НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
«Писатель бывает чрезвычайно туп, но все же не настолько, как думают о нем иные критики» «Писатель бывает чрезвычайно туп, но все же не настолько, как думают о нем иные критики»

Уистен Хью Оден о том, зачем люди пишут книги и как их читают

Weekend
Дело не в моде: почему FODMAP-диета стала популярной и кому она нужна Дело не в моде: почему FODMAP-диета стала популярной и кому она нужна

Кому нужна FODMAP-диета?

Cosmopolitan
Плакать полезно! Плакать полезно!

Слезотерапия – термин, конечно, шутливый, но плакать и правда полезно

Cosmopolitan
13 книг, по которым можно определить интроверта-интеллектуала 13 книг, по которым можно определить интроверта-интеллектуала

Больше всего на свете настоящий интроверт любит читать

Maxim
Отечественный лук незаменим! Отечественный лук незаменим!

Веками наша страна славилась замечательным репчатым луком народной селекции

Наука и жизнь
Кто создавал костюмы для «Острых козырьков» и как они повлияли на моду Кто создавал костюмы для «Острых козырьков» и как они повлияли на моду

Как «Острым козырькам» удалось стать культовым с точки зрения моды?

РБК
Что такое фаза, ноль и земля: объясняем простым языком Что такое фаза, ноль и земля: объясняем простым языком

Электрический ток — как это работает?

CHIP
Украденное солнце и Божья стрела: во что верили славяне Украденное солнце и Божья стрела: во что верили славяне

Как на Руси вызывали дождь, кормили ветер и отпугивали нечистую силу от светила

Культура.РФ
Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови Стоп, глюкоза: как быстро снизить сахар в крови

Лайфхаки, которые помогут снизить уровень глюкозы в организме

VOICE
Дефицит витамина D: чем это опасно и как привести показатель в норму Дефицит витамина D: чем это опасно и как привести показатель в норму

Чем грозит передозировка или дефицит витамина D?

Cosmopolitan
Самый богатый знак зодиака — кому звезды обещают богатство? Самый богатый знак зодиака — кому звезды обещают богатство?

Хочешь узнать, кому на роду написано быть богатым? Читай наш гороскоп

VOICE
«Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров «Они пытались убить меня! Но я не умерла!»: Бритни Спирс обвинила менеджеров

Бритни Спирс рассказала о бывших концертных менеджерах

Cosmopolitan
Тот самый: как понять, что ты встретила настоящую любовь Тот самый: как понять, что ты встретила настоящую любовь

Скорее всего, ты встретила свою половинку, если...

Cosmopolitan
Прибыльный лосось Прибыльный лосось

Аквакультура может стать основным драйвером развития рыбной отрасли страны

Агроинвестор
«Обновленная» мама «Обновленная» мама

Что такое осознанное родительство и почему пора растить детей иначе

Лиза
Разрабатывала атомную бомбу, распространила ГМО и возместила сотни миллионов долларов за вред здоровью: история Monsanto Разрабатывала атомную бомбу, распространила ГМО и возместила сотни миллионов долларов за вред здоровью: история Monsanto

Monsanto зарабатывала миллиарды на ГМО и гербицидах

VC.RU
Охос азулес Охос азулес

Представители этой породы известны своим милым и жизнерадостным нравом

Weekend
Чем отчистить экран телевизора в домашних условиях Чем отчистить экран телевизора в домашних условиях

Как правильно мыть такую чувствительную поверхность, как экран телевизора.

Популярная механика
Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон» Сто вопросов взрослому: какой получилась драма Майка Миллса «Камон камон»

«Камон камон» — драма о путешествии взрослого и ребенка

Esquire
Выходные в Азербайджане: 48 часов автопутешествия мечты Выходные в Азербайджане: 48 часов автопутешествия мечты

Даже двух дней в Азербайджане хватит, чтобы набраться впечатлений и солнца

СНОБ
Половинка себя Половинка себя

Что мешает нам размножаться партеногенезом и можем ли мы это обойти

N+1
«Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо» «Ночью проснусь — будто кто-то плачет»: отрывок из книги «У войны не женское лицо»

Публикуем отрывок из книги нобелевского лауреата Светланы Алексиевич

Forbes
Как удалить аккаунт в Instagram: подробная инструкция Как удалить аккаунт в Instagram: подробная инструкция

Как временно закрыть свой аккаунт в Instagram? А как удалить его навсегда?

Популярная механика
Мама, не плачь! Мама, не плачь!

Чем вредны попытки уберечь ребенка от негативных эмоций

Лиза
Медицинский интеллект Медицинский интеллект

Российский стартап на основе ИИ делает проекты с гигантами фармотрасли

Forbes
Девочки не такие девочки Девочки не такие девочки

Развеиваем самые популярные стереотипы о женщинах

Cosmopolitan
Наш человек в Иране Наш человек в Иране

«Герой»: маленькие люди Асгара Фархади

Weekend
Людмила Петрушевская Людмила Петрушевская

Писательница Людмила Петрушевская — о литературе, кино и своем настоящем имени

Maxim
Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир Синтетические люди и оцифрованные вещи: как метавселенные изменят наш мир

Выступления с CG EVENT — о киберпанке и метавселенных

Популярная механика
Открыть в приложении