Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Опасная иллюзия: почему не стоит путать искусственный интеллект с чат-ботами Опасная иллюзия: почему не стоит путать искусственный интеллект с чат-ботами

ИИ — спаситель человечества или его зловещий повелитель?

Forbes
Когда бы не Елена... Когда бы не Елена...

Место, где Запад встречается с Востоком, а прошлое — с настоящим

Seasons of life
«Зона комфорта — это плохо»: большое интервью со Словетским «Зона комфорта — это плохо»: большое интервью со Словетским

Валентин Словетский — классик русского рэпа. Поговорили с ним о новом альбоме

Правила жизни
Цифровое обогащение Цифровое обогащение

Горное дело – ровесник цивилизации. На помощь традициям приходят компьютеры и ИИ

ТехИнсайдер
Психология влияния Психология влияния

Как не стать жертвой мастера влияния и убеждения

kiozk originals
Люди находят друзей по запаху: необычное исследование израильских ученых Люди находят друзей по запаху: необычное исследование израильских ученых

Новые знакомые, пахнущие так же, как мы, вызывают у нас неосознанную симпатию

Psychologies
Почему мы забываем о сексе и как его вернуть в семейную жизнь Почему мы забываем о сексе и как его вернуть в семейную жизнь

Почему в семейной жизни всегда нужно искать время для секса?

Maxim
Трансмиссия автомобиля: виды и основные неисправности Трансмиссия автомобиля: виды и основные неисправности

Трансмиссия — один из важнейших элементов транспортного средства

РБК
Как распознать мошенников в стоматологии Как распознать мошенников в стоматологии

Возможно, в клинике, к которой ты присматриваешься, не стоит лечить зубы

Лиза
На диетах не сижу На диетах не сижу

Как похудеть без строгого рациона

Лиза
Исследователи заподозрили существование собственного словаря у нейросети DALL-E 2 Исследователи заподозрили существование собственного словаря у нейросети DALL-E 2

Исследователи обнаружили у нейросети DALL-E 2 необычные особенности

N+1
Актрисы и демоницы: пять книг, которые мы будем читать этим летом Актрисы и демоницы: пять книг, которые мы будем читать этим летом

Несколько интересных художественных новиков

Forbes
Как ведьмы стали женщинами Как ведьмы стали женщинами

Как в ведьмах видели угрозу государству, церкви и капитализму

Weekend
Две любви Иннокентия Смоктуновского Две любви Иннокентия Смоктуновского

Уникальные воспоминания об Иннокентии Смоктуновском

Коллекция. Караван историй
Сооснователи Swiss Smile — о «спа для зубов» и ортодонтии под санкциями Сооснователи Swiss Smile — о «спа для зубов» и ортодонтии под санкциями

Юлия Фишкина и Станислав Вафин — о стандартах стоматологии премиум-класса

РБК
«Живите долго!»: простые советы долгожителей «Живите долго!»: простые советы долгожителей

Как встать на путь к долголетию?

Psychologies
Как сетка квадратов стала первой утопией Как сетка квадратов стала первой утопией

Гипподам и «Гипподамова планировка»

Weekend
Неделя с пользой: 25 увлекательных книг, которые можно почитать в перерывах между работой и отдыхом Неделя с пользой: 25 увлекательных книг, которые можно почитать в перерывах между работой и отдыхом

25 интересных книг на любой вкус, которые затягивают с первых страниц

Правила жизни
Как сегодня лечат рак — отрывок из книги профессора Азры Раза Как сегодня лечат рак — отрывок из книги профессора Азры Раза

Отрывок из первой главы книги профессора Азры Раза «Первая клетка»

СНОБ
Как первая леди Бетти Форд боролась с сексизмом, стигматизацией рака и алкоголизмом Как первая леди Бетти Форд боролась с сексизмом, стигматизацией рака и алкоголизмом

Рассказываем о судьбе женщины, которая поменяла правила игры в Белом доме

Forbes
3 научные причины полюбить музыку 3 научные причины полюбить музыку

Музыка может поменять структуру мозга

Psychologies
Счастливы 85% пассажиров: назван оптимальный день недели для полета Счастливы 85% пассажиров: назван оптимальный день недели для полета

Финская компания провела необычное исследование

Вокруг света
«Зарплаты невысокие, жизнь экономнее» — честный рассказ россиянина о переезде из Тюмени в Батуми «Зарплаты невысокие, жизнь экономнее» — честный рассказ россиянина о переезде из Тюмени в Батуми

Пара преодолела 3400 км и начала новую жизнь на берегу Черного моря

Вокруг света
Чайлдфри: осознать и отстоять Чайлдфри: осознать и отстоять

Чайлдфри: как разобраться в себе или отстоять свою точку зрения без конфликта

Новый очаг
«Быть предпринимателем должно стать в России не менее почётно, чем быть главой госкомпании»: гендиректор Корпорации МСП Александр Исаевич о будущем бизнеса в России и о том, как он преодолеет новый кризис «Быть предпринимателем должно стать в России не менее почётно, чем быть главой госкомпании»: гендиректор Корпорации МСП Александр Исаевич о будущем бизнеса в России и о том, как он преодолеет новый кризис

Что такое Цифровая платформа МСП и зачем она нужна?

Inc.
У нептичьих динозавров впервые обнаружили пупок У нептичьих динозавров впервые обнаружили пупок

У небольших растительноядных динозавров был пупок

N+1
«Тут была заброшенная мусорка»: как актриса Ирина Чеснокова открыла бар в Турции «Тут была заброшенная мусорка»: как актриса Ирина Чеснокова открыла бар в Турции

Ирина Чеснокова — о том, как русский бар встречают за границей

Forbes
Оба нано: история двух создателей батарей для электрокаров — с началом в одно время и очень разными концами Оба нано: история двух создателей батарей для электрокаров — с началом в одно время и очень разными концами

Два проекта запустились в один год, в одной и той же сфере — кто будет успешнее

VC.RU
Первые водолазы Первые водолазы

Эрнст Гаузен сумел исполнить мечту человечества о покорении подводного мира

Вокруг света
Клады железного века указали на проблемы финикийцев из-за падения Ассирии Клады железного века указали на проблемы финикийцев из-за падения Ассирии

Ученые определили происхождение серебра в кладах времен позднего железного века

N+1
Открыть в приложении