НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
Шины-убийцы: все, что нужно знать о канцерогенах в резине Шины-убийцы: все, что нужно знать о канцерогенах в резине

Автомобильные колеса сами по себе зло

Maxim
6 любопытных фактов о Дне святого Валентина 6 любопытных фактов о Дне святого Валентина

Подборка из неожиданных фактов о Дне святого Валентина

Популярная механика
Как распознать, что у тебя: паническая атака или приступ тревожности Как распознать, что у тебя: паническая атака или приступ тревожности

Как понять, какие именно у тебя проблемы с ментальным состоянием?

Cosmopolitan
«Требуем расстрелять нашего сына»: самый молодой преступник в СССР «Требуем расстрелять нашего сына»: самый молодой преступник в СССР

Самый молодой серийный убийца в СССР, приговоренный к расстрелу

VOICE
Как промыть систему охлаждения и ничего не сломать Как промыть систему охлаждения и ничего не сломать

Что такое система охлаждения двигателя и как ее промывать?

РБК
13 способов не уснуть за рулем 13 способов не уснуть за рулем

Как сохранить бодрость за рулем во время долгой дороги?

Maxim
Зачем животным математика? Зачем животным математика?

Умение считать — доступно ли оно животным и нужно ли им это вообще?

Наука и жизнь
Страсти по пасте: 5 cекретов настоящего итальянского ужина от шеф-повара Страсти по пасте: 5 cекретов настоящего итальянского ужина от шеф-повара

За что мы любим гастрономическую Италию?

Playboy
Куда деваются воспоминания, когда мы забываем: оптогенетика Куда деваются воспоминания, когда мы забываем: оптогенетика

Что происходит с информацией, которую мозг получил, но не отложил?

Популярная механика
Елизавета Туктамышева: Елизавета Туктамышева:

Интервью с Елизаветой Туктамышевой

Cosmopolitan
Всё, что нужно знать о Скорпионах: черты характера, совместимость и их секреты Всё, что нужно знать о Скорпионах: черты характера, совместимость и их секреты

Скорпионы часто оказываются в списках самых неприятных и сложных знаков зодиака

Cosmopolitan
Парапаровозы Парапаровозы

Необычные паровозы в полной драматизма истории паровозостроения!

Maxim
Почему не стоит бояться «Улисса» и что почитать, чтобы его понять Почему не стоит бояться «Улисса» и что почитать, чтобы его понять

«Улисс» Джеймса Джойса — одно из фундаментальных произведений XX века

РБК
Семь фото автомобилей столетней давности Семь фото автомобилей столетней давности

Автомобили из прошлого века

Maxim
15 вредных ингредиентов в составе кремов, которые вредят коже 15 вредных ингредиентов в составе кремов, которые вредят коже

Иногда хватает взглянуть на состав крема или лосьона, чтобы понять — НИ ЗА ЧТО!

VOICE
«Просто быть вместе» «Просто быть вместе»

Олимпийская чемпионка в танцах на льду и звезда мирового балета

OK!
В погоне за лучшей работой и большими деньгами: как джоб-хоппинг стал мировым трендом В погоне за лучшей работой и большими деньгами: как джоб-хоппинг стал мировым трендом

Почему разносторонний опыт — скорее плюс для кандидата

Forbes
Отечественный лук незаменим! Отечественный лук незаменим!

Веками наша страна славилась замечательным репчатым луком народной селекции

Наука и жизнь
Есть такая работа Есть такая работа

Представительский офис, в котором неожиданно нашлось место даже мотоциклу

AD
Новый взгляд на старый свет Новый взгляд на старый свет

Союз великого вина и современного искусства

Robb Report
Джон Туртурро Джон Туртурро

Джон Туртурро — о гангстерах и блокбастерах

Maxim
«Здорово, что Tumblr никому не интересен — даже сайт не обновляют»: как развалился проект с оценкой в $1 млрд «Здорово, что Tumblr никому не интересен — даже сайт не обновляют»: как развалился проект с оценкой в $1 млрд

История борьбы Tumblr с 4chan, собственными пользователями и амбициями

VC.RU
Сколько будет стоить «синий воротничок» после пандемии? Что происходит на рынке линейного персонала Сколько будет стоить «синий воротничок» после пандемии? Что происходит на рынке линейного персонала

Что происходит с зарплатами на рынке и куда они движутся?

Inc.
Костюм плохо сидит: как выбрать его правильно — все нюансы от фасона до ткани Костюм плохо сидит: как выбрать его правильно — все нюансы от фасона до ткани

Технолог по тканям поделилась секретами выбора стильного брючного костюма

Cosmopolitan
«Это страшная проблема»: каких нарушителей не видят в ГИБДД «Это страшная проблема»: каких нарушителей не видят в ГИБДД

Количество невидимых автомобилей растет. Почему так получается?

РБК
Археологи раскопали в Таримском бассейне древнейшее укрепленное поселение Археологи раскопали в Таримском бассейне древнейшее укрепленное поселение

Археологи исследовали остатки укрепленного поселения в Таримском бассейне

N+1
От Monster до Vlada. 8 самых дорогих и крутых Lada Niva От Monster до Vlada. 8 самых дорогих и крутых Lada Niva

Разбираемся в многочисленных модификациях легендарного внедорожника Lada Niva

РБК
Весенний призыв Весенний призыв

В Италии любовь к равиоли – это многовековая традиция

Вокруг света
Как сделать следующий шаг Как сделать следующий шаг

Как после успешной корпоративной карьеры стать независимым предпринимателем

Robb Report
Открыть в приложении