Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Критика патриархата по-модному. О российском сериале «Домашнее поле» Критика патриархата по-модному. О российском сериале «Домашнее поле»

«Домашнее поле» — понимания темы и профессионализма может быть недостаточно

СНОБ
Высота сиденья, регулировка спинки и колёсики: как выбрать офисный стул домой Высота сиденья, регулировка спинки и колёсики: как выбрать офисный стул домой

Выбираем эргономичный офисный стул

VC.RU
Как одиночество убивает наш мозг и почему нас спасут соцсети, шопинг и собаки Как одиночество убивает наш мозг и почему нас спасут соцсети, шопинг и собаки

Отрывок из книги «Устойчивый мозг» о том, как сохранить его продуктивность

Forbes
Фотосинтезирующие цианобактерии полгода снабжали энергией микропроцессор Фотосинтезирующие цианобактерии полгода снабжали энергией микропроцессор

Ученые разработали солнечный генератор на основе фотосинтезирующих цианобактерий

N+1
Почему он не женится: женскую точку зрения комментируют мужчины Почему он не женится: женскую точку зрения комментируют мужчины

Почему мужчины не стремятся делать предложения руки и сердца?

Psychologies
Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая Не только Первомай: откуда взялась традиция праздновать начало мая

Традиция праздновать окончательную победу лета над морозами стара как мир

Вокруг света
«Не принимаю себя как женщину: не хочу быть нежной и нравиться мужчинам» «Не принимаю себя как женщину: не хочу быть нежной и нравиться мужчинам»

Что делать, если вы не принимаете себя?

Psychologies
«Позволяйте ребенку бездельничать»: 7 принципов воспитания счастливого человека «Позволяйте ребенку бездельничать»: 7 принципов воспитания счастливого человека

Делимся несложными правилами, которые помогут вырастить ребенка счастливым

Psychologies
«Я живу в вымышленном мире, в котором встречаюсь со знаменитостью» «Я живу в вымышленном мире, в котором встречаюсь со знаменитостью»

Что делать, если хочется постоянно избегать реальности?

Psychologies
Арaбская ночь Арaбская ночь

10 секретов красоты от восточных женщин

Лиза
Остров-герой Остров-герой

Прогулка по Кронштадту – закрытому военному городу с богатой историей

Отдых в России
Как принять свою скромную роль Как принять свою скромную роль

Как принять, что даже незначительные действия важны?

Reminder
Инъекция надежды от психотерапевта Альфрида Лэнгле Инъекция надежды от психотерапевта Альфрида Лэнгле

Как организовать свою жизнь в новой реальности?

Psychologies
Правда ли, что у обезьян есть Правда ли, что у обезьян есть

Половое поведение самцов павианов и гамадрилов определяют всего три гена

TechInsider
В чем отличие треккинговых кроссовок от обычных и почему они нужны каждому мужчине В чем отличие треккинговых кроссовок от обычных и почему они нужны каждому мужчине

Почему треккинговые кроссовки такие удобные?

Maxim
«Не понимаю, нужны ли мне друзья» «Не понимаю, нужны ли мне друзья»

Как понять, какие дружеские отношения нам нужны? История читательницы

Psychologies
Киста яичника: признаки, лечение и последствия Киста яичника: признаки, лечение и последствия

Что такое киста яичника, может ли она пройти сама и как ее лечить?

The Voicemag
Безрукая красота Безрукая красота

Что могла держать в руках Венера Милосская?

Дилетант
«Яд определяется дозой»: как опасные вещества, проблемы и стресс делают нас сильнее «Яд определяется дозой»: как опасные вещества, проблемы и стресс делают нас сильнее

Глава из книги Никласа Брендборга «Загадка нестареющей медузы»

Forbes
«Слишком травмоопасно» и другие мифы о скейтбординге «Слишком травмоопасно» и другие мифы о скейтбординге

Популярные мифы вокруг скейтбординга и почему стоит попробовать встать на доску

Psychologies
Точки матери: как наладить отношения с мамой Точки матери: как наладить отношения с мамой

Почему важно принять в себе материнскую часть и наладить с ней связь

Psychologies
Кто изобрел тротил: эссенция разрушения Кто изобрел тротил: эссенция разрушения

Тротил считается официальным эквивалентом разрушительной силы взрывчатых веществ

TechInsider
От жимолости до гортензии От жимолости до гортензии

8 декоративных кустарников, которые хорошо растут в тени

Лиза
Что такое сверхбыстрая мода и чем она опасна Что такое сверхбыстрая мода и чем она опасна

Ultra fast fashion — что это за феномен и причем тут Shein?

РБК
«Как общаться с другом, если он признался мне в симпатии?» «Как общаться с другом, если он признался мне в симпатии?»

Как укрепить отношения с друзьями?

Psychologies
Путь к океану Путь к океану

Если вы хотите узнать Кению, надо проехать хотя бы полстраны

Вокруг света
«А взрослые дома есть?»: как понять свое психологическое состояние «А взрослые дома есть?»: как понять свое психологическое состояние

Как научиться понимать себя, стать более гибким и спокойным?

Psychologies
Действующий персонаж: как зарабатывать на героях метавселенной Действующий персонаж: как зарабатывать на героях метавселенной

Основатель Superplastic Пол Будниц создает персонажей в метавселенной

Forbes
Почему кошка подставляет зад к лицу хозяина: непредсказуемое поведение вашего питомца Почему кошка подставляет зад к лицу хозяина: непредсказуемое поведение вашего питомца

Кошки тычут нам в лицо своей пятой точкой. Это какой-то особый ритуал?

TechInsider
«Мы не уважаем богатых, но все хотим богатства»: главное из интервью Рубена Варданяна «Мы не уважаем богатых, но все хотим богатства»: главное из интервью Рубена Варданяна

Рубен Варданян — имеет ли еще бизнес влияние на принятие решений в стране

Forbes
Открыть в приложении