НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
Не просто так Не просто так

«Изобретая Анну»: между «Сексом в большом городе» и историей Анны Сорокиной

Weekend
Какие продукты можно и нельзя есть при изжоге Какие продукты можно и нельзя есть при изжоге

Как справиться с изжогой и почему она возникает?

Cosmopolitan
День матери: история и традиции празднования на Западе и в России День матери: история и традиции празднования на Западе и в России

День матери — праздник, который в том или ином формате отмечается во всем мире

Cosmopolitan
Связующие нити Связующие нити

В этой квартире дизайнер постаралась создать естественное для жизни пространство

Идеи Вашего Дома
8 интересных фактов о Дне сурка 8 интересных фактов о Дне сурка

Почему мы придаём такое большое значение Дню сурка?

Популярная механика
10 обычных вещей, которые изобрели совсем для другого 10 обычных вещей, которые изобрели совсем для другого

Беговая дорожка — для пыток, а цепная пила — для облегчения родов

Maxim
Простая арифметика: почему Forester — самый популярный автомобиль Subaru в России Простая арифметика: почему Forester — самый популярный автомобиль Subaru в России

Почему Forester пользуется такой популярностью в России

Forbes
6 мифов о сне, в которые уже пора перестать верить 6 мифов о сне, в которые уже пора перестать верить

Разделаемся со стереотипами о сне раз и навсегда

GQ
Миссия выполнима? Миссия выполнима?

Ян Гэ знает, как справляться со сложностями!

Glamour
Зрительный контакт и долгие паузы: почему психологи рекомендуют отдыхать от видеозвонков Зрительный контакт и долгие паузы: почему психологи рекомендуют отдыхать от видеозвонков

Постоянно наблюдать за собой во время созвона вредно для психики и самооценки

VC.RU
Гуляем! Гуляем!

Почему нельзя резать блины ножом и другие традиции русской масленицы

Лиза
И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал И где теперь BuzzFeed: разочаровал инвесторов и фанатов «новых медиа» и потерялся на фоне старых СМИ, которых пугал

«Предвестник заката журналистики» подорвал доверие читателей и сотрудников

VC.RU
Физики обнаружили притяжение между биомолекулами на расстоянии ста нанометров Физики обнаружили притяжение между биомолекулами на расстоянии ста нанометров

Исследование биомолекул может лучше объяснить то, как функционируют клетки

N+1
Генетический страх одиночества ведет к замужеству: рассуждает Михаил Лабковский Генетический страх одиночества ведет к замужеству: рассуждает Михаил Лабковский

Половина браков распадается — это статистика

VOICE
Голос разума: как Уитни Хьюстон меняла музыку и общество Голос разума: как Уитни Хьюстон меняла музыку и общество

Кого на самом деле мир лишился 11 февраля 2012 года?

Esquire
Мы расставили самые популярные продукты для перекуса по шкале вредности Мы расставили самые популярные продукты для перекуса по шкале вредности

Ответ на один из вечных вопросов мироздания — что бы такого пожевать до обеда

Maxim
Золотая жила: как мошенник из Tinder обманул девушек на $10 млн Золотая жила: как мошенник из Tinder обманул девушек на $10 млн

Как Саймон Леваев обманывал своих жертв и как он остался свободным человеком?

Forbes
Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество Реинкарнация: 5 культовых автомобилей, которые перешли на электричество

Ретро под соусом современной экологической повестки

Playboy
День влюбленных: 5 книг для тех, кто готов работать над отношениями День влюбленных: 5 книг для тех, кто готов работать над отношениями

Книги, которые помогут по-новому взглянуть на происходящее в паре

Популярная механика
В темноте и за углом: американские солдаты получат высокотехнологичные очки для ближнего боя В темноте и за углом: американские солдаты получат высокотехнологичные очки для ближнего боя

«Системы дополненного зрения» помогают солдатам видеть в темноте

Популярная механика
Гости из тайги: бурундучки и мандаринки Гости из тайги: бурундучки и мандаринки

Представьте, в 40 км от МКАД существует поселение таёжных бурундучков!

Наука и жизнь
Дева: полная характеристика знака зодиака Дева: полная характеристика знака зодиака

Характерные черты личности Дев и совместимость с другими знаками

VOICE
Шахматы с мафиози: какие навыки стоит позаимствовать бизнесменам у семьи Корлеоне Шахматы с мафиози: какие навыки стоит позаимствовать бизнесменам у семьи Корлеоне

Отрывок из книги «Пять ходов вперед: от личного успеха к успеху в бизнесе»

Forbes
Линор Горалик — о нелюбви к своим книгам, Линор Горалик — о нелюбви к своим книгам,

Линор Горалик о том, почему ей мучительно и неприятно читать собственные книги

Esquire
Ботнет «нового поколения» FritzFrog возобновил работу — он прячется в оперативной памяти серверов и майнит криптовалюту Ботнет «нового поколения» FritzFrog возобновил работу — он прячется в оперативной памяти серверов и майнит криптовалюту

Как узнать о заражении ботнетом и обезопасить системы на Linux

VC.RU
Кардиотренировка: 10 упражнений, видео, советы тренера и диетолога Кардиотренировка: 10 упражнений, видео, советы тренера и диетолога

Как обеспечить расход энергии при сидячем образе жизни?

РБК
История одного здания: Дом творчества Переделкино История одного здания: Дом творчества Переделкино

Здесь работали Пастернак, Чуковский, Тарковский, Окуджава, Высоцкий и другие

Культура.РФ
Как стартап борется со смертью с помощью миллиардов Безоса и нобелевских лауреатов Как стартап борется со смертью с помощью миллиардов Безоса и нобелевских лауреатов

Сможет ли Altos Labs обмануть смерть?

Forbes
Как провести свидание: лучшие идеи для романтической встречи Как провести свидание: лучшие идеи для романтической встречи

Хочется устроить особенный вечер вместе со своей второй половинкой?

Cosmopolitan
Открыть в приложении