Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Картонные гробы и кладбище с лифтом: как нас будут хоронить в ближайшем будущем Картонные гробы и кладбище с лифтом: как нас будут хоронить в ближайшем будущем

Что делать тем, кто хочет уйти в последний путь экологично и этично?

Forbes
Илон Маск и его конкуренты: 3 компании, которые уже в ближайшие годы начнут доставлять туристов в космос Илон Маск и его конкуренты: 3 компании, которые уже в ближайшие годы начнут доставлять туристов в космос

Самые вероятные кандидаты в космические туроператоры ближайшего будущего

Esquire
Четыре способа вернуться к себе Четыре способа вернуться к себе

Разные виды психотерапии – разные пути, ведущие к внутренней зрелости

Psychologies
Как правильно выбрать синтезатор: советы CHIP Как правильно выбрать синтезатор: советы CHIP

Никогда не поздно начать учиться играть на синтезаторе

CHIP
Тот самый остров Тот самый остров

Чтобы на Арубе закончился кризис, жители острова надумали стать счастливыми

Вокруг света
Екатерина Климова: «Счастье — никуда не мчаться, никому ничего не доказывать» Екатерина Климова: «Счастье — никуда не мчаться, никому ничего не доказывать»

Чувствую, необходимо остановиться. Хотя бы чтобы представить свое будущее

Караван историй
Ископаемая устойчивость Ископаемая устойчивость

Доля возобновляемых источников энергии растет в российском энергобалансе

РБК
Квартира фотографа, 82 м² Квартира фотографа, 82 м²

Брутальный интерьер квартиры наполнен винтажной мебелью

AD
Пора заводить собаку? Взвешиваем за и против Пора заводить собаку? Взвешиваем за и против

Как понять, что пора завести щенка и когда этого делать не нужно

Psychologies
Топ-6 недооцененных фильмов десятилетия, которые стоит посмотреть Топ-6 недооцененных фильмов десятилетия, которые стоит посмотреть

Максимально разные, но любопытные ленты десятилетия

Playboy
Квартира с тайным спальным местом, 63 м² Квартира с тайным спальным местом, 63 м²

Квартира–перевалочный пункт для хозяина, который много путешествует

AD
Не в химии счастье Не в химии счастье

Можно ли стать счастливым, просто приняв дозу гормона

Вокруг света
Кто вы, мистер кэроб? Кто вы, мистер кэроб?

С кэробом – альтернативой шоколаду – можно экономить калории и худеть

Худеем правильно
Женские пальто на синтепоне: выбираем модель по фигуре Женские пальто на синтепоне: выбираем модель по фигуре

О женских пальто на синтепоне – прекрасной и выгодной альтернативе пуховикам

Cosmopolitan
Если заела заеда Если заела заеда

Неприятное раздражение в углу рта причиняет серьёзное неудобство

Здоровье
Понятная таблица размеров китайской одежды Понятная таблица размеров китайской одежды

Изучаем таблицу размеров китайской одежды для легких покупок

Cosmopolitan
Сирша Ронан. Свободное плавание Сирша Ронан. Свободное плавание

К своим двадцати пяти годам актриса была уже трижды номинирована на «Оскар»

Караван историй
Шантаж и подкуп. Как склоняют к сожительству Александра Лукашенко Шантаж и подкуп. Как склоняют к сожительству Александра Лукашенко

Одна из особенностей российского делового этикета — вести переговоры

СНОБ
Болезни суставов: принципы лечения, упражнения и работа с эмоциями Болезни суставов: принципы лечения, упражнения и работа с эмоциями

В теле все связано: негативные эмоции могут отражаться на состоянии здоровья

Psychologies
Скользкая тема Скользкая тема

Зимой резкие перепады температуры превращают дороги в сплошной каток

Лиза
Как правильно питаться зимой для здоровья и поддержания тонуса Как правильно питаться зимой для здоровья и поддержания тонуса

Как оставаться в форме в пору застолий и дефицита витаминов

Cosmopolitan
Крылья желания Крылья желания

Частные самолеты остаются главным синонимом тяжелого люкса

Tatler
Федерико Арнальди: «К салату оливье я равнодушен» Федерико Арнальди: «К салату оливье я равнодушен»

Своими вкусными открытиями делится итальянский актер Федерико Арнальди

Лиза
Приговор самим себе. Почему государство боится 21-летнего Егора Жукова Приговор самим себе. Почему государство боится 21-летнего Егора Жукова

4 декабря Егор Жуков произнес свое последнее слово в судебном процессе

Forbes
Почему ДНК опровергает понятие «белокожий человек» Почему ДНК опровергает понятие «белокожий человек»

Отрывок из книги «Она смеется, как мать. Могущество и причуды наследственности»

СНОБ
Самые высокооплачиваемые волшебники-2019. Рейтинг Forbes Самые высокооплачиваемые волшебники-2019. Рейтинг Forbes

Самый высокооплачиваемый иллюзионист — Дэвид Копперфильд

Forbes
8 признаков того, что нужно срочно вызывать врача при температуре 8 признаков того, что нужно срочно вызывать врача при температуре

Иногда высокая температура может быть сигналом к немедленному обращению к врачу

Популярная механика
Исследователи обнаружили конфликт отцов и детей в семьях российских миллионеров Исследователи обнаружили конфликт отцов и детей в семьях российских миллионеров

В состоятельных семьях возможны конфликты поколений

Forbes
Игра на чужом поле: как суперзвезда НБА Кевин Дюрант инвестирует в стартапы с доходностью 400% Игра на чужом поле: как суперзвезда НБА Кевин Дюрант инвестирует в стартапы с доходностью 400%

Дюрант создает свою бизнес-империю и инвестирует в стартапы Кремниевой долины

Forbes
Токсичные звезды: как один человек может разрушить коллектив Токсичные звезды: как один человек может разрушить коллектив

У наличия сильного личного бренда есть как преимущества, так и недостатки

Forbes
Открыть в приложении