Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

7 гастрономических трендов, с которыми пора распрощаться в 2020 году 7 гастрономических трендов, с которыми пора распрощаться в 2020 году

Семь гастрономических трендов, с которыми пора распрощаться

Playboy
Не в химии счастье Не в химии счастье

Можно ли стать счастливым, просто приняв дозу гормона

Вокруг света
Можно ли из-за амнезии стать другим человеком? Можно ли из-за амнезии стать другим человеком?

Чейз Эмброз — обычный подросток, с которым приключилась самая необычная вещь

Psychologies
Пора-пора порадуемся Пора-пора порадуемся

Юбилей отмечает фильм «Д’Артаньян и три мушкетера»

Лиза
Плавучий институт: как устроено российское судно «Академик Мстислав Келдыш» Плавучий институт: как устроено российское судно «Академик Мстислав Келдыш»

Судно «Академик Мстислав Келдыш» не остается подолгу в порту своей приписки

Популярная механика
5 вопросов, которые стоит себе задать, прежде чем вернуться к бывшему 5 вопросов, которые стоит себе задать, прежде чем вернуться к бывшему

Можно ли достичь счастья со второй попытки с прежним партнером?

Psychologies
Брендам здесь не место: почему после введения антисанкций в России перестали появляться новые сильные марки Брендам здесь не место: почему после введения антисанкций в России перестали появляться новые сильные марки

От чего же зависит успех нового бренда?

Forbes
Игра на повышение: 10 лучших фильмов и сериалов о бизнесе и деньгах Игра на повышение: 10 лучших фильмов и сериалов о бизнесе и деньгах

2019 стал годом фильмов о миллиардерах и ремейков сериалов о богачах

Forbes
Улететь, а не пролететь: как сэкономить на покупке авиабилетов Улететь, а не пролететь: как сэкономить на покупке авиабилетов

Зачастую именно авиабилеты составляют львиную долю стоимости путешествия

Популярная механика
Рома Зверь Рома Зверь

Правила жизни Ромы Зверя

Esquire
Гарик Сукачев Гарик Сукачев

Правила жизни Гарика Сукачева

Esquire
Как правильно надевать презерватив: инструкция и ответы на самые частые вопросы Как правильно надевать презерватив: инструкция и ответы на самые частые вопросы

Как сделать свой секс всегда безопасным на 98%

Playboy
Женские пальто на синтепоне: выбираем модель по фигуре Женские пальто на синтепоне: выбираем модель по фигуре

О женских пальто на синтепоне – прекрасной и выгодной альтернативе пуховикам

Cosmopolitan
Режиссер в законе. Какой мы запомним Галину Волчек Режиссер в законе. Какой мы запомним Галину Волчек

Умерла Галина Волчек, одна из основательниц московского театра «Современник»

СНОБ
Универсальная Универсальная

Планшеты по-прежнему пользуются большим спросом, но как не ошибиться в выборе

Популярная механика
Синьора фортуна Синьора фортуна

Супруга посла Италии объяснила, как очаровать самых серьезных людей Москвы

Tatler
Как 26-летняя американка производит пуленепробиваемые толстовки в борьбе с массовыми убийствами Как 26-летняя американка производит пуленепробиваемые толстовки в борьбе с массовыми убийствами

Ви Чан после личной трагедии запустила линию пуленепробиваемой одежды

Forbes
Доктор сон Доктор сон

Как бороться с мировой эпидемией недосыпа?

GQ
Трагедия Роберта Шлегеля. Берет ли Запад политических пленных Трагедия Роберта Шлегеля. Берет ли Запад политических пленных

Можно испытывать злорадство, но последствия могут быть глубже, чем кажется

СНОБ
Максим Пратусевич Максим Пратусевич

Директор легендарного лицея №239 претендовал на кресло сенатора от Петербурга

Собака.ru
Когда тортик был лишним… Когда тортик был лишним…

Обратная сторона долгих праздников – переедание

Здоровье
Нескучные интервальные тренировки для похудения Нескучные интервальные тренировки для похудения

Интервальные тренировки — так ли они эффективны для похудения

Cosmopolitan
Правила жизни Патти Смит Правила жизни Патти Смит

Правила жизни певицы и поэтессы Патти Смит

Esquire
Тихая угроза: 11 неожиданных (но частых) причин пожара в доме Тихая угроза: 11 неожиданных (но частых) причин пожара в доме

Потенциальных источников пожара больше, чем вы думаете

Домашний Очаг
Стратегия выживания. Как женщине удержаться в совете директоров Стратегия выживания. Как женщине удержаться в совете директоров

Движущей силой роста гендерного разнообразия становятся крупные корпорации

Forbes
«Похудев, я смогла покорить скалодром» «Похудев, я смогла покорить скалодром»

Наша героиня похудела на 50 кг, чтобы сын её не стеснялся

Худеем правильно
Do you speak English? Лучшие приложения для изучения английского Do you speak English? Лучшие приложения для изучения английского

Ваш смартфон будет лучшим помощником в изучении английского

Популярная механика
Квартира с актуальной обстановкой, 35 м² Квартира с актуальной обстановкой, 35 м²

Новый модный интерьер для квартиры со старым ремонтом

AD
Сердечная недостаточность Сердечная недостаточность

Челябинские медсестры грозятся уйти работать к местному врачу-свахе

StarHit
«Долгий '68: Радикальный протест и его враги»: как протестовала молодежь в 1968 году «Долгий '68: Радикальный протест и его враги»: как протестовала молодежь в 1968 году

Фрагмент книги Ричарда Вайнена «Долгий ’68: радикальный протест и его враги»

Esquire
Открыть в приложении