Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

1990: Лихие и крутые 1990: Лихие и крутые

В январе 1991 года на Пушкинской площади открылся первый «Макдоналдс»

Esquire
Как не стать жертвой «эффекта ореола»? Как не стать жертвой «эффекта ореола»?

Можно ли «пробиться» через однажды сформированное мнение о нас и о других

Psychologies
Как родители пугают детей и зачем им это надо Как родители пугают детей и зачем им это надо

Физиологи и бихевиористы убеждены, что страх у ребенка формируют родители

СНОБ
Гранд-тур по модернизму Гранд-тур по модернизму

Символы и коды легендарной школы Баухаус навсегда вписаны в историю искусства

Robb Report
20 лучших сериалов десятилетия: выбор Esquire 20 лучших сериалов десятилетия: выбор Esquire

Георгий Биргер выбрал 20 самых влиятельных сериалов эпохи

Esquire
Казнь мятежников Казнь мятежников

Мятежники были приговорены к смертной казни через повешенье

Дилетант
Где снимали сериал «Корона»? Где снимали сериал «Корона»?

Герои сериала побывали в Австралии, Тонго и Бразилии

GQ
Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души» Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души»

Лара Фабиан рассказала о своём отношении к жизни и творчеству

Здоровье
Черная дыра, смерть динозавров и другие тренды уходящего года Черная дыра, смерть динозавров и другие тренды уходящего года

Важные и интересные науки за 2019 год

Популярная механика
Принцесса специй Принцесса специй

Специи могут защитить сосуды и помочь пищеварению

Худеем правильно
Сам себе биограф Сам себе биограф

Как Сталин работал над своим житием

Огонёк
От Хвалынска до Холуя: 7 самых интересных малых городов России От Хвалынска до Холуя: 7 самых интересных малых городов России

Уникальные истории малых городов России

Forbes
Кишечные бактерии предпочитают красное Кишечные бактерии предпочитают красное

О том, что красное вино полезно, знают многие

Здоровье
1997 год 1997 год

Крупный бизнес тем временем продолжает делить оставшиеся государственные активы

Esquire
Валентина Ясень и Михаил Цинченко Валентина Ясень и Михаил Цинченко

Главная олдушка года и экс-военнослужащий ВКС

Собака.ru
Хит на все времена Хит на все времена

15 декабря – ровно 80 лет со дня премьеры «Унесенных ветром»

Лиза
Исследователи обнаружили конфликт отцов и детей в семьях российских миллионеров Исследователи обнаружили конфликт отцов и детей в семьях российских миллионеров

В состоятельных семьях возможны конфликты поколений

Forbes
Сирша Ронан. Свободное плавание Сирша Ронан. Свободное плавание

К своим двадцати пяти годам актриса была уже трижды номинирована на «Оскар»

Караван историй
Зимнее питание: стоит ли принимать во внимание сезонность? Зимнее питание: стоит ли принимать во внимание сезонность?

Имеет ли значение, что на дворе — зима, когда речь заходит о еде

Psychologies
Атомная блондинка Атомная блондинка

Анастасия Калманович рассказала свою историю беспокойных 1990-х

Esquire
«В России смелые сценарии не всегда превращаются в хорошее кино»: сербский актер Милош Бикович о русском кино «В России смелые сценарии не всегда превращаются в хорошее кино»: сербский актер Милош Бикович о русском кино

Милош Бикович о различиях в российском и сербском кинопроизводстве

Forbes
«Несколько краснодарских вин мне очень понравились»: винный патриарх Мигель Торрес о будущем, экспериментах олигархов и России «Несколько краснодарских вин мне очень понравились»: винный патриарх Мигель Торрес о будущем, экспериментах олигархов и России

Мигель Торрес – винный патриарх, гуру и "отец" культовых вин Каталонии

Forbes
Что такое шейпинг: виды, упражнения, программа тренировок Что такое шейпинг: виды, упражнения, программа тренировок

Шейпинг поможет достичь женственной фигуры без чрезмерной мышечной массы

Cosmopolitan
Что делать, если вы «застряли» Что делать, если вы «застряли»

Порой нас охватывает чувство полной безысходности и кажется, так будет всегда

Psychologies
Режим «деликатный»: как стирать бельё в стиральной машине Режим «деликатный»: как стирать бельё в стиральной машине

Секреты, которые помогут сохранить качество ткани и яркость цвета

Cosmopolitan
Ручная работа Ручная работа

Действительно ли ревитоника и фейсфитнес замедляют старение?

Добрые советы
Что делать, если страховая компания не платит по ОСАГО Что делать, если страховая компания не платит по ОСАГО

Какие действия страховщика можно оспорить и чем может помочь РСА

РБК
Революция тела: тренировки Джиллиан Майклс для стройной фигуры Революция тела: тренировки Джиллиан Майклс для стройной фигуры

Легендарные тренировки от Джиллиан Майклс для стройной и подтянутой фигуры

Cosmopolitan
Чувствительный вопрос Чувствительный вопрос

Как минимизировать этот дискомфорт для чувствительной кожи зимой

Худеем правильно
Диетические котлеты, от которых вы точно не поправитесь Диетические котлеты, от которых вы точно не поправитесь

Следите за весом и считаете калории?

Cosmopolitan
Открыть в приложении