Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Пора признать, что стабильности больше нет»: Владелец транснациональной мебельной корпорации о том, как они ведут бизнес, не боясь кризисов «Пора признать, что стабильности больше нет»: Владелец транснациональной мебельной корпорации о том, как они ведут бизнес, не боясь кризисов

Почему иностранцы продолжают выбирать российский рынок?

СНОБ
Как не просыпаться по утрам разбитым Как не просыпаться по утрам разбитым

Как перестать откладывать будильник и начать жить

Maxim
Эксперты: для здоровья лучше пить чай с шоколадом, нежели чем вино! И вот почему Эксперты: для здоровья лучше пить чай с шоколадом, нежели чем вино! И вот почему

Сочетание щоколада и чая обладает мощными антиоксидантными свойствами

ТехИнсайдер
Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России

Всего в городах России обслуживает пассажиров более 350 станций подземки

Вокруг света
Как правильно ласкать женскую грудь: правила, ошибки и 6 советов девушек Как правильно ласкать женскую грудь: правила, ошибки и 6 советов девушек

Как правильно ласкать грудь девушки?

Playboy
Как художник Винсент Ван Гог добился феноменального успеха: мнение ученых Как художник Винсент Ван Гог добился феноменального успеха: мнение ученых

Почему Винсент Ван Гог стал знаменитым только под конец своей жизни?

ТехИнсайдер
Томас Манн Томас Манн

Томас Манн глазами Дмитрия Быкова

Дилетант
6 простых шагов к счастью 6 простых шагов к счастью

Как создать рецепт счастья?

Psychologies
10 знаменитых средневековых путешественников 10 знаменитых средневековых путешественников

История каждого средневекового путешественника — это приключенческий роман

Популярная механика
Какая пища опаснее для здоровья: жирная или сладкая Какая пища опаснее для здоровья: жирная или сладкая

Что из этого вреднее всего? Разберемся на примере сладкой и жирной пищи

ТехИнсайдер
8 отличных сериалов, которые вы наверняка пропустили 8 отличных сериалов, которые вы наверняка пропустили

Сериалы: от комедии про неловких пиратов до некомфортно реалистической драмы

Esquire
Какие эксперименты Зигмунд Фрейд ставил над своей младшей дочерью Какие эксперименты Зигмунд Фрейд ставил над своей младшей дочерью

Были ли счастливы дети основателя психоанализа Зигмунда Фрейда?

VOICE
Редчайшие автомобили на дорогах советской Москвы: уникальные кадры Редчайшие автомобили на дорогах советской Москвы: уникальные кадры

Думаете, только банальными “Волгами” ограничивался столичный трафик времен СССР?

ТехИнсайдер
Критика патриархата по-модному. О российском сериале «Домашнее поле» Критика патриархата по-модному. О российском сериале «Домашнее поле»

«Домашнее поле» — понимания темы и профессионализма может быть недостаточно

СНОБ
Мария Бразговская: «Мечта должна заставлять сердце петь» Мария Бразговская: «Мечта должна заставлять сердце петь»

О процессах мышления, человеческой воли и том, как правильно идти к своей мечте

VOICE
Гончары из Скопина Гончары из Скопина

Как зарождался и развивался знаменитый старинный промысел на рязанской земле

Отдых в России
«Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК «Требуется сборка»: Как происходили важнейшие превращения в истории жизни. Расшифровываем четыре миллиарда лет истории жизни — от древних окаменелостей до ДНК

Отрывок из книги «Требуется сборка» — о гене Arc, участвующем в создании памяти

N+1
Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции Как попросить о прибавке на фоне растущей инфляции

Как добиться повышения зарплаты и что делать, если вам отказали?

Forbes
Украшение номер один: как парики спасли египтян, обогатили русских и погубили королеву Франции Украшение номер один: как парики спасли египтян, обогатили русских и погубили королеву Франции

Парики веками были неотъемлемой деталью туалета и оставили след в истории

Вокруг света
Тревожные звоночки: ученые научились проверять риск попадания в ДТП во время сна Тревожные звоночки: ученые научились проверять риск попадания в ДТП во время сна

Потенциально аварийные ситуации сопоставили с показателями здоровья

Вокруг света
«Я помогу ему написать одну книгу»: как жена писателя пожертвовала своей карьерой «Я помогу ему написать одну книгу»: как жена писателя пожертвовала своей карьерой

Что делать, если всю жизнь тебя воспринимают как тень твоего гениального мужа?

Forbes
5 обязательных книг, которые должен прочесть каждый, кто хочет стать писателем 5 обязательных книг, которые должен прочесть каждый, кто хочет стать писателем

Советы о том, как написать книгу, от признанных мастеров

Maxim
Страх, звонящий во все колокола: как справляться с паническими атаками Страх, звонящий во все колокола: как справляться с паническими атаками

Если у вас бывали панические атаки, вы точно помните эти «прекрасные» состояния

Вокруг света
Еще 10 мест на Земле, которые выглядят словно пейзажи других планет Еще 10 мест на Земле, которые выглядят словно пейзажи других планет

В существование некоторых мест на нашей родной планете сложно поверить

ТехИнсайдер
Секретный старый порт: почему стоит отправиться в турецкий город Гечек Секретный старый порт: почему стоит отправиться в турецкий город Гечек

У туристов Гечек славится мягким климатом и длинным купальным сезоном

Forbes
«Весь мир против меня!»: чем опасен синдром жертвы и как от него избавиться «Весь мир против меня!»: чем опасен синдром жертвы и как от него избавиться

Что такое синдром жертвы и почему он возникает?

Psychologies
10 красавиц советского кино, у которых не сложилась карьера на экране 10 красавиц советского кино, у которых не сложилась карьера на экране

Почему имена этих артисток советского кино забыты?

VOICE
«Мой мужчина по-русски не говорит»: Волочкова раскрыла секреты бойфренда «Мой мужчина по-русски не говорит»: Волочкова раскрыла секреты бойфренда

Балерина проводит отпуск в Турции в компании нового избранника

VOICE
Сложнее, чем кажется: ученые раскрыли ранее неизвестный язык шимпанзе Сложнее, чем кажется: ученые раскрыли ранее неизвестный язык шимпанзе

Крики приматов помогут понять, как формировался человеческий язык

Вокруг света
4 красных флага в ее сообщениях: мужчины о том, почему не зашли дальше переписки 4 красных флага в ее сообщениях: мужчины о том, почему не зашли дальше переписки

Красных флажки, которые могут стать препятствием встречи в реале

Psychologies
Открыть в приложении