Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Искусственный отбор: что не так с венчурными фондами в России Искусственный отбор: что не так с венчурными фондами в России

Почему российский венчурный рынок пока существенно отстает от мировых лидеров

Forbes
«Здесь птицы не поют»: в России нашли способ озеленить «мертвую» землю рядом с заводами «Здесь птицы не поют»: в России нашли способ озеленить «мертвую» землю рядом с заводами

Промышленные отходы помогут восстановить землю рядом с заводами

Вокруг света
Актриса Ирина Темичева: «Самая большая глупость, что я слышала, это то, что все мужчины изменяют» Актриса Ирина Темичева: «Самая большая глупость, что я слышала, это то, что все мужчины изменяют»

Актриса Ирина Темичева раскрывает секрет долгих и счастливых отношений

Maxim
Троллил Ди Каприо и сочинил песню: 10 удивительных фактов о ролях Джонни Деппа Троллил Ди Каприо и сочинил песню: 10 удивительных фактов о ролях Джонни Деппа

Собрали 10 удивительных фактов о его работе — спорим, ты этого не знала!

VOICE
5 распространенных ошибок при считывании языка тела 5 распространенных ошибок при считывании языка тела

Пять распространенных ошибок, связанных с чтением языка тела других людей

Psychologies
«Божественная босоножка»: жизнь и трагедия Айседоры Дункан «Божественная босоножка»: жизнь и трагедия Айседоры Дункан

Ее жизнь — как будто сценарий бразильского сериала

Вокруг света
«Детям необходимо жить в семье»: как устроен процесс усыновления в России «Детям необходимо жить в семье»: как устроен процесс усыновления в России

Рассказываем об актуальной ситуации с сиротством в России

Forbes
«Мой отец кровоточит историей»: как постпамять влияет на жизнь поколений «Мой отец кровоточит историей»: как постпамять влияет на жизнь поколений

Как опыт коллективной травмы передается следующим поколениям

Forbes
Лиза Янковская — о главной роли в фильме «Ника» Лиза Янковская — о главной роли в фильме «Ника»

Разговор c Лизой Янковской, которая сыграла вундеркинда-поэтессу Нику Турбину

СНОБ
Рыбы и зрелищ Рыбы и зрелищ

Самые интересные места для погружения на планете

Вокруг света
Огламуренная чернуха. О российском сериале «Жиза» Огламуренная чернуха. О российском сериале «Жиза»

Стоит ли смотреть сериал о бандитской жизни детдомовцев «Жиза»

СНОБ
Энергетическая коллекция Энергетическая коллекция

Высокотехнологичное будущее российской энергетики и 11 ярких его примеров

ТехИнсайдер
Особо опасны: 13 культовых фильмов о маньяках и серийных убийцах, которые стоит посмотреть всем любителям пощекотать нервы Особо опасны: 13 культовых фильмов о маньяках и серийных убийцах, которые стоит посмотреть всем любителям пощекотать нервы

Фильмы о серийных убийцах, от которых станет не по себе

Правила жизни
Как собаки воспринимают речь хозяев на самом деле Как собаки воспринимают речь хозяев на самом деле

Как собаки реагируют на тембр голоса своих хозяев?

ТехИнсайдер
Небоскреб для избранных Небоскреб для избранных

Уже с момента застройки этот дом считался самым престижным в столице

Караван историй
Крепкая связь с семьей позволила подросткам преуспеть в личностном развитии Крепкая связь с семьей позволила подросткам преуспеть в личностном развитии

Сильная связь с семьей позволяет подросткам быть независимыми

N+1
Зачем в IT-разработке нужно техническое задание: первый шаг на пути к цифровому продукту Зачем в IT-разработке нужно техническое задание: первый шаг на пути к цифровому продукту

Техническое задание (ТЗ) — связующее звено между клиентом и разработчиком

ТехИнсайдер
Леонид Зорин: «Десятый десяток. Проза 2016–2020» Леонид Зорин: «Десятый десяток. Проза 2016–2020»

Рассказ из сборника Леонида Зорина

СНОБ
Дочкино кино Дочкино кино

Зинаида Пронченко о Джейн Биркин в фильме Шарлотты Генсбур

Weekend
Настасья Кербенген. Голубая кровь Настасья Кербенген. Голубая кровь

Настасья Кербенген никогда не думала о том, чтобы стать актрисой

Коллекция. Караван историй
10 способов снять стресс на работе 10 способов снять стресс на работе

Десять рекомендаций, как успокоиться и снять стресс на работе

Psychologies
Семь причин боли в ногах Семь причин боли в ногах

Ноги болят просто от усталости. Но иногда это сигнал о неполадках в организме

Здоровье
Математик — о том, зачем идти в науку и как себя вести молодому ученому Математик — о том, зачем идти в науку и как себя вести молодому ученому

Почему наука — это потребность, а не вопрос выбора

РБК
Вишенка против краба Вишенка против краба

История борьбы с нейробластомой

СНОБ
Термометр сломался? Джоли, Трамп и другие звезды, которые не умеют одеваться по погоде Термометр сломался? Джоли, Трамп и другие звезды, которые не умеют одеваться по погоде

Героини нашей подборки кажется, принципиально игнорируют прогноз погоды

VOICE
Деликатес из льна, турецкие мотивы и пир горой за 700 рублей: чем кормят туристов в Дагестане Деликатес из льна, турецкие мотивы и пир горой за 700 рублей: чем кормят туристов в Дагестане

Южная республика готова удивить даже искушенных гастротуристов

Вокруг света
Навыки выживания: что делать, если вы заблудились в лесу Навыки выживания: что делать, если вы заблудились в лесу

Советы эксперта, которые могут спасти вам жизнь

Вокруг света
Черный дым из выхлопной трубы: причины и способы их устранения Черный дым из выхлопной трубы: причины и способы их устранения

О каких «заболеваниях» ДВС свидетельствует черный дым?

РБК
Бейонсе выбыла, Шарапова вернулась: самые богатые self-made женщины США моложе 40 лет Бейонсе выбыла, Шарапова вернулась: самые богатые self-made женщины США моложе 40 лет

Cписок самых богатых self-made-американок

Forbes
Как узнать, что подросток в опасности: 5 подсказок для родителей Как узнать, что подросток в опасности: 5 подсказок для родителей

Какие признаки помогут нам понять, что ребенок думает о самом худшем

Psychologies
Открыть в приложении