Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Цифровой сценарист: как ИИ создает иллюзию свободы выбора Цифровой сценарист: как ИИ создает иллюзию свободы выбора

Как научиться распознавать технологические манипуляции

Forbes
«Леша, ничего личного!» Дикие истории покупателей новых машин в России «Леша, ничего личного!» Дикие истории покупателей новых машин в России

От бешеных накруток до импульсивных покупок и попыток заработать на дефиците

РБК
Что наука знает о счастье: 3 исследования Что наука знает о счастье: 3 исследования

Марина Пустильник о том, что же делает человека счастливым

РБК
Самые громкие конфликты артистов с продюсерами: от Антохи МС до Тимы Белорусских Самые громкие конфликты артистов с продюсерами: от Антохи МС до Тимы Белорусских

Как артисты теряют права на треки и свои псевдонимы

GQ
«Кухня Древнего мира» «Кухня Древнего мира»

О сырах, которые в Древнем Риме считались скромной пищей

N+1
Оцифровать себя: зачем всем скоро потребуется 3D-аватар и насколько сложно его сделать Оцифровать себя: зачем всем скоро потребуется 3D-аватар и насколько сложно его сделать

Настоящее и будущее технологий создания 3D-аватаров

Популярная механика
От теплой ванны до гимнастики: как избавиться от боли во время месячных? От теплой ванны до гимнастики: как избавиться от боли во время месячных?

Почему во время месячных болит живот и можно ли избавиться от этой проблемы?

Psychologies
Как перенести данные с Android на Android: 7 способов Как перенести данные с Android на Android: 7 способов

Перенести данные со старого Android-смартфона намного легче, чем многие думают

CHIP
3D-печать позволила получить магнитный сплав из немагнитных веществ 3D-печать позволила получить магнитный сплав из немагнитных веществ

Ученые создали сплав из материалов, соотношение которых непрерывно меняется

Популярная механика
Инженеры научились визуализировать потерянные радиоактивные источники по излучению Инженеры научились визуализировать потерянные радиоактивные источники по излучению

Новый прибор способен обнаруживать форму и координаты источников гамма-излучения

N+1
Топ-5 самых странных моментов бондианы Топ-5 самых странных моментов бондианы

Даже в фильмах о легендарном спецагенте есть киноляпы

Maxim
Непрофессионализм и ограничения: что мешает пивоварам работать с футбольными клубами в России Непрофессионализм и ограничения: что мешает пивоварам работать с футбольными клубами в России

Почему продажа пива на стадионах может помочь развитию российского футбола

Inc.
10 быстрых фактов о ленивцах 10 быстрых фактов о ленивцах

Оказывается, ленивцы умеют удивлять!

Maxim
«Били линейкой по рукам»: как обучение превращается в мучение «Били линейкой по рукам»: как обучение превращается в мучение

Что делать, если учителя издеваются над детьми?

Psychologies
Еще 15 стыдных вещей, которые делает каждая женщина Еще 15 стыдных вещей, которые делает каждая женщина

В чем девушки никогда не признаются

Maxim
Как ученые ищут океаны на далеких экзопланетах Как ученые ищут океаны на далеких экзопланетах

Что химические вещества в атмосфере экзопланеты могут рассказать о ней?

Популярная механика
«Я не продаю лапшу быстрого приготовления — я даю людям время» «Я не продаю лапшу быстрого приготовления — я даю людям время»

Момофоку Андо придумал наборы из высушённой вермишели и пакетиков специй

VC.RU

Автобиография легендарного редактора журнала Vogue

Esquire
Светлана Миронюк — Forbes: «Из медиа уходит влияние, как воздух из воздушного шарика» Светлана Миронюк — Forbes: «Из медиа уходит влияние, как воздух из воздушного шарика»

Есть ли у журналистики будущее? Настанет ли гендерное равенство в бизнесе?

Forbes
Что значит «цифра» Что значит «цифра»

Какими проблемами чреват тот словарь, который мы используем в Интернете

Forbes
«Позавидует даже Баффет»: в 80-х пенсионерки из провинции учили американцев инвестировать и печь пироги между делом «Позавидует даже Баффет»: в 80-х пенсионерки из провинции учили американцев инвестировать и печь пироги между делом

Дамы не дождались помощи от брокеров и сами основали инвестиционный клуб

VC.RU
Актеры, которые напортачили в первый день съемок Актеры, которые напортачили в первый день съемок

И даже среди звезд кинематографа найдутся те, кто испортят все в первый день!

Maxim
Для акупунктурных точек нашли анатомическую основу и рефлекторную цепь Для акупунктурных точек нашли анатомическую основу и рефлекторную цепь

Идея иглоукалывания объясняется учеными

N+1
Школа автотуризма. Проблемы самоидентификации Школа автотуризма. Проблемы самоидентификации

На какие группы можно разделить автопутешественников

4x4 Club
Какие бренды одежды, обуви и часов носит Илон Маск Какие бренды одежды, обуви и часов носит Илон Маск

Сколько стоит одежда, обувь и аксессуары главы компаний Space X и Tesla

РБК
Опасные, загадочные и романтичные: лучшие мафиози из кино и сериалов Опасные, загадочные и романтичные: лучшие мафиози из кино и сериалов

Тони Сопрано, Томас Шелби, Амстердам и другие плохие парни кинематографа

Cosmopolitan
Темные светила: коричневые карлики Темные светила: коричневые карлики

Коричневые карлики – космические тела, светящие совсем недолго

Популярная механика
За все хорошее. Анастасия Завозова — о присуждении Нобелевской премии писателю из Танзании Абдулразаку Гурне За все хорошее. Анастасия Завозова — о присуждении Нобелевской премии писателю из Танзании Абдулразаку Гурне

Чем примечателен Абдулразак Гурна и куда движется Нобелевская премия

Esquire
Как растения узнают о приближении зимы и адаптируются к холодам Как растения узнают о приближении зимы и адаптируются к холодам

Ученые обнаружили механизм, который активирует в растениях "зимний режим"

Популярная механика
Как заморозить будущее: отложенное материнство Как заморозить будущее: отложенное материнство

Репродуктивное старение - крайне важная социальная и медицинская проблема

Популярная механика
Открыть в приложении