Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сумки Hermès стали самым доходным предметом роскоши Сумки Hermès стали самым доходным предметом роскоши

Дорогие сумки теперь не только аксессуар, но и источник существенного дохода

Forbes
Алкоголик поневоле: непьющие звезды, которые сыграли пьяниц. Что из этого вышло? Алкоголик поневоле: непьющие звезды, которые сыграли пьяниц. Что из этого вышло?

Многие актеры никогда не пробовали ничего крепче вина, хотя играли алкоголиков

Cosmopolitan
Мы выбираем друг друга не случайно Мы выбираем друг друга не случайно

Выбор партнера предопределен всем предшествующим ходом нашей жизни

Psychologies
Молодильные яблоки: польза и вред фруктов для организма Молодильные яблоки: польза и вред фруктов для организма

Мы привыкли считать, что фрукты – это кладезь витаминов. Так ли это?

Cosmopolitan
Что отличает обычного парня от бога в постели? 7 главных признаков Что отличает обычного парня от бога в постели? 7 главных признаков

Ты когда-нибудь задумывался, хорош ли ты в постели или нет?

Playboy
Одиночество – сволочь: что делать, если осталась в праздники одна Одиночество – сволочь: что делать, если осталась в праздники одна

Мы не собираемся тебя утешать, ты в этом и не нуждаешься

Cosmopolitan
Феерическое завершение года Феерическое завершение года

Евгений Пронин и Кристина Арустамова узнали, что станут родителями

OK!
Общественные деятели, политики и деятели искусства вспоминают Лужкова Общественные деятели, политики и деятели искусства вспоминают Лужкова

Бывший мэр Москвы Юрий Лужков умер в возрасте 83 лет

Esquire
Матч-пойнт Матч-пойнт

Саша Бортич живет так, как будто у нее есть волшебный маховик времени

OK!
Тайлер Дерден Тайлер Дерден

Правила жизни Тайлера Дердена

Esquire
Дыхательная гимнастика бодифлекс для похудения: тонкая талия за 5 шагов Дыхательная гимнастика бодифлекс для похудения: тонкая талия за 5 шагов

Разбираемся, действительно ли бодифлекс поможет похудеть на 20 килограммов

Cosmopolitan
Кольская кладовая Кольская кладовая

Кольский полуостров богат сказочно, фантастически

Дилетант
Мастурбация – это действительно вредно? Мастурбация – это действительно вредно?

О вреде самоудовлетворения говорили еще до нашей эры

GQ
Алый театр Алый театр

Эмма Уотсон о фильме «Маленькие женщины», борьбе за равенство и одиночестве

Vogue
Папа дома: как активное отцовство меняет жизнь Папа дома: как активное отцовство меняет жизнь

Отрывок из книги «Nordic Dads»

Psychologies
Мама двоих Мама двоих

Светлана Иванова о том, каково работалось с грудным ребенком на руках

OK!
Первые дни мамы и малыша дома: как ухаживать за новорожденным? Первые дни мамы и малыша дома: как ухаживать за новорожденным?

Впервые оставшись с ребенком одна, мама сталкивается с рядом вопросов и проблем

9 месяцев
Все, что вам нужно знать о начинающем исполнителе – Кате Panterrra Все, что вам нужно знать о начинающем исполнителе – Кате Panterrra

Что общего у музыки и бочки и как можно убить свои чувства?

GQ
Пора-пора порадуемся Пора-пора порадуемся

Юбилей отмечает фильм «Д’Артаньян и три мушкетера»

Лиза
Русский «Prado»: агрегаты, оснащение и дата премьеры Русский «Prado»: агрегаты, оснащение и дата премьеры

Новая машина, которую УАЗ намерен продавать за 1,5 млн рублей

РБК
Закончилась «Силиконовая долина» — остроумная и точная хроника уходящего десятилетия. Рассказываем, каким получился финал сериала Закончилась «Силиконовая долина» — остроумная и точная хроника уходящего десятилетия. Рассказываем, каким получился финал сериала

Как интернет-технологии превратились из главной надежды мира в его проклятие

Esquire
Квартира с актуальной обстановкой, 35 м² Квартира с актуальной обстановкой, 35 м²

Новый модный интерьер для квартиры со старым ремонтом

AD
Африканские косички. Как заработать миллиарды на косметике для волос Африканские косички. Как заработать миллиарды на косметике для волос

Трейси Эллис Росс запустила собственную линию косметики для кудрявых волос

Forbes
Алина Болотина Алина Болотина

Алина Болотина попала в рейтинг сайта Models.com и топ новых лиц Vogue

Собака.ru
Квартира в красках юга, 65 м² Квартира в красках юга, 65 м²

Хозяева квартиры жили в Средней Азии, и в интерьере использовали цвета тех мест

AD
Сердце пустыни: 7 причин посетить Абу-Даби и пожить, как в восточной сказке Сердце пустыни: 7 причин посетить Абу-Даби и пожить, как в восточной сказке

Декабрь — лучшее время, чтобы отправиться отдыхать на жаркий восток

Cosmopolitan
Падают и сами в штабеля укладываются Падают и сами в штабеля укладываются

Как заинтересовать любого парня всего за один ужин?

Cosmopolitan
6 признаков, что расставание с бывшей было правильным решением (не жалей об этом) 6 признаков, что расставание с бывшей было правильным решением (не жалей об этом)

Пора перестать чувствовать вину и сомневаться.

Playboy
Бюджетная квартира под сдачу, 61 м² Бюджетная квартира под сдачу, 61 м²

Сэкономленный бюджет проекта не повлиял на функциональность квартиры

AD
Путь «диктатора» Путь «диктатора»

Почему князь Трубецкой не пришёл на Сенатскую площадь?

Дилетант
Открыть в приложении