Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Парк вместо поля: как семья воронежского предпринимателя привлекла 200 000 туристов Парк вместо поля: как семья воронежского предпринимателя привлекла 200 000 туристов

Как Маньковы превратили окрестности старинного имения в парк развлечений

Forbes
Бавары похоронили убитого в бою мужчину ничком. Но вместе с ценными вещами Бавары похоронили убитого в бою мужчину ничком. Но вместе с ценными вещами

Антропологи исследовали кости убитого в VII–VIII веке индивида

N+1
Остались с «носом»: восемь женщин-парфюмеров, создававших культовые ароматы Остались с «носом»: восемь женщин-парфюмеров, создававших культовые ароматы

Как женщины создавали духи-бестселлеры и нишевые ароматы и запускали бренды

Forbes
«Новый декамерон» — 29 эссе о пандемии «Новый декамерон» — 29 эссе о пандемии

Отрывок из сборника сказок и рассуждений о пандемии

СНОБ
Автомобиль для королей, рэперов и миллиардеров: 119 лет истории Rolls-Royce Автомобиль для королей, рэперов и миллиардеров: 119 лет истории Rolls-Royce

Rolls-Royce: история, смысл шильдика на капоте и образ владельца сквозь время

Правила жизни
Вопрос дня: как все успевать? Вопрос дня: как все успевать?

Как успевать реализовывать свои амбиции и не забывать про личные интересы?

СНОБ
«Живая» еда из банки: от чайного гриба до морского риса «Живая» еда из банки: от чайного гриба до морского риса

Cубстанции, которые обеспечивают человека продуктами и требуют регулярного ухода

Вокруг света
Падший «единорог»: как потерять компанию и стать миллиардером Падший «единорог»: как потерять компанию и стать миллиардером

После краха HR-компании Zenefits ее основатель вернулся с Rippling

Forbes
Алексей Баталов говорил слово «люблю» только одному человеку Алексей Баталов говорил слово «люблю» только одному человеку

За девять лет нашей дружбы Алексей Владимирович дал мне порядка десяти интервью

Караван историй
Улыбайся, малыш! Улыбайся, малыш!

Как предотвратить появление кариеса у детей

Лиза
Дома-кочевники: 6 известных зданий в Москве, которые сменили прописку Дома-кочевники: 6 известных зданий в Москве, которые сменили прописку

В двадцатом веке передвинули около 70 зданий

Вокруг света
После расставания: работа над ошибками После расставания: работа над ошибками

Как беречь то, что так дорого?

Psychologies
5 крутых возможностей вакуумного упаковщика 5 крутых возможностей вакуумного упаковщика

Мы нашли целых 5 причин купить вакууматор

CHIP
Резня лейтенанта Келли Резня лейтенанта Келли

Массовое убийство в Сонгми: одна из трагедий войны во Вьетнаме

Дилетант
Путешествие в Шаньдун: как живут по заветам Конфуция в наши дни Путешествие в Шаньдун: как живут по заветам Конфуция в наши дни

Жить хорошо — значит жить правильно. Так считал величайший учитель Востока

Вокруг света
«Я хочу принести пользу своему народу»: как живут индейцы Сери в Мексике «Я хочу принести пользу своему народу»: как живут индейцы Сери в Мексике

Жизнь племени Сери неразрывно связана с его традициями

Вокруг света
Уникальный антарктический комар может не пережить потепление Уникальный антарктический комар может не пережить потепление

Даже небольшое потепление может серьезно сказаться на фауне Антарктики

ТехИнсайдер
Этот шар пора сдувать Этот шар пора сдувать

Можно ли избежать увеличения веса и вздутия живота во время месячных

Лиза
Энергетическая коллекция Энергетическая коллекция

Высокотехнологичное будущее российской энергетики и 11 ярких его примеров

ТехИнсайдер
Матиас Энар: «Ежегодный пир Погребального братства». Новый роман лауреата Гонкуровской премии Матиас Энар: «Ежегодный пир Погребального братства». Новый роман лауреата Гонкуровской премии

Отрывок из изысканного и пронзительного нового романа Матиаса Энара

СНОБ
В миллион раз быстрее: перевернет ли возможности интернета новый рекорд скорости В миллион раз быстрее: перевернет ли возможности интернета новый рекорд скорости

Японские ученые продемонстрировали рекордную скорость передачи данных

Forbes
Какой была бы современная Россия, если бы Петра I не существовало Какой была бы современная Россия, если бы Петра I не существовало

Чего мы бы лишились без пресловутого окна в Европу

Maxim
Как снять боль, если вы обожгли язык: 8 проверенных методов Как снять боль, если вы обожгли язык: 8 проверенных методов

Обжечь язык легко, но как справиться с этой болью?

ТехИнсайдер
2000 поколений бактерий доказали ведущую роль спонтанных мутаций в процессе эволюции 2000 поколений бактерий доказали ведущую роль спонтанных мутаций в процессе эволюции

Исследователи проследили за эволюцией четырех бактериальных комбинаций

N+1
Оригинальная история. В поисках утраченной семьи и гармонии в отношениях Оригинальная история. В поисках утраченной семьи и гармонии в отношениях

Насколько отношения с семьей формируют взрослого человека?

СНОБ
Сицилийский галстук, испанский стыд и другие интересные выражения-иностранцы Сицилийский галстук, испанский стыд и другие интересные выражения-иностранцы

Идиомы с иностранными отсылками, которые прописались в нашем словаре

Maxim
Страшное нaпадение акул 1916 года, по которому сняли «Челюсти»: вот почему мы боимся акул Страшное нaпадение акул 1916 года, по которому сняли «Челюсти»: вот почему мы боимся акул

Страх перед акулами: откуда он появился?

ТехИнсайдер
20 имен для мальчиков и девочек, которые напомнят вам о лете 20 имен для мальчиков и девочек, которые напомнят вам о лете

Некоторые имена имеют самое прямое отношение к лету

Вокруг света
7 фактов о животных, о которых не знают даже учителя биологии 7 фактов о животных, о которых не знают даже учителя биологии

Знаете ли вы, что собаки могут быть опаснее крокодилов?

ТехИнсайдер
Королева Виктория и царь зулусов: самый странный брак в истории Виндзоров Королева Виктория и царь зулусов: самый странный брак в истории Виндзоров

В XIX веке королева Великобритании Виктория стала женой африканского царя

VOICE
Открыть в приложении