Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Основатели Simple — о 30-летии бренда и планах на будущее Основатели Simple — о 30-летии бренда и планах на будущее

Основатели Simple — зачем нужно покупать вино, разлитое в год рождения детей

РБК
Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России

Всего в городах России обслуживает пассажиров более 350 станций подземки

Вокруг света
Вопрос психологу: как перестать искать у себя болезни Вопрос психологу: как перестать искать у себя болезни

Почему озабоченность здоровьем может перерастать в одержимость?

Правила жизни
Ожоги: какие бывают, как лечить и что точно нельзя с ними делать Ожоги: какие бывают, как лечить и что точно нельзя с ними делать

Основные правила первой помощи при ожогах

Популярная механика
«Был честен с собой и со своим ремеслом»: каким был путь в искусстве Карла Брюллова «Был честен с собой и со своим ремеслом»: каким был путь в искусстве Карла Брюллова

Каким был путь в искусстве Карла Брюллова и как его показывают в музеях

Forbes
Как правильно мыть голову: инструкция и советы экспертов Как правильно мыть голову: инструкция и советы экспертов

Обязательно ли мыть голову или можно сбрызнуть ее сухим шампунем?

РБК
Бросила его по почте: кем был первый муж Меган Маркл и что с ним стало теперь Бросила его по почте: кем был первый муж Меган Маркл и что с ним стало теперь

Меган Маркл сказала да и обещала быть с ним. Нет, речь не о принце Гарри

VOICE
Расовая пластика: как хирург может Расовая пластика: как хирург может

Можно ли полностью избавиться от каких-то внешних черт, присущие расе

VOICE
Иллюзия контроля: как победить в себе микроменеджера Иллюзия контроля: как победить в себе микроменеджера

О поведении, которое демотивирует сотрудников, и о том, как его преодолеть

VC.RU
Как полковник австро-венгерской армии шпионил в пользу Российской империи Как полковник австро-венгерской армии шпионил в пользу Российской империи

О шпионаже австро-венгерского полковника в пользу Российской империи

СНОБ
Палеогенетики подтвердили угорское происхождение венгров Палеогенетики подтвердили угорское происхождение венгров

Ученые выяснили, как был сформирован генофонд венгров

N+1
Чем дорогой робот-пылесос отличается от более дешевого? Чем дорогой робот-пылесос отличается от более дешевого?

Что в дорогих моделях роботов-пылесосв полезного, и стоит ли переплачивать?

CHIP
Археологи обнаружили на Юкатане затерянный город майя с архитектурой в стиле пуук Археологи обнаружили на Юкатане затерянный город майя с архитектурой в стиле пуук

Археологи сообщили об обнаружении на Юкатане ранее неизвестного города Майя

N+1
Еще 10 неожиданных привычек, которые выдают в тебе интеллектуала Еще 10 неожиданных привычек, которые выдают в тебе интеллектуала

Вторая часть культовой подборки о странностях умных людей

Maxim
Не ной Не ной

Почему российские тренеры до сих пор работают по советской модели?

Forbes Life
Цистит: почему обостряется летом? Цистит: почему обостряется летом?

Цистит – воспаление слизистой мочевого пузыря, встречается, довольно часто

9 месяцев
Дважды беспокойный утенок Дважды беспокойный утенок

Как вандализм стал неотделим от искусства

Weekend
«Коллега тянется ко мне, но не решается на первый шаг: стоит ли делать его самой?» «Коллега тянется ко мне, но не решается на первый шаг: стоит ли делать его самой?»

Как понять, стоит ли делать первый шаг самой?

Psychologies
Старые авто в состоянии новых. Как купить классическую машину без пробега Старые авто в состоянии новых. Как купить классическую машину без пробега

Автопроизводители взяли моду «допечатывать» тиражи старых машин

РБК
Лечат ли нас кошки: зоопсихолог объясняет поведение питомцев Лечат ли нас кошки: зоопсихолог объясняет поведение питомцев

Как кошки показывают нам свою привязанность?

Psychologies
Кому на Руси жить взаперти: как Сашу и Яшу лишали прав Кому на Руси жить взаперти: как Сашу и Яшу лишали прав

Налево пойдете — в детдоме заживете, направо пойдете — в интернат попадете

СНОБ
Почему мы так плохо помним наше детство? Почему мы так плохо помним наше детство?

Почему у большинства людей нет никаких воспоминаний о первых 3-4 годах жизни

Популярная механика
В балансе с природой В балансе с природой

Переосмысление традиций стародачной архитектуры

SALON-Interior
«Как общаться с другом, если он признался мне в симпатии?» «Как общаться с другом, если он признался мне в симпатии?»

Как укрепить отношения с друзьями?

Psychologies
Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья

Что такое сушка тела и в чем ее плюсы и минусы

VOICE
«Москвич» для москвичей: стоит ли возрождать советские бренды «Москвич» для москвичей: стоит ли возрождать советские бренды

Если применять мифологему СССР, то только чтобы создавать что-то новое

Forbes
«Операция «Мясной фарш»: военная драма про гениальный обман «Операция «Мясной фарш»: военная драма про гениальный обман

«Операция «Мясной фарш» — о чем на самом деле это кино

Forbes
Проклятие Бекхэмов и Йовович: почему дети звезд всегда выглядят хуже родителей Проклятие Бекхэмов и Йовович: почему дети звезд всегда выглядят хуже родителей

Как живется детям популярных родителей?

VOICE
Неизвестный Смирнов: как жил любимец народа «Федя» Неизвестный Смирнов: как жил любимец народа «Федя»

Любезный сердцу советского зрителя «Феденька» бил нацистов без шуток

ТехИнсайдер
Стройный и злой: как быстро сжечь лишний жир, не навредив себе Стройный и злой: как быстро сжечь лишний жир, не навредив себе

Что влияет на потерю жира и как достичь топовой физической формы

ТехИнсайдер
Открыть в приложении