Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Депиляция: как удалить волосы в салоне и дома. Советы эксперта Депиляция: как удалить волосы в салоне и дома. Советы эксперта

Рассказываем о самых актуальных методах депиляции

РБК
«Концепция боулинга с пивом и дешёвыми снеками больше не работает»: как устроен боулинг-ресторан Brooklyn Bowl «Концепция боулинга с пивом и дешёвыми снеками больше не работает»: как устроен боулинг-ресторан Brooklyn Bowl

Предприниматель Артём Рахмеев о боулинг-ресторане с выручкой 80 млн рублей в год

VC.RU
Почему болит голова? Объяснение психолога Почему болит голова? Объяснение психолога

Есть ли психологические причины у головных болей, и как их обнаружить?

Psychologies
Какие витамины и продукты полезны для сердца и как их принимать Какие витамины и продукты полезны для сердца и как их принимать

Какие витамины и продукты подойдут для поддержания сердечно-сосудистой системы

РБК
Sapiens Sapiens

Краткая история человечества

kiozk originals
Древних римлян обвинили в падении численности тюленей-монахов Древних римлян обвинили в падении численности тюленей-монахов

Численность тюленей-монахов сократилась в античности из-за активного промысла

N+1
Секс и Дарвин, или Почему все не так однозначно Секс и Дарвин, или Почему все не так однозначно

Почему дарвинизм не так прост, как кажется на первый взгляд

СНОБ
Серфинг по-русски: где и как поймать волну от Калининграда до Камчатки Серфинг по-русски: где и как поймать волну от Калининграда до Камчатки

Русские серферы — суровые ребята, катающиеся на Балтийском и Японском морях

Вокруг света
Супчик с сюрпризом Супчик с сюрпризом

Как похудеть на борще и снять похмелье буйабесом

Лиза
«Биполярное расстройство: гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы» «Биполярное расстройство: гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы»

Отрывок из книги «Биполярное расстройство» о БАР изнутри и со стороны

N+1
Одна сгубила десятки женихов, другая — возглавила армию. Какими были воительницы из легенд викингов Одна сгубила десятки женихов, другая — возглавила армию. Какими были воительницы из легенд викингов

Знаменитые воительницы из Мидгарда

TechInsider
Как сбросить настройки Андроид до заводских Как сбросить настройки Андроид до заводских

Сбрасываем настройки андроида через меню, recovery и сервисный код

CHIP
Путь к океану Путь к океану

Если вы хотите узнать Кению, надо проехать хотя бы полстраны

Вокруг света
Фотосинтезирующие цианобактерии полгода снабжали энергией микропроцессор Фотосинтезирующие цианобактерии полгода снабжали энергией микропроцессор

Ученые разработали солнечный генератор на основе фотосинтезирующих цианобактерий

N+1
Почему Виктор Франкл так популярен в России в 2022 году: объясняет психотерапевт Почему Виктор Франкл так популярен в России в 2022 году: объясняет психотерапевт

Чем книга «Сказать жизни „Да!“ Психолог в концлагере» может помочь сегодня?

Psychologies
Без косметики и талии: каких женщин считали красивыми колхозники Без косметики и талии: каких женщин считали красивыми колхозники

Насколько идеалы красоты времен СССР отличаются от нынешних

Cosmopolitan
Наши любимые звери: чему они учат нас Наши любимые звери: чему они учат нас

Смыслы самой нежной и чистой звериной привязанности

Psychologies
Не Чингисханом единым: самые важные великие ханы Монгольской империи Не Чингисханом единым: самые важные великие ханы Монгольской империи

Кто правил Монголией?

TechInsider
Банановая диета для похудения на 3 и 7 дней: меню и результаты Банановая диета для похудения на 3 и 7 дней: меню и результаты

Пробовали ли вы худеть на бананах?

VOICE
Платежи в России: от расчетов по почте до моментальной оплаты на сайте. Как развивалась финансовая система Платежи в России: от расчетов по почте до моментальной оплаты на сайте. Как развивалась финансовая система

Свое начало современная российская платежная система берет в 80-х годах

TechInsider
«Пытается теперь делать ходы в грязной политической игре» «Пытается теперь делать ходы в грязной политической игре»

Как советская пропаганда поминала звездных невозвращенцев

Weekend
4 способа поддержать скорбящего человека 4 способа поддержать скорбящего человека

Четыре способа поддержать близкого человека в период его скорби

Psychologies
Капкан ипотеки Капкан ипотеки

За что могут выселить из квартиры и как этого избежать

Лиза
Новые машины на старых платформах. Неожиданные примеры со всего мира Новые машины на старых платформах. Неожиданные примеры со всего мира

Какие современные автомобили построены на весьма пожилой технической базе

РБК
Как Джонни Депп стал первым мужчиной Вайноны Райдер и разрушил ее жизнь Как Джонни Депп стал первым мужчиной Вайноны Райдер и разрушил ее жизнь

Джонни Депп и Вайнона Райдер — они были самой красивой голливудской парой 90-х

VOICE
Найдена очень странная звезда с рекордным количеством химических элементов в составе Найдена очень странная звезда с рекордным количеством химических элементов в составе

Ученые провели анализ тусклой звезды HD 222925 и выделили 65 отдельных элементов

TechInsider
Келин освобожденная: как казахские женщины борются с дискриминирующими обычаями Келин освобожденная: как казахские женщины борются с дискриминирующими обычаями

Что происходит со статусом невестки – келин – в Казахстане

Forbes
Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года

В последние годы на рынке появилось немало фитнес-браслетов. Вот лучшие из них

CHIP
«В этот момент я простил и принял свою маму»: как природа побеждает травму? «В этот момент я простил и принял свою маму»: как природа побеждает травму?

Выезд на природу — возможность разобраться в своих переживаниях

Psychologies
Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход

Типы кожи: состояния и заболевания, которые могут повлиять на каждый из них

РБК
Открыть в приложении