Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

EsquireРепортаж

Как живут люди с аутизмом

Бывший спичрайтер Билла Клинтона Эндрю Соломон рассказывает об аутизме как ином способе существования, который люди ошибочно принимают за болезнь.

Перевод Леонида Мотылева

«Ваш сын у меня. Я сделаю так, что он всю жизнь будет не в состоянии заботиться о себе и контактировать с людьми. И это только начало». С таким объявлением, составленным в форме требования о выкупе, 1 декабря 2007 года обратился к широкой публике Центр изучения детей при Нью-Йоркском университете. Под объявлением стояла подпись: «Аутизм». Еще одно объявление гласило: «Ваш сын у меня. Я уничтожу его способность к межличностному общению и обреку его на полное одиночество. Все теперь зависит от вас». Подпись: «Синдром Аспергера». Директор Центра Гарольд Коплевич рассчитывал, что объявления подтолкнут родителей к тому, чтобы направлять не получивших диагноза детей к специалистам. Но акция возмутила часть той самой группы людей, которой она, по идее, должна была помочь, людей с расстройствами аутистского спектра.

Активисты аутистского движения выступили с энергичными протестами. Их главным организатором стал 20-летний Ари Нееман, у которого диагностирован синдром Аспергера (аутизм без задержки речевого развития). В меморандуме, распространенном в «Аутистской сети самозащиты», он осудил кампанию, назвав ее запугиванием родителей, основанным на «замшелых и предельно оскорбительных стереотипных представлениях об инвалидности», которые являются «самосбывающимися пророчествами». Как он сказал мне позже, многим взрослым аутистам приходится «заживо гнить в психушках из-за ложного представления, будто они не могут жить в обществе».

Кампания Неемана стремительно набирала обороты, о ней писали The New York Times, Wall-Street Journal и Washington Post. Все это было удивительно, прежде всего, потому, что аутистам вроде бы трудно дается установление социальных связей, а такой протест требует организационных усилий. Поборники прав аутистов — люди новой формации, и они требовали не эффективного лечения и не выявления причин «эпидемии аутизма». Они говорили, что измениться должны не аутисты, а окружающее их общество. Через три недели объявления были изъяты. Это была важная победа движения «невроотличных», как называют себя активисты-аутисты.

Первым, кто громко заговорил о правах аутистов, был Джим Синклер. В 1993 году он выступил с программным заявлением «Не печальтесь о нас», где было сказано: «Отделить аутизм от личности невозможно. Когда вы печалитесь о нашей судьбе, когда вы молитесь о нашем излечении, мы осознаем: ваше самое большое желание, чтобы в один прекрасный день нас не стало и вместо нас возникли другие люди с теми же лицами, которых вы могли бы любить».

Слово «невроотличные» ввела в обиход австралийка Джуди Сингер. У ее матери и дочери — синдром Аспергера, у нее самой — расстройство аутистского спектра. «Я хочу сделать для людей, неврологически отличных от других, то же, что сделали феминистки и поборники прав геев для своих групп», — сказала Сингер в интервью в конце 1990-х. С тех пор появилось множество сайтов, надписи на футболках, сленговые словечки типа «аути», «аспи», «эн-ти» (то есть «невротипичный»). Активисты первой волны — большей частью родители детей-аутистов, но с недавних пор в игру вступили и взрослые аутисты. Интернет создал для них благоприятную среду: он позволяет активистам находить друг друга и контактировать в удобном для них режиме. Сеть, по словам Сингер, — это «протез для тех, кому трудно общаться напрямую». Эти активисты утверждают, что аутизм не болезнь, а иной способ существования.

Кэтлин Зайдель владеет сайтом neurodiversity.com. У ее ребенка синдром Аспергера, такую же особенность имел ее отец, она и сама находится внутри «аутистского спектра». Ее страсть — распутывать судебные конфликты по поводу вакцин, ставших, по мнению некоторых родителей, причиной аутизма у их ребенка. (С точки зрения «неврологического многообразия», заявления о связи между вакцинацией и аутизмом не только противоречат фактам, но и оскорбительны, поскольку объясняют состояние людей отравляющим побочным действием медикаментов.) Привлекательная, смахивающая на компьютерщицу, питающая слабость к широкополым шляпам и темным очкам, она производит обычное для представителей «спектра» впечатление человека, для которого светское общение — пустая тягота. Но говоря на волнующую ее тему, она вспыхивает ярким неоновым огнем. Она рассказывала про один судебный процесс за другим с неутомимостью Диккенса, повествующего о тяжбе «Джарндисы против Джарндисов».

— У меня к вам вот какой вопрос... — сказал я осторожно.

— Валяйте. Вмажьте хорошенько, — отозвалась она.

— Когда вы узнали, что у вашего ребенка синдром Аспергера, вы захотели что-нибудь с этим сделать? Или обрадовались?

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как диагностируют аутизм Как диагностируют аутизм

Как диагностируют аутизм и какие признаки могут заметить родители

Psychologies
Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови

Лайфхаки, которые помогут снизить уровень глюкозы в организме

VOICE
От принцессы Дианы до Джулии Фокс: как возникло и менялось «платье мести» От принцессы Дианы до Джулии Фокс: как возникло и менялось «платье мести»

Откуда пошел термин «платье мести» и что он означает на самом деле

РБК
Escape from Tarkov: системные требования и о чем вообще игра? Escape from Tarkov: системные требования и о чем вообще игра?

Какие требования для ПК выдвигает Escape from Tarkov и стоит ли в нее сыграть?

CHIP
Биполярное расстройство: симптомы, типы, лечение и жизнь с этим диагнозом Биполярное расстройство: симптомы, типы, лечение и жизнь с этим диагнозом

В этом материале мы подробно поговорим о биполярном расстройстве

Cosmopolitan
Ближний Восток Ближний Восток

На Ближнем Востоке, кажется, возможно все

Esquire
Альберт Суфияров Альберт Суфияров

Петербургский миллиардер Альберт Суфияров стал визионером

Собака.ru
Герой моего кошмара Герой моего кошмара

Неадекватные парни из тиндера и их великолепные райдеры

Cosmopolitan
Эти забавные голландцы Эти забавные голландцы

11 удивительных фактов о Нидерландах

Лиза
Родословная автомобильных брендах: кто какими марками владеет Родословная автомобильных брендах: кто какими марками владеет

Генеалогическое древо автомобильной промышленности очень запутанное

Популярная механика
Почти пришла по нужному адресу Почти пришла по нужному адресу

Что ждет холдинг VK и какова его дальнейшая стратегия?

Forbes
Человек и его бактерии Человек и его бактерии

Отвечаем на главные вопросы о кишечной микрофлоре

Популярная механика
На дне океана проживают целые эволюционные ветви созданий, о которых мы ничего не знаем На дне океана проживают целые эволюционные ветви созданий, о которых мы ничего не знаем

Создания, проживающие на дне океана, помогают регулировать климат Земли

Популярная механика
Новый Volkswagen Tiguan или кроссоверы покрупнее с пробегом? Честный обзор популярных моделей Новый Volkswagen Tiguan или кроссоверы покрупнее с пробегом? Честный обзор популярных моделей

Полноприводные кроссоверы, которые можно купить на вторичном рынке

Популярная механика
Нейропсихоанализ: что это такое и как он может изменить вашу жизнь Нейропсихоанализ: что это такое и как он может изменить вашу жизнь

Поначалу может казаться, что нейробиология - невероятно увлекательная наука

Популярная механика
Палеоантропологи обнаружили в Израиле человеческий позвонок возрастом полтора миллиона лет Палеоантропологи обнаружили в Израиле человеческий позвонок возрастом полтора миллиона лет

Древнейшая находка из Левантийского коридора

N+1
Патриархальная сделка: почему любая Патриархальная сделка: почему любая

Патриархальная сделка почти никогда не бывает честной

Cosmopolitan
Вся правда о холестерине Вся правда о холестерине

Кому действительно нужно снижать холестерин и на что способны статины

Добрые советы
Смогут ли неодимовые магниты устоять перед раскаленным металлом: высокая температура против магнитного поля Смогут ли неодимовые магниты устоять перед раскаленным металлом: высокая температура против магнитного поля

Выдержат ли неодимовые магнитные шарики "душ" из раскаленного металла?

ТехИнсайдер
Синтез традиций Синтез традиций

Оформление получилось деликатным, не слишком пышным, а потому органичным

Идеи Вашего Дома
Небесный пируэт Небесный пируэт

Интерьер этой небольшой квартиры завораживает видами из окон

SALON-Interior
Смешанный оксид кобальта и марганца оказался устойчивым катализатором электролиза воды Смешанный оксид кобальта и марганца оказался устойчивым катализатором электролиза воды

Оксид кобальта и марганца помогает выделять кислород из воды

N+1
Памятка, которая нужна 99% людей: как выявить и предотвратить дефицит витамина D? Памятка, которая нужна 99% людей: как выявить и предотвратить дефицит витамина D?

Витамин D участвует в укреплении иммунитета, регулирует углеводно-жировой обмен

Популярная механика
Запомни, это не комплименты: 8 фраз, которые коробят девушек Запомни, это не комплименты: 8 фраз, которые коробят девушек

Фразы, которые испортят все твое общение с девушкой

Playboy
Мама, не плачь! Мама, не плачь!

Чем вредны попытки уберечь ребенка от негативных эмоций

Лиза
Человек и его бактерии: что нужно знать о кишечной микрофлоре Человек и его бактерии: что нужно знать о кишечной микрофлоре

Как микробиота защищает нас от инфекций и влияет на развитие болезней?

Популярная механика
Незаметно и без суеты: как зарабатывать на инвестициях с помощью математики Незаметно и без суеты: как зарабатывать на инвестициях с помощью математики

Профессор прикладной математики делится секретами игроков на волатильном рынке

Forbes
А в городе том сад А в городе том сад

Лучший повар России вывел новый вид десерта

Tatler
20-килограммовые камни из гранита, тефлоновые подошвы и специальный лед. Что нужно знать о керлинге 20-килограммовые камни из гранита, тефлоновые подошвы и специальный лед. Что нужно знать о керлинге

Керлинг — по каким правилам играть и что для этого нужно

СНОБ
Медленно, но верно Медленно, но верно

Пошаговый план продвижения к поставленной цели

Psychologies
Открыть в приложении