На их странице в «Фейсбуке» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Домашний Очаг

Семья / Отношения / Реальная история

На одном дыхании

На их странице в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Жизнь расцветала

Маленькой девочкой будущего мужа я себе представляла высоким блондином с голубыми глазами – в общем, принцем. А когда пришло время, влюбилась в жгучего брюнета. Единственное, с чем угадала, доброта избранника, любовь к детям. Потому что я хотела именно такого – заботливого, внимательного мужа и отца, как Костя. Он очень любит дочек, участвует во всех сферах их жизни, можно с любой просьбой обратиться, он приложит все усилия, чтобы все устроить и сделать наилучшим образом.

Познакомились с Костей, столкнувшись на лестничной площадке. Он приехал в Москву из Белоруссии и снимал квартиру в моем доме. Мама к нашей дружбе относилась подозрительно, переживала. Но Костя постепенно заслужил ее доверие. Я окончила медицинский университет, мы поженились. Все было замечательно: муж – талантливый бизнесмен, есть достаток, купили квартиру, наступила долгожданная беременность, жизнь расцветала красками, в общем, все земные блага в руках.

Катя родилась в срок, но роды были затяжные, с гипоксией. В реанимации при роддоме она провела неделю, потом – в отделении патологии новорожденных. И вот все плохое позади, у нас торжественная выписка со здоровым младенцем на руках. Первые полгода все было замечательно, дочь рано начала реагировать на нас, улыбаться, развитие было в полном порядке.

После шести месяцев я стала переживать, что ребенок как-то неуверенно сидит. В семь месяцев она еще сама не садилась, в восемь – не могла стоять без поддержки... Неврологи говорили: подождите, она наверстает. Мама, врач-терапевт, тоже успокаивала. Забеспокоились все только ближе к году. В это время я уже знала, что беременна вторым ребенком. Спустя девять месяцев появилась на свет Соня – подарок свыше, наш лучик света. Хорошо, что вторая беременность наступила в безоблачное время, когда мы еще не осознали, что здоровью Кати угрожает серьезная проблема. Чуть помедлив с продолжением рода, думаю, мы бы этот вопрос отложили на долгое время или на совсем.

Мы, конечно, надеемся

Кате ставили различные диагнозы. После бесчисленных изнурительных исследований перечень сузился до одного – врожденная мышечная дистрофия. Но оставалась нерешенная проблема – уточнить ее тип. Это важно, так как у каждого из вариантов есть свои особенности, различная скорость прогрессирования, прогноз, а также способ наследования, что необходимо знать для планирования последующих беременностей. Для нас наступило тяжелое время. Видно, что ребенок серьезно болен, но мы не знаем точно, что с ним, разрываемся по консультациям, они ни к чему не приводят, за все надо платить... А еще во время визитов к врачам Катя уставала, начинала нервничать, и врачи думали, что есть проблемы с психикой, не могли ребенка показать в обычной спокойной обстановке.

Многие мужчины не выдерживают подобных трудностей

Тогда Костя сказал: давай делать сайт. Мы разместили на нем результаты всех обследований, фото и видеоролики, по которым легко было сложить воедино картину. Например, было видео, где я просила дочь выполнить то или иное движение. Катя это делала, и было видно, как именно проявляет себя заболевание. Идея сработала: когда Кате было четыре года, английский невролог, изучив материалы с сайта, предположил тип дистрофии, который мы и подтвердили ДНК-диагностикой. Так, спустя несколько лет, был поставлен точный диагноз – врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия.

На сегодняшний день не существует лекарства, способного излечить заболевание дочери, но ведутся исследования и разработки, и мы, конечно, верим и надеемся. При нашей форме наиболее сильно страдают мышцы шеи и верхнего плечевого пояса, с них и начинает проявлять себя заболевание. Помню, даем маленькой Катюше баранку, а она не может руку поднять ко рту, только голову к баранке опускает, чтобы откусить.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Анор Тукаева. Над водой: сохранить затопленный храм и память места Анор Тукаева. Над водой: сохранить затопленный храм и память места

Почему москвичку волнует судьба деревни под Вологдой, затопленной 60 лет назад

Домашний Очаг
Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ

Вирусы дают надежду в лечении самых злокачественных видов рака

Наука
Путешествия Мандевиля Путешествия Мандевиля

Выдуманные странствия: как Джон Мандевиль создал средневековый фейк

Дилетант
От «коробочек» — к нелинейной архитектуре От «коробочек» — к нелинейной архитектуре

Как может выглядеть архитектура XXI века?

Монокль
Биология эльфов Биология эльфов

Чем эльфам пришлось бы «пожертвовать» в обмен на вечную жизнь?

Вокруг света
Гений, садовник и киноман: 10 эпизодов из биографии Кодзимы Гений, садовник и киноман: 10 эпизодов из биографии Кодзимы

Что вы знаете о Хидео Кодзиме?

Правила жизни
Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить

Вы просыпаетесь и сразу тянетесь к телефону?

Maxim
Ксения Хаирова Ксения Хаирова

О Валентине Талызиной, актрисе поистине уникальной

Караван историй
Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9 Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9

JAC T9: настоящие внедорожники еще выпускают

ТехИнсайдер
Цветовые ошибки: как один оттенок способен испортить весь интерьер Цветовые ошибки: как один оттенок способен испортить весь интерьер

Какие ошибки в выборе цвета стен способны испортить весь интерьер?

VOICE
Чьим голосом вы говорите с собой? Чьим голосом вы говорите с собой?

Тест: как часто вы точно понимаете, чего на самом деле хотите

Psychologies
«Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи» «Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи»

Почему предпринимателей интересовала печорская древесина

N+1
Жизнь без гаджетов Жизнь без гаджетов

Как прекратить сидеть в телефоне: 9 шагов к цифровой свободе

Лиза
Одежда и надежды Одежда и надежды

Красивые книги о моде

Weekend
Взять кредит и подумать Взять кредит и подумать

Банки будут выдавать кредиты от 50 000 рублей с «периодом охлаждения»

Ведомости
«Не слияние, а бордель»: как создатели «Южного парка» стали миллиардерами «Не слияние, а бордель»: как создатели «Южного парка» стали миллиардерами

Как мультсериал для взрослых о четырех мальчиках стал прибыльным феноменом?

Forbes
Мост – это мир со своими законами Мост – это мир со своими законами

Наш сегодняшний разговор – не о фантастике, а о фантастических мостах

Знание – сила
Лето, прощай! Лето, прощай!

Что нужно успеть сделать на даче до конца августа

Лиза
Аватарно‑денежные отношения Аватарно‑денежные отношения

Как внутриигровые товары стали предметом гордости и обрели реальную стоимость

Эксперт
Токсик, и? Токсик, и?

Илья Соболев об отношениях с адреналином

Men Today
Молодой Цезарь Молодой Цезарь

Карьера Цезаря могла бы оборваться, едва начавшись, равно как и его жизнь...

Знание – сила
10 продуктов, которые не стоит готовить в аэрогриле 10 продуктов, которые не стоит готовить в аэрогриле

Все еще есть несколько видов продуктов, с которыми не справляются аэрогрили

ТехИнсайдер
Жизнь и любовь Александра Митты Жизнь и любовь Александра Митты

В кино я, как и во всем, старался остаться в детстве

Коллекция. Караван историй
«Когда-нибудь, возможно»: как потеря близкого человека меняет отношения в семье «Когда-нибудь, возможно»: как потеря близкого человека меняет отношения в семье

Отрывок из книги «Когда-нибудь, возможно» — как говорить о потере близкого

Forbes
«Графиня де Монсоро» и «Граф Монте-Кристо»: лучшие экранизации произведений Александра Дюма «Графиня де Монсоро» и «Граф Монте-Кристо»: лучшие экранизации произведений Александра Дюма

Самые удачные экранизации произведений Дюма, которые вы могли не видеть

ТехИнсайдер
Крепкий иммунитет к переменам: почему мы сопротивляемся новому и как это изменить Крепкий иммунитет к переменам: почему мы сопротивляемся новому и как это изменить

Как работает психологический механизм под названием «иммунитет к переменам»

Forbes
Непрогулка Непрогулка

Непрогулка по ночному Петербургу с Евгением Цыгановым и его дочерью Полиной

Собака.ru
Григорий Сиятвинда: «Я разделяю жесткость Райкина в отношении профессии» Григорий Сиятвинда: «Я разделяю жесткость Райкина в отношении профессии»

«Мама переживала по поводу того, как меня воспримет зритель в качестве Иванушки»

Караван историй
Есть ли жизнь на Марсе? Есть ли жизнь на Марсе?

Пройдемся по имеющимся фактам в вопросе о жизни на Марсе

Наука и техника
Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать

Почему возникает скрип тормозов и когда он действительно требует внимания

РБК
Открыть в приложении