Почему в России не хватает доноров костного мозга

ForbesРепортаж

Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля

Степан Бальмонд

Ануш Овсепян (Фото DR)

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes.Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили Фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в Фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена, — Forbes Woman). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком, из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Слушаем и не осуждаем: чем полезны сплетни на работе и когда они вредят коллективу Слушаем и не осуждаем: чем полезны сплетни на работе и когда они вредят коллективу

Как сплетни и слухи могут влиять на рабочий процесс и настроения в офисе

Forbes
Вопрос дня: что значит быть хорошим человеком? Вопрос дня: что значит быть хорошим человеком?

Каким же должен быть хороший человек в наши дни: мнения членов клуба

СНОБ
Актриса Мила Ершова о сериале «Аутсорс», маме и «позитивной депрессии» Актриса Мила Ершова о сериале «Аутсорс», маме и «позитивной депрессии»

Актриса Мила Ершова — о своей героине в сериале «Аутсорс» и тонкостях профессии

СНОБ
Рогатый, водяной, королевский: 7 жутких, но прекрасных пауков Рогатый, водяной, королевский: 7 жутких, но прекрасных пауков

Наша подборка поможет победить боязнь пауков (но это не точно)

Вокруг света
Мозг, исцеляющий себя Мозг, исцеляющий себя

Реальные истории людей, которые победили болезни и преобразили свой мозг

kiozk originals
Сердце без насечек: история женщины с патологическим чувством одиночества Сердце без насечек: история женщины с патологическим чувством одиночества

Отрывок из книги «Группа» — о том, как групповая терапия может спасти жизнь

Forbes
«Я — трудоголик»: почему важно планировать отпуск «Я — трудоголик»: почему важно планировать отпуск

Как не испытывать чувство вины за положенный отпуск?

Psychologies
Революция дилетантов: как дерматолог и юрист устроили Кубинскую революцию Революция дилетантов: как дерматолог и юрист устроили Кубинскую революцию

Как маленькая компания интеллигентов изменила жизнь целой страны

Вокруг света
Искусство после Сребреницы Искусство после Сребреницы

Как сербские художники переживали войну

Weekend
Спорт без боли и дискомфорта: современные технологии, которые помогут вам бегать правильно Спорт без боли и дискомфорта: современные технологии, которые помогут вам бегать правильно

Бег — одновременно и очень простое, и довольно сложное занятие

ТехИнсайдер
Защитные реакции психики: почему в момент ссоры мы плачем или молчим Защитные реакции психики: почему в момент ссоры мы плачем или молчим

Происхождение защитных механизмов, как они включаются и работают внутри нас

VOICE
Разгон процессора: насколько это  эффективно и безопасно Разгон процессора: насколько это  эффективно и безопасно

Что скрывается за таким таинственным словом разгон процессора?

CHIP
Огламуренная чернуха. О российском сериале «Жиза» Огламуренная чернуха. О российском сериале «Жиза»

Стоит ли смотреть сериал о бандитской жизни детдомовцев «Жиза»

СНОБ
На диетах не сижу На диетах не сижу

Как похудеть без строгого рациона

Лиза
Датчик коленвала: что это и как его проверить Датчик коленвала: что это и как его проверить

Как понять, что датчик коленвала захандрил и что делать в такой ситуации?

РБК
Эксперт рассказал, как правильно экономить на электроэнергии Эксперт рассказал, как правильно экономить на электроэнергии

Самые простые и универсальные способы экономии от эксперта

ТехИнсайдер
Через 16700 лет Через 16700 лет

"Вояджеры" уже невероятно далеко, но они еще работают

ТехИнсайдер
Как выбрать телевизор и не потратить деньги на ветер Как выбрать телевизор и не потратить деньги на ветер

Как выбрать телевизор правильно, да еще чтобы и ролики из Youtube показывал?

ТехИнсайдер
Какой была бы современная Россия, если бы Петра I не существовало Какой была бы современная Россия, если бы Петра I не существовало

Чего мы бы лишились без пресловутого окна в Европу

Maxim
Это мы еще досмотрим Это мы еще досмотрим

Кто будет делать игровое кино, сериалы и док в новом мире

СНОБ
Аналитики назвали самые дорогие города для проживания экспатов Аналитики назвали самые дорогие города для проживания экспатов

Самыми дорогими городами для проживания стали Гонконг, Нью-Йорк и Женева

Forbes
#инструктаж: нюдовый макияж для разных типов внешности #инструктаж: нюдовый макияж для разных типов внешности

Зачем делать макияж так, будто его нет?

РБК
9 серьезных катастроф, случившихся по вине конструкторов: самые страшные события в истории 9 серьезных катастроф, случившихся по вине конструкторов: самые страшные события в истории

Человечество ошибается – и делает это отнюдь не редко

ТехИнсайдер
Почему отношения «как в кино» не работают? Почему отношения «как в кино» не работают?

Идеальные отношения «из кино» в реальной жизни нас разочаруют

Psychologies
«Не хлебом единым»: как быстро приготовить вкусный сэндвич «Не хлебом единым»: как быстро приготовить вкусный сэндвич

Наш сегодняшний кулинарный герой — сэндвич

Psychologies
Счастливые молодожены: опубликованы первые свадебные фото Бритни Спирс и Сэма Асгари Счастливые молодожены: опубликованы первые свадебные фото Бритни Спирс и Сэма Асгари

Сэм Асгари и Бритни Спирс стали мужем и женой

VOICE
Экспериментатор, мелодист и романтик. Полу Маккартни — 80 Экспериментатор, мелодист и романтик. Полу Маккартни — 80

Разбираемся в музыкальной биографии Пола Маккартни

Правила жизни
Праздник от нас уходит. Вспоминаем историю Coca-Cola, свернувшую бизнес в России Праздник от нас уходит. Вспоминаем историю Coca-Cola, свернувшую бизнес в России

Почему Coca-Cola стала символом свободы и прогресса

Inc.
Как нужно питаться до и после тренировки: практические советы Как нужно питаться до и после тренировки: практические советы

Правильное питание поможет быстрее восстанавливаться после тренировок

ТехИнсайдер
Повышенная чувствительность зубов Повышенная чувствительность зубов

Гиперестезия – повышенная чувствительность зубов. С ней можно бороться

Здоровье
Открыть в приложении