НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Борис Семенов Борис Семенов

Академик и народный художник СССР Борис Семенов создал Венеру Коломенскую

Собака.ru
6 странных способов, которыми люди охраняют погребения и могилы 6 странных способов, которыми люди охраняют погребения и могилы

Тайные комнаты, ртуть и военные подразделения — всё это охрана погребений

Maxim
Электромобили: что это, какие есть, как работают Электромобили: что это, какие есть, как работают

Плюсы и минусы владения автомобилем с нулевым уровнем выброса вредных веществ

РБК
Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей Вырубка лесов: причины, последствия и влияние на людей

Везде, где происходит расчистка земель, это влияет на климат нашей планеты.

Популярная механика
Как во время кризиса завладеть миром с помощью инвестиций и грамотной диверсификации Как во время кризиса завладеть миром с помощью инвестиций и грамотной диверсификации

Отрывок из книги «Как завладеть миром» о диверсификации

Forbes
Земное светило: факты о возрасте, размерах и истории солнца Земное светило: факты о возрасте, размерах и истории солнца

Солнце находится в центре Солнечной системы, где оно — самый большой объект

Популярная механика
5 книг, в которых модели и актеры рассказывают о себе 5 книг, в которых модели и актеры рассказывают о себе

На что могут вдохновить книги от моделей и актеров?

РБК
Неуловимый мститель Неуловимый мститель

Искусство поражать все цели от Джереми Реннера

Men’s Health
Феномен Супербоула: как финал НФЛ изменил индустрию рекламы и развлечений Феномен Супербоула: как финал НФЛ изменил индустрию рекламы и развлечений

Как супербоул влияет на бизнес, рекламу и развлечения?

РБК
ФАС на тропе войны: как ведомство судится с Google и другими IT-гигантами ФАС на тропе войны: как ведомство судится с Google и другими IT-гигантами

С какими технологическими компаниями у ФАС возникали конфликты?

Forbes
Живучие существа: 10 неожиданных мест, где обитают бактерии Живучие существа: 10 неожиданных мест, где обитают бактерии

Ученые находят бактерии там, где вообще сложно представить что-то живое

Популярная механика
20 богатейших self-made-женщин России 2022 20 богатейших self-made-женщин России 2022

Лидер пока недосягаем, но в рейтинге богатейших женщин появились новые имена

Forbes Woman
День матери: история и традиции празднования на Западе и в России День матери: история и традиции празднования на Западе и в России

День матери — праздник, который в том или ином формате отмечается во всем мире

Cosmopolitan
Почему одни люди совы, а другие жаворонки — в книге Дэвида Линдена Почему одни люди совы, а другие жаворонки — в книге Дэвида Линдена

Отрывок из книги Дэвида Линдена — что влияет на индивидуальность?

СНОБ
Вся чешусь от тебя: что нужно знать о психосоматике аллергии Вся чешусь от тебя: что нужно знать о психосоматике аллергии

Действительно ли аллергия может быть связана с психосоматикой?

Cosmopolitan
Анна Завтур Анна Завтур

Резидентка МДТ Анна Завтур играет женщину-змею

Собака.ru
Пористый ацетат целлюлозы защитил мороженое и ледник от таяния Пористый ацетат целлюлозы защитил мороженое и ледник от таяния

Материал не дал льду растаять под действием солнечных лучей почти шесть часов

N+1
Автомобили в погонах: от «Остин-Путиловца» до «бардака» Автомобили в погонах: от «Остин-Путиловца» до «бардака»

Автомобили на военной службе

РБК
Какие продукты можно и нельзя есть при изжоге Какие продукты можно и нельзя есть при изжоге

Как справиться с изжогой и почему она возникает?

Cosmopolitan
И просто так немодно И просто так немодно

Почему героини из «Секса в большом городе» так плохо одеты

Weekend
Реальны ли призраки? Реальны ли призраки?

Только наука и логика являются настоящими охотниками за привидениями

Популярная механика
6 опасных ошибок при работе с болгаркой, которые лучше не совершать 6 опасных ошибок при работе с болгаркой, которые лучше не совершать

Те, кто только начинают работать с УШМ, порой совершают много ошибок

CHIP
Свет из твердого тела: как работают сверхмощные диоды Свет из твердого тела: как работают сверхмощные диоды

Современные источники освещения уже давно выглядят не так, как прежде

Популярная механика
Разоблачающая красота Разоблачающая красота

Нелли Блай — мать женской репортажной журналистики

Maxim
«Параллельные матери»: мамы, не горюйте «Параллельные матери»: мамы, не горюйте

«Параллельные матери» – фильм Альмодовара о переплетении женских судеб

GQ
«Чумные ночи» Орхана Памука: отрывок из детективного романа об эпидемии на острове «Чумные ночи» Орхана Памука: отрывок из детективного романа об эпидемии на острове

Отрывок из книги «Чумные ночи» об островке, жизнь которого нарушила чума

Forbes
70 лет на сверхзвуке: как в СССР покоряли скорость звука 70 лет на сверхзвуке: как в СССР покоряли скорость звука

Когда СССР покорил скорость звука и кто был первым пилотом?

Популярная механика
Давай не сейчас Давай не сейчас

Если муж не хочет иметь детей

Лиза
Дева: полная характеристика знака зодиака Дева: полная характеристика знака зодиака

Характерные черты личности Дев и совместимость с другими знаками

VOICE
Открыть в приложении