Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«У меня ничего не получится»: 5 шагов, чтобы изменить будущее «У меня ничего не получится»: 5 шагов, чтобы изменить будущее

Многие люди не уверены в собственных силах, и дело не во внешних помехах

Psychologies
5 самых странных алкогольных напитков: от золотого шнапса до пива из помоев 5 самых странных алкогольных напитков: от золотого шнапса до пива из помоев

Культура изготовления алкоголя идет бок о бок с человеческой цивилизацией

Популярная механика
11 способов становиться немного умнее каждый день 11 способов становиться немного умнее каждый день

Интеллект, как и тело, требует правильного питания и регулярных тренировок

Psychologies
Квартира с актуальной обстановкой, 35 м² Квартира с актуальной обстановкой, 35 м²

Новый модный интерьер для квартиры со старым ремонтом

AD
Право на слово «нет»: как научиться им пользоваться Право на слово «нет»: как научиться им пользоваться

Хочется сказать «нет», но будто бы само собой получается «да». Почему?

Psychologies
Что нужно обязательно сделать во Вьетнаме: 7 маст-ду пунктов Что нужно обязательно сделать во Вьетнаме: 7 маст-ду пунктов

Пора перестать быть «отельным» туристом и получить от отдыха максимум

Playboy
Массимо Боттура: «Но мы не готовим еду, мы сервируем эмоции» Массимо Боттура: «Но мы не готовим еду, мы сервируем эмоции»

Зачем Массимо Боттуре звезды Мишлен и победы в премиях

GQ
Кризис старения: в поисках нового смысла Кризис старения: в поисках нового смысла

Неразрешимыми вопросами задается каждый, когда время жизни подходит к завершению

Psychologies
Любовь прошла?.. Любовь прошла?..

Как понять, не пора ли тебе скинуть эмоциональный багаж?

Лиза
Следует ли пересматривать Конституцию и вносить в нее поправки? Вопрос дня Следует ли пересматривать Конституцию и вносить в нее поправки? Вопрос дня

Мнение участников проекта «Сноб» о необходимости изменении Конституции

СНОБ
Татуировка помогает излечить психологические травмы? Татуировка помогает излечить психологические травмы?

Рассказываем о направлениях арт-терапии, связанной с рисунками на теле

Psychologies
1993 год 1993 год

«Шоковая терапия» – так принято называть реформы, идущие весь 1993 год

Esquire
В поисках Гипербореи В поисках Гипербореи

Загадочных гиперборейцев древние греки считали существующими в реальности

Дилетант
8 абсолютно бесполезных вещей, которые точно есть у тебя дома (спорим?) 8 абсолютно бесполезных вещей, которые точно есть у тебя дома (спорим?)

Просто задумайся — зачем оно тебе?

Playboy
Не вставая с дивана: 7 знаменитых музеев с виртуальными экспозициями Не вставая с дивана: 7 знаменитых музеев с виртуальными экспозициями

Рассказываем, в какие музеи можно попасть с помощью современных технологий

РБК
Горы, ладан и пираты: как Оман стал интересным туристическим направлением Горы, ладан и пираты: как Оман стал интересным туристическим направлением

Оману нужны туристы, а значит, любые средства для их привлечения оправданы

Forbes
Классическая квартира со скандинавской мебелью, 50 м² Классическая квартира со скандинавской мебелью, 50 м²

Системы хранения спланированы в каждом закутке этой квартиры

AD
Тренировка Body Pump Тренировка Body Pump

Прорабатываем все основные группы мышц за 60 минут

Домашний Очаг
Что может навредить плоду? Что может навредить плоду?

От чего нужно обезопасить себя женщине во время ожидания малыша?

9 месяцев
Каково это — бросить прибыльный бизнес и открыть сеть кулинарных студий по всему миру Каково это — бросить прибыльный бизнес и открыть сеть кулинарных студий по всему миру

О геймификации и экономике впечатлений как о современной тенденции на рынке

Esquire
Семечки подсолнуха: польза для организма и вред от злоупотребления Семечки подсолнуха: польза для организма и вред от злоупотребления

Семечки подсолнуха — здоровая закуска, которую стоит добавить в свой рацион?

Playboy
Зима и воля: история русского полярника-метеоролога Вячеслава Короткого, который много лет живет на крайнем севере России Зима и воля: история русского полярника-метеоролога Вячеслава Короткого, который много лет живет на крайнем севере России

Вячеслава Короткого называют "самым одиноким человеком на планете"

Esquire
Как пережить подготовку к праздникам Как пережить подготовку к праздникам

Как избежать стресса в этот непростой период праздников?

Psychologies
«Людям запретят водить машины»: чем займется «Яндекс.Такси» после смены гендиректора и почему компании не страшен Сбербанк «Людям запретят водить машины»: чем займется «Яндекс.Такси» после смены гендиректора и почему компании не страшен Сбербанк

Даниил Шулейко — о западной экспансии и секретах своей карьеры

Forbes
3 способа предотвратить неверность и развод: какой используете вы? 3 способа предотвратить неверность и развод: какой используете вы?

Три стратегии, которыми мы пользуемся, чтобы удержать партнера

Psychologies
В копилку Греты: углекислота не только греет, но и отупляет В копилку Греты: углекислота не только греет, но и отупляет

Повышение уровня CO2 в земном воздухе беспокоит экологов уже давно

Популярная механика
Красавчик со стажем Красавчик со стажем

Джейми Дорнан — о буднях отца троих детей и о том, что остается за кадром

Cosmopolitan
10 полезных привычек, которые сделают вашу жизнь лучше 10 полезных привычек, которые сделают вашу жизнь лучше

Какие новые полезные привычки стоит ввести в свою жизнь в 2020 году

Esquire
Что случилось с музыкой за 10 лет Что случилось с музыкой за 10 лет

Что, как и где мы стали слушать

СНОБ
Раздвигая внутренние границы Раздвигая внутренние границы

Любовь Толкалина: о своем детстве, самопознании, учителях йоги и внутренней боли

Yoga Journal
Открыть в приложении