я закончила специализированную музыкальную школу, затем Казахскую Национальную Консерваторию по специальностям фортепиано и орган.

Потом переехала в Москву. Намечалась перспектива карьерного роста. После декрета я надеялась вернуться на работу. Но с полутора лет я начала подозревать у сына аутизм. В три года и семь месяцев ребенку официально поставили этот диагноз. Я поняла, что должна кардинально изменить свою жизнь. Сейчас это прозвучит, как в сказке: в один прекрасный день, ни разу даже не встав на коньки, я открыла первую в России инклюзивную секцию адаптивного фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями – «Хрустальные пазлы». На самом деле это не чудо или авантюра. С одной стороны, мотивацией послужило то, что, занимаясь фигурным катанием, мой сын прокачал физическое и психоэмоциональное развитие, но в особенности социальное взаимодействие. С другой стороны, у меня уже был педагогический опыт, а также опыт работы на руководящей должности. Как и каждый родитель, столкнувшийся со сложным диагнозом своего ребенка, я испытывала боль, обиду, страх и отчаяние. Но они не помогали – ни мне, ни сыну, ни тем, кто стремился нас поддержать. В какой-то момент я решила начать действовать, и сегодня говорю себе за это «спасибо». Я вижу успехи своего ребенка, вижу, как легко ему становится общаться с другими детьми, как шаг за шагом исчезают те самые тревожные хрустальные пазлы, которые когда-то заставили меня подозревать аутизм.

Также всегда радуюсь успехам каждого ребенка, кто пришел в нашу секцию, а еще счастлива видеть безмятежные лица пап и мам, которые, как и я когда-то, начинают верить в то, что их ребенок может многое! Я очень хочу, чтобы люди, впервые столкнувшиеся с проблемой своего ребенка, нашли в сети истории успеха, их так не хватает в нашем информационном пространстве.

Мне в свое время было важно узнать о том, что труд и любовь – это и есть «волшебная таблетка» от аутизма.

Юлия

Я мама двойняшек Платона и Тихона, сейчас им по десять лет.

Негласный диагноз детям был поставлен в 2 года – аутизм у обоих. Позже выяснилось, что аутизм у Платона, а у Тихона сенсомоторная алалия, что тоже очень серьезно, но к аутизму отношения не имеет. До рождения детей я пять лет занималась малым бизнесом, была владельцем салона красоты. Сферу своей деятельности с появлением детей не меняла – она меня кормила и кормит до сих пор. Кроме того, сегодня я еще веду проект инклюзивного образования в общеобразовательной школе, где в среду нормотипичных детей включаются дети с особенностями. В нашем «Ресурсном классе» два ученика – мой Платон с аутизмом и его друг Алексей с синдромом Дауна. Система образования строится следующим образом: основную часть программы ребята проходят в своем отдельном (ресурсном) классе со своими педагогами и инклюзируются, то есть посещают совместные уроки в основном классе по мере своих возможностей. Такая система позволяет достичь огромных результатов в социализации детей с особенностями развития, не причиняя неудобств для обучения детям из основного класса. Родителям, которые столкнулись с этим же диагнозом у ребенка, я бы дала несколько советов. Первым делом обращайтесь за психологической помощью себе (!). Второе: запомните, что вам никто ничего не должен. Только ваше непосредственное включение и отдача приведут вашего ребенка к положительным результатам. Третье: не обижайтесь на общество, которое вас не принимает, и не осуждайте его – когда-то и вы были его частью. От ваших эмоций тяжелее будет только вам, обществу плевать.

Четвертое: говорите друг другу добрые слова. Оглянитесь и посмотрите, какую грандиозную работу провели такие же родители, как и вы, какое количество секций, центров открыто их руками. Для них простое «спасибо» очень важно! Поверьте, все эти «бизнесы» совершенно не про деньги, это сложнейшая и, в основе своей, материально убыточная деятельность. И пятое, самое главное – живите здесь и сейчас. Ищите в каждом моменте хорошее.

Наталья

В той, другой жизни, я работала в Санкт-Петербургском Театре балета, где была ведущей солисткой.

После рождения сына быстро вернулась в форму и вышла на сцену, благо с ребенком помогала мама. Я была востребована и продолжала работать на износ, репетировать и ездить по гастролям со спокойным сердцем, ведь мой ребенок был в надежных руках.

Примерно с двух лет мы стали замечать, что сын развивается не так, как остальные дети. Отстает от сверстников и странно реагирует на внешний мир.

Разнообразные занятия ожидаемого результата не приносили, а в три года сыну поставили диагноз – расстройство аутистического спектра. И в мою балетную жизнь, наполненную творческими амбициями, стремлением к идеальному исполнению и признанию зрителей, врезались совершенно иные понятия.

Я прошла все стадии классического перелома психического и эмоционального состояния: отрицание, гнев, опустошение, принятие. Работать в театре в прежнем режиме я уже не могла. Развитие особенного ребенка – тяжелый труд на пределе сил и возможностей. Словом, карьеру балерины мне пришлось закончить. Поначалу моя жизнь была наполнена лишь коррекцией, адаптацией, обучением, поиском специалистов и учебных учреждений.

Мы переехали в Москву, так как тут больше возможностей. Но постепенно я поняла, что, во-первых, мне нужны финансовые ресурсы, так как я единственный родитель. И, главное, мне было необходимо где-то брать эмоциональные ресурсы. Что-то, что дарило бы мне вдохновение, новые впечатления, опыт и знания и в то же время позволяло бы найти баланс между ребенком и работой. Таким делом стала для меня педагогика. Я арендовала зал и набрала группы юных балерин. Появились индивидуальные занятия, постановки номеров, работа по подготовке к поступлению детей в балетные академии, приглашения на проведение интенсивов и мастер-классов. «Особенное» материнство заставило заиграть новыми красками те качества, которые помогали мне в моей профессиональной жизни: терпение и мотивация. Лично для меня терпение – это упорство в том, что ты можешь изменить, и принятие того, что ты изменить не в силах. Мотивация – это необходимость постоянно строить планы и предпринимать что-то прямо сейчас. И конечно, путеводными звездами в моей жизни стали материнская любовь и вера в этого маленького героя, моего трудягу! Вместе с ним мы принимаем этот мир со всеми его несовершенствами и недостатками.

Фото: присланы читательницами. Благодарность за помощь в подготовке: Камила Чарлина, Нина Фрейман.

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Открытие Милы Открытие Милы

Мила Ершова поделилась, почему она любит «социальные» роли

Grazia
99 зубов рассказали о низкой мобильности древних анатолийцев 99 зубов рассказали о низкой мобильности древних анатолийцев

Биоархеологи провели анализ изотопного состава 99 зубов

N+1
Осознанное дыхание Осознанное дыхание

Стоит освоить регулярную и простую практику медитации перед сном

Лиза
Идеальный порядок: 16 вещей, которые стоит выбросить — попробуйте дома Идеальный порядок: 16 вещей, которые стоит выбросить — попробуйте дома

Наша читательница поделилась списком вещей, которые точно стоит выбросить

Psychologies
Продуманный безумец Продуманный безумец

В Петербурге XIX века встречались порой весьма оригинальные личности

Дилетант
Смартфон упал в снег: в чем опасность и как спасать девайс Смартфон упал в снег: в чем опасность и как спасать девайс

Рассказываем, как не продавать почку, чтобы оплатить ремонт.

Maxim
Александра Урсуляк: «С возрастом становлюсь все смешнее и смешнее» Александра Урсуляк: «С возрастом становлюсь все смешнее и смешнее»

Иногда надо выплывать из своего аквариума в открытое море

Караван историй
5 способов наладить общий язык с телом 5 способов наладить общий язык с телом

Рассказываем о пяти способах восстановить связь с телом

Psychologies
Как предпринимательница из Тайваня помогает крупным бьюти-брендам увеличивать продажи Как предпринимательница из Тайваня помогает крупным бьюти-брендам увеличивать продажи

Элис Чан придумала приложение для накладывания виртуального макияжа

Forbes
Нестандартные и неликвидные: почему инвестиции в алмазы не так уж хороши Нестандартные и неликвидные: почему инвестиции в алмазы не так уж хороши

Зачем покупать инвестиционные бриллианты и каким инвесторам они подойдут?

Forbes
Время для счастья Время для счастья

Эти женщины доказывают, что можно оставаться привлекательными в любом возрасте

Лиза
Отрывок из романа Алексея Иванова «Бронепароходы» Отрывок из романа Алексея Иванова «Бронепароходы»

Глава из романа Алексея Иванова о речном флоте времен Гражданской войны

СНОБ
Chimera: посмотрите, как тестируют гибридный двигатель для нового мирового рекорда скорости полета Chimera: посмотрите, как тестируют гибридный двигатель для нового мирового рекорда скорости полета

Может ли беспилотник развить скорость больше, чем любой самолет в мире?

ТехИнсайдер
Как уроженка Торжка зарабатывает 50 млн рублей в год на турах в провинцию Как уроженка Торжка зарабатывает 50 млн рублей в год на турах в провинцию

Возможно ли развить в провинции туристическую инфраструктуру?

Forbes
Majesty Rocket One Majesty Rocket One

Проверяем суперяхту Majesty 120 морем

Y Magazine
Утром деньги: 5 фильмов о бизнесе и предпринимателях Утром деньги: 5 фильмов о бизнесе и предпринимателях

Собрали фильмы, позволяющие иначе взглянуть на бизнес

Правила жизни
Севастьян Смышников: Севастьян Смышников:

Сева Смышников — о том, как делал первые шаги в столице, и о планах на будущее

Коллекция. Караван историй
Алексей Кучеров Алексей Кучеров

История московского бизнесмена, который боролся с уличным пьянством

СНОБ
Софья Евстигнеева: Софья Евстигнеева:

Софья Евстигнеева не представляет жизни без театра и очень любит съемки в кино

Коллекция. Караван историй
На изящном: как Джексон Поллок стал культурным героем США На изящном: как Джексон Поллок стал культурным героем США

В Джексона Поллока мало кто верил, но пропаганда и пресса сделали свое дело

Правила жизни
Честность и безопасное пространство: как работают женские профессиональные сообщества Честность и безопасное пространство: как работают женские профессиональные сообщества

Какие возможности женские профессиональные сообщества дают своим участницам

Forbes
Облачный атлас. Покупка подержанного Geely Atlas Облачный атлас. Покупка подержанного Geely Atlas

Geely Atlas: соотношение недостатков и достоинств

4x4 Club
Евгений Герасимов: Евгений Герасимов:

Евгений Герасимов поделился своими амбициозными творческими планами

Коллекция. Караван историй
Какие виды современных животных вошли в настоящий Какие виды современных животных вошли в настоящий

Действительно ли одни виды животных умнее других?

ТехИнсайдер
Как психологически подготовиться к релокации: советы для эмигрантов Как психологически подготовиться к релокации: советы для эмигрантов

Как подготовиться к эмиграции и оставаться сильным в этой непростой ситуации

Psychologies
7 классных идей, как повторно использовать пустые пластиковые бутылки 7 классных идей, как повторно использовать пустые пластиковые бутылки

Старые бутылки разного объема можно применить в хозяйстве

ТехИнсайдер
Температура тела человека неуклонно снижается во всем мире — и, скорее всего, по вине кишечных бактерий Температура тела человека неуклонно снижается во всем мире — и, скорее всего, по вине кишечных бактерий

Кишечные бактерии играют роль в регулировании температуры тела

ТехИнсайдер
Шведские ученые выяснили, что у растительных заменителей мяса часто нет питательной ценности Шведские ученые выяснили, что у растительных заменителей мяса часто нет питательной ценности

Многие заменители мясо содержат много железа, но не все оно усваивается

Inc.
Какие животные переживут глобальное потепление Какие животные переживут глобальное потепление

Какие животные смогут приспособиться к глобальному потеплению и выжить?

ТехИнсайдер
Оказалось, что лица привлекают наше внимание не больше, чем другие части тела Оказалось, что лица привлекают наше внимание не больше, чем другие части тела

Внимание фокусируется на лицах не чаще, чем на других частях тела

ТехИнсайдер
Открыть в приложении