Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Советы по ремонту: как правильно подобрать обои Советы по ремонту: как правильно подобрать обои

Узнай несколько полезных лайфхаков, которые помогут при выборе обоев

Cosmopolitan
Чем заняться в Лапландии? Чем заняться в Лапландии?

Если у вас нет новогоднего настроения, за Северным Полярным кругом оно появится

GQ
Как родители пугают детей и зачем им это надо Как родители пугают детей и зачем им это надо

Физиологи и бихевиористы убеждены, что страх у ребенка формируют родители

СНОБ
Маги без времени. Отрывок из книги Маги без времени. Отрывок из книги

Новый роман Сергея Лукьяненко — результат литературного эксперимента

СНОБ
Do you speak English? Лучшие приложения для изучения английского Do you speak English? Лучшие приложения для изучения английского

Ваш смартфон будет лучшим помощником в изучении английского

Популярная механика
Туризм в Ковдорском районе Туризм в Ковдорском районе

Проследим за последними экспедициями по Ковдорскому району и его окрестностям

Дилетант
Горы свернем Горы свернем

Лез-Арк – место во Франции, где скучать точно не придется

Grazia
Все только начинается Все только начинается

Декабрьские праздники – время радовать близких и укреплять отношения

Лиза
Как спортивные упражнения снижают тревогу? Как спортивные упражнения снижают тревогу?

Тревога может быть хронической или связанной с предстоящими событиями

Psychologies
Трагические судьбы звезд фигурного катания: убийства, страшные диагнозы и суицид Трагические судьбы звезд фигурного катания: убийства, страшные диагнозы и суицид

Судьбы многих знаменитых фигуристов сложились трагически

Cosmopolitan
Блин, круто! Блин, круто!

Основатели мультимедиа-фабрики Junk Reality оцифровывают заводы и выставки

Собака.ru
Сдвиг по фазе: как профессиональные электрики зарабатывают на наивных клиентах Сдвиг по фазе: как профессиональные электрики зарабатывают на наивных клиентах

Какие основные способы обмана используют электрики

CHIP
Как «Звездные войны» окончательно превратились в кино для миллениалов Как «Звездные войны» окончательно превратились в кино для миллениалов

Все стало стерильным, даже на темной стороне не осталось истинных злодеев

GQ
Евгения Медведева: Вдохновение, чтобы кататься на коньках, у меня есть всегда Евгения Медведева: Вдохновение, чтобы кататься на коньках, у меня есть всегда

Интервью с двукратной чемпионкой мира Евгенией Медведевой

СНОБ
Озолоченная десятка: самые успешные российские миллиардеры 2010-х Озолоченная десятка: самые успешные российские миллиардеры 2010-х

Эти 10 успешных людей смогли увеличить свои состояния на $111 млрд

Forbes
Квартира с антикварной мебелью, 92 м² Квартира с антикварной мебелью, 92 м²

Заказчица мечтала о "парижской" квартире, но поняла, что русский стиль ей ближе

AD
Что было до появления порно? 9 этапов истории развлечений для «взрослых» Что было до появления порно? 9 этапов истории развлечений для «взрослых»

Какой была жизнь до бесплатного онлайн-порно? Не такой скучной, как кажется

Playboy
Где смотреть фильмы, которые не попадают в массовый прокат? Где смотреть фильмы, которые не попадают в массовый прокат?

Советуем ходить на кинофестивали и рассказываем про самые заметные смотры

GQ
Нейробиологи разгадали тайну новогоднего обжорства и пьянства Нейробиологи разгадали тайну новогоднего обжорства и пьянства

Как мозг человека вдруг дает организму команду съесть таз холодца, запив водкой

СНОБ
1995 год 1995 год

Пока страна встречает Новый год, на улицах Грозного происходят перестрелки

Esquire
Ася Залогина: Пример для подражания Ася Залогина: Пример для подражания

Из добровольца она превратилась в президента фонда «Обнаженные сердца»

Cosmopolitan
Путешественник во времени Путешественник во времени

Какой момент из прошлого Гийом Кане хотел бы пережить вновь?

Grazia
Вопросы с подвохом и езда без баллов: как изменится экзамен на права Вопросы с подвохом и езда без баллов: как изменится экзамен на права

Что изменится при сдаче экзамена на права осенью следующего года

РБК
Д’Артаньян с гитарой Д’Артаньян с гитарой

26 декабря кумиру многих поколений Михаилу Боярскому исполнится 70 лет

Лиза
Капитальный обман Капитальный обман

У тебя в доме начался капитальный ремонт?

Лиза
Надпись на камне: Девяностые – это Я Надпись на камне: Девяностые – это Я

Отрывок из романа Игоря Григорьева

Esquire
В сказочном лесу В сказочном лесу

Интерьер с элементами экостиля в московской квартире

SALON-Interior
Все, что нужно знать о наращивании ногтей: виды процедуры, этапы и уход Все, что нужно знать о наращивании ногтей: виды процедуры, этапы и уход

Хотите длинные и отполированные ногти прямо сейчас?

Cosmopolitan
С небес на землю: знаменитости тоже летают экономклассом С небес на землю: знаменитости тоже летают экономклассом

Звезды тоже путешествуют лоукостерами и стоят в очереди за багажом

GQ
Маячок манипулятора. Как распознать и побороть газлайтинг на рабочем месте Маячок манипулятора. Как распознать и побороть газлайтинг на рабочем месте

Газлайтеры на работе — чрезвычайно токсичные персонажи

Forbes
Открыть в приложении