Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что нам стоик Что нам стоик

Как при помощи стоической философии избавиться от боли

Правила жизни
Ученые: использование смартфона перед сном может помочь заснуть Ученые: использование смартфона перед сном может помочь заснуть

Как просмотр ленты влияет на качество сна?

Inc.
Дмитрий Нагиев: Дмитрий Нагиев:

У нас твоя карьера от таланта не зависит

Караван историй
Человек, который изменил смартфон: как Стив Джобс основал Apple Человек, который изменил смартфон: как Стив Джобс основал Apple

Как Стив Джобс основал Apple и привел их к мировой славе

Популярная механика
Вы прочитали свою ДНК? Вы прочитали свою ДНК?

Генетическая диагностика становится рутиной

Эксперт
Советские сокровища: какие шедевры продаются прямо сейчас за рубежом Советские сокровища: какие шедевры продаются прямо сейчас за рубежом

«Нива», «Чайка», «Запорожец». Что продается на зарубежных сайтах объявлений

РБК
Как отмечают Рождество в тюрьме. Отрывок из книги Нила Сэмворта «Глазами надзирателя» Как отмечают Рождество в тюрьме. Отрывок из книги Нила Сэмворта «Глазами надзирателя»

Зачем люди идут работать в тюрьму? Нил Сэмворт отвечает в своей книге

СНОБ
«Мне не дают здесь развиваться»: почему руководители уходят из компаний «Мне не дают здесь развиваться»: почему руководители уходят из компаний

Две трети топ-менеджеров задумываются о смене работы

Forbes
Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан Алексей Дмитриев. Большой и добрый великан

Интервью со звездой сериала "Боец" Алексеем Дмитриевым

Караван историй
Она возвращается Она возвращается

Почему фильм «Бэтмен» вряд ли будет похож на привычный блокбастер DC

Glamour
Боевые машины Боевые машины

Тяжелые боевые машины, которые участвуют в соревнованиях по всему миру

Популярная механика
Польза грецких орехов для мужчин: 7 причин включить их в рацион Польза грецких орехов для мужчин: 7 причин включить их в рацион

Королевский орех для мужского здоровья

Playboy
Почему потепление всего на 2°С так критично для планеты Почему потепление всего на 2°С так критично для планеты

Действительно ли потепление на пару градусов может стать катастрофой?

Популярная механика
Как восстановить нормальный сон в период стресса и тревоги: научные рекомендации Как восстановить нормальный сон в период стресса и тревоги: научные рекомендации

Здоровый сон помогает организму восстанавливать силы и справляться со стрессом

Популярная механика
12 домашних средств против боли в горле с натуральным составом 12 домашних средств против боли в горле с натуральным составом

Боль в горле при не очень сильной простуде может доставлять большой дискомфорт

Cosmopolitan
«Это цифровая колонизация»: зачем Meta подключает к интернету развивающиеся страны и чем это грозит «Это цифровая колонизация»: зачем Meta подключает к интернету развивающиеся страны и чем это грозит

Как желание обеспечить доступ в интернет привело к обвинениям и протестам?

VC.RU
Сколько калорий в курице: в филе, крылышке и других частях Сколько калорий в курице: в филе, крылышке и других частях

Какая часть курицы считается самой диетической

Cosmopolitan
Как распознать хорошую консалтинговую компанию и чем она может быть полезна вашему бизнесу Как распознать хорошую консалтинговую компанию и чем она может быть полезна вашему бизнесу

Какую пользу принесет консалтинг вашему бизнесу?

Inc.
Самые современные тренды в эротике: Богини сходят с Олимпа Самые современные тренды в эротике: Богини сходят с Олимпа

Цифровая революция в эротике

Playboy
8 знаменитостей — сектантов 8 знаменитостей — сектантов

Кто из звезд выбрался из религиозных культов, а кто остается там до сих пор

Maxim
Всемирный день Nutella: узнайте, как продукт военного времени стал мировой “звездой” Всемирный день Nutella: узнайте, как продукт военного времени стал мировой “звездой”

Почему Nutella полюбили миллионы?

Популярная механика
Пищевая революция: как технологии меняют наш рацион Пищевая революция: как технологии меняют наш рацион

Как осознанность, технологии и здоровый образ жизни влияет на рацион?

Популярная механика
Переносной атомный гравиметр увидел в городе подземный тоннель Переносной атомный гравиметр увидел в городе подземный тоннель

В будущем он атомный гравиметр может помочь геологам, почвоведам и археологам

N+1
Биполярное расстройство: симптомы, типы, лечение и жизнь с этим диагнозом Биполярное расстройство: симптомы, типы, лечение и жизнь с этим диагнозом

В этом материале мы подробно поговорим о биполярном расстройстве

Cosmopolitan
Андре Леон Телли и его книга «Мои шифоновые окопы» Андре Леон Телли и его книга «Мои шифоновые окопы»

Андре Леон Телли был последним воином красоты

СНОБ
Война будущего Война будущего

Борьба за территорию сменяется борьбой за умы

Esquire
Докопаться до биржи Докопаться до биржи

Якутская компания «Алмар» планирует привлечь 700 млн рублей от инвесторов на IPO

Эксперт
Российские ученые попали в список самых цитируемых. В День науки «Сноб» поговорил с ними Российские ученые попали в список самых цитируемых. В День науки «Сноб» поговорил с ними

Каждый год компания Clarivate публикует список самых цитируемых ученых

СНОБ
Противолодочная война Противолодочная война

Подводная охота вернулась

Популярная механика
Женщина, которая поет Женщина, которая поет

Нино Нинидзе в историческом фэнтези Данилы Козловского «Карамора»

Grazia
Открыть в приложении