Как живут те, кому воплощать свои мечты в жизнь сложнее, чем большинству

РБКРепортаж

«Все впереди»: о чем мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Попросили поделиться своими планами и надеждами тех, кому воплощать свои мечты в жизнь определенно сложнее, чем большинству, и узнали, как помогает им в воплощении загаданного и задуманного «Дом с маяком»

Автор Кристина Сарханянц

© пресс-служба, rawpixel

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» привык помогать своим пациентам справляться с действительностью, а еще — воплощать мечты. Когда подросток с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, перед ним и его семьей встает немало вызовов: это и переход во взрослую медицинскую систему, подразумевающий необходимость оформления большого количества документов, и вопросы социализации, и, конечно, стремление к самостоятельности, ведь в юности без этого никак. Так что «Дом с маяком» оказывает паллиативную помощь, а еще не так давно запустил программу сопровождаемого и тренировочного проживания для молодых взрослых. Мы поговорили с тремя пациентами хосписа для молодых взрослых об их жизни, а также о планах, стремлениях и мечтах.

Дмитрий Филин

Дмитрий Филин © пресс-служба, rawpixel

Меня зовут Дмитрий, мне 28 лет, и у меня миодистрофия Дюшенна. С этим диагнозом я живу с детства, но если до четвертого класса я мог самостоятельно ходить, то позже болезнь стала прогрессировать, и мне пришлось перейти на домашнее обучение — можно сказать, что опробовал модный сейчас формат онлайн-обучения до того, как это стало мейнстримом. Правда, тогда это выглядело иначе: учителя приходили ко мне домой и занимались со мной лично. Экзамены в 11 классе я также сдавал дома.

С «Домом с маяком» я познакомился, когда мне было 18. Тогда произошла неприятная ситуация: после дня рождения меня открепили от детской поликлиники, а ко взрослой еще не прикрепили. Лето выдалось жарким, у меня начались проблемы с ногами — была сильная отечность. Мы с мамой оказались в подвешенном состоянии, не знали, куда обратиться, и решили написать в «Дом с маяком». Это стало важным этапом в моей жизни.

Хоспис для молодых взрослых помог мне не только в плане получения медицинского оборудования и лекарств, но и в социализации. До этого я долгое время оставался довольно замкнутым. И в «Доме с маяком» я сначала тоже избегал мероприятий, но со временем начал общаться с другими ребятами, работать с психологом. И это изменило многое: я стал легче находить общий язык с людьми, чувствовать себя увереннее.

«Дом с маяком» проводит множество мероприятий: и развлекательных, и познавательных. Например, у нас были театральные занятия, и мы даже поставили спектакль. А еще я прошел курс геймдизайна на платформе Skillbox. И это оказалось настоящим открытием: я почувствовал себя в своей стихии, и после курса мне даже удалось поработать в компании, занимающейся разработкой игр. Это был невероятный опыт, который я бы хотел повторить в будущем. Мое увлечение играми началось еще в детстве, когда я с родителями проводил время за компьютером. Эта любовь сохранилась до сих пор. Конечно, я мечтаю снова поработать в гейм-индустрии, но пока сосредотачиваюсь на развитии новых навыков. Я уверен, что все еще впереди.

Вообще, моя трудовая биография довольно разнообразна. Я успел попробовать себя в роли контент-менеджера и специалиста по взысканию задолженностей, но из-за моего мягкого характера вторая работа мне не подошла. Сейчас я снова в поиске. Пока прохожу курс по программированию, но все чаще замечаю, что меня больше тянет к творчеству. Недавно я помог знакомому оформить Twitch-канал, а также создал презентацию на день рождения. Несмотря на сжатые сроки и необходимость все сделать с нуля, этот процесс принес мне настоящее удовольствие.

Последние пару лет я чуть реже участвую в мероприятиях «Дома с маяком», особенно зимой, когда сложно куда-то выбраться из дома. Но именно благодаря хоспису у меня появилось желание искать интересные события самому. Например, в 2023 году я посетил День Индии в Москве, это было потрясающе. В этом году хочу побывать на концерте духового оркестра. Никогда раньше не был на концертах, а попробовать что-то новое всегда интересно.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Освобождая руки»: как русский импрессионизм дал дорогу экспериментам «Освобождая руки»: как русский импрессионизм дал дорогу экспериментам

История одиночек, для которых импрессионизм стал инструментом для экспериментов

РБК
Зрелые отношения: почему люди пенсионного возраста в России стали чаще жениться Зрелые отношения: почему люди пенсионного возраста в России стали чаще жениться

Какие факторы влияют на то, что в России пенсионеры предпочитают вступать в брак

Forbes
Сексоголик, любовнозависимый и созависимая: 3 анонимные истории о преодолении своей страсти Сексоголик, любовнозависимый и созависимая: 3 анонимные истории о преодолении своей страсти

Личные истории участников анонимных сообществ, помогающих преодолеть зависимость

Psychologies
«История Земли в 25 камнях: Геологические тайны и люди, их разгадавшие» «История Земли в 25 камнях: Геологические тайны и люди, их разгадавшие»

Кто разрешил спор о природе лавы

N+1
На борту затонувшего средневекового китайского судна нашли сосуды из-под алкогольных напитков На борту затонувшего средневекового китайского судна нашли сосуды из-под алкогольных напитков

Находки, собранные во время раскопок средневекового судна «Наньхай №1»

N+1
Как перестать беспокоиться о том, что думают другие: 11 советов Как перестать беспокоиться о том, что думают другие: 11 советов

Как перестать волноваться из-за мнений окружающих по поводу вашей персоны

Psychologies
11 лучших фильмов про блокаду Ленинграда 11 лучших фильмов про блокаду Ленинграда

Фильмы о том, как прервали самую страшную осаду в истории войн

Maxim
Британские ученые превратили жирберги (отбросы из канализации) в парфюм! Британские ученые превратили жирберги (отбросы из канализации) в парфюм!

Ученые превратили отбросы из канализации в косметику и парфюм

ТехИнсайдер
Как экономить на лекарствах Как экономить на лекарствах

Разбираемся, как не тратить много денег в аптеке, но покупать все необходимое

Лиза
У древних британских кельтов выявили матрилокальность У древних британских кельтов выявили матрилокальность

Ученые выяснили, что для кельтов железного века была характерна матрилокальность

N+1
Sarissa морская Sarissa морская

Я не припомню, чтобы на одну лодку обрушился такой ливень из десяти наград

Y Magazine
Слышали, что вампиры появились в Румынии? Вот как могло возникнуть это предубеждение Слышали, что вампиры появились в Румынии? Вот как могло возникнуть это предубеждение

Мифы о вампирах могут иметь реальную медицинскую основу

ТехИнсайдер
Частная жизнь при абсолютной монархии. Отрывок из книги Марии Неклюдовой Частная жизнь при абсолютной монархии. Отрывок из книги Марии Неклюдовой

Как при Людовике XIV сформировалось понятие частной жизни

СНОБ
5 вредных привычек, которые заставляют нас стареть быстрее 5 вредных привычек, которые заставляют нас стареть быстрее

Ряд привычек может пагубно сказаться на состоянии нашего организма

Psychologies
Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами? Почему витамины обозначаются буквами, а группа В еще и цифрами?

Когда и как были открыты витамины и почему получили именно такие названия?

ТехИнсайдер
Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям Пока не стало слишком поздно: 60 важных вопросов, которые нужно задать родителям

60 вопросов, которые пока еще не поздно задать своим родителям

Psychologies
7 принципов женщин, живущих в счастливых отношениях 7 принципов женщин, живущих в счастливых отношениях

Главные принципы, которых придерживаются успешные в личной жизни женщины

Psychologies
Зерновые не стали доходнее Зерновые не стали доходнее

Итоги зерновой отрасли первой половины сезона 2024/25

Агроинвестор
Андрей Житинкин: «Актер хуже слона! Он запоминает обиду на всю жизнь» Андрей Житинкин: «Актер хуже слона! Он запоминает обиду на всю жизнь»

Десять острых вопросов режиссеру Андрею Житинкину

Коллекция. Караван историй
«То, что на экране, — это психическая реальность тех, кто смотрит, а не тех, кого показывают» «То, что на экране, — это психическая реальность тех, кто смотрит, а не тех, кого показывают»

Режиссер Рената Джало о своем фильме «На этой земле»

Weekend
Право на волос Право на волос

Итак, давайте признаем: волосы для нас важны

Afternoon Seasons of life
«Секс за еду»: биолог объяснила, почему женщинам важно, чтобы на первом свидании платил мужчина «Секс за еду»: биолог объяснила, почему женщинам важно, чтобы на первом свидании платил мужчина

Почему людям так важно, кто платит за еду на свидание? Отвечает биолог

Psychologies
Princess S80. Чæстное мнение Princess S80. Чæстное мнение

Экстерьер, компоновка, отделка интерьера и ходовые качества Princess S80

Y Magazine
Плохая идея: куда точно не нужно идти на первое свидание Плохая идея: куда точно не нужно идти на первое свидание

Разбираемся, куда и почему лучше не идти с незнакомцем/незнакомкой в первый раз

Maxim
Психоскопия ближнего поля Психоскопия ближнего поля

Даже за совсем умозрительной фантастикой может скрываться серьезная научная база

N+1
Мария Каллас. Обманутые надежды Мария Каллас. Обманутые надежды

У тебя могут быть талант, слава и деньги, но они не сделают тебя счастливой

Караван историй
Мутации определяют ход биологических часов организма Мутации определяют ход биологических часов организма

Биологический возраст организма определяется накоплением случайных мутаций

ТехИнсайдер
10 черт, в которые влюбляются мужчины 10 черт, в которые влюбляются мужчины

Как происходит влюбленность у мужчин?

Psychologies
Трезвые разговоры в баре: Манойло и Канделаки Трезвые разговоры в баре: Манойло и Канделаки

Каково сниматься в адаптации турецкого сериала и как не разочаровать маму

СНОБ
Дорогу возрастным: почему бизнес все чаще берет на работу сотрудников старше 50 лет Дорогу возрастным: почему бизнес все чаще берет на работу сотрудников старше 50 лет

В чем пожилые специалисты превосходят молодых?

Forbes
Открыть в приложении