Тасе семнадцать, и у неё муковисцидоз

CosmopolitanЗдоровье

«Нас пытаются убить»: нет оригинальных лекарств для больных муковисцидозом

«Знаешь, я тут уже кончаюсь. У меня неделю держится температура 39, и вот так я дышу, слышишь?» Я слышу. Тася дышит тяжело, с хрипом, как будто ей не хватает воздуха. Она записывает мне аудиосообщение, потому что слишком устала, чтобы набирать текст. Тасе семнадцать, и она могла бы дышать нормально, если бы у нее не забрали лекарства, которые ей помогают.

«Мама едет скупать все препараты, которые остались сейчас в Москве и Питере, — говорит Тася. — Я не боюсь за себя, я давно перестала это делать. Просто думаю, каково будет тем детям, у кого не такие пробивные родители?»

Около недели назад больные муковисцидозом и их родственники забили тревогу. По их утверждениям, из аптек стали пропадать импортные антибиотики, которые составляют важнейшую часть лечения этого заболевания. Их место занимают отечественные дженерики, к которым пациенты относятся с большим недоверием.

Муковисцидоз (другое название — кистозный фиброз) — это наследственное заболевание, которое характеризуется поражением желез внешней секреции и тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Причиной МВ является мутация в гене CFTR. Если родители являются носителями мутировавшего гена, риск рождения ребенка, больного МВ, составляет 25%.

Проявляется муковисцидоз по-разному, но самая частая картина включает пневмонию, постоянные бронхиты, рвоту, нарушения стула, потерю массы тела...

«Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота, — рассказывает Тася. — Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся бактерии, вызывающие интоксикацию. Больного лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечение и рубцы. Затем цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли…»

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

4 причины свайпнуть девушку в Тиндере влево (если ты понимаешь, о чем мы) 4 причины свайпнуть девушку в Тиндере влево (если ты понимаешь, о чем мы)

Наверное, стоит поискать кого-то другого.

Playboy
«Нужно брать на работу людей умнее тебя» «Нужно брать на работу людей умнее тебя»

Девелопер Андрей Лушников выпустил книгу «Айкибизнес»

Собака.ru
Можно ли из-за амнезии стать другим человеком? Можно ли из-за амнезии стать другим человеком?

Чейз Эмброз — обычный подросток, с которым приключилась самая необычная вещь

Psychologies
Сердце пустыни: 7 причин посетить Абу-Даби и пожить, как в восточной сказке Сердце пустыни: 7 причин посетить Абу-Даби и пожить, как в восточной сказке

Декабрь — лучшее время, чтобы отправиться отдыхать на жаркий восток

Cosmopolitan
Валерий Легасов: Высвечено Чернобылем Валерий Легасов: Высвечено Чернобылем

В издательстве «АСТ» вышла книга «Высвечено Чернобылем»

СНОБ
11 привычек, которые надо развить в 20 лет, чтобы стать миллионером к 30 годам 11 привычек, которые надо развить в 20 лет, чтобы стать миллионером к 30 годам

Здесь не будет воды и мотивационных речей, только правила и рекомендации

Playboy
Снова здорово Снова здорово

Заботясь об осознанном потреблении, звезды надевают платья по несколько раз

Vogue
Универсальная Универсальная

Планшеты по-прежнему пользуются большим спросом, но как не ошибиться в выборе

Популярная механика
Советские иконы новогоднего стиля: законодательницы моды из телевизора Советские иконы новогоднего стиля: законодательницы моды из телевизора

Для советской женщины был один важный источник познаний о модных тенденциях

Cosmopolitan
Как уличный художник из Нью-Йорка продает мишек Гамми на $500 000 в год Как уличный художник из Нью-Йорка продает мишек Гамми на $500 000 в год

Мишки Гамми в стиле поп-арт сделали художника WhIsBe широко известным

Forbes
Все, что нужно знать о наращивании ногтей: виды процедуры, этапы и уход Все, что нужно знать о наращивании ногтей: виды процедуры, этапы и уход

Хотите длинные и отполированные ногти прямо сейчас?

Cosmopolitan
Юлия Ефременкова: «Мондезир – моя судьба» Юлия Ефременкова: «Мондезир – моя судьба»

Ведущая «Дома-2» и участник проекта организовали вечеринку в честь помолвки

StarHit
Теперь главное — не забыть дома голову. Как меняется школьное образование Теперь главное — не забыть дома голову. Как меняется школьное образование

Москва вошла в список мировых лидеров по качеству образования

СНОБ
Эмин Агаларов — о Isabel Marant и пении как лучшем способе переключиться Эмин Агаларов — о Isabel Marant и пении как лучшем способе переключиться

Эмином Агаларовым о том, как ему удается привлекать премиум-бренды

РБК
«Десять лет назад было больше простора для творчества». Интервью с управляющим директором по правовым вопросам УК «Роснано» Валерией Ковалевой «Десять лет назад было больше простора для творчества». Интервью с управляющим директором по правовым вопросам УК «Роснано» Валерией Ковалевой

Интервью с управляющим директором по правовым вопросам Валерией Ковалевой

СНОБ
Мясной ликбез Мясной ликбез

Идеальный стейк, маринованные ребрышки или хвост бобра сами себя не приготовят

Playboy
Воспитать Хабиба. Отец легендарного боксера о том, как вырастить чемпиона Воспитать Хабиба. Отец легендарного боксера о том, как вырастить чемпиона

За великими чемпионами всегда стоят те, кто их воспитал

Forbes
Высшая математика Высшая математика

Человек-легенда, математик, альпинист и собиратель livre d'artiste Марк Башмаков

Собака.ru
Почему ДНК опровергает понятие «белокожий человек» Почему ДНК опровергает понятие «белокожий человек»

Отрывок из книги «Она смеется, как мать. Могущество и причуды наследственности»

СНОБ
Ми-ми-мишные убийцы: чем опасны домашние животные Ми-ми-мишные убийцы: чем опасны домашние животные

За ми-ми-мишностью скрывается целый ряд потенциально опасных заболеваний

Популярная механика
«Мать украла мою личность»: ложь длиною в жизнь «Мать украла мою личность»: ложь длиною в жизнь

Экстон Бец-Гамильтон делится шокирующими открытиями

Psychologies
Квартира для мамы, 43 м² Квартира для мамы, 43 м²

Интересная и комфортная квартира для пожилого человека

AD
Как понять, что в нас видят только сексуальный объект Как понять, что в нас видят только сексуальный объект

Где грань между здоровым влечением и объективацией

Psychologies
Каблуки зимой — легко! Топ-7 моделей трендовой обуви, в которой удобно Каблуки зимой — легко! Топ-7 моделей трендовой обуви, в которой удобно

Кто сказал, что обувь на каблуке не подходит для холодной зимы?

Cosmopolitan
Вечно двигаться Вечно двигаться

Риналь Мухаметов считает, что суть актёрства — играть и перевоплощаться

Robb Report
А снег идет А снег идет

Новый рассказ известной писательницы мы публикуем с небольшими сокращениями

Лиза
Любить себя: что это значит Любить себя: что это значит

Чувство любви к себе едва ли не самое важное в жизни

Psychologies

Алена Водонаева откровенно рассказала о своих отношениях с Викторией Боней

Cosmopolitan
Как быстро и эффективно избавиться от перегара? Способы, которые реально работают Как быстро и эффективно избавиться от перегара? Способы, которые реально работают

Пора перестать верить в сказки и взять ситуацию под контроль

Playboy
Что случилось с музыкой за 10 лет Что случилось с музыкой за 10 лет

Что, как и где мы стали слушать

СНОБ
Открыть в приложении