Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Игорь Гудков: «Все мы с Рубинштейна, 13...» Игорь Гудков: «Все мы с Рубинштейна, 13...»

Игорь Гудков (он же Панкер) был завсегдатаем питерского рок-клуба

Коллекция. Караван историй
Плохой парень в белой майке: каким получился стиль Томми Ли в сериале «Пэм и Томми» — и каким он был на самом деле Плохой парень в белой майке: каким получился стиль Томми Ли в сериале «Пэм и Томми» — и каким он был на самом деле

Удалось ли создателям «Пэм и Томми» передать стиль Томми Ли?

Esquire
Ничего лишнего Ничего лишнего

Маруся Фомина — о характере и профессии актрисы

OK!
5 способов сэкономить на онлайн-играх 5 способов сэкономить на онлайн-играх

Игры - отличное хобби, но не самое дешевое

Популярная механика
Можно ли заработать на дроблении акций компании Можно ли заработать на дроблении акций компании

Что такое дробление акций и можно ли на этом заработать частному инвестору?

Forbes
Прогресс или лидерство: как страны мира относятся к беспилотным автомобилям Прогресс или лидерство: как страны мира относятся к беспилотным автомобилям

Зачем людям нужны беспилотные автомобили?

Популярная механика
«Сезон отравленных плодов»: отрывок из романа о травмах поколения и советском прошлом «Сезон отравленных плодов»: отрывок из романа о травмах поколения и советском прошлом

Отрывок из книги Веры Богдановой «Сезон отравленных плодов»

Forbes
Почему нет месячных: 8 возможных причин задержки, если беременность исключена Почему нет месячных: 8 возможных причин задержки, если беременность исключена

Почему возникают задержки месячных и как с ними справиться?

Cosmopolitan
«Я неприкасаемый — и поэтому не продвигаюсь в карьере»: как кастовая иерархия проникла в ИТ-индустрию Индии «Я неприкасаемый — и поэтому не продвигаюсь в карьере»: как кастовая иерархия проникла в ИТ-индустрию Индии

Почему индийские ИТ-компании адаптировали кастовую систему

VC.RU
15 признаков настоящего нарцисса 15 признаков настоящего нарцисса

Черты и особенности поведения, которые являются признаками нарцисса

Cosmopolitan
5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта 5 сложных браков и 4 громких развода любимца Голливуда Кэри Гранта

В кадре Кэри Грант играл в любовь, а за кадром вел сложную личную жизнь

Cosmopolitan
Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история

История девушки, которая семь лет боролась с бесплодием, а потом сделала аборт

VOICE
Как живут люди с аутизмом Как живут люди с аутизмом

Об аутизме как ином способе существования, который люди принимают за болезнь

Esquire
Гуппи оказались подвержены иллюзиям Эббингауза и Дельбёфа Гуппи оказались подвержены иллюзиям Эббингауза и Дельбёфа

Гуппи подвержены оптическим иллюзиям, но воспринимают их иначе, чем люди

N+1
8 знаменитостей — сектантов 8 знаменитостей — сектантов

Кто из звезд выбрался из религиозных культов, а кто остается там до сих пор

Maxim
Лучшая добавка к еде: 11 доказанных полезных свойств чеснока для здоровья Лучшая добавка к еде: 11 доказанных полезных свойств чеснока для здоровья

Разбираем самые известные полезные свойства чеснока

Cosmopolitan
Изумрудный суперфуд: что такое спирулина и чем она полезна Изумрудный суперфуд: что такое спирулина и чем она полезна

Вместе с врачами разбираемся в пользе и противопоказаниях спирулины

РБК
Экспаты, иммигранты, вагабунды и праздные гуляки: 5 психотипов тех, кто уезжает из страны на зимовку и не только Экспаты, иммигранты, вагабунды и праздные гуляки: 5 психотипов тех, кто уезжает из страны на зимовку и не только

Почему появляется синдром выгорания путешественника (travel fatigue)

Playboy
Фотограф Евгений Шишкин — о цвете, дарящих свободу ограничениях и музе Фотограф Евгений Шишкин — о цвете, дарящих свободу ограничениях и музе

Фотограф Евгений Шишкин — почему негативные эмоции заманчивы, но непродуктивны

РБК
Индуктивное и дедуктивное рассуждение: в чем разница? Индуктивное и дедуктивное рассуждение: в чем разница?

Что такое дедуктивное и индуктивное рассуждение?

Популярная механика
Черная смерть не привела к повсеместному демографическому кризису в Европе Черная смерть не привела к повсеместному демографическому кризису в Европе

Палеоботаники исследовали образцы средневековой пыльцы в 19 европейских странах

N+1
Правда ли, что истребители США не могут выполнить «Кобру Пугачева»? Правда ли, что истребители США не могут выполнить «Кобру Пугачева»?

Эту фигуру высшего пилотажа именно придумали, а не обнаружили случайно

ТехИнсайдер
Мужской разговор Мужской разговор

Разбираемся, чего на самом деле хотят мужчины?

Cosmopolitan
Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей

Везде, где происходит расчистка земель, это влияет на климат нашей планеты.

Популярная механика
Как говорить с близкими, если у вас разные взгляды Как говорить с близкими, если у вас разные взгляды

Как выстраивать диалог, чтобы дискуссия не обернулась конфликтом

Esquire
Археологи нашли в Монголии наскальное изображение загонной охоты на медведей и козлов Археологи нашли в Монголии наскальное изображение загонной охоты на медведей и козлов

Ученые полагают, что найденные петроглифы относятся к бронзовому веку

N+1
Профессия будущего: почему робототехнику начинают изучать даже в гуманитарных вузах Профессия будущего: почему робототехнику начинают изучать даже в гуманитарных вузах

Зачем роботов изучают не только в технических вузах и почему это так важно

Популярная механика
Посмертные приключения тела: пенис Наполеона, глаза Эйнштейна и зубы Гитлера Посмертные приключения тела: пенис Наполеона, глаза Эйнштейна и зубы Гитлера

Некоторым знаменитостям удалось продолжить свое посмертное существование

Cosmopolitan
Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения

Будущее было за двухколесными автомобилями и однорельсовыми поездами

ТехИнсайдер
Накопительный компонент пенсии: история и перспективы Накопительный компонент пенсии: история и перспективы

В разных странах в разные эпохи возникали подобия пенсионных систем

Наука
Открыть в приложении