Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Реки крови и гречишный шоколад: как выигрывать конкурентную борьбу на «алых» рынках Реки крови и гречишный шоколад: как выигрывать конкурентную борьбу на «алых» рынках

Как российская компания может добавить значимых отличий своему ассортименту

Forbes
Размер не имеет значения Размер не имеет значения

10 правил организации пространства на маленькой кухне

Добрые советы
Элементарно, Ватсон: как создавался советский фильм «Приключения Шерлока Холмса и доктора Ватсона» Элементарно, Ватсон: как создавался советский фильм «Приключения Шерлока Холмса и доктора Ватсона»

Как создавался цикл фильмов о знаменитом британском сыщике от Масленникова

Правила жизни
Последняя гастроль империи Последняя гастроль империи

Анна Толстова о самой провальной выставке русского искусства в Америке

Weekend
Как повысить самооценку и обрести уверенность? 11 советов психолога Как повысить самооценку и обрести уверенность? 11 советов психолога

Заниженная самооценка мешает нам строить здоровые отношения и карьеру

Psychologies
Вопрос дня: сможет ли Илон Маск нарисовать свое лицо на поверхности Луны Вопрос дня: сможет ли Илон Маск нарисовать свое лицо на поверхности Луны

Портрет Илона Маска на Луне. Как вам такое?

Популярная механика
5 признаков того, что вы все еще страдаете от детской травмы 5 признаков того, что вы все еще страдаете от детской травмы

Нанесенная в детстве травма неизбежно оставляет следы

Psychologies
«Из-за этой еврейки стрелялся Маяковский»: за что ненавидели Лилю Брик «Из-за этой еврейки стрелялся Маяковский»: за что ненавидели Лилю Брик

Одни называли ее музой поэта, другие — его убийцей

Cosmopolitan
Электрическое поле помогло исследовать высоколежащие ридберговские состояния атомов Электрическое поле помогло исследовать высоколежащие ридберговские состояния атомов

Китайские физики смогли измерить то, как распределяются главные квантовые числа

N+1
Махореро Махореро

Махореро — это редкая драгоценность для понимающих людей

Weekend
Малый Эрмитаж Малый Эрмитаж

Висячий сад и часы «Павлин»

Культура.РФ
Эконом минус Эконом минус

О неудачных попытках женщины сэкономить

Cosmopolitan
Лицея день заветный Лицея день заветный

Жизнь в Царскосельском лицее била ключом

Караван историй
Неоклассика в жемчужных тонах Неоклассика в жемчужных тонах

Элегантный интерьер на все времена

SALON-Interior
Сбой в работе WhatsApp, Instagram и Facebook: как он на нас повлиял Сбой в работе WhatsApp, Instagram и Facebook: как он на нас повлиял

Сбой в Facebook. Многие назвали произошедшее настоящим Апокалипсисом

Psychologies
Не только «файф-о-клок»: все о традиции английского чаепития Не только «файф-о-клок»: все о традиции английского чаепития

Рассказываем об истории и основных правилах afternoon tea

Популярная механика
Курение и старые сковородки: 7 факторов, которые приближают твою менопаузу Курение и старые сковородки: 7 факторов, которые приближают твою менопаузу

Обрати внимание на свой образ жизни, и, возможно, климакс получится отложить

Cosmopolitan
Стас Круглицкий: «Я не политик, мне нечего волноваться» Стас Круглицкий: «Я не политик, мне нечего волноваться»

Блогер Стас Круглицкий рассказал о том, планирует ли он стать музыкантом

ЖАРА Magazine
«Обещаю оставаться для тебя загадкой»: Анна Седокова скрывает родителей от мужа «Обещаю оставаться для тебя загадкой»: Анна Седокова скрывает родителей от мужа

Янис Тимма еще не всё узнал о своей жене Анне Седоковой

Cosmopolitan
Удивительные технологии заточки ножей Удивительные технологии заточки ножей

Как бы аккуратно вы ни пользовались ножом, он неизбежно затупится

Популярная механика
Японская диета: восходящее Солнце стройности Японская диета: восходящее Солнце стройности

Что нужно знать о японской диете

Cosmopolitan
Слишком холодно, слишком темно, слишком неуютно Слишком холодно, слишком темно, слишком неуютно

Как продолжить тренировки даже в самое холодное время года

Men’s Health
Что произойдет с телом мертвого космонавта, если оставить его в космосе Что произойдет с телом мертвого космонавта, если оставить его в космосе

Космос, труп — что будет с телом в условиях космоса?

Популярная механика
Как миллиардер Валентин Гапонцев построил свою компанию, но не смог найти преемника Как миллиардер Валентин Гапонцев построил свою компанию, но не смог найти преемника

Как Валентин Гапонцев создавал свою компанию IPG Photonics

Forbes
Физики обнаружили аномалии в распаде ультрахолодных молекул NaK и NaRb Физики обнаружили аномалии в распаде ультрахолодных молекул NaK и NaRb

Новый эксперимент с молекулами потребует пересмотра квантово-химических моделей

N+1
Генератор культуры Генератор культуры

ГЭС‑2 станет вырабатывать энергию современного искусства

AD
Как не убить SSD раньше времени: 6 простых советов Как не убить SSD раньше времени: 6 простых советов

Как не убить SSD-накопитель раньше времени и продлить срок его службы?

CHIP
Джимми де Вилль: как построить самый крутой двигатель Джимми де Вилль: как построить самый крутой двигатель

Джимми де Вилль – инженер, конструктор, коллекционер и экстремал

Популярная механика
Цифровая смерть: о чем стоит подумать пользователям соцсетей после сбоя Facebook Цифровая смерть: о чем стоит подумать пользователям соцсетей после сбоя Facebook

Привычные нам сервисы могут исчезнуть в любой момент

Forbes
Найден способ повысить износостойкость стали в агрессивной среде Найден способ повысить износостойкость стали в агрессивной среде

Покрытие может существенно повысить защиту морской и прибрежной инфраструктуры

Популярная механика
Открыть в приложении