Интервью с основательницей фонда помощи детям со spina bifida Инной Инюшкиной

ForbesРепортаж

Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida

Анастасия Андреева

Инна Инюшкина (Фото Елены Ивановой)

Основательница фонда помощи детям со spina bifida и их семьях Инна Инюшкина рассказала Forbes Woman, почему родители детей с этим диагнозом не могут устроиться на работу, что нужно сделать, чтобы в школах наконец появилась доступная среда, и правда ли, что матерей до сих пор уговаривают отдавать новорожденных с неизлечимыми заболеваниями в детские дома.

25 октября прошел Международный день информирования о диагнозе spina bifida, до конца месяц идут связанные с ним мероприятия благотворительных фондов. Spina bifida — это расщепление позвоночника и грыжа спинного мозга, которые развиваются внутриутробно. У ребенка, родившегося с этой патологией, могут возникнуть проблемы с функционированием мочевого пузыря, кишечника, опорно-двигательного аппарата.

Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга; семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, а также специалистам, которые работают с детьми с этой патологией. Фонд помогает в организации и оплате лечения и реабилитации, в получении специальных колясок и ортезов, проводит тренировки в бассейне и поездки в летние лагеря. Основательница фонда Инна Инюшкина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards 2021 года. Мы поговорили с ней о новом проекте, который она запустила во время пандемии, доступной среде в регионах и отношении врачей к семьям с особенными детьми.

— Расскажите про свой новый проект «Уверенный баланс». Он появился во время пандемии?

— Это проект для детей со spina bifida. Он стартовал в марте 2020 года, буквально за один день. В какой-то момент я поняла, что в связи с локдауном наши дети оказались закрыты в своих квартирах и обездвижены. Для детей с патологией спинного мозга, детей-колясочников это очень серьезная проблема, потому что они могут потерять и те двигательные навыки, которые у них есть. Им необходима активность, необходимо двигаться, ходить на реабилитации, заниматься спортом. И так как я сама из сферы образования, у меня восемь лет была собственная частная школа, которую мы перевели на онлайн, я подумала: «Нужно взять эту идею и запустить спортивные занятия онлайн». Вся команда фонда «Спина бифида» сразу согласилась. Наш ведущий физический терапевт Диана Яцина провела обучение для команды, стала супервизором проекта , и мы запустили этот проект. Неожиданно сразу собралось больше 100 детей.

В конце мая прошлого года нас поддержал фонд «Абсолют-помощь». Он выдал нам большой грант на этот проект, и мы весь год его реализовывали. Реабилитационные онлайн-занятия проходили в маленьких группах, два-три раза в неделю. Мы получили огромное количество положительных отзывов от родителей о том, как улучшилось физическое состояние детей, а главное — психологическое. Один из тренеров заметил, что некоторые дети боятся включать камеру во время занятий, но потом видят других детей, начинают с ними общаться и постепенно решаются включить видео.

У нас очень большая страна, и онлайн мы наконец-то смогли добраться до тех детей, до которых вживую так и не добрались за много лет. Эти дети подружились друг с другом, стали собираться просто попеть в Zoom песни под гитару. Появилось сплоченное детское сообщество, которое работало весь год и продолжает работать сейчас — программа продолжает существовать.

— Этот проект стал постоянным и будет развиваться дальше?

— Проект дал неожиданный результат. Мы начинали его именно из-за пандемии, потому что дети оказались заперты дома. Потом задумались, какими должны быть результаты. Мы хотели увидеть, как после локдауна дети из нашего проекта переходят в адаптивные спортивные секции — следж-хоккея, паратенниса, паракарате, танцев на колясках. И действительно, очень много детей в этом сентябре уже пошли в такие секции. Больше 50 детей начали активно заниматься спортом. Но мы решили продолжить этот проект для детей, которые живут в далеких регионах, где еще нет секций адаптивного спорта, или они слишком маленькие для таких секций по возрасту. Для таких детей сейчас продолжают работать три группы.

— Как сейчас обстоят в России дела с адаптивным спортом для детей? Достаточно ли существующих секций и работают ли они вне городов-миллионников?

— Благодаря проекту «Уверенный баланс» мы стали узнавать про эти секции, чтобы тренеры этих групп проводили прямые эфиры для наших подопечных, делали онлайн-тренировки. На самом деле, мне кажется, их сейчас много, но они не во всех регионах есть. Большинство сконцентрировано в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Краснодаре — в крупных городах. В Перми и Уфе, например, их немного, но они есть.

Выбор занятий сейчас большой: есть фехтование на колясках, баскетбол на колясках, регби на колясках, теннис большой и настольный. Мы узнали про очень много интересных видов спорта, куда наших детей с удовольствием берут, и в будущем они могут стать паралимпийскими чемпионами.

— С какими еще сложностями в условиях пандемии столкнулись семьи с детьми со spina bifida и другими заболеваниями, связанными с ограничением двигательной активности? Были ли проблемы с доступом к медицинской помощи?

— Конечно, доступ к общей медицинской помощи снизился, потому что медицинские центры переквалифицировались. Было сложно — и сложно до сих пор — оформлять инвалидность, потому что государственные структуры тоже какое-то время не работали. Но ничего критичного у нас не произошло. Да, было время, когда нужно было подождать, чтобы сделать операцию или пройти обследование, но у нас, мне кажется, все прошло максимально безболезненно. Ни с фондом, ни с подопечными ничего страшного не случилось.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Дорого и сложно: что тормозит внедрение ИИ в медицину Дорого и сложно: что тормозит внедрение ИИ в медицину

Почему внедрение инноваций в медицине происходит так медленно?

Forbes
И это красиво: знаменитости, женившиеся на девушках с физическими недостатками И это красиво: знаменитости, женившиеся на девушках с физическими недостатками

Любви покорно многое и неважны никакие предрассудки

Cosmopolitan
Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков

Даже в самые темные времена впереди всегда есть свет

СНОБ
Поднимите нам эко! Поднимите нам эко!

Петербургские бренды косметики наводят мосты с поставщиками натурпродуктов

Собака.ru
Укус осы: правила первой помощи и 8 советов, как его избежать Укус осы: правила первой помощи и 8 советов, как его избежать

Большой угрозы укус осы не представляет, но есть исключения

РБК
«Лимон немного облегчал страдания». Специалисты рассказывают, какой российский коньяк не страшно пить «Лимон немного облегчал страдания». Специалисты рассказывают, какой российский коньяк не страшно пить

Почему почти весь отечественный коньяк не выдерживает конкуренции с французами

СНОБ
После «оттепели». «Способ неопасного диссидентства» После «оттепели». «Способ неопасного диссидентства»

Юлию, оставшуюся фактически сиротой, удочерили старшие Хрущёвы

Дилетант
Самые страшные вещи, которые люди видели в море Самые страшные вещи, которые люди видели в море

Отправляешься на берег моря с бархатным песочком? Не забудь электрошокер

VOICE
Мор, труп, май Мор, труп, май

Игорь Гулин о переиздании «Мрака твоих глаз» Ильи Масодова

Weekend
Что произойдет с телом мертвого космонавта, если оставить его в космосе Что произойдет с телом мертвого космонавта, если оставить его в космосе

Космос, труп — что будет с телом в условиях космоса?

Популярная механика
Как с разных планет Как с разных планет

Ученые и бизнесмены не могут найти общий язык по теме климатических изменений

РБК
В Баварии нашли останки раннесредневековой модницы и мужчины-воина В Баварии нашли останки раннесредневековой модницы и мужчины-воина

Немецкие археологи раскопали раннесредневековый некрополь

N+1
Мужчина женился на девушке после констатации смерти мозга, чтобы стать вдовцом Мужчина женился на девушке после констатации смерти мозга, чтобы стать вдовцом

Грег Питерс решил провести свадебную церемонию, несмотря на смерть невесты

Cosmopolitan
7 качеств, которые помогут вам сблизиться с партнером 7 качеств, которые помогут вам сблизиться с партнером

Умение выстраивать здоровые отношения — то, чему учатся всю жизнь

Psychologies
Ребенок с ментальными проблемами как домашнее животное Ребенок с ментальными проблемами как домашнее животное

Что делать, если мать воспринимает сына-психотика как домашнее животное?

СНОБ
Новый богатейший: как инвестор Рамзи Мусаллам заработал состояние, спасая компанию Новый богатейший: как инвестор Рамзи Мусаллам заработал состояние, спасая компанию

Как миллиардер Рамзи Мусаллам заработал на сотрудничестве с властями состояние

Forbes
Не просто застенчивость: что такое социофобия и как ее лечить Не просто застенчивость: что такое социофобия и как ее лечить

Что такое социофобия, или социальное тревожное расстройство

РБК
«Вы не сможете остановить освобождение женщин»: история первой исламской феминистки «Вы не сможете остановить освобождение женщин»: история первой исламской феминистки

Фатиме Заррин-Тадж Барагани Казвини — поэтесса, активистка, феминистка из Ирана

Forbes
Удаленный коллектив Удаленный коллектив

Что мы приобретаем и что теряем, работая исключительно за компьютером?

Psychologies
Антон Васильев. Катя и мужчины, которые ее любили... Антон Васильев. Катя и мужчины, которые ее любили...

Брат актрисы Екатерины Васильевой рассказывает о своей знаменитой семье

Коллекция. Караван историй
Как работать с человеком, который вам неприятен. Советы психологов Как работать с человеком, который вам неприятен. Советы психологов

Типы токсичных коллег и как избежать с ними разногласий

Inc.
Диета одного часа Диета одного часа

Диета одного часа (она же «Золотой час») стремительно набирает популярность

Cosmopolitan
Предсказывая будущее: что такое предиктивная аналитика и как она поможет избежать аварий и техногенных катастроф Предсказывая будущее: что такое предиктивная аналитика и как она поможет избежать аварий и техногенных катастроф

Возможно ли спрогнозировать поломку оборудования?

Популярная механика
Оцифровать себя: зачем всем скоро потребуется 3D-аватар и насколько сложно его сделать Оцифровать себя: зачем всем скоро потребуется 3D-аватар и насколько сложно его сделать

Настоящее и будущее технологий создания 3D-аватаров

Популярная механика
Что такое NVMe SSD: чем он лучше SATA Что такое NVMe SSD: чем он лучше SATA

Чем NVMe SSD лучше SATA?

CHIP
Дарья Ведерникова: Почему важно помогать малому бизнесу Дарья Ведерникова: Почему важно помогать малому бизнесу

Почему микробизнес очень важен для нашей жизни в городе

СНОБ
О птицах и людях О птицах и людях

Что делать, если животные отказываются жить по правилам, введенным человеком

Forbes
Исследование: покупатели больше доверяют компаниям с короткими и простыми названиями Исследование: покупатели больше доверяют компаниям с короткими и простыми названиями

Название бренда влияет на то, как к нему относятся покупатели

Inc.
Карина Андоленко. В потоке Карина Андоленко. В потоке

Карина Андоленко не боится залезть в кроличью нору и узнать что-то новое

Коллекция. Караван историй
Самые опасные декольте: звезды с пышной грудью, которые выбирают вырезы поглубже Самые опасные декольте: звезды с пышной грудью, которые выбирают вырезы поглубже

Пышная грудь декольте не помеха, так считают героини нашей подборки

Cosmopolitan
Открыть в приложении