Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Режиссер Александр Алябьев — о мультивселенной и независимом театре Режиссер Александр Алябьев — о мультивселенной и независимом театре

Режиссер Александр Алябьев — о квантовой физике и чувствах

РБК
«Библия: Что было «Библия: Что было

Отрывок из книги Андрея Десницкого о том, как читать Библию глазами ученого

N+1
Сергей Безруков и Анна Матисон: «Нет ничего лучше, чем создавать что-то вместе» Сергей Безруков и Анна Матисон: «Нет ничего лучше, чем создавать что-то вместе»

Сергей Безруков и Анна Матисон — о новом проекте и совместной работе

Cosmopolitan
Ожерелье с инфракрасной камерой распознает беззвучные команды Ожерелье с инфракрасной камерой распознает беззвучные команды

Ожерелье, которое поможет управлять гаджетом

N+1
Педаль за отвагу Педаль за отвагу

Старт с участниками, у которых между ног из металла сделан не только велосипед

Men’s Health
Анна Завтур Анна Завтур

Резидентка МДТ Анна Завтур играет женщину-змею

Собака.ru
Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови

Лайфхаки, которые помогут снизить уровень глюкозы в организме

VOICE
10 необычных лайфхаков для автовладельцев, которые пригодятся зимой 10 необычных лайфхаков для автовладельцев, которые пригодятся зимой

Лайфхаки, которые помогут скрасить ваши автолюбительские будни

Популярная механика
Выживут только инфорги Выживут только инфорги

«Инфорги» — люди, которые придут на смену Homo Sapiens

Популярная механика
Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно

Как эти продукты вводят нас в заблуждение?

Maxim
Гости будущего Гости будущего

Как помочь ребенку найти себя, свое призвание?

Домашний Очаг
Что такое сила трения? Что такое сила трения?

Что такое сила трения и где можно ее встретить в повседневной жизни?

Популярная механика
Человек растерянный Человек растерянный

«История моей жены»: Леа Сейду и Луи Гаррель провожают патриархат

Weekend
Археологи нашли в Италии погребение готского всадника с искусственно деформированным черепом Археологи нашли в Италии погребение готского всадника с искусственно деформированным черепом

Археологи исследовали погребения в средневековом итальянском некрополе

N+1
Самый близкий человек после мамы Самый близкий человек после мамы

Истории людей, которые привязались к своим друзьям по переписке

Лиза
От бумеров до альфа От бумеров до альфа

Теория поколений распространилась в виде мемов и героев. Кто из них вы?

Популярная механика
Парадоксальные миры: как астрономы нашли мини-Землю и планету у мертвой звезды Парадоксальные миры: как астрономы нашли мини-Землю и планету у мертвой звезды

Экзопланеты могут быть обнаружены в самых неожиданных уголках космоса

Forbes
Африка Африка

Каково будущее Африканского континента?

Esquire
5 вопросов, на которые не может ответить ни один историк 5 вопросов, на которые не может ответить ни один историк

Изучение истории похоже на чтение книги, в которой половина страниц отсутствует

Maxim
Исаак Фефер Исаак Фефер

Исаак Фефер — поэт, сделавший всё возможное, чтобы сегодня о нем никто не знал

Дилетант
Инвазивные жабы начали убивать мадагаскарских змей Инвазивные жабы начали убивать мадагаскарских змей

Мадагаскарские ужи массово погибают от инвазивного вида жаб

N+1
Ведьма-атаманша: как Алена Арзамасская стала военачальницей во время восстания Разина Ведьма-атаманша: как Алена Арзамасская стала военачальницей во время восстания Разина

Алена Арзамасская — еретичка, воровка или «русская Жанна д’Арк»?

Forbes
«Смешная девчонка»: Кейт Миддлтон в узких джинсах порезвилась с детьми в Дании «Смешная девчонка»: Кейт Миддлтон в узких джинсах порезвилась с детьми в Дании

Кейт Миддлтон приняла участие в мероприятиях для детей на свежем воздухе

Cosmopolitan
Goro: «Понты — это когда ты выкладываешь богатые фоточки в инстаграм» Goro: «Понты — это когда ты выкладываешь богатые фоточки в инстаграм»

Гор рассказал, с чего началось его творчество

ЖАРА Magazine
От Monster до Vlada. 8 самых дорогих и крутых Lada Niva От Monster до Vlada. 8 самых дорогих и крутых Lada Niva

Разбираемся в многочисленных модификациях легендарного внедорожника Lada Niva

РБК
Три простых шага, чтобы заставить себя меньше сидеть в соцсетях Три простых шага, чтобы заставить себя меньше сидеть в соцсетях

Простые шаги, которые помогут сократить время в интернете без "ломки"

Популярная механика
Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска

За что инженеры и нейропсихологи критикуют Neuralink Илона Маска

Forbes
Белое на черном: что такое себорейный дерматит Белое на черном: что такое себорейный дерматит

Любой дерматит неприятен, но себорейный — особенно, так как он хорошо заметен

РБК
Косметический ремонт Косметический ремонт

Почему рынок уходовой косметики растет сейчас быстрее, чем декоративной

Forbes Woman
Полный гид по балаяжу: все секреты и отличия самого трендового окрашивания волос Полный гид по балаяжу: все секреты и отличия самого трендового окрашивания волос

Время идет, а балаяж даже не думает покидать топ лучших окрашиваний волос

Cosmopolitan
Открыть в приложении