Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Александр Васильев: «К Щедрину я приехал с большим пустым чемоданом» Александр Васильев: «К Щедрину я приехал с большим пустым чемоданом»

«Модный приговор» — великая школа жизни, я смог узнать многое о психологии людей

Караван историй
Почему сводит ноги и что с этим делать Почему сводит ноги и что с этим делать

Почему сводит ноги, как от этого избавиться и могут ли судороги быть опасны

РБК
Ничего лишнего Ничего лишнего

Маруся Фомина — о характере и профессии актрисы

OK!
Фонды нового типа: как технологии меняют венчурную индустрию Фонды нового типа: как технологии меняют венчурную индустрию

Как меняются правила игры и бизнес-модели на венчурном рынке

Forbes
10 необычных лайфхаков для автовладельцев, которые пригодятся зимой 10 необычных лайфхаков для автовладельцев, которые пригодятся зимой

Лайфхаки, которые помогут скрасить ваши автолюбительские будни

Популярная механика
Хакоми: тело как улика Хакоми: тело как улика

Иногда нам кажется, что мы живем не своей жизнью. Почему?

Psychologies
Удивительная фотоистория Хэма — первого шимпанзе в космосе Удивительная фотоистория Хэма — первого шимпанзе в космосе

Астронавт, который получил в награду яблоко и половину апельсина

Maxim
Дядино кино Дядино кино

«Камон Камон»: сентиментальное путешествие XXI века

Weekend
Не просто так Не просто так

«Изобретая Анну»: между «Сексом в большом городе» и историей Анны Сорокиной

Weekend
Яркий сценарий Яркий сценарий

Интерьера для квартиры «выходного дня» на юго–западе Москвы

SALON-Interior
Ужасные дыры: что нужно знать про трипофобию и способы борьбы с ней? Ужасные дыры: что нужно знать про трипофобию и способы борьбы с ней?

Боязнь отверстий — одна из популярных фобий

Cosmopolitan
Windows 11 против Windows 10: стоит ли вам обновляться? Windows 11 против Windows 10: стоит ли вам обновляться?

Плюсы и минусы обновления операционной системы от Microsoft с 10 на 11 версию

Популярная механика
Раздать боком: почему дрифт нужно освоить каждому водителю Раздать боком: почему дрифт нужно освоить каждому водителю

Нужен ли дрифт обычным водителям?

Forbes
Женщины в IT-индустрии: ожидания vs реальность Женщины в IT-индустрии: ожидания vs реальность

Почему женщин всё еще мало в IT-индустрии и сложно ли им строить карьеру?

Inc.
Господа, вы зверушки! Господа, вы зверушки!

Смешные фотожабы — в буквальном смысле, зоологическом

Maxim
«Мы преуменьшаем эмоции»: что скрывается за тревожностью и как с ней справиться «Мы преуменьшаем эмоции»: что скрывается за тревожностью и как с ней справиться

Простые, но эффективные техники, которые позволят справиться с тревогой

Forbes
Биография Камилы Валиевой: путь от казанской звездочки до олимпийской чемпионки Биография Камилы Валиевой: путь от казанской звездочки до олимпийской чемпионки

Чем юная фигуристка Камила Валиева заслужила всенародную любовь

VOICE
Новый взгляд на старый свет Новый взгляд на старый свет

Союз великого вина и современного искусства

Robb Report
Патриархальная сделка: почему любая Патриархальная сделка: почему любая

Патриархальная сделка почти никогда не бывает честной

Cosmopolitan
Советские сокровища: какие шедевры продаются прямо сейчас за рубежом Советские сокровища: какие шедевры продаются прямо сейчас за рубежом

«Нива», «Чайка», «Запорожец». Что продается на зарубежных сайтах объявлений

РБК
Фотопроект: странные вещи из московских квартир, которые не дали выбросить арендаторам Фотопроект: странные вещи из московских квартир, которые не дали выбросить арендаторам

Предметы из квартир, которые нельзя вынести на помойку

Esquire
«Изобретая Анну»: что рассказал сериал о русской аферистке в Нью-Йорке «Изобретая Анну»: что рассказал сериал о русской аферистке в Нью-Йорке

«Изобретая Анну» — сериал об Анне Делви, обманувшей нью-йоркский бомонд

РБК
Всемирный день Nutella: узнайте, как продукт военного времени стал мировой “звездой” Всемирный день Nutella: узнайте, как продукт военного времени стал мировой “звездой”

Почему Nutella полюбили миллионы?

Популярная механика
Девочки не такие девочки Девочки не такие девочки

Развеиваем самые популярные стереотипы о женщинах

Cosmopolitan
Курс кройки Курс кройки

Волшебный эффект обещает резекция желудка. Как все обстоит на самом деле?

Tatler
Первая феминистка Афганистана: как королева Сорайя боролась за права женщин Первая феминистка Афганистана: как королева Сорайя боролась за права женщин

Сорайя Тарзи открыла школы для девочек и издала женский журнал в Афганистане

Forbes
Что такое мушки в глазах и как от них избавиться Что такое мушки в глазах и как от них избавиться

Темные пятнышки, мешающие смотреть, чаще всего неопасны для зрения и здоровья

РБК
О, Мадонна! О, Мадонна!

Ни один из великих художников не обходился без работ на тему жизни Девы Марии

Robb Report
Витая в облаках: как миллиардер Юрий Мильнер будет искать жизнь в атмосфере Венеры Витая в облаках: как миллиардер Юрий Мильнер будет искать жизнь в атмосфере Венеры

Когда и как планируют искать жизнь на загадочной и негостеприимной Венере

Forbes
Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне Должны были состариться вместе: почему расстались Джейсон Момоа и Лиза Боне

Почему распался красивый и крепкий союз Джейсона Момоа и Лизы Боне?

VOICE
Открыть в приложении