Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Режиссер Александр Алябьев — о мультивселенной и независимом театре Режиссер Александр Алябьев — о мультивселенной и независимом театре

Режиссер Александр Алябьев — о квантовой физике и чувствах

РБК
Невероятная история употребления алкоголя в космосе, рассказанная космонавтом Гречко Невероятная история употребления алкоголя в космосе, рассказанная космонавтом Гречко

Оказывается, алкоголь попадал на космическую станцию регулярно

Maxim
Астрономы впервые отыскали кольцо из планетарных обломков в обитаемой зоне белого карлика Астрономы впервые отыскали кольцо из планетарных обломков в обитаемой зоне белого карлика

Астрономы впервые обнаружили кольцо из крупных планетарных обломков в этом месте

N+1
Разумное непотребление: как производители гаджетов продвигают экологическую повестку Разумное непотребление: как производители гаджетов продвигают экологическую повестку

Пользователи привыкли к тому, что смартфон устаревает за год, компьютер — за три

Forbes
Вирусы продолжают подъедать маржу Вирусы продолжают подъедать маржу

Мясная отрасль терпит убытки из-за ухудшения эпизоотической ситуации

Агроинвестор
Поймай меня, если сможешь: как ретейл внедряет спорную технологию распознавания лиц Поймай меня, если сможешь: как ретейл внедряет спорную технологию распознавания лиц

Что распознавание лиц может дать продавцам?

Forbes
Животное поведение: как попрошайки (и другие люди) зарабатывают на животных Животное поведение: как попрошайки (и другие люди) зарабатывают на животных

Как люди зарабатывают на убийстве котят, щенков и черепах?

Esquire
Как почтовые марки защищают от подделок? Как почтовые марки защищают от подделок?

Как подделывают почтовые марки и как с этим борются?

Популярная механика
Генетики нашли древнейший случай заражения ребенка гемофильной палочкой Генетики нашли древнейший случай заражения ребенка гемофильной палочкой

Ребенок страдал от инфекции, вызванной гемофильной палочкой типа b

N+1
Грибной культ: что связывает трюфеля и человека Грибной культ: что связывает трюфеля и человека

Отрывок из книги «Ищейка трюфелей» о роли собак в трюфельном бизнесе

Forbes
В ритме города В ритме города

От исходной планировки отказались в пользу студийной организации пространства

Идеи Вашего Дома
Древние жители Иберии вывели собак разных размеров Древние жители Иберии вывели собак разных размеров

Древние жители Иберии проводили селекцию собак

N+1
Российские ученые попали в список самых цитируемых. В День науки «Сноб» поговорил с ними Российские ученые попали в список самых цитируемых. В День науки «Сноб» поговорил с ними

Каждый год компания Clarivate публикует список самых цитируемых ученых

СНОБ
Почему он Почему он

Как работают тесты на беременность?

VOICE
Всемирный день Nutella: узнайте, как продукт военного времени стал мировой “звездой” Всемирный день Nutella: узнайте, как продукт военного времени стал мировой “звездой”

Почему Nutella полюбили миллионы?

Популярная механика
Правило № 71: Вы не чужая на этом празднике жизни Правило № 71: Вы не чужая на этом празднике жизни

Коуч Алексей Ситников снимает с начинающей героини «Татлера» синдром самозванца

Tatler
4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле 4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле

Противотанковый комплекс, бронеавтомобиль и другие неиспытанные виды вооружения

Популярная механика
Двумерный перовскит помог солнечному элементу проработать 1200 часов в тепле и влажности Двумерный перовскит помог солнечному элементу проработать 1200 часов в тепле и влажности

Химики добавили в перовскитные солнечные элементы защитный слой из 2D-перовскита

N+1
Человеческий рецептор боли позволил неинвазивно активировать нейроны мыши ультразвуком Человеческий рецептор боли позволил неинвазивно активировать нейроны мыши ультразвуком

Неинвазивная стимуляция заставила мышей с белком TRPA1 в мозге дергать лапой

N+1
Охос азулес Охос азулес

Представители этой породы известны своим милым и жизнерадостным нравом

Weekend
Папа, дочь и долгий путь: фрагмент романа Оксаны Васякиной Папа, дочь и долгий путь: фрагмент романа Оксаны Васякиной

Отрывок из романа "Степь" — настоящей современной драмы

Esquire
Есть у трети женщин: что такое гранулы Фордайса и можно ли от них избавиться Есть у трети женщин: что такое гранулы Фордайса и можно ли от них избавиться

Гранулы Фордайса встречаются у 35% женщин и 60% мужчин

Cosmopolitan
Artik & Asti: первое интервью в новом составе Artik & Asti: первое интервью в новом составе

Артем Умрихин и Севиль Валиева рассказали о своем знакомстве

Cosmopolitan
Источники белка для веганов и вегетарианцев Источники белка для веганов и вегетарианцев

В каких растительных продуктах содержится больше всего белка?

Cosmopolitan
Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови

Лайфхаки, которые помогут снизить уровень глюкозы в организме

VOICE
Держи лицо: какие манипуляции в мужской пластике особенно востребованы и почему? Держи лицо: какие манипуляции в мужской пластике особенно востребованы и почему?

Что полезно узнать, прежде чем решиться на пластику?

Esquire
Последние камикадзе: подводные самолеты Второй Мировой Последние камикадзе: подводные самолеты Второй Мировой

Только представь: маленькие самолеты взлетают с подводного авианосца

Maxim
Выкупает бренды на Amazon и помогает им расти: разбор бизнеса Accel Club, который привлёк $170 млн Выкупает бренды на Amazon и помогает им расти: разбор бизнеса Accel Club, который привлёк $170 млн

Как стартап Accel Club выкупает бренды и что с ними делает?

VC.RU
Краски для жизни Краски для жизни

Минимальное вмешательство в планировку плюс творческий взгляд на палитру

Идеи Вашего Дома
Ужасные дыры: что нужно знать про трипофобию и способы борьбы с ней? Ужасные дыры: что нужно знать про трипофобию и способы борьбы с ней?

Боязнь отверстий — одна из популярных фобий

Cosmopolitan
Открыть в приложении