Алена Куратова о проектах, направленных на помощь особенным детям

GraziaОбщество

Алена Куратова: «Я вижу в наших женщинах не только матерей и жен, но и личностей, для которых важна самореализация»

28 февраля – Международный день орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» уже 11 лет помогает пациентам с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, чья кожа ранимая, как крыло бабочки. Руководитель фонда Алена Куратова рассказала GRAZIA о новых проектах, направленных на помощь мамам особенных детей, и амбициозных планах.

Фото: Ралина Газизова

GRAZIA: В марте у фонда 11-й день рождения. К чему вы пришли за это время?

АЛЕНА КУРАТОВА: У нас серьезные качественные итоги за 11 лет и большие планы на ближайшие 8 лет. Я не боюсь об этом говорить: все в нашей стране знают о буллезном эпидермолизе (БЭ) благодаря нашему фонду. Синергия нашей команды в действии – мы кардинально изменили ситуацию с генными дерматозами в России. До 2011 года буллезный эпидермолиз не входил в список редких заболеваний и как его лечить никто не знал. Сейчас гособеспечение детей-бабочек есть во многих регионах России. Однако остаются еще сложности, связанные с включением пациентов с БЭ и ихтиозом в утвержденный правительством перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности инвалидности и жизни людей. Есть много нюансов и пробелов в законодательстве, от которых зависит возможность своевременного и качественного обеспечения пациентов, и мы уже не первый год над этим работаем.

GRAZIA: Первый центр генных дерматозов, который обслуживает подопечных со всего СНГ, появился в Узбекистане. Почему именно там?

А.К.: В Узбекистан мы пришли с большим опытом работы в России. Первым человеком, который поверил в фонд еще в 2013 году, был Алишер Бурханович Усманов. Мы многое сумели сделать в России на выделенные им средства. Усманов снова поддержал нас, когда было решено открыть центр генных дерматозов в Ташкенте. Он уже знал фонд и то, как мы работаем. Сейчас дети в республике Узбекистан получают от государства почти стопроцентное обеспечение. Вскоре туда будут приезжать «бабочки» и «рыбки» из других стран.

GRAZIA: Алена, вы стали первыми, кто внедрил технологии Big Data в работу благотворительной организации. Расскажите об этом подробнее.

А.К.: С развитием фонда возникла необходимость автоматизации рабочих процессов – например, учет подопечных, хранение и анализ медицинских данных, включая генетику, финансовую отчетность. Все это необходимо для максимальной прозрачности деятельности фонда. Не найдя нужных нам решений ни в России, ни за границей, мы создали собственное программное обеспечение, на котором успешно работаем уже три года. Внутри нашей системы – «Регистра» – есть алгоритм, который рассчитывает потребность пациентов в лекарствах и перевязочных материалах в зависимости от их состояния. Например, если показатель повреждения кожного покрова у подопечного изменился с 25% на 32%, система сама пересчитает количество перевязочных материалов и отправит нужные данные по запросу. Мы адаптировали свой

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Уроки японского Уроки японского

Вспоминаем главные вехи в истории марки Shiseido

Grazia
Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет Африканские клещи дожили до рекордных 27 лет

Клещи способны выживать без пищи несколько лет

N+1
Китай: как победить грязный уголь Китай: как победить грязный уголь

За 15 лет Китай решил проблему экологического негатива от угольной энергетики

Монокль
Маловато будет Маловато будет

6 признаков того, что ты недобираешь калорий на своей диете

Лиза
Казус Донского Казус Донского

Как завещание Дмитрия Донского привело к междусобице на Руси

Дилетант
«Другое имя»: фильм о фейковой жизни женщин со Светланой Ходченковой в главной роли «Другое имя»: фильм о фейковой жизни женщин со Светланой Ходченковой в главной роли

Почему фильм «Другое имя» — важное событие для российского кино

Forbes
Дом, который построил Джек: как прийти в гости к англичанину и не опозориться Дом, который построил Джек: как прийти в гости к англичанину и не опозориться

К чему быть готовым, чтобы не ударить в грязь лицом перед англичанином?

Playboy
Наталья Матвеева. Стиль — вне моды и времени Наталья Матвеева. Стиль — вне моды и времени

Интервью с основательницей российского бренда Re-Look Furs

Караван историй
Не в бровь, а в глаз: почему появляется ячмень и как от него избавиться Не в бровь, а в глаз: почему появляется ячмень и как от него избавиться

Почему возникает ячмень и есть ли способ защититься от его камбэка?

Cosmopolitan
20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира 20 киберугроз, которые оставили неизгладимый след в истории и повлияли на развитие всего цифрового мира

Эпохи хакерских угроз: первые вирусы, рекорды и кибероружие

Популярная механика
Кавалеристы и девицы Кавалеристы и девицы

Кто играет в поло сейчас и почему на него обратили внимание женщины?

Robb Report
Культ имени себя: где проходит тонкая грань между любовью к себе и эгоцентризмом Культ имени себя: где проходит тонкая грань между любовью к себе и эгоцентризмом

Когда лекарство под названием «быть собой» превращается в яд?

Forbes
Почему сводит ноги и что с этим делать Почему сводит ноги и что с этим делать

Почему сводит ноги, как от этого избавиться и могут ли судороги быть опасны

РБК
Я у мамы программист: как найти лучший IT-курс для ребенка Я у мамы программист: как найти лучший IT-курс для ребенка

Как обучить ребенка программированию?

Популярная механика
Охос азулес Охос азулес

Представители этой породы известны своим милым и жизнерадостным нравом

Weekend
Трагедия в стиле допинг, или Невероятная неделя Камилы Валиевой Трагедия в стиле допинг, или Невероятная неделя Камилы Валиевой

В чьих интересах устроена мировая антидопинговая система?

Эксперт
Александр Сикорский: «В виноделии мне больше всего нравится дегустация» Александр Сикорский: «В виноделии мне больше всего нравится дегустация»

Основатель «Имения Сикоры» — о создании культовых вин

Forbes
Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей

Проблемные авто: от кроссоверов и электрокаров до доступных «бюджетников»

РБК
Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови

Лайфхаки, которые помогут снизить уровень глюкозы в организме

VOICE
От бумеров до альфа От бумеров до альфа

Теория поколений распространилась в виде мемов и героев. Кто из них вы?

Популярная механика
В португальском могильнике эпохи мезолита нашли останки африканца XVII–XVIII веков В португальском могильнике эпохи мезолита нашли останки африканца XVII–XVIII веков

В середине XV века Португалия вывозила африканских рабов на другие континенты

N+1
Не только Нео: лучшие фильмы про хакеров и программистов Не только Нео: лучшие фильмы про хакеров и программистов

Триллер, драма, боевик, комедия и даже байопик — лучшие фильмы про хакеров

Forbes
Изумрудный суперфуд: что такое спирулина и чем она полезна Изумрудный суперфуд: что такое спирулина и чем она полезна

Вместе с врачами разбираемся в пользе и противопоказаниях спирулины

РБК
Как восстановить удаленные фото на iPhone: 4 простых способа Как восстановить удаленные фото на iPhone: 4 простых способа

4 способа, которые помогут восстановить удаленные файлы на айфон

CHIP
Обещать и обнищать: почему женщины (и не только) до сих пор верят в Обещать и обнищать: почему женщины (и не только) до сих пор верят в

В чем проблема девушек и мужчин, мечтающих об идеальных партнерах?

Esquire
Шахматы с мафиози: какие навыки стоит позаимствовать бизнесменам у семьи Корлеоне Шахматы с мафиози: какие навыки стоит позаимствовать бизнесменам у семьи Корлеоне

Отрывок из книги «Пять ходов вперед: от личного успеха к успеху в бизнесе»

Forbes
В чем сила, мозг? Как слышать цвета и чувствовать магнитное поле В чем сила, мозг? Как слышать цвета и чувствовать магнитное поле

Удивительные способности мозга

Популярная механика
Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса

«Камон Камон» — фильм о подрастающем поколении с Хоакином Фениксом

СНОБ
6 мифов о сне, в которые уже пора перестать верить 6 мифов о сне, в которые уже пора перестать верить

Разделаемся со стереотипами о сне раз и навсегда

GQ
Самый верный знак зодиака: всё, что нужно знать о характере Раков Самый верный знак зодиака: всё, что нужно знать о характере Раков

Раков считают чересчур эмоциональными и слабыми. Но так ли это на самом деле?

Cosmopolitan
Открыть в приложении