Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

От Копенгагена до Нормандии: пять мест, где выгодно быть экологичным туристом От Копенгагена до Нормандии: пять мест, где выгодно быть экологичным туристом

Места, где за экологичное поведение туристы могут получить бонус

Forbes
Загадка природы: почему ученые до сих пор не могут разгадать тайну шаровой молнии Загадка природы: почему ученые до сих пор не могут разгадать тайну шаровой молнии

Что такое шаровая молния и откуда она берется?

ТехИнсайдер
Против порчи и сглаза: как российский онколог лечит больных в Ираке Против порчи и сглаза: как российский онколог лечит больных в Ираке

Как онколог Денис Ларинов присоединился к международной миссии в Наджафе

Forbes
Пожиратели костей из морских глубин: кто такие оседаксы и почему их открыли лишь недавно? Пожиратели костей из морских глубин: кто такие оседаксы и почему их открыли лишь недавно?

5 фактов о жутких и странных существах

Вокруг света
Как быстро возбудить девушку: 12 способов (гид, который стоит держать под рукой) Как быстро возбудить девушку: 12 способов (гид, который стоит держать под рукой)

Не знаете, как быстро возбудить девушку до предела? Вы по адресу!

Playboy
«Я — трудоголик»: почему важно планировать отпуск «Я — трудоголик»: почему важно планировать отпуск

Как не испытывать чувство вины за положенный отпуск?

Psychologies
«Не хлебом единым»: как быстро приготовить вкусный сэндвич «Не хлебом единым»: как быстро приготовить вкусный сэндвич

Наш сегодняшний кулинарный герой — сэндвич

Psychologies
«Зависимость как от наркотиков»: сериалы представляют угрозу для психики? «Зависимость как от наркотиков»: сериалы представляют угрозу для психики?

Почему нас так затягивают сериалы?

Psychologies
Черный дым из выхлопной трубы: причины и способы их устранения Черный дым из выхлопной трубы: причины и способы их устранения

О каких «заболеваниях» ДВС свидетельствует черный дым?

РБК
Сталинское слово крепко Сталинское слово крепко

Какой была пропаганда во время Советско-финской войны

Дилетант
Ранний час: 4 причины назначать важные дела на утро Ранний час: 4 причины назначать важные дела на утро

Несколько аргументов в пользу привычки назначать важные дела на утро

Psychologies
Как правильно разговаривать с родственниками с деменцией Как правильно разговаривать с родственниками с деменцией

Как вести себя, если у вашего родственника деменция?

Psychologies
Как выбрать электросамокат и не пожалеть: 10 главных моментов Как выбрать электросамокат и не пожалеть: 10 главных моментов

Аренда самоката — дело недешевое, гораздо выгоднее купить свой. Вопрос — какой?

Maxim
Как подготовить ребенка к школе для одаренных детей: советы родителям Как подготовить ребенка к школе для одаренных детей: советы родителям

Как отражается на психике ребенка установка быть лучшим во всем?

Psychologies
Парктроник: что это, как работает и какой выбрать Парктроник: что это, как работает и какой выбрать

Что скрывает в себе термин «парктроник»

РБК
Борис Эйфман — о танце, Петербурге и заслуженном озарении Борис Эйфман — о танце, Петербурге и заслуженном озарении

Борис Эйфман — о том, почему из раза в раз обращается к текстам Достоевского

РБК
Когда умрет Солнце: может ли человечество спастись, превратив планету в космический корабль? Когда умрет Солнце: может ли человечество спастись, превратив планету в космический корабль?

Придется ли нашим потомкам убираться с родной планеты?

ТехИнсайдер
Как нумерология помогает найти свой жизненный путь Как нумерология помогает найти свой жизненный путь

Значение нумерологии в жизни людей нельзя недооценивать

VOICE
Ваша честь! С помощью этого фэшн-трюка адвокат Деппа влюбила в себя весь мир Ваша честь! С помощью этого фэшн-трюка адвокат Деппа влюбила в себя весь мир

Разбирательство между Деппом и Херд запомнится нам надолго

VOICE
Режиссер Савва Савельев — о поисках лица времени и работе с друзьями Режиссер Савва Савельев — о поисках лица времени и работе с друзьями

Режиссер Савва Савельев — о петербургском хорошем тоне в отношении войны

РБК
Одна за всех: почему мы берем на себя ответственность за все и как перестать это делать Одна за всех: почему мы берем на себя ответственность за все и как перестать это делать

Зачем мы взваливаем на плечи больше, чем можем, и к чему это приводит?

VOICE
Падение в доме Питерсонов Падение в доме Питерсонов

«Лестница»: процедурал по реальному делу об убийстве, в котором врут все

Weekend
Почему мужчины и женщины не могут быть просто друзьями? Почему мужчины и женщины не могут быть просто друзьями?

Возможны ли близкие, но платонические отношения между мужчиной и женщиной?

Psychologies
Загар и родинки Загар и родинки

В ожидании пляжного сезона любые «отметины» на теле вызывают опасения

Лиза
«Глазами альбатроса»: Ученый отправляется в путешествие, чтобы понаблюдать за жизнью альбатросов «Глазами альбатроса»: Ученый отправляется в путешествие, чтобы понаблюдать за жизнью альбатросов

Атолл Мидуэй лежит в томном одиночестве в центре северной части Тихого океана

N+1
24-летняя индианка женится на самой себе: зачем люди «узаконивают» одиночество? 24-летняя индианка женится на самой себе: зачем люди «узаконивают» одиночество?

В вашей жизни у вас главная роль

Psychologies
Александра Ребенок: «Хотелось бросить самой себе вызов, сделать то, чего никогда не делала» Александра Ребенок: «Хотелось бросить самой себе вызов, сделать то, чего никогда не делала»

Долгое время моя нестандартность казалась мне главным недостатком

Караван историй
10 способов снять стресс на работе 10 способов снять стресс на работе

Десять рекомендаций, как успокоиться и снять стресс на работе

Psychologies
Появление керамики у древних жителей Латвии не сказалось на продолжительности грудного вскармливания Появление керамики у древних жителей Латвии не сказалось на продолжительности грудного вскармливания

Биоархеологи провели исследование зубов людей из могильника эпохи мезолита

N+1
«Менять надо не людей, а систему»: почему кризис может привести к росту бездомности «Менять надо не людей, а систему»: почему кризис может привести к росту бездомности

О помощи беженцам и безработным, об уходе крупных доноров с российского рынка

Forbes
Открыть в приложении