Директор фонда AdVita — как собирать средства на исследовательские проекты

ForbesРепортаж

Директор фонда AdVita о трансплантации костного мозга и лечении онкологии в России

Стало ли в России сложнее проводить трансплантации костного мозга, как собирать средства на исследовательские проекты в отсутствие спонсоров и как поддерживать волонтеров и в трудные времена — об этом в интервью Forbes рассказала директор фонда AdVita Алла Райская

Василиса Кирилочкина

Алла Райская — директор фонда AdVita(Фото DR)

Фонд AdVita создан в 2002 году и помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, это одна из немногих организаций, которая помогает взрослым, более 70% подопечных фонда — люди старше 18 лет. AdVita системно поддерживает работу онкологических центров России, научные исследования и программы образования врачей. Главная цель фонда — сделать так, чтобы трансплантации костного мозга были доступны российским пациентам, чтобы они получали современное лечение, независимо от возраста, уровня дохода и медицинского прогноза. Бюджет фонда в 2021 году составил 181,6 млн рублей.

Алла Райская пришла в фонд волонтером в 2011 году, на тот момент она работала в сфере рекламы и пиара. В 2015 Алла стала сотрулником фонда, координатором волонтерской службы, в 2018-м возглавила отдел фандрайзинга, в 2020-м стала административным директором фонда.

— Скольким людям в России нужна пересадка костного мозга и скольким из них вы помогаете?

— По разным оценкам, ежегодно в России в среднем 10 000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга, из них более 40% требуется донор. В год, по данным Минздрава, проводится около 1800 пересадок. Примерно треть из них — в клинике Горбачевой в Санкт-Петербурге, с ней мы работаем. Хотя на саму трансплантацию выходит только 400-500 пациентов в год, через клинику ежегодно проходит несколько тысяч пациентов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями — все они становятся нашими благополучателями. Наша работа сознательно выстроена так, мы не видим всех этих людей, мы системно помогаем самой клинике — оплачиваем препараты, реагенты и так далее. Наверное, многие из пациентов, проходя лечение, даже не знают про фонд AdVita, хотя получают нашу помощь.

Но есть и адресные обращения. Когда, например, нужно очень дорогое лекарство, и мы его покупаем для конкретного человека, когда иногороднему пациенту нужно где-то жить несколько месяцев в Петербурге во время лечения, а остановиться не у кого. Или когда речь идет об оплате поиска и активации донора костного мозга. Таких пациентов, которые приходят к нам за адресной помощью, в год порядка тысячи человек.

— В каком состоянии сейчас находится наш регистр доноров костного мозга?

— В российских регистрах сейчас порядка 200 000 потенциальных доноров. Есть несколько локальных баз, которые находятся при медицинских учреждениях, еще есть регистр Русфонда. Несмотря на то, что в последние годы количество потенциальных доноров достаточно интенсивно растет, оно все равно очень маленькое.

— А сколько нужно? Миллионы потенциальных доноров?

— Да, здесь речь безусловно идет о миллионах. Например, в регистре Германии несколько миллионов потенциальных доноров. При этом вот эти 200 000 человек уже хорошо закрывают наши потребности. Если еще несколько лет назад большинство неродственных трансплантаций в России (когда мы используем стволовые клетки не родственника человека и не самого пациента, как при аутотрансплантации, а пользуемся регистром) были от иностранных доноров, то в прошлом году, по статистике клиники Горбачевой, уже 85% таких трансплантаций шло от российских доноров. Это говорит о том, что российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще. Потому что у нас очень много национальностей и генетических национальных переплетений, которые найти в других странах зачастую просто невозможно. (По данным фондам AdVita, поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят €20 000-60 000. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 000 рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 000 рублей — Forbes Life).

Волонтер и маленький участник реабилитационной программы (Фото DR)

— Как написано на вашем сайте, одна из главных задач фонда — «помогать российским врачам лечить по международным стандартам». Насколько усложнилась эта задача с начала «спецоперации»*? Есть ли у вас сейчас трудности с поставками зарубежных лекарств и реагентов для исследований?

— Да, конечно, появились проблемы. Первое, что развалилось — это логистика. Поставлять лекарства стало трудно еще во время пандемии, и это в некотором роде нам сейчас помогло, мы уже успели немного перестроиться в 2020-м. К тому же перед Новым годом закупили достаточно большую партию лекарств для клиники. А вот поставки реагентов оказались под угрозой — многие из них производятся только за рубежом. Мало того, что их стало не привезти, так еще и цены сразу взлетели в полтора-два раза.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Доска объявлений: много ли теннисисты зарабатывают на спонсорских нашивках Доска объявлений: много ли теннисисты зарабатывают на спонсорских нашивках

Почему теннисисты не могут выглядеть, как облепленные логотипами гонщики

Forbes
13 фактов о роме: невероятные порции, сельскохозяйственный ром и даже ром в СССР 13 фактов о роме: невероятные порции, сельскохозяйственный ром и даже ром в СССР

Казалось бы, где мы и где ром?

Maxim
Сбросить карты: как прожить рабочую неделю, забыв о пластике Сбросить карты: как прожить рабочую неделю, забыв о пластике

Альтернативные способы оплаты, которые могут потеснить банковские карты

Правила жизни
Сигналы к действию Сигналы к действию

На какие проблемы со здоровьем может указать внешний вид твоей шеи

Лиза
От Пушкина до «Твиттера»: как жила и развивалась запрещенная лексика в русской культуре От Пушкина до «Твиттера»: как жила и развивалась запрещенная лексика в русской культуре

Каким был длинный и богатый маршрут русского мата

Maxim
10 увлекательных книг о кругосветках, которые стоит прочесть каждому 10 увлекательных книг о кругосветках, которые стоит прочесть каждому

Готовы отправиться в путь?

Вокруг света
Как разводились наши предки: история расторжения брака от Руси до РСФСР Как разводились наши предки: история расторжения брака от Руси до РСФСР

Казалось бы, ну у нас-то какие разводы могли быть в старину?

Maxim
Авиация Авиация

Смена поколений в бизнес-авиации идёт полным ходом

Robb Report
Тревожные сигналы: состав слюны человека может быть связан с суицидальными мыслями Тревожные сигналы: состав слюны человека может быть связан с суицидальными мыслями

Бактериальный состав слюны у людей, думающих о суициде, значительно отличается

Вокруг света
Самая универсальная вещь:10 необычных способов применения куска мыла Самая универсальная вещь:10 необычных способов применения куска мыла

Простое мыло способно на многое

ТехИнсайдер
Ученые впервые вырастили синтетический микробиом человека Ученые впервые вырастили синтетический микробиом человека

Можно ли воссоздать микробиом человека с нуля?

ТехИнсайдер
Как перенести контакты с Андроида на Андроид: 5 способов Как перенести контакты с Андроида на Андроид: 5 способов

Несколько методов переноса контактов с Андроида на Андроид-смартфон

CHIP
Маленькость самцов колибри-пчелок объяснили половым отбором Маленькость самцов колибри-пчелок объяснили половым отбором

Самцы этих колибри стали мельче самок, чтобы лучше исполнять брачные танцы

N+1
Разговаривает с деревьями и возит за собой спальню: самые странные причуды нового короля Англии Карла III Разговаривает с деревьями и возит за собой спальню: самые странные причуды нового короля Англии Карла III

После этого любые твои закидоны покажутся заурядным хобби

Maxim
«Властелин колец: Кольца власти»: стоит ли смотреть сериал и почему он не так плох, как все боялись «Властелин колец: Кольца власти»: стоит ли смотреть сериал и почему он не так плох, как все боялись

Стоит ли смотреть сериал «Властелин колец: Кольца власти»?

Maxim
Средство, которое поможет всему организму: чем полезен активированный уголь для лица, волос и желудка Средство, которое поможет всему организму: чем полезен активированный уголь для лица, волос и желудка

На что способен активированный уголь?

ТехИнсайдер
Гибрид тепловоза и ракетовоза: тягач Судного дня Гибрид тепловоза и ракетовоза: тягач Судного дня

Франкенштейн с верхом от тепловоза, а низом от военного грузовика

ТехИнсайдер
Как правильно собрать чемодан в путешествие? Лайфхаки для всех Как правильно собрать чемодан в путешествие? Лайфхаки для всех

Как уместить все нужные вещи в один чемодан?

ТехИнсайдер
Рыба в газировке: почему через 80 лет исчезнут 90% морских обитателей Земли Рыба в газировке: почему через 80 лет исчезнут 90% морских обитателей Земли

Уже к 2100 году может начаться массовое вымирание

Вокруг света
Налоги, дипломатия, сыр: чем занималась Лиз Трасс, прежде чем стала премьер-министром Налоги, дипломатия, сыр: чем занималась Лиз Трасс, прежде чем стала премьер-министром

Карьерный путь и взгляды новой главы британского правительства

Forbes
Blue II: суперяхта XXI века Blue II: суперяхта XXI века

Blue II — эстетика труженика морей и «душа» классической моторной яхты

Y Magazine
Встань и иди: каким получился новый роман Виктора Пелевина KGBT+ Встань и иди: каким получился новый роман Виктора Пелевина KGBT+

Так ли спасительна для психики книга KGBT+ и почему ее стоит читать

Правила жизни
Пропаганда: почему она нам необходима Пропаганда: почему она нам необходима

Что такое пропаганда и почему сейчас невозможно представить мир без неё?

Psychologies
Рефлексия: что это такое и как правильно ей заниматься Рефлексия: что это такое и как правильно ей заниматься

Как часто вы заглядываете внутрь себя?

Psychologies
«Беги, прячься, дерись» — инструкция на случай шутинга от спецслужб «Беги, прячься, дерись» — инструкция на случай шутинга от спецслужб

Эффективная инструкция по противодействию стрелкам

Maxim
«Коллега приглашал на свидание, пока его жена была в роддоме»: психолог объяснила, почему мужчины так поступают «Коллега приглашал на свидание, пока его жена была в роддоме»: психолог объяснила, почему мужчины так поступают

Почему мужчины ухаживают за другими женщинами, пока их жена беременна?

Psychologies
Одна вокруг света: заброшенный город и рояль в фургоне Одна вокруг света: заброшенный город и рояль в фургоне

186-я серия о кругосветном путешествии москвички Ирины Сидоренко: Парагвай

Forbes
Фейсфитнес в деле Фейсфитнес в деле

Фейсфитнес становится все более популярным

Лиза
Изучим меню. Для тех, кто на диете Изучим меню. Для тех, кто на диете

Что заказать в кафе, чтобы не сидеть голодной

Лиза
«Тихое увольнение»: что значит новый карьерный тренд «Тихое увольнение»: что значит новый карьерный тренд

Новый тренд в менеджменте назвали quiet quitting, или «тихий уход»

Psychologies
Открыть в приложении