Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Принудительные танцы — вид харассмента»: правила этикета на корпоративах «Принудительные танцы — вид харассмента»: правила этикета на корпоративах

Как с элегантностью и честью пережить новогодние корпоративы

РБК
«Добрый дядя»: история «вампира» Фрица Хаармана, делавшего пирожки из детей «Добрый дядя»: история «вампира» Фрица Хаармана, делавшего пирожки из детей

«Ганноверский вампир», «немецкий Дракула» — так называли этого человека

VOICE
Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности! Эти популярные лекарства из вашей аптечки опасны уже в конце срока годности!

Какие лекарства особенно опасны после истечения их срока годности?

ТехИнсайдер
Что делать, если ты была нежеланным ребенком в семье: объяснил психолог Что делать, если ты была нежеланным ребенком в семье: объяснил психолог

Нежеланные дети всю жизнь пытаются доказать родителям, что достойны любви

Cosmopolitan
10 вещей, которые нужно успеть сделать для пожилых родителей 10 вещей, которые нужно успеть сделать для пожилых родителей

Список бесценных вещей, которые вы можете сделать для ваших родителей

Maxim
«Никогда не рассказывайте ему об этом»: мужчины комментируют мнение женщины об отношениях «Никогда не рассказывайте ему об этом»: мужчины комментируют мнение женщины об отношениях

Как отличается взгляд женщин и мужчин на отношения?

Psychologies
Химики смоделировали образование аэрозолей в тропосфере Химики смоделировали образование аэрозолей в тропосфере

Комбинация трех веществ привела к быстрому росту размера и количества частиц

N+1
Как настроить фары автомобиля без помощи автосервиса Как настроить фары автомобиля без помощи автосервиса

Как правильно отрегулировать фары автомобиля?

ТехИнсайдер
Краткая история виниловых проигрывателей в СССР Краткая история виниловых проигрывателей в СССР

Виниловых проигрыватели в СССР: иногда инженеры создавали нечто любопытное

Maxim
Как сейчас живет Бекхэм: ремонтирует дом за 37 млн и за день зарабатывает месячную зарплату футболиста Как сейчас живет Бекхэм: ремонтирует дом за 37 млн и за день зарабатывает месячную зарплату футболиста

Вначале мая Дэвиду Бекхэму исполнилось 47 лет. Но он в абсолютном порядке

Maxim
Лучшее средство от похмелья: рецепт мексиканской энчилады Лучшее средство от похмелья: рецепт мексиканской энчилады

Без этого блюда не обходится ни один мексиканский праздник

Вокруг света

Как убедить любого человека делать то, что нужно тебе, а не ему

VOICE
Сила слова: как научиться писательскому мастерству Сила слова: как научиться писательскому мастерству

Книги, которые научат вас писать так, чтобы это хотелось читать

ТехИнсайдер
Супчик с сюрпризом Супчик с сюрпризом

Как похудеть на борще и снять похмелье буйабесом

Лиза
Подушка безопасности: как получать доходы, которые помогут пережить кризис Подушка безопасности: как получать доходы, которые помогут пережить кризис

Кризис — время, когда вы можете оценить прочность своего финансового положения

Inc.
Ресурс или мускул: как работает сила воли Ресурс или мускул: как работает сила воли

Мы сами ослабляем свою волю, потому что верим в ограниченность этого «ресурса»?

Psychologies
Что делает женщину привлекательной после 45: мудрые слова Шэрон Стоун Что делает женщину привлекательной после 45: мудрые слова Шэрон Стоун

Мало кто знает, что Шэрон Стоун не просто красива

VOICE
Рассеянный склероз: невролог объяснила, как распознать первые симптомы опасного заболевания Рассеянный склероз: невролог объяснила, как распознать первые симптомы опасного заболевания

Как «поймать» дебют рассеянного склероза — рассказывает эксперт

Psychologies
Что почитать о мультивселенных: 3 ярких фантастических романа о параллельных мирах Что почитать о мультивселенных: 3 ярких фантастических романа о параллельных мирах

Романы о множественных реальностях

ТехИнсайдер
Миллиарды на интернет-маркетинге: история агентства «Риалвеб», пережившего четыре кризиса Миллиарды на интернет-маркетинге: история агентства «Риалвеб», пережившего четыре кризиса

«Риалвеб» — как убедить основателей в том, что им нужны инвестиции

Inc.
Сгладить ситуацию Сгладить ситуацию

Причины появления растяжек на теле и как с ними бороться

Лиза
Будь как дома Будь как дома

Комфортные и безмятежные трёхуровневые апартаменты в Барвихе

SALON-Interior
Не все дома Не все дома

Где безопасно хранить коллекции произведений искусства

Forbes
«А взрослые дома есть?»: как понять свое психологическое состояние «А взрослые дома есть?»: как понять свое психологическое состояние

Как научиться понимать себя, стать более гибким и спокойным?

Psychologies
10 мощных российских тракторов: отечественная техника, за которую не стыдно 10 мощных российских тракторов: отечественная техника, за которую не стыдно

В России делаются свои трактора, причём на мировом уровне

ТехИнсайдер
Как не расклеиться после увольнения: 7 шагов Как не расклеиться после увольнения: 7 шагов

После увольнения предстоит внутренне собраться и сделать 6 шагов к новой жизни

Psychologies
«Коллега тянется ко мне, но не решается на первый шаг: стоит ли делать его самой?» «Коллега тянется ко мне, но не решается на первый шаг: стоит ли делать его самой?»

Как понять, стоит ли делать первый шаг самой?

Psychologies
Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни

История выдающегося горного администратора Егора Егоровича Барбота де Марни

Вокруг света
От них ждали «чудо-кнопку», с которой всё быстро учится, но так не бывает: как растёт приложение-школа китайского Laoshi От них ждали «чудо-кнопку», с которой всё быстро учится, но так не бывает: как растёт приложение-школа китайского Laoshi

Предприниматель Сергей Кондрашов учит россиян китайскому больше 10 лет

VC.RU
За «Крестного отца»: 4 странные причины, по которым в СССР сажали в тюрьму За «Крестного отца»: 4 странные причины, по которым в СССР сажали в тюрьму

Законодательство в СССР временами оставляло желать лучшего

VOICE
Открыть в приложении