Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как погиб хоккеист Валерий Харламов. Что случилось в аварии 43 года назад Как погиб хоккеист Валерий Харламов. Что случилось в аварии 43 года назад

Неожиданные факты об автокатастрофе, в которой погиб легендарный номер 17

РБК
10 уютных сериалов о небанальных буднях для тех, кто очень устал на работе 10 уютных сериалов о небанальных буднях для тех, кто очень устал на работе

Спасаемся от изощренной формы трудоголизма сериалами

Правила жизни
Возможно, вы взвешиваетесь неверно: несколько правил от ученых Возможно, вы взвешиваетесь неверно: несколько правил от ученых

Как понять свой истинный вес и взвеситься правильно?

ТехИнсайдер
Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни Француз с русской душой: удивительные забайкальские приключения Егора Барбота де Марни

История выдающегося горного администратора Егора Егоровича Барбота де Марни

Вокруг света
Сменила балет на «Игрушки»: как Агния Барто стала одной из главных детских поэтесс Сменила балет на «Игрушки»: как Агния Барто стала одной из главных детских поэтесс

История Агнии Барто, одной из главных детских поэтесс в России

Forbes
«Мне мучительно стыдно, что я вернулся живым»: история солдата, для которого война растянулась на 30 лет «Мне мучительно стыдно, что я вернулся живым»: история солдата, для которого война растянулась на 30 лет

Сёити Ёкои — один из последних, кто вернулся к мирной жизни после Второй мировой

Вокруг света
«Миллионные расходы»: как законопроект о такси изменит жизнь водителей и агрегаторов «Миллионные расходы»: как законопроект о такси изменит жизнь водителей и агрегаторов

Почему новый законопроект о такис критикуют агрегаторы?

Forbes
«Рано постаревший артериосклеротик с больным мозгом»: какой диагноз посмертно поставили Владимиру Ленину «Рано постаревший артериосклеротик с больным мозгом»: какой диагноз посмертно поставили Владимиру Ленину

Болезнь вождя мировой революции оказала решающую роль в судьбе государства

Вокруг света
Найдена очень странная звезда с рекордным количеством химических элементов в составе Найдена очень странная звезда с рекордным количеством химических элементов в составе

Ученые провели анализ тусклой звезды HD 222925 и выделили 65 отдельных элементов

ТехИнсайдер
Ешь, пока горячее Ешь, пока горячее

Некоторые продукты после подогрева лишаются большей части полезных веществ

Лиза
Убийцы под прикрытием: 5 самых ядовитых грибов в мире, которые нельзя собирать в лесу Убийцы под прикрытием: 5 самых ядовитых грибов в мире, которые нельзя собирать в лесу

Самые опасные, ядовитые и безжалостные грибы-убийцы

ТехИнсайдер
Сильнее удовольствия. Как страх может круто изменить твою жизнь к лучшему Сильнее удовольствия. Как страх может круто изменить твою жизнь к лучшему

Можно ли заставить страхи работать на себя?

Лиза
Александра Самохина. Две капли воды Александра Самохина. Две капли воды

Но я — это я, и у меня своя судьба...

Коллекция. Караван историй
Три загадочных нераскрытых убийства, которые так и остались загадками Три загадочных нераскрытых убийства, которые так и остались загадками

Убийства, которые никто так и не смог раскрыть

VOICE
Трудный и дорогостоящий проект: как открыть кризисный центр для женщин Трудный и дорогостоящий проект: как открыть кризисный центр для женщин

Открытие новых кризисных центров — трудоемкая задача. Как с ней справиться?

Forbes
Серфинг по-русски: где и как поймать волну от Калининграда до Камчатки Серфинг по-русски: где и как поймать волну от Калининграда до Камчатки

Русские серферы — суровые ребята, катающиеся на Балтийском и Японском морях

Вокруг света

Две грозные бомбы, являющиеся самыми мощными на планете

ТехИнсайдер
Как правильно худеть к лету: 6 советов эндокринолога Как правильно худеть к лету: 6 советов эндокринолога

Как привести себя в форму с пользой для здоровья? Рассказывает эндокринолог

Psychologies
Солнечный овощ: ученые заставили томат вырабатывать витамин D Солнечный овощ: ученые заставили томат вырабатывать витамин D

Ученые добились того, чтобы провитамин D3 накапливался в созревших помидорах

Вокруг света
Как развить в себе тигриность: 3 идеи Как развить в себе тигриность: 3 идеи

Как часто не хватает нам тигриных качеств! Но может их можно в себе развить?

Psychologies
Призрачные окаменелости указали на устойчивость нанопланктона к древним глобальным потеплениям Призрачные окаменелости указали на устойчивость нанопланктона к древним глобальным потеплениям

Изучили породы, которые сформировались в течение древних глобальных потеплений

N+1
Затруднительное положение Затруднительное положение

Как отстоять свои интересы в конфликте и сохранить добрые отношения?

Psychologies
Новые возможности и заслуженные победы: семь лучших мотивирующих фильмов Новые возможности и заслуженные победы: семь лучших мотивирующих фильмов

Картины о неунывающих энтузиастах и мечтателях, которые не боятся трудностей

Forbes
Удовольствие для себя или польза для других: что мотивирует нас работать? Удовольствие для себя или польза для других: что мотивирует нас работать?

Что придает нашей деятельности смысл

Psychologies
Как СССР отменял Запад после войны Как СССР отменял Запад после войны

Борьба с низкопоклонством перед Западом в советской культуре

Weekend
Пикси, шег, гаврош и еще 7 стрижек, которые не нужно укладывать Пикси, шег, гаврош и еще 7 стрижек, которые не нужно укладывать

Выбирая новую прическу, определитесь, готовы ли вы тратить время на укладку

РБК
Скрытные и замкнутые: как в СССР определяли детей с половыми отклонениями Скрытные и замкнутые: как в СССР определяли детей с половыми отклонениями

Был период, когда в СССР вопросам полового развития уделяли много внимания

VOICE
«Неестественный отбор: Генная инженерия и человек будущего»: Как далеко мы можем зайти в изменении генома? «Неестественный отбор: Генная инженерия и человек будущего»: Как далеко мы можем зайти в изменении генома?

О развитии генетических технологий и новых этических дилеммах

N+1
Капкан ипотеки Капкан ипотеки

За что могут выселить из квартиры и как этого избежать

Лиза
Подделывали все, от ракушек до банкнот: история одной из древнейших профессий Подделывали все, от ракушек до банкнот: история одной из древнейших профессий

Как мошенники создавали фальшивые деньги?

Вокруг света
Открыть в приложении