Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 мифов об аутизме 5 мифов об аутизме

Об аутизме важно говорить как можно чаще, ломая сложившиеся стереотипы

Psychologies
Гости будущего Гости будущего

Как помочь ребенку найти себя, свое призвание?

Домашний Очаг
Лучшие антивоенные видеоигры Лучшие антивоенные видеоигры

Кажется, что антивоенных видеоигр быть не может, однако мы тебе докажем обратное

Maxim
Орнамент массы: 95 лет «Метрополису» Фрица Ланга. Чем была вдохновлена и кого вдохновила классика сай-фая? Орнамент массы: 95 лет «Метрополису» Фрица Ланга. Чем была вдохновлена и кого вдохновила классика сай-фая?

Что не разглядели зрители в одном из главных шедевров немой кинематографии

Esquire
Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска Испытания нейрочипов на людях и массовые увольнения: что происходит в Neuralink Маска

За что инженеры и нейропсихологи критикуют Neuralink Илона Маска

Forbes
Любая душа — поломка Любая душа — поломка

«Большой баг»: жесткая антиутопия Жан-Пьера Жёне

Weekend
Умерла актриса Евгения Брик — вспоминаем ее главные роли Умерла актриса Евгения Брик — вспоминаем ее главные роли

Вспоминает главные фильмы и сериалы в карьере Евгении Брик

СНОБ
Вы их не замечаете, но они меняют наш мир: 6 книг о самых маленьких жителях нашей планеты Вы их не замечаете, но они меняют наш мир: 6 книг о самых маленьких жителях нашей планеты

Самые необычные и интересные книги о насекомых

Популярная механика
Ошибки кроя, которые дешевят образ: учимся избегать вещей с плохой посадкой Ошибки кроя, которые дешевят образ: учимся избегать вещей с плохой посадкой

Почему иногда образ смотрится дешево и как этого не допустить

Cosmopolitan
На всю оставшуюся жизнь: Isuzu MU-X На всю оставшуюся жизнь: Isuzu MU-X

Пора проголосовать рублем за старую школу автомобилестроения

Maxim
Мы расставили самые популярные продукты для перекуса по шкале вредности Мы расставили самые популярные продукты для перекуса по шкале вредности

Ответ на один из вечных вопросов мироздания — что бы такого пожевать до обеда

Maxim
Тимати, учись! Звездные мужчины ростом до 170 см, которые из-за этого не парятся Тимати, учись! Звездные мужчины ростом до 170 см, которые из-за этого не парятся

Селебы невысокого роста, которые по этому поводу не комплексуют

VOICE
Космические тайны: с чем пришлось столкнуться НАСА после возвращения астронавтов на Землю? Космические тайны: с чем пришлось столкнуться НАСА после возвращения астронавтов на Землю?

Ежегодно открывается все больше и больше тайн о космических странствиях

Популярная механика
В 44 году до н. э. В 44 году до н. э.

В Риме убили Юлия Цезаря

Вокруг света
Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться Тело в огне: почему появляется экзема и как с ней бороться

Все о типах экземы, их особенностях и правильном лечении

Cosmopolitan
Как провести свидание: лучшие идеи для романтической встречи Как провести свидание: лучшие идеи для романтической встречи

Хочется устроить особенный вечер вместе со своей второй половинкой?

Cosmopolitan
«Здесь не Чикаго, моя дорогая!» Почему Рамзану Кадырову позволено (почти) все «Здесь не Чикаго, моя дорогая!» Почему Рамзану Кадырову позволено (почти) все

Почему между Кремлем и Чечней такие напряженные отношения?

СНОБ
Герой моего кошмара Герой моего кошмара

Неадекватные парни из тиндера и их великолепные райдеры

Cosmopolitan
Исследование: почти половина собачниц и кошатниц любят животных больше, чем мужчин Исследование: почти половина собачниц и кошатниц любят животных больше, чем мужчин

Веский повод проверить фотографии своей девушки в телефоне!

Maxim
Почему у нас болит голова, если мозг не способен чувствовать Почему у нас болит голова, если мозг не способен чувствовать

Как же болит голова и какие виды головной боли бывают?

Популярная механика
Дом Дорна, Дорн дома Дом Дорна, Дорн дома

Иван Дорн: новая квартира, оформленная женой Анастасией, и история их романа

Vogue
Свадебная революция Свадебная революция

Как финансовый менеджер из России строит бизнес на американских молодоженах

Forbes
Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация» Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

Grazia
Почему нужно принимать Омегу-3: 17 научно доказанных плюсов Почему нужно принимать Омегу-3: 17 научно доказанных плюсов

Почему омега-жирные кислоты невероятно важны для здоровья

Cosmopolitan
Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей

Везде, где происходит расчистка земель, это влияет на климат нашей планеты.

Популярная механика
Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно

Как эти продукты вводят нас в заблуждение?

Maxim
Кто такая Анна Сорокина: русская лжемиллионерша, обманувшая американскую элиту Кто такая Анна Сорокина: русская лжемиллионерша, обманувшая американскую элиту

В основу сериала от Netflix "Изобретая Анну" легла реальная история

VOICE
Небесный пируэт Небесный пируэт

Интерьер этой небольшой квартиры завораживает видами из окон

SALON-Interior
Закрытый показ Закрытый показ

Есть надежный способ предсказать, как сложится судьба картины в прокате

Forbes
6 полезных свойств боярышника 6 полезных свойств боярышника

Какую пользу боярышник может принести организму

РБК
Открыть в приложении