НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
Вакцина, о которой не говорят мужчинам Вакцина, о которой не говорят мужчинам

Вы можете защитить себя от вируса папилломы человека с помощью вакцинации

Men’s Health
Простая формула счастливой жизни: 20-5-3 Простая формула счастливой жизни: 20-5-3

С началом пандемии многие из нас стали проводить в четырех стенах больше времени

Men’s Health
В детской древнеегипетской мумии нашли следы отравления свинцом В детской древнеегипетской мумии нашли следы отравления свинцом

Это удалось сделать благодаря компьютерной томографии

N+1
Легкая игра: почему дело подростков о подготовке теракта в Minecraft не последнее Легкая игра: почему дело подростков о подготовке теракта в Minecraft не последнее

Простота с которой можно доказать «подготовку к теракту» — соблазн для силовиков

Forbes
5 фактов о ДВС, которые будут интересны всем водителям 5 фактов о ДВС, которые будут интересны всем водителям

Как и за счёт чего ДВС заставляет груду железа двигаться?

РБК
Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе

Черный кофе очень полезен для здоровья

ТехИнсайдер
Синдром отложенной жизни: что это и как начать жить прямо сейчас Синдром отложенной жизни: что это и как начать жить прямо сейчас

Что делать, если вы будто не живете, а лишь готовитесь к жизни

РБК
Стабильность важнее роста прибыли: почему десяткам тысяч компаний в Японии удаётся существовать веками Стабильность важнее роста прибыли: почему десяткам тысяч компаний в Японии удаётся существовать веками

Изоляция от мира побудила японцев бережно относиться ко всему, что они создают

VC.RU
Пенетрация Ы Пенетрация Ы

Почему он странно ведет себя в постели?

Cosmopolitan
Голос разума: как Уитни Хьюстон меняла музыку и общество Голос разума: как Уитни Хьюстон меняла музыку и общество

Кого на самом деле мир лишился 11 февраля 2012 года?

Esquire
Она — моя! 10 звезд, которые скрывают своих жен Она — моя! 10 звезд, которые скрывают своих жен

10 звездных мужчин, которые предпочитают скрывать своих избранниц

VOICE
Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество

Ретро под соусом современной экологической повестки

Playboy
Я его слепила Я его слепила

С помощью нижнего белья Микаэла Старк превращает тело в предмет искусства

Vogue
«Изобретая Анну»: что рассказал сериал о русской аферистке в Нью-Йорке «Изобретая Анну»: что рассказал сериал о русской аферистке в Нью-Йорке

«Изобретая Анну» — сериал об Анне Делви, обманувшей нью-йоркский бомонд

РБК
Палеопатологи обнаружили древнейшие свидетельства мастоидотомии Палеопатологи обнаружили древнейшие свидетельства мастоидотомии

мастоидотомии провели женщине, умершей в Испании в IV тысячелетии до нашей эры

N+1
«Быть некрасивой стыдно!» и другие мифы, которые ломают нам жизнь «Быть некрасивой стыдно!» и другие мифы, которые ломают нам жизнь

Быть некрасивой стыдно. Не родила — не женщина. Умрешь в окружении сорока кошек!

VOICE
Для тех, кто худеет: вкусные и полезные закуски, которые помогут не переедать Для тех, кто худеет: вкусные и полезные закуски, которые помогут не переедать

Полезные перекусы, которые помогут оставаться сытым

Cosmopolitan
Тайлер Грегори Оконма Тайлер Грегори Оконма

Правила жизни репера Tyler, the Creator

Esquire
Героические факты о серии фильмов «Астерикс и Обеликс» Героические факты о серии фильмов «Астерикс и Обеликс»

Рассказываем о самой безбашенной французской сказке нашего времени

Maxim
Интерьер для киномана Интерьер для киномана

.Квартира, оформленная в современной эстетике

Идеи Вашего Дома
«Иначе как паникой не назовешь»: что делать во время падения рынка «Иначе как паникой не назовешь»: что делать во время падения рынка

Как вести себя частному инвестору во время паники на рынке?

Forbes
Давай не сейчас Давай не сейчас

Если муж не хочет иметь детей

Лиза
Как узнать какая видеокарта стоит на компьютере: 3 простых способа Как узнать какая видеокарта стоит на компьютере: 3 простых способа

Как узнать модель видеокарты на компьютере с Windows 10?

CHIP
От «Кинг-Конга» до The Beatles: 10 фактов о режиссере Питере Джексоне От «Кинг-Конга» до The Beatles: 10 фактов о режиссере Питере Джексоне

Что еще, кроме эпохального фэнтези «Властелин колец», мы знаем о Питере Джексоне

РБК
Есть такая работа Есть такая работа

Представительский офис, в котором неожиданно нашлось место даже мотоциклу

AD
Самые популярные мотоциклы СССР Самые популярные мотоциклы СССР

В СССР для многих мотоцикл был единственным доступным средством передвижения

Maxim
Ребус без решения Ребус без решения

Как лента Пола Верховена переосмыслила наше представление о природе страсти

Robb Report
Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья Один из самых полезных злаков на Земле: 9 причин есть овес и овсяные хлопья

Овес — один из самых полезных злаков на Земле

Cosmopolitan
Всё плохо: как тревожность портит нам жизнь и можно ли перестать переживать Всё плохо: как тревожность портит нам жизнь и можно ли перестать переживать

Что такое тревожное расстройство и можно ли его вылечить?

Cosmopolitan
Открыть в приложении