Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Цена успеха: как дорого мы готовы заплатить Цена успеха: как дорого мы готовы заплатить

Как устроен успех и можно ли быть успешным во всем?

Psychologies
Раздать боком: почему дрифт нужно освоить каждому водителю Раздать боком: почему дрифт нужно освоить каждому водителю

Нужен ли дрифт обычным водителям?

Forbes
Славься Джейк Славься Джейк

Джейк Джилленхол – один из главных голливудских актеров

Esquire
Как избавиться от прыщей навсегда Как избавиться от прыщей навсегда

Ты давно не подросток, но воспаления на коже не покидают тебя?

VOICE
«Проблем нет у тех, кто сидит в землянке в лесу»: долги подтолкнули предпринимателя стать консультантом по ритейлу «Проблем нет у тех, кто сидит в землянке в лесу»: долги подтолкнули предпринимателя стать консультантом по ритейлу

Бывший закупщик «Ленты» стал помогать производителям поставлять товар

VC.RU
4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле 4 вида вооружения, которые отправили в Европу из-за Украины, но никогда не испытывали в деле

Противотанковый комплекс, бронеавтомобиль и другие неиспытанные виды вооружения

Популярная механика
Борис Семенов Борис Семенов

Академик и народный художник СССР Борис Семенов создал Венеру Коломенскую

Собака.ru
Первая в Антарктиде Первая в Антарктиде

Почему в честь русского геолога Марии Клëновой назвали горы на Новой Земле

Forbes Woman
Ближний Восток Ближний Восток

На Ближнем Востоке, кажется, возможно все

Esquire
Гордые птицы: как показывает женщин Педро Альмодовар Гордые птицы: как показывает женщин Педро Альмодовар

Как женщины в фильмах Педро Альмодовара воплотили идеи феминизма?

Esquire
Иммуномагнитная сортировка поможет выделить лимфоциты с противоопухолевой активностью Иммуномагнитная сортировка поможет выделить лимфоциты с противоопухолевой активностью

Это может помочь расширить применение клеточной терапии для лечения опухолей

N+1
Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно Продукты, которые все считают полезными, и совершенно напрасно

Как эти продукты вводят нас в заблуждение?

Maxim
Вся наша жизнь игра: топ самых интересных настольных игр для маленькой и большой компании Вся наша жизнь игра: топ самых интересных настольных игр для маленькой и большой компании

Самые интересные и популярные настольные игры для веселых компаний последних лет

Популярная механика
Быстро, просто и без вреда: как снять акрил с ногтей в домашних условиях Быстро, просто и без вреда: как снять акрил с ногтей в домашних условиях

Что делать, если избавиться от акрила на ногтях уже просто необходимо?

Cosmopolitan
10 фактов о НАТО 10 фактов о НАТО

Как НАТО не приняла СССР, у какой из стран нет армии и свой собственный алфавит

Maxim
Юрий Феклистов. Из сундука памяти Юрий Феклистов. Из сундука памяти

Юрий Феклистов — о погоне за принцессой, «товарище» Пеле и двойниках Челентано

Караван историй
«Почва только для одной партии» «Почва только для одной партии»

Зимой 1934 года закончилась бурная эпоха глубоких кризисов и острых потрясений

Наука
Зимние Олимпийские игры: 3 научных факта, о которых вы даже не догадывались Зимние Олимпийские игры: 3 научных факта, о которых вы даже не догадывались

Научные явления, которые помогают олимпийцам побеждать

Популярная механика
Двумерный перовскит помог солнечному элементу проработать 1200 часов в тепле и влажности Двумерный перовскит помог солнечному элементу проработать 1200 часов в тепле и влажности

Химики добавили в перовскитные солнечные элементы защитный слой из 2D-перовскита

N+1
Глубокая стимуляция мозга: кто и зачем вживляет чипы в мозг человека Глубокая стимуляция мозга: кто и зачем вживляет чипы в мозг человека

Чем грозит человеку вживление специального чипа в мозг

Популярная механика
Не словом, а телом Не словом, а телом

Победить хаос можно, только держась друг друга

GQ
Защита против стресса Защита против стресса

Что можно сделать, чтобы почувствовать себя лучше?

Домашний Очаг
«Джоли ужасно целуется!»: самые кошмарные поцелуи актеров в кино «Джоли ужасно целуется!»: самые кошмарные поцелуи актеров в кино

Эти актеры с негодованием вспоминают поцелуи с коллегами на съемочной площадке

VOICE
Новый Volkswagen Tiguan или кроссоверы покрупнее с пробегом? Честный обзор популярных моделей Новый Volkswagen Tiguan или кроссоверы покрупнее с пробегом? Честный обзор популярных моделей

Полноприводные кроссоверы, которые можно купить на вторичном рынке

Популярная механика
Вредны ли электронные сигареты: 5 причин отказаться от этого опасного увлечения Вредны ли электронные сигареты: 5 причин отказаться от этого опасного увлечения

Вредны ли электронные сигареты (вейп) для здоровья, и в чем их вред?

Playboy
Лечим насморк у детей до года Лечим насморк у детей до года

Как помочь грудничку пережить насморк и не допустить осложнений?

9 месяцев
Как автосалоны заставляют брать кредиты на машину. 5 реальных примеров Как автосалоны заставляют брать кредиты на машину. 5 реальных примеров

Пришел покупать машину – вышел с кредитом, как противостоять менеджерам?

РБК
Случайность зарядов в каплях ускорила формирование дождя Случайность зарядов в каплях ускорила формирование дождя

Этот эффект может помочь засушливым регионам

N+1
Прибыльный лосось Прибыльный лосось

Аквакультура может стать основным драйвером развития рыбной отрасли страны

Агроинвестор
Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения Однорельсовые железные дороги: неожиданное будущее ретро-изобретения

Будущее было за двухколесными автомобилями и однорельсовыми поездами

ТехИнсайдер
Открыть в приложении