Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Внимание на себя: как технологии помогают заботиться о здоровье в пременопаузе Внимание на себя: как технологии помогают заботиться о здоровье в пременопаузе

Что нужно знать о репродуктивных технологиях для женщин после 40 лет

Forbes
Космические опасности: какие «сюрпризы» ожидали астронавтов во время полета на Луну? Космические опасности: какие «сюрпризы» ожидали астронавтов во время полета на Луну?

С какими опасностями столкнулись астронавты Нил Армстронг и Эдвин Олдрин?

Популярная механика
Самый большой магнит в мире Самый большой магнит в мире

Самый массивный и мощный на планете магнит – центральный соленоид

Популярная механика
Курение марихуаны изменяет функцию лёгких, не как табак, но тоже хорошего мало Курение марихуаны изменяет функцию лёгких, не как табак, но тоже хорошего мало

Как каннабис влияет на дыхание человека?

Популярная механика
Елизавета II: 70 лет на престоле Елизавета II: 70 лет на престоле

О самой знаменитой женщине в мире рассказывает Сергей Николаевич

СНОБ
Как промыть систему охлаждения и ничего не сломать Как промыть систему охлаждения и ничего не сломать

Что такое система охлаждения двигателя и как ее промывать?

РБК
Героические факты о серии фильмов «Астерикс и Обеликс» Героические факты о серии фильмов «Астерикс и Обеликс»

Рассказываем о самой безбашенной французской сказке нашего времени

Maxim
У бонобо не нашли эффекта «буба — кики» У бонобо не нашли эффекта «буба — кики»

Бонобо не соотносят псевдослова и формы

N+1
Источники белка для веганов и вегетарианцев Источники белка для веганов и вегетарианцев

В каких растительных продуктах содержится больше всего белка?

Cosmopolitan
Доминатрикс, звезда кутюра, девушка Йе: кто такая Джулия Фокс Доминатрикс, звезда кутюра, девушка Йе: кто такая Джулия Фокс

Что нужно знать об актрисе и новой любимице мировых брендов Джулии Фокс

РБК
Моника навсегда Моника навсегда

Актриса Моника Беллуччи — ее победительная женственность поражает в самое сердце

Harper's Bazaar
Запомни, это не комплименты: 8 фраз, которые коробят девушек Запомни, это не комплименты: 8 фраз, которые коробят девушек

Фразы, которые испортят все твое общение с девушкой

Playboy
Леди дела Леди дела

Женщины у руля собственного бизнеса давно никого не удивляют

Robb Report
Пористый ацетат целлюлозы защитил мороженое и ледник от таяния Пористый ацетат целлюлозы защитил мороженое и ледник от таяния

Материал не дал льду растаять под действием солнечных лучей почти шесть часов

N+1
Что встречается реже — золото или алмазы? И что из них дороже? Что встречается реже — золото или алмазы? И что из них дороже?

Бриллианты практически вечны, а золото драгоценно, но что встречается реже?

Популярная механика
«Просто быть вместе» «Просто быть вместе»

Олимпийская чемпионка в танцах на льду и звезда мирового балета

OK!
Быть настоящим тигром Быть настоящим тигром

Каждый из нас может позаимствовать что-то у тигров

Psychologies
Чем заняться, когда очень скучно, — самые необычные варианты Чем заняться, когда очень скучно, — самые необычные варианты

Если ты вдруг заскучала, вдохновляйся идеями из нашего материала

Cosmopolitan
В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность В чем польза фисташек и как рассчитать их калорийность

Порция фисташек поможет контролировать аппетит и принесет пользу организму

РБК
Георгий Эфрон: между двух огней. О романе Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве» Георгий Эфрон: между двух огней. О романе Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве»

Роман «Парижские мальчики в сталинской Москве» о сыне Цветаевой Георгии Эфроне

СНОБ
Не боги Олимп покоряют Не боги Олимп покоряют

Герои этого материала — люди, чей характер сильнее всякой физики

Men’s Health
Фантастический сюжет Фантастический сюжет

Кем стал никогда не бросавший пера Проспер Мериме?

Наука и жизнь
Мальчик провел полжизни в плену у педофила, но сбежал и спас другого ребенка Мальчик провел полжизни в плену у педофила, но сбежал и спас другого ребенка

Стивен Стейнер прославился на весь мир своим героическим поступком

Cosmopolitan
Современное ар деко Современное ар деко

Стиль ар деко сейчас уже иной, и его эстетика учитывает актуальные тенденции

Идеи Вашего Дома
Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз Нестандартные красотки: топ-7 самых горячих моделей плюс сайз

Женская красота измеряется не сантиметрами

Playboy
Как Рапунцель: 10 секретов, которые помогут отрастить длинные и здоровые волосы Как Рапунцель: 10 секретов, которые помогут отрастить длинные и здоровые волосы

Что поможет тебе отрастить красивые волосы?

Cosmopolitan
Как избавиться от мышей Как избавиться от мышей

Что делать, если в квартире или в частном доме завелись мыши?

Cosmopolitan
Суперфуд из Перу: полезные свойства корня маки, доказанные наукой Суперфуд из Перу: полезные свойства корня маки, доказанные наукой

Маку на протяжении веков ели жители Перу, но нужна ли она нам?

Cosmopolitan
Веди себя по-человечески: разбираемся в вопросах этичности искусственного интеллекта Веди себя по-человечески: разбираемся в вопросах этичности искусственного интеллекта

Разбираемся в искусственном интеллекте на примере романа «Клара и Солнце»

Esquire
Дом Солнца Дом Солнца

Интерьер загородного дома в Ереване: неоклассика и mid–century modern

SALON-Interior
Открыть в приложении