Тренды / Психология
Обыкновенный аутизм
Как помочь детям с нарушениями развития
«Я хочу жить обычной жизнью. Просто ходить с моим ребенком в театры и кафе. Но наша жизнь — это сплошная гонка за помощью», — это слова мамы ребенка с аутизмом, выступившей на открытии Международного форума «Каждый ребенок достоин семьи», который ежегодно устраивает в Москве фонд «Обнаженные сердца». Форум собирает ведущих мировых специалистов в области нарушений развития у детей. Что уже знает наука об одном из самых распространенных в наше время расстройств поведения и чем может помочь общество?
Эпидемия или ложный диагноз
Аутизм страшен и загадочен. Его диагностируют чаще всего детям до трех лет, родители которых заметили очень резкие нарушения речи, странности в плане общения и контакта: такие дети часто «зацикливаются» на каком-то стереотипном поведении и в целом как будто «выходят» из общества — не могут социализироваться обычным образом. Но при этом еще больше различий и индивидуальных особенностей: часто, хотя не всегда (примерно в трети случаев) аутизм связан с ослабленными когнитивными навыками, а иногда и с какими-то выдающимися редкими способностями, уникальными талантами. До последнего времени так часто, как сейчас, аутизм не выявляли. Почему?
В мире одни говорят об «эпидемии» аутизма, другие — о том, что диагноз «аутизм» теперь необоснованно ставят всем подряд. Эксперты озвучили данные о количестве диагнозов «аутизм» в мире среди детей (достоверных данных по взрослым не существует). Согласно сведениям ВОЗ на 2016 год, в мире на каждую сотню детей приходится один с аутизмом. Один процент — это очень много, теоретически в пределах круга знакомств каждого. Притом не исключено, что эти данные могут быть заниженными.
— Данные ВОЗ всегда немного занижены. Мы придерживаемся цифры 1 на 68. Она точнее отражает действительность, — поясняет Татьяна Морозова, клинический психолог, приглашенный профессор факультета неврологии университета Нью-Мексико.
С годами количество поставленных диагнозов «аутизм» растет.
— Сначала считалось, что дело в так называемой диагностической подмене: люди с особенностями развития существовали и раньше, но им ставили другие диагнозы или просто называли гиперактивными, избалованными, странными... Но на сегодняшний день мы четко знаем, что не все можно объяснить диагностической подменой. Есть реальный рост количества случаев аутизма, но однозначной причины наука назвать пока не может, — рассказывает детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.
Его коллега, профессор кафедры детской психиатрии, директор отделения детской и подростковой психиатрии и поведенческих наук Университета Калифорнии Джеймс Маккрекен предполагает, что причина может быть в расширении критериев для постановки этого диагноза.
— Сейчас у нас больше возможностей ставить этот диагноз детям с нормальным когнитивным развитием и нормальным уровнем IQ. Если бы несколько десятилетий назад мы взяли группу детей с аутизмом, 70% из них имели бы еще и когнитивные нарушения, так называемую умственную отсталость. Сейчас — только 35%. У остальных проблем с интеллектом нет, — поясняет доктор Маккрекен.
Иными словами, изменились две вещи: во-первых, ученые и медики стали видеть «аутизм» не только в случаях самых жестких когнитивных нарушений, а в наиболее широком спектре ситуаций, когда ребенок и его родители страдают; во-вторых, появились массовые практики помощи таким семьям. Действительно, к чему ставить диагноз, если помочь ты не можешь?
В России аутизма нет!
Вопрос о зарегистрированных случаях аутизма среди детей в России поставил экспертов форума в тупик. Выяснилось, что официальной статистики, которая бы отражала реальную картину по всем регионам, нет. Однако, как сказал доктор Маккрекен, аутизм не зависит ни от социальных, ни от географических, ни от климатических, ни от политических факторов — а значит, статистика ВОЗ применима и к России. Получается, каждый сотый ребенок в России должен был бы иметь этот диагноз, если бы российские медики пользовались теми же критериями оценки, что и в наиболее развитых странах.
Так, в Москве, где, по данным Мосгорстата на 2016 год, проживает около 2 миллионов детей и подростков, аутизм отмечается у 20 тысяч из них; в Санкт-Петербурге, где по данным Петростата, проживает более 700 тысяч несовершеннолетних, аутизм есть у 7 тысяч. При этом по озвученным на форуме данным фонда «Выход» в Москве этот диагноз имеет только каждый девятый ребенок из 20 тысяч детей, страдающих аутизмом, а Питере – каждый 21-й из 7 тысяч. И это столицы, где обычно легче, чем в регионах, найти специалистов и помощь!
— В тех регионах, где существуют программы помощи людям с расстройствами развития, где активны НКО, где есть поддержка на уровне местных властей, количество диагнозов выше, — уточняет Татьяна Морозова.
— А чем чревата такая низкая выявляемость?
— Тем, что люди без диагноза не получают необходимую им помощь.
Низкая выявляемость напрямую связана с еще одной характерной именно для России проблемой постановки диагноза:
— На языке российских медиков аутизм называется РДА, то есть ранний детский аутизм. Это противоречит ВОЗовской классификации, в которой слово «детский» давно уже отсутствует. Аутизм не может быть ни «детским», ни «взрослым»! С ним рождаются и живут всю жизнь. Этот диагноз не может чудесным образом исчезнуть, от него нельзя избавиться — можно только контролировать силу симптоматики при адекватной помощи, — объясняет Святослав Довбня.
Современная наука не знает доказанных способов полного излечения аутизма — только методы (впрочем, достаточно эффективные), которые помогают в ремиссии, в социализации, обучении и самостоятельной жизни. Почти полное отсутствие в России диагноза «аутизм для взрослых» приносит мучения многим людям: совершенно не понятно, что делать с человеком с аутизмом по достижении 18 лет. Чаще всего ему меняют диагноз на шизофрению, навсегда и безнадежно изолируя от общества, если человек оказывается один в руках государства.
Гомеопатия и енототерапия
Путаница с диагнозами, низкая выявляемость, а также острый недостаток квалифицированных специалистов по поведенческим расстройствам привели к большой популярности в России (как, впрочем, и во многих других странах) ненаучных — в смысле не доказавших эффективность — программ помощи людям с особенностями развития. С аутизмом предлагают бороться (и часто за немалые деньги) с помощью диет, дельфинотерапии, енототерапии, арт-терапии, гомеопатии, народными средствами и в домашних условиях. Ни одно из этих средств сейчас не имеет доказанной учеными эффективности.
— Причины аутизма, скорее всего, генетические. Мы знаем, что с появлением этого расстройства связаны множество генов — около двухсот. Но не существует такого анализа или исследования, которое могло бы диагностировать аутизм. Диагноз выставляет специалист исходя из собственных наблюдений за поведением ребенка. А когда причина расстройства непонятна и диагноз ставится на субъективный взгляд специалиста, возникает множество додумываний, мифов и альтернативных ненаучных подходов, — объясняет Татьяна Морозова.
Специалисты посетовали на то, что некоторые из этих подходов продвигаются на самом высоком академическом уровне. Так, Институт коррекционной педагогики Российской академии образования рекомендует так называемую «холдинг-терапию» в помощь детям с аутизмом. Холдинг — от английского hold («держать, удерживать»). На практике это выглядит так: родитель часами силой удерживает в своих объятиях ребенка, который, конечно, старается этого избежать, кричит, плачет, вырывается. Это мучительно и для взрослого, и для ребенка, но считается, что если оба перетерпят этап неприятия, то потом родителю будет легче установить контакт с ребенком.
— На сегодняшний день нет ни одного исследования, которое доказывало бы эффективность этого метода, — говорит Конни Казари, профессор психологии Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе. — И ни одно из профильных научных учреждений США или Европы не рекомендует этот метод.
— А как родителям разобраться в методиках и отделить эффективные от бесполезных и опасных?
— В медицине золотым стандартом оценки эффективности является задокументированное исследование с использованием контрольных групп. Многие методики помощи людям с особенностями развития прошли такое тестирование — информация о них появляется в научных изданиях, — объясняет Казари.
Конечно, человеку без специального образования непросто разобраться в этой информации. Но, как говорят врачи, родственники пациентов — обычно самые продвинутые специалисты. Кроме того, помогают НКО, которые занимаются поддержкой людей с особенностями развития. В России это, например, «Обнаженные сердца», «Выход», «Даунсайд ап». При таких организациях всегда есть профессиональные ученые-консультанты.
А какие методики имеют доказанную эффективность? На данный момент, насколько можно судить по выступлениям ученых на форуме, нет эффективных медикаментов или вмешательств. Работает только поведенческая терапия, которая постепенно, шаг за шагом, в игровой манере обучает детей социальным, поведенческим и когнитивным навыкам, поощряя за каждый успех. Эти программы длительны (чаще всего длятся всю жизнь), интенсивны (несколько часов занятий в день) и направлены на то, чтобы улучшить качество жизни, в том числе и среду для человека с аутизмом — за счет работы с семьями и инклюзивного образования.
— Конечная цель любой программы помощи в том, чтобы дети с особенностями развития попали в образовательную систему — сады и школы, чтобы в будущем они нашли работу, создали семьи, чтобы жили той жизнью, которую сами для себя выбирают. Этого нельзя добиться легкими и скорыми методами. Каждый, кто это обещает, наверняка является шарлатаном, — считает доктор Томас Хигби, известный американский специалист в области анализа поведения, профессор специального образования и реабилитации Университета штата Юты.
Аутизм и сила слова
Каждому представителю СМИ на форуме организаторы выдали специальную инструкцию, как общаться с людьми с особенностями развития и как писать на эти темы. В частности, рекомендуется избегать слова «больные люди» и не называть их особенности «болезнями». Неужели дело в словах, к чему эта политкорректность?
— Если человек «болен» аутизмом, значит надо пробовать его лечить. И будет казаться, что только когда мы его вылечим, он сможет пойти в детский сад и школу. А пока пусть сидит дома или лежит в больнице и ждет излечения, — поясняет Татьяна Морозова.
Та же логика с формулировкой «страдает аутизмом»: если человек страдает, значит, он несчастный, мы должны его жалеть, а врачи должны избавить его от страданий.
— Эти слова стигматизируют и приводят к неверному толкованию потребностей и прав человека — как в обществе, так и им самим, — говорит Морозова.
В той же логике не следует называть человека с особыми потребностями, отталкиваясь от его особенностей, — например, аутистом, дауном, дэцэпэшником. Так проще, но это звучит оскорбительно. Следует руководствоваться принципом «people first», означающим, что человек с особенностями развития — в первую очередь человек, а уже во вторую — с особенностями развития. А значит, он имеет те же права, что все остальные: гулять, учиться, дружить, отдыхать… И для того, чтобы за диагнозами мы не теряли человека, важно придерживаться правильных формулировок, которые теоретически ведут к гуманному отношению общества.
Эксперты отметили, что Россия в этом смысле — страна развивающаяся, гуманный язык у нас не принят, как и гуманное отношение — не аксиома.
— Здесь велика роль профессионального сообщества. Мы должны активно и как можно больше говорить о важности адекватной терминологии с учителями, врачами, с обществом в целом. Люди зачастую недооценивают силу слова и формулировки, а ведь они могут определять качество жизни человека с особенностями, — считает президент фонда «Обнаженные сердца» Анастасия Залогина.
На мероприятии вспомнили и неосторожные высказывания некоторых российских депутатов о том, что детям с инвалидностью вообще не нужно появляться на свет, и некоторых «экспертов», заявляющих в эфире федеральных каналов, что появление «особенных» детей связано исключительно с «пьяными зачатиями». Впрочем, таких крайних проявлений не так много и они, как правило, жестко осуждаются в публичном поле.
Когда без диагноза лучше
Создается впечатление, что жить с диагнозом «аутизм» сложнее, чем без него. Не проще ли не иметь его и считаться просто «странным» или «непонятным»?
— Если постановка диагноза приведет к изоляции человека, к тому, что ребенка, например, не возьмут в школу или возьмут только на домашнее обучение, то, наверное, лучше не знать, — считает Татьяна Морозова. — А если постановка диагноза откроет доступ к адекватным услугам и программам помощи, сопровождению и поддержке квалифицированных специалистов, то, конечно, лучше знать. Мы всегда замечаем очень резкое увеличение числа поставленных диагнозов аутизма, когда в той или иной стране или регионе начинают активно применяться эффективные программы помощи людям с такими особенностями.
Эффективная помощь, по словам Морозовой, возможна при тесной связке государства, некоммерческих организаций и семей.
— Во всем мире забота о людях с особенностями развития лежит на государстве. В этом смысле российское законодательство весьма прогрессивно: люди с особыми потребностями могут претендовать на раннюю помощь, реабилитацию, психологическую помощь, на образовательные услуги. Но государство далеко не всегда использует современные методики с доказанной эффективностью.
Это хорошо видно на примере инклюзивного образования — очень хорошо себя зарекомендовавшей практики включения детей с аутизмом в обычные классы. Оно у нас предусмотрено законом, точнее говоря, статьей 5 Федерального закона «Об образовании в РФ». При приеме в образовательное учреждение ребенка с особенностями развития под него должна быть разработана СИПР — специальная индивидуальная образовательная программа развития.
— Однако в редких школах есть специалисты, которые могут составить СИПР с учетом потребностей конкретного ребенка и опираясь на современные научные исследования, — говорит Святослав Довбня. — Между тем при правильном подходе инклюзия полезна не только с точки зрения освоения образовательной программы, но и с точки зрения позитивного социального поведения. Дети учатся у детей, а не у взрослых. Когда ребенок с особенностями развития находится в среде обычных сверстников, он видит другие модели поведения — те, которых не может увидеть, находясь в семье, даже если у него самые лучшие родители. Возможность видеть разные модели поведения и повторять их — одна из главных позитивных сторон инклюзии.
Второй элемент в цепочке эффективной помощи — некоммерческие организации — в силу большей гибкости и восприимчивости осваивают новые знания быстрее государства и становятся их проводниками. Ведь исследования работы мозга, а следовательно и расстройств развития — одна из самых быстроразвивающихся на сегодняшний день областей науки. В день печатается не менее двух тысяч различных научных статей по аутизму. То, во что в мире верили 10–20 лет назад, давно устарело, подобно холдинг-терапии.
— Мы сотрудничаем с государственными организациями, передаем знания, устраиваем консультации с ведущими мировыми учеными, организуем тренинги с иностранными специалистами. Именно в таком взаимодействии заложен самый большой потенциал, — отмечает Анастасия Залогина. — Пока, впрочем, взаимодействие налажено только в регионах присутствия крупных фондов, занимающихся проблемами людей с особыми потребностями
Так, своими успехами на форуме поделились Светлана Митрофанова, директор ресурсного центра ранней помощи для детей с аутизмом в Нижнем Новгороде, и Александра Гоман, методист московского Городского психолого-педагогического центра Департамента образования Москвы. Они наглядно, на видеозаписях, продемонстрировали прогресс, которого им удалось добиться в занятиях с детьми с аутизмом — дети начинают нормально общаться и способны заниматься в обществе сверстников без диагноза. Меньше года назад в этих государственных бюджетных учреждениях усилиями фонда «Обнаженные сердца» начали внедрять разработанную американскими специалистами программу ранней помощи людям с аутизмом ASSERT, основанную на методе поведенческой психологии и обучения, одну из тех, эффективность которых была доказана в исследованиях.
Третий элемент в цепочке — семьи людей с особенностями развития — едва ли не самый важный. Да и как иначе? Они больше всех заинтересованы в оказании квалифицированной помощи своим близким.
— Все, что мы имеем сейчас — право на бесплатные медицинские и образовательные услуги, программы реабилитации и раннюю помощь, — пробивалось родителями и семьями, — считает Томас Хигби.
Для них это та самая бесконечная гонка за помощью, вместо походов в кафе и театры.
Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl