Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Худрук театра Моссовета Евгений Марчелли: Худрук театра Моссовета Евгений Марчелли:

Худрук театра Моссовета Евгений Марчелли не сторонник радикальных перемен

Караван историй
Модных дел мастер Модных дел мастер

История начинающего писателя

Вокруг света
«Когда ты говоришь правду — ты неуязвим» «Когда ты говоришь правду — ты неуязвим»

В жизни Агаты Муцениеце неожиданные повороты идут один за другим

OK!
Дух старой школы: 10 любопытных групп о ретро-компьютерах, которые можно найти в сети Дух старой школы: 10 любопытных групп о ретро-компьютерах, которые можно найти в сети

Если ищете электронную открытку для друга-программиста, вам точно сюда

Популярная механика
Месяц из тумана Месяц из тумана

Рассказ Татьяны Замировской «Месяц из тумана»

Esquire
Самые неубиваемые автомобили Самые неубиваемые автомобили

Автомобили, которые действительно сделаны на совесть

Maxim
Молодой орангутан во время эксперимента воспользовался каменным отщепом Молодой орангутан во время эксперимента воспользовался каменным отщепом

Биологи попытались научить приматов изготавливать и применять орудия труда

N+1
6 актеров, которые одинаково умерли в разных фильмах 6 актеров, которые одинаково умерли в разных фильмах

Прочитай, кому «посчастливилось» дважды сгореть или угодить в сеть

Maxim
Как устроена метавселенная и почему за ней будущее: другая реальность уже близко Как устроена метавселенная и почему за ней будущее: другая реальность уже близко

Об устройстве метавселенных, главных трендах и перспективах

Популярная механика
Быстро, просто и без вреда: как снять акрил с ногтей в домашних условиях Быстро, просто и без вреда: как снять акрил с ногтей в домашних условиях

Что делать, если избавиться от акрила на ногтях уже просто необходимо?

Cosmopolitan
«Я неприкасаемый — и поэтому не продвигаюсь в карьере»: как кастовая иерархия проникла в ИТ-индустрию Индии «Я неприкасаемый — и поэтому не продвигаюсь в карьере»: как кастовая иерархия проникла в ИТ-индустрию Индии

Почему индийские ИТ-компании адаптировали кастовую систему

VC.RU
Мал, да удал Мал, да удал

«Магический реализм» микромозаики

Robb Report
Место под солнцем Место под солнцем

Возможен ли отказ от природных камней в ювелирной индустрии?

Robb Report
Приказано: выжить Приказано: выжить

«Все плохо» – такими бывают ощущения родителей и их детей на пике пубертата

Psychologies
В яркой оправе В яркой оправе

У 100‑летней Айрис Апфель есть чему поучиться молодым

Vogue
Строили и наконец построили Строили и наконец построили

Команда архитекторов реконструировала подмосковный коттедж в классическом стиле

AD
Самый верный знак зодиака: всё, что нужно знать о характере Раков Самый верный знак зодиака: всё, что нужно знать о характере Раков

Раков считают чересчур эмоциональными и слабыми. Но так ли это на самом деле?

Cosmopolitan
Глаза в глаза Глаза в глаза

Незабываемые встречи «глаза в глаза» с представителями дикой парнокопытной фауны

Наука и жизнь
Пищевая революция: как технологии меняют наш рацион Пищевая революция: как технологии меняют наш рацион

Как осознанность, технологии и здоровый образ жизни влияет на рацион?

Популярная механика
Как смотреть авторское кино и заодно прокачивать эмоциональный интеллект Как смотреть авторское кино и заодно прокачивать эмоциональный интеллект

Как научиться искусству вдумчивого смотрения и развить эмоциональный интеллект

СНОБ
Обед для Муссолини Обед для Муссолини

1 июля 1924 года советский полпред в Риме устроил обед для фашистского вождя

Дилетант
Как понять, что ты нравишься мужчине: 20 признаков от психологов Как понять, что ты нравишься мужчине: 20 признаков от психологов

Можно быстро определить, нравишься ты мужчине или нет. Посмотри на эти признаки

Cosmopolitan
Работа мечты Работа мечты

10 самых популярных мифов о фрилансе

Лиза
Как водители наказывают обочечников на дороге (сурово, но справедливо) Как водители наказывают обочечников на дороге (сурово, но справедливо)

Нашумевшие истории о противостоянии обочечников с принципиальными водителями

РБК
Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения

Будущее было за двухколесными автомобилями и однорельсовыми поездами

ТехИнсайдер
«Иначе как паникой не назовешь»: что делать во время падения рынка «Иначе как паникой не назовешь»: что делать во время падения рынка

Как вести себя частному инвестору во время паники на рынке?

Forbes
Елена Николаева. Несколько жизней Елена Николаева. Несколько жизней

Однажды во время репетиции открылась дверь и в зал вошел Евгений Миронов

Коллекция. Караван историй
Лоуренс Гонсалес. Лоуренс Гонсалес.

Отрывок из книги Лоуренс Гонсалес — почему чувство юмора необходимо для спасения

Esquire
Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история

История девушки, которая семь лет боролась с бесплодием, а потом сделала аборт

VOICE
Эго еще что такое? Эго еще что такое?

Осторожно, хрупкое… мужское эго

Cosmopolitan
Открыть в приложении