Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Георгий Эфрон. «Ни к городу и ни к селу — езжай, мой сын, в свою страну» Георгий Эфрон. «Ни к городу и ни к селу — езжай, мой сын, в свою страну»

Дневники Георгия Эфрона как отражение непростой жизни сына Марины Цветаевой

Караван историй
20 простых кулинарных советов, которые превратят тебя в шеф-повара 20 простых кулинарных советов, которые превратят тебя в шеф-повара

Как стать лучшим поваром в доме?

Maxim
Ничего лишнего Ничего лишнего

Маруся Фомина — о характере и профессии актрисы

OK!
Потерять и найти Потерять и найти

Когда, как и почему в жизни появляются новые смыслы? Куда уходят старые?

Домашний Очаг
Меланхолия Меланхолия

Ксения Колесник (Asammuell) о том, почему не хочет быть хорошей

OK!
Как угнаться за модой? Стать настоящим собой Как угнаться за модой? Стать настоящим собой

Нравиться должна не одежда, которую вы носите, а человек, который ее надевает

GQ
Еще в игре Еще в игре

Старая гвардия баскетбола, невзирая на свой возраст, все еще доминирует

Men’s Health
День рождения Facebook: как за 18 лет Марк Цукерберг построил крупнейшую соцсеть и превратил ее в метавселенную День рождения Facebook: как за 18 лет Марк Цукерберг построил крупнейшую соцсеть и превратил ее в метавселенную

C чего начинался Facebook

Популярная механика
Читаем отрывок из новой книги Орхана Памука «Чумные ночи» Читаем отрывок из новой книги Орхана Памука «Чумные ночи»

Отрывок из книги Орхана Памука об эпидемии чумы на небольшом острове

РБК
50 самых полезных продуктов для здоровья, которые нужно включить в рацион 50 самых полезных продуктов для здоровья, которые нужно включить в рацион

Эти продукты содержат много питательных веществ

Cosmopolitan
Александр Траугот Александр Траугот

Интервью с художником Александром Трауготом, на иллюстрациях которого мы выросли

Собака.ru
Как выглядит и чем живет единственная дочь покойной Анны Николь Смит Как выглядит и чем живет единственная дочь покойной Анны Николь Смит

История Анны Николь Смит и её детей

Cosmopolitan
Windows 11 против Windows 10: стоит ли вам обновляться? Windows 11 против Windows 10: стоит ли вам обновляться?

Плюсы и минусы обновления операционной системы от Microsoft с 10 на 11 версию

Популярная механика
«Ты сделала — держи лопату и копай»: как стать генеральным директором в 24 года «Ты сделала — держи лопату и копай»: как стать генеральным директором в 24 года

Валерия Матюхина, гендиректор «СберТройка» и победитель рейтинга «30 до 30»

Forbes
Секреты «Белого лебедя» Секреты «Белого лебедя»

В России возобновлено производство одного из мощнейших бомбардировщиков мира

Популярная механика
Косметический ремонт Косметический ремонт

Почему рынок уходовой косметики растет сейчас быстрее, чем декоративной

Forbes Woman
15 вредных ингредиентов в составе кремов, которые вредят коже 15 вредных ингредиентов в составе кремов, которые вредят коже

Иногда хватает взглянуть на состав крема или лосьона, чтобы понять — НИ ЗА ЧТО!

VOICE
Как сделать следующий шаг Как сделать следующий шаг

Как после успешной корпоративной карьеры стать независимым предпринимателем

Robb Report
Самое начало: как протекает первая неделя беременности Самое начало: как протекает первая неделя беременности

Что происходит в организме на первой неделе беременности?

Cosmopolitan
Я его слепила Я его слепила

С помощью нижнего белья Микаэла Старк превращает тело в предмет искусства

Vogue
Не верю! 10 кинопар, которые не смогли сыграть любовь Не верю! 10 кинопар, которые не смогли сыграть любовь

Вспоминаем красивые фильмы и сериалы, между героями которых проплыл айсберг

VOICE
Все хотят свою метавселенную, включая Facebook и Microsoft. Что из этого получится? Все хотят свою метавселенную, включая Facebook и Microsoft. Что из этого получится?

Как будет развиваться виртуальные пространства

Популярная механика
Одна вокруг света: болезнь собаки Греты и арт-район среди трущоб Боготы Одна вокруг света: болезнь собаки Греты и арт-район среди трущоб Боготы

Как можно изменить жизнь в трущобах, превратив их в арт-объект

Forbes
10 хороших сай-фай фильмов, которые ты скорее всего пропустил 10 хороших сай-фай фильмов, которые ты скорее всего пропустил

Подборка для самых изысканных ценителей сай-фая

Maxim
Лечение бесплодия повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний Лечение бесплодия повышает риск сердечно-сосудистых заболеваний

Средства от бесплодия могут привести к сердечно-сосудистым заболеваниям

Популярная механика
Как пробудившийся в Исландии вулкан пробуждает и человеческие чувства? Фрагмент романа Сигридур Бьёрнсдоттир «Вулканы, любовь и прочие бедствия» Как пробудившийся в Исландии вулкан пробуждает и человеческие чувства? Фрагмент романа Сигридур Бьёрнсдоттир «Вулканы, любовь и прочие бедствия»

Вулканическая активность — часть исландской жизни

Esquire
Лечит не только простуду: 11 полезных свойств имбиря для здоровья Лечит не только простуду: 11 полезных свойств имбиря для здоровья

Корень имбиря не только улучшает вкус блюд, но и полезен для здоровья

Cosmopolitan
Фигура речи Фигура речи

Vogue расспросил женщин о том, как им удалось наладить с телом идеальную связь

Vogue
Место встреч: Междуречье Место встреч: Междуречье

Месопотамия – исторический регион в Турции, охватывающий долины Евфрата и Тигра

Вокруг света
Время любить Время любить

Общество долгое время отказывало в праве на секс тем, кому за 60

Vogue
Открыть в приложении