Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Метаирония, провокация на грани фола и дружба с Ренатой Литвиновой. Чем известен дизайнер Демна Гвасалия Метаирония, провокация на грани фола и дружба с Ренатой Литвиновой. Чем известен дизайнер Демна Гвасалия

Как выходец из советской Грузии стал одним из самых известных дизайнеров

СНОБ
5 главных критериев здоровых отношений с мужчиной — проверь свои! 5 главных критериев здоровых отношений с мужчиной — проверь свои!

Проверь, все ли у тебя хорошо с твоим партнером!

VOICE
Почему некоторые таблетки лучше не запивать молоком Почему некоторые таблетки лучше не запивать молоком

Пять лекарств, которые не следует смешивать с молочными продуктами

ТехИнсайдер
Наталья Аринбасарова. Чистый лист Наталья Аринбасарова. Чистый лист

Наталья Аринбасарова рассказывает о своем первом муже Андрее Кончаловском

Караван историй
8 доказанных наукой привычек, которые действительно повышают интеллект 8 доказанных наукой привычек, которые действительно повышают интеллект

Какие ритуалы стоит добавить в свою рутину, чтобы стать умнее

Maxim
Топ-10: детективные сериалы 2021 года, которые не захочется ставить на паузу Топ-10: детективные сериалы 2021 года, которые не захочется ставить на паузу

Детективные истории, которые не дадут вам оторваться

VOICE
Вечный груз Вечный груз

Почему «Груз 200» Алексея Балабанова не может утратить актуальности

Weekend
«Нейромифология»: Почему распространенное понимание мира нейронаук не соответствует действительности «Нейромифология»: Почему распространенное понимание мира нейронаук не соответствует действительности

Отрывок из книги Феликса Хаслера «Нейромифология»

N+1
Депрессия у ребёнка Депрессия у ребёнка

Дети подвержены депрессии, только проявляется она совсем не так, как у взрослых

Здоровье
10 запрещенных советских фильмов 10 запрещенных советских фильмов

Шедевры советского кино, отправленные "на полку"

Esquire
Красота и политика: чему учат современных лидеров Кир Великий и Александр Македонский Красота и политика: чему учат современных лидеров Кир Великий и Александр Македонский

Красота всегда была символом власти и, в то же время, — проводником перемен

Вокруг света
Кровавая история: как раньше женщины справлялись с менструацией Кровавая история: как раньше женщины справлялись с менструацией

Люди древности, придерживались одного подхода к описанию месячных

VOICE
Допинг: как он появился и почему с ним борется WADA Допинг: как он появился и почему с ним борется WADA

Что такое допинг и почему он запрещен?

Популярная механика
Высокий «Пульс» Высокий «Пульс»

Эдуарду Нетылько удалось стать крупнейшим игроком фармацевтической дистрибуции

Forbes
Одна вокруг света: эквадорский ледник и озеро на вулкане Одна вокруг света: эквадорский ледник и озеро на вулкане

Путешественницы пробираются к вулканическому озеру Куикоча в обход запретов

Forbes
8 рекомендаций, которые помогут контролировать уровень сахара в крови 8 рекомендаций, которые помогут контролировать уровень сахара в крови

Если вы заботитесь о своем здоровье, важно контролировать уровень сахара в крови

Популярная механика
Дьявол у двери: 5 тайн и загадок Нотр-Дама Дьявол у двери: 5 тайн и загадок Нотр-Дама

О Нотр-Даме веками ходит множество мрачных легенд

Вокруг света
«Кокетка»: смешной сериал о феминистке, создавшей просветительский эротический журнал «Кокетка»: смешной сериал о феминистке, создавшей просветительский эротический журнал

Сериал «Кокетка» — история о том, как выпускать феминистский эротический журнал

Forbes
«Плывем по Москве-реке»: как связаны Россия и песня Wind of Change Scorpions «Плывем по Москве-реке»: как связаны Россия и песня Wind of Change Scorpions

Когда немцы спели о светлом будущем России и почти угадали. Почти

Maxim
Наследование по материнской линии помогло ткачам-кукушкам нести яйца разного цвета Наследование по материнской линии помогло ткачам-кукушкам нести яйца разного цвета

Как экологическим расам гнездовых паразитов удается нести яйца разного цвета

N+1
«Отучилась 6 лет на медицинском и разочаровалась в профессии» «Отучилась 6 лет на медицинском и разочаровалась в профессии»

Что делать, если наступило профессиональное выгорание?

Psychologies
15 минут, чтобы взбодриться: экспресс-тренировка на все тело 15 минут, чтобы взбодриться: экспресс-тренировка на все тело

Тренировка, которая обеспечит нагрузку на все мышечные группы за 15 минут

Cosmopolitan
Водоросли с богатым прошлым и большим будущим: все о пользе и вреде морского мха Водоросли с богатым прошлым и большим будущим: все о пользе и вреде морского мха

Морской мох давно используется в производстве продуктов и косметики

Вокруг света
Как похудеть на 5 кг за неделю? тебе поможет детокс-диета Гвинет Пэлтроу Как похудеть на 5 кг за неделю? тебе поможет детокс-диета Гвинет Пэлтроу

Детокс-диета Гвинет Пэлтроу, которая помогает очистить организм

VOICE
Как посевной инвестор Анна Фан создала лучшее в мире портфолио из стартапов Как посевной инвестор Анна Фан создала лучшее в мире портфолио из стартапов

Анна Фан умеет разглядеть потенциал стартапа в самом начале его пути

Forbes
5 причин, по которым роботы никогда не заменят человека 5 причин, по которым роботы никогда не заменят человека

Воплощению мечты о роботах мешает многое. В том числе и сам человек

Вокруг света
Только не падайте: 30 чертовски забавных и интересных фактов со всего мира Только не падайте: 30 чертовски забавных и интересных фактов со всего мира

Кто живет с тремя сердцами?

Популярная механика
Редкие травы: как Ту Юю получила Нобелевскую премию за традиционную медицину Редкие травы: как Ту Юю получила Нобелевскую премию за традиционную медицину

Китайской химику-фармацевту Ту Юю 91 год. В 80 лет она получила премию Ласкера

Forbes
35 лет: действительно ли я хочу ребенка? 35 лет: действительно ли я хочу ребенка?

Стоит ли заводить детей после 35 лет?

Psychologies
Зачем женщине в любом возрасте нужен муж: меткое объяснение Галины Вишневской Зачем женщине в любом возрасте нужен муж: меткое объяснение Галины Вишневской

Как великая русская оперная дива определяла главную пользу от замужества

Cosmopolitan
Открыть в приложении