Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Сейчас очень много злобы и ненависти вокруг, а людям нужны простые человеческие чувства»: интервью с Евгением Писаревым «Сейчас очень много злобы и ненависти вокруг, а людям нужны простые человеческие чувства»: интервью с Евгением Писаревым

Режиссер Евгений Писарев — о своих спектаклях «Плохие хорошие» и «Тартюф»

СНОБ
Неожиданные привычки, которые выдают в тебе интеллектуала Неожиданные привычки, которые выдают в тебе интеллектуала

Возможно, ты интеллектуал

Maxim
Как побороть тягу к еде: новое мнение ученых Как побороть тягу к еде: новое мнение ученых

Секрет победы над куском торта может заключаться в следующем… съесть этот кусок!

ТехИнсайдер
Ресурс или мускул: как работает сила воли Ресурс или мускул: как работает сила воли

Мы сами ослабляем свою волю, потому что верим в ограниченность этого «ресурса»?

Psychologies
Вот почему люди стали использовать огонь — и приготовление пищи тут не при чем Вот почему люди стали использовать огонь — и приготовление пищи тут не при чем

Исследование, перечеркнувшее привычную картину: зачем люди приручили огонь

Inc.
Разведчики внешних планет: как начиналась история «Пионеров» и «Вояджеров» Разведчики внешних планет: как начиналась история «Пионеров» и «Вояджеров»

Как и где создавались «Пионеры» и «Вояджеры»

Вокруг света
Геохимики впервые нашли в метеорите вещество сверхновой типа Ia Геохимики впервые нашли в метеорите вещество сверхновой типа Ia

Гипатия была найдена в Египте в конце прошлого века

N+1
Как сделать скриншот на телефоне: руководство для разных моделей Как сделать скриншот на телефоне: руководство для разных моделей

Как сделать скриншот на смартфоне сочетанием клавиш

CHIP
Белковое окрашивание волос: как получить стойкий и мягкий эффект от краски Белковое окрашивание волос: как получить стойкий и мягкий эффект от краски

Есть способ сделать окрашивание волос щадящим и лучше закрепить оттенок волос

VOICE
Главные провалы: российские народные машины, которые не увидели свет Главные провалы: российские народные машины, которые не увидели свет

На какие машины планировалось пересадить россиян, и почему план не удался

РБК
Личинки австралийских устриц приплыли на шум клешней раков-щелкунов Личинки австралийских устриц приплыли на шум клешней раков-щелкунов

Открытие зоологов поможет восстанавливать разрушенные устричные рифы

N+1
Суровая правда об успехе, о которой не принято говорить Суровая правда об успехе, о которой не принято говорить

Особенности, которые отличают успешных людей от всех остальных

Psychologies
«Неплодородная почва»: как бесплодие стало поводом для стигматизации женщин «Неплодородная почва»: как бесплодие стало поводом для стигматизации женщин

Как на протяжении столетий женщины подвергались стигматизации из-за бесплодия

Forbes
Самые странные авиакомпании мира Самые странные авиакомпании мира

Странные авиакомпании: их самолеты не взлетали, а стюардессы носили бикини

Maxim
Ужасы и прелести кулачных боев Ужасы и прелести кулачных боев

Собрали все «за» и «против» кулачных боев

Maxim
Релокация менеджера: как эмигрировать и не навредить карьере Релокация менеджера: как эмигрировать и не навредить карьере

Советы, которые помогут избежать ошибок при релокации по работе

Forbes
Заметить вовремя Заметить вовремя

10 признаков начинающейся болезни Альцгеймера

Лиза
Тайные знаки: как угадать чей угодно знак зодиака — даже если он это скрывает Тайные знаки: как угадать чей угодно знак зодиака — даже если он это скрывает

Как в одно мгновение понять, какой знак зодиака перед тобой?

VOICE
«Операция «Мясной фарш»: военная драма про гениальный обман «Операция «Мясной фарш»: военная драма про гениальный обман

«Операция «Мясной фарш» — о чем на самом деле это кино

Forbes
Томас Манн Томас Манн

Томас Манн глазами Дмитрия Быкова

Дилетант
Не только ценный мех: в России впервые в мире создали трехпородного кролика Не только ценный мех: в России впервые в мире создали трехпородного кролика

Первый в мире трехпородный кролик по имени Родник

Вокруг света
«Спектр-РГ» открыл необычную симбиотическую рентгеновскую двойную систему «Спектр-РГ» открыл необычную симбиотическую рентгеновскую двойную систему

Астрономы открыли новую двойную систему

N+1
Как сэкономить на бензине и заправляться реже: простые, но неочевидные хитрости Как сэкономить на бензине и заправляться реже: простые, но неочевидные хитрости

Простые и проверенные способы, которые помогут "растянуть" бак бензина

VOICE
Новый японский динозавр помог разобраться в функциях когтей теризинозавров Новый японский динозавр помог разобраться в функциях когтей теризинозавров

Продвинутые теризинозавры при помощи когтей подтягивали к себе ветви деревьев

N+1
Чем полезны яблоки и сколько в них калорий Чем полезны яблоки и сколько в них калорий

Какие вещества содержатся в яблоках и почему их стоит включить в рацион

РБК

Как убедить любого человека делать то, что нужно тебе, а не ему

VOICE
Главная афера XX века: невероятная история автомобиля Dale Главная афера XX века: невероятная история автомобиля Dale

Как же выглядел невероятный проект автомобиля Dale?

РБК
Как отделение от Запада изменило советскую культуру, науку и картину мира Как отделение от Запада изменило советскую культуру, науку и картину мира

Культура, наука, история СССР после отделения от Запада

Weekend
Что нужно делать, а что категорически нельзя, чтобы отучить ребенка от чипсов, сладкой газировки и другой вредной еды Что нужно делать, а что категорически нельзя, чтобы отучить ребенка от чипсов, сладкой газировки и другой вредной еды

Как быть, если твоего ребенка дразнят жирдяем? И не без основания

Maxim
10 уютных сериалов о небанальных буднях для тех, кто очень устал на работе 10 уютных сериалов о небанальных буднях для тех, кто очень устал на работе

Спасаемся от изощренной формы трудоголизма сериалами

Правила жизни
Открыть в приложении