НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
10 первых моделей японских автомобилей 10 первых моделей японских автомобилей

Первые модели современных японских автопроизводителей

Популярная механика
Что такое ангедония и как вернуть радость жизни Что такое ангедония и как вернуть радость жизни

Если вам давно ничто не приносит радости, не надо воспринимать это как норму

РБК
Игорь Романов. Голос «Землян» Игорь Романов. Голос «Землян»

Девушки, завидев этого музыканта, визжали и бежали следом

Коллекция. Караван историй
От профориентации до трудоустройства От профориентации до трудоустройства

Наступило время, когда важны не профессии, но навыки и компетенции

Наука
Защита легких от рака и табачного дыма Защита легких от рака и табачного дыма

Отказ от курения улучшает прогноз заболевания у пациентов с раком легкого

Наука
Шимпанзе обработали раны насекомыми Шимпанзе обработали раны насекомыми

Приматы научились лечить собственные раны и раны сородичей насекомыми

N+1
6 пород собак, которые подходят аллергикам и детям, а также прекрасно чувствуют себя в маленькой квартире 6 пород собак, которые подходят аллергикам и детям, а также прекрасно чувствуют себя в маленькой квартире

Лучшие варианты пород собак, которые помещаются в квартире и подходят детям

ТехИнсайдер
Степан Михалков: «Хулиганом я стал раньше всех» Степан Михалков: «Хулиганом я стал раньше всех»

Помните фильм «Утомленные солнцем»? Все это взято из моего детства

Коллекция. Караван историй
«Сестринская связь сильна»: как Джульен Лусенге 40 лет борется с насилием в Конго «Сестринская связь сильна»: как Джульен Лусенге 40 лет борется с насилием в Конго

Джульен Лусенге: борьба с насилием начинается с социальной роли женщин

Forbes
Наша Наташа Наша Наташа

Супермодель, мать 5 детей, филантроп... все это о ней — Наталье Водяновой

Лиза
Дом, который построил Джек: как прийти в гости к англичанину и не опозориться Дом, который построил Джек: как прийти в гости к англичанину и не опозориться

К чему быть готовым, чтобы не ударить в грязь лицом перед англичанином?

Playboy
Мужской разговор Мужской разговор

Разбираемся, чего на самом деле хотят мужчины?

Cosmopolitan
В чем сила, мозг? Как слышать цвета и чувствовать магнитное поле В чем сила, мозг? Как слышать цвета и чувствовать магнитное поле

Удивительные способности мозга

Популярная механика
Диета Хейли Помрой: сбрось 10 килограммов легко и быстро Диета Хейли Помрой: сбрось 10 килограммов легко и быстро

Диета для тех, кто отчаялся найти работающую диету

VOICE
Никогда не поздно: 12 простых и эффективных упражнений из йоги для женщин 50+ Никогда не поздно: 12 простых и эффективных упражнений из йоги для женщин 50+

Кто сказал, что в 50 и даже 60 лет поздно начинать заниматься йогой?

Cosmopolitan
Палеонтологи впервые диагностировали инфекцию воздушных мешков у динозавра Палеонтологи впервые диагностировали инфекцию воздушных мешков у динозавра

Динозавры сталкивались с аэросаккулитом – поражением воздушных мешков

N+1
Ведьма-атаманша: как Алена Арзамасская стала военачальницей во время восстания Разина Ведьма-атаманша: как Алена Арзамасская стала военачальницей во время восстания Разина

Алена Арзамасская — еретичка, воровка или «русская Жанна д’Арк»?

Forbes
В свете сверхновых В свете сверхновых

Присмотримся к влиянию звёзд на земную жизнь

Наука и жизнь
Штрафы за ремень, разметку и чужую машины: как ошибаются камеры Штрафы за ремень, разметку и чужую машины: как ошибаются камеры

Новые ошибочные штрафы с камер: постановления приходят даже за чужие машины

РБК
Фотосессия на миллион: 8 главных правил от эксперта Фотосессия на миллион: 8 главных правил от эксперта

Фотогеничность и креатив — это не врожденный дар, а навык, который можно развить

Cosmopolitan
5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс» 5 ошибок Владимира Завертайлова, основателя scrum-студии «Сибирикс»

Основатель scrum-студии «Сибирикс» о своих неудачных идеях и ошибках

Inc.
Косметическая империя, созданная парикмахером из Рязани: история компании Max Factor Косметическая империя, созданная парикмахером из Рязани: история компании Max Factor

Как Максимилиан Факторович создал фирму, поставляющую грим всему Голливуду

VC.RU
Папа, пчеловод и даже женщина: 7 удивительных фактов о святом Валентине Папа, пчеловод и даже женщина: 7 удивительных фактов о святом Валентине

Кем был святой Валентин, которого мы чествуем 14 февраля?

Cosmopolitan
Как правильно вести себя во время зомби-апокалипсиса Как правильно вести себя во время зомби-апокалипсиса

Ветераны группы ВМС США и спецназа Израиля — что делать в зомби-апокалипсис

Esquire
Зимние Олимпийские игры: 3 научных факта, о которых вы даже не догадывались Зимние Олимпийские игры: 3 научных факта, о которых вы даже не догадывались

Научные явления, которые помогают олимпийцам побеждать

Популярная механика
Всё, что нужно знать о знаке «Кирпич»: действие, нюансы, наказания Всё, что нужно знать о знаке «Кирпич»: действие, нюансы, наказания

Где и в каких случаях ставят знак «Кирпич», что он запрещает водителям

РБК
В чем разница между расой и этнической принадлежностью? В чем разница между расой и этнической принадлежностью?

Рассказываем, когда правильно говорить о расе, а когда об этносе

ТехИнсайдер
Витая в облаках: как миллиардер Юрий Мильнер будет искать жизнь в атмосфере Венеры Витая в облаках: как миллиардер Юрий Мильнер будет искать жизнь в атмосфере Венеры

Когда и как планируют искать жизнь на загадочной и негостеприимной Венере

Forbes
Интерьер для киномана Интерьер для киномана

.Квартира, оформленная в современной эстетике

Идеи Вашего Дома
Открыть в приложении