Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
Топ-6 недооцененных фильмов десятилетия, которые стоит посмотреть Топ-6 недооцененных фильмов десятилетия, которые стоит посмотреть

Максимально разные, но любопытные ленты десятилетия

Playboy
Отбор денег у 90% занятых: почему освобождение малоимущих от уплаты НДФЛ — плохая идея Отбор денег у 90% занятых: почему освобождение малоимущих от уплаты НДФЛ — плохая идея

Власти обсуждают, как справиться с падением реальных доходов россиян

Forbes
8 самых инстаграмных мест мира, куда все едут сфотографироваться 8 самых инстаграмных мест мира, куда все едут сфотографироваться

Люди едут туда за самыми незабываемыми снимками

Playboy
7 глупых вопросов о генах, которые вы боялись задать 7 глупых вопросов о генах, которые вы боялись задать

Карин Бойс объясняет, откуда взялись геи, алкоголики и биологическое оружие

GQ
Правила жизни Мэгги Смит Правила жизни Мэгги Смит

Актриса, обладательница двух премий «Оскар», семи BAFTA и четырех «Эмми»

Esquire
20-минутная тренировка груди в тренажерном зале, которая работает 20-минутная тренировка груди в тренажерном зале, которая работает

Гантели и коврик — все, что вам понадобится для эффективной тренировки груди

Cosmopolitan
Конец эпохи рекордов: когда закончатся возможности человеческого тела Конец эпохи рекордов: когда закончатся возможности человеческого тела

Сколько еще рекордов сможет поставить человек в традиционных видах спорта

Популярная механика
Хит на все времена Хит на все времена

15 декабря – ровно 80 лет со дня премьеры «Унесенных ветром»

Лиза
6 типов друзей, которые нужны каждому из нас (с ними не пропадаешь) 6 типов друзей, которые нужны каждому из нас (с ними не пропадаешь)

Найди каждого из этих бро для себя, и жизнь заиграет новыми красками

Playboy
Пять самых разбогатевших российских миллиардеров 2019 года: как они заработали $27 млрд? Пять самых разбогатевших российских миллиардеров 2019 года: как они заработали $27 млрд?

Пятеро самых удачливых участников российского списка Forbes

Forbes
Классическая квартира со скандинавской мебелью, 50 м² Классическая квартира со скандинавской мебелью, 50 м²

Системы хранения спланированы в каждом закутке этой квартиры

AD
Роман Хорошев: Зачем бизнесмену брать кредит под 25% годовых Роман Хорошев: Зачем бизнесмену брать кредит под 25% годовых

В каких ситуациях могут оказаться выгодными займы под процент выше среднего?

СНОБ
Забытые права забытого человека Забытые права забытого человека

В России может произойти обновление дискурса прав человека и их переосмысление

Эксперт
Я так устала… Эффективные способы восстановления жизненных сил Я так устала… Эффективные способы восстановления жизненных сил

Эффективные способы справиться с усталостью

9 месяцев
Понять непостижимое: в чем секрет черных дыр Понять непостижимое: в чем секрет черных дыр

Черные дыры: это как заглянуть во врата ада, за пределы пространства и времени

Популярная механика
Мощное средство Мощное средство

Бытовая химия стала популярной после создания яркого бренда

Forbes
От Ленина до Путина. Как ходатайствовали за политических при советской власти От Ленина до Путина. Как ходатайствовали за политических при советской власти

Старый институт вызволения из тюрьмы политических заключенных

СНОБ
1997 год 1997 год

Крупный бизнес тем временем продолжает делить оставшиеся государственные активы

Esquire
7 частых проблем, с которыми сталкивается каждый путешественник 7 частых проблем, с которыми сталкивается каждый путешественник

Есть проблемы, которые случаются почти со всеми путешественниками

Playboy
В каком состоянии Россия встречала Миллениум после ухода Ельцина: рассказывает политолог В каком состоянии Россия встречала Миллениум после ухода Ельцина: рассказывает политолог

В каком состоянии наша страна, прошедшая 1990-е, встречала третье тысячелетие

Esquire
Оника Мараж и Дестини Хоуп: как на самом деле зовут мировых знаменитостей? Оника Мараж и Дестини Хоуп: как на самом деле зовут мировых знаменитостей?

Вспомним, как на самом деле зовут любимых звезд

Cosmopolitan
Харассмент: рассказываем, что это такое простыми словами Харассмент: рассказываем, что это такое простыми словами

Пора бы уже повысить свою осведомленность в этом непростом деле

Playboy
Поколение Netflix. Как так вышло, что мы все стали смотреть сериалы Поколение Netflix. Как так вышло, что мы все стали смотреть сериалы

За последние годы сериалы серьезно потеснили и большое кино

Forbes
Любовь творит чудеса Любовь творит чудеса

Разговор с учредителем фонда помощи недоношенным детям Натальей Зоткиной

Домашний Очаг
Улететь, а не пролететь: как сэкономить на покупке авиабилетов Улететь, а не пролететь: как сэкономить на покупке авиабилетов

Зачастую именно авиабилеты составляют львиную долю стоимости путешествия

Популярная механика
Груз ответственности: как домашние обязанности приводят к истощению работающих женщин Груз ответственности: как домашние обязанности приводят к истощению работающих женщин

О том, как важно женам и мужьям делить поровну ответственность за дом и детей

Forbes
Рост по приказу Рост по приказу

Экономику снова пытаются лечить директивами и комиссиями

Огонёк
На всякий пожарный: как собрать «тревожный чемоданчик» На всякий пожарный: как собрать «тревожный чемоданчик»

Не лишним будет подготовиться и к ситуациям, о которых думать даже не хочется

Популярная механика
Камера смотрит в карман Камера смотрит в карман

Относительно доходов россиян штрафы за шесть лет выросли в три раза

Эксперт
Открыть в приложении