Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Отложенное убийство: ИИ погубит поисковики, но не в этом году Отложенное убийство: ИИ погубит поисковики, но не в этом году

Технологии искусственного интеллекта покушаются на бизнес поисковых сервисов

Forbes
Как настоящая: в MIT научились выращивать мебель из искусственного дерева Как настоящая: в MIT научились выращивать мебель из искусственного дерева

Материал будет расти сразу в форме столешницы или книжной полки

Вокруг света
От «Кода да Винчи» до «Гарри Поттера»: самые громкие скандалы о плагиате в истории От «Кода да Винчи» до «Гарри Поттера»: самые громкие скандалы о плагиате в истории

Громкие книжные скандалы, связанные с обвинениями в плагиате

Forbes
«АвтоВАЗ» начал выпускать антикризисные Lada Granta: что известно об их комплектации «АвтоВАЗ» начал выпускать антикризисные Lada Granta: что известно об их комплектации

До конца июня «АвтоВАЗ» хочет выпустить семь тысяч обновленных Lada Granta

Maxim
10 вещей, которые нужно успеть сделать для пожилых родителей 10 вещей, которые нужно успеть сделать для пожилых родителей

Список бесценных вещей, которые вы можете сделать для ваших родителей

Maxim
10 персонажей из новых фильмов, которых режиссеры «зря потратили» на экране 10 персонажей из новых фильмов, которых режиссеры «зря потратили» на экране

Колоритные и важные герои, которые вдруг покрылись пылью на задворках сценария

Maxim
Раздражение после бритья: от чего возникает и как избежать Раздражение после бритья: от чего возникает и как избежать

Раздражение после бритья — распространенная проблема

РБК
Как изменится мир, которым будут управлять разумные машины? Как изменится мир, которым будут управлять разумные машины?

Каким будет новое человеческое будущее?

Вокруг света
Рыбы и зрелищ Рыбы и зрелищ

Самые интересные места для погружения на планете

Вокруг света
Лошади из мавзолея Цинь Шихаунди оказались высокими взрослыми самцами Лошади из мавзолея Цинь Шихаунди оказались высокими взрослыми самцами

Для погребального ритуала первого императора Цинь отбирались высокие жеребцы

N+1
Напечатали за 10 минут: врачи впервые пересадили пациенту 3D-ухо Напечатали за 10 минут: врачи впервые пересадили пациенту 3D-ухо

Медики необычным способом помогли пациентке с микротией

Вокруг света
«Заходишь в вагон, а там 200 омоновцев стоит» «Заходишь в вагон, а там 200 омоновцев стоит»

Руслан Федотов о жизни московской подземки в своем фильме «Куда мы едем?»

Weekend
10 странных поступков, которые мы совершаем, но никогда в них не признаемся 10 странных поступков, которые мы совершаем, но никогда в них не признаемся

Привычки, в которых мы не хотим признаваться даже самим себе

Psychologies
Счастливые молодожены: опубликованы первые свадебные фото Бритни Спирс и Сэма Асгари Счастливые молодожены: опубликованы первые свадебные фото Бритни Спирс и Сэма Асгари

Сэм Асгари и Бритни Спирс стали мужем и женой

VOICE
К вам санитары, мистер Андерсон К вам санитары, мистер Андерсон

Писатель Александр Цыпкин о наших цифровых аватарах

СНОБ
Российские физики рекордно разогрели плазму в сферическом токамаке «Глобус-М2» Российские физики рекордно разогрели плазму в сферическом токамаке «Глобус-М2»

Физики нагрели в «Глобуск-М2» дейтериевую плазму до очень высокой температуры

N+1
Культовые автомобили стран соцлагеря Культовые автомобили стран соцлагеря

Достижения социалистической автомобильной промышленности

Maxim
Атлантида, Клеопатра и король Артур и еще две загадки истории, которые уже никогда не раскрыть Атлантида, Клеопатра и король Артур и еще две загадки истории, которые уже никогда не раскрыть

История имеет множество тайн. Некоторые не удается разгадать спустя тысячелетия

ТехИнсайдер
Найден источник Черной Смерти — одной из самых смертоносных пандемий за всю историю Найден источник Черной Смерти — одной из самых смертоносных пандемий за всю историю

Черная смерть была первой волной 500-летней пандемии

ТехИнсайдер
«Золотой век» букашек: какими были крупнейшие насекомые доисторической эпохи «Золотой век» букашек: какими были крупнейшие насекомые доисторической эпохи

Если бы насекомые создали свою мифологию, в ней поминалась бы эпоха титанов

Вокруг света
Забытая точка на карте: 9 городов-призраков и заброшенных поселков России Забытая точка на карте: 9 городов-призраков и заброшенных поселков России

Заброшенные города и покинутые села России

Forbes
Навыки будущего Навыки будущего

В России прошел первый профориентационный урок по устойчивому развитию

Наука
Как быстро снять отек лица: 8 работающих способов Как быстро снять отек лица: 8 работающих способов

Без паники, все под контролем! Рассказываем, как быстро снять отеки с лица

VOICE
Создана первая квантовая плата: невероятный прорыв в области квантовых вычислений Создана первая квантовая плата: невероятный прорыв в области квантовых вычислений

Австралийские ученые создали первую в мире схему квантового компьютера

ТехИнсайдер
Специалисты Neovolt отвечают на вопросы читателей: все, что вы хотели знать про батареи Специалисты Neovolt отвечают на вопросы читателей: все, что вы хотели знать про батареи

Актуальные вопросы на тему покупки и эксплуатации аккумуляторов гаджетов

CHIP
Что не смогла предсказать Ванга: история любви ясновидящей Что не смогла предсказать Ванга: история любви ясновидящей

В жизни Ванги было трое мужчин, но отношения с ними не сделали ее счастливой

VOICE
«Зависимость как от наркотиков»: сериалы представляют угрозу для психики? «Зависимость как от наркотиков»: сериалы представляют угрозу для психики?

Почему нас так затягивают сериалы?

Psychologies
«Все ненавидят Эмбер Херд»: что не так с победой Джонни Деппа в суде? «Все ненавидят Эмбер Херд»: что не так с победой Джонни Деппа в суде?

Как блогеры, активисты за права мужчин заставили всех поверить в теорию заговора

Psychologies
Увенчанный славой: 9 полезных свойств лаврового листа Увенчанный славой: 9 полезных свойств лаврового листа

Это уникальное растение даже в сухом виде сохраняет свои лучшие качества

Вокруг света
Как избегать секса с самим собой Как избегать секса с самим собой

Алексей Алексенко обсуждает проблемы разделения на два пола

СНОБ
Открыть в приложении