Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что такое адсорбер: из чего состоит и как проверить его работоспособность Что такое адсорбер: из чего состоит и как проверить его работоспособность

Зачем нужен современному автомобилю адсорбер и на что он влияет

РБК
Как в соборе Святого Маврикия впервые сфотографировали скрытые фрески Средневековья Как в соборе Святого Маврикия впервые сфотографировали скрытые фрески Средневековья

Скрытые от глаз на протяжении столетий средневековые фрески собора в городе Анже

ТехИнсайдер
«Вы не можете изменить прошлое, но можете выбрать, как жить дальше»: история Эдит Эгер, девушки, пережившей Холокост «Вы не можете изменить прошлое, но можете выбрать, как жить дальше»: история Эдит Эгер, девушки, пережившей Холокост

История о том, как, несмотря на страшное прошлое, человек любил жизнь

ТехИнсайдер
Наука в фантастике: эпизоды истории Наука в фантастике: эпизоды истории

Как в научной фантастике появился сюжет о затерянных мирах

Наука и жизнь
Кто особенно склонен к изменам: 3 ключевые психологические черты, подталкивающие к неверности Кто особенно склонен к изменам: 3 ключевые психологические черты, подталкивающие к неверности

Почему некоторые люди изменяют, а другие — нет?

Psychologies
Положительная мотивация: 4 совета, как войти в состояние потока и добиться поставленных целей Положительная мотивация: 4 совета, как войти в состояние потока и добиться поставленных целей

Как работает положительная мотивация и почему она нужна каждому из нас?

Psychologies
Про лукавые орхидеи и цветочное царство Про лукавые орхидеи и цветочное царство

Какие уловки придумали растения для привлечения представителей животного царства

Наука и жизнь
Вероника Полонская. Последняя любовь Маяковского Вероника Полонская. Последняя любовь Маяковского

Об отношениях Вероники Полонской и поэта Владимира Маяковского

Коллекция. Караван историй
История необычного гибрида спиреи: от сада XIX века до природных популяций История необычного гибрида спиреи: от сада XIX века до природных популяций

История гибрида, обнаруженного в природе спустя столетие после его создания

Наука и жизнь
Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям

60 вопросов, которые пока еще не поздно задать своим родителям

Psychologies
Фрэнсис Форд Коппола: «Я хотел сделать фильм, про который никто не мог бы сказать: “Нет, так нельзя!”» Фрэнсис Форд Коппола: «Я хотел сделать фильм, про который никто не мог бы сказать: “Нет, так нельзя!”»

Что для Фрэнсиса Форда Копполы значит его фильм «Мегалополис»

Правила жизни
О чем рассказали древние речные русла? О чем рассказали древние речные русла?

Как выглядела наша планета 14–18 тыс. лет назад

Наука и техника
Альфа-самцы павианов потратили много энергии на поддержание альфа-статуса Альфа-самцы павианов потратили много энергии на поддержание альфа-статуса

Как ранг доминирования влияет на здоровье и физиологию животного

N+1
Карельские медведи оказались самыми подвижными среди европейских Карельские медведи оказались самыми подвижными среди европейских

Свободнее всего в Европе пространство осваивают карельские медведи

N+1
Звуковое сопровождение Звуковое сопровождение

«Голос моря», стоячие волны, поющие пески, шепчущие стены и эхо

Вокруг света
От Хичкока до Финчера: главные фильмы про маньяков в истории кино От Хичкока до Финчера: главные фильмы про маньяков в истории кино

Лучшие фильмы о маньяках: с высоким рейтингом и наиболее оригинальной концепцией

Forbes
Эффект сеульского красавца: почему актеры и певцы из Кореи так нравятся девушкам Эффект сеульского красавца: почему актеры и певцы из Кореи так нравятся девушкам

Почему актеры и певцы из Кореи так привлекательны для женщин?

Psychologies
Самый грустный день в году: что такое «синий понедельник» Самый грустный день в году: что такое «синий понедельник»

Действительно ли существует самый грустный понедельник в году?

Psychologies
«Ия, бросай всех и выходи за меня замуж!» — говорил Ефремов Саввиной «Ия, бросай всех и выходи за меня замуж!» — говорил Ефремов Саввиной

Я не актриса и по характеру, и по воспитанию

Коллекция. Караван историй
Как исчезнет человечество? Топ-5 интересных гипотез о закате нашей цивилизации Как исчезнет человечество? Топ-5 интересных гипотез о закате нашей цивилизации

Какой может стать угроза, которая уничтожит наш вид?

ТехИнсайдер
В 2024 году британец плыл 62 часа в ледяной воде реки Юкон! Вот сколько километров он преодолел В 2024 году британец плыл 62 часа в ледяной воде реки Юкон! Вот сколько километров он преодолел

Ультрамарафонец Росс Эджли преодолел сотни километров по ледяным водам реки Юкон

ТехИнсайдер
«История Земли в 25 камнях: Геологические тайны и люди, их разгадавшие» «История Земли в 25 камнях: Геологические тайны и люди, их разгадавшие»

Кто разрешил спор о природе лавы

N+1
Алексей Олейников: Хочу расследовать «Смерть чиновника» Чехова Алексей Олейников: Хочу расследовать «Смерть чиновника» Чехова

Писатель Алексей Олейников — об историческом детективе и антропологии

СНОБ
4 признака того, что вы знаете своего партнера слишком хорошо 4 признака того, что вы знаете своего партнера слишком хорошо

Признаки того, что вы видите вместо своего партнера набор шаблонов

Psychologies
Евгений Леонов боялся только одного: потерять жену Евгений Леонов боялся только одного: потерять жену

О Евгении Леонове вспоминали люди, знавшие его по гастролям, съемкам, театру...

Караван историй
Как привить себе новые привычки: советы ученых Как привить себе новые привычки: советы ученых

Освоение нового режима может быть пугающим, но это проще, чем многим кажется

ТехИнсайдер
Герман на холме Герман на холме

Поколениями немцы пытались представить, от кого Арминий мог освободить Германию

Дилетант
Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!» Татьяна Буланова: «Что касается любви — бросаюсь в омут с головой, и будь что будет!»

Я привыкла рассчитывать на себя, мне так проще

Коллекция. Караван историй
Чудеса Кавказа: чем вас удивит этот край Чудеса Кавказа: чем вас удивит этот край

Кавказ хранит много тайн, и далеко не все они открываются путешественникам

Караван историй
Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами? Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами?

Когда и как были открыты витамины и почему получили именно такие названия?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении