Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Анна Вырубова. Последняя фрейлина императрицы Анна Вырубова. Последняя фрейлина императрицы

Анна Вырубова — крестьянка, привезенная в Петербург для восхваления Распутина

Караван историй
Источники белка для веганов и вегетарианцев Источники белка для веганов и вегетарианцев

В каких растительных продуктах содержится больше всего белка?

Cosmopolitan
Большая игра Большая игра

Для Бена Аффлека прошлый год оказался насыщенным на события

OK!
Точный градус Точный градус

Ртутный, электронный, бесконтактный – как правильно выбрать термометр

Лиза
«Олимпийские» машины: какие авто дарили призерам игр «Олимпийские» машины: какие авто дарили призерам игр

BMW, Audi, Mercedes-Benz и Toyota — машины, которые дарили олимпийским чемпионам

РБК
«Мама, я квадроциклист!» Собираем экипировку для начинающего райдера «Мама, я квадроциклист!» Собираем экипировку для начинающего райдера

Что надеть, если у вас есть квадроцикл и время, чтобы на нем кататься

Популярная механика
«Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо» «Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо»

Публикуем отрывок из книги нобелевского лауреата Светланы Алексиевич

Forbes
В 44 году до н. э. В 44 году до н. э.

В Риме убили Юлия Цезаря

Вокруг света
Пенетрация Ы Пенетрация Ы

Почему он странно ведет себя в постели?

Cosmopolitan
«Другое имя»: фильм о фейковой жизни женщин со Светланой Ходченковой в главной роли «Другое имя»: фильм о фейковой жизни женщин со Светланой Ходченковой в главной роли

Почему фильм «Другое имя» — важное событие для российского кино

Forbes
Зачем животным математика? Зачем животным математика?

Умение считать — доступно ли оно животным и нужно ли им это вообще?

Наука и жизнь
Парапаровозы Парапаровозы

Необычные паровозы в полной драматизма истории паровозостроения!

Maxim
120 на 80: что означают показатели давления и как в них разобраться 120 на 80: что означают показатели давления и как в них разобраться

Что такое повышенное давление? А пониженное? Что считается нормой?

Cosmopolitan
Сколько калорий в курице: в филе, крылышке и других частях Сколько калорий в курице: в филе, крылышке и других частях

Какая часть курицы считается самой диетической

Cosmopolitan
Мы не панды: почему вкусы и пристрастия разных людей так отличаются Мы не панды: почему вкусы и пристрастия разных людей так отличаются

Отрывок из книги «Почему люди разные» о разнообразии вкусовых ощущений

Forbes
Леди дела Леди дела

Женщины у руля собственного бизнеса давно никого не удивляют

Robb Report
11 лучших растений для климата в твоем доме 11 лучших растений для климата в твоем доме

Растения не только украшают интерьер, но и еще хорошо улучшают домашний климат

Лиза
Все о визите к гинекологу: советы врача, которые пригодятся каждой Все о визите к гинекологу: советы врача, которые пригодятся каждой

Мы не всегда понимаем, что происходит в кабинете у врача и зачем все это нужно

VOICE
Тебе не просто грустно: как распознать симптомы депрессии Тебе не просто грустно: как распознать симптомы депрессии

Чувствовать себя несчастной — совсем не то же самое, что быть в депрессии

Cosmopolitan
Ближайшая планета у ближайшей звезды: есть ли жизнь на Проксиме Центавра b Ближайшая планета у ближайшей звезды: есть ли жизнь на Проксиме Центавра b

Направление первого межзвездного перелета — Альфа Центавра

Популярная механика
От профориентации до трудоустройства От профориентации до трудоустройства

Наступило время, когда важны не профессии, но навыки и компетенции

Наука
У бонобо не нашли эффекта «буба — кики» У бонобо не нашли эффекта «буба — кики»

Бонобо не соотносят псевдослова и формы

N+1
Можно ли заработать на дроблении акций компании Можно ли заработать на дроблении акций компании

Что такое дробление акций и можно ли на этом заработать частному инвестору?

Forbes
Нейропсихоанализ: что это такое и как он может изменить вашу жизнь Нейропсихоанализ: что это такое и как он может изменить вашу жизнь

Поначалу может казаться, что нейробиология - невероятно увлекательная наука

Популярная механика
К 120-летию Любови Орловой К 120-летию Любови Орловой

Воспоминания о Любови Орловой и не публиковавшиеся ранее фотографии

СНОБ
Советские модели, которыми мы гордимся: они получали награды за рубежом Советские модели, которыми мы гордимся: они получали награды за рубежом

Начиная с 1958 года СССР регулярно участвовал в международных выставках

РБК
Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения

Будущее было за двухколесными автомобилями и однорельсовыми поездами

ТехИнсайдер
Убийца №3. Эволюция микробов против фармацевтики Убийца №3. Эволюция микробов против фармацевтики

Почему фармацевтика не может догнать эволюцию бактерий

СНОБ
Утренняя зарядка: комплекс для пробуждения Утренняя зарядка: комплекс для пробуждения

Утренняя активность заряжает энергией, настраивает на продуктивный день

РБК
IceCube не увидел магнитных монополей за восемь лет наблюдений IceCube не увидел магнитных монополей за восемь лет наблюдений

Ученые проанализировали данные нейтринной обсерватории IceCube

N+1
Открыть в приложении