Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как американский ИИ-стартап помогает ресторанам процветать среди корпораций Как американский ИИ-стартап помогает ресторанам процветать среди корпораций

Как языковые модели помогают малым ресторанам конкурировать

Forbes
Подводные пирамиды и статуи «рептилоидов»: 20 самых загадочных объектов мира Подводные пирамиды и статуи «рептилоидов»: 20 самых загадочных объектов мира

Древний булыжник удивляет нас больше, чем компьютер размером в полладони

Вокруг света
Что делать, если отказали в ремонте авто по гарантии: как 2 водителя победили автосалон Что делать, если отказали в ремонте авто по гарантии: как 2 водителя победили автосалон

В автосервисе заявили, что поломка произошла по из-за вас? Не соглашайтесь сразу

ТехИнсайдер
Трюковые самокаты: как выбрать подходящую модель Трюковые самокаты: как выбрать подходящую модель

Трюковой самокат — это особый вид, сделанный специально для выполнения трюков

ТехИнсайдер
Как повысить самооценку и обрести уверенность? 11 советов психолога Как повысить самооценку и обрести уверенность? 11 советов психолога

Заниженная самооценка мешает нам строить здоровые отношения и карьеру

Psychologies
Далеко в горах Карачаево-Черкесии: 3 маршрута к живописным Софийским озерам Далеко в горах Карачаево-Черкесии: 3 маршрута к живописным Софийским озерам

Ни один объектив не передаст всех красок этих мест — там лучше побывать самому

Вокруг света
Почему Ярослава Мудрого можно считать лучшим брачным агентом раннего Средневековья Почему Ярослава Мудрого можно считать лучшим брачным агентом раннего Средневековья

Нескучная история с юмором и на современном языке

Вокруг света
Неслучайны связи Неслучайны связи

Мы поговорили с создателями трех тревел-проектов о том, как искать «своих»

Seasons of life
Дом богини Пеле: назван возраст самого опасного вулкана в мире Килауэа Дом богини Пеле: назван возраст самого опасного вулкана в мире Килауэа

Огнедышащая гора оказалась самым молодым из гавайских «братьев-вулканов»

Вокруг света
Любовь зла Любовь зла

В один из самых дорогих отелей в Петербурге поселяется странный гость из Москвы

СНОБ
Как приготовить на гриле разное мясо: курица, говядина, лосось Как приготовить на гриле разное мясо: курица, говядина, лосось

Правила приготовления мяса на гриле

ТехИнсайдер
«Окурков, фантиков и бутылок нигде нет»: честный рассказ тюменца, который переехал в Польшу на ПМЖ «Окурков, фантиков и бутылок нигде нет»: честный рассказ тюменца, который переехал в Польшу на ПМЖ

Мужчина перевез семью из Тюмени в Гданьск и не жалеет о своем решении

Вокруг света
Археологи нашли в Паленке отрубленную каменную голову молодого бога кукурузы Археологи нашли в Паленке отрубленную каменную голову молодого бога кукурузы

Археологи обнаружили свидетельство ритуала, совершенного около 1300 лет назад

N+1
Самки тасманийских сцинков сменили пол в утробе матери Самки тасманийских сцинков сменили пол в утробе матери

Тасманийские сцинки могут менять соотношение полов среди потомства

N+1
5 советов, которые помогут выспаться, даже если вы мало спите 5 советов, которые помогут выспаться, даже если вы мало спите

Качество сна не менее важно, чем его количество

ТехИнсайдер
Родители-вертолеты и родители-тигры: кем быть, чтобы воспитать счастливого человека Родители-вертолеты и родители-тигры: кем быть, чтобы воспитать счастливого человека

Отрывок из книги «Формула» — о том, как воспитать счастливого ребенка

Forbes
Какие бывают пищевые добавки, и стоит ли их бояться Какие бывают пищевые добавки, и стоит ли их бояться

Стоит ли избегать продуктов с «Е» в составе?

ТехИнсайдер
Кто такие самцы Кто такие самцы

Чем отличаются самцы от самок?

СНОБ
Одно прикосновение фанатки сломало всю ее жизнь: история актрисы Джин Тирни Одно прикосновение фанатки сломало всю ее жизнь: история актрисы Джин Тирни

Джин Тирни всего лишь одно прикосновение поклонницы принесло много страданий

VOICE
Директор Фонда борьбы с лейкемией — об умении помогать осознанно Директор Фонда борьбы с лейкемией — об умении помогать осознанно

Почему фонды — это не про страх и смерть, а про жизнь и счастье?

РБК
Кто мы такие, чего мы хотим. Как сформировать психологический портрет подростка Кто мы такие, чего мы хотим. Как сформировать психологический портрет подростка

Что могут сделать родители для успешной адаптации ребенка во взрослой жизни

СНОБ
Археологи обнаружили на турецком побережье четыре местонахождения с орудиями нижнего палеолита Археологи обнаружили на турецком побережье четыре местонахождения с орудиями нижнего палеолита

Артефакты могут указать на маршрут расселения древних людей

N+1
Почему возникает кровоточивость десен, и что с этим делать Почему возникает кровоточивость десен, и что с этим делать

Видите кровь, когда чистите зубы? Лучше не игнорировать этот симптом

ТехИнсайдер
Как попасть на другую планету, не выезжая из России: краткий путеводитель по Богдинско-Баскунчакскому заповеднику Как попасть на другую планету, не выезжая из России: краткий путеводитель по Богдинско-Баскунчакскому заповеднику

Это удивительное место находится в Астраханской области

Вокруг света
11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США 11 вещей, которые в России пока еще лучше, чем в США

Список, от которого гордость встает дыбом на голове!

Maxim
Завтрак за ноутбуком Завтрак за ноутбуком

Привычки, которые портят домашнюю технику

Лиза
«Я испытала стресс!»: звезда сериала «Воронины» рассказала, как потеряла дочь в Турции «Я испытала стресс!»: звезда сериала «Воронины» рассказала, как потеряла дочь в Турции

Екатерина Волкова рассказала о воспитании своей дочери

VOICE
Водное отбеливание: это щадящее летнее окрашивание покорило всех модниц ТикТока — попробуй его! Водное отбеливание: это щадящее летнее окрашивание покорило всех модниц ТикТока — попробуй его!

Модницы сошли с ума по необычной технике окрашивания!

VOICE
8 добрых советов как взять от лета все! 8 добрых советов как взять от лета все!

Попробуй не упустить ни одного теплого дня, ни солнечного настроения

Лиза
Как сегодня лечат рак — отрывок из книги профессора Азры Раза Как сегодня лечат рак — отрывок из книги профессора Азры Раза

Отрывок из первой главы книги профессора Азры Раза «Первая клетка»

СНОБ
Открыть в приложении