Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Три города-курорта России, куда лето приходит раньше календаря Три города-курорта России, куда лето приходит раньше календаря

Заждались лета? Добро пожаловать в Крым и на Кубань

Караван историй
От принцессы Дианы до Джулии Фокс: как возникло и менялось «платье мести» От принцессы Дианы до Джулии Фокс: как возникло и менялось «платье мести»

Откуда пошел термин «платье мести» и что он означает на самом деле

РБК
Дмитрий Нагиев: Дмитрий Нагиев:

У нас твоя карьера от таланта не зависит

Караван историй
Защита легких от рака и табачного дыма Защита легких от рака и табачного дыма

Отказ от курения улучшает прогноз заболевания у пациентов с раком легкого

Наука
Самый богатый знак зодиака — кому звезды обещают богатство? Самый богатый знак зодиака — кому звезды обещают богатство?

Хочешь узнать, кому на роду написано быть богатым? Читай наш гороскоп

VOICE
«Прозревая будущее: Краткая история предсказаний» «Прозревая будущее: Краткая история предсказаний»

Отрывок из книги «Прозревая будущее: Краткая история предсказаний» о нумерологии

N+1
Музей Соломона Гуггенхайма Музей Соломона Гуггенхайма

Здание нового музея должно было стать столь же нетривиальным, как и экспозиция

AD
Модель Изинга описала узор на спине глазчатой ящерицы Модель Изинга описала узор на спине глазчатой ящерицы

В задаче описать свойства узора на коже детальный подход может быть избыточен

N+1
Флирт, дилдо и болезни: 7 самых странных законов о сексе в США Флирт, дилдо и болезни: 7 самых странных законов о сексе в США

Архаичные, нелепые и немного безумные законы о сексе в США

Playboy
Что делать, если один наушник AirPods не работает? Что делать, если один наушник AirPods не работает?

Если не работает один наушник AirPods, то вы наверняка не знаете, что делать

Популярная механика
Андре Леон Телли и его книга «Мои шифоновые окопы» Андре Леон Телли и его книга «Мои шифоновые окопы»

Андре Леон Телли был последним воином красоты

СНОБ
Последние камикадзе: подводные самолеты Второй Мировой Последние камикадзе: подводные самолеты Второй Мировой

Только представь: маленькие самолеты взлетают с подводного авианосца

Maxim
Самурай в кино Самурай в кино

Как финансист Олег Туманов создал первый в России онлайн-кинотеатр Ivi

Forbes
Не зовите акушера Не зовите акушера

«Будет больно»: Бен Уишоу и кровавые будни английского роддома

Weekend
Бить или не бить: нужен ли в России новый закон о самообороне Бить или не бить: нужен ли в России новый закон о самообороне

Российские суды регулярно признают пределы самообороны превышенными

Эксперт
Шум дождя Шум дождя

Рассказ для любителей фантастики

Наука и жизнь
Мыло из «фритюра», джин из картофельных очистков и пиво из хлеба и маракуйи: как стартап Loop Mission «спасает» еду Мыло из «фритюра», джин из картофельных очистков и пиво из хлеба и маракуйи: как стартап Loop Mission «спасает» еду

Loop Mission дает второй шанс продуктовым "изгоям"

VC.RU
7 самых дорогих ретромобилей в истории 7 самых дорогих ретромобилей в истории

Взгляните на самые дорогие автомобили, когда-либо продававшиеся на аукционе

Популярная механика
Как избавиться от пробок в миндалинах в домашних условиях — безопасные методы Как избавиться от пробок в миндалинах в домашних условиях — безопасные методы

Как справиться с пробками в миндалинах?

Cosmopolitan
Большая перемена Большая перемена

Как понять, что именно нужно менять, насколько быстро, а главное, ради чего?

Psychologies
Почему одни люди совы, а другие жаворонки — в книге Дэвида Линдена Почему одни люди совы, а другие жаворонки — в книге Дэвида Линдена

Отрывок из книги Дэвида Линдена — что влияет на индивидуальность?

СНОБ
Праматерь всех страхов: как избавиться от навязчивых мыслей о смерти Праматерь всех страхов: как избавиться от навязчивых мыслей о смерти

Почему возникают навязчивые мысли о смерти и как избавиться от страха умереть

Forbes
От клетки к вилке От клетки к вилке

Какие вызовы стоят перед создателями культивируемого мяса

Агроинвестор
Мальчики не плачут? Мальчики не плачут?

Чем опасна токсичная маскулинность?

Glamour
Что на самом деле означают надписи на этикетках продуктов Что на самом деле означают надписи на этикетках продуктов

Перевод странных терминов, которые ты видишь, когда берешь в руки буханку молока

Maxim
20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира 20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира

Эпохи хакерских угроз: первые вирусы, рекорды и кибероружие

Популярная механика
Почему соцсети влияют на мозг и как понять, что появилась зависимость Почему соцсети влияют на мозг и как понять, что появилась зависимость

Проводите в своем аккаунте больше двух часов?

РБК
Обещать и обнищать: почему женщины (и не только) до сих пор верят в Обещать и обнищать: почему женщины (и не только) до сих пор верят в

В чем проблема девушек и мужчин, мечтающих об идеальных партнерах?

Esquire
Трехслойная модель дымки объяснила разницу в цвете Урана и Нептуна Трехслойная модель дымки объяснила разницу в цвете Урана и Нептуна

Почему Нептун и Уран отличаются по цвету?

N+1
В поисках килограммов: как быстро и безопасно набрать вес В поисках килограммов: как быстро и безопасно набрать вес

Как помочь телу набрать вес?

Cosmopolitan
Открыть в приложении