Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Все равно пойдет к психологу: почему невозможно стать идеальной матерью Все равно пойдет к психологу: почему невозможно стать идеальной матерью

Что делать, если вы усердно старались, но ребенок все равно травмирован

Forbes
Мотивация, выбор, прогресс: как работать с лучшими сотрудниками Мотивация, выбор, прогресс: как работать с лучшими сотрудниками

Области, на которых нужно сосредоточиться при наставничестве хороших сотрудников

VC.RU
Глава «Либо/Либо» Лика Кремер о том, почему подкасты нужны даже в очень сложное время Глава «Либо/Либо» Лика Кремер о том, почему подкасты нужны даже в очень сложное время

Почему подкасты оказались так востребованы в момент, когда весь мир рушится

Forbes
Как матери бросили вызов патриархальному «американскому счастью» 1960-х Как матери бросили вызов патриархальному «американскому счастью» 1960-х

Отрывок из книги Мэгги Доэрти о женской дружбе и эмансипации в 1960-х

Forbes
Как подключить компьютер к компьютеру: обмениваемся файлами без флешек и внешних дисков Как подключить компьютер к компьютеру: обмениваемся файлами без флешек и внешних дисков

Как передать файлы между компьютерами?

CHIP
Сила слова Сила слова

«Искусственный интеллект нужен человеку» – сообщил нам искусственный интеллект

Популярная механика
Стриминг. Онлайн-кинотеатр Стриминг. Онлайн-кинотеатр

Как ivi удается выигрывать в битве с пиратами и соревноваться с корпорациями

Esquire
Надуть надувателей: блогеры разоблачают телефонных мошенников, чтобы в мире стало «на одну обманутую бабушку меньше» Надуть надувателей: блогеры разоблачают телефонных мошенников, чтобы в мире стало «на одну обманутую бабушку меньше»

Кто такие скамбайтеры и как они борются с мошенниками?

VC.RU
Что такое социальное здоровье и как его укрепить Что такое социальное здоровье и как его укрепить

Как научиться выстраивать отношения и занимать не последнее место в социуме

Psychologies
Вечно живые Вечно живые

Зинаида Пронченко не любит онлайн, но готова с ним примириться

GQ
Криптовалюты, кооперативы и онлайн-игры: каким бизнесом притворяются финансовые пирамиды и чем завлекают вкладчиков Криптовалюты, кооперативы и онлайн-игры: каким бизнесом притворяются финансовые пирамиды и чем завлекают вкладчиков

Как финансовые пирамиды притворяются легальным высокодоходным бизнес-проектами

VC.RU
Где кататься в России Где кататься в России

Мы провели инвентаризацию российских горнолыжных курортов

Men’s Health
Время доставать шарф! Как носить разные модели этой осенью — актуальные способы Время доставать шарф! Как носить разные модели этой осенью — актуальные способы

Шарф призван не только согреть тебя в холод, но и украсить образ

Cosmopolitan
Мобильные данные Мобильные данные

Сегодня мы заливаем в машину не только топливо, но и гигабайты информации

GQ
Градиентный маникюр: как сделать самые модные ногти этого сезона Градиентный маникюр: как сделать самые модные ногти этого сезона

Градиентный маникюр, маникюр омбре — мягкие переходы цвета на ногтях

Cosmopolitan
Бывают ли плоские звёзды Бывают ли плоские звёзды

Что такое аккреционные диски?

Популярная механика
Похудение по группе крови: прислушайся к зову предков Похудение по группе крови: прислушайся к зову предков

Диета и образ жизни зависят от группы крови

Cosmopolitan
Курс на Коста-Рику Курс на Коста-Рику

Изменения в законодательстве сделали Коста-Рику доступной для сезонных чартеров

Robb Report
Высвобождение ядерных отходов и новых вирусов - к чему может привести таяние ледников Высвобождение ядерных отходов и новых вирусов - к чему может привести таяние ледников

Уменьшение льдов Арктики может привести к распространению ядерных отходов

Популярная механика
Как кишечные бактерии влияют на мозг и развитие ментальных болезней Как кишечные бактерии влияют на мозг и развитие ментальных болезней

Настроение может меняться из-за бактерий, которые живут в кишечнике

РБК
Никто не любит пенсии Никто не любит пенсии

Граждане должны сами заботиться о собственном будущем

Эксперт
Россия 19-го века глазами образованной и свободной англичанки. Фрагмент книги Ольги Хорошиловой Россия 19-го века глазами образованной и свободной англичанки. Фрагмент книги Ольги Хорошиловой

Книга Ольги Хорошиловой "Джентльмен Джек в России"

Esquire
Дохлая жаба и папирус: как женщины справлялись с месячными в прошлом Дохлая жаба и папирус: как женщины справлялись с месячными в прошлом

Чем бы нам пришлось пользоваться, если б мы жили в Древнем Египте

Cosmopolitan
Константин Борисов: Моя миссия — менять качество жизни в стране через осознанную и мягкую работу с людьми и командами Константин Борисов: Моя миссия — менять качество жизни в стране через осознанную и мягкую работу с людьми и командами

Основатель премии Team Awards: о чем его книга и где искать внутреннюю тишину

СНОБ
Наталья Петрова: «Пионеры Русской Америки» Наталья Петрова: «Пионеры Русской Америки»

Книга Натальи Петровой о тех, кто оставил значительный след в истории Аляски

СНОБ
Еще 10 фильмов, изображающих Россию в самом неприглядном свете Еще 10 фильмов, изображающих Россию в самом неприглядном свете

Кино про российскую действительность, от которой хочется схватиться за голову

Maxim
Клуб кинопутешествий во времени Клуб кинопутешествий во времени

Машину времени давно изобрел кинематограф

Вокруг света
«23 ребенка и 16 нянек». Жена грузинского миллионера рассказала о своей семье «23 ребенка и 16 нянек». Жена грузинского миллионера рассказала о своей семье

В семье Кристины Озтюрк и ее мужа-бизнесмена Галипа Озтюрка 23 ребенка

Cosmopolitan
Какие ваши годы Какие ваши годы

Какие факторы определяют отношение к возрасту

Grazia
Кастрюли у чистюли Кастрюли у чистюли

Лайфхаки для тех, кто не хочет мыть посуду «химией»

Лиза
Открыть в приложении