НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
Защита против стресса Защита против стресса

Что можно сделать, чтобы почувствовать себя лучше?

Домашний Очаг
Сцены из ее жизни Сцены из ее жизни

Джессика Честейн снимает кино, признаваясь, что собирается изменить мир

Glamour
Селфи с замком Селфи с замком

Рейтинг популярности замков по числу хештегов в Instagram

Вокруг света
Адаптивная оптика: как рассмотреть звёзды на небе? Адаптивная оптика: как рассмотреть звёзды на небе?

Россыпь звезд, будто подмигивающих наблюдателю, выглядит очень романтично

Популярная механика
БИНТИ БИНТИ

Бюро иностранной научно-технической информации

Наука и жизнь
Джон Сина и Джеймс Ганн – о «Миротворце», мемности и главном различии Marvel и DC Джон Сина и Джеймс Ганн – о «Миротворце», мемности и главном различии Marvel и DC

Рестлер, который вырос в значительного актера – без цензуры

GQ
След амура: как быстро убрать засос в домашних условиях След амура: как быстро убрать засос в домашних условиях

Как можно быстро убрать засос на шее и других видных и пикантных местах

VOICE
Тормозной суппорт: как устроен и чем важен Тормозной суппорт: как устроен и чем важен

Что такое суппорт, зачем он нужен, как устроен и чем опасен его выход из строя

РБК
У берегов Антарктиды обнаружили крупнейшее в мире нерестилище рыб. Оно размером с Копейск У берегов Антарктиды обнаружили крупнейшее в мире нерестилище рыб. Оно размером с Копейск

На дне моря Уэдделла расположено около 60 миллионов гнезд китовых белокровок

N+1
6 мультфильмов 2021 года, которые понравятся и детям, и взрослым 6 мультфильмов 2021 года, которые понравятся и детям, и взрослым

5 классных новых мультфильмов, на которых зевать точно не будет никто!

Cosmopolitan
Как менялась Рената Литвинова: из угловатой девчонки в утонченную диву Как менялась Рената Литвинова: из угловатой девчонки в утонченную диву

В это трудно поверить, но Ренате Литвиновой уже 55 лет!

Cosmopolitan
Opel Zafira Life — автомобиль, который подходит и многодетным отцам, и холостякам Opel Zafira Life — автомобиль, который подходит и многодетным отцам, и холостякам

Opel Zafira Life — едва ли не лучший микроавтобус для путешествий с семьей

Maxim
Евгений Леонов. Актер, сыгравший человечность Евгений Леонов. Актер, сыгравший человечность

Евгений Леонов умел сочетать в своих ролях и смех, и серьезность

Esquire
Жизнь или не жизнь: как на Марсе обнаружили «биологический» углерод и что это значит Жизнь или не жизнь: как на Марсе обнаружили «биологический» углерод и что это значит

«Биологический» углерод на Марсе: стоит ли говорить о жизни на Красной планете?

Forbes
6 мифов об аккумуляторах в смартфонах, в которые вы до сих пор верите 6 мифов об аккумуляторах в смартфонах, в которые вы до сих пор верите

Все еще ждете выключения устройства, чтобы наконец его зарядить?

Популярная механика
Теона Контридзе: «Свободный человек сам отвечает за всё в своей жизни – и за хорошее, и за плохое» Теона Контридзе: «Свободный человек сам отвечает за всё в своей жизни – и за хорошее, и за плохое»

Теона Контридзе рассказала о детстве, нелюбви к спорту и пищевых привычках

Здоровье
Возвращение в Хогвартс: чем реюнион «Гарри Поттера» может удивить и расстроить фанатов саги Возвращение в Хогвартс: чем реюнион «Гарри Поттера» может удивить и расстроить фанатов саги

Чем спецэпизод все-таки хорош и почему магия Хогвартса по-прежнему работает

Esquire
Быт или не быт! Добро пожаловать в гости к настоящему британцу Быт или не быт! Добро пожаловать в гости к настоящему британцу

Правила британского дома: как не опозориться, собравшись в гости к англичанину

Популярная механика
Красота не панацея: супермодели, которым изменяли любимые мужчины Красота не панацея: супермодели, которым изменяли любимые мужчины

Изменяют всем: богатым, успешным, хозяйственным, добрым девушкам

Cosmopolitan
7 ошибочных суждений о летучих мышах 7 ошибочных суждений о летучих мышах

Обоснованна ли плохая репутация летучих мышей?

Популярная механика
Месячные стали короче: 5 проблем со здоровьем, из-за которых цикл сокращается Месячные стали короче: 5 проблем со здоровьем, из-за которых цикл сокращается

Стоит ли беспокоиться, если цикл стал короче?

Cosmopolitan
Жилеты, четки и страшные маски. Самые популярные автомобильные талисманы Жилеты, четки и страшные маски. Самые популярные автомобильные талисманы

Зачем водители вешают в машину разные предметы и при чем тут суеверия?

РБК
Почему Валентина Малявина умерла в одиночестве в доме престарелых? Почему Валентина Малявина умерла в одиночестве в доме престарелых?

История Валентины Малявиной — музы Тарковского и первой любви Збруева

Cosmopolitan
Памятник архитектуре Памятник архитектуре

Ренцо Пьяно превратил ГЭС-2 в архитектурный аттракцион невиданного масштаба

Robb Report
Эволюционный конфликт рабочих безжалых пчел с личинками привел к массовому убийству маток Эволюционный конфликт рабочих безжалых пчел с личинками привел к массовому убийству маток

Как рабочие особи пытаются поддерживать стабильность колонии пчел

N+1
4 шага к новым «старым» отношениям 4 шага к новым «старым» отношениям

Пара психотерапевтов оказалась на грани развода. Они использовали последний шанс

Psychologies
Ей причинили роль Ей причинили роль

Как сложились судьбы звезд легендарного порнофильма «Глубокая глотка»

Esquire
«В равенстве нет ничего сложного»: как Элис Пол возглавила борьбу суфражисток в США «В равенстве нет ничего сложного»: как Элис Пол возглавила борьбу суфражисток в США

Как Элис Пол добилась того, чтобы пункт о равенстве полов внесли в устав ООН

Forbes
Загадочный гештальт Загадочный гештальт

Что такое гештальт и зачем его закрывать?

Лиза
Открыть в приложении