НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Можно ли заработать на дроблении акций компании Можно ли заработать на дроблении акций компании

Что такое дробление акций и можно ли на этом заработать частному инвестору?

Forbes
Эркюль Пуаро: как создавался образ знаменитого детектива из романов Агаты Кристи Эркюль Пуаро: как создавался образ знаменитого детектива из романов Агаты Кристи

В чем главное отличие Эркюля Пуаро от Шерлока Холмса? Разбираем его образ

Esquire
«Ты как маленький!» «Ты как маленький!»

Не говори такого никогда: фразы, которые «кастрируют» мужчин

Лиза
5 свежих сборников для любителей фантастических рассказов и повестей 5 свежих сборников для любителей фантастических рассказов и повестей

Фантастика сегодня ассоциируется, прежде всего, с масштабными циклами и романами

Популярная механика
Вкусный завтрак из яиц: 10 оригинальных рецептов с фото Вкусный завтрак из яиц: 10 оригинальных рецептов с фото

Яйца – это идеальный вариант завтрака на каждый день

Playboy
Мистер элегантность Мистер элегантность

Интерьер миланской квартиры с вневременной итальянской роскошью

SALON-Interior
Физики научились закручивать звук Физики научились закручивать звук

Физики предложили концепцию устройства для создания акустических волн

N+1
Смешанный оксид кобальта и марганца оказался устойчивым катализатором электролиза воды Смешанный оксид кобальта и марганца оказался устойчивым катализатором электролиза воды

Оксид кобальта и марганца помогает выделять кислород из воды

N+1
Лечение вросшего ногтя в домашних условиях — 10 эффективных методов Лечение вросшего ногтя в домашних условиях — 10 эффективных методов

Почему врастает ноготь и что с этим делать?

Cosmopolitan
В развитии японских и английских народных песен выявили схожие закономерности В развитии японских и английских народных песен выявили схожие закономерности

Даже музыка подвержена эволюционным ограничениям

N+1
Новое направление Новое направление

Как курортный отель меняет правила игры на винном рынке

Forbes
Кто создавал костюмы для «Острых козырьков» и как они повлияли на моду Кто создавал костюмы для «Острых козырьков» и как они повлияли на моду

Как «Острым козырькам» удалось стать культовым с точки зрения моды?

РБК
6 идей Жюля Верна, которые стали реальностью 6 идей Жюля Верна, которые стали реальностью

Полеты на Луну, оружие массового поражения, электрический стул — идеи Жуля Верна

Maxim
Медленные плазмоны сделали графен аномальным поглотителем Медленные плазмоны сделали графен аномальным поглотителем

Аномальное поглощение терагерцового света намагниченным графеном

N+1
4 случая, когда космонавты не вернулись домой 4 случая, когда космонавты не вернулись домой

Покорение космоса всегда связано с огромным риском

Maxim
Отрывок из переизданного романа Людмилы Улицкой «Медея и ее дети» Отрывок из переизданного романа Людмилы Улицкой «Медея и ее дети»

Отрывок одного из самых известных романов Людмилы Улицкой

СНОБ
Сильные цитаты Грибоедова, поразительно актуальные для России сейчас как никогда Сильные цитаты Грибоедова, поразительно актуальные для России сейчас как никогда

Грибоедов был убит почти двести лет назад, но его крылатые цитаты живут

Maxim
7 лучших упражнений, которые быстро подтянут грудь 7 лучших упражнений, которые быстро подтянут грудь

Как натренировать мышцы груди?

Cosmopolitan
10 причин, почему кошки лучше, чем собаки 10 причин, почему кошки лучше, чем собаки

Пора признаться, что кошки тебе действительно нравятся

Maxim
Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история Почему я сделала аборт после долгих попыток забеременеть: откровенная история

История девушки, которая семь лет боролась с бесплодием, а потом сделала аборт

VOICE
Археологи раскопали в Сербии два кургана ямной культуры Археологи раскопали в Сербии два кургана ямной культуры

Археологи исследовали в Сербии два кургана, возведенных около 2900 года до н. э.

N+1
Не только Нео: лучшие фильмы про хакеров и программистов Не только Нео: лучшие фильмы про хакеров и программистов

Триллер, драма, боевик, комедия и даже байопик — лучшие фильмы про хакеров

Forbes
Как утопия становится наукой Как утопия становится наукой

Григорий Ревзин о Фрэнсисе Бэконе и «Новой Атлантиде»

Weekend
Ген, ты вообще нормальный? Ген, ты вообще нормальный?

Облысение, лишний вес, алкоголизм часто списывают на наследственность

Men’s Health
На всю оставшуюся жизнь: Isuzu MU-X На всю оставшуюся жизнь: Isuzu MU-X

Пора проголосовать рублем за старую школу автомобилестроения

Maxim

Быть близнецами порой очень удобно

Playboy
Много преступлений и мало любви: 10 сериалов весны про женщин Много преступлений и мало любви: 10 сериалов весны про женщин

Уже все посмотрели? Пора снова подыскивать сериал на вечер

Forbes
5 книг, которые спасают природу и ваши нервы 5 книг, которые спасают природу и ваши нервы

Внутренняя гармония — первый шаг к гармонии вокруг нас

Популярная механика
Твердость эластичного сплава увеличилась при нагревании Твердость эластичного сплава увеличилась при нагревании

Химики изготовили эластичный сплав из кобальта, никеля, гафния, титана, циркония

N+1
Открыть в приложении