На их странице в «Фейсбуке» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Домашний Очаг

Семья / Отношения / Реальная история

На одном дыхании

На их странице в «Фейсбуке (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена)» – счастливые лица. Мама и папа, красивые дочери. Не сразу понимаешь, что не так. Юлия Бородулькина, мама ребенка с наследственным заболеванием, рассказывает, как живет их семья и в чем им повезло.

Жизнь расцветала

Маленькой девочкой будущего мужа я себе представляла высоким блондином с голубыми глазами – в общем, принцем. А когда пришло время, влюбилась в жгучего брюнета. Единственное, с чем угадала, доброта избранника, любовь к детям. Потому что я хотела именно такого – заботливого, внимательного мужа и отца, как Костя. Он очень любит дочек, участвует во всех сферах их жизни, можно с любой просьбой обратиться, он приложит все усилия, чтобы все устроить и сделать наилучшим образом.

Познакомились с Костей, столкнувшись на лестничной площадке. Он приехал в Москву из Белоруссии и снимал квартиру в моем доме. Мама к нашей дружбе относилась подозрительно, переживала. Но Костя постепенно заслужил ее доверие. Я окончила медицинский университет, мы поженились. Все было замечательно: муж – талантливый бизнесмен, есть достаток, купили квартиру, наступила долгожданная беременность, жизнь расцветала красками, в общем, все земные блага в руках.

Катя родилась в срок, но роды были затяжные, с гипоксией. В реанимации при роддоме она провела неделю, потом – в отделении патологии новорожденных. И вот все плохое позади, у нас торжественная выписка со здоровым младенцем на руках. Первые полгода все было замечательно, дочь рано начала реагировать на нас, улыбаться, развитие было в полном порядке.

После шести месяцев я стала переживать, что ребенок как-то неуверенно сидит. В семь месяцев она еще сама не садилась, в восемь – не могла стоять без поддержки... Неврологи говорили: подождите, она наверстает. Мама, врач-терапевт, тоже успокаивала. Забеспокоились все только ближе к году. В это время я уже знала, что беременна вторым ребенком. Спустя девять месяцев появилась на свет Соня – подарок свыше, наш лучик света. Хорошо, что вторая беременность наступила в безоблачное время, когда мы еще не осознали, что здоровью Кати угрожает серьезная проблема. Чуть помедлив с продолжением рода, думаю, мы бы этот вопрос отложили на долгое время или на совсем.

Мы, конечно, надеемся

Кате ставили различные диагнозы. После бесчисленных изнурительных исследований перечень сузился до одного – врожденная мышечная дистрофия. Но оставалась нерешенная проблема – уточнить ее тип. Это важно, так как у каждого из вариантов есть свои особенности, различная скорость прогрессирования, прогноз, а также способ наследования, что необходимо знать для планирования последующих беременностей. Для нас наступило тяжелое время. Видно, что ребенок серьезно болен, но мы не знаем точно, что с ним, разрываемся по консультациям, они ни к чему не приводят, за все надо платить... А еще во время визитов к врачам Катя уставала, начинала нервничать, и врачи думали, что есть проблемы с психикой, не могли ребенка показать в обычной спокойной обстановке.

Многие мужчины не выдерживают подобных трудностей

Тогда Костя сказал: давай делать сайт. Мы разместили на нем результаты всех обследований, фото и видеоролики, по которым легко было сложить воедино картину. Например, было видео, где я просила дочь выполнить то или иное движение. Катя это делала, и было видно, как именно проявляет себя заболевание. Идея сработала: когда Кате было четыре года, английский невролог, изучив материалы с сайта, предположил тип дистрофии, который мы и подтвердили ДНК-диагностикой. Так, спустя несколько лет, был поставлен точный диагноз – врожденная ламин-связанная мышечная дистрофия.

На сегодняшний день не существует лекарства, способного излечить заболевание дочери, но ведутся исследования и разработки, и мы, конечно, верим и надеемся. При нашей форме наиболее сильно страдают мышцы шеи и верхнего плечевого пояса, с них и начинает проявлять себя заболевание. Помню, даем маленькой Катюше баранку, а она не может руку поднять ко рту, только голову к баранке опускает, чтобы откусить.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Анастасия Аристова: Музей открыт. Влюбиться в историю города, сделать на этом бизнес Анастасия Аристова: Музей открыт. Влюбиться в историю города, сделать на этом бизнес

Как белоруска оказалась в Ростове, где начала восстанавливать старые дома

Домашний Очаг
Одежда-антистресс Одежда-антистресс

Что включить в дофаминовый гардероб

Лиза
Без церемоний Без церемоний

Актриса Саша Бортич – о безумстве ради искусства и всепоглощающей силе любви

VOICE
Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать

Почему возникает скрип тормозов и когда он действительно требует внимания

РБК
«Тест на старика»: а вы сможете его пройти? «Тест на старика»: а вы сможете его пройти?

Если у вас есть пять минут, предлагаем испытать свои силы в тесте на старика

Maxim
Как написать в Ватсап без добавления контакта Как написать в Ватсап без добавления контакта

Разберем, написать в Ватсап без добавления номера в телефонную книгу

CHIP
Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать

Как работает отложенный налог на прибыль

Inc.
Матери шимпанзе научили потомков общению Матери шимпанзе научили потомков общению

Этологи обнаружили, что коммуникация шимпанзе формируется под влиянием матери

N+1
Детектор дипфейков Детектор дипфейков

В России появится сервис для маркировки ИИ-контента и его выявления

Ведомости
Что скрывается за модным словом «роялти» ? Что скрывается за модным словом «роялти» ?

Пассивный доход на интеллектуальной собственности: как работает роялти?

Наука и техника
Исследование показало, что социальное дистанцирование не защищает от инфекций Исследование показало, что социальное дистанцирование не защищает от инфекций

Социальное дистанцирование не защищает от инфекций. А что защищает?

ТехИнсайдер
Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос Чтобы изучать Вселенную, надо выходить в космос

Институт астрономии РАН запустит УФ-обсерваторию и создаст лунную базу

Наука и жизнь
Не боги горшки обжигают: за что мы благодарны Михаилу Горшеневу из «Короля и Шута» Не боги горшки обжигают: за что мы благодарны Михаилу Горшеневу из «Короля и Шута»

Семь вещей, за которые стоит поблагодарить Михаила Горшенева

Правила жизни
Социология утопии, или Почему у Стругацких в их «Мире Полудня» нет котиков и попугайчиков Социология утопии, или Почему у Стругацких в их «Мире Полудня» нет котиков и попугайчиков

Почему на Прекрасной Земле Будущего полностью отсутствуют домашние питомцы

Знание – сила
Почему в некоторых озерах вода розового цвета? Почему в некоторых озерах вода розового цвета?

Почему по всему миру можно найти розовые озера?

ТехИнсайдер
Возможно, математик раскрыл тайну красивейших птичьих мурмураций Возможно, математик раскрыл тайну красивейших птичьих мурмураций

Математик Энди Рейнольдс, возможно, разгадал тайну птичьих мурмураций

ТехИнсайдер
Торговые войны на металлическом фундаменте Торговые войны на металлическом фундаменте

Мировой рынок металлов переживает историческую трансформацию

Ведомости
Истина Шредингера: почему физики не могут договориться об устройстве мира Истина Шредингера: почему физики не могут договориться об устройстве мира

Почему взгляды ученых на природу реальности драматически расходятся?

Forbes
«Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние «Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние

Хотите узнать способ, благодаря которому Джеффри Эпштейннакопил свое состояние?

Forbes
Едем в Гагры? Едем в Гагры?

Самые популярные курорты СССР, где отдыхали наши бабушки и дедушки

Лиза
Как не выбесить коллег  в рабочем чате: новый цифровой этикет Как не выбесить коллег  в рабочем чате: новый цифровой этикет

Как решить рабочий вопрос в мессенджере, не раздражая коллег?

Inc.
Из мужского гардероба — в одежду для Барби: как розовый стал женским цветом Из мужского гардероба — в одежду для Барби: как розовый стал женским цветом

Как розовый стал воплощением гендерных стереотипов

Forbes
Причудливая лилия кардиокринум Причудливая лилия кардиокринум

Что помогает садоводам-любителям выращивать редкий кардиокринум?

Наука и жизнь
Самое голодное место в мире: что происходит в секторе Газа и можно ли это исправить Самое голодное место в мире: что происходит в секторе Газа и можно ли это исправить

Рассказываем, что происходит в Газе с продовольствием и что к этому привело

Forbes
Когда консьерж — это бот: 7 HotelTech-стартапов, меняющих отели Когда консьерж — это бот: 7 HotelTech-стартапов, меняющих отели

Тренды и стартапы в HotelTech-индустрии, которое меняет пользовательский опыт

Inc.
Эти ошибки допускают все, и только 35% людей пользуются беспроводными наушниками правильно Эти ошибки допускают все, и только 35% людей пользуются беспроводными наушниками правильно

Ошибки, которые ухудшают качество звука и срок службы наушников

ТехИнсайдер
Без паники Без паники

Как не дать гиперответственности превратить жизнь в постоянный стресс

Лиза
Мускулы крылатой машины – система управления Мускулы крылатой машины – система управления

Как пилот заставляет слушаться машину в десятки тонн, контролируя ее в воздухе?

Наука и техника
Революция в мире моды: как технологии меняют нашу одежду Революция в мире моды: как технологии меняют нашу одежду

Как уже сейчас в новинках мира моды проявляются тренды гардероба будущего

Inc.
Леопардовые тюлени поют песни, похожие на детские стишки Леопардовые тюлени поют песни, похожие на детские стишки

Ученые обнаружили, что песни леопардовых тюленей похожи на детские стишки

ТехИнсайдер
Открыть в приложении