Директор фонда AdVita — как собирать средства на исследовательские проекты

ForbesРепортаж

Директор фонда AdVita о трансплантации костного мозга и лечении онкологии в России

Стало ли в России сложнее проводить трансплантации костного мозга, как собирать средства на исследовательские проекты в отсутствие спонсоров и как поддерживать волонтеров и в трудные времена — об этом в интервью Forbes рассказала директор фонда AdVita Алла Райская

Василиса Кирилочкина

Алла Райская — директор фонда AdVita(Фото DR)

Фонд AdVita создан в 2002 году и помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, это одна из немногих организаций, которая помогает взрослым, более 70% подопечных фонда — люди старше 18 лет. AdVita системно поддерживает работу онкологических центров России, научные исследования и программы образования врачей. Главная цель фонда — сделать так, чтобы трансплантации костного мозга были доступны российским пациентам, чтобы они получали современное лечение, независимо от возраста, уровня дохода и медицинского прогноза. Бюджет фонда в 2021 году составил 181,6 млн рублей.

Алла Райская пришла в фонд волонтером в 2011 году, на тот момент она работала в сфере рекламы и пиара. В 2015 Алла стала сотрулником фонда, координатором волонтерской службы, в 2018-м возглавила отдел фандрайзинга, в 2020-м стала административным директором фонда.

— Скольким людям в России нужна пересадка костного мозга и скольким из них вы помогаете?

— По разным оценкам, ежегодно в России в среднем 10 000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга, из них более 40% требуется донор. В год, по данным Минздрава, проводится около 1800 пересадок. Примерно треть из них — в клинике Горбачевой в Санкт-Петербурге, с ней мы работаем. Хотя на саму трансплантацию выходит только 400-500 пациентов в год, через клинику ежегодно проходит несколько тысяч пациентов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями — все они становятся нашими благополучателями. Наша работа сознательно выстроена так, мы не видим всех этих людей, мы системно помогаем самой клинике — оплачиваем препараты, реагенты и так далее. Наверное, многие из пациентов, проходя лечение, даже не знают про фонд AdVita, хотя получают нашу помощь.

Но есть и адресные обращения. Когда, например, нужно очень дорогое лекарство, и мы его покупаем для конкретного человека, когда иногороднему пациенту нужно где-то жить несколько месяцев в Петербурге во время лечения, а остановиться не у кого. Или когда речь идет об оплате поиска и активации донора костного мозга. Таких пациентов, которые приходят к нам за адресной помощью, в год порядка тысячи человек.

— В каком состоянии сейчас находится наш регистр доноров костного мозга?

— В российских регистрах сейчас порядка 200 000 потенциальных доноров. Есть несколько локальных баз, которые находятся при медицинских учреждениях, еще есть регистр Русфонда. Несмотря на то, что в последние годы количество потенциальных доноров достаточно интенсивно растет, оно все равно очень маленькое.

— А сколько нужно? Миллионы потенциальных доноров?

— Да, здесь речь безусловно идет о миллионах. Например, в регистре Германии несколько миллионов потенциальных доноров. При этом вот эти 200 000 человек уже хорошо закрывают наши потребности. Если еще несколько лет назад большинство неродственных трансплантаций в России (когда мы используем стволовые клетки не родственника человека и не самого пациента, как при аутотрансплантации, а пользуемся регистром) были от иностранных доноров, то в прошлом году, по статистике клиники Горбачевой, уже 85% таких трансплантаций шло от российских доноров. Это говорит о том, что российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще. Потому что у нас очень много национальностей и генетических национальных переплетений, которые найти в других странах зачастую просто невозможно. (По данным фондам AdVita, поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят €20 000-60 000. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 000 рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 000 рублей — Forbes Life).

Волонтер и маленький участник реабилитационной программы (Фото DR)

— Как написано на вашем сайте, одна из главных задач фонда — «помогать российским врачам лечить по международным стандартам». Насколько усложнилась эта задача с начала «спецоперации»*? Есть ли у вас сейчас трудности с поставками зарубежных лекарств и реагентов для исследований?

— Да, конечно, появились проблемы. Первое, что развалилось — это логистика. Поставлять лекарства стало трудно еще во время пандемии, и это в некотором роде нам сейчас помогло, мы уже успели немного перестроиться в 2020-м. К тому же перед Новым годом закупили достаточно большую партию лекарств для клиники. А вот поставки реагентов оказались под угрозой — многие из них производятся только за рубежом. Мало того, что их стало не привезти, так еще и цены сразу взлетели в полтора-два раза.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Женщина хочет крови: что такое femgore и как нас пугают безумными героинями в кино Женщина хочет крови: что такое femgore и как нас пугают безумными героинями в кино

Как под страшной маской femgore скрываются сатира и социальная критика

Forbes
«Первобытный страх»: почему нужно говорить о смерти «Первобытный страх»: почему нужно говорить о смерти

Можно ли перестать бояться смерти?

Psychologies
Страсть, близость и обязательства: что такое любовь Страсть, близость и обязательства: что такое любовь

Что такое любовь с точки зрения психологии и что под любовью подразумевают люди?

Forbes
Гид по ментальной гигиене. Как понять, что пора к психологу (или психотерапевту?) и выбрать направление терапии, которое подходит именно вам Гид по ментальной гигиене. Как понять, что пора к психологу (или психотерапевту?) и выбрать направление терапии, которое подходит именно вам

Зачем «здоровому» человеку нужна терапия?

Inc.
Исследование показало что удовлетворенность жизнью имеет генетические корни Исследование показало что удовлетворенность жизнью имеет генетические корни

Черты личности и удовлетворенность жизнью в большей степени наследуются

Inc.
Помните времена черно-белых фильмов? Вот как они стали цветными Помните времена черно-белых фильмов? Вот как они стали цветными

Когда фильмы приобрели все полноту красок?

ТехИнсайдер
Путешествия Путешествия

Состоятельные граждане мира готовы платить вдвое за путешествия мечты

Robb Report
Восточную Африку назвали прародиной домашних ослов Восточную Африку назвали прародиной домашних ослов

Генетики считают, что доместикация ослов произошла около 7000 лет назад

N+1
«Даже дикари лишний раз не проливали кровь»: Тамара Эйдельман о гуманизме в истории «Даже дикари лишний раз не проливали кровь»: Тамара Эйдельман о гуманизме в истории

Историк Тамара Эйдельман — о человеческой жизни и исторических параллелях

Forbes
Умер Жан-Люк Годар. Вспоминаем 7 фильмов основоположника «новой волны» Умер Жан-Люк Годар. Вспоминаем 7 фильмов основоположника «новой волны»

«Сноб» рассказывает о семи фильмах основоположника французской «новой волны»

СНОБ
Смех сквозь слезы: приемы аутоюмора в кризисных ситуациях — попробуйте на себе Смех сквозь слезы: приемы аутоюмора в кризисных ситуациях — попробуйте на себе

«Юмор — это всегда немножко защита от судьбы»

Psychologies
В Словакии обнаружили массовое захоронение людей без черепов эпохи неолита В Словакии обнаружили массовое захоронение людей без черепов эпохи неолита

Археологи раскопали траншею с останками как минимум 35 человек

N+1
Самый жестокий маньяк Японии: история «убийцы с руками вампира» Цутому Миядзаки Самый жестокий маньяк Японии: история «убийцы с руками вампира» Цутому Миядзаки

Люди не могли поверить, что существует настолько жестокий монстр

VOICE
Сигналы тела, указывающие на неподходящего партнера: проверьте себя Сигналы тела, указывающие на неподходящего партнера: проверьте себя

Как не допустить ошибку, выбирая партнера

Psychologies
«Gaia»: новый взгляд на небо «Gaia»: новый взгляд на небо

Что телескоп «Gaia» позволил узнать о нашей Галактике?

Наука и жизнь
14 любопытных фактов о королеве Елизавете II, которых вы скорее всего не знали: коллекция корги и езда без прав 14 любопытных фактов о королеве Елизавете II, которых вы скорее всего не знали: коллекция корги и езда без прав

Несколько малоизвестных забавных фактов о Ее Величестве Елизавете II

ТехИнсайдер
Аппендицит у ребенка Аппендицит у ребенка

При подозрении на аппендицит у ребенка первым делом посмотри на часы

Лиза
Какие алкогольные напитки полезны для организма: что пить даже нужно Какие алкогольные напитки полезны для организма: что пить даже нужно

Полезные свойства в алкоголе все-таки были обнаружены

ТехИнсайдер
7 фраз, которые разрушают самооценку ребенка 7 фраз, которые разрушают самооценку ребенка

Предостерегаем вас от ядовитых замечаний, которые подрывают веру детей в себя

Psychologies
Как горевать без вреда для психического здоровья Как горевать без вреда для психического здоровья

Должны ли быть временные границы у горя?

Psychologies
Как правильно собрать чемодан в путешествие? Лайфхаки для всех Как правильно собрать чемодан в путешествие? Лайфхаки для всех

Как уместить все нужные вещи в один чемодан?

ТехИнсайдер
Летчик, моряк, любовник и филантроп: история принца Чарльза, который теперь — король Великобритании Карл III Летчик, моряк, любовник и филантроп: история принца Чарльза, который теперь — король Великобритании Карл III

Какой была жизнь нового короля Великобритании Карла III до престола?

Правила жизни
Поздние роды Поздние роды

Стоит ли откладывать рождение первенца на потом?

Здоровье
Пять книг, которые (возможно) помогут ненадолго отвлечься от происходящего Пять книг, которые (возможно) помогут ненадолго отвлечься от происходящего

Книги, которые могут слегка заглушить боль и панику

Правила жизни
Саяка Мурата: «Земляноиды». Мрачная антиутопия в переводе Дмитрия Коваленина Саяка Мурата: «Земляноиды». Мрачная антиутопия в переводе Дмитрия Коваленина

Отрывок из японской антиутопии «Земляноиды» на тему одиночества и неравенства

СНОБ
Раздвигают тебе ноги и достают нож: Варис Дирие выжила после зверского обрезания, стала моделью и теперь спасает других Раздвигают тебе ноги и достают нож: Варис Дирие выжила после зверского обрезания, стала моделью и теперь спасает других

Модель из племени кочевников Варис Дирие пережила настоящую пытку

VOICE
«Король уродцев»: история «получеловека» Джонни Экка «Король уродцев»: история «получеловека» Джонни Экка

«Если я захочу увидеть уродов, я просто выгляну в окно», — говорил Джонни Экк

VOICE
У средневекового британца обнаружили проказу и остеосаркому У средневекового британца обнаружили проказу и остеосаркому

Ученые исследовали останки, найденные во время раскопок некрополя при лепрозории

N+1
Британские ученые развенчали миф о Британские ученые развенчали миф о

Как каннабис влияет на наш мозг?

ТехИнсайдер
Убийственная сила сестринства: как женщины объединяются, чтобы избавиться от абьюзера Убийственная сила сестринства: как женщины объединяются, чтобы избавиться от абьюзера

Черная комедия о семье сильных женщин, в которую крайне неудачно попал абьюзер

Forbes
Открыть в приложении