Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Он заслужил «Золотой мяч»: как Ламин Ямаль начал зарабатывать десятки миллионов «Он заслужил «Золотой мяч»: как Ламин Ямаль начал зарабатывать десятки миллионов

О карьере юной звезды Ламина Ямаля

Forbes
Синдром беспокойных ног: что делать, если все время хочется двигать ногами Синдром беспокойных ног: что делать, если все время хочется двигать ногами

Что такое синдром беспокойных ног и почему ярче всего он проявляется вечером

ТехИнсайдер
Я — сноб: пианист и композитор Риад Маммадов Я — сноб: пианист и композитор Риад Маммадов

Пианист и композитор Риад Маммадов — о синтезе Востока и Запада в музыке

СНОБ
Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос Белка и Стрелка отправились на орбиту не одни: 5 фактов об удивительном полете животных в космос

Все секреты легендарного полета Белки и Стрелки

ТехИнсайдер
Мошенники усложнили схемы Мошенники усложнили схемы

Мошенники придумали новую схему обмана с «выплатами» в евро

Ведомости
Как развивать критическое мышление ребенка? Как развивать критическое мышление ребенка?

Как научить навыку критического мышления детей?

Psychologies
Дело «баронессы де Сталь» Дело «баронессы де Сталь»

Лидия де Шталь — советская шпионка и «бацилла большевизма»

Дилетант
«Божественная босоножка»: жизнь и трагедия Айседоры Дункан «Божественная босоножка»: жизнь и трагедия Айседоры Дункан

Ее жизнь — как будто сценарий бразильского сериала

Вокруг света
Как из паразитов и тунеядцев мог возникнуть мужской пол Как из паразитов и тунеядцев мог возникнуть мужской пол

Загадки размножения и другие парадоксы современной биологии

СНОБ
Любовь Аркус Любовь Аркус

Киновед Любовь Аркус сняла эпичный докфильм об актрисе Алле Демидовой

Собака.ru
5 садовых лайфхаков, которые облегчат вашу жизнь 5 садовых лайфхаков, которые облегчат вашу жизнь

Садоводство — это целое искусство

ТехИнсайдер
Антипригарное покрытие для посуды: какое лучше? Антипригарное покрытие для посуды: какое лучше?

Какие антипригарные покрытия сегодня бывают, какие у них плюсы и минусы

CHIP
Как изготовить реактивный двигатель: наглядное пособие Как изготовить реактивный двигатель: наглядное пособие

Реактивный двигатель построить под силу каждому

ТехИнсайдер
Больше не вместе: как уменьшить боль от расставания Больше не вместе: как уменьшить боль от расставания

Как пройти период расставания с наименьшими потерями?

Psychologies
Ошибка 0x80004005 в Windows: способы решения проблемы Ошибка 0x80004005 в Windows: способы решения проблемы

Рассказываем о причинах появления ошибки 0x80004005 в Windows

CHIP
Китайская домохозяйка 10 лет писала в Википедии фейковые статьи о России: что это было? Китайская домохозяйка 10 лет писала в Википедии фейковые статьи о России: что это было?

Миллионы китайцев верили в существование серебряного рудника Кашин в России

Psychologies
Как остановить выпадение волос Как остановить выпадение волос

Выпадение волос — проблема, с которой можно столкнуться в любом возрасте

Maxim
Пиво, сало и еще 6 продуктов, которые на самом деле полезны для сердца Пиво, сало и еще 6 продуктов, которые на самом деле полезны для сердца

Какие продукты полезны для здоровья сердца и сосудов?

ТехИнсайдер
«Я могла бы быть плюс 32 кг»: Ляйсан Утяшева раскрыла секрет борьбы с лишним весом «Я могла бы быть плюс 32 кг»: Ляйсан Утяшева раскрыла секрет борьбы с лишним весом

Ляйсан Утяшева призналась, что склонна к полноте

VOICE
Охлаждаемся со вкусом: 10 необычных и вкусных рецептов лимонада, которые помогут пережить жару Охлаждаемся со вкусом: 10 необычных и вкусных рецептов лимонада, которые помогут пережить жару

Десять любимых рецептов летнего лимонада

ТехИнсайдер
На троне не все дома: 5 правителей, у которых были проблемы с психикой На троне не все дома: 5 правителей, у которых были проблемы с психикой

Явные психические отклонения имели многие правители

Вокруг света
Быть хорошим отцом — это как? Быть хорошим отцом — это как?

Какого отца можно считать достаточно хорошим?

Psychologies
Зверь из Хвасона: почему самый опасный маньяк Южной Кореи избежал наказания Зверь из Хвасона: почему самый опасный маньяк Южной Кореи избежал наказания

Иногда преступникам удается уйти от правосудия очень странными путями

VOICE
Патронус, боггарт и Карта Мародеров: психологические уроки «Гарри Поттера» Патронус, боггарт и Карта Мародеров: психологические уроки «Гарри Поттера»

Почему история о «мальчике, который выжил» не перестает нас увлекать?

Psychologies
Что в вашем моющем средстве? Что в вашем моющем средстве?

Как моющие средства влияют на здоровье и окружающую среду?

Новый очаг
Безупречный газон и морозостойкие розы: создаем на своем участке сад в английском стиле Безупречный газон и морозостойкие розы: создаем на своем участке сад в английском стиле

Как придать саду британский колорит?

Вокруг света
Любимые хиты из СССР, популярные и сегодня: проверь, знаешь ли ты их все Любимые хиты из СССР, популярные и сегодня: проверь, знаешь ли ты их все

Что-то временно, а что-то вечно. К последнему относятся эти советские хиты!

VOICE
Белый дым из выхлопной трубы: почему появляется и что с этим делать Белый дым из выхлопной трубы: почему появляется и что с этим делать

В зависимости от цвета дым может указывать на различные проблемы с автомобилем

РБК
Фридрих Паулюс: как сложилась судьба первого плененного немецкого фельдмаршала Фридрих Паулюс: как сложилась судьба первого плененного немецкого фельдмаршала

Фридрих Паулюс стал первым немецким фельдмаршалом, взятым в плен на поле боя

ТехИнсайдер
Семена государственной важности Семена государственной важности

К 2030 году Россия должна закрыть продукцией 75% от потребности для сева

Агроинвестор
Открыть в приложении