Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

К гадалке не ходи: за последние четыре года продажи карт таро выросли в семь раз К гадалке не ходи: за последние четыре года продажи карт таро выросли в семь раз

Как и почему растет «гадательный» сегмент в тиражах издательств?

Forbes
Классика для жизни Классика для жизни

«Следовать за мыслями великого человека есть наука самая занимательная»

Seasons of life
«Родился без кожи на ножках»: мотивирующая история о том, как мать особенного ребенка научилась жить полной жизнью «Родился без кожи на ножках»: мотивирующая история о том, как мать особенного ребенка научилась жить полной жизнью

Последние 10 лет жизнь Виктории Ключниковой была наполнена тяжелыми вызовами

Psychologies
«Поговорите открыто о своих чувствах на работе» «Поговорите открыто о своих чувствах на работе»

Александр Барсуков — о десяти способах защитить сотрудников от выгорания

РБК
Сколько лет на самом деле было героям всем известных книг Сколько лет на самом деле было героям всем известных книг

В каком возрасте герои ощутили на себе все трудности жизни

Maxim
Мужской разврат как ошибка эксперимента Мужской разврат как ошибка эксперимента

«Принцип Бейтмана» и другие ошибки великих генетиков

СНОБ
Звезды волнуются раз. Что такое астросейсмология и зачем она нужна Звезды волнуются раз. Что такое астросейсмология и зачем она нужна

Что такое астросейсмология и зачем она нужна

N+1
Какие нарушения в организме влияют на кожу лица Какие нарушения в организме влияют на кожу лица

Глаза — зеркало души, а кожа лица — зеркало всего организма

Psychologies
Палеоантропологи обнаружили в Колыбели человечества 15 зубов парантропов Палеоантропологи обнаружили в Колыбели человечества 15 зубов парантропов

Палеоантропологи исследовали зубы, обнаруженные в комплексе пещер Дримолен

N+1
Химики получили топологически хиральный молекулярный узел с 14 перекрестьями Химики получили топологически хиральный молекулярный узел с 14 перекрестьями

Химики из Китая синтезировали два топологически хиральных молекулярных узла

N+1
Ледяная лаборатория Ледяная лаборатория

В свой первый поход отправится новейшая ледостойкая платформа «Северный полюс»

ТехИнсайдер
Самые любопытные эротические традиции на день летнего солнцестояния Самые любопытные эротические традиции на день летнего солнцестояния

Как северные народы отмечали самую короткую ночь в году?

Maxim
Солнечный удар: как не допустить и избавиться от последствий Солнечный удар: как не допустить и избавиться от последствий

Учимся предотвращать солнечный удар и помогать себе и близким

РБК
Движение вверх Движение вверх

Мастопексия — «интеллигентная» операция по подтяжке груди

Собака.ru
«Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России «Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России

Страх, отрицание и принятие: несколько историй людей, живущих с ВИЧ

Psychologies
Коллаборация Daya Bay перевыполнила план по точности измерения смешивания антинейтрино Коллаборация Daya Bay перевыполнила план по точности измерения смешивания антинейтрино

Физики изучают вопрос асимметрии между веществом и антивеществом во Вселенной

N+1
Как остановить выпадение волос Как остановить выпадение волос

Выпадение волос — проблема, с которой можно столкнуться в любом возрасте

Maxim
Археологи нашли в Паленке отрубленную каменную голову молодого бога кукурузы Археологи нашли в Паленке отрубленную каменную голову молодого бога кукурузы

Археологи обнаружили свидетельство ритуала, совершенного около 1300 лет назад

N+1
Тест-драйв бомбардировщика «Стелс»: достойный наследник легенды Тест-драйв бомбардировщика «Стелс»: достойный наследник легенды

Каково это управлять бомбардировщиком B-2?

ТехИнсайдер
Зачем насекомым хоботки? Зачем насекомым хоботки?

Насекомые приспособлены к условиям обитания лучше большинства других животных

Наука и жизнь
История одной вещи: клеенчатая скатерть, которая накрывала каждый советский стол История одной вещи: клеенчатая скатерть, которая накрывала каждый советский стол

Откуда на столах появилась клеенчатая скатерть и почему она была так популярна

Правила жизни
Физики подтвердили спин-зарядовое разделение в одномерной квантовой жидкости Физики подтвердили спин-зарядовое разделение в одномерной квантовой жидкости

Физики измерили свойства зарядовых и спиновых волн в одномерной ферми-жидкости

N+1
Как открыть музей своей семьи в провинции Как открыть музей своей семьи в провинции

Москвичка открыла в Кинешме Ивановской области музей своих предков

СНОБ
Беспамятство за работой Беспамятство за работой

Михаил Трофименков о французском режиссере Алене Рене

Weekend
Какой была бы современная Россия, если бы Петра I не существовало Какой была бы современная Россия, если бы Петра I не существовало

Чего мы бы лишились без пресловутого окна в Европу

Maxim
Страх и ненависть в вишневом саду Страх и ненависть в вишневом саду

Режиссер Театра на Бронной Микита Ильинчик – о своем причудливом пути

СНОБ
История Нэнси Брофи: за что автору эссе «Как убить своего мужа» дали пожизненный срок История Нэнси Брофи: за что автору эссе «Как убить своего мужа» дали пожизненный срок

Судьба писательницы Нэнси Брофи вполне может стать основой для сериала

Forbes
5 ошибок воспитания, которые ломают судьбу детям, - исправь их, пока не поздно! 5 ошибок воспитания, которые ломают судьбу детям, - исправь их, пока не поздно!

Какое поведение родителей может негативно отразиться на будущем детей?

VOICE
Как живет сегодня девочка из скандального клипа певицы Sia, которую считали жертвой из-за полуголых танцев Шайи Лабефа Как живет сегодня девочка из скандального клипа певицы Sia, которую считали жертвой из-за полуголых танцев Шайи Лабефа

Как Мэдди Зиглер оценивает свой опыт съемок для видео Elastic Heart

VOICE
Трансмиссия автомобиля: виды и основные неисправности Трансмиссия автомобиля: виды и основные неисправности

Трансмиссия — один из важнейших элементов транспортного средства

РБК
Открыть в приложении