Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Смекалка и готовность к худшему: как женщины строят карьеру в Латинской Америке Смекалка и готовность к худшему: как женщины строят карьеру в Латинской Америке

Как женщины развивают свои бизнесы в условиях мачистской культуры?

Forbes
Как разные страны избавились от рабства Как разные страны избавились от рабства

Как Великобритания, Гаити, Занзибар, Мексика и Мавритания сбрасывали оковы

Maxim
Как живет Ребекка Шаррок — человек с «идеальной автобиографической памятью» Как живет Ребекка Шаррок — человек с «идеальной автобиографической памятью»

Ребекка Шаррок — одна из немногих в мире, кто обладает гипертимезией

ТехИнсайдер
Русский суперфуд: 6 научных фактов о пользе и вреде квашеной капусты Русский суперфуд: 6 научных фактов о пользе и вреде квашеной капусты

Квашеная капуста — простое, но очень полезное блюдо

РБК
Как научиться довольствоваться тем, что есть, и перестать сравнивать свою жизнь с чужими Как научиться довольствоваться тем, что есть, и перестать сравнивать свою жизнь с чужими

Как перестать вечно гнаться за идеалом?

ТехИнсайдер
Сказка о мачехе и сиротах на новый лад: глава романа «Голландский дом» Энн Пэтчетт Сказка о мачехе и сиротах на новый лад: глава романа «Голландский дом» Энн Пэтчетт

Вдруг замкнутое пространство только в нашей голове? Отрывок из книги Энн Пэтчетт

Esquire
24 часа с Лёлей Гущиной 24 часа с Лёлей Гущиной

Один день участницы шоу «Студия СОЮЗ» на ТНТ Лёлей Гущиной

Cosmopolitan
Вандал 6 раз осквернил могилу дочери своих друзей, чтобы помучить родителей Вандал 6 раз осквернил могилу дочери своих друзей, чтобы помучить родителей

Марк Плейстер раз за разом крушил надгробие на могиле ребенка своих друзей

Cosmopolitan
Внимание к деталям: 5 мужских поступков, которые должны насторожить Внимание к деталям: 5 мужских поступков, которые должны насторожить

Какие поступки – повод задуматься, даже если избранник необыкновенно хорош?

Cosmopolitan
Умные и глупые нации. Почему бедные страны так и остаются бедными Умные и глупые нации. Почему бедные страны так и остаются бедными

Почему бывшие колонии до сих пор относятся к самым бедным странам в мире?

СНОБ
Не такой, как остальные. Тест-драйв Chevrolet Trailblazer Не такой, как остальные. Тест-драйв Chevrolet Trailblazer

Где выпускают самый маленький кроссовер Chevrolet?

РБК
Оливер Три — о своем безумном образе, жизни в России и драке с Ильичом Оливер Три — о своем безумном образе, жизни в России и драке с Ильичом

Оливер Три — о зависимостях, ковбоях и любимых артистах.

GQ
Генотипы А и D вируса гепатита В распространились по Европе около 4000 лет назад Генотипы А и D вируса гепатита В распространились по Европе около 4000 лет назад

Гепатит В развивался еще в эпоху неолита и бронзы

N+1
Археологи раскопали в Верхней Нубии 142 погребения эпохи неолита Археологи раскопали в Верхней Нубии 142 погребения эпохи неолита

В Верхней Нубии обнаружили 142 человеческих погребения эпохи неолита

N+1
Астрономы подтвердили столкновение двух экзопланет 200 тысяч лет назад Астрономы подтвердили столкновение двух экзопланет 200 тысяч лет назад

Во время катаклизма у одной из них могло сорвать атмосферу

N+1
На свою голову На свою голову

Уходовые процедуры преображают внешний вид волос и восстанавливают их изнутри

Добрые советы
Крепкие руки и ровная спина: подтягивания — виды, техника, таблица и упражнения Крепкие руки и ровная спина: подтягивания — виды, техника, таблица и упражнения

Всё, что вы хотели знать о самом эффективном упражнении — о подтягиваниях

VOICE
Этика беспилотников: как нельзя кодировать мораль Этика беспилотников: как нельзя кодировать мораль

Что на самом деле делают, когда пытаются научить беспилотник морали

Популярная механика
Грамотность для жизни Грамотность для жизни

Что такое функциональная грамотность и как ей можно научить

Наука
«Он просто исчез»: почему с нами так поступают? «Он просто исчез»: почему с нами так поступают?

Парные противоположности как нельзя лучше отражают сущность гостинга

Psychologies
Как криптовалютный стартап из Сан-Франциско обошел Coinbase по объему сделок Как криптовалютный стартап из Сан-Франциско обошел Coinbase по объему сделок

Dydx — стартап, который обошел крупнейшую криптовалютную биржу Америки

Forbes
Нейрохирург и чемпион по памяти назвали 5 способов лучше запоминать имена новых знакомых Нейрохирург и чемпион по памяти назвали 5 способов лучше запоминать имена новых знакомых

5 способов лучше запоминать имена от нейрохирурга и мирового чемпиона по памяти

Inc.
Шесть шагов навстречу зиме Шесть шагов навстречу зиме

Как научить собственный организм противостоять климатическим нюансам

Здоровье
Себя не помня: 10 знаменитостей с деменцией Себя не помня: 10 знаменитостей с деменцией

Что объединяет Уинстона Черчилля, Робина Уильямса и Маргарет Тэтчер?

Cosmopolitan
Что стоит делать в 20 лет, чтобы избежать сожалений в 40 Что стоит делать в 20 лет, чтобы избежать сожалений в 40

Что делать, чтобы не стало «мучительно больно за бесцельно прожитые годы»

Psychologies
Не говорите это инспектору ГИБДД. Иначе будут большие проблемы Не говорите это инспектору ГИБДД. Иначе будут большие проблемы

Водителей, которые спорят с сотрудниками ГИБДД, предупредили об ответственности

РБК
Идеалы красоты: о пластической хирургии глазами профессионала Идеалы красоты: о пластической хирургии глазами профессионала

Пластическим хирургам часто приходится выступать в роли психотерапевта

Популярная механика
Как в США несколько лет сражались за яйца — история одной нелепой войны Как в США несколько лет сражались за яйца — история одной нелепой войны

Война за яйца: в ходе неё гибли люди и едва ли не погибла целая экосистема

Популярная механика
Гид по языкам программирования: решения для конкретных задач Гид по языкам программирования: решения для конкретных задач

Сравнивать разные языки программирования — это непростая задача

Популярная механика
Где-то над землей Где-то над землей

Певец Артём Качер — о предстоящей свадьбе и своих отношениях с любимой девушкой

OK!
Открыть в приложении