Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что такое тест СМИЛ (MMPI) и для чего он нужен Что такое тест СМИЛ (MMPI) и для чего он нужен

Что такое тест СМИЛ и как его проходить правильно

РБК
Этот удивительный советский поезд на магнитной подушке четверть века провел Этот удивительный советский поезд на магнитной подушке четверть века провел

ТП-01 — первый советский маглев, поезд на магнитной подушке

ТехИнсайдер
Пища для лайков: что такое перформативное питание и как еда транслирует наши ценности Пища для лайков: что такое перформативное питание и как еда транслирует наши ценности

Чем мы рискуем, подчиняя наш рацион заботе об имидже?

Forbes
В Турции обнаружили подземный комплекс с вырезанным на стене шествием божеств В Турции обнаружили подземный комплекс с вырезанным на стене шествием божеств

Произведение искусства времен Новоассирийского царства нашли в Турции

N+1
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
История связи История связи

Почтовая служба оказала огромное влияние на развитие всей мировой инфраструктуры

Вокруг света
Вот как сахар влияет на ваш мозг: последствия употребления «белого яда» Вот как сахар влияет на ваш мозг: последствия употребления «белого яда»

Белый яд: такое же прозвище справедливо дать и сахару. Вот почему

ТехИнсайдер
От Айседоры Дункан до «холостячки» и «женщины-вамп»: как менялась мода в начале XX века От Айседоры Дункан до «холостячки» и «женщины-вамп»: как менялась мода в начале XX века

Взгляд на историю глазами гримера

Вокруг света
Кровососущие твари: что делать, если вас укусил клещ Кровососущие твари: что делать, если вас укусил клещ

Какие бывают последствия от укуса клеща и как этого избежать?

Популярная механика
Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов Когда нами манипулируют: 10 самых вредных приемов

Важна не сам факт манипуляции, а какими способами она совершается

Psychologies
Почему мы отталкиваем тех, кого любим? Почему мы отталкиваем тех, кого любим?

Почему притяжение порой оборачивается отдалением?

Psychologies
«После споров с отцом долго мучает чувство вины. Как быть?» «После споров с отцом долго мучает чувство вины. Как быть?»

Как противостоять манипуляциям родителей?

Psychologies
Приводим жизнь в равновесие: как правильно составлять «колесо баланса»? Приводим жизнь в равновесие: как правильно составлять «колесо баланса»?

Справиться с проблемой хаотичного «все и сразу» поможет техника «колесо баланса»

Psychologies
Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая

Традиция праздновать окончательную победу лета над морозами стара как мир

Вокруг света
Микробиота и молодость: какая «суперсила» скрыта в кишечнике Микробиота и молодость: какая «суперсила» скрыта в кишечнике

Почему мы должны беречь полезные бактерии и как это сделать

VOICE
«Мама хотела умереть дома, а я отвез ее в больницу. Не могу себя простить» «Мама хотела умереть дома, а я отвез ее в больницу. Не могу себя простить»

Как помочь себе справиться с горем от потери близкого?

Psychologies
Диетолог из Гарварда назвала 5 видов продуктов, которые заставляют вас чувствовать себя уставшими и тревожными Диетолог из Гарварда назвала 5 видов продуктов, которые заставляют вас чувствовать себя уставшими и тревожными

Какие продукты могут вызвать тревогу и усталость

Inc.
Как сохранить свои сбережения: учимся инвестировать в недвижимость Как сохранить свои сбережения: учимся инвестировать в недвижимость

Как сохранить и приумножить свои капиталы, покупая квартиры

Maxim
Назиха аль-Дулайми: история первой женщины-министра в арабском мире Назиха аль-Дулайми: история первой женщины-министра в арабском мире

Иракская феминистка Назиха аль-Дулайми опередила свое время

Forbes
Секс и Дарвин, или Почему все не так однозначно Секс и Дарвин, или Почему все не так однозначно

Почему дарвинизм не так прост, как кажется на первый взгляд

СНОБ
Импортозамещение: сравниваем российские сервисы, которые могут заменить Netflix и Spotify Импортозамещение: сравниваем российские сервисы, которые могут заменить Netflix и Spotify

Мы решили разобраться, сильно ли отечественные приложения уступают западным

Maxim
6 главных качеств Владимира Этуша 6 главных качеств Владимира Этуша

Как Владимир Этуш получил народную славу и признание коллег

СНОБ
«Все мои мужчины исчезали после секса. У меня никогда не было серьезных отношений» «Все мои мужчины исчезали после секса. У меня никогда не было серьезных отношений»

Почему сценарии в отношениях могут повторяться?

Psychologies
Нюансы вкуса: почему важно пищевое разнообразие и как распространяется единообразие Нюансы вкуса: почему важно пищевое разнообразие и как распространяется единообразие

Мы теряем разнообразие всех сельскохозяйственных культур, которые кормят мир

Forbes
Сестра братьев Райт: история женщины, которая помогла первому самолету взлететь Сестра братьев Райт: история женщины, которая помогла первому самолету взлететь

Отсутствие денег и застенчивость могли поставить крест на бизнесе братьев Райт

Forbes
10 красивых имен со всего света, которые приносят счастье 10 красивых имен со всего света, которые приносят счастье

Подборка редких имен с историей

Вокруг света
Книги с захватывающим сюжетом: 5 историй о гонках, вoйне и нацистской Германии Книги с захватывающим сюжетом: 5 историй о гонках, вoйне и нацистской Германии

Подборка книг, сюжет которых не уступает лучшим триллерам в кино

ТехИнсайдер
Как однокурсник Марка Цукерберга строит глобальную фабрику стартапов Как однокурсник Марка Цукерберга строит глобальную фабрику стартапов

Antler — стартап-студия, инкубатор, акселератора и венчурной фирма

Forbes
Конный двор, пасека, деревенский театр: зачем люди оставляют города Конный двор, пасека, деревенский театр: зачем люди оставляют города

В поисках себя и новой жизни некоторые горожане перебираются поближе к природе

Вокруг света
Война героя с авторами: правдивая история «барона-враля» фон Мюнхгаузена Война героя с авторами: правдивая история «барона-враля» фон Мюнхгаузена

За два столетия вышло не менее 600 книг о приключениях барона Мюнхгаузена

Вокруг света
Открыть в приложении