Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чтение выходного дня: «Любовь в эпоху ненависти. Хроника одного чувства» Флориана Иллиеса Чтение выходного дня: «Любовь в эпоху ненависти. Хроника одного чувства» Флориана Иллиеса

«Любовь в эпоху ненависти. Хроника одного чувства» — душеспасительное чтение

Esquire
Почему не стоит бояться «Улисса» и что почитать, чтобы его понять Почему не стоит бояться «Улисса» и что почитать, чтобы его понять

«Улисс» Джеймса Джойса — одно из фундаментальных произведений XX века

РБК
Крупнейшее восстание рабочих в США: вот какой была битва у горы Блэр Крупнейшее восстание рабочих в США: вот какой была битва у горы Блэр

Американские рабочие раньше устраивали целые сражения и где-то даже побеждали

TechInsider
Нежное важное Нежное важное

Техники для тех, кто чувствует необходимость изменить себя

Harper's Bazaar
Эвакуация автомобиля: как спасти машину и не платить штрафы Эвакуация автомобиля: как спасти машину и не платить штрафы

Эвакуацию автомобиля можно предотвратить

РБК
Сексуальная эволюция костюмов фигуристок: от начала XX века до наших дней Сексуальная эволюция костюмов фигуристок: от начала XX века до наших дней

С одной стороны, это спорт, с другой — красивое шоу не без элементов эротики

Maxim
Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья

Овес — один из самых полезных злаков на Земле

Cosmopolitan
Кето-диета: подробное руководство для начинающих Кето-диета: подробное руководство для начинающих

Что дает организму кетопитание и насколько эффективно можно похудеть?

Cosmopolitan
Давай не сейчас Давай не сейчас

Если муж не хочет иметь детей

Лиза
Мы с тобой одной мысли: как формируется привязанность между матерью и ребенком Мы с тобой одной мысли: как формируется привязанность между матерью и ребенком

Отрывок из книги «В поиске материнской любви» Келли Мак-Дэниела

Forbes
Какой бустер выбрать в Европе? Париж, конечно же Какой бустер выбрать в Европе? Париж, конечно же

О моде в самом подходящем для этого городе

GQ
Читаем отрывок из новой книги Орхана Памука «Чумные ночи» Читаем отрывок из новой книги Орхана Памука «Чумные ночи»

Отрывок из книги Орхана Памука об эпидемии чумы на небольшом острове

РБК
Вредны ли электронные сигареты: 5 причин отказаться от этого опасного увлечения Вредны ли электронные сигареты: 5 причин отказаться от этого опасного увлечения

Вредны ли электронные сигареты (вейп) для здоровья, и в чем их вред?

Playboy
Как мегастройки «Газпрома» и «Сибура» принесли Тимченко и Шамалову 5 млрд рублей Как мегастройки «Газпрома» и «Сибура» принесли Тимченко и Шамалову 5 млрд рублей

Миллиарды на химии и мегастройках

Forbes
Разоблачая мифы Разоблачая мифы

Существует четыре устойчивых заблуждения, связанных с Ванзейской конференцией

Дилетант
Прогресс или лидерство: как страны мира относятся к беспилотным автомобилям Прогресс или лидерство: как страны мира относятся к беспилотным автомобилям

Зачем людям нужны беспилотные автомобили?

Популярная механика
Путь к углеродной нейтральности Путь к углеродной нейтральности

Какую роль будет играть сельское хозяйство в декарбонизации экономики

Агроинвестор
От Маргариты до Примаверы: виды самой популярной пиццы со всех уголков мира От Маргариты до Примаверы: виды самой популярной пиццы со всех уголков мира

Пицца – идеальное блюдо, как ни крути

Playboy
Простая арифметика: почему Forester — самый популярный автомобиль Subaru в России Простая арифметика: почему Forester — самый популярный автомобиль Subaru в России

Почему Forester пользуется такой популярностью в России

Forbes
Соль Эпсома: как английская соль влияет на здоровье и красоту Соль Эпсома: как английская соль влияет на здоровье и красоту

Почему тебе стоит запастись эпсомской солью

Cosmopolitan
Рижское взморье Рижское взморье

В интерьере есть отсылки к морским глубинам, рыболовным промыслам, судам и сетям

AD
Как фонды собирают деньги? Как фонды собирают деньги?

Принципы, задачи и механизмы сбора средств в НКО

ПУСК
Господа, вы зверушки! Господа, вы зверушки!

Смешные фотожабы — в буквальном смысле, зоологическом

Maxim
Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество

Ретро под соусом современной экологической повестки

Playboy
7 загадочных происшествий в Бермудском треугольнике 7 загадочных происшествий в Бермудском треугольнике

Инциденты, произошедшие в связи с таинственным Бермудским треугольником

Популярная механика
Шимпанзе обработали раны насекомыми Шимпанзе обработали раны насекомыми

Приматы научились лечить собственные раны и раны сородичей насекомыми

N+1
Зачем животным математика? Зачем животным математика?

Умение считать — доступно ли оно животным и нужно ли им это вообще?

Наука и жизнь
Продолжение следует Продолжение следует

Как теперь живется американской киноиндустрии и ее игрокам

Glamour
Как открыть стиральную машину, если дверца заблокирована: 8 способов Как открыть стиральную машину, если дверца заблокирована: 8 способов

Что делать, если дверца машинки осталась закрыта?

CHIP
Великобритания и Польша Великобритания и Польша

Что объединяет Великобританию и Польшу?

Esquire
Открыть в приложении