Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Петр Ефремов — Forbes: «Российское виноделие в возрасте начала плодоношения» Петр Ефремов — Forbes: «Российское виноделие в возрасте начала плодоношения»

Об условиях, в которых развивается российское виноделие

Forbes
Заставляет толстеть, влияет на иммунитет: что нужно знать о кишечной микробиоте Заставляет толстеть, влияет на иммунитет: что нужно знать о кишечной микробиоте

В нашем теле и на его поверхностях живет множество микроорганизмов

Cosmopolitan
В 2024 году британец плыл 62 часа в ледяной воде реки Юкон! Вот сколько километров он преодолел В 2024 году британец плыл 62 часа в ледяной воде реки Юкон! Вот сколько километров он преодолел

Ультрамарафонец Росс Эджли преодолел сотни километров по ледяным водам реки Юкон

ТехИнсайдер
«Все родственники стали смотреть “Доту”». Интервью с киберспортсменами Team Spirit, которые выиграли 18 миллионов долларов «Все родственники стали смотреть “Доту”». Интервью с киберспортсменами Team Spirit, которые выиграли 18 миллионов долларов

«Сноб» поговорил с Team Spirit об их образе жизни, страхах и мечтах

СНОБ
Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость Иммунитет от хамства: как реагировать на грубость

Как защититься от хамства, не опускаясь до него?

Psychologies
Долгие проводы — лишние слезы: «Не время умирать» — чересчур драматичный финал бондианы с Дэниелом Крейгом Долгие проводы — лишние слезы: «Не время умирать» — чересчур драматичный финал бондианы с Дэниелом Крейгом

«Не время умирать» — пышные проводы Дэниела Крейга в качестве Джеймса Бонда

Esquire
5 лайхаков, которые уберегут деньги на вашем счету от мошенников 5 лайхаков, которые уберегут деньги на вашем счету от мошенников

Утечки данных, в том числе и банковских карт, происходят регулярно

CHIP
10 простых способов звучать эффектно на совещании 10 простых способов звучать эффектно на совещании

Как улучшить речь перед выступлением в переговорке или "зуме"?

Playboy
Философское селфи Философское селфи

О «Суперзвезде» Брюно Дюмона как репортаже о бесконечном закате Европы

Weekend
Оденься как королева! 9 осенних образов монарших особ, которые легко повторить Оденься как королева! 9 осенних образов монарших особ, которые легко повторить

Если хочешь одеться по-королевски в этом сезоне, бери на заметку

Cosmopolitan
Не только «файф-о-клок»: все о традиции английского чаепития Не только «файф-о-клок»: все о традиции английского чаепития

Рассказываем об истории и основных правилах afternoon tea

Популярная механика
Луи-Филипп: король баррикад и олигархов Луи-Филипп: король баррикад и олигархов

«Король-буржуа» оказался последним Бурбоном на троне Франции

Дилетант
«Это смерть за мной приходила»: как самопрограммирование сводит нас в могилу «Это смерть за мной приходила»: как самопрограммирование сводит нас в могилу

Отрывок из книги «Фокус на жизнь» — глава о самореализующихся пропрочествах

Forbes

19 кадров тех трех страшных дней 26 октября 2002 года

Cosmopolitan
«23 ребенка и 16 нянек». Жена грузинского миллионера рассказала о своей семье «23 ребенка и 16 нянек». Жена грузинского миллионера рассказала о своей семье

В семье Кристины Озтюрк и ее мужа-бизнесмена Галипа Озтюрка 23 ребенка

Cosmopolitan
Есть ли связь между усложнением общества и уменьшением размера мозга Есть ли связь между усложнением общества и уменьшением размера мозга

Почему человеческий мозг уменьшается?

СНОБ
Дуй с горы Дуй с горы

Оксана Чекулаева рассказывает о лучших маршрутах для внетрассового катания

Men’s Health
Не фитоняшки: как выглядят самые знаменитые женщины-бодибилдеры Не фитоняшки: как выглядят самые знаменитые женщины-бодибилдеры

Самые известные чемпионки по бодибилдингу

VOICE
Что делать, если нет скул? 8 примеров модного макияжа звезд с круглым лицом Что делать, если нет скул? 8 примеров модного макияжа звезд с круглым лицом

Как мейкап помогает в «рисовании» скул на круглом лице

VOICE
«Все думают, он мне изменяет». Женщина рассказала о жизни с мужем-культуристом «Все думают, он мне изменяет». Женщина рассказала о жизни с мужем-культуристом

Алисия МакКарвелл об отношениях с супругом-культуристом

Cosmopolitan
15 лучших фотографий, снятых с дрона. Победители конкурса Drone Photo Awards 2021 15 лучших фотографий, снятых с дрона. Победители конкурса Drone Photo Awards 2021

Итоги конкурса фотографий, снятых с помощью беспилотника, Drone Photo Awards

Esquire
Синтетизированный нейросетью голос обманул людей и алгоритмы Синтетизированный нейросетью голос обманул людей и алгоритмы

Алгоритмы для синтеза речи способны обмануть алгоритмы для идентификации

N+1
По законам тундры По законам тундры

В северных регионах страны развивают традиционное оленеводство

Агроинвестор
Служил кардиналу, женился по расчету: жизнь настоящего Д’Артаньяна Служил кардиналу, женился по расчету: жизнь настоящего Д’Артаньяна

Жизнь настоящего Д’Артаньяна сложилась гораздо интереснее, чем в романах

Cosmopolitan
Евгения Крюкова: Евгения Крюкова:

Интервью со звездой сериала «Подражатель» Евгенией Крюковой

Караван историй
Удивительные технологии заточки ножей Удивительные технологии заточки ножей

Как бы аккуратно вы ни пользовались ножом, он неизбежно затупится

Популярная механика
Это моя боль Это моя боль

Так ли необходимо быть хорошей девочкой и терпеть там, где не хочется?

Tatler
Коробка переключения передач: виды, чем отличаются и как работают Коробка переключения передач: виды, чем отличаются и как работают

Разбираемся в устройстве коробок переключения передач

РБК
Лучшие базовые брюки на осень и зиму — 10 модных пар сезона коричневого цвета Лучшие базовые брюки на осень и зиму — 10 модных пар сезона коричневого цвета

Ищем идеальные брюки

Cosmopolitan
Вместо школы: несколько эффективных способов заняться собственным образованием Вместо школы: несколько эффективных способов заняться собственным образованием

Чтобы самообразование было продуктивным, к нему следует относиться как к проекту

Inc.
Открыть в приложении