Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Падают и сами в штабеля укладываются Падают и сами в штабеля укладываются

Как заинтересовать любого парня всего за один ужин?

Cosmopolitan
Александр Цыпкин — о быстрой отдаче, диджействе и драмеди Александр Цыпкин — о быстрой отдаче, диджействе и драмеди

Писатель Сергей Кумыш встретился с писателем и продюсером Александром Цыпкиным

РБК
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
Кишечные бактерии предпочитают красное Кишечные бактерии предпочитают красное

О том, что красное вино полезно, знают многие

Здоровье
Чудить на праздникъ Чудить на праздникъ

Попробуй взять на вооружение исторический опыт, чтобы чудить с фантазией

Maxim
Что такое шейпинг: виды, упражнения, программа тренировок Что такое шейпинг: виды, упражнения, программа тренировок

Шейпинг поможет достичь женственной фигуры без чрезмерной мышечной массы

Cosmopolitan
Следствие по делу декабристов Следствие по делу декабристов

Офицеры на Сенатской площади и офицеры на допросах — совершенно разные люди

Дилетант
Рейтинг брендов Рейтинг брендов

Бренды, которые стали заметны на рынке за год

Forbes
Как встретить Новый год по-дореволюционному Как встретить Новый год по-дореволюционному

Исторический опыт, который подскажет, как чудить на новый год с фантазией

Maxim
Лишат прав без суда: как будут бороться с неадекватными водителями Лишат прав без суда: как будут бороться с неадекватными водителями

ГИБДД начнет аннулировать права у наркоманов и алкоголиков без решений суда

РБК
Билет в Шангри-Ла Билет в Шангри-Ла

У меня в руках вполне реальный билет… Билет в Шангри-Ла

Наука и жизнь
Квартира дизайнера, 47 м² Квартира дизайнера, 47 м²

Квартира, выполненная в ярких марокканских цветах

AD
Собор средств Собор средств

В июне 1982 года банкир Роберто Кальви бежал из Рима в Венецию

Esquire
Вплоть до Адама: генеалогия человечества по мужской линии Вплоть до Адама: генеалогия человечества по мужской линии

С помощью меток на Y-хромосоме, вы можете проследить свою родословную

Популярная механика
«Помирать на работе — неправильно». Карьерные советы главы IBS «Помирать на работе — неправильно». Карьерные советы главы IBS

Карьера 18-летней Светланы Балановой началась на заре перестройки

Forbes
Самые громкие похищения звезд за всю историю: кто хотел убить Камбербэтча и Кроу Самые громкие похищения звезд за всю историю: кто хотел убить Камбербэтча и Кроу

Во всем мире известные люди всегда были в центре внимания, и иногда их похищали

Cosmopolitan
Капитальный обман Капитальный обман

У тебя в доме начался капитальный ремонт?

Лиза
Замена корпоративам: как увеличить доходы компании с помощью спорта Замена корпоративам: как увеличить доходы компании с помощью спорта

Зачем нужны программы корпоративного спорта

Forbes
Экономика «Великой рецессии»: какой след в науке оставили 2010-е Экономика «Великой рецессии»: какой след в науке оставили 2010-е

Рассматриваем самые актуальные экономические проблемы десятилетия

Forbes
1994 год 1994 год

В стране появились большие деньги и люди, намеренные их поделить

Esquire
Будущее российского мусора: как перерабатывают отходы в XXI веке Будущее российского мусора: как перерабатывают отходы в XXI веке

Попмех выяснил, как работает экотехнопарк «Калуга»

Популярная механика
Не смешно: скрытая боль «улыбчивой» депрессии Не смешно: скрытая боль «улыбчивой» депрессии

За маской веселости могут скрываться печаль, боль, страх и тревога

Psychologies
Сердечная недостаточность Сердечная недостаточность

Челябинские медсестры грозятся уйти работать к местному врачу-свахе

StarHit
«Власть не может быть все время доброй». Интервью с губернатором Якутии Айсеном Николаевым «Власть не может быть все время доброй». Интервью с губернатором Якутии Айсеном Николаевым

Губернатор Республики Саха о том, как сбалансировать экономику региона

СНОБ
«Меня зовут Грета. Голос, который вдохновил весь мир»: фрагмент книги об экоактивистке Грете Тунберг и ее идеях «Меня зовут Грета. Голос, который вдохновил весь мир»: фрагмент книги об экоактивистке Грете Тунберг и ее идеях

Кто такая Грета Тунберг

Esquire
Проклятье обычной семьи Проклятье обычной семьи

Несчастья в жизни гораздо богаче любых фантазий

СНОБ
Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души» Лара Фабиан: «50 лет – это цифра, а не состояние души»

Лара Фабиан рассказала о своём отношении к жизни и творчеству

Здоровье
Все без ума от Шарлот Все без ума от Шарлот

Как Эдуард Шарлот в 21 год стал сбывшейся надеждой российской поп-сцены

Собака.ru
Антиэйдж у стоматолога Антиэйдж у стоматолога

Собрали консилиум и обсудили планы по сохранению улыбки

Собака.ru
В поисках качественного топлива: как выбрать АЗС с лучшим бензином В поисках качественного топлива: как выбрать АЗС с лучшим бензином

Согласно последним данным Росстандарта, проблемы с российскими АЗС есть

Популярная механика
Открыть в приложении