Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР «Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР

Отрывок из книги антрополога Вадима Михайлина «Из глубины экрана»

СНОБ
Меч Аллаха: как построил свою империю султан Саладин Меч Аллаха: как построил свою империю султан Саладин

Что сохранила история о Саладине?

Вокруг света
7 причин любить морковный сок 7 причин любить морковный сок

Свойства морковного сока, которые делают его отличным дополнением к рациону

ТехИнсайдер
Персона Персона

О будущем B2B-сегмента в интернет-торговле

Robb Report
«Это просто лютеиновая фаза»: как на самочувствие женщин влияет менструальный цикл «Это просто лютеиновая фаза»: как на самочувствие женщин влияет менструальный цикл

Что на самом деле происходит с женским организмом во время цикла?

Forbes
Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса

Вангелис, самый знаменитый в современном мире греческий композитор и музыкант

Maxim
«Жена зависима от компьютерных игр и забывает о ребенке» «Жена зависима от компьютерных игр и забывает о ребенке»

Что делать, если у близкого человека игровая зависимость?

Psychologies
Команда «Молодости» нашей: как энтузиасты влюбляют людей в Горный Алтай Команда «Молодости» нашей: как энтузиасты влюбляют людей в Горный Алтай

Если вы никогда не были в Горном Алтае, мы даже вам немного завидуем

РБК
«Никогда и ничего не просите»: как научиться открыто говорить о своих потребностях «Никогда и ничего не просите»: как научиться открыто говорить о своих потребностях

Почему прямо говорить о своих желаниях — это нормально? И как этому научиться?

Psychologies
6 способов стать счастливее вместе 6 способов стать счастливее вместе

Разбудить дремлющие чувства или создать прочную основу для радостной жизни?

Psychologies
Уилл Смит Уилл Смит

Уилл Смит вышел на сцену и дал пощечину ведущему

ЖАРА Magazine
Это надо увидеть: 10 великих фильмов о любви, которые растопят ваше сердце Это надо увидеть: 10 великих фильмов о любви, которые растопят ваше сердце

Трогательные, иногда трагические, порой смешны фильмы о любви

VOICE
Физики поймали магноны за превращением в фононы Физики поймали магноны за превращением в фононы

Магноны превращаются в фононы за десятки наносекунд

N+1
Лунный грунт плохо подошел для выращивания резуховидок Лунный грунт плохо подошел для выращивания резуховидок

Растения в лунном грунте испытывали сильный стресс и медленно развивались

N+1
Круглые города оказались подвержены осадкам сильнее квадратных и треугольных Круглые города оказались подвержены осадкам сильнее квадратных и треугольных

Ученые смоделировали влияние формы города на частоту и интенсивность осадков

N+1
Карельский бобтейл Карельский бобтейл

Карельскому бобтейлу есть чем похвастаться и помимо отсутствия хвоста

Weekend
Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России

Всего в городах России обслуживает пассажиров более 350 станций подземки

Вокруг света
Хозяева древних морей Хозяева древних морей

Кем были самые опасные морские хищники прошлого?

Вокруг света
От жимолости до гортензии От жимолости до гортензии

8 декоративных кустарников, которые хорошо растут в тени

Лиза
В главной роли: как найти истинного себя? В главной роли: как найти истинного себя?

Как найти и не потерять собственное «Я» среди своих целей и обязанностей?

Psychologies
Быстрее, выше, сильнее, престижнее Быстрее, выше, сильнее, престижнее

Как спорт из развлечения аристократов превратился в социальный лифт

Forbes Life
«Все мои мужчины исчезали после секса. У меня никогда не было серьезных отношений» «Все мои мужчины исчезали после секса. У меня никогда не было серьезных отношений»

Почему сценарии в отношениях могут повторяться?

Psychologies
«Слишком травмоопасно» и другие мифы о скейтбординге «Слишком травмоопасно» и другие мифы о скейтбординге

Популярные мифы вокруг скейтбординга и почему стоит попробовать встать на доску

Psychologies
Почему кошка подставляет зад к лицу хозяина: непредсказуемое поведение вашего питомца Почему кошка подставляет зад к лицу хозяина: непредсказуемое поведение вашего питомца

Кошки тычут нам в лицо своей пятой точкой. Это какой-то особый ритуал?

ТехИнсайдер
Михаил Турецкий: «Я там, где я нужен» Михаил Турецкий: «Я там, где я нужен»

Отец мой спрашивал: «Твои артисты довольны тем, как ты им платишь?»

Коллекция. Караван историй
Это не сложно и не дорого: как перестать бояться начать здоровый образ жизни Это не сложно и не дорого: как перестать бояться начать здоровый образ жизни

ЗОЖ — не для тебя, потому что придется во всем себя ограничивать? Разбираемся

VOICE
Убийцы под прикрытием: 5 самых ядовитых грибов в мире, которые нельзя собирать в лесу Убийцы под прикрытием: 5 самых ядовитых грибов в мире, которые нельзя собирать в лесу

Самые опасные, ядовитые и безжалостные грибы-убийцы

ТехИнсайдер
Спустить паруса: лучшие марины Средиземноморья Спустить паруса: лучшие марины Средиземноморья

Самые современные, комфортные и живописные стоянки для яхт в Средиземном море

Forbes
Альтернативное сознание: интересные факты о галлюциногенах Альтернативное сознание: интересные факты о галлюциногенах

Примечательные химических соединениях, которые воздействуют на мозг

ТехИнсайдер
Что делать, если у кошки или собаки блохи: вот как от них избавиться Что делать, если у кошки или собаки блохи: вот как от них избавиться

Как заметить блох на питомце и что с ними делать?

Популярная механика
Открыть в приложении