Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Превратить экранное время в деньги: как поколение альфа зарабатывает в смартфонах Превратить экранное время в деньги: как поколение альфа зарабатывает в смартфонах

Дети и подростки, которым исполняется около 15 лет, уже зарабатывают деньги

Forbes
8 вещей, о которых вы пожалеете после 30 лет 8 вещей, о которых вы пожалеете после 30 лет

Как не потратить свою жизнь на сожаления

Psychologies
«Делать то, что умеешь». Андрей Золотарев — о простых радостях жизни, режиссерских планах и меме с Траволтой «Делать то, что умеешь». Андрей Золотарев — о простых радостях жизни, режиссерских планах и меме с Траволтой

Сценарист Андрей Золотарев — о полном метре и просроченных дедлайнах

Правила жизни
Почему одни люди склонны слышать Почему одни люди склонны слышать

Что делает людей предрасположенными к "паранормальному" опыту слуховых явлений

ТехИнсайдер
Нейробиолог назвал привычку, объединяющую гениев. А у вас она есть? Нейробиолог назвал привычку, объединяющую гениев. А у вас она есть?

Настоящий прорыв мысли начинается в тишине и одиночестве

Maxim
Дом в Лас-Вегасе, конопляная Мекка и танцы в костюме пчелы: как сейчас живет Майк Тайсон Дом в Лас-Вегасе, конопляная Мекка и танцы в костюме пчелы: как сейчас живет Майк Тайсон

Как поживает «самый плохой человек на планете» Майк Тайсон

Maxim
Троллил Ди Каприо и сочинил песню: 10 удивительных фактов о ролях Джонни Деппа Троллил Ди Каприо и сочинил песню: 10 удивительных фактов о ролях Джонни Деппа

Собрали 10 удивительных фактов о его работе — спорим, ты этого не знала!

VOICE
Чем полезна жимолость: 7 фактов Чем полезна жимолость: 7 фактов

В чем именно польза жимолости

РБК
Синдром спасателя: как стремление помочь всем и каждому приводит к саморазрушению Синдром спасателя: как стремление помочь всем и каждому приводит к саморазрушению

Почему быть спасателем не всегда хорошая идея

Forbes
Путь самурая: почему легендарный инвестор Масаеси Сон верит в рост во время кризиса Путь самурая: почему легендарный инвестор Масаеси Сон верит в рост во время кризиса

Почему инвестор Масаеси Сон так верит в рост своих портфельных компаний?

Forbes
Австралопитекам из Колыбели человечества оказалось 3,4–3,7 миллиона лет Австралопитекам из Колыбели человечества оказалось 3,4–3,7 миллиона лет

Археологи пересмотрели датировку находок из Стеркфонтейна

N+1
11 женских качеств, которые позарез нужны мужчинам 11 женских качеств, которые позарез нужны мужчинам

Позаимствуем у девушек самое ценное!

Maxim
Из истории библиотечных каталогов Из истории библиотечных каталогов

Какими были первые библиотечные каталоги?

Наука и жизнь
Забытая резиденция: история усадьбы Царицыно от «проклятого» дворца до чеховских дач Забытая резиденция: история усадьбы Царицыно от «проклятого» дворца до чеховских дач

Екатерина выкупила эти земли за 25 тыс. рублей. Так началась история Царицына

Вокруг света
7 признаков хорошего доктора 7 признаков хорошего доктора

Как понять, что врач нам подходит

Psychologies
Никаких заторов Никаких заторов

7 продуктов, снижающих риск образования тромбов

Лиза
Почему хочется спать днем: объяснения врача Почему хочется спать днем: объяснения врача

Разгар рабочего дня, а вы с трудом удерживаетесь, чтобы не уснуть?

Psychologies
«Сколково»: инновации, бизнес, государство «Сколково»: инновации, бизнес, государство

Инновации, бизнес, государство – три вершины, в центре которых – фонд «Сколково»

ТехИнсайдер
Дочкино кино Дочкино кино

Зинаида Пронченко о Джейн Биркин в фильме Шарлотты Генсбур

Weekend
Раздражение после бритья: от чего возникает и как избежать Раздражение после бритья: от чего возникает и как избежать

Раздражение после бритья — распространенная проблема

РБК
Умер Пьер Нарцисс: личная жизнь и громкие скандалы Умер Пьер Нарцисс: личная жизнь и громкие скандалы

Рассказываем, какой была жизнь исполнителя хита "Шоколадный заяц"

VOICE
Большие обитатели больших морей: что мы знаем об альбатросах Большие обитатели больших морей: что мы знаем об альбатросах

Альбатросы — величайшие в мире странники

Вокруг света
Зачем нужны эмоленты и как их использовать: советы эксперта Зачем нужны эмоленты и как их использовать: советы эксперта

Что это такое эмоленты, кому они подходят и как их правильно выбрать?

РБК
«Наши дети порой бедокурят»: печальная история встречи индейских вождей с Авраамом Линкольном «Наши дети порой бедокурят»: печальная история встречи индейских вождей с Авраамом Линкольном

Индейские войны — череда самых долгих и ожесточенных битв Америки

Вокруг света
«Красный барон»: история самого известного хот-рода в мире «Красный барон»: история самого известного хот-рода в мире

Хот-роддинг — автомобильное искусство, признанное и уважаемое

Maxim
На природе и в огороде На природе и в огороде

Как научиться замечать и использовать на кухне то, что растет под ногами

Новый очаг
Свой чужой: почему муж не встает на мою сторону в конфликтах с другими Свой чужой: почему муж не встает на мою сторону в конфликтах с другими

Что делать, если партнер не принимает вашу сторону?

Psychologies
400 лет спустя: управляемое ИИ судно повторило маршрут корабля пилигримов Mayflower 400 лет спустя: управляемое ИИ судно повторило маршрут корабля пилигримов Mayflower

Корабль Mayflower без экипажа на борту совершил свое историческое плавание

Вокруг света
Какие учреждения появились в России при Петре I. Отрывок из книги Какие учреждения появились в России при Петре I. Отрывок из книги

Отрывок из книги «Люди и учреждения петровской эпохи»

СНОБ
Любительские рации: на что они реально способны? Любительские рации: на что они реально способны?

Какие рации бывают и на что обратить внимание при выборе этого аксессуара

CHIP
Открыть в приложении