Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Разговорились по деньгам: отчего растет российский финтех Разговорились по деньгам: отчего растет российский финтех

Встроенные финансы — новый стандарт клиентского пути

Forbes
Агентство, студия, фриланс: какого подрядчика выбрать и как ему платить Агентство, студия, фриланс: какого подрядчика выбрать и как ему платить

Агентство, микроагентство, фриланс — чем они отличаются

Inc.
Сбросить карты: как прожить рабочую неделю, забыв о пластике Сбросить карты: как прожить рабочую неделю, забыв о пластике

Альтернативные способы оплаты, которые могут потеснить банковские карты

Правила жизни
Гений места Гений места

Квартира, в которой интерьер связан с экстерьером дома

SALON-Interior
Нейробиолог назвал привычку, объединяющую гениев. А у вас она есть? Нейробиолог назвал привычку, объединяющую гениев. А у вас она есть?

Настоящий прорыв мысли начинается в тишине и одиночестве

Maxim
Самые легендарные и роскошные бордели в истории Самые легендарные и роскошные бордели в истории

Об этих заведениях шла дурная слава, поэтому туда все стремились попасть

Maxim
Усложнение мемов с годами доказали математически Усложнение мемов с годами доказали математически

Ученые подвергли обработке более двух миллионов картинок с мемами

N+1
Нужен характер Нужен характер

В борьбе с раком молочной железы многое зависит от решимости пациенток

Cosmopolitan
«Ты драматизируешь»: почему мужчины и женщины не понимают чувств друг друга «Ты драматизируешь»: почему мужчины и женщины не понимают чувств друг друга

Почему мужчины и женщины так отличаются? И как нужно выстраивать диалог?

Psychologies
«Я больше не боюсь ездить в лифте»: как гипноз спасает от панических атак «Я больше не боюсь ездить в лифте»: как гипноз спасает от панических атак

Как работает гипноз и может ли он действительно помочь?

Psychologies
Блан де блан Блан де блан

Ксения Собчак рассказала всю свою жизнь Ариану Романовскому

Tatler
Фильмы о Джеймсе Бонде, которые нам не суждено увидеть Фильмы о Джеймсе Бонде, которые нам не суждено увидеть

Вспоминаем, какие части бондианы мир так и не увидел и почему

Esquire
«Ашрам Шамбалы». Часть 2: Доведение до самоубийства и секс с учителем — чем жили последователи секты «Ашрам Шамбалы». Часть 2: Доведение до самоубийства и секс с учителем — чем жили последователи секты

Как секта «Ашрам Шамбалы» зарабатывает капитал, сталкивается с милицией

СНОБ
Вкусно, полезно, доступно: 5 сезонных продуктов для тех, кто хочет похудеть Вкусно, полезно, доступно: 5 сезонных продуктов для тех, кто хочет похудеть

Продукты, которые помогут тебе справиться с лишним весом, не ударив по кошельку

VOICE
«Боль — это побочный эффект взросления»: психолог Илсе Санд о влиянии детских травм «Боль — это побочный эффект взросления»: психолог Илсе Санд о влиянии детских травм

Илсе Санд — о том, зачем она ушла из церкви и как справляться с болью

Forbes
Девушка дня: Эмилия Кларк Девушка дня: Эмилия Кларк

Фото и факты из биографии Матери драконов – Эмилии Кларк

Maxim
Аргентинские мусзавры начали жить группами 193 миллиона лет назад Аргентинские мусзавры начали жить группами 193 миллиона лет назад

Динозавры начали вести социальный образ жизни уже в ранней юре

N+1
Клин клином вышибают: когда белковая и углеводная диеты могут работать одинаково Клин клином вышибают: когда белковая и углеводная диеты могут работать одинаково

Решение сесть на диету не означает, что ты отныне обречена терпеть муки голода

Cosmopolitan
Драмы о стендапе «Пингвины моей мамы» и «Готовы на всё». Битва сериалов на «Снобе» Драмы о стендапе «Пингвины моей мамы» и «Готовы на всё». Битва сериалов на «Снобе»

Сериалы про стендам, снятые словно в двух разных вселенных

СНОБ
«Мама бросила меня. Но я все еще жду ее»: история отвергнутой дочери «Мама бросила меня. Но я все еще жду ее»: история отвергнутой дочери

Юлии тридцать лет, но она до сих пор ищет маму, которой она совсем не нужна

Psychologies
Монополия на насилие. Почему запрет «Мужского государства» не имеет ничего общего с защитой женщин Монополия на насилие. Почему запрет «Мужского государства» не имеет ничего общего с защитой женщин

Государство хочет сохранить монополию на насилие?

СНОБ
Дело о теле Дело о теле

В полдень 15 мая 1591 года над Угличем поплыл густой набат

Дилетант
ESG-принципы: что это такое и зачем компаниям их соблюдать ESG-принципы: что это такое и зачем компаниям их соблюдать

Тренд на ответственность и экологичность распространился и на сферу инвестиций

РБК
D-дискуссия D-дискуссия

Необходим ли регулярный приём витамина D?

Здоровье
Список Кельтнера: 15 вопросов, которые покажут, есть ли у вашей любви будущее Список Кельтнера: 15 вопросов, которые покажут, есть ли у вашей любви будущее

15 вопросов, ответы на которые покажут, достойны ли ваши отношения Зала славы

Cosmopolitan
Как носить неформальные костюмы? Показывает музыкант и певец Zoloto Как носить неформальные костюмы? Показывает музыкант и певец Zoloto

Костюмы, в которых переживать осень будет куда ярче и приятнее

Esquire
9 способов снять эмоциональное напряжение 9 способов снять эмоциональное напряжение

Подавленные эмоции бьют по здоровью и отношениям с близкими

Cosmopolitan
Карта памяти для видеорегистратора: как выбрать? Карта памяти для видеорегистратора: как выбрать?

Какую карту памяти установить в видеорегистратор, и почему подойдет не любая?

CHIP
24 часа с Лёлей Гущиной 24 часа с Лёлей Гущиной

Один день участницы шоу «Студия СОЮЗ» на ТНТ Лёлей Гущиной

Cosmopolitan
Укротительница тигров Маргарита Назарова: трагедия советской циркачки Укротительница тигров Маргарита Назарова: трагедия советской циркачки

Печальная история знаменитой дрессировщицы тигров

VOICE
Открыть в приложении