Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Визионеры в балете: Нижинский, Баланчин, Нуреев, Эк Визионеры в балете: Нижинский, Баланчин, Нуреев, Эк

Историк танца — о тех, кто решил пойти против течения и перевернуть балетный мир

РБК
«Не романтик никогда не захочет в плавание» «Не романтик никогда не захочет в плавание»

Михаил Кожухов полюбил море и не представляет теперь без него своей жизни

Y Magazine
Как погиб хоккеист Валерий Харламов. Что случилось в аварии 43 года назад Как погиб хоккеист Валерий Харламов. Что случилось в аварии 43 года назад

Неожиданные факты об автокатастрофе, в которой погиб легендарный номер 17

РБК
Челюсть из Сварткранса указала на потенциально новый вид парантропов Челюсть из Сварткранса указала на потенциально новый вид парантропов

Ученые повторно исследовали нижнюю челюсть SK-15, которую нашли в 1949 году

N+1
Психология ожиданий: как наши прогнозы формируют реальность Психология ожиданий: как наши прогнозы формируют реальность

Что такое ожидания и почему они имеют над тобой такую власть

VOICE
Почему уличные фонари в основном излучают желтый и оранжевый свет? Почему уличные фонари в основном излучают желтый и оранжевый свет?

Почему цвет фонарей на улицах не меняют уже столько лет?

ТехИнсайдер
«Настоящая боль»: как фильм Джесси Айзенберга деликатно исследует тему Холокоста «Настоящая боль»: как фильм Джесси Айзенберга деликатно исследует тему Холокоста

Кино о теме Холокоста и запутанных отношениях двух братьев

Forbes
Налоговый вычет за обучение в автошколе: можно ли и как его получить Налоговый вычет за обучение в автошколе: можно ли и как его получить

Какие документы потребуются для того, чтобы вернуть деньги за учебу в автошколе?

РБК
Закупились отечественным Закупились отечественным

Госзакупки российских автомобилей выросли на 9% в 2024 г.

Ведомости
На это грантов не дают: как именитый хирург спасает финскую усадьбу под Выборгом На это грантов не дают: как именитый хирург спасает финскую усадьбу под Выборгом

Илья Слепцов восстанавливает на территории Киискиля исторические постройки

Forbes
Гингивит: десна болит Гингивит: десна болит

Что делать, если десны воспалились?

Лиза
Как завести отношения с помощью сайтов знакомств: 4 шага Как завести отношения с помощью сайтов знакомств: 4 шага

Найти отношения через сайты знакомств можно, но придется запастись терпением

Psychologies
Палены Палены

Потомки немецких рыцарей фон дер Палены находились на русской службе с XVIII в.

Дилетант
«Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР «Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР

Отрывок из книги антрополога Вадима Михайлина «Из глубины экрана»

СНОБ
Когда ломается личность: 7 самых популярных психических расстройств Когда ломается личность: 7 самых популярных психических расстройств

Что такое расстройство личности и какими бывают их виды

ТехИнсайдер
«Хорошо, что ты все-таки родилась»: почему ребенок не должен знать, что мать планировала аборт «Хорошо, что ты все-таки родилась»: почему ребенок не должен знать, что мать планировала аборт

Нужно ли рассказывать о не совершенном аборте подросшему сыну или дочери?

Psychologies
Генетики прочитали ДНК последних охотников-собирателей Гималаев Генетики прочитали ДНК последних охотников-собирателей Гималаев

Генетики проанализировали ДНК больше ста представителей группы рауте

N+1
Зеленые, черные, бесцветные: от чего зависит цвет винных бутылок? Зеленые, черные, бесцветные: от чего зависит цвет винных бутылок?

Почему вино хранится в бутылках разного цвета?

ТехИнсайдер
Здоров ли сайт: как провести аудит самостоятельно и когда привлекать специалистов Здоров ли сайт: как провести аудит самостоятельно и когда привлекать специалистов

Как самостоятельно выявить слабые места сайта?

Inc.
Звуковое сопровождение Звуковое сопровождение

«Голос моря», стоячие волны, поющие пески, шепчущие стены и эхо

Вокруг света
Что будет с журналистикой в эпоху искусственного интеллекта? Узнайте мнение эксперта! Что будет с журналистикой в эпоху искусственного интеллекта? Узнайте мнение эксперта!

С какими рисками и возможностями столкнется журналистика с развитием ИИ?

ТехИнсайдер
Норма жизни: зачем министерству спорта 70 процентов занимающихся физкультурой Норма жизни: зачем министерству спорта 70 процентов занимающихся физкультурой

Что не так с методикой подсчетов спортивных граждан?

Forbes
Матрица судьбы Матрица судьбы

Восемь шагов к новой жизни: как приучить себя к переменам

Лиза
По цене дубовой рощи и годового оброка: сколько стоили балы в Российской империи По цене дубовой рощи и годового оброка: сколько стоили балы в Российской империи

Как организовывали императорские и городские балы в XIX и XX веках?

Forbes
Стали не хватает строек Стали не хватает строек

Что повлияло на снижение производства стали в России в 2024 году?

Ведомости
Вредные советы Вредные советы

Какие ошибки способны превратить романтический вечер в кошмар?

Лиза
Блокада Ленинграда: призраки войны на улицах города Блокада Ленинграда: призраки войны на улицах города

Пронзительные коллажи Сергея Ларенкова в годовщину снятия блокады Ленинграда

Maxim
Сами виноваты Сами виноваты

Так начиналось одно из самых громких судебных дел Российской империи... Но нет!

Дилетант
«Оправдываться не следует» «Оправдываться не следует»

Андропов был зол на тупоголовых генералов, совсем не думающих о большой политике

Дилетант
Страх одиночества Страх одиночества

В чем причины изолофобии и как с ней справиться

Лиза
Открыть в приложении