НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
«Сладостное припоминание — это ключевое понятие» «Сладостное припоминание — это ключевое понятие»

Леонид Парфенов о русских грузинах, евреях и ностальгии по СССР

Weekend
Книга Ольги Хорошиловой «Джентльмен Джек в России. Невероятное путешествие Анны Листер» Книга Ольги Хорошиловой «Джентльмен Джек в России. Невероятное путешествие Анны Листер»

Отрывок из книги-истории о путешественнице и ученой Анне Листер

СНОБ
Десять лет спустя Десять лет спустя

Квартира Елены Вайнштейн почти не изменилась, но приросла вторым этажом

AD
Ментальность краба: что случилось со звездным фондом королевы инвестиций Кэти Вуд Ментальность краба: что случилось со звездным фондом королевы инвестиций Кэти Вуд

Почему Кэти Вуд — выскочка и её время прошло?

Forbes
Чак Паланик «Рождение звука». Отрывок из новой книги культового американского писателя Чак Паланик «Рождение звука». Отрывок из новой книги культового американского писателя

Отрывок из романа «Рождение звука» о профессиональном звукомонтажере-щумовике

СНОБ
Евгений Матвеев. Любовь земная. Интервью с дочерью актера Светланой Евгений Матвеев. Любовь земная. Интервью с дочерью актера Светланой

Дочь Евгения Матвеева рассказывает о своем знаменитом отце

Караван историй
Папа, дочь и долгий путь: фрагмент романа Оксаны Васякиной Папа, дочь и долгий путь: фрагмент романа Оксаны Васякиной

Отрывок из романа "Степь" — настоящей современной драмы

Esquire
Счастье есть: найти себя и быть довольной — советы психологов и коучей Счастье есть: найти себя и быть довольной — советы психологов и коучей

Над чем стоит поработать, чтобы встать на путь к обретению гармонии с собой

РБК
Красота по-азиатски: 6 книг от настоящих сэнсэев Красота по-азиатски: 6 книг от настоящих сэнсэев

Можем ли мы перенять что-то из азиатского опыта сохранения красоты?

Популярная механика
Маловато будет Маловато будет

6 признаков того, что ты недобираешь калорий на своей диете

Лиза
20 простых кулинарных советов, которые превратят тебя в шеф-повара 20 простых кулинарных советов, которые превратят тебя в шеф-повара

Как стать лучшим поваром в доме?

Maxim
Источники белка для веганов и вегетарианцев Источники белка для веганов и вегетарианцев

В каких растительных продуктах содержится больше всего белка?

Cosmopolitan
Связующие нити Связующие нити

В этой квартире дизайнер постаралась создать естественное для жизни пространство

Идеи Вашего Дома
Экспаты, иммигранты, вагабунды и праздные гуляки: 5 психотипов тех, кто уезжает из страны на зимовку и не только Экспаты, иммигранты, вагабунды и праздные гуляки: 5 психотипов тех, кто уезжает из страны на зимовку и не только

Почему появляется синдром выгорания путешественника (travel fatigue)

Playboy
Хватит терпеть: 10 способов справиться с молочницей в домашних условиях Хватит терпеть: 10 способов справиться с молочницей в домашних условиях

Можно ли справиться с молочницей самостоятельно или нужно лечить ее у врача?

Cosmopolitan
Все оттенки серого: на что идут продавцы в борьбе за покупателей на маркетплейсах Все оттенки серого: на что идут продавцы в борьбе за покупателей на маркетплейсах

На маркетплейсах процветают самовыкупы, «грязное» SEO, воровство контента

Forbes
Невероятная история употребления алкоголя в космосе, рассказанная космонавтом Гречко Невероятная история употребления алкоголя в космосе, рассказанная космонавтом Гречко

Оказывается, алкоголь попадал на космическую станцию регулярно

Maxim
Лучшие фильмы об Олимпийских играх — основано на реальных историях! Лучшие фильмы об Олимпийских играх — основано на реальных историях!

Фильмы об Олимпийских играх, основанные на реальных историях спортсменов

Cosmopolitan
5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс» 5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс»

Основатель scrum-студии «Сибирикс» о своих неудачных идеях и ошибках

Inc.
Правда ли, что истребители США не могут выполнить «Кобру Пугачева»? Правда ли, что истребители США не могут выполнить «Кобру Пугачева»?

Эту фигуру высшего пилотажа именно придумали, а не обнаружили случайно

ТехИнсайдер
Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей Эти модели лучше не покупать: список самых ненадежных автомобилей

Проблемные авто: от кроссоверов и электрокаров до доступных «бюджетников»

РБК
300 лет семейного бизнеса: от струн из кишок в итальянской деревне до годовой выручки в $200 млн — история D’Addario 300 лет семейного бизнеса: от струн из кишок в итальянской деревне до годовой выручки в $200 млн — история D’Addario

Как семья мигрантов из Италии стала крупнейшим в мире производителем струн

VC.RU
Парадоксальные миры: как астрономы нашли мини-Землю и планету у мертвой звезды Парадоксальные миры: как астрономы нашли мини-Землю и планету у мертвой звезды

Экзопланеты могут быть обнаружены в самых неожиданных уголках космоса

Forbes
Отпусти и забудь Отпусти и забудь

Психологи считают наше тело сосудом, где хранится память о пережитых потрясениях

Vogue
Между мотоциклом и горным снегоходом: что такое сноубайк по-русски Между мотоциклом и горным снегоходом: что такое сноубайк по-русски

Сноубайк – новый вид техники, который с каждым сезоном увеличивает обороты

Популярная механика
«Цензура свое дело сделала» «Цензура свое дело сделала»

Борис Фрумин о «Ленфильме», эмиграции и ошибках юности

Weekend
Искусство жить Искусство жить

Антикварные предметы подчёркивают вневременной характер интерьера

SALON-Interior
Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе

Черный кофе очень полезен для здоровья

ТехИнсайдер
Почему сводит ноги и что с этим делать Почему сводит ноги и что с этим делать

Почему сводит ноги, как от этого избавиться и могут ли судороги быть опасны

РБК
Открыть в приложении