Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как включить обогрев заднего стекла и что делать, если он не работает Как включить обогрев заднего стекла и что делать, если он не работает

Как включается обогрев заднего стекла и почему он может не работать

РБК
Как понять, что у человека высокий интеллект Как понять, что у человека высокий интеллект

Высокий интеллект: что скрывается за этим термином?

Inc.
«Король гремучих змей»: как Кларк Стэнли сколотил состояние на лекарстве, которое оказалось пустышкой «Король гремучих змей»: как Кларк Стэнли сколотил состояние на лекарстве, которое оказалось пустышкой

Масло от всех болезней — история громкой аферы Кларка Стэнли

ТехИнсайдер
Good Day Today. До свидания, Дэвид Линч Good Day Today. До свидания, Дэвид Линч

Дэвид Линч был человеком без возраста и с особым чувством юмора

СНОБ
Как правильно ехать по серпантину: ПДД для водителей Как правильно ехать по серпантину: ПДД для водителей

Как безопасно передвигаться по серпантину?

РБК
Какую иномарку купить дешевле ₽1 млн. 5 достойных альтернатив Lada Granta Какую иномарку купить дешевле ₽1 млн. 5 достойных альтернатив Lada Granta

Иномарки, которые можно купить за ₽1 млн: список

РБК
В гроте Мандрен обнаружили 48 обломков костей архаичных людей В гроте Мандрен обнаружили 48 обломков костей архаичных людей

Ученые проанализировали больше тысячи фрагментов костей из грота Мандрен

N+1
Остановить мигрень Остановить мигрень

Приступы повторяются в самый неподходящий момент? Попробуем победить мигрень

Лиза
«Сидим с бобром за столом»: в чем смысл песни и почему она так завирусилась «Сидим с бобром за столом»: в чем смысл песни и почему она так завирусилась

Почему трек «Сидим с бобром за столом» стал вирусным: разбор психолога

Psychologies
Иван Краско Иван Краско

Когда началась война, патриарху сцены Ивану Краско было 11...

Собака.ru
Чтобы не проспать Чтобы не проспать

Рассказ Маши Вайсман «Чтобы не проспать» специально для Seasons Afternoon

Afternoon Seasons of life
Вторая жизнь Вторая жизнь

Супермодные вещи для дома, которые лучше приобретать в секонд-хенде

Лиза
Земную жизнь пройдя до половины, я очутился в сумрачном лесу Земную жизнь пройдя до половины, я очутился в сумрачном лесу

Жизнеутверждающий текст о торжественном вступлении во вторую половину жизни

Afternoon Seasons of life
Возвращение легенд и неожиданная дружба: 10 новых мультфильмов, которые стоит увидеть Возвращение легенд и неожиданная дружба: 10 новых мультфильмов, которые стоит увидеть

Мультфильмы-новинки — от крупных студий до независимых авторов

Forbes
Что получится, если скрестить автомобиль с коптером: концепт первой отечественной летающей машины Что получится, если скрестить автомобиль с коптером: концепт первой отечественной летающей машины

Футуристические идеи о летающем транспорте могут обрести материальную форму

ТехИнсайдер
Возвращение Возвращение

Как пятиминутный разговор вырос за год в выставку «Обретенный сад»

Afternoon Seasons of life
10 советов, как сбросить вес после новогодних праздников 10 советов, как сбросить вес после новогодних праздников

Как вернуться к нормальному состоянию тела после длительных праздников?

Psychologies
Франшиза без труда: может ли франчайзи получать пассивный доход Франшиза без труда: может ли франчайзи получать пассивный доход

Что такое франшиза с пассивным доходом и можно ли на ней заработать?

Forbes
Хорошего понемногу: почему спать слишком долго вредно для здоровья Хорошего понемногу: почему спать слишком долго вредно для здоровья

Чрезмерный сон может привести к печальным последствиям

ТехИнсайдер
Как итальянский Ренессанс повлиял на русскую и западную культуры Как итальянский Ренессанс повлиял на русскую и западную культуры

Насколько сильным оказалось влияние итальянского Возрождения на русскую культуру

Inc.
Сети финансовой поддержки: как люди выручают друг друга в условиях кризиса Сети финансовой поддержки: как люди выручают друг друга в условиях кризиса

Как работает неформальная экономика во времена нестабильности

Forbes
Психоскопия ближнего поля Психоскопия ближнего поля

Даже за совсем умозрительной фантастикой может скрываться серьезная научная база

N+1
Подкормка для экспорта Подкормка для экспорта

Россия второй год подряд увеличивает объемы поставок удобрений на внешние рынки

Ведомости
Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков

Даже в самые темные времена впереди всегда есть свет

СНОБ
Внутренняя коллекция Внутренняя коллекция

Химик и парфюмерный критик Матвей Юдов — о своих любимых ароматах

Afternoon Seasons of life
Михаил Левантовский: «Невидимый Саратов». Дебютный роман Михаил Левантовский: «Невидимый Саратов». Дебютный роман

Остроумный дебютный роман поэта Михаила Левантовского о волшебном превращении

СНОБ
Преисполненная светом Преисполненная светом

Дизайнерский интерьер, наполненный винтажной мебелью и предметами искусства

SALON-Interior
Под прикрытием Под прикрытием

Как не стать невольным помощником преступников

Лиза
Разбитое сердце Брэда Питта Разбитое сердце Брэда Питта

Каково будущее у Брэда Питта, который в 61 год должен строить жизнь заново?

Караван историй
Ночевка на стойбище, селфи с мамонтами и езда на собачьих упряжках: почему стоит выбрать Югру для зимних путешествий Ночевка на стойбище, селфи с мамонтами и езда на собачьих упряжках: почему стоит выбрать Югру для зимних путешествий

Чем заняться в Югре и почему вам нужно исследовать этот северный регион России?

Psychologies
Открыть в приложении