НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями

ForbesЗдоровье

Помощь людям с редкими заболеваниями: фонды, которые работают с орфанными болезнями

В Международный день редких заболеваний Forbes Life рассказывает об НКО, которые помогают взрослым и детям с орфанными заболеваниями: spina bifida, первичным иммунодефицитом, муковисцидозом и другими

Ольга Мамиконян, Василиса Кирилочкина

Подопечные фонда «Семьи СМА» — фонд помогает детям и взрослым со спинальной мышечной атрофией (Фото DR)

Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний, которые также называют «орфанными» из-за своей малоизученности и ограниченных вариантов лечения и неосведомленности о них в обществе. К ним относят врожденные, наследственные и приобретенные заболевания, которые встречаются не чаще пяти случаев на 10 000 пациентов.

По результатам опроса «VK Работа» и Добро Mail.ru (есть в распоряжении Forbes Life), который проходил среди 150 российских работодателей, 40% респондентов никогда не слышали о редких заболеваниях, а только 5% — сталкивались с ними в ближнем кругу и самостоятельно искали информацию по теме.

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Forbes Life рассказывает о девяти благотворительных фондах, которые не только занимаются системной помощью орфанным больным, но и создают важные для понимания статистики реестры, обучают разных специалистов работе с подопечными с редкими заболеваниями и занимаются социальной адаптацией и многим другим.

«Подсолнух»

«Подсолнух»
DR

Кому помогают: детям и взрослым с первичным иммунодефицитом (ПИД) и аутоиммунными заболеваниями

Фонд «Подсолнух» был создан в 2006 году российскими продюсерами и супругами Тимуром Бекмамбетовым и Варварой Авдюшко. НКО занимается помощью людям больным первичным иммунодефицитом (ПИД) — врожденными нарушениями иммунитета — и аутоиммунными заболеваниями. По оценкам фонда, всего России около 2000 пациентов с ПИД, а еще около 13 000 человек просто не знают о своем диагнозе. Фонд сотрудничает с экспертами в области иммунологии, педиатрии и ревматологии, обеспечивая подопечным лечение и правовую и психологическую поддержку.

«Дети-бабочки»

«Дети-бабочки»
DR

Кому помогают: детям с буллезным эпидермолизом (БЭ)

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой 5 аудиокниг от известных психологов и психотерапевтов, которые помогут справиться с тревогой

Аудиокниги для снижения тревоги, отвлечения от новостей и дурных мыслей

Maxim
А в городе том сад А в городе том сад

Лучший повар России вывел новый вид десерта

Tatler
«Сладостное припоминание — это ключевое понятие» «Сладостное припоминание — это ключевое понятие»

Леонид Парфенов о русских грузинах, евреях и ностальгии по СССР

Weekend
Две мужские правды Две мужские правды

«Внебрачные связи»: Арно Деплешен экранизирует Филипа Рота

Weekend
По следам «Анчартеда»: как снять успешный фильм по гейм-франшизе и не ударить лицом в грязь По следам «Анчартеда»: как снять успешный фильм по гейм-франшизе и не ударить лицом в грязь

Для успеха экранизации любой компьютерной игры необходимо быть психологом

Популярная механика
15 лучших многолетников для сада и дачи 15 лучших многолетников для сада и дачи

Многолетники – одно из лучших решений для сада

Cosmopolitan
Новое направление Новое направление

Как курортный отель меняет правила игры на винном рынке

Forbes
Все умрут, а я останусь: 30 самых неприхотливых комнатных растений Все умрут, а я останусь: 30 самых неприхотливых комнатных растений

Эти 30 зеленых красавцев совершенно неприхотливы в уходе

Cosmopolitan
15 лучших советских детективных фильмов и сериалов (часть 2) 15 лучших советских детективных фильмов и сериалов (часть 2)

Самые яркие творения советского кинематографа про криминал и расследования

Maxim
Астрономы застали два мини-нептуна за превращением в суперземли Астрономы застали два мини-нептуна за превращением в суперземли

Как и почему два мини-нептуна активно теряют свои атмосферы

N+1
7 примочек против храпа, которые дадут тебе наконец-то выспаться 7 примочек против храпа, которые дадут тебе наконец-то выспаться

В продаже есть немало всяких штучек и средств против храпа

Лиза
Георгий Эфрон: между двух огней. О романе Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве» Георгий Эфрон: между двух огней. О романе Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве»

Роман «Парижские мальчики в сталинской Москве» о сыне Цветаевой Георгии Эфроне

СНОБ
15 фраз о любви, которые растопят самое холодное сердце 15 фраз о любви, которые растопят самое холодное сердце

Мы нашли 15 самых прекрасных цитат о любви из романтических фильмов

Cosmopolitan
20 богатейших self-made-женщин России 2022 20 богатейших self-made-женщин России 2022

Лидер пока недосягаем, но в рейтинге богатейших женщин появились новые имена

Forbes Woman
Самая соль Самая соль

Морская соль полезна для волос и помогает устранить перхоть и выпадение

Лиза
WEB 3.0 – будущее нового интернета. От семантических сетей к тотальному блокчейну WEB 3.0 – будущее нового интернета. От семантических сетей к тотальному блокчейну

Интернет, как мы его знаем, подходит к концу, что придет ему на смену?

Цифровой океан
Как происходит переработка нефти Как происходит переработка нефти

Как люди научились добывать нефть

Популярная механика
10 самых необычных арт-объектов России 10 самых необычных арт-объектов России

Оригинальные скульптуры и инсталляции, которые выбирали «всем миром»

Лиза
Как герои сериалов научили нас сарказму Как герои сериалов научили нас сарказму

Вспоминаем наших любимых героев, которые научили нас сарказму

GQ
От теории к практике: как найти баланс в обучении От теории к практике: как найти баланс в обучении

Как помочь студентам в освоении материала?

СНОБ
Гости из тайги: бурундучки и мандаринки Гости из тайги: бурундучки и мандаринки

Представьте, в 40 км от МКАД существует поселение таёжных бурундучков!

Наука и жизнь
Суперионные сплавы железа обвинили в сильном замедлении сейсмических волн в центре Земли Суперионные сплавы железа обвинили в сильном замедлении сейсмических волн в центре Земли

Эти соединения помогут объяснить и сейсмическую анизотропию внутреннего ядра

N+1
Молодой орангутан во время эксперимента воспользовался каменным отщепом Молодой орангутан во время эксперимента воспользовался каменным отщепом

Биологи попытались научить приматов изготавливать и применять орудия труда

N+1
Костюм плохо сидит: как выбрать его правильно — все нюансы от фасона до ткани Костюм плохо сидит: как выбрать его правильно — все нюансы от фасона до ткани

Технолог по тканям поделилась секретами выбора стильного брючного костюма

Cosmopolitan
Стиль во власти Стиль во власти

Power dressing немного сложнее, чем просто надеть костюм и жемчужные бусы

Forbes Woman
Диета Хейли Помрой: сбрось 10 килограммов легко и быстро Диета Хейли Помрой: сбрось 10 килограммов легко и быстро

Диета для тех, кто отчаялся найти работающую диету

The Voicemag
Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара Сумасшедшие каналы и моря: Атлантропа и водная Сахара

Сумасшедшие проекты гидротехников

Популярная механика
Она возвращается Она возвращается

Почему фильм «Бэтмен» вряд ли будет похож на привычный блокбастер DC

Glamour
Спорт после долгого перерыва Спорт после долгого перерыва

Руководство по предотвращению травм для тех, кто делает паузы в тренировках

Лиза
Держи лицо: какие манипуляции в мужской пластике особенно востребованы и почему? Держи лицо: какие манипуляции в мужской пластике особенно востребованы и почему?

Что полезно узнать, прежде чем решиться на пластику?

Esquire
Открыть в приложении