Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Опасная иллюзия: почему не стоит путать искусственный интеллект с чат-ботами Опасная иллюзия: почему не стоит путать искусственный интеллект с чат-ботами

ИИ — спаситель человечества или его зловещий повелитель?

Forbes
Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос

Все секреты легендарного полета Белки и Стрелки

ТехИнсайдер
Актер сериала «Универ. Молодые» Влад Прохоров рассказал, какие качества в девушках ценит больше всего Актер сериала «Универ. Молодые» Влад Прохоров рассказал, какие качества в девушках ценит больше всего

Актер Влад Прохоров рассказал о своих главных требованиях к девушкам

VOICE
Как узнать, что подросток в опасности: 5 подсказок для родителей Как узнать, что подросток в опасности: 5 подсказок для родителей

Какие признаки помогут нам понять, что ребенок думает о самом худшем

Psychologies
Недосып и тревожность: как сон влияет на психику и почему возникают панические атаки Недосып и тревожность: как сон влияет на психику и почему возникают панические атаки

Почему недосып — это не просто усталость

Правила жизни
Загадки космоса, на которые никто не знает ответа Загадки космоса, на которые никто не знает ответа

Что произойдет с человеком внутри черной дыры? Существуют ли инопланетяне?

Maxim
Тихие убийцы: 5 самых ядовитых грибов на свете Тихие убийцы: 5 самых ядовитых грибов на свете

Самые токсичные представители загадочного царства грибов

Вокруг света
8 неожиданных причин хронической усталости 8 неожиданных причин хронической усталости

Среди множества причин хронической усталости выделяют ускоренный ритм жизни

Psychologies
Когда сила воли не работает: как менять себя и жизнь с помощью терапии субличностей Когда сила воли не работает: как менять себя и жизнь с помощью терапии субличностей

Как навести порядок в отношениях с самим собой?

Psychologies
Современное китайское вооружение: качественные копии и впечатляющие оригиналы Современное китайское вооружение: качественные копии и впечатляющие оригиналы

Как обстоят дела с китайской военной техникой?

ТехИнсайдер
Дочкино кино Дочкино кино

Зинаида Пронченко о Джейн Биркин в фильме Шарлотты Генсбур

Weekend
Не растениями едиными: как люди используют животных в медицине Не растениями едиными: как люди используют животных в медицине

Словосочетание «лекарственные животные» порой вызывает недоумение

Вокруг света
В римских амфорах нашли остатки белого и красного вина В римских амфорах нашли остатки белого и красного вина

Химики и палеоботаники исследовали содержимое сосудов, найденных у берегов Лацио

N+1
Вопрос дня: как все успевать? Вопрос дня: как все успевать?

Как успевать реализовывать свои амбиции и не забывать про личные интересы?

СНОБ
«Улыбайтесь и машите руками»: Кейт Миддлтон тренирует детей перед выходом в свет «Улыбайтесь и машите руками»: Кейт Миддлтон тренирует детей перед выходом в свет

Наследники герцогов Кембриджских очаровали поданных

VOICE
10 мифов о вредном и полезном загаре: советы врача-дерматовенеролога 10 мифов о вредном и полезном загаре: советы врача-дерматовенеролога

Развенчиваем самые популярные мифы о загаре и защитных средствах от солнца

Psychologies
10 книг, из-за которых ты снова полюбишь читать 10 книг, из-за которых ты снова полюбишь читать

Смотришь с отвращением на всю литературу ещё со школы?

Maxim
Делай, как сестры Хилтон: что такое стиль трофейной жены и почему это модно Делай, как сестры Хилтон: что такое стиль трофейной жены и почему это модно

Сестры Хилтон из просто светских львиц трансформировались в трофейных жен

VOICE
Что мужчинам не нравилось в женщинах почти сто лет назад Что мужчинам не нравилось в женщинах почти сто лет назад

Мужских претензий к девушкам в 1945 году набралось на целую книгу

Maxim
Накопители HDD и SSD: в чем разница? Накопители HDD и SSD: в чем разница?

Что лучше купить - жесткий диск или твердотельный накопитель?

CHIP
Сон разума рождает кино Сон разума рождает кино

«Ирма Веп»: Оливье Ассаяс переснимает самого себя

Weekend
Что делать, если машина сломалась в дороге: лайфхаки на случай внезапных ЧП Что делать, если машина сломалась в дороге: лайфхаки на случай внезапных ЧП

Как выполнить срочный ремонт, чтобы доехать до ближайшего автосервиса

Вокруг света
Сладкие двойники Сладкие двойники

Стоит ли заменять сахар на его низкокалорийные аналоги?

Здоровье
Дом богини Пеле: назван возраст самого опасного вулкана в мире Килауэа Дом богини Пеле: назван возраст самого опасного вулкана в мире Килауэа

Огнедышащая гора оказалась самым молодым из гавайских «братьев-вулканов»

Вокруг света
Путь самурая: почему легендарный инвестор Масаеси Сон верит в рост во время кризиса Путь самурая: почему легендарный инвестор Масаеси Сон верит в рост во время кризиса

Почему инвестор Масаеси Сон так верит в рост своих портфельных компаний?

Forbes
Танцующее и поющее кино: 10 фактов о Болливуде Танцующее и поющее кино: 10 фактов о Болливуде

Болливуд: бессмысленный и беспощадный мир индийского кино

Вокруг света
Как выбрать телевизор и не потратить деньги на ветер Как выбрать телевизор и не потратить деньги на ветер

Как выбрать телевизор правильно, да еще чтобы и ролики из Youtube показывал?

ТехИнсайдер
История Нэнси Брофи: за что автору эссе «Как убить своего мужа» дали пожизненный срок История Нэнси Брофи: за что автору эссе «Как убить своего мужа» дали пожизненный срок

Судьба писательницы Нэнси Брофи вполне может стать основой для сериала

Forbes
Что такое тревога и как с ней справляться: 6 простых и эффективных стратегий Что такое тревога и как с ней справляться: 6 простых и эффективных стратегий

Наши тревоги не определяют нас, но они могут осложнить нам жизнь

Вокруг света
Кто такая «мертвая» мать Кто такая «мертвая» мать

Кто вырастает рядом с «мертвыми» матерями?

Psychologies
Открыть в приложении