Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства
Скандал, связанный с директором детского хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой и ее опекунством над мальчиком с тяжелыми нарушениями развития обнажил множество острых вопросов. Если ребенок не может объяснить, чего он хочет, а чего нет — можем ли мы принимать за него решения? А если этот ребенок неизлечимо болен и в силу нарушений не способен выразить свою волю?
Лида Мониава1 взяла к себе из хосписа «Дом с маяком» мальчика Колю 12 лет. Из-за нарушений, вызванных родовой травмой, Коля не мог говорить, самостоятельно есть, двигаться, у него часто случались судороги. Единственный для него способ сказать миру, что ему больно, — закричать или заплакать. Он много спал, а когда бодрствовал — мог следить глазами за предметами.
Мальчик 12 лет провел в интернатах, не видел ничего, кроме потолка палаты, носил безразмерные рубахи, так как из-за положения ног ему не могли подобрать штаны. Коля жил у Лиды в период карантина, и в итоге она решила оформить над ним опеку.
Лида изменила его жизнь. Придумала для него удобную одежду, купила модную обувь, стала возить с собой — гулять, в кафе и к друзьям. А потом проколола подростку ухо и устроила в обычную школу.
Отношение публики к таким поступкам оказалось неоднозначным. Лиду обвиняли в том, что она относится к Коле, как к «неживому предмету», ведь он не может выразить свое отношение к серьге или к одноклассникам. А значит — возможно, все это противоречит его желаниям. Ситуация обострилась, когда кто-то написал жалобу на уход за ребенком, и теперь «Дому с маяком» грозят либо штраф, либо приостановление деятельности из-за неточностей при учете наркотических средств.
Есть мнение
Мы не догадываемся, кто написал жалобу и почему. Гораздо важнее понять, вправе ли мы решать за тех, кто не способен свободно изъявить свою волю? Мнения по поводу того, можно ли решать за ребенка с тяжелыми осложнениями, что именно для него будет хорошо, среди комментаторов в социальных сетях разделились.
«Лично мне неважно, сколько еще появится сережек у Коли, но ценно, сколько еще впереди у него эмоций, которых он был лишен в наших гуманных ПНИ, где все по «правилам».
«Одного взгляда достаточно, чтобы увидеть колоссальную положительную динамику между Колей в интернате и Колей сейчас. Может быть, это и есть проблема для некоторых?»
«Конечно, налицо улучшение... а другие лежат и мучаются в заточении ПНИ и собственного тела. Люди, которые жалуются, не знают, как сломать систему, или не хотят, чтобы кто-то ее ломал. Ведь в мире, в котором сегодня Коля, есть жизнь и шанс проживать эмоции и чувства, тогда как в заточении «системы» человек просто отмирает, как замерзшая почка на ветке по зиме».