Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Страдающее Средневековье: 5 книг, которые помогут в изучении истории Страдающее Средневековье: 5 книг, которые помогут в изучении истории

Книги для тех, кто хочет погрузиться в изучение мировой истории

СНОБ
Если в детстве ваши чувства игнорировали: восстанавливаем контакт с собой Если в детстве ваши чувства игнорировали: восстанавливаем контакт с собой

Как восстановить контакт с собой, если в детстве ваши эмоции игнорировали?

Psychologies
Почему некоторые люди чихают несколько раз подряд Почему некоторые люди чихают несколько раз подряд

С чем может быть связано непрерывное чихание у людей?

ТехИнсайдер
Паровые автомобили, которые обгоняли самолеты: на всех парах Паровые автомобили, которые обгоняли самолеты: на всех парах

В 1769 году на улицах Парижа появилась причудливая самодвижущаяся повозка

ТехИнсайдер
Я вижу, о чем вы думаете Я вижу, о чем вы думаете

Как агенты ФБР читают людей

kiozk originals
Быть достаточно хорошим родителем: это как? Быть достаточно хорошим родителем: это как?

Что это значит, быть хорошими родителями?

Psychologies
Сифилис оказался в Китае задолго до экспедиций Васко да Гамы Сифилис оказался в Китае задолго до экспедиций Васко да Гамы

Палеопатологи диагностировали сифилис у людей, умерших около 656–1174 годов

N+1
Раздражительность: что ее провоцирует и как бороться Раздражительность: что ее провоцирует и как бороться

Раздражение — это сигнал, призывающий к более внимательному отношению к себе

Psychologies
Любимица ацтеков: названы 6 научных причин есть тыкву каждый день Любимица ацтеков: названы 6 научных причин есть тыкву каждый день

Рассказываем все о пользе тыквы, какие болезни она лечит и кому ее нельзя

Вокруг света
Как однокурсник Марка Цукерберга строит глобальную фабрику стартапов Как однокурсник Марка Цукерберга строит глобальную фабрику стартапов

Antler — стартап-студия, инкубатор, акселератора и венчурной фирма

Forbes
«Видел все, кроме смертной казни»: путешествие Антона Чехова на «край географии» «Видел все, кроме смертной казни»: путешествие Антона Чехова на «край географии»

21 апреля 1890 Антон Чехов отправился на Сахалин и далее вокруг Азии

Вокруг света
Бьюти-эксперт Елена Крыгина: о бестактных вопросах, личных границах и критериях «идеального партнера» Бьюти-эксперт Елена Крыгина: о бестактных вопросах, личных границах и критериях «идеального партнера»

Елена Крыгина — что помогает ей поддерживать внутренний баланс

Psychologies
Новости медицины Новости медицины

Новости сферы медицины и результаты исследований

Лиза
На животе, боках и ягодицах: как женщинам после 30 выбраться из жировых ловушек На животе, боках и ягодицах: как женщинам после 30 выбраться из жировых ловушек

Как бороться с локальными жировыми "ловушками" на теле

VOICE
Как придумали и запустили «Вояджер». Отрывок из книги об исследованиях планет Солнечной системы Как придумали и запустили «Вояджер». Отрывок из книги об исследованиях планет Солнечной системы

Отрывок из книги «Разведчики внешних планет»

СНОБ
Лучшие фильмы Ирана Лучшие фильмы Ирана

Разбираемся, что из себя представляет иранское кино

Maxim
Если воспоминания приносят боль: как пережить потерю близкого Если воспоминания приносят боль: как пережить потерю близкого

Как справиться с чудовищной болью от утраты?

Psychologies
6 советов предпринимателей самим себе 6 советов предпринимателей самим себе

Какой совет предприниматели дали бы самим себе в начале своего пути

Inc.
Вопрос психологу: я узнала, что у мужа есть другая женщина. Как себя вести? Вопрос психологу: я узнала, что у мужа есть другая женщина. Как себя вести?

Стоит ли что-то предпринимать, если муж вам изменяет?

VOICE
Как сохранить свои сбережения: учимся инвестировать в недвижимость Как сохранить свои сбережения: учимся инвестировать в недвижимость

Как сохранить и приумножить свои капиталы, покупая квартиры

Maxim
Как жадность и расчетливость помогли Полу Гетти создать крупнейший частный музей Как жадность и расчетливость помогли Полу Гетти создать крупнейший частный музей

Отрывок из альбома о Музее Гетти

Forbes
Горько! Горько!

Какие из свадебных традиций действительно наши?

Лиза
8 проблем с бюстгальтером и их решения 8 проблем с бюстгальтером и их решения

Бюстгальтер стал плохо сидеть?

VOICE
Нужно ли пить протеин, чтобы похудеть Нужно ли пить протеин, чтобы похудеть

Может ли протеиновый порошок помочь похудеть?

Популярная механика
Это не сложно и не дорого: как перестать бояться начать здоровый образ жизни Это не сложно и не дорого: как перестать бояться начать здоровый образ жизни

ЗОЖ — не для тебя, потому что придется во всем себя ограничивать? Разбираемся

VOICE
Самый честный гаишник в СССР: история Мулло Нурова, который оштрафовал жену Самый честный гаишник в СССР: история Мулло Нурова, который оштрафовал жену

О Мулло Нурове до сих пор ходят легенды

VOICE
Роскошь на пороге гибели: назван неожиданный ингредиент вина, которое пила иудейская знать Роскошь на пороге гибели: назван неожиданный ингредиент вина, которое пила иудейская знать

Вельможи наслаждались дорогим напитком перед гибелью царства

Вокруг света
Зачем миллиардер из Австралии мечтает провести 20 000 км кабелей по всей Земле Зачем миллиардер из Австралии мечтает провести 20 000 км кабелей по всей Земле

Как Майк Кэннон-Брукс пытается заставить AGL отказаться от использования угля

Forbes
Отчаянные головоломки: непредсказуемые магниты Отчаянные головоломки: непредсказуемые магниты

Несколько лет назад была очень популярна игрушка неокуб

Наука и жизнь
«Тайная дочь» Елизаветы Петровны, которую признала вся Европа: невероятная история княжны Таракановой «Тайная дочь» Елизаветы Петровны, которую признала вся Европа: невероятная история княжны Таракановой

Кто же была княжна Тараканова — авантюристка или дочь Елизаветы Петровны?

Вокруг света
Открыть в приложении