Что такое рассеянный склероз и как можно помочь людям с этим заболеванием?

РБКЗдоровье

Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни

В России живет порядка 150 тыс. людей с рассеянным склерозом. Часть из них — молодые профессионалы, которые хотят и могут работать. Мы поговорили с Ольгой Матвиевской, президентом МООИ «Московское общество рассеянного склероза», о том, как можно им помочь

Ирина Воробьева

755712307632817.jpg
© shutterstock

Какие мифы вокруг рассеянного склероза остаются до сих пор наиболее распространенными?

Несмотря на то, что пациентское движение борьбы с рассеянным склерозом становится с каждым годом в нашей стране и в мире все более распространено, вокруг рассеянного склероза до сих пор остается множество мифов.

Дело в том, что, когда человек вовлечен в проблему рассеянного склероза, то для него за какие-то несколько месяцев (у кого-то даже несколько лет), становится понятно, что это за заболевание, как с ним жить. Но, если человек никогда не соприкасался близко с этим заболеванием, то до сих пор мы слышим в ответ: «Это болезнь, которая связана с возрастом, со старческой забывчивостью. Рассеянный — значит, склероз». И это несмотря на то, что наша организация существует уже 25 лет. Миф о том, что это болезнь, связанная с памятью, к сожалению, очень живуч среди широкой общественности.

Уже 1,5 года существует наш дом МосОРС, и до сих пор к нам заходят пожилые люди, которые видят на дверях надпись «Московское общество рассеянного склероза», пытаются убедить нас, людей с РС, в том, что у них тоже есть рассеянный склероз.

Второй распространенный миф — это то, что болезнь очень тяжелая, приводит к инвалидности, что нельзя жить качественной полноценной жизнью, с большой осторожностью надо относиться к планированию семьи, поездкам, путешествиям, карьере, и, в особенности, рождению детей. Это тоже не так. На самом деле заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания.

756536470053296.jpg
Заболевание поддается контролю, есть препараты, изменяющие течение рассеянного склероза и, в общем-то, за последнее десятилетие произошел огромный прорыв в контроле за течением этого заболевания © Milad Fakurian/Unsplash

Почему важно говорить больше об РС и делиться достоверной информацией? Как это может помочь людям с этим заболеванием?

Чем выше осведомленность о заболевании и наличие правильных представлений о нем, тем больше вероятность, что при появлении симптомов человек не спишет их на обычную усталость или переутомляемость, а обратится ко врачу. На момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза половина пациентов имеют РС уже около пяти лет. При этом чем раньше поставлен диагноз и начинается лечение, тем лучше прогнозы.

Диагноз «рассеянный склероз» для многих приравнивается к приговору, так ли это на самом деле?

Действительно, пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так.

Конечно, осознание того, что в жизни появилось такое серьезное заболевание, как рассеянный склероз, поначалу у всех вызывает тяжелое переживание. В сознании большинства людей все еще живо представление, что РС — это серьезное хроническое заболевание, приводящее в итоге к инвалидности. На данный момент врачебным сообществом в мире, в Европе, в России данные представления считаются устаревшими. Это связано с тем, что само заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон» – оно у каждого протекает по-своему. Сегодня существуют препараты, способные «законсервировать» болезнь уже на раннем этапе.

Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами вполне можно бороться.

Правда ли, что терапия сегодня обременительна и требует постоянного присутствия в стационаре?

Это совершенно не так. Постановка диагноза не требует кардинального изменения образа жизни. Безусловно, есть несколько правил, которые определяет для себя индивидуально каждый человек и которым приходится следовать. Это может быть дневной стационар для купирования обострений или стационар одного дня для введение инъекционных препаратов.

Самая современная терапия в форме подкожных инъекций может применяться пациентом самостоятельно дома и без присмотра врача (за исключением первой). Другими словами, медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом совсем не обязательно выстраивать свою жизнь вокруг заболевания или его терапии, как это было еще совсем недавно.

756536466574999.jpg
© Creative commons

Могут ли люди с диагнозом «рассеянный склероз» вести активный образ жизни и работать?

Конечно, у каждого болезнь протекает по-своему, но в абсолютном большинстве люди с рассеянным склерозом не просто могут, но и в каком-то смысле должны вести активный полноценный образ жизни и работать. Подросткам, которые еще учатся в школе или получают специализированное образование, очень важно подумать о выборе профессии. Если им поставлен диагноз рассеянный склероз, предпочтительнее все-таки получить хорошее образование: благодаря этому проще найти работу, которая не была бы связана с большой физической нагрузкой. Люди, которые на момент постановки диагноза уже были трудоустроены, как показывает практика, несмотря на заболевание продолжают профессиональную карьеру без значительных ограничений.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Что делать и куда жаловаться, если вас сбил электросамокат Что делать и куда жаловаться, если вас сбил электросамокат

Как действовать в случае ДТП с электросамокатом

РБК
Цианобактерии полгода питали процессор энергией: биотехнологии в жизни Цианобактерии полгода питали процессор энергией: биотехнологии в жизни

Как работает энергия сине-зеленых водорослей?

ТехИнсайдер
Следует ли вам чистить зубы до или после завтрака? Ученые наконец-то разрешили спор Следует ли вам чистить зубы до или после завтрака? Ученые наконец-то разрешили спор

Если дело доходит до утренней чистки зубов, когда это нужно делать?

ТехИнсайдер
«Не люблю принимать гостей. Как с этим бороться?» «Не люблю принимать гостей. Как с этим бороться?»

Что делать, если вы не любите принимать гостей?

Psychologies
Помело: польза, вред, как есть и что приготовить — рецепт шеф-повара Помело: польза, вред, как есть и что приготовить — рецепт шеф-повара

Чем полезно помело и как правильно его есть?

РБК
Клуб по интересам Клуб по интересам

Какие виды спорта сейчас в фаворе у российской бизнес-элиты?

Forbes Life
Не особенные люди. Директор московской «Ночлежки» Дарья Байбакова — о системной помощи бездомным, новых проектах и современной благотворительности Не особенные люди. Директор московской «Ночлежки» Дарья Байбакова — о системной помощи бездомным, новых проектах и современной благотворительности

Как сейчас устроена работа «Ночлежки»

СНОБ
Валя Карнавал и Саша Стоун: история любви - первая встреча, измена, предложение Валя Карнавал и Саша Стоун: история любви - первая встреча, измена, предложение

Роман Вали Карнавал и Саши Стоуна развивался с космической скоростью

VOICE
Палеогенетики впервые прочитали полный геном помпейца Палеогенетики впервые прочитали полный геном помпейца

Палеогенетики и биоархеологи исследовали останки двух жителей Помпей

N+1
Археологи обнаружили в Египте 85 древних гробниц и руины храма богини Исиды Археологи обнаружили в Египте 85 древних гробниц и руины храма богини Исиды

Археологи во время работ обнаружили руины храма богини Исиды

N+1
Траурный культ: как и почему в викторианской Англии возникла мода на скорбь Траурный культ: как и почему в викторианской Англии возникла мода на скорбь

Как появилась мода на скорбь и почему женщины не имели права от нее отказаться

VOICE
«Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир «Я вовсе не хотела быть премьер-министром»: как боролась за Израиль Голда Меир

Как мечта привела госпожу Меир к вершине власти в новом Государстве Израиль

Вокруг света
Дельфины узнали знакомых по вкусу мочи Дельфины узнали знакомых по вкусу мочи

Зоологи узнали, что афалины способны различать знакомых особей по вкусу их мочи

N+1
Черная оспа: как Москва чуть не вымерла из-за ковра, купленного художником Черная оспа: как Москва чуть не вымерла из-за ковра, купленного художником

Московская эпидемия черной оспы в 1959–1960 гг.

VOICE
Война героя с авторами: правдивая история «барона-враля» фон Мюнхгаузена Война героя с авторами: правдивая история «барона-враля» фон Мюнхгаузена

За два столетия вышло не менее 600 книг о приключениях барона Мюнхгаузена

Вокруг света
Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая

Традиция праздновать окончательную победу лета над морозами стара как мир

Вокруг света
5 вредных привычек, которые делают нас раздражительными 5 вредных привычек, которые делают нас раздражительными

Вы стали чаще злиться по пустякам и начались резкие перепады настроения?

Psychologies
100 лет пионерам! История самой массовой детской организации в СССР 100 лет пионерам! История самой массовой детской организации в СССР

Вспоминаем, как все начиналось, какими были пионеры ну и немного ностальгируем!

VOICE
Евгений Князев: Евгений Князев:

Евгений Князев всегда недоволен собой

Караван историй
Вернуть свою жизнь: как перестать зависеть от капризов пожилых родителей Вернуть свою жизнь: как перестать зависеть от капризов пожилых родителей

Если вы в свои 40+ подчинены воле родителей, то у нас для вас плохие новости

Psychologies
Поле вдохновения Поле вдохновения

Как украсить стены в доме с помощью цветочных обоев

Лиза
Сушите весла: 5 корабельных бунтов, которые вошли в историю Сушите весла: 5 корабельных бунтов, которые вошли в историю

К восстанию корабельных команд в разные века приводили разные причины

Вокруг света
Ссоры с пожилыми родителями: как их избежать Ссоры с пожилыми родителями: как их избежать

Почему иногда мы с пожилыми родителями становимся словно чужими?

Psychologies
Разведчики внешних планет: как начиналась история «Пионеров» и «Вояджеров» Разведчики внешних планет: как начиналась история «Пионеров» и «Вояджеров»

Как и где создавались «Пионеры» и «Вояджеры»

Вокруг света
10 малоизвестных «Запорожцев»: родственники 10 малоизвестных «Запорожцев»: родственники

У ЗАЗ был целый ряд интересных и неизвестных непрофессионалам машин

ТехИнсайдер
Синдром ежика Орфея, или Как не стать хулиганом Синдром ежика Орфея, или Как не стать хулиганом

Для чего дети устраивают дебош в школе и дома и как этого избежать

СНОБ
Бывает ли безвредный алкоголь, что такое зомби-статистика и когда можно верить числам Бывает ли безвредный алкоголь, что такое зомби-статистика и когда можно верить числам

Отрывок из книги «Полный бред! Скептицизм в мире больших данных»

Forbes
5 увлекательных книг об истории России 5 увлекательных книг об истории России

Подборка книг, авторы которых расскажут о возникновении и становлении России

Популярная механика
«Москвич» для москвичей: стоит ли возрождать советские бренды «Москвич» для москвичей: стоит ли возрождать советские бренды

Если применять мифологему СССР, то только чтобы создавать что-то новое

Forbes
Японские химики создали синтетический аналог аквапоринов Японские химики создали синтетический аналог аквапоринов

Химики из Японии создали аналог аквапоринов

N+1
Открыть в приложении