Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сексизм, киднеппинг и гусеница-наркоманка — за что критикуют вселенную Диснея Сексизм, киднеппинг и гусеница-наркоманка — за что критикуют вселенную Диснея

Какие картины студии Disney вызывали недовольство публики?

СНОБ
То навзничь, то ничком То навзничь, то ничком

Сколько загадок таится в удивительном слове…

Наука и жизнь
Ученые обнаружили особенность речи, которая указывает на раннюю стадию Альцгеймера Ученые обнаружили особенность речи, которая указывает на раннюю стадию Альцгеймера

Что может указывать на ранние стадии болезни Альцгеймера?

Inc.
Нужно ли пить протеин, чтобы похудеть Нужно ли пить протеин, чтобы похудеть

Может ли протеиновый порошок помочь похудеть?

Популярная механика
Продать продукт, даже если его еще нет: 5 шагов, чтобы на старте понять, «выстрелит» ‎ли бизнес Продать продукт, даже если его еще нет: 5 шагов, чтобы на старте понять, «выстрелит» ‎ли бизнес

Как проверить бизнес-идею до вложений и не влезть в долги

Inc.
Что читать в выходные: 10 легких романов Что читать в выходные: 10 легких романов

Захватывающие книги о любви, путешествиях и попытках начать жизнь с нуля

СНОБ
«Оби-Ван Кеноби»: ностальгия по «Звездным войнам» с Юэном Макгрегором «Оби-Ван Кеноби»: ностальгия по «Звездным войнам» с Юэном Макгрегором

Как Disney расширяет мир Джорджа Лукаса

РБК
Большое видится на расстоянии: 5 открытий, сделанных на Земле при помощи спутников Большое видится на расстоянии: 5 открытий, сделанных на Земле при помощи спутников

Запущенные на орбиту аппараты помогают находить неизвестные горы и города

Вокруг света
Спорносексуал: новый вид мужчин? Спорносексуал: новый вид мужчин?

Спорносексуалы — новые нарциссы или сторонники здоровой жизни без компромиссов?

Psychologies
Царь Петр: труды и дни Царь Петр: труды и дни

Как дата рождения Петра I вновь стала праздником в России

Караван историй
Майя Анджелу: «Письмо к моей дочери». Сборник очерков Майя Анджелу: «Письмо к моей дочери». Сборник очерков

Майя Анджелу рассказывает о пути на пьедестал американской литературы

СНОБ
Почему царя Бориса Годунова похоронили сидящим: а ты знала? Почему царя Бориса Годунова похоронили сидящим: а ты знала?

Даже после смерти Борису Годунову не удалось обрести покой

VOICE
Роман Хилари Мантел «Сердце бури» о Французской революции Роман Хилари Мантел «Сердце бури» о Французской революции

«Сердце бури» — это масштабный эпос об истории Великой французской революции

СНОБ
Что такое мезотерапия и от чего она помогает Что такое мезотерапия и от чего она помогает

Мезотерапию продвигают как безопасный способ доставить средства «вглубь» кожи

РБК
Что такое хакатоны и зачем они нужны? Обратная сторона IT-марафона Что такое хакатоны и зачем они нужны? Обратная сторона IT-марафона

Как же попасть на работу в IT, если ты без опыта?

ТехИнсайдер
Лучше научно-фантастические циклы с эпическим размахом, которых хватит надолго Лучше научно-фантастические циклы с эпическим размахом, которых хватит надолго

Лучшие фантастические циклы книг

ТехИнсайдер
Русский комиссар при Наполеоне Русский комиссар при Наполеоне

Как опрометчиво отдавать себя в руки врага, рассчитывая на его благородство!

Дилетант
Кристина Кретова и Игорь Цвирко: Кристина Кретова и Игорь Цвирко:

Кристина Кретова и Игорь Цвирко рассказывают о балете и своей любви

Караван историй
Переливание спинномозговой жидкости от молодых мышей улучшило память у старых Переливание спинномозговой жидкости от молодых мышей улучшило память у старых

Переливать от молодых мышей старым можно не только кровь, но и ликвор

N+1
Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход Сухая или жирная: как определить тип кожи и правильно подобрать уход

Типы кожи: состояния и заболевания, которые могут повлиять на каждый из них

РБК
Борьба с самим собой. В прокат выходит «Клон» — хит фестиваля «Санденс» Борьба с самим собой. В прокат выходит «Клон» — хит фестиваля «Санденс»

«Клон» — триллер о ненависти к самому себе

СНОБ
Что могли позволить себе Цветаева и ее сын в СССР конца 30-х годов. Главы из нового романа Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве» Что могли позволить себе Цветаева и ее сын в СССР конца 30-х годов. Главы из нового романа Сергея Белякова «Парижские мальчики в сталинской Москве»

Роман о жизни семьи Цветаевой в предвоенной Москве и во время войны. Отрывок

СНОБ
Мария Бразговская: «Мечта должна заставлять сердце петь» Мария Бразговская: «Мечта должна заставлять сердце петь»

О процессах мышления, человеческой воли и том, как правильно идти к своей мечте

VOICE
Правила цифровых отношений: как общаться, чтобы вас понимали правильно Правила цифровых отношений: как общаться, чтобы вас понимали правильно

Цифровой этикет — одна из важнейших частей коммуникации в современном мире

ТехИнсайдер
Во Франции раскопали поселение железного века с большим некрополем и кладом Во Франции раскопали поселение железного века с большим некрополем и кладом

Жители древнего поселения во Франции оказались умелыми металлургами

N+1
Пропущенный рейд может стоить жизни редкому животному: 8 причин «не ставить на паузу» охрану природы Пропущенный рейд может стоить жизни редкому животному: 8 причин «не ставить на паузу» охрану природы

Здоровая экосистема планеты — залог нашего существования

Вокруг света
Помогите, я нормально работаю только ночью! Нужно ли с этим что-то делать Помогите, я нормально работаю только ночью! Нужно ли с этим что-то делать

Утром невозможно продрать глаза, зато вечером работоспособность бьет ключом?

VOICE
«Мне жалко его, очень жалко» «Мне жалко его, очень жалко»

Сергей Бодров-старший о своем сыне и своем новом фильме «Дышите свободно»

Weekend
Как помочь ребёнку сдать экзамены? Как помочь ребёнку сдать экзамены?

Время тревог и ожиданий. Как помочь ребенку во время подготовки к экзаменам?

Здоровье
Почему 4 мая — всемирный День «Звездных войн» Почему 4 мая — всемирный День «Звездных войн»

«May the Fourth be with you» — что это значит и причем здесь Маргарет Тэтчер?

РБК
Открыть в приложении