Директор фонда AdVita о трансплантации костного мозга и лечении онкологии в России
Стало ли в России сложнее проводить трансплантации костного мозга, как собирать средства на исследовательские проекты в отсутствие спонсоров и как поддерживать волонтеров и в трудные времена — об этом в интервью Forbes рассказала директор фонда AdVita Алла Райская
Фонд AdVita создан в 2002 году и помогает детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями, это одна из немногих организаций, которая помогает взрослым, более 70% подопечных фонда — люди старше 18 лет. AdVita системно поддерживает работу онкологических центров России, научные исследования и программы образования врачей. Главная цель фонда — сделать так, чтобы трансплантации костного мозга были доступны российским пациентам, чтобы они получали современное лечение, независимо от возраста, уровня дохода и медицинского прогноза. Бюджет фонда в 2021 году составил 181,6 млн рублей.
Алла Райская пришла в фонд волонтером в 2011 году, на тот момент она работала в сфере рекламы и пиара. В 2015 Алла стала сотрулником фонда, координатором волонтерской службы, в 2018-м возглавила отдел фандрайзинга, в 2020-м стала административным директором фонда.
— Скольким людям в России нужна пересадка костного мозга и скольким из них вы помогаете?
— По разным оценкам, ежегодно в России в среднем 10 000 человек нуждаются в трансплантации костного мозга, из них более 40% требуется донор. В год, по данным Минздрава, проводится около 1800 пересадок. Примерно треть из них — в клинике Горбачевой в Санкт-Петербурге, с ней мы работаем. Хотя на саму трансплантацию выходит только 400-500 пациентов в год, через клинику ежегодно проходит несколько тысяч пациентов с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями — все они становятся нашими благополучателями. Наша работа сознательно выстроена так, мы не видим всех этих людей, мы системно помогаем самой клинике — оплачиваем препараты, реагенты и так далее. Наверное, многие из пациентов, проходя лечение, даже не знают про фонд AdVita, хотя получают нашу помощь.
Но есть и адресные обращения. Когда, например, нужно очень дорогое лекарство, и мы его покупаем для конкретного человека, когда иногороднему пациенту нужно где-то жить несколько месяцев в Петербурге во время лечения, а остановиться не у кого. Или когда речь идет об оплате поиска и активации донора костного мозга. Таких пациентов, которые приходят к нам за адресной помощью, в год порядка тысячи человек.
— В каком состоянии сейчас находится наш регистр доноров костного мозга?
— В российских регистрах сейчас порядка 200 000 потенциальных доноров. Есть несколько локальных баз, которые находятся при медицинских учреждениях, еще есть регистр Русфонда. Несмотря на то, что в последние годы количество потенциальных доноров достаточно интенсивно растет, оно все равно очень маленькое.
— А сколько нужно? Миллионы потенциальных доноров?
— Да, здесь речь безусловно идет о миллионах. Например, в регистре Германии несколько миллионов потенциальных доноров. При этом вот эти 200 000 человек уже хорошо закрывают наши потребности. Если еще несколько лет назад большинство неродственных трансплантаций в России (когда мы используем стволовые клетки не родственника человека и не самого пациента, как при аутотрансплантации, а пользуемся регистром) были от иностранных доноров, то в прошлом году, по статистике клиники Горбачевой, уже 85% таких трансплантаций шло от российских доноров. Это говорит о том, что российский регистр важно и нужно развивать и поддерживать — найти донора в нем не только дешевле, но и проще. Потому что у нас очень много национальностей и генетических национальных переплетений, которые найти в других странах зачастую просто невозможно. (По данным фондам AdVita, поиск и активация донора в международном регистре с доставкой трансплантата стоят €20 000-60 000. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 000 рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 000 рублей — Forbes Life).
— Как написано на вашем сайте, одна из главных задач фонда — «помогать российским врачам лечить по международным стандартам». Насколько усложнилась эта задача с начала «спецоперации»*? Есть ли у вас сейчас трудности с поставками зарубежных лекарств и реагентов для исследований?
— Да, конечно, появились проблемы. Первое, что развалилось — это логистика. Поставлять лекарства стало трудно еще во время пандемии, и это в некотором роде нам сейчас помогло, мы уже успели немного перестроиться в 2020-м. К тому же перед Новым годом закупили достаточно большую партию лекарств для клиники. А вот поставки реагентов оказались под угрозой — многие из них производятся только за рубежом. Мало того, что их стало не привезти, так еще и цены сразу взлетели в полтора-два раза.