Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Anna Asti Anna Asti

Блиц-опрос певицы Anna Asti

ЖАРА Magazine
Астрономы застали два мини-нептуна за превращением в суперземли Астрономы застали два мини-нептуна за превращением в суперземли

Как и почему два мини-нептуна активно теряют свои атмосферы

N+1
Ничего лишнего Ничего лишнего

Маруся Фомина — о характере и профессии актрисы

OK!
Невзаимная любовь: почему так происходит? Невзаимная любовь: почему так происходит?

У односторонней привязанности есть причины

Psychologies
Одна на миллион Одна на миллион

Почему девушки взваливают на себя больше, чем могут унести

Cosmopolitan
15 лучших многолетников для сада и дачи 15 лучших многолетников для сада и дачи

Многолетники – одно из лучших решений для сада

Cosmopolitan
6 главных правил при выборе бюджетного смартфона 6 главных правил при выборе бюджетного смартфона

Как не превратить покупку бюджетного смартфона в лотерею?

CHIP
Во Франции нашли поселение железного века и римскую виллу с термами и винным погребом Во Франции нашли поселение железного века и римскую виллу с термами и винным погребом

Находки археологов рассказали о процветании Руссильон в древности

N+1
Дорожная инспекция: как беспилотники следят за водителями и помогают ГИБДД Дорожная инспекция: как беспилотники следят за водителями и помогают ГИБДД

Как беспилотники облегчают обслуживание дорог

Популярная механика
10 обычных вещей, которые изобрели совсем для другого 10 обычных вещей, которые изобрели совсем для другого

Беговая дорожка — для пыток, а цепная пила — для облегчения родов

Maxim
Как построить механизм поиска и усиления product/market fit: история Superhuman Как построить механизм поиска и усиления product/market fit: история Superhuman

Достижение product/market fit — фундамент успеха или провала?

VC.RU
Не в бровь, а в глаз: почему появляется ячмень и как от него избавиться Не в бровь, а в глаз: почему появляется ячмень и как от него избавиться

Почему возникает ячмень и есть ли способ защититься от его камбэка?

Cosmopolitan
Дина Рубина: «Наша жизнь такова: не успеешь отсмеяться, как заливаешься слезами» Дина Рубина: «Наша жизнь такова: не успеешь отсмеяться, как заливаешься слезами»

Саги Дины Рубиной знакомы и любимы миллионами читателей

Лиза
По следам «Анчартеда»: как снять успешный фильм по гейм-франшизе и не ударить лицом в грязь По следам «Анчартеда»: как снять успешный фильм по гейм-франшизе и не ударить лицом в грязь

Для успеха экранизации любой компьютерной игры необходимо быть психологом

Популярная механика
CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения CAR-T клетки нашлись в крови излечившихся от лейкемии пациентов спустя десятилетие после введения

CAR-T клетки способны присутствовать в организме онкобольных более 10 лет

N+1
10 признаков того, что тебе не хватает железа 10 признаков того, что тебе не хватает железа

Как понять, в норме ли твой гемоглобин

VOICE
Першит, горит, не отпускает: как справиться с болью в горле Першит, горит, не отпускает: как справиться с болью в горле

Боль в горле — один из самых неприятных распространенных симптомов

Cosmopolitan
Евгений Матвеев. Любовь земная. Интервью с дочерью актера Светланой Евгений Матвеев. Любовь земная. Интервью с дочерью актера Светланой

Дочь Евгения Матвеева рассказывает о своем знаменитом отце

Караван историй
Плакать полезно! Плакать полезно!

Слезотерапия – термин, конечно, шутливый, но плакать и правда полезно

Cosmopolitan
Как водители наказывают обочечников на дороге (сурово, но справедливо) Как водители наказывают обочечников на дороге (сурово, но справедливо)

Нашумевшие истории о противостоянии обочечников с принципиальными водителями

РБК
Как выглядит и чем живет единственная дочь покойной Анны Николь Смит Как выглядит и чем живет единственная дочь покойной Анны Николь Смит

История Анны Николь Смит и её детей

Cosmopolitan
Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара

Сумасшедшие проекты гидротехников

Популярная механика
10 фотографий прошлого, которые заставят вас смеяться, восхищаться и плакать 10 фотографий прошлого, которые заставят вас смеяться, восхищаться и плакать

Забавные, внушительные и даже пугающие фото прошлого

Популярная механика
Второй шанс: 3 причины дать его отношениям Второй шанс: 3 причины дать его отношениям

Завершившимся вроде бы отношениям стоит давать второй шанс. Или не стоит?..

Лиза
Вы их не замечаете, но они меняют наш мир: 6 книг о самых маленьких жителях нашей планеты Вы их не замечаете, но они меняют наш мир: 6 книг о самых маленьких жителях нашей планеты

Самые необычные и интересные книги о насекомых

Популярная механика
Наш человек в Иране Наш человек в Иране

«Герой»: маленькие люди Асгара Фархади

Weekend
Откуда в утопии свобода Откуда в утопии свобода

Утопия, помещенная Франсуа Рабле в его роман «Гаргантюа и Пантагрюэль»

Weekend
Эквивалентно-потенциальную температуру назвали лучшим индикатором глобального потепления Эквивалентно-потенциальную температуру назвали лучшим индикатором глобального потепления

Эквивалентно-потенциальная температура эффективно отражает глобальное потепление

N+1
Лицо с обложки — чьё оно?! Лицо с обложки — чьё оно?!

Как креативность книжных издательств сказывается на исторической достоверности?

Дилетант
Не только «Оттепель» и «Стиляги»: самые яркие роли Евгении Брик Не только «Оттепель» и «Стиляги»: самые яркие роли Евгении Брик

Вспоминаем самые яркие роли Евгении Брик в кино

Maxim
Открыть в приложении