«Для вас карантин — это шок, а для нас это обычная жизнь». Эксперты об изоляции семей с аутичными детьми
Люди во всем мире оказались запертыми дома с детьми, и для них это в новинку, но есть семьи, для которых социальная изоляция привычна. К 2 апреля — Всемирному дню информирования об аутизме — «Сноб» поговорил с двумя международными русскоговорящими экспертами, Мариной Крисов и Светой Ревич, о том, как особые семьи в разных странах мира справляются с карантином и почему опыт особых семей сегодня актуален для всех.
Ɔ. Вы работаете с особыми семьями в разных странах. Как там переживают карантин?
Марина Крисов: Как семьи переживают карантин, зависит от страны и от изначальных условий: какая была система поддержки до карантина, на каком этапе социальной изоляции находится сейчас страна — какой день или неделя карантина, можно или нельзя гулять и т. д.
В последние пару недель я заметила одну любопытную черту у «особых» родителей на постсоветском пространстве. Некоторые пишут, что вообще-то и так всегда живут в социальной изоляции — не то чтобы для них что-то сильно изменилось. То же пишут люди с инвалидностью, передвигающиеся на колясках: мол, мы и так раз в неделю выходим в магазин, в остальное время сидим дома. В русскоязычной среде мне слышится такой разговор: «Для вас карантин — это шок, а для нас это обычная жизнь».
Ɔ. А какая реакция родителей в Израиле?
Света Ревич: В Израиле дети с особенностями развития привыкли к очень плотному графику — садам и школам, развивающим занятиям, прогулкам, плаванию, к тому, что специальные «подвозки» развозят их туда-сюда. И вдруг это резко прекратилось. Для многих выход из повседневной рутины стал очень травматичным.
Марина: Я думаю, что опыт постсоветских особых семей сегодня оказался актуальным для всех нас. По словам многих родителей детей с особенностями, социальная изоляция была у них и раньше. Они стремились к социализации и инклюзии, но часто чувствовали себя в одиночестве. Сейчас мы все оказались разделенными и можем пристальнее посмотреть на их опыт.
Ɔ. Есть ли какие-то советы, которые можно дать родителям на карантине?
Света: Советы будут одинаковыми для родителей любых детей. Прежде всего, нужна рутина. Пусть другая, но рутина. И родителям, и детям должно быть понятно, что мы делаем каждый день и в какой последовательности — подробное, визуализированное расписание на день. Это дает чувство стабильности.
Второй совет — спорт. Танцевать, двигаться, делать дома полосы препятствий, беситься, прыгать, найти зарядки онлайн. И опять же хорошо, если эти занятия будут ежедневными, запланированными. Когда мы задействуем наши мышцы, суставы, проприоцептивную и вестибулярную системы, чувствуем свое тело — наша тревога снижается, нам легче воспринимать информацию, мы успокаиваемся.
Та же история с тактильной системой. Прикосновения, объятия, массажи, укутывать в одеяло, толкаться руками и ногами, разное приятное давление на тело, ванная и всякие игры с водой, тесто, пластилин, игры с крупами — все это успокаивает. Можно забить в поисковик «сенсорная интеграция» — вам выпадет множество вариантов.
Следить за едой. Мы заперты в четырех стенах, у нас нет полноценных прогулок и занятий — зато есть холодильник. Еда успокаивает нас, в том числе потому что жевание — это тоже движение суставами. Поэтому некоторым, чтобы успокоиться, помогает жвачка (если вам помогает, то лучше жевать ее после еды и несколько сразу, чтобы сложнее жевалось, и, конечно, лучше без сахара). Чем больше мы занимаем ребенка, особенно физически, тем меньше он думает о еде.