НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Археологи нашли древнекорякские погребения в отвесных скалах Археологи нашли древнекорякские погребения в отвесных скалах

Остатки жилищ, многочисленные артефакты из камня, кости и дерева

N+1
Последние модели известных марок: как умирали ЛуАЗ и Mercury Последние модели известных марок: как умирали ЛуАЗ и Mercury

Чем заканчивали своё существование знаменитые марки прошлого

Популярная механика
Наш человек в Иране Наш человек в Иране

«Герой»: маленькие люди Асгара Фархади

Weekend
«Мы равны, не одинаковы» «Мы равны, не одинаковы»

Александр Цыпкин – о мужчинах и женщинах

Добрые советы
Отпусти и забудь Отпусти и забудь

Психологи считают наше тело сосудом, где хранится память о пережитых потрясениях

Vogue
«Быть некрасивой стыдно!» и другие мифы, которые ломают нам жизнь «Быть некрасивой стыдно!» и другие мифы, которые ломают нам жизнь

Быть некрасивой стыдно. Не родила — не женщина. Умрешь в окружении сорока кошек!

VOICE
Трансплантологи изменили группу крови у донорских легких Трансплантологи изменили группу крови у донорских легких

Трансплантологи отрезали A-антиген с поверхности эндотелиальных клеток

N+1
Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество

Ретро под соусом современной экологической повестки

Playboy
Химики научились получать первичные галогениды из изомерных алкенов Химики научились получать первичные галогениды из изомерных алкенов

Разработан метод получения хлоридов и бромидов из алкенов разного строения

N+1
Военные инновации Военные инновации

Американские научные агентства обеспечивают весь мир прорывными технологиями

Наука
Для тех, кто худеет: вкусные и полезные закуски, которые помогут не переедать Для тех, кто худеет: вкусные и полезные закуски, которые помогут не переедать

Полезные перекусы, которые помогут оставаться сытым

Cosmopolitan
15 лучших корейских фильмов: не только «Паразиты» 15 лучших корейских фильмов: не только «Паразиты»

15 лучших картин, которые помогут тебе глубже погрузиться в мир корейского кино

Cosmopolitan
Удаленный доступ к компьютеру: топ-9 лучших программ Удаленный доступ к компьютеру: топ-9 лучших программ

Для удаленного управления компьютером придумано множество всевозможных программ

CHIP
Учёные прогнозируют, что США на пути к «ошеломляющему» ущербу от наводнений Учёные прогнозируют, что США на пути к «ошеломляющему» ущербу от наводнений

Изменение климата может привести к увеличению ущерба от наводнений в США

Популярная механика
Ручной вклад Ручной вклад

Как сумки опережают другие альтернативные инвестиционные категории

Robb Report
9 удивительных вещей о собаках, которые вы могли не знать 9 удивительных вещей о собаках, которые вы могли не знать

Есть вещи, которые о собаках знают лишь специалисты

Популярная механика
Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров Самые необычные и пугающие обитатели морских глубин: от драконов до подводных киллеров

Спорим, ты про таких морских созданий даже не слышал

Playboy
Страх перед хищниками сократил прирост численности певчих овсянок Страх перед хищниками сократил прирост численности певчих овсянок

Напуганные птицы хуже заботятся о кладке и птенцах

N+1
Чарльз Диккенс. Тяжелые времена Чарльз Диккенс. Тяжелые времена

Непростая история жизни Чарльза Диккенса и его жены Кэтрин

Караван историй
В развитии японских и английских народных песен выявили схожие закономерности В развитии японских и английских народных песен выявили схожие закономерности

Даже музыка подвержена эволюционным ограничениям

N+1
Случится чудо Случится чудо

Новый «Бэтмен» с Робертом Паттинсоном. Актер не представляет, что делать дальше

GQ
Кавалеристы и девицы Кавалеристы и девицы

Кто играет в поло сейчас и почему на него обратили внимание женщины?

Robb Report
Палеопатологи обнаружили древнейшие свидетельства мастоидотомии Палеопатологи обнаружили древнейшие свидетельства мастоидотомии

мастоидотомии провели женщине, умершей в Испании в IV тысячелетии до нашей эры

N+1
Содержательный минимализм Содержательный минимализм

Эксперимент по совмещению абсолютно разных вещей оказался очень успешным

Идеи Вашего Дома
Кластерные полиоксометаллаты собрались в двумерные пористые структуры Кластерные полиоксометаллаты собрались в двумерные пористые структуры

Монослойные структуры оказались катализаторами окисления алкенов

N+1
По следам «Анчартеда»: как снять успешный фильм по гейм-франшизе и не ударить лицом в грязь По следам «Анчартеда»: как снять успешный фильм по гейм-франшизе и не ударить лицом в грязь

Для успеха экранизации любой компьютерной игры необходимо быть психологом

Популярная механика
В английском некрополе для прокаженных нашли останки неместных людей В английском некрополе для прокаженных нашли останки неместных людей

Индивиды провели свое детство вдалеке от Уинчестера, где находился лепрозорий

N+1
Шестое чувство Шестое чувство

Дизайнер Чад Дорси наполняет квартиры вещами, которые дороги заказчикам

AD
Человек и его бактерии Человек и его бактерии

Отвечаем на главные вопросы о кишечной микрофлоре

Популярная механика
Открыть в приложении