Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 главных моделей оружейника Джона Браунинга 7 главных моделей оружейника Джона Браунинга

Оружие, которое сделал Джон Браунинг

Maxim
Стиль во власти Стиль во власти

Power dressing немного сложнее, чем просто надеть костюм и жемчужные бусы

Forbes Woman
Украденное солнце и Божья стрела: во что верили славяне Украденное солнце и Божья стрела: во что верили славяне

Как на Руси вызывали дождь, кормили ветер и отпугивали нечистую силу от светила

Культура.РФ
Средний год для сахарной отрасли Средний год для сахарной отрасли

С какими итогами сектор заканчивает сезон 2021/22

Агроинвестор
«…И недоимку дарю» «…И недоимку дарю»

Последняя железная дорога еще достраивалась, а Савва Мамонтов уже сидел в тюрьме

Дилетант
Не только «Оттепель» и «Стиляги»: самые яркие роли Евгении Брик Не только «Оттепель» и «Стиляги»: самые яркие роли Евгении Брик

Вспоминаем самые яркие роли Евгении Брик в кино

Maxim
Антропологи нашли в Чили утонувшего 5000 лет назад рыбака Антропологи нашли в Чили утонувшего 5000 лет назад рыбака

Этот несчастный случай произошел около пяти тысяч лет назад

N+1
15 лучших корейских фильмов: не только «Паразиты» 15 лучших корейских фильмов: не только «Паразиты»

15 лучших картин, которые помогут тебе глубже погрузиться в мир корейского кино

Cosmopolitan
«Мне не дают здесь развиваться»: почему руководители уходят из компаний «Мне не дают здесь развиваться»: почему руководители уходят из компаний

Две трети топ-менеджеров задумываются о смене работы

Forbes
Георгий Эфрон: между двух огней. О романе Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве» Георгий Эфрон: между двух огней. О романе Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве»

Роман «Парижские мальчики в сталинской Москве» о сыне Цветаевой Георгии Эфроне

СНОБ
Детокс к лету: Перезагрузка по правилам Детокс к лету: Перезагрузка по правилам

Как помочь организму очиститься?

Добрые советы
Мама, не плачь! Мама, не плачь!

Чем вредны попытки уберечь ребенка от негативных эмоций

Лиза
Городские агамы не захотели спать в лучах фонарей и выбрали затененные места для ночлега Городские агамы не захотели спать в лучах фонарей и выбрали затененные места для ночлега

Ящерицам пришлось изменить привычки, чтобы защититься от светового загрязнения

N+1
В свете сверхновых В свете сверхновых

Присмотримся к влиянию звёзд на земную жизнь

Наука и жизнь
Наследство Жириновского. Почему российские партии переживут своих лидеров, но не переживут Путина Наследство Жириновского. Почему российские партии переживут своих лидеров, но не переживут Путина

Как болезнь Жириновского отразится на судьбе путинской политической системы

СНОБ
7 примочек против храпа, которые дадут тебе наконец-то выспаться 7 примочек против храпа, которые дадут тебе наконец-то выспаться

В продаже есть немало всяких штучек и средств против храпа

Лиза
«Партнер — это 50% твоего успеха» «Партнер — это 50% твоего успеха»

Виктория Синицина и Никита Кацалапов катаются вместе уже восемь лет

OK!
Картины мира в стихах слепоглухонемого поэта Картины мира в стихах слепоглухонемого поэта

Какие языковые средства подбирает поэт, которому не дано видеть и слышать?

Наука
Искусствовед рассказала, как привычка рассматривать картины может научить эффективнее решать проблемы на работе Искусствовед рассказала, как привычка рассматривать картины может научить эффективнее решать проблемы на работе

Изобразительное искусство может помочь решать дилеммы на работе

Inc.
Большая перемена Большая перемена

Как понять, что именно нужно менять, насколько быстро, а главное, ради чего?

Psychologies
Почему перед месячными увеличивается вес: причины и как этого избежать Почему перед месячными увеличивается вес: причины и как этого избежать

Что, если ты проснулась на пару килограммов тяжелее, чем всегда

VOICE
Как и когда лучше солить еду: скорее всего, вы делаете это неправильно Как и когда лучше солить еду: скорее всего, вы делаете это неправильно

Когда лучше солить еду: во время приготовления или после?

Популярная механика
В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность

Порция фисташек поможет контролировать аппетит и принесет пользу организму

РБК
Почему пингвины кучкуются? Почему пингвины кучкуются?

Чему мы можем научиться у пингвинов?

Популярная механика
Наталья Матвеева. Стиль — вне моды и времени Наталья Матвеева. Стиль — вне моды и времени

Интервью с основательницей российского бренда Re-Look Furs

Караван историй
Один дома Один дома

Как правильно выбрать «быстрые» продукты?

Добрые советы
Двумерный перовскит помог солнечному элементу проработать 1200 часов в тепле и влажности Двумерный перовскит помог солнечному элементу проработать 1200 часов в тепле и влажности

Химики добавили в перовскитные солнечные элементы защитный слой из 2D-перовскита

N+1
Выбираем хобби! Популярные увлечения, на которые не нужно тратить много денег Выбираем хобби! Популярные увлечения, на которые не нужно тратить много денег

Ищешь, чем бы заняться, но не хочешь тратить много денег на свое увлечение?

Cosmopolitan
Три простых шага, чтобы заставить себя меньше сидеть в соцсетях Три простых шага, чтобы заставить себя меньше сидеть в соцсетях

Простые шаги, которые помогут сократить время в интернете без "ломки"

Популярная механика
Ячмень: симптомы, лечение в домашних условиях и профилактика Ячмень: симптомы, лечение в домашних условиях и профилактика

Что такое ячмень и как с ним справиться?

Cosmopolitan
Открыть в приложении