«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

PsychologiesМать и дитя

«У меня двое детей, и оба неизлечимо больны»

Узнать, что у твоего ребенка страшный диагноз, очень тяжело. Но каково это, когда и у второго ребенка обнаруживают другое, не менее грозное заболевание? Трудно даже представить, что чувствуют в такой ситуации родители. Рассказ матери, которая научилась достойно справляться с бедой.

Когда в апреле 2000 года появилась на свет моя дочь, я была на седьмом небе от счастья. Мы назвали ее Имоджен. Она была нашим первым ребенком, она выглядела такой прелестной. Но акушерка сразу заметила, что у девочки раздут живот. Оказалось, что это непроходимость кишечника, дочку срочно увезли в другую больницу и прооперировали, когда ей было всего 12 часов от роду.

Ее спасли, но поставили диагноз муковисцидоз. Для нас это было ударом. Моя сестра и племянник были носителями этого генного дефекта, но в семье никто не был болен. И мне никогда не приходило в голову провериться на этот счет. Специалисты сказали, что дети с таким диагнозом иногда не доживают даже до восьми лет, а средняя продолжительность жизни таких больных — около 40 лет.

Ужасные новости. При этом заболевании в легких и пищеварительной системе накапливается густая слизь, из-за чего возникают проблемы с дыханием и повышенная уязвимость перед инфекциями. Имоджен нужно было жить на таблетках и ингаляторах, постоянно обследовать легкие.

Конечно, и речи не могло быть о том, чтобы я вернулась к работе, так что я распрощалась со своей должностью секретаря. Мы с ней то и дело оказывались в больнице, это уже стало чем-то привычным.

Спустя три года я снова забеременела. На этот раз тесты на муковисцидоз были сделаны, и они оказались отрицательными. Мы были счастливы. Джаред родился в 2003-м, и с ним все было в порядке. Правда, к двум годам он еще не очень уверенно ходил. Как-то раз ему сделали анализ крови, и меня вызвали в клинику. Мой муж Тревор в это время был на работе. Врач провел меня в кабинет и сказал, что у Джареда обнаружена мышечная дистрофия, генетическое заболевание, которое приводит

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Лидерство в коллективе: как завоевать авторитет и доверие в группе? Лидерство в коллективе: как завоевать авторитет и доверие в группе?

Какие лидерские качества стоит развивать, чтобы завоевать доверие в группе

Psychologies
Общество Мертвых Поэтов Общество Мертвых Поэтов

Как минимум трех известных исполнителей хип-хопа мир лишился в 2018 году

Esquire
Что такое «лотосовые роды» и почему женщины идут на это, несмотря на опасность Что такое «лотосовые роды» и почему женщины идут на это, несмотря на опасность

Чем опасны «лотосовые роды» и почему их популярность растет?

Psychologies
СССР как символ неудач. Почему Россия тоскует по советскому прошлому СССР как символ неудач. Почему Россия тоскует по советскому прошлому

В России так и не возникли мощные компенсаторные и защитные механизм

Forbes
6 ошибок при использовании солнцезащитного крема: запомните и никогда так больше не делайте 6 ошибок при использовании солнцезащитного крема: запомните и никогда так больше не делайте

Рассказываем, что делать с солнцезащитным кремом не надо

ТехИнсайдер
Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться? Первая долгая ночь вдвоем с любимым: как после нее не расстаться?

Каких ошибок стоит избегать, чтобы не испортить праздник

Лиза
Право на Деда Мороза. Можно ли «присвоить» сказочных персонажей как товарный знак Право на Деда Мороза. Можно ли «присвоить» сказочных персонажей как товарный знак

Сегодня Дед Мороз — не только фольклорный персонаж, но и товарный знак

Forbes
Виктория Полторак. Американские горки Виктория Полторак. Американские горки

От мужчин я натерпелась. Чаша наполнена до краев

Караван историй
Главные уроки стиля 2018 года Главные уроки стиля 2018 года

Самое важное правило – больше никаких правил

GQ
Линия разлома Линия разлома

Смелый и монохромный интерьер с элементами деконструктивизма

SALON-Interior
С самого начала С самого начала

Преподаватели о том, как работать с намерениями и зачем нужны ритуалы

Yoga Journal
Сила воли: что мешает нам добиваться цели Сила воли: что мешает нам добиваться цели

Проблема отсутствия силы воли – в образе жизни, который ее ослабляет

Psychologies
Почему в России так и не началась цифровая революция Почему в России так и не началась цифровая революция

Реальные результаты в цифровизации бизнеса не так оптимистичны

Forbes
Патент недели: как спасти больше жизней Патент недели: как спасти больше жизней

Патент, который спасет жизнь многим нуждающимся в пересадке органов

Популярная механика
Собираем игровой компьютер: недорогой, но мощный Собираем игровой компьютер: недорогой, но мощный

Собираем игровой компьютер: недорогой, но мощный

CHIP
«А вдруг меня бросят»: 7 шагов, чтобы побороть страх разрыва «А вдруг меня бросят»: 7 шагов, чтобы побороть страх разрыва

Преодолеть ненужные страхи по поводу отношений поможет программа семи шагов

Psychologies
Чулпан Хаматова Чулпан Хаматова

С коллегой по благотворительности поговорила директор фонда AdVita

Собака.ru
Цифровое, спутниковое или кабельное: какое телевидение надежнее и выгоднее? Цифровое, спутниковое или кабельное: какое телевидение надежнее и выгоднее?

Анализируем три варианта телевидения и рассказываем, какой из них выгоднее

CHIP
Центры притяжения: как Wi-Fi и мобильные технологии повлияли на покупателей в ТЦ Центры притяжения: как Wi-Fi и мобильные технологии повлияли на покупателей в ТЦ

Арендные ставки в современных ТЦ будут формироваться на особом факторе

Forbes
Как выбрать колонки для компьютера: шпаргалка от CHIP Как выбрать колонки для компьютера: шпаргалка от CHIP

Разбираемся в акустике для ПК: какая она бывает, как выбрать и какую купить

CHIP
Осторожно, впереди Scala Осторожно, впереди Scala

Осторожно, впереди Scala. Новый спортивный хэтчбек от Skoda

Quattroruote
На сайте Мариинского театра нашли шедевральный пересказ оперы «Конёк-Горбунок» На сайте Мариинского театра нашли шедевральный пересказ оперы «Конёк-Горбунок»

Краткое содержание балета «Конёк-Горбунок»

Maxim
Мужчина на миллион Мужчина на миллион

Позаботься о своих деньгах, пока о них не позаботились другие

Playboy
Это сладкое слово «свобода» Это сладкое слово «свобода»

Кристина Агилера – поп-звезда, которая прошла через всё

Cosmopolitan
Уездный город Уездный город

В Торжке атмосфера такая, что чувствуешь себя жителем века эдак XVIII

АвтоМир
30 неудобных вещей, к которым ты привык 30 неудобных вещей, к которым ты привык

Вещи, застрявшие во времени с единственной целью — делать наш быт дискомфортным

Maxim
Алкогений: Михаил Шемякин Алкогений: Михаил Шемякин

Был ли художник Михаил Шемякин алкоголиком?

Maxim
7 игр для Nintendo Switch, в которые вы захотите сыграть прямо сейчас 7 игр для Nintendo Switch, в которые вы захотите сыграть прямо сейчас

Рекомендуем эти 7 игр для Nintendo Switch

GQ
5 секретов новогоднего настроения без алкоголя 5 секретов новогоднего настроения без алкоголя

Как отметить новый год без алкоголя

Cosmopolitan
Любовь Аксенова — настоящая мечта поэта Любовь Аксенова — настоящая мечта поэта

Встретились с актрисой, чтобы поговорить о НЭПе и грядущих премьерах

Vogue
Открыть в приложении