Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Управляющий партнер фонда «ТилТех Капитал» — о том, как угодить инвестору Управляющий партнер фонда «ТилТех Капитал» — о том, как угодить инвестору

Есть ли что-то общее у бизнеса и науки?

РБК
10 нерешенных математических задач, с которыми академики не могут справиться по сей день 10 нерешенных математических задач, с которыми академики не могут справиться по сей день

Нерешенные задачи, которые до сих пор остаются неподвластными даже лучшим умам

ТехИнсайдер
Как привить себе новые привычки: советы ученых Как привить себе новые привычки: советы ученых

Освоение нового режима может быть пугающим, но это проще, чем многим кажется

ТехИнсайдер
Колонка психиатра: сложная любовь или психическое заболевание? Колонка психиатра: сложная любовь или психическое заболевание?

Психиатр — как болезнь его пациентки стала причиной трудностей в отношениях

Psychologies
Пластичность мозга Пластичность мозга

Потрясающие факты о том, как мысли способны менять структуру и функции мозга

kiozk originals
Еще 10 неожиданных привычек, которые выдают в тебе интеллектуала Еще 10 неожиданных привычек, которые выдают в тебе интеллектуала

Вторая часть культовой подборки о странностях умных людей

Maxim
Вам письмо Вам письмо

В Антарктиде, на Эвересте, под водой – самые необычные почтовые отделения мира

Вокруг света
Квантовое туннелирование вызвало мутации в ДНК благодаря взаимодействию с окружением Квантовое туннелирование вызвало мутации в ДНК благодаря взаимодействию с окружением

Аутомеризация пары нуклеотидов должна встречаться на четыре порядка чаще

N+1
Суровая правда об успехе, о которой не принято говорить Суровая правда об успехе, о которой не принято говорить

Особенности, которые отличают успешных людей от всех остальных

Psychologies
Последняя сигарета: как бросить курить и изменить жизнь Последняя сигарета: как бросить курить и изменить жизнь

Как помочь себе справиться с пагубной привычкой и бросить курить?

Psychologies
Хроники противоестественного Хроники противоестественного

Премьера новой работы Сергея Лозницы «Естественная история разрушения»

Weekend
«Ты большой молодец, но я ничего не понял»: как на язык влияют технологии «Ты большой молодец, но я ничего не понял»: как на язык влияют технологии

Рассказываем о «новой письменной речи» и том, как «технологизируется» язык.

Maxim
Эту девочку леди Ди звала своей доченькой: кто она и что с ней сейчас Эту девочку леди Ди звала своей доченькой: кто она и что с ней сейчас

Мало кто знает, что у принцессы Дианы была в Индии названая дочь

Cosmopolitan
Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию

Отрывок из книги «Так себе» — о заболвениях-спутниках депрессии

Forbes
Палеоантропологи впервые обнаружили останки денисовца вне Алтая и Тибета Палеоантропологи впервые обнаружили останки денисовца вне Алтая и Тибета

Зуб небольшой девочки, жившей 164–131 тысячу лет назад, был найден в Лаосе

N+1
Почему не нужно бояться родов и какие методики применять для борьбы со страхом Почему не нужно бояться родов и какие методики применять для борьбы со страхом

Как перестать бояться родов и помочь телу сделать его работу

VOICE
Как общаться с нарциссами: 5 подсказок Как общаться с нарциссами: 5 подсказок

Способы противостоять нарциссическим личностям

Psychologies
Хэви-метал и мода: рассказываем как менялся стиль, прикид и гламур тяжелой музыки на антигламурных примерах Хэви-метал и мода: рассказываем как менялся стиль, прикид и гламур тяжелой музыки на антигламурных примерах

Вряд ли металлистов можно назвать самыми стильными и модными

Maxim
Зубная боль: почему нельзя тянуть с визитом к врачу? Зубная боль: почему нельзя тянуть с визитом к врачу?

Почему совсем нельзя отказывать больному зубу в профессиональной помощи.

VOICE
Что случилось с детьми-актерами из советского фильма «Приключения Буратино» Что случилось с детьми-актерами из советского фильма «Приключения Буратино»

Что стало с актерами-детьми из любимого многими «Приключения Буратино»

Maxim
Почему все так любят Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса: психотерапевт описывает эту пару Почему все так любят Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса: психотерапевт описывает эту пару

Для многих эта пара — эталон счастливого брака. В чем их секрет?

Psychologies
Почему Виктор Франкл так популярен в России в 2022 году: объясняет психотерапевт Почему Виктор Франкл так популярен в России в 2022 году: объясняет психотерапевт

Чем книга «Сказать жизни „Да!“ Психолог в концлагере» может помочь сегодня?

Psychologies
Дельфины узнали знакомых по вкусу мочи Дельфины узнали знакомых по вкусу мочи

Зоологи узнали, что афалины способны различать знакомых особей по вкусу их мочи

N+1
Почему мы «забываем» о сексе и как вернуть его в свою жизнь Почему мы «забываем» о сексе и как вернуть его в свою жизнь

Иногда супруги и забывают, как это — быть вместе

Psychologies
День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши День Бэтмена: вспоминаем лучших и худших актеров, которые примеряли костюм человека летучей мыши

Кто и когда играл Бэтмена?

Maxim
«Как общаться с другом, если он признался мне в симпатии?» «Как общаться с другом, если он признался мне в симпатии?»

Как укрепить отношения с друзьями?

Psychologies
Тихая убийца отношений: 2 способа победить рутину Тихая убийца отношений: 2 способа победить рутину

Рутина — «тихая убийца отношений», которую мы замечаем слишком поздно

Psychologies
Как защитить кровь от заболеваний: рекомендации гематолога-онколога Как защитить кровь от заболеваний: рекомендации гематолога-онколога

Как мы можем попытаться предотвратить развитие заболеваний крови?

Psychologies
Стреляет в ухе Стреляет в ухе

Не лиши себя нечаянно слуха

Лиза
Почему не растет борода и как это исправить Почему не растет борода и как это исправить

Ускорить рост бороды помогут правильная диета и уход за кожей

РБК
Открыть в приложении