Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Горький привкус: почему не останавливается отток населения из Нижнего Новгорода Горький привкус: почему не останавливается отток населения из Нижнего Новгорода

Из-за каких причин жители вроде бы процветающего Нижнего покидают город?

Forbes
Евгений Гришковец — о «Живом журнале», хейтерах и о том, как интернет мешает ремеслу Евгений Гришковец — о «Живом журнале», хейтерах и о том, как интернет мешает ремеслу

Евгений Гришковец — чему его научил ЖЖ?

Esquire
Не только дождь и снег: топ самых странных и шокирующих осадков Не только дождь и снег: топ самых странных и шокирующих осадков

Представьте: вы возвращаетесь домой и начинается... денежный дождь!

ТехИнсайдер
Вызов, который стоит принять Вызов, который стоит принять

Мы пообщались с победителями и призерами Паралимпиады в Токио

Добрые советы
Простой способ повысить психологическую устойчивость и настроиться на позитив Простой способ повысить психологическую устойчивость и настроиться на позитив

Одно упражнение для поддержания психологической устойчивости

Inc.
Ivan Is Back Ivan Is Back

Алексей Чадов — сценарист, режиссер и актер в фильме «Своя война»

OK!
«Муж всем говорит, что у нас будет сын, хотя я беременна девочкой» «Муж всем говорит, что у нас будет сын, хотя я беременна девочкой»

Стоит ли расчитывать на рождение ребенка «правильного» пола?

Psychologies
Дым как средство маскировки: как его применяют в армии Дым как средство маскировки: как его применяют в армии

Средства дымовой маскировки сберегли немало солдатских жизней

Популярная механика
Альтернатива чаю: что такое чабрец и зачем его заваривать Альтернатива чаю: что такое чабрец и зачем его заваривать

Чабрец высоко ценится и в кулинарии, и в медицине

РБК
На воздушном шаре к Северному полюсу: самое безбашенное приключение в истории изучения Арктики На воздушном шаре к Северному полюсу: самое безбашенное приключение в истории изучения Арктики

Смертельно опасное путешествие Саломона Андре к Северному полюсу

Maxim
«Ашрам Шамбалы». Часть 2: Доведение до самоубийства и секс с учителем — чем жили последователи секты «Ашрам Шамбалы». Часть 2: Доведение до самоубийства и секс с учителем — чем жили последователи секты

Как секта «Ашрам Шамбалы» зарабатывает капитал, сталкивается с милицией

СНОБ
Клён? Нет, ликвидамбар Клён? Нет, ликвидамбар

Осенью особенно интересно путешествовать по старинным усадебным паркам

Наука и жизнь
Что стало с одеждой принцессы Дианы после ее смерти и другие тайны ее гардероба Что стало с одеждой принцессы Дианы после ее смерти и другие тайны ее гардероба

Зачем одежду леди Ди сожгли после автокатастрофы, как она носила старые вещи?

Cosmopolitan
Не умеют лечить: 6 страшных болезней, от которых до сих пор нет лекарств Не умеют лечить: 6 страшных болезней, от которых до сих пор нет лекарств

Рассказываем о распространенных и редких болезнях, которые пока не умеют лечить

Cosmopolitan
Умные и глупые нации. Почему бедные страны так и остаются бедными Умные и глупые нации. Почему бедные страны так и остаются бедными

Почему бывшие колонии до сих пор относятся к самым бедным странам в мире?

СНОБ
Какая разница? Звездные пары, где мужчина значительно старше избранницы Какая разница? Звездные пары, где мужчина значительно старше избранницы

Пары с внушительной разницей в возрасте

Cosmopolitan
Игры кончились: 10 самых дорогих игрушек мира Игры кончились: 10 самых дорогих игрушек мира

Цены на эти игрушки совсем не детские, зато это настоящие произведения искусства

Cosmopolitan
Умная стрижка, с которой не нужно делать укладку: примеры для волос разной длины Умная стрижка, с которой не нужно делать укладку: примеры для волос разной длины

Умная стрижка — изобретение парикмахеров, которое всем нам просто необходимо

Cosmopolitan
Автомобили на дровах: как технологии СССР помогут пережить апокалипсис на колесах Автомобили на дровах: как технологии СССР помогут пережить апокалипсис на колесах

Каждый, кто слышит про машины на дровах, первым делом восклицает: «Бред!»

Maxim
Вождь индейки Вождь индейки

Агрохолдинг Наума Бабаева «Дамате» вскоре может стать самым крупным

Esquire
Как подключить смартфон к телевизору: от простого к сложному Как подключить смартфон к телевизору: от простого к сложному

Все основные способы подключения смартфона к телевизору

CHIP
Cамка богомола, Декстер и ангарский маньяк: сериалы о самых странных убийцах Cамка богомола, Декстер и ангарский маньяк: сериалы о самых странных убийцах

Сериалы о маньяках и пугают, и завораживают одновременно

Cosmopolitan
Угадай мелодию: самые известные песни из фильмов (ты их точно слышала!) Угадай мелодию: самые известные песни из фильмов (ты их точно слышала!)

Правильно подобранный саундтрек значительно способствует известности фильма

Cosmopolitan
Крем против ботокса: может уход заменить «инъекции красоты»? Мнение косметолога Крем против ботокса: может уход заменить «инъекции красоты»? Мнение косметолога

Популярные мифы об уходе и инъекциях

Cosmopolitan
На долгую память: как повысить стойкость перманентного макияжа На долгую память: как повысить стойкость перманентного макияжа

Перманентный макияж был создан для тех, кому не по душе заботы о красоте

Cosmopolitan
Открыто соединение, способное «включаться» под действием лазера Открыто соединение, способное «включаться» под действием лазера

Созданный фосфонат позволит точнее и безопаснее воздействовать на организм

Популярная механика
Ученые выяснили, что мужчины и женщины считают изменой разные вещи Ученые выяснили, что мужчины и женщины считают изменой разные вещи

У разных полов отличаются представления о том, что такое измена

Maxim
Новый главный Новый главный

Самый большой, сложный и мощный космический телескоп в истории

Популярная механика
Древний житель Лаоса адаптировался к питанию в тропических лесах Древний житель Лаоса адаптировался к питанию в тропических лесах

Анализ изотопов цинка раскрыл диету индивида из пещеры Там-Па-Линг

N+1
Мужчина зарезал беременную третьим ребенком подругу, за то, что она его бросила Мужчина зарезал беременную третьим ребенком подругу, за то, что она его бросила

К сожалению, домашнее насилие не всегда заметно окружающим

Cosmopolitan
Открыть в приложении