Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Об очередях и амбулаторных картах. Отрывок из книги «Пациентология» Об очередях и амбулаторных картах. Отрывок из книги «Пациентология»

Как устроена очередь в российской больнице

СНОБ
От них ждали «чудо-кнопку», с которой всё быстро учится, но так не бывает: как растёт приложение-школа китайского Laoshi От них ждали «чудо-кнопку», с которой всё быстро учится, но так не бывает: как растёт приложение-школа китайского Laoshi

Предприниматель Сергей Кондрашов учит россиян китайскому больше 10 лет

VC.RU
Первая вакцина от аллергии на кошек: теперь она существует Первая вакцина от аллергии на кошек: теперь она существует

Можно ли вылечить аллергию на кошек? Теперь — да

ТехИнсайдер
«Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК «Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК

Отрывок из книги «Требуется сборка» — о гене Arc, участвующем в создании памяти

N+1
Исцеляющая сила секса. Что можно вылечить оргазмом Исцеляющая сила секса. Что можно вылечить оргазмом

Какое отношение сексуальное удовлетворение может иметь к терапии души?

СНОБ
10 стран, в которых воздух настолько грязный, что им очень трудно дышать 10 стран, в которых воздух настолько грязный, что им очень трудно дышать

Топ-10 стран, лидирующих по выбросу углекислого газа

ТехИнсайдер
Что упало — не пропало: правда ли быстро поднятое не считается упавшим? Отвечает наука Что упало — не пропало: правда ли быстро поднятое не считается упавшим? Отвечает наука

“Правило пяти секунд” работает не всегда и не с любой едой

ТехИнсайдер
«Жена зависима от компьютерных игр и забывает о ребенке» «Жена зависима от компьютерных игр и забывает о ребенке»

Что делать, если у близкого человека игровая зависимость?

Psychologies
Внимание осанке: как держать спину ровно и не сутулиться Внимание осанке: как держать спину ровно и не сутулиться

Рассказываем, что делать, если сутулишься, и как перестать горбиться

VOICE
Стиль стервы! Как одеваются девушки с характером: 6 признаков дерзкого образа Стиль стервы! Как одеваются девушки с характером: 6 признаков дерзкого образа

Если ты хочешь добавить перчинки в свой повседневный образ, держи советы!

VOICE
Платежи в России: от расчетов по почте до моментальной оплаты на сайте. Как развивалась финансовая система Платежи в России: от расчетов по почте до моментальной оплаты на сайте. Как развивалась финансовая система

Свое начало современная российская платежная система берет в 80-х годах

ТехИнсайдер
Философия безмятежности: каким был в жизни и чему учил Эпикур Философия безмятежности: каким был в жизни и чему учил Эпикур

История не была добра к древнегреческому философу Эпикуру

Вокруг света
5 опасных растений, которые вы никогда не должны трогать: запомните их! 5 опасных растений, которые вы никогда не должны трогать: запомните их!

Прикосновение к этим растениям могут убить

ТехИнсайдер
Без резких движений: 7 опасных животных, которых можно встретить в походе Без резких движений: 7 опасных животных, которых можно встретить в походе

Порой встреча человека и зверя оказывается неизбежной

Вокруг света
Дети и супруги от первого брака: как найти общий язык? Дети и супруги от первого брака: как найти общий язык?

Как строить отношения между новыми женами или мужьями и «старыми» детьми?

Psychologies
Царь Петр: труды и дни Царь Петр: труды и дни

Как дата рождения Петра I вновь стала праздником в России

Караван историй
Даешь четкий ритм! Даешь четкий ритм!

Аритмия — одна из самых частых проблем, с которой люди обращаются к кардиологу

Лиза
Старение замедлилось: английские ученые протестировали на мышах «средство для вечной молодости» Старение замедлилось: английские ученые протестировали на мышах «средство для вечной молодости»

Трансплантация кишечных микробов замедлила старение у пожилых грызунов

Вокруг света
Последняя сигарета: как бросить курить и изменить жизнь Последняя сигарета: как бросить курить и изменить жизнь

Как помочь себе справиться с пагубной привычкой и бросить курить?

Psychologies
Кнопка перезагрузки: история писательницы, которая потеряла дом и нашла смысл жизни Кнопка перезагрузки: история писательницы, которая потеряла дом и нашла смысл жизни

Отрывок из книги «Дикая тишина»: как "нормальный" образ жизни может надоесть

Forbes
Изменщики! Все скандалы, связанные с неверностью членов королевской семьи Изменщики! Все скандалы, связанные с неверностью членов королевской семьи

И члены королевской семьи изменяют

VOICE
В чем сила: как поколению-«сэндвич» научиться распоряжаться своими ресурсами В чем сила: как поколению-«сэндвич» научиться распоряжаться своими ресурсами

Как не опустошить себя до конца заботами и остаться разносторонней личностью?

Psychologies
Астрология и Таро: как правильно к ним относиться — рассказывает психолог Астрология и Таро: как правильно к ним относиться — рассказывает психолог

Зачем нам это нужно и как правильно относиться к советам астрологов и тарологов?

VOICE
Люди переоценили количество негатива в прошлых романтических отношениях Люди переоценили количество негатива в прошлых романтических отношениях

Люди часто оценивают себя в прошлом хуже, чем в настоящем, даже если это не так

N+1
Орнитологи сфальсифицировали голосование галок за время вылета с ночевки Орнитологи сфальсифицировали голосование галок за время вылета с ночевки

Галки принимают решение покинуть место, основываясь на результатах голосования

N+1
Смехотерапия. Где взять пилюли радости Смехотерапия. Где взять пилюли радости

Как вернуть радость жизни в непростой период и снова начать улыбаться

Лиза
8 отличных фильмов, если хочется погрустить 8 отличных фильмов, если хочется погрустить

Если хочется погрустить, то делайте это в компании трогательных историй

Правила жизни
На темную сторону: преимущества и стоимость атермальной тонировки На темную сторону: преимущества и стоимость атермальной тонировки

Что такое атермальная тонировка?

РБК
Паук в попытке спастись от зоологов нырнул в ручей и провел под водой более получаса Паук в попытке спастись от зоологов нырнул в ручей и провел под водой более получаса

В случае опасности пауки Trechalea extensa ныряют под воду

N+1
Вам письмо Вам письмо

В Антарктиде, на Эвересте, под водой – самые необычные почтовые отделения мира

Вокруг света
Открыть в приложении