Директор фонда AdVita — как собирать средства на исследовательские проекты

ForbesРепортаж

Директор фонда AdVita о трансплантации костного мозга и лечении онкологии в России

Стало ли в России сложнее проводить трансплантации костного мозга, как собирать средства на исследовательские проекты в отсутствие спонсоров и как поддерживать волонтеров и в трудные времена — об этом в интервью Forbes рассказала директор фонда AdVita Алла Райская

Василиса Кирилочкина

Алла Райская — директор фонда AdVita(Фото DR)

Фонд AdVita создан в 2002 году и помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, это одна из немногих организаций, которая помогает взрослым, более 70% подопечных фонда — люди старше 18 лет. AdVita системно поддерживает работу онкологических центров России, научные исследования и программы образования врачей. Главная цель фонда — сделать так, чтобы трансплантации костного мозга были доступны российским пациентам, чтобы они получали современное лечение, независимо от возраста, уровня дохода и медицинского прогноза. Бюджет фонда в 2021 году составил 181,6 млн рублей.

Алла Райская пришла в фонд волонтером в 2011 году, на тот момент она работала в сфере рекламы и пиара. В 2015 Алла стала сотрулником фонда, координатором волонтерской службы, в 2018-м возглавила отдел фандрайзинга, в 2020-м стала административным директором фонда.

— Скольким людям в России нужна пересадка костного мозга и скольким из них вы помогаете?

— По разным оценкам, ежегодно в России в среднем 10 000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга, из них более 40% требуется донор. В год, по данным Минздрава, проводится около 1800 пересадок. Примерно треть из них — в клинике Горбачевой в Санкт-Петербурге, с ней мы работаем. Хотя на саму трансплантацию выходит только 400-500 пациентов в год, через клинику ежегодно проходит несколько тысяч пациентов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями — все они становятся нашими благополучателями. Наша работа сознательно выстроена так, мы не видим всех этих людей, мы системно помогаем самой клинике — оплачиваем препараты, реагенты и так далее. Наверное, многие из пациентов, проходя лечение, даже не знают про фонд AdVita, хотя получают нашу помощь.

Но есть и адресные обращения. Когда, например, нужно очень дорогое лекарство, и мы его покупаем для конкретного человека, когда иногороднему пациенту нужно где-то жить несколько месяцев в Петербурге во время лечения, а остановиться не у кого. Или когда речь идет об оплате поиска и активации донора костного мозга. Таких пациентов, которые приходят к нам за адресной помощью, в год порядка тысячи человек.

— В каком состоянии сейчас находится наш регистр доноров костного мозга?

— В российских регистрах сейчас порядка 200 000 потенциальных доноров. Есть несколько локальных баз, которые находятся при медицинских учреждениях, еще есть регистр Русфонда. Несмотря на то, что в последние годы количество потенциальных доноров достаточно интенсивно растет, оно все равно очень маленькое.

— А сколько нужно? Миллионы потенциальных доноров?

— Да, здесь речь безусловно идет о миллионах. Например, в регистре Германии несколько миллионов потенциальных доноров. При этом вот эти 200 000 человек уже хорошо закрывают наши потребности. Если еще несколько лет назад большинство неродственных трансплантаций в России (когда мы используем стволовые клетки не родственника человека и не самого пациента, как при аутотрансплантации, а пользуемся регистром) были от иностранных доноров, то в прошлом году, по статистике клиники Горбачевой, уже 85% таких трансплантаций шло от российских доноров. Это говорит о том, что российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще. Потому что у нас очень много национальностей и генетических национальных переплетений, которые найти в других странах зачастую просто невозможно. (По данным фондам AdVita, поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят €20 000-60 000. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 000 рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 000 рублей — Forbes Life).

Волонтер и маленький участник реабилитационной программы (Фото DR)

— Как написано на вашем сайте, одна из главных задач фонда — «помогать российским врачам лечить по международным стандартам». Насколько усложнилась эта задача с начала «спецоперации»*? Есть ли у вас сейчас трудности с поставками зарубежных лекарств и реагентов для исследований?

— Да, конечно, появились проблемы. Первое, что развалилось — это логистика. Поставлять лекарства стало трудно еще во время пандемии, и это в некотором роде нам сейчас помогло, мы уже успели немного перестроиться в 2020-м. К тому же перед Новым годом закупили достаточно большую партию лекарств для клиники. А вот поставки реагентов оказались под угрозой — многие из них производятся только за рубежом. Мало того, что их стало не привезти, так еще и цены сразу взлетели в полтора-два раза.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Черные голуби»: триллер с Кирой Найтли о том, как совместить шпионаж с материнством «Черные голуби»: триллер с Кирой Найтли о том, как совместить шпионаж с материнством

Кино о женщине, которая балансирует между ролью матери и опасной работой

Forbes
Звук в наушниках стал тихим? Вероятно, они нуждаются в чистке! Как правильно чистить наушники Звук в наушниках стал тихим? Вероятно, они нуждаются в чистке! Как правильно чистить наушники

Что приводит к искажению звука в наушниках и что с этим делать?

ТехИнсайдер
Аристократы и юмор: как Джилли Купер создала бестселлеры о высшем обществе Британии Аристократы и юмор: как Джилли Купер создала бестселлеры о высшем обществе Британии

Как Джилли Купер изменила отношение британцев к любовным романам

Forbes
Коронные разряды превзошли грозовые облака по числу созданных радикалов-окислителей Коронные разряды превзошли грозовые облака по числу созданных радикалов-окислителей

Концентрация гидроксил-радикалов вблизи ЛЭП может увеличиться в сто раз

N+1
Совет от ученых, как есть достаточно белка, если отказаться от яиц Совет от ученых, как есть достаточно белка, если отказаться от яиц

Какие альтернативные варианты белка стоит добавить в свой рацион?

ТехИнсайдер
Бананово-лимонный бизнес-тур: как устроена работа торгового представительства РФ в Сингапуре Бананово-лимонный бизнес-тур: как устроена работа торгового представительства РФ в Сингапуре

Как выйти на рынок Сингапура и найти там партнера

Inc.
Самая ужасная смерть: история маньяка Джона Джуберта, после казни которого запретили электрический стул Самая ужасная смерть: история маньяка Джона Джуберта, после казни которого запретили электрический стул

Гибель серийного убийцы Джона Джуберта была ужасной

VOICE
Что делать, если компьютер не включается? Пошаговая инструкция по диагностике Что делать, если компьютер не включается? Пошаговая инструкция по диагностике

Сбои при включении компьютера могут происходить на разных стадиях

CHIP
Спасение долгожителей Спасение долгожителей

Охотское море – самое южное место обитания холодолюбивых гренландских китов

ТехИнсайдер
Сколько часов в день спят собаки? Сколько часов в день спят собаки?

Нормально ли то, что собаки спят так много?

ТехИнсайдер
Доказано, что жировые клетки могут напрямую Доказано, что жировые клетки могут напрямую

Обнаружен новый путь связи между жировыми клетками и мозгом

ТехИнсайдер
Метод Айвазовского и цепочка Цицерона: как научиться запоминать больше информации Метод Айвазовского и цепочка Цицерона: как научиться запоминать больше информации

Как работает память и можно ли ее тренировать?

Forbes
5 овощей с самым высоким содержанием питательных веществ (научно доказано) 5 овощей с самым высоким содержанием питательных веществ (научно доказано)

Овощи с высоким содержанием питательных веществ

Inc.
Почки будут спасены, если начать готовить еду на этом масле: врачи-нефрологи назвали лучшие продукты для здоровья почек Почки будут спасены, если начать готовить еду на этом масле: врачи-нефрологи назвали лучшие продукты для здоровья почек

Какие продукты нужно обязательно включить в рацион, чтобы почки были здоровы

ТехИнсайдер
Литература или физика? Какой ты школьный предмет по знаку зодиака Литература или физика? Какой ты школьный предмет по знаку зодиака

Сейчас мы тебе расскажем, какой ты предмет по знаку зодиака!

VOICE
Злопамятный маньяк: история Анатолия Уткина, который охотился на женщин, но сделал «исключение» для одного мужчины Злопамятный маньяк: история Анатолия Уткина, который охотился на женщин, но сделал «исключение» для одного мужчины

«Ульяновский маньяк» вошел в историю СССР как один из самых жестоких убийц

VOICE
Красный. Это Ferrari Красный. Это Ferrari

Красные феррари стали синонимом слова «скорость»

Вокруг света
Аллергия на секс: как жить с непереносимостью латекса, лубрикантов и спермы Аллергия на секс: как жить с непереносимостью латекса, лубрикантов и спермы

Как быть, если секс вызывает физическое раздражение и аллергию?

СНОБ
«Простуда» ниже пояса «Простуда» ниже пояса

Около половины женщин страдают циститом или другой инфекцией мочевыводящих путей

Лиза
Неожиданные вещи, которые помогают экономить миллиарды долларов Неожиданные вещи, которые помогают экономить миллиарды долларов

Экономить иногда получается совершенно случайно

Maxim
Синдром Плюшкина. Как справиться с патологическим накопительством Синдром Плюшкина. Как справиться с патологическим накопительством

Хординг, который неофициально называют синдромом Плюшкина, – это расстройство

Лиза
Дела октябрьские Дела октябрьские

8 самых важных дел на дачном участке до наступления серьезных холодов

Лиза
Как правильно собрать чемодан в путешествие? Лайфхаки для всех Как правильно собрать чемодан в путешествие? Лайфхаки для всех

Как уместить все нужные вещи в один чемодан?

ТехИнсайдер
Метаанализ выявил поражения мозга при обезьяньей оспе Метаанализ выявил поражения мозга при обезьяньей оспе

Оспа обезьян может вызывать судороги, спутанность сознания и энцефалит

N+1
«Археология русского интернета». Телепатия, телемосты и другие техноутопии холодной войны «Археология русского интернета». Телепатия, телемосты и другие техноутопии холодной войны

Отрывок из книги «Археология русского интернета» — о развитии кибернетики в СССР

N+1
Австралийцы обнаружили древнейшие сердца возрастом 390-370 миллионов лет. Это сердца панцирных рыб Австралийцы обнаружили древнейшие сердца возрастом 390-370 миллионов лет. Это сердца панцирных рыб

Первые сердца принадлежали древним рыбам плакодермам

N+1
«Властелин колец: Кольца власти»: стоит ли смотреть сериал и почему он не так плох, как все боялись «Властелин колец: Кольца власти»: стоит ли смотреть сериал и почему он не так плох, как все боялись

Стоит ли смотреть сериал «Властелин колец: Кольца власти»?

Maxim
Грибы Грибы

Грибы – не продукт, а мечта диетолога

Здоровье
Вскрытие показывает Вскрытие показывает

«Преступления будущего»: Дэвид Кроненберг возвращается к боди-хоррорам

Weekend
Выживание посреди океана: как морскую воду превратить в пресную не имея ничего под рукой Выживание посреди океана: как морскую воду превратить в пресную не имея ничего под рукой

Как добыть воду на необитаемом острове?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении