Директор фонда AdVita — как собирать средства на исследовательские проекты

ForbesРепортаж

Директор фонда AdVita о трансплантации костного мозга и лечении онкологии в России

Стало ли в России сложнее проводить трансплантации костного мозга, как собирать средства на исследовательские проекты в отсутствие спонсоров и как поддерживать волонтеров и в трудные времена — об этом в интервью Forbes рассказала директор фонда AdVita Алла Райская

Василиса Кирилочкина

Алла Райская — директор фонда AdVita(Фото DR)

Фонд AdVita создан в 2002 году и помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, это одна из немногих организаций, которая помогает взрослым, более 70% подопечных фонда — люди старше 18 лет. AdVita системно поддерживает работу онкологических центров России, научные исследования и программы образования врачей. Главная цель фонда — сделать так, чтобы трансплантации костного мозга были доступны российским пациентам, чтобы они получали современное лечение, независимо от возраста, уровня дохода и медицинского прогноза. Бюджет фонда в 2021 году составил 181,6 млн рублей.

Алла Райская пришла в фонд волонтером в 2011 году, на тот момент она работала в сфере рекламы и пиара. В 2015 Алла стала сотрулником фонда, координатором волонтерской службы, в 2018-м возглавила отдел фандрайзинга, в 2020-м стала административным директором фонда.

— Скольким людям в России нужна пересадка костного мозга и скольким из них вы помогаете?

— По разным оценкам, ежегодно в России в среднем 10 000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга, из них более 40% требуется донор. В год, по данным Минздрава, проводится около 1800 пересадок. Примерно треть из них — в клинике Горбачевой в Санкт-Петербурге, с ней мы работаем. Хотя на саму трансплантацию выходит только 400-500 пациентов в год, через клинику ежегодно проходит несколько тысяч пациентов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями — все они становятся нашими благополучателями. Наша работа сознательно выстроена так, мы не видим всех этих людей, мы системно помогаем самой клинике — оплачиваем препараты, реагенты и так далее. Наверное, многие из пациентов, проходя лечение, даже не знают про фонд AdVita, хотя получают нашу помощь.

Но есть и адресные обращения. Когда, например, нужно очень дорогое лекарство, и мы его покупаем для конкретного человека, когда иногороднему пациенту нужно где-то жить несколько месяцев в Петербурге во время лечения, а остановиться не у кого. Или когда речь идет об оплате поиска и активации донора костного мозга. Таких пациентов, которые приходят к нам за адресной помощью, в год порядка тысячи человек.

— В каком состоянии сейчас находится наш регистр доноров костного мозга?

— В российских регистрах сейчас порядка 200 000 потенциальных доноров. Есть несколько локальных баз, которые находятся при медицинских учреждениях, еще есть регистр Русфонда. Несмотря на то, что в последние годы количество потенциальных доноров достаточно интенсивно растет, оно все равно очень маленькое.

— А сколько нужно? Миллионы потенциальных доноров?

— Да, здесь речь безусловно идет о миллионах. Например, в регистре Германии несколько миллионов потенциальных доноров. При этом вот эти 200 000 человек уже хорошо закрывают наши потребности. Если еще несколько лет назад большинство неродственных трансплантаций в России (когда мы используем стволовые клетки не родственника человека и не самого пациента, как при аутотрансплантации, а пользуемся регистром) были от иностранных доноров, то в прошлом году, по статистике клиники Горбачевой, уже 85% таких трансплантаций шло от российских доноров. Это говорит о том, что российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще. Потому что у нас очень много национальностей и генетических национальных переплетений, которые найти в других странах зачастую просто невозможно. (По данным фондам AdVita, поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят €20 000-60 000. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 000 рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 000 рублей — Forbes Life).

Волонтер и маленький участник реабилитационной программы (Фото DR)

— Как написано на вашем сайте, одна из главных задач фонда — «помогать российским врачам лечить по международным стандартам». Насколько усложнилась эта задача с начала «спецоперации»*? Есть ли у вас сейчас трудности с поставками зарубежных лекарств и реагентов для исследований?

— Да, конечно, появились проблемы. Первое, что развалилось — это логистика. Поставлять лекарства стало трудно еще во время пандемии, и это в некотором роде нам сейчас помогло, мы уже успели немного перестроиться в 2020-м. К тому же перед Новым годом закупили достаточно большую партию лекарств для клиники. А вот поставки реагентов оказались под угрозой — многие из них производятся только за рубежом. Мало того, что их стало не привезти, так еще и цены сразу взлетели в полтора-два раза.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Диктатура и женские форумы: как жительницы Латинской Америки боролись за свои права Диктатура и женские форумы: как жительницы Латинской Америки боролись за свои права

Как латиноамериканки прошлого боролись за гендерное равенство

Forbes
«Витебский душитель»: история маньяка Геннадия Михасевича, за преступления которого осудили 14 человек «Витебский душитель»: история маньяка Геннадия Михасевича, за преступления которого осудили 14 человек

Геннадия Михасевича могли бы так и не поймать, если бы не молодой сыщик

VOICE
Как погиб хоккеист Валерий Харламов. Что случилось в аварии 43 года назад Как погиб хоккеист Валерий Харламов. Что случилось в аварии 43 года назад

Неожиданные факты об автокатастрофе, в которой погиб легендарный номер 17

РБК
Lina Lee Lina Lee

Lina Lee рассказала о пережитой депрессии и дебюте в кино

ЖАРА Magazine
Сколько лет на самом деле было героям всем известных книг Сколько лет на самом деле было героям всем известных книг

В каком возрасте герои ощутили на себе все трудности жизни

Maxim
У человека нет никакого У человека нет никакого

Концепция «мозга ящерицы» у млекопитающих может быть одним огромным заблуждением

ТехИнсайдер
Тревожные сигналы: состав слюны человека может быть связан с суицидальными мыслями Тревожные сигналы: состав слюны человека может быть связан с суицидальными мыслями

Бактериальный состав слюны у людей, думающих о суициде, значительно отличается

Вокруг света
DeepMind тоже любит футбол. Цифровая модель учится играть, глядя на людей DeepMind тоже любит футбол. Цифровая модель учится играть, глядя на людей

Как искусственный интеллект учится играть в футбол

ТехИнсайдер
Школа для учителя, или Тонкости инклюзивного образования Школа для учителя, или Тонкости инклюзивного образования

Как устроить в школу преподавателя с особенностями здоровья

СНОБ
ООО «Вечность» ООО «Вечность»

Манойло училась в Литературном институте имени Горького у Павла Басинского

Правила жизни
«Три тысячи лет желаний» с Тильдой Суинтон и Идрисом Эльбой — завораживающая сказка о природе сказок. И главная лавстори этого года «Три тысячи лет желаний» с Тильдой Суинтон и Идрисом Эльбой — завораживающая сказка о природе сказок. И главная лавстори этого года

«Три тысячи лет желаний» — голливудский блокбастер и пылкая лавстори

Правила жизни
Поведенческая экономика: 10 глупостей, которые мы совершаем Поведенческая экономика: 10 глупостей, которые мы совершаем

Что для вас важнее: деньги или безопасность?

Psychologies
«Красные флаги» ревматологических болезней: когда пора обратиться к врачу «Красные флаги» ревматологических болезней: когда пора обратиться к врачу

Отрывок из книги «Ревматология по косточкам. Симптомы, диагнозы, лечение»

ТехИнсайдер
Как скачать Майнкрафт и установить на него моды? Как скачать Майнкрафт и установить на него моды?

Как установить Minecraft на компьютер и телефон

CHIP
Как эффективно работать на удаленке и не выгорать: способы организации работы дома Как эффективно работать на удаленке и не выгорать: способы организации работы дома

Как организовать свою работу дома, чтобы не выгореть и ни на что не отвлекаться

ТехИнсайдер
Как пребывание в космосе изменяет тело человека и с какими трудностями столкнутся будущие колонисты Марса Как пребывание в космосе изменяет тело человека и с какими трудностями столкнутся будущие колонисты Марса

Какие нагрузки окажет на человеческое тело Красная планета?

ТехИнсайдер
Как читать «Двенадцать» Блока Как читать «Двенадцать» Блока

Как Александр Блок относился к революции и в чем его упрекали современники

Культура.РФ
Чего тянуть? Чего тянуть?

Наша колумнистка Росина Сефиен о том, как перестать тащить за собой прошлое

VOICE
«Купчихи, дворянки, магнатки» «Купчихи, дворянки, магнатки»

Женщины-предпринимательницы XIX века: хозяйка заводов и приисков. Фрагмент книги

N+1
Чем современные автомобили опаснее старых Чем современные автомобили опаснее старых

Насколько современные автомобили опасны?

Maxim
4 основных вида психических травм 4 основных вида психических травм

Глава из книги «Травма. Невидимая эпидемия»

Psychologies
Лучшие в своем роде: 5 фактов о “Виллисе” и “Иван-виллисе” Лучшие в своем роде: 5 фактов о “Виллисе” и “Иван-виллисе”

ГАЗ-64, советский внедорожник, был очень похож на лендлизовский Willys MB

ТехИнсайдер
Поздние роды Поздние роды

Стоит ли откладывать рождение первенца на потом?

Здоровье
Гелевое покрытие. Правда, мифы и правила безопасности Гелевое покрытие. Правда, мифы и правила безопасности

Все чаще возникают разговоры об отказе от гель-лака. Почему?

Лиза
10 красивых имен со всего света, которые приносят богатство 10 красивых имен со всего света, которые приносят богатство

Подборка редких и не очень имен, заряженных на финансовое благополучие

Вокруг света
Трупиалы-подкидыши заморили голодом «лишних» сводных братьев и сестер Трупиалы-подкидыши заморили голодом «лишних» сводных братьев и сестер

Птенцы трупиалов лучше всего развиваются в гнездах с двумя сводными братьями

N+1
Мужчина и женщина: 5 подсказок, чтобы понять друг друга Мужчина и женщина: 5 подсказок, чтобы понять друг друга

Подсказки, которые помогут мужчинам и женщинам друг друга понять

Psychologies
Сила рукопожатия, религиозность и еще 3 приметы, указывающие на потенциального долгожителя Сила рукопожатия, религиозность и еще 3 приметы, указывающие на потенциального долгожителя

Можно ли предсказать, станем ли мы долгожителями?

ТехИнсайдер
Не просто рутина, а искусство: как превратить бритье в хобби Не просто рутина, а искусство: как превратить бритье в хобби

Как правильно бриться и как превратить это занятие в настоящее искусство

ТехИнсайдер
Тело и эмоции: как связаны телесное страдание и психическое здоровье Тело и эмоции: как связаны телесное страдание и психическое здоровье

Отрывок из книги «Тело и зрелое поведение»

ТехИнсайдер
Открыть в приложении