Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Способ самовыражения: почему зумеры любят культуру Южной Кореи Способ самовыражения: почему зумеры любят культуру Южной Кореи

Как российские зумеры поймали корейскую волну?

Forbes
Мамонтов и другую арктическую мегафауну погубил рост влажности Мамонтов и другую арктическую мегафауну погубил рост влажности

Мамонтов погубили не охотники, а потепление климата и рост влажности

N+1
Черная королева русского андеграунда. Какой была Наталия Медведева Черная королева русского андеграунда. Какой была Наталия Медведева

Насколько интересны романы и стихи Наталии Медведевой в отрыве от ее биографии

СНОБ
Кто изобрел аэрозольный баллончик? Кто изобрел аэрозольный баллончик?

Первый шаг к применению аэрозольных баллонов сделал изобретатель Эрик Ротхейм

Популярная механика
Летают ли авиалайнеры над Северным полюсом: да, и это стоит сделать хотя бы раз в жизни Летают ли авиалайнеры над Северным полюсом: да, и это стоит сделать хотя бы раз в жизни

Почему летать через Северный полюс до сих пор рискованно

ТехИнсайдер
Лети-лети, лепесток: глава книги  Лети-лети, лепесток: глава книги

Книга Эми Стюарт о бизнесе торговли цветами

Esquire
Хорошо усвоенный ад Хорошо усвоенный ад

Все семь веков искусство и литература ведут с Данте нескончаемый диалог

Weekend
61 год громкой истории про то, как Хрущев стучал ботинком по столу в ООН 61 год громкой истории про то, как Хрущев стучал ботинком по столу в ООН

История о Хрущеве с ботнком

Maxim
«Она постоянно растет и мешает мне жить». Женщина пожаловалась на большую грудь «Она постоянно растет и мешает мне жить». Женщина пожаловалась на большую грудь

Мелисса-Мэй Лита стала недовольна рекордно большим бюстом

Cosmopolitan
Великие махинаторы: кто делает ИА «Панорама» Великие махинаторы: кто делает ИА «Панорама»

Интервью с создателями ироничного информационного агенства «Панорама»

Esquire
4 признака, что партнер пытается вас контролировать 4 признака, что партнер пытается вас контролировать

Неявные признаков того, что один человек в паре покушается на свободу другого

Psychologies
Цельсь, пли, рикошет: какой получилась игра Battlefield 2042 Цельсь, пли, рикошет: какой получилась игра Battlefield 2042

Battlefield 2042: почему это совсем не похоже на готовый шутер

Esquire
Апгрейд мозга: как развить интеллект и обмануть старость Апгрейд мозга: как развить интеллект и обмануть старость

Как «прокачать» свой мозг и одновременно замедлить процесс старения организма

Inc.
Явление кракена Явление кракена

Не все персонажи средневековых бестиариев относятся лишь к сфере мифологии

Вокруг света
«Тогда я уйду из дома!»: как справиться с детскими капризами и манипуляциями «Тогда я уйду из дома!»: как справиться с детскими капризами и манипуляциями

Как договориться с малышом, не угрожая и не поддаваясь на манипуляции?

Psychologies
Как я сделала пластику век и о чем пожалела: реальная история продюсера Сosmo Как я сделала пластику век и о чем пожалела: реальная история продюсера Сosmo

Анастасия Фридман поделилась своим опытом пластики век

Cosmopolitan
Черви-мусороеды, солнце в банке, съедобные бутылки: 5 значимых экоразработок последних 10 лет Черви-мусороеды, солнце в банке, съедобные бутылки: 5 значимых экоразработок последних 10 лет

5 экологических разработок, которые способны изменить жизнь на планете

Популярная механика
8 затопленных городов СССР 8 затопленных городов СССР

Как и почему в Советском Союзе несколько крупных городов оказались под водой

Maxim
Биоархеологи обнаружили различия в обряде кремации на бельгийских памятниках эпохи палеометалла Биоархеологи обнаружили различия в обряде кремации на бельгийских памятниках эпохи палеометалла

Биоархеологи исследовали останки людей с четырех древних могильников

N+1
Прослыли предателями, но заложили дух Кремниевой долины и запустили крупнейшие техфирмы: история «вероломной восьмерки» Прослыли предателями, но заложили дух Кремниевой долины и запустили крупнейшие техфирмы: история «вероломной восьмерки»

Заимствование методов и навыков, а также жёсткая конкуренция

VC.RU
Советская автомобильная иллюстрация: 1976 год Советская автомобильная иллюстрация: 1976 год

Необычная автомобильная подборка – из набора карманных календариков 1976 года

Популярная механика
Внутри таштыкской погребальной куклы обнаружили останки взрослого мужчины Внутри таштыкской погребальной куклы обнаружили останки взрослого мужчины

Археологи исследовали погребальную куклу таштыкской культуры

N+1
Опера — это весело? Какие постановки заставляли публику смеяться Опера — это весело? Какие постановки заставляли публику смеяться

Почему опера — это весело

РБК
Проект The Ocean Cleanup успешно испытал новую систему сбора пластика в океане Проект The Ocean Cleanup успешно испытал новую систему сбора пластика в океане

Одна система The Ocean Cleanup может собирать 350 тонн пластика в год

N+1
Жизнь замечательных котов Жизнь замечательных котов

Фильм «Кошачьи миры Луиса Уэйна» — с Бенедиктом Камбербэтчем и тысячью котиков

Weekend
«Моя девушка моется раз в две недели, поэтому я сплю отдельно» «Моя девушка моется раз в две недели, поэтому я сплю отдельно»

Мужчина лишь после переезда узнал о странных гигиенических привычках подруги

Psychologies
Диета на неделю: как похудеть, если очень нужно, но некогда Диета на неделю: как похудеть, если очень нужно, но некогда

Рассказываем, как выстроить сбалансированное и сытное меню диеты на неделю

Cosmopolitan
Дело о теле Дело о теле

В полдень 15 мая 1591 года над Угличем поплыл густой набат

Дилетант
Атом гелия увеличил контраст на изображениях сканирующей туннельной микроскопии Атом гелия увеличил контраст на изображениях сканирующей туннельной микроскопии

Открытие, которое поможет точнее изучать магнитные свойства поверхностей

N+1
Глазки скорее сомкни: что происходит с телом, если ты ложишься спать невовремя Глазки скорее сомкни: что происходит с телом, если ты ложишься спать невовремя

Поздно ложишься, чтобы досмотреть еще «одну серию»? Берешь в долг у здоровья

Cosmopolitan
Открыть в приложении