Как живут дети с миодистрофией Дюшенна

СНОБЗдоровье

«Приехала и обнаглела»: кто помог маме неизлечимо больного ребенка отстоять интересы сына и человеческое достоинство

Врач встретил Екатерину пузырьком валерианы и стопкой на столе. Катя опешила: «Зачем ему стопка?» Оказалось, для нее

Марина-Майя Говзман

Фото: Евгений Демшин для ТД

Неправильная походка

В девять месяцев Никита начал ходить, но отрывал ноги от земли будто с опаской. Катя пожаловалась на неправильную походку сына, но врач удивленно глянула поверх очков: «Какую походку вы хотите от ребенка?»

Когда остальные дети стали бегать, Никита не побежал.

Чтобы понять, что происходит с сыном, Екатерина готова была обойти всех врачей в Перми. На следующем осмотре педиатр решил, что мама Никиту бьет — и это истинная причина проблем с ногами. Вызвали полицию. Через несколько минут пришла главврач и сказала: «Да, у ребенка действительно что-то не так».

002_09022022_story_Nikita_0029-1280x852.jpg
Никита. Фото: Евгений Демшин для ТД

Вызов отменили. В тот день Никиту осмотрели четыре невролога, а потом он лег в больницу на обследование. Диагноз — миодистрофия Дюшенна. Врач объяснил Екатерине, что Никита через несколько лет не сможет ходить, не сможет поднять ложку, держать спину, дышать — только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Мышцы ослабеют, а последней откажет сердечная.

«Таким было начало кошмара. На фразе врача “срок жизни короткий” мозг выключается: только не со мной, это бред!»

«Тактичные врачи почти не встречались»

Врач объяснил, что Никита неизбежно пересядет в коляску и нужно оформлять инвалидность. А для этого — пройти кучу обследований.

«Каждый пытается открыть тебе глаза на “ужасную истину”. Все специалисты выгоревшие, этичные и тактичные врачи нам почти не встречались. Потом начинается знакомство с Фондом социального страхования (ФСС). Одни и те же фразы: “заболевание лечению не подлежит”, “срок жизни — четыре года”. Услышать это, когда твоему ребенку год…»

003_09022022_story_Nikita_0005-1280x852.jpg
Никита и хореограф Елена на занятиях ансамбля танца на колясках «Гротеск». Фото: Евгений Демшин для ТД

Врачи расписывали для Никиты ежегодные обследования, курсы уколов, долгие недели в больницах. Но от терапии не становилось легче. Только потом мама узнала, что все это, скорее всего, было и не нужно: рекомендации давали по общей схеме и не учитывали состояние Никиты.

Каждый год семья проходила медицинские комиссии для подтверждения инвалидности. Они ужасно выматывали. Когда Никите было шесть, Екатерина потребовала, чтобы статус дали сразу до совершеннолетия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Простые вещи, которые делают нас человечнее Простые вещи, которые делают нас человечнее

Психолог Катерина Мурашова — про отсутствие эмпатии у современных детей

СНОБ
Искусство проливать кровь Искусство проливать кровь

Памяти Германа Нитча

Weekend
Онкопсихология: как специалист может помочь в борьбе с раком Онкопсихология: как специалист может помочь в борьбе с раком

Как онкопсихологи помогают обеспечить комплексный подход к лечению рака

Psychologies
Конный двор, пасека, деревенский театр: зачем люди оставляют города Конный двор, пасека, деревенский театр: зачем люди оставляют города

В поисках себя и новой жизни некоторые горожане перебираются поближе к природе

Вокруг света
Психологический портрет: что такое сейфтизм Психологический портрет: что такое сейфтизм

Сейфтизм: что это такое и чего в нем больше — пользы или вреда?

Forbes
«Не смей со мной так разговаривать»: почему эта фраза — признак проблем в отношениях «Не смей со мной так разговаривать»: почему эта фраза — признак проблем в отношениях

Как понять, что у вас еще есть шанс понять друг друга, и что для этого сделать?

Psychologies
Как пилотов защищают от серьезных аварий в «Формуле-1»? Как пилотов защищают от серьезных аварий в «Формуле-1»?

Как работает система защиты пилотов в «Формуле-1»?

Maxim
10 незабываемых фильмов, которые нужно посмотреть вместе с любимым 10 незабываемых фильмов, которые нужно посмотреть вместе с любимым

Какие фильмы можно посмотреть вместе с парнем? Мы подскажем

VOICE
Бьюти-эксперт Елена Крыгина: о бестактных вопросах, личных границах и критериях «идеального партнера» Бьюти-эксперт Елена Крыгина: о бестактных вопросах, личных границах и критериях «идеального партнера»

Елена Крыгина — что помогает ей поддерживать внутренний баланс

Psychologies
Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России Не только Москва: в каком городе всего одна станция и другие факты о метро в России

Всего в городах России обслуживает пассажиров более 350 станций подземки

Вокруг света
Голод и ожирение: две стороны одной трагедии XXI века Голод и ожирение: две стороны одной трагедии XXI века

В чем же состоит современная проблема питания?

ТехИнсайдер
Вам письмо Вам письмо

В Антарктиде, на Эвересте, под водой – самые необычные почтовые отделения мира

Вокруг света
Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии Мышам продлили жизнь с помощью назальной генной терапии

Жизнь мыши можно увеличить на треть или даже больше

N+1
Пропущенный рейд может стоить жизни редкому животному: 8 причин «не ставить на паузу» охрану природы Пропущенный рейд может стоить жизни редкому животному: 8 причин «не ставить на паузу» охрану природы

Здоровая экосистема планеты — залог нашего существования

Вокруг света
Жители Тель-Цафа занялись садоводством уже 7000 лет назад Жители Тель-Цафа занялись садоводством уже 7000 лет назад

Жители Тель-Цафа выращивали оливки и инжир

N+1
Как стартап Mirvie научился предсказывать осложнения беременности и привлек $60 млн Как стартап Mirvie научился предсказывать осложнения беременности и привлек $60 млн

Как стартап Mirvie планирует вывести на рынок революционный тест на преэклампсию

Forbes
Рай не в шалаше: что такое глэмпинги и почему они становятся все популярнее Рай не в шалаше: что такое глэмпинги и почему они становятся все популярнее

Отдыхать на природе можно не только в палатке, но и в весьма комфортных условиях

Вокруг света
От сердца отрываю: что такое сепарация от родителей и почему важно ее пройти От сердца отрываю: что такое сепарация от родителей и почему важно ее пройти

Почему важно сепарироваться от родителей и какие техники для этого использовать

Forbes
Красотки в законе: модели, которые породнились с президентскими кланами Красотки в законе: модели, которые породнились с президентскими кланами

Кто из моделей одерживал победу над сердцами президентов?

VOICE
Бриллианты ищут выход Бриллианты ищут выход

«Алроса» и трейдеры на мировом рынке алмазов пытаются найти обходные пути

Эксперт
Как экономить, если денег и так ни на что не хватает? Способы, которые работают Как экономить, если денег и так ни на что не хватает? Способы, которые работают

Как экономить еще сильнее, если ты уже экономишь?

VOICE
Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья Бешеная сушка: как потерять вес без вреда для здоровья

Что такое сушка тела и в чем ее плюсы и минусы

VOICE
Суп невесты Суп невесты

Суп в турецкой кухне на почетном месте. Особенно если это эзогелин чорбасы

Вокруг света
Что такое стрижка пикси и кому она подойдет Что такое стрижка пикси и кому она подойдет

Какими бывают виды стрижки пикси и как их укладывать

РБК
В чем сила: как поколению-«сэндвич» научиться распоряжаться своими ресурсами В чем сила: как поколению-«сэндвич» научиться распоряжаться своими ресурсами

Как не опустошить себя до конца заботами и остаться разносторонней личностью?

Psychologies
Управлять можно каждым: как правильно манипулировать знаками зодиака Управлять можно каждым: как правильно манипулировать знаками зодиака

Наш Магический шар решил раскрыть самый главный секрет каждого знака зодиака

VOICE
Современное искусство — это дико интересно Современное искусство — это дико интересно

Что в профессии художника самое главное и как сделать творчество бизнесом

ЖАРА Magazine
Рисунок трехметровой змеи оказался крупнейшим наскальным изображением Северной Америки Рисунок трехметровой змеи оказался крупнейшим наскальным изображением Северной Америки

Американские ученые обнаружили в пещере многочисленные древние изображения

N+1
Во Франции раскопали два королевских спортзала начала XVI века Во Франции раскопали два королевских спортзала начала XVI века

В найденных археологами залах играли в мяч короли Людовик XII и Франциск I

N+1
Царь Петр: труды и дни Царь Петр: труды и дни

Как дата рождения Петра I вновь стала праздником в России

Караван историй
Открыть в приложении