Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Одна вокруг света: озеро Титикака и город богов Одна вокруг света: озеро Титикака и город богов

179-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко: Перу

Forbes
Умер Пьер Нарцисс: личная жизнь и громкие скандалы Умер Пьер Нарцисс: личная жизнь и громкие скандалы

Рассказываем, какой была жизнь исполнителя хита "Шоколадный заяц"

The Voicemag
Праведник из камеры смертников: как убийца чуть не получил Нобелевскую премию за детские книги Праведник из камеры смертников: как убийца чуть не получил Нобелевскую премию за детские книги

Преступник, который выдвигался на Нобелевскую премию девять раз

The Voicemag
«Сначала станьте друзьями»: ключ к счастливой любви «Сначала станьте друзьями»: ключ к счастливой любви

Правда ли, что настоящая любовь начинается с дружбы?

Psychologies
Как кофеин влияет на мозг и тело: неожиданные факты Как кофеин влияет на мозг и тело: неожиданные факты

Исследования выявили ряд интересных фактов, связанных с кофеином

Psychologies
Битва челюстей: названа причина вымирания крупнейшего морского хищника всех времен Битва челюстей: названа причина вымирания крупнейшего морского хищника всех времен

Гроза доисторических морей Otodus megalodon проиграл битву за пищевые ресурсы

Вокруг света
Мировой кубок Мировой кубок

Как создали чемпионат мира по футболу

Вокруг света
«И доктор не нужен»: ученые выяснили, какой фрукт надо есть диабетикам каждый день «И доктор не нужен»: ученые выяснили, какой фрукт надо есть диабетикам каждый день

Этот фрукт значительно снижает уровень сахара в крови

Вокруг света
Церкви в самом невероятном месте на свете — Антарктиде Церкви в самом невероятном месте на свете — Антарктиде

На ледяном континенте умудрились построить часовни и русские, и американцы

Maxim
Ледяная лаборатория Ледяная лаборатория

В свой первый поход отправится новейшая ледостойкая платформа «Северный полюс»

TechInsider
Шантаж и долговая кабала: как Рембрандт отстаивал свою финансовую независимость Шантаж и долговая кабала: как Рембрандт отстаивал свою финансовую независимость

Отрывок из книги «Предприятие Рембрандта. Мастерская и рынок»

Forbes
11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США 11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США

Список, от которого гордость встает дыбом на голове!

Maxim
Безобидные монстры: 3 портрета насекомых, которых мы боимся напрасно Безобидные монстры: 3 портрета насекомых, которых мы боимся напрасно

Взгляните этим насекомым, а заодно и вашим страхам, прямо в глаза!

Вокруг света
Место для всех Место для всех

Как в «Севкабеле» появился уникальный социальный проект

СНОБ
«Ей нравилось торговать»: как девушка из Техаса меняет взгляд на спортивную одежду «Ей нравилось торговать»: как девушка из Техаса меняет взгляд на спортивную одежду

Бренд Aviator Nation Пейдж Микоски взлетел во время пандемии

Forbes
Подвиг Огурцова: как всего три советских кавалериста захватили немецкую колонну из 33 единиц техники Подвиг Огурцова: как всего три советских кавалериста захватили немецкую колонну из 33 единиц техники

Василий Огурцов со своими товарищами смог захватить колонну немецких грузовиков

TechInsider
Создана первая квантовая плата: невероятный прорыв в области квантовых вычислений Создана первая квантовая плата: невероятный прорыв в области квантовых вычислений

Австралийские ученые создали первую в мире схему квантового компьютера

TechInsider
Шахматная доска на полу и стене Шахматная доска на полу и стене

На какие дизайнерские приемы стоит обратить внимание, если ты затеяла ремонт

Лиза
Физики превратили пару кристаллов времени в искусственный кубит Физики превратили пару кристаллов времени в искусственный кубит

Кристаллы времени превратили в искусственный кубит с эффектом обратной связи

N+1
Молот для суперконтинента Молот для суперконтинента

Почему суперконтитент Пангея каждый раз раскалывался?

Наука
Как проходят собеседования в Tinder, Uber, Lyft, Playstation и Amazon Как проходят собеседования в Tinder, Uber, Lyft, Playstation и Amazon

Как подготовиться к собеседованиям в Playstation или Amazon

VC.RU
Диета при панкреатите: что можно и нельзя есть. Советы экспертов Диета при панкреатите: что можно и нельзя есть. Советы экспертов

Какие ограничения панкреатит накладывает на привычный рацион?

РБК
«Сын разрушил нашу семью»: Лиам Пейн разорвал отношения с Шерил Коул «Сын разрушил нашу семью»: Лиам Пейн разорвал отношения с Шерил Коул

Лиам Пейн поделился откровениями о личной жизни

The Voicemag
Когда бы не Елена... Когда бы не Елена...

Место, где Запад встречается с Востоком, а прошлое — с настоящим

Seasons of life
10 неожиданных привычек нашего мозга 10 неожиданных привычек нашего мозга

Порой даже человеческий мозг допускает ошибки

TechInsider
Петров крест, или о полномочиях забвения Петров крест, или о полномочиях забвения

Петров крест — это и есть трава забвения?

Наука и жизнь
Подводные пирамиды и статуи «рептилоидов»: 20 самых загадочных объектов мира Подводные пирамиды и статуи «рептилоидов»: 20 самых загадочных объектов мира

Древний булыжник удивляет нас больше, чем компьютер размером в полладони

Вокруг света
«Быть предпринимателем должно стать в России не менее почётно, чем быть главой госкомпании»: гендиректор Корпорации МСП Александр Исаевич о будущем бизнеса в России и о том, как он преодолеет новый кризис «Быть предпринимателем должно стать в России не менее почётно, чем быть главой госкомпании»: гендиректор Корпорации МСП Александр Исаевич о будущем бизнеса в России и о том, как он преодолеет новый кризис

Что такое Цифровая платформа МСП и зачем она нужна?

Inc.
8 неожиданных причин хронической усталости 8 неожиданных причин хронической усталости

Среди множества причин хронической усталости выделяют ускоренный ритм жизни

Psychologies
В мире животных В мире животных

Наблюдение за братьями нашими меньшими расширяет кругозор ребенка

Лиза
Открыть в приложении