Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Неудачник, который победил: как Вертинский преодолел поэзию, эпоху и свою судьбу Неудачник, который победил: как Вертинский преодолел поэзию, эпоху и свою судьбу

Как Вертинский прожил несколько жизней и предвосхитил куртуазных маньеристов

СНОБ
Виды приложений: какими бывают мобильные сервисы и как их использовать в бизнесе Виды приложений: какими бывают мобильные сервисы и как их использовать в бизнесе

Почему заказывают разработку приложений и какие виды используют в бизнесе

ТехИнсайдер
9 причин есть авокадо постоянно 9 причин есть авокадо постоянно

Преимущества регулярного употребления авокадо для здоровья

ТехИнсайдер
Шлейф больших амбиций: на Кипре выяснили, как частные ракеты могут навредить человечеству Шлейф больших амбиций: на Кипре выяснили, как частные ракеты могут навредить человечеству

Летательные аппараты отнюдь не безвредны для планеты

Вокруг света
История культового символа Лондона: почему телефонные будки красного цвета История культового символа Лондона: почему телефонные будки красного цвета

Почему телефонные будки Лондона окрашены именно в яркий красный цвет?

ТехИнсайдер
Лгать и хранить секреты: какие навыки осваивают ученые во время войн Лгать и хранить секреты: какие навыки осваивают ученые во время войн

Отрывок из книги «Разум в тумане войны: наука и технологии на полях сражений»

Forbes
Эти загадочные черные грибы породила чернобыльская радиация Эти загадочные черные грибы породила чернобыльская радиация

Жизнь способна даже смертоносную радиацию использовать на благо новых существ

ТехИнсайдер
Три любви Иосифа Кобзона: истории с трагическим и счастливым концом Три любви Иосифа Кобзона: истории с трагическим и счастливым концом

Первые два брака Иосифа Кобзона не принесли счастья ни ему, ни его женам

VOICE
Гаплонедостаточность уличили в развитии тяжелой формы стафилококковой инфекции Гаплонедостаточность уличили в развитии тяжелой формы стафилококковой инфекции

Недостаток деубиквитиназы привел к тяжелому течению стафилококковой инфекции

N+1
Проточный или накопительный: какой нагреватель выбрать для дома и дачи Проточный или накопительный: какой нагреватель выбрать для дома и дачи

Нагреватель — что нужно учесть при его выборе?

CHIP
Химики смоделировали образование аэрозолей в тропосфере Химики смоделировали образование аэрозолей в тропосфере

Комбинация трех веществ привела к быстрому росту размера и количества частиц

N+1
Королева жмет на газ: история легендарного авто, «благородного авантюриста» Бентли Королева жмет на газ: история легендарного авто, «благородного авантюриста» Бентли

Уолтер Бентли создал автомобиль, за руль которого садятся самые богатые люди

Вокруг света
Архитектура неспешного отдыха Архитектура неспешного отдыха

Пространство гостевого дома стало продолжением концепта архитектурного решения

SALON-Interior
10 самых удивительных фотографий границ между странами 10 самых удивительных фотографий границ между странами

Давай представим, что мы смотрим на человечество, его границы немного свысока

Maxim
«Мой муж внезапно умер, и я осталась одна с двумя сыновьями. Не знаю, как жить дальше» «Мой муж внезапно умер, и я осталась одна с двумя сыновьями. Не знаю, как жить дальше»

Как справиться с горем утраты и найти в себе силы жить дальше?

Psychologies
Отрывок из романа Янне Теллер «Ничто» Отрывок из романа Янне Теллер «Ничто»

Отрывок из книги «Ничто» датской писательницы Янне Теллер

СНОБ
6 способов стать счастливее вместе 6 способов стать счастливее вместе

Разбудить дремлющие чувства или создать прочную основу для радостной жизни?

Psychologies
Иллюзия контроля: как победить в себе микроменеджера Иллюзия контроля: как победить в себе микроменеджера

О поведении, которое демотивирует сотрудников, и о том, как его преодолеть

VC.RU
Семейная сага, стокгольмский синдром и драма взросления. 8 бестселлеров, завоевавших любовь критиков Семейная сага, стокгольмский синдром и драма взросления. 8 бестселлеров, завоевавших любовь критиков

Если еще не знакомы с этими романами — самое время это исправить

СНОБ
«Не могу выйти из отношений, где много боли и слез» «Не могу выйти из отношений, где много боли и слез»

Как выйти из абьюзивных отношений?

Psychologies
«Ну не меняться же мне из-за каждого идиота!»: крылатые фразы киногероев Олега Янковского, которые стыдно не знать «Ну не меняться же мне из-за каждого идиота!»: крылатые фразы киногероев Олега Янковского, которые стыдно не знать

Самые крылатые фразы киноперсонажей Олега Янковского

Maxim
«Дочь приняла решение о разводе на эмоциях — как ее отговорить?» «Дочь приняла решение о разводе на эмоциях — как ее отговорить?»

Как вести себя, если ваша дочь вдруг решилась на развод?

Psychologies
Палеоантропологи впервые обнаружили останки денисовца вне Алтая и Тибета Палеоантропологи впервые обнаружили останки денисовца вне Алтая и Тибета

Зуб небольшой девочки, жившей 164–131 тысячу лет назад, был найден в Лаосе

N+1
Понты дороже денег Понты дороже денег

«Самый дорогой коньяк», или Как решались вопросы долгов в начале нулевых

СНОБ
Дочки советских актрис, которые не унаследовали красоту и талант матерей Дочки советских актрис, которые не унаследовали красоту и талант матерей

Иногда яблоко от яблони падает дальше обычного

VOICE
«Видел все, кроме смертной казни»: путешествие Антона Чехова на «край географии» «Видел все, кроме смертной казни»: путешествие Антона Чехова на «край географии»

21 апреля 1890 Антон Чехов отправился на Сахалин и далее вокруг Азии

Вокруг света
WebP-файл: что это такое и как конвертировать его в jpeg WebP-файл: что это такое и как конвертировать его в jpeg

Рассказываем, как быть с WebP

CHIP
Эти автомобили провалились, потому что опередили свое время Эти автомобили провалились, потому что опередили свое время

Преждевременный выход на рынок загубил эти автомобили

ТехИнсайдер
10 леденящих душу случайных фактов 10 леденящих душу случайных фактов

Тайная сторона совершенно невинных на первый взгляд вещей!

Maxim
Как снять гель-лак без помощи мастера: советы эксперта Как снять гель-лак без помощи мастера: советы эксперта

Как убрать гель-лак с ногтей самостоятельно?

РБК
Открыть в приложении