Прогрессор / Служба «Милосердие»
Учиться радости у детей солнца
Как в службе «Милосердие» различают чудо и просто хорошую работу
Несколько месяцев назад руководитель православной службы помощи «Милосердие» епископ Пантелеимон обратился к миру с такими словами: «Сейчас мы подаем сигнал бедствия: помогите! И даже не нам — а нашим подопечным: детям, старикам, инвалидам, бездомным, всем, кто не один десяток лет приходит к нам, чтобы выжить». Из-за общего кризиса количество пожертвований в этом году сократилось и служба помощи «Милосердие» столкнулась с серьезной нехваткой средств. Но у службы есть много проектов, которые невозможно остановить. «РР» рассказывает о двух из них
Центр реабилитации детей с ДЦП «Милосердие»
Реабилитационный центр детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители существует с 2010 года. Как и все проекты службы помощи «Милосердие», он живет на пожертвования. Частично центр финансируется из средств госбюджета. За год здесь проводится 400 двадцатидневных курсов реабилитации для детей с ДЦП. 250 из них — за счет средств Департамента труда и соцзащиты Москвы: центр несколько лет выигрывает конкурс на оказание услуг по реабилитации детей с двигательными нарушениями. Остальные 150 — за счет жертвователей. Средства, полученные от Департамента труда и соцзащиты Москвы, покрывают расходы только на зарплату сотрудников центра, не включая расходы на содержание и развитие. Последние берет на себя служба помощи «Милосердие».
Артем, 4,5 года
После реабилитации Артем встал, после второй — начал ползать, после третьей — смог оторваться от опоры. После трех лет борьбы с ДЦП никаких прогнозов врачи уже не строят — будь что будет.
— В принятии диагноза в моем случае не было, наверное, ничего тяжелого, — рассказывает мама. — Единственное — мы иногда не понимаем друг друга. Я знаю, что для меня что-то легко, а для него это что-то заоблачное, и, конечно, начинаю нервничать.
В комнате социальной адаптации Артем пытается сконцентрироваться на игре — тренирует навык застегивания кнопок на одежде. Раз в несколько минут мальчик сбивается и рывком подносит ко рту левую руку. На ней — не зажившие шрамики.
— Когда у нас чего-то не получается, но мы очень сильно хотим это сделать, мы начинаем нервничать и кусать себя, бить, можем даже вырывать волосы. Пытаемся с этим как-то справляться… — Мама Артема говорит за двоих: для большинства родителей здесь «я» исчезает и появляется «мы».
Диагноз
Никто не сидит в очередях, хотя за день в этом небольшом четырехэтажном здании может побывать до 40 детей с родителями. В маленькой столовой детей и родителей ждут угощения и чай. В соседнем корпусе в Марфо-Мариинской обители — еще один проект службы «Милосердие» для тяжелобольных детей — респис. Хотя здесь понимают, что респис не меньше нужен родителям этих детей.
Респис возник потому, что родителям нужна передышка. Их жизнь — это практически круглосуточный уход за ребенком. Без перерывов и выходных.
Сюда на один месяц приезжают жить дети с непростыми заболеваниями — даже названия трудно выговорить: спинально-мышечная амиотрофия, ДЦП, синдром Ретта, муковисцидоз, мукополисахаридоз, некупируемая эпилепсия. Рядом с ребятами круглые сутки находятся врачи, медсестры и квалифицированные сиделки. Родители тем временем могут передохнуть и разобраться с делами.
В 2010 году в России было больше 85 тысяч детей с диагнозом ДЦП. Статистика растет: медицина учится лучше выхаживать недоношенных младенцев, но еще не научилась спасать их от многих патологий.
Радмир, Артур и Тимур, 8 лет
Восемь лет назад Татьяна родила тройню.
— У меня двое с диагнозом ДЦП, это Радмир и Артур, их взяли по индивидуальной программе реабилитации за счет государства, а Тимура, с отставанием в развитии, центр взял на благотворительной основе, — говорит Татьяна.
Артур скоро будет учиться ходить, Радмир уже бегает, а до операции даже не мог держать равновесие, потому что мысок ноги заворачивался. Братья проходят реабилитацию здесь уже не впервые.
— Артуру сначала прооперировали один тазобедренный сустав, приехали сюда на разработку, — рассказывает Татьяна. — Через полгода прооперировали второй сустав — и опять же сюда на разработку. Сейчас уже будем учиться ходить в ходунках, как-то адаптировать его.
Она ни на что не жалуется. Кроме нее детям никто не поможет, так что она просто решает ежедневные задачи. Сейчас ищет подходящий бассейн: в воде проще двигаться — нет нагрузки на позвоночник и на ноги.
Радмиру нужно учиться сгибать колено — Татьяна сообщает, что изменения в лучшую сторону в стопе уже есть. Артуру в декабре будут снимать железные пластины, фиксирующие кость; потом разработка здесь, в центре.
Татьяна возила детей на курсы реабилитации в Текстильщиках в Москве, в Трускавце на Украине и даже на Кипре, но любая непоследовательность стирает предыдущие достижения.
— В бытовых моментах нужна элементарная помощь специалистов. Например, чтобы подсказали, как отрегулировать кресло. Вот мы после разработки не так сидели в коляске, и у нас пошел сколиоз, сейчас будем бороться с этим…
Сопровождение на дому помогло бы избежать таких осложнений.
Нечудесные чудеса
Курс реабилитации — для каждого ребенка индивидуальный, максимально приспособленный к базовым потребностям.
— Например, ребенок ходит с ходунками, а в туалет мама его заносит на руках, потому что он не может даже двух шагов сделать спиной вперед, — говорит заведующая Центром реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» Елена Семенова.— И это для всей семьи оборачивается большими трудностями, потому что ребенок весит почти шестьдесят килограммов, маме его нести на руках очень тяжело! Научить его уверенно вставать, идти с ходунками, при необходимости — идти спиной вперед несколько шагов, стоять, держась за опору одной рукой, чтобы второй можно было что-то сделать (например, снять штаны в туалете), самостоятельно сесть, а потом снова встать — это просто ура.
У нас четыре недели может уйти на такое обучение, но это время потрачено не зря: мы реально приносим пользу и ребенку, и его семье. Хотя, казалось бы, он как ходил с ходунками, так и ходит.
Любой прорыв в работе с ребенком с ДЦП — следствие большой работы. Иногда может казаться, что качественные перемены — чудо, но чудес обычно не происходит, говорят сотрудники центра. Бывает, что ребенка приносят в Марфо-Мариинскую обитель на руках, а через четыре недели он на своих ногах выходит из ворот. Но это когда дистония ног — движения не контролируются. Тогда достаточно подобрать правильную обувь, стабилизировать голеностоп, и ребенок сможет ходить с ходунками.
— Для родителей это выглядит, конечно, как чудо, — объясняет Елена Семенова. — Многие дети у нас свои первые шаги совершают, но не потому, что мы какие-то чудесные, у нас нет никаких волшебных методов — просто мы стараемся максимально рационально использовать возможности ребенка и помогать ему.
Влад, 8 лет
— Влад, сколько тебе лет?
— Зимой будет восемь с половиной. 16 июня 2009 года я родился. Ночью, по-моему.
Влад перешел во второй класс. Его главный учитель — мама. Дарье, дипломированному менеджеру, пришлось между делом освоить и педагогику — домашнее обучение оказалось оптимальным вариантом. В следующем году Дарья надеется отдать сына в гимназию.
Официально уже сейчас Влад зачислен в класс, но за учителем записывать не успевает — подводит мелкая моторика, поэтому приходится осваивать программу дома, на пару с мамой.
В первый раз в Центр реабилитации «Милосердие» Влад попал в четыре года; тогда еще можно было пройти два курса за год, но потом правила изменили, чтобы большее количество детей могло получить в центре помощь. Сейчас — только раз в год, но это все равно очень много. Дарья говорит, что здесь, при Марфо-Мариинской обители, ей нравится значительно больше, чем в любых других реабилитационных центрах:
— Отношение здесь более внимательное, потому что во многих учреждениях просто толпы детей каждый день проходят никому не нужные занятия — там просто берут объемом. Здесь более домашняя обстановка, мне нравятся люди, которые здесь работают, нравится отношение, нравится результат.
Влад очень самостоятельный. Его мама не говорит «мы» — она говорит «я» и «он». И «он» — способный, талантливый парень, у которого точно есть будущее. Влад — художник, шахматист, фантазер и просто ребенок. Занимается плаванием, соображает порой быстрее обычных детей, обыгрывает папу в шахматы и очень этим гордится. У Влада сильный характер — это заметно сразу. Он сам выбирает, что хочет делать в комнате ИЗО, трафарет откладывает почти сразу, как только на бумаге появляются основные контуры. Педагог, которая обычно помогает выбирать цвета и формы, спрашивает Влада, что он рисует. Тот отвечает строго и серьезно:
— Я не буду рассказывать, пока работа не закончена.
Влад рисует заколдованного принца — у него есть крылья, клюв, шлем на голове, птичьи лапы вместо ног. А чуть позже, в зале лечебной физкультуры, мальчик упорно выполняет упражнения, преодолевая трудности. Когда его возвращают маме, он держится ладонью за макушку — ударился о каркас батута. Не жалуется, не плачет.
Первая десятка
— Государственная система сопровождения построена так, что нет даже одного врача, который бы постоянно наблюдал ребенка, — рассказывает Елена Семенова. — Родители скитаются из одного центра реабилитации в другой, собирают массу взаимоисключающей информации. Мамы в полной растерянности и вообще не понимают, что им делать, вплоть до того, ставить ребенка на ноги или нет! Одни врачи говорят: «Ставьте», — а другие: «Ни в коем случае!» С чем работать? Какие приспособления, какие технические средства реабилитации? Как это делать? Полный вакуум.
В центре при Марфо-Мариинской обители замахнулись на решение этой проблемы и придумали, как с ней справиться. Реабилитация должна идти непрерывно, без гонки за новыми курсами и модными центрами. Таких программ в России еще нет. Пилотную программу Центр запустит самостоятельно: на сайте «Милосердие.ру» открыт сбор средств на первых четырех участников из десяти.
В первую четверку попадут малыши до четырех лет с ДЦП, которые уже были на курсе реабилитации и показали хорошую динамику. Программа годового сопровождения будет включать два курса реабилитации в центре и выездную работу физического терапевта и эрготерапевта на дому. Они помогут семье адаптировать квартиру к нуждам ребенка, подскажут, как ему выработать и закрепить навыки, необходимые в повседневной жизни. Планируется оценить эффективность годового курса реабилитации для каждого ребенка и сравнить ее с эффективностью нескольких разрозненных курсов реабилитации в год. Когда эффективность годового сопровождения будет доказана, может, тогда и государство задумается о подобных проектах.
Лиля, 14 лет
Девочка маленькой ложкой зачерпывает песок. Хочет взять самый темный цвет. Темно-синий.
— Почему ты хочешь такое мрачное небо? — спрашивает Лилю педагог.
Она задумывается и выбирает голубой, тянется к пакету с разноцветным песком правой рукой. Песчинки удается донести до кусочка бумаги с клеем, но не все — рука двигается не очень уверенно.
Лиле скоро исполнится пятнадцать. У нее ДЦП в серьезной форме, правой рукой Лиля может захватывать и удерживать предметы, но неправильно, так что ими трудно манипулировать, а в левой руке хвата и вовсе нет, объясняют врачи. Проще говоря, Лиле очень сложно расстегивать молнию, пуговицы, завязывать шнурки или самостоятельно есть.
Лиля здесь уже в шестой раз, каждый год у нее новый курс реабилитации, в этом месяце она живет в респисе. В прошлом году Лиля была замкнута и не шла на контакт. Но в этот раз полюбила общаться со сверстниками — здесь дети забывают о своем привычном одиночестве. Недавно у Лили появился друг Елисей, они вместе играли на ксилофоне и гитаре. Так мало-помалу небо перекрашивается в светло-голубой.
Здесь нет убитых горем родителей. Нет атмосферы обреченности. Здесь есть веселые дети, которые немного шалят. Здесь нет косых взглядов, но есть чувство безопасности. И это не то же самое, что выйти с ребенком во двор или на площадку. «Люди у нас дикие, не всегда адекватно реагируют», — замечают родители. Но больше они хотят говорить об успехах своего ребенка и даже о том, что хотят детей еще.
Елизаветинский детский дом
Инклюзивный проект службы «Милосердие», где обычные дети живут вместе с детьми с синдромом Дауна
«18» — точка невозврата. Вместо университетов, долгожданной свободы и осознанного выбора у этих подростков — психоневрологический интернат. В московских детских домах живут более 470 детей с синдромом Дауна. Сколько таких детей и подростков в масштабах страны — можно только предполагать: статистики отказов от детей с синдромом Дауна, как ни странно, нет. Православная служба помощи «Милосердие» старается исправить тяжелое положение «особенных» людей в нашей стране.
Когда «Милосердия» нет
История Коли никак не связана с «Милосердием», но тем не менее она должна быть услышана. Мальчик окончил среднюю школу. В детском доме жил в семейной группе, вместе с воспитателями сам выбирал себе вещи, играл в футбол — это было для него важно.
В ПНИ его поместили в восьмиместную «палату». Личные вещи, даже планшет, спустили в подвал — ни Коля, ни его воспитательница больше их не видели.
Личное пространство Коли осталось в прошлом, за забором ПНИ. Там, в прошлом, он жил в отдельной комнате (не просто из соображений комфорта, а из-за диагноза — невралгия). Теперь — кровать, тумбочка и палата. Воспитательницу, которая отвезла его туда, это потрясло.
— С этажа никуда не выводили, — говорит она — Двери на этаже закрываются на замок, открываются только персоналу, со стороны коридора можно зайти, а с этажа — нет. Была курилка — маленькая прокуренная комната. Средний медперсонал — ноль эмоций, никто нас будто не замечал….
— Он растерялся — у него слезы, страх в глазах: «Куда вы меня привезли?» В общем, паника. Первый год, когда он звонил, он всегда говорил, что это все ужасно… Общаться ему там было не с кем… Представляете, вот вы инвалид. Но у вас есть потребности, чувства, желания. И вас привезли, вы живете год, два, три, десять, двадцать… Вы просто доживаете. В кого вы превращаетесь в таком месте? Попробуйте перенести это на себя. Жутко. Просто жутко.
Реформа
С точки зрения чиновников, дети-инвалиды в России имеют обширную программу поддержки. В детских домах для детей-инвалидов они одеты и обуты, умыты и накормлены. Им могут попытаться даже найти семью. Но если до 16 лет семью не нашли, дальше шансов почти нет. А после 18 лет они уже взрослые. Это значит, что будущее — пенсия по инвалидности и психоневрологический интернат.
— Их там поселили, как животных по баракам, а дальше живите как хотите, — говорит Колина воспитательница Людмила, которая всю жизнь проработала в Нижнем Новгороде. — Я думала — Москва вроде, есть какая-то возможность, ведь все зависит от администрации, от того, как человек видит это дело… Ну вот там человек, наверное, видит так.
Подростки, попадающие сюда, вынуждены принять контраст с их предыдущим «домом» — местом, где ими занимались преподаватели, где они могли развиваться, учиться и жить. Отныне — равнодушие персонала, изоляция от мира, потеря социальных навыков и невозможность вырваться из ПНИ.
— Реформа системы психоневрологических интернатов и детских домов для детей-инвалидов ПНИ и ДДИ уже давно назрела, — убеждена Анна Овсянникова, руководитель по связям с общественностью православной службы помощи «Милосердие». — Государственные интернаты в том виде, в каком они сейчас существуют, часто лишают человека возможности вести нормальную жизнь. Речь идет далеко не только о людях с синдромом Дауна, но и о людях с тяжелыми множественными нарушениями развития, с различными диагнозами.
У службы уже сегодня есть несколько моделей, которые в разной степени могут быть альтернативой нынешней системе. Одна из них — Елизаветинский детский дом, совместный с Марфо-Мариинской обителью проект, где здоровые дети воспитываются вместе с девочками с синдромом Дауна.
Таня и Ульяна
Таня и Ульяна — очень разные, хотя те, кто знает их недолго, говорят, что похожи как сестры. Ульяна значительно активнее, Таня больше стесняется и молчит. Мы идем на небольшую прогулку — дети показывают территорию обители за домом, где они помогают ухаживать за садом, гуляют, занимаются спортом и играют в бадминтон.
Два года назад Елизаветинский детский дом забрал под свою опеку девятерых девочек с синдромом Дауна. Раньше здесь жили девочки из кризисных семей, теперь все живут вместе. Отсюда их не отдадут в психоневрологический интернат, но здесь очень рассчитывают на то, что детям удастся найти приемные семьи. В Елизаветинском детском доме уверены: каким бы хорошим детский дом ни был, он никогда не заменит ребенку настоящую семью.
Ульяна и Таня искренне радуются, когда пропалывают грядки или убирают сухую траву, готовят и делают другие повседневные вещи, которыми многие люди тяготятся. И, что еще важнее, это тоже реабилитация.
— В государственном интернате на Тане поставили крест, — говорит Виктория, воспитательница девочек. — Сказали, что ребенок не заговорит. Она издавала звуки, и мы понимали, что она слышит, но взаимодействия не было. А в этом году свершилось чудо, и Таня заговорила. Первое ее слово было «спа-си-бо».
Девочки накрывают на стол, когда мы возвращаемся в трапезную. Таня старательно зачерпывает половником свекольник — они готовят сами, пока в детском доме нет малышей (в таких случаях в бой идет тяжелая артиллерия, команда поваров). Сами ходят в магазин, выбирают продукты.
Ульяша садится за стол, Таня выносит персики, конфеты, наливает в чашки кипяток. Виктория садится и продолжает рассказывать о чем-то. Таня встает, оставляет свой чай и приносит для Виктории салфетку, которая лежит на другом конце стола. Виктория смеется:
— И так каждый день. Я не знаю, как можно не любить таких детей! Вот ты стоишь в регистратуре в поликлинике, и все же быстро не получается, кто-нибудь спрашивает: «Как вот вы их так любите?» — а Ульяна в это время мне бахилку поправляет…
В Елизаветинском детском доме все по-семейному просто и по-родному тепло. Люди приходят сюда отдавать любовь, а возвращается к ним этой любви ничуть не меньше:
— Я каждый день, когда общаюсь с нашими солнечными девочками, учусь у них радости. Они дарят столько внимания, всеобъемлющего и всепоглощающего. Не передать этих ощущений. И для себя я поняла, почему они солнечные.
Православная служба помощи «Милосердие»
Срок существования: 26 лет
Количество социальных проектов: 27
Направления: дети, инвалиды и тяжелобольные, старики, бездомные
Годовой бюджет: около 450 млн рублей (входит в первую пятерку самых больших благотворительных организаций страны)
Жертвователи: простые люди, бизнесмены, компании
Среди проектов православной службы помощи «Милосердие» — детская выездная паллиативная служба, Свято-Спиридоньевская богадельня, кризисный центр «Дом для мамы» и другие. Более чем на 80% служба «Милосердие» существует на пожертвования.
До 2017 года у службы помощи «Милосердие» была неизвестная жертвовательница, от которой из года в год в августе поступала крупная сумма, позволявшая сразу перекрыть недостаток бюджета нескольких проектов и создать задел на будущее. В этом году пожертвование не пришло. Подушка безопасности, сформированная из пожертвований крупных благотворителей, истончилась. Под угрозой закрытия оказались несколько проектов, в том числе реабилитационный центр для детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители.
Как пожертвовать: miloserdie.help/donate
Как стать волонтером: встречи добровольцев проходят каждое воскресенье в 11.45 в храме св. блгв. цар. Димитрия при Первой Градской больнице (г. Москва, Ленинский просп., д. 8, корп. 12)
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl