Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Совсем не идеальная! 10 ошибок Беллы Хадид, которые мы ни за что не повторим Совсем не идеальная! 10 ошибок Беллы Хадид, которые мы ни за что не повторим

Наш личный топ неудачных выходов Беллы Хадид - учимся на ошибках!

Cosmopolitan
Кто из звезд с возрастом будет выглядеть лучше: эксперты о типах старения Кто из звезд с возрастом будет выглядеть лучше: эксперты о типах старения

Почему женщины стареют по-разному и какие факторы влияют на этот процесс?

Cosmopolitan
Почему в жару отекают ноги и как снять отек Почему в жару отекают ноги и как снять отек

В чем причины отеков лодыжек и стоп в жару

РБК
Сдвиг по фазе: как профессиональные электрики зарабатывают на наивных клиентах Сдвиг по фазе: как профессиональные электрики зарабатывают на наивных клиентах

Какие основные способы обмана используют электрики

CHIP
Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать

Как работает отложенный налог на прибыль

Inc.
Улететь, а не пролететь: как сэкономить на покупке авиабилетов Улететь, а не пролететь: как сэкономить на покупке авиабилетов

Зачастую именно авиабилеты составляют львиную долю стоимости путешествия

Популярная механика
Величие за копейки: Bloomberg подвел итоги 20 лет власти Путина Величие за копейки: Bloomberg подвел итоги 20 лет власти Путина

Путин смог защитить страну от внешних угроз, но внутри неё президента ждут риски

Forbes
Джунгли зовут. Джек Блэк и Каррен Гиллан о фильме «Джуманджи: Новый уровень» Джунгли зовут. Джек Блэк и Каррен Гиллан о фильме «Джуманджи: Новый уровень»

Актеры фильма «Джуманджи: Новый уровень» о том, как выжить в фантастическом мире

Forbes
В тылу «Аванпоста» В тылу «Аванпоста»

Лукерье Ильяшенко было приятно снять бронежилет после спасения Земли

Maxim
Заминка после тренировки — как правильно делать и зачем она нужна Заминка после тренировки — как правильно делать и зачем она нужна

Что такое заминка после тренировки и как правильно ее делать

Cosmopolitan
«Похудев, я смогла покорить скалодром» «Похудев, я смогла покорить скалодром»

Наша героиня похудела на 50 кг, чтобы сын её не стеснялся

Худеем правильно
Валентина Ясень и Михаил Цинченко Валентина Ясень и Михаил Цинченко

Главная олдушка года и экс-военнослужащий ВКС

Собака.ru
Квартира гостиничного типа, 28 м² Квартира гостиничного типа, 28 м²

Маленькая квартира с лаконичной обстановкой

AD
Истерики, сплетни, увольнения: к чему приводят романы на работе и как не разрушить карьеру из-за чувств Истерики, сплетни, увольнения: к чему приводят романы на работе и как не разрушить карьеру из-за чувств

Романы между коллегами нередко приводят к негативным последствиям

Forbes
Взгляд сверху Взгляд сверху

Седаны, универсалы, хетчбэки и купе скоро канут в Лету

Robb Report
Папа Микки-Мауса: 7 мифов об Уолте Диснее Папа Микки-Мауса: 7 мифов об Уолте Диснее

Создатель «счастливейшего места на земле» и первый замороженный человек

Вокруг света
Достопримечательность города Достопримечательность города

Бордели с человекоподобными куклами – новый тренд или это уже слишком?

Playboy
Ксения Собчак: «Ирония – это основа нормальных отношений!» Ксения Собчак: «Ирония – это основа нормальных отношений!»

Ксения Собчак рассказала, как не обращать внимания на хейт

Cosmopolitan
«Вечный силлабаб» «Вечный силлабаб»

Старинный английский десерт с забавным названием «силлабаб»

Наука и жизнь
Холодный фейерверк или криопушка? Гид по пиротехнике для новогодней вечеринки Холодный фейерверк или криопушка? Гид по пиротехнике для новогодней вечеринки

Спецэффекты для помещения: физика и химия займутся в деле

Maxim
Любовь прошла?.. Любовь прошла?..

Как понять, не пора ли тебе скинуть эмоциональный багаж?

Лиза
Таисия Повалий: «Держать внука на руках – это восторг» Таисия Повалий: «Держать внука на руках – это восторг»

Певица о новой роли бабушки и обидах на мужа

StarHit
Лига с доходностью выше, чем у Уоррена Баффетта: самые дорогие клубы НХЛ Лига с доходностью выше, чем у Уоррена Баффетта: самые дорогие клубы НХЛ

Forbes назвал самые дорогие команды Национальной хоккейной лиги

Forbes
Казнь мятежников Казнь мятежников

Мятежники были приговорены к смертной казни через повешенье

Дилетант
В России не хватает специалистов по ИТ-безопасности и времени на закупку средств защиты В России не хватает специалистов по ИТ-безопасности и времени на закупку средств защиты

Российские компании в 2019 году ощущали серьезную нехватку кадров

CHIP
15 мыслей Сергея Мазаева 15 мыслей Сергея Мазаева

Основатель группы «Моральный кодекс» подвел пару итогов

GQ
Уведите детей. Зачем силовики приходят в школу и что мы можем с этим сделать Уведите детей. Зачем силовики приходят в школу и что мы можем с этим сделать

Силовики метелят в школьном спортзале воображаемых уголовников

СНОБ
Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души» Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души»

Лара Фабиан рассказала о своём отношении к жизни и творчеству

Здоровье
Оформляют бамперы, попадают под КамАЗы: что делать после ДТП на трассе Оформляют бамперы, попадают под КамАЗы: что делать после ДТП на трассе

Почему после аварии на трассе не стоит ждать инспекторов на месте столкновения

РБК
Тренировка рук в тренажёрном зале: 5 лучших упражнений Тренировка рук в тренажёрном зале: 5 лучших упражнений

Подтянутые и упругие руки – мечта многих девушек

Cosmopolitan
Открыть в приложении