Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Бог есть свет: Дмитрий Лукьянов «Год в Чувашии» Бог есть свет: Дмитрий Лукьянов «Год в Чувашии»

Глава из романа Дмитрия Лукьянова «Год в Чувашии»

СНОБ
Архитектура неспешного отдыха Архитектура неспешного отдыха

Пространство гостевого дома стало продолжением концепта архитектурного решения

SALON-Interior
Что о вас может говорить окружность вашей шеи Что о вас может говорить окружность вашей шеи

Что ваша шея говорит о здоровье? Открытие медиков о связи размера шеи и болезней

ТехИнсайдер
Курс на Север: 5 маршрутов выходного дня по Ленинградской области и Карелии Курс на Север: 5 маршрутов выходного дня по Ленинградской области и Карелии

Летние выходные — отличный повод полюбоваться суровыми северными красотами

Вокруг света
Вечная молодость: 7 легендарных внедорожников, которые выпускались более 20 лет Вечная молодость: 7 легендарных внедорожников, которые выпускались более 20 лет

Автотитаны, которые десятилетиями остаются на конвейере

4x4 Club
Во Франции раскопали два королевских спортзала начала XVI века Во Франции раскопали два королевских спортзала начала XVI века

В найденных археологами залах играли в мяч короли Людовик XII и Франциск I

N+1
На даче и на море На даче и на море

Камешки, вода, песок – отличные развивающие материалы для детей

Лиза
Бедный Рюрик… Бедный Рюрик…

Кто такой Рюрик?

Дилетант
Коллективная победа Коллективная победа

Как заработать деньги на спортивном сообществе?

Forbes Life
Новые машины на старых платформах. Неожиданные примеры со всего мира Новые машины на старых платформах. Неожиданные примеры со всего мира

Какие современные автомобили построены на весьма пожилой технической базе

РБК
«Жена зависима от компьютерных игр и забывает о ребенке» «Жена зависима от компьютерных игр и забывает о ребенке»

Что делать, если у близкого человека игровая зависимость?

Psychologies
Гости приглашают друзей: как устроен маркетинг в ресторанном бизнесе Гости приглашают друзей: как устроен маркетинг в ресторанном бизнесе

Как выбрать нишу, кулинарную концепцию и маркетинг ресторана

Forbes
Один обед — минус 10 лет Один обед — минус 10 лет

Омолаживающие диеты Николь Кидман, Холли Берри и других звезд

Лиза
«О становлении одного гения». Отрывок из новой книги о Моцарте «О становлении одного гения». Отрывок из новой книги о Моцарте

Как прошло детство Амадея Моцарта — отрывок из книги

СНОБ
Какие эксперименты Зигмунд Фрейд ставил над своей младшей дочерью Какие эксперименты Зигмунд Фрейд ставил над своей младшей дочерью

Были ли счастливы дети основателя психоанализа Зигмунда Фрейда?

VOICE
Ночной «заплыв» Ночной «заплыв»

В каком возрасте ребёнок может оставаться сухим всю ночь?

Здоровье
Поле вдохновения Поле вдохновения

Как украсить стены в доме с помощью цветочных обоев

Лиза
«Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК «Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК

Отрывок из книги «Требуется сборка» — о гене Arc, участвующем в создании памяти

N+1
50 – это новые 30? 50 – это новые 30?

За последние десятилетия возрастные рамки «раздвинулись» – старение отодвинулось

Лиза
Методика мышечной релаксации по Джекобсону: что это такое и кому будет полезно Методика мышечной релаксации по Джекобсону: что это такое и кому будет полезно

Как методика релаксации по Джекобсону поможет справиться со стрессом?

Psychologies
Пылевые вихри и восходящие ветра оказались ответственны за пылевую дымку на Марсе Пылевые вихри и восходящие ветра оказались ответственны за пылевую дымку на Марсе

Ветра поднимают пыль на Марсе

N+1
«Стар, неинтересен и к тому же беден»: как сложилась судьба автора «Дон Кихота» «Стар, неинтересен и к тому же беден»: как сложилась судьба автора «Дон Кихота»

Жизнь Мигеля де Сервантеса до сих пор остается в определенном смысле загадкой

Вокруг света
Отвращение к глюкозе заставило мутантных тараканих отвергнуть брачные подарки диких самцов Отвращение к глюкозе заставило мутантных тараканих отвергнуть брачные подарки диких самцов

Как мутации тараканов влияют на их брачные ритуалы

N+1
На распространение растительноядных динозавров на Аляске осадки повлияли сильнее температуры На распространение растительноядных динозавров на Аляске осадки повлияли сильнее температуры

Гадрозавриды предпочитали влажные условия, а цератописды — засушливые

N+1
Психологи выяснили, как мужчины реагируют на внезапное отцовство Психологи выяснили, как мужчины реагируют на внезапное отцовство

Что может помочь справиться с новостью о незапланированной беременности?

Psychologies
Как полковник австро-венгерской армии шпионил в пользу Российской империи Как полковник австро-венгерской армии шпионил в пользу Российской империи

О шпионаже австро-венгерского полковника в пользу Российской империи

СНОБ
Персона Персона

О будущем B2B-сегмента в интернет-торговле

Robb Report
8 отличных сериалов, которые вы наверняка пропустили 8 отличных сериалов, которые вы наверняка пропустили

Сериалы: от комедии про неловких пиратов до некомфортно реалистической драмы

Esquire
Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии

Жизнь мыши можно увеличить на треть или даже больше

N+1
Люди переоценили количество негатива в прошлых романтических отношениях Люди переоценили количество негатива в прошлых романтических отношениях

Люди часто оценивают себя в прошлом хуже, чем в настоящем, даже если это не так

N+1
Открыть в приложении