НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино 10 популярных мемов, которые пришли к нам из кино

Классика, которая никогда не потеряет актуальность

Playboy
Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе Спор кофеманов и любителей чая разрешен: 5 причин, которые убедят вас в полезных свойствах черного кофе

Черный кофе очень полезен для здоровья

ТехИнсайдер
15 мыслей Андрея Малахова 15 мыслей Андрея Малахова

Андрей Малахов о том, что часто остается за кадром

GQ
Добровольцы помогли расшифровать одну из стенографических рукописей Чарльза Диккенса Добровольцы помогли расшифровать одну из стенографических рукописей Чарльза Диккенса

Впервые расшифровали более половины Тавистокского письмо Чарльза Диккенса

N+1
Как повысить уровень тестостерона — 8 бесценных рекомендаций Как повысить уровень тестостерона — 8 бесценных рекомендаций

Для женского здоровья низкий уровень тестостерона так же плох, как и повышенный

Cosmopolitan
Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера Этери Тутберидзе: от фигуристки балета на льду до главного российского тренера

Как Этери Тутберидзе стала титулованным тренером в фигурном катании?

СНОБ
«Мама, мы шпионы?» Как жила семья разведчицы, ставшей прототипом радистки Кэт «Мама, мы шпионы?» Как жила семья разведчицы, ставшей прототипом радистки Кэт

История Анны Камаевой, которая стала прототипом радистки Кэт

Cosmopolitan
Биполярное расстройство: симптомы, типы, лечение и жизнь с этим диагнозом Биполярное расстройство: симптомы, типы, лечение и жизнь с этим диагнозом

В этом материале мы подробно поговорим о биполярном расстройстве

Cosmopolitan
Модель Изинга описала узор на спине глазчатой ящерицы Модель Изинга описала узор на спине глазчатой ящерицы

В задаче описать свойства узора на коже детальный подход может быть избыточен

N+1
«Я неприкасаемый — и поэтому не продвигаюсь в карьере»: как кастовая иерархия проникла в ИТ-индустрию Индии «Я неприкасаемый — и поэтому не продвигаюсь в карьере»: как кастовая иерархия проникла в ИТ-индустрию Индии

Почему индийские ИТ-компании адаптировали кастовую систему

VC.RU
Половинка себя Половинка себя

Что мешает нам размножаться партеногенезом и можем ли мы это обойти

N+1
Индиана Джонс без колониальных замашек: почему лучше играть в Uncharted, чем смотреть «Анчартед: на картах не значится» Индиана Джонс без колониальных замашек: почему лучше играть в Uncharted, чем смотреть «Анчартед: на картах не значится»

Почему фильм Анчартед сильно проигрывает первоисточнику?

Esquire
За ними гонятся коллекционеры: 10 необычных автомобилей Jaguar За ними гонятся коллекционеры: 10 необычных автомобилей Jaguar

Самые необычные и редкие «Ягуары»

Популярная механика
Глаза в глаза Глаза в глаза

Незабываемые встречи «глаза в глаза» с представителями дикой парнокопытной фауны

Наука и жизнь
Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса Слова сильнее молчания. О фильме «Камон Камон» Майкла Миллса

«Камон Камон» — фильм о подрастающем поколении с Хоакином Фениксом

СНОБ
Как заснуть за 10, 60 и 120 секунд — самые эффективные способы Как заснуть за 10, 60 и 120 секунд — самые эффективные способы

Рассказываем, как погрузиться в сон всего за 1–2 минуты

Cosmopolitan
Заглушки вместо дырок: 5 необычных причин для отказа в техосмотре. Фото Заглушки вместо дырок: 5 необычных причин для отказа в техосмотре. Фото

Порой даже и не подумаешь, какие вещи могут привести к отказу в техосмотре

РБК
В погоне за лучшей работой и большими деньгами: как джоб-хоппинг стал мировым трендом В погоне за лучшей работой и большими деньгами: как джоб-хоппинг стал мировым трендом

Почему разносторонний опыт — скорее плюс для кандидата

Forbes
Токсичный рестлер Токсичный рестлер

«Миротворец»: отцы и дети по Джеймсу Ганну

Weekend
В Греческом зале В Греческом зале

Драпировки богинь и доспехи амазонок — дизайнеры обратили взоры к Античности

Vogue
«Узелки любви»: принцесса Диана терпела головную боль ради любимой тиары «Узелки любви»: принцесса Диана терпела головную боль ради любимой тиары

Диана Спенсер шла на жертвы из-за полюбившейся тиары

Cosmopolitan
8 полезных привычек, которые помогут тебе похудеть в щеках 8 полезных привычек, которые помогут тебе похудеть в щеках

Чтобы похудеть в щеках, нужны изменения в образе жизни и режиме питания

Cosmopolitan
Музей ТТ Музей ТТ

Александр Тынкован заплатил 250 млн рублей за создание Музея Третьяковых

Forbes
Вдвое больше моржей Вдвое больше моржей

Результаты исследования популяций архипелагов Новая Земля и Земля Франца-Иосифа

Наука
Чума на оба ваших домена, или история большого взлома Чума на оба ваших домена, или история большого взлома

Мир – во власти хакеров?

GQ
Как понять, что в отношениях от вас ждут только денег Как понять, что в отношениях от вас ждут только денег

Разоблачаем недобросовестных партнеров

GQ
Защита легких от рака и табачного дыма Защита легких от рака и табачного дыма

Отказ от курения улучшает прогноз заболевания у пациентов с раком легкого

Наука
Мутное дело. Насколько чистая вода в Москве Мутное дело. Насколько чистая вода в Москве

Следы каких препаратов содержатся в пробах и как сильно загрязнена Москва-река

СНОБ
7 классиков из школьной программы, которых нужно бы запретить за пропаганду чуждых ценностей 7 классиков из школьной программы, которых нужно бы запретить за пропаганду чуждых ценностей

Доколе будет продолжаться развращение малолетних чуждыми идеями классиков?

Maxim
Городские агамы не захотели спать в лучах фонарей и выбрали затененные места для ночлега Городские агамы не захотели спать в лучах фонарей и выбрали затененные места для ночлега

Ящерицам пришлось изменить привычки, чтобы защититься от светового загрязнения

N+1
Открыть в приложении