Как в «Шередаре» возвращают детство, которое украл рак

Русский репортер

Выжившие и тени выживших

Как в «Шередаре» возвращают детство, которое украл рак

Текст: Дарья Соловьева

В маленьком поселке Сосновый бор во Владимирской области течет речка Шередарь. На реке стоит особый лагерь для детей, которые победили страшные заболевания — заглянули в глаза смерти и остались жить. Этот реабилитационный центр «Шередарь» — первый и единственный в своем роде в России. Там шери (так называют волонтеров центра) учат детей снова радоваться и забывать страхи. А недавно они начали делиться «даром жизни» с теми, кто еще борются с болезнью

Нельзя поправить смерть

Разноцветная стайка малышей, покрикивая и посмеиваясь, высыпает из палат детской клинической больницы. Волонтер ведет детей по длинному серому коридору. Пару пролетов вверх — и вот коричневая дверь с табличкой «Шередарь». Здесь два раза в неделю волотнеры помогают детям на несколько часов забыть про боль и страх.

— Как дела? — встречает малышню высокая девушка Катя. Некоторые ребята едва достают ей по пояс. Странно, но ей как-то удается смотреть на них не сверху вниз.

— Все плохо! Будем грустить, — хитро щурится черноволосый мальчик и смотрит выжидающе.

— Нет, не будем! У нас сегодня другие планы, — Катя опытный волонтер и на провокации не поддается. Мальчик довольно смеется и юлой вертится на месте. Ему хочется скорее куда-то бежать и что-то делать — прогнать зуд и прыгучесть в ногах, которые накопились за целый день в больничной палате.

Шери выдают ребятам безликие маски животных и фломастеры. Каждый из них должен разрисовать бумажную мордочку сам. Чтобы потом надеть маску и превратиться в сильного медведя или бесстрашного льва.

— Ну вот, опять ничего не получается, — рисует кривой треугольник вместо уха мальчик с янтарными глазами в пол-лица. Он быстро отворачивается, чтобы незаметно смахнуть слезу.

— Давай я поставлю тебе точки, а ты их обведешь, — предлагает ему шери. Мальчик хлюпает носом, упрямится и наконец соглашается. Неуверенно, но зато сам, он рисует обезьяну по трафарету.

«Сам» — это, пожалуй, главное слово каждого шери. Они подбадривают малышей, но помогать им не торопятся. Не понимаю, как они так стойко держатся!

— Рак делает детей беспомощными, — говорит девушка с красивым именем Балжан. — Тут все решают за них: когда есть, когда спать, когда таблетки принимать. Поэтому постепенно ребята теряют уверенность в себе. Наша задача — подтолкнуть их вперед, чтобы они поверили в себя.

— Тебе не хочется пожалеть их? — я  краем глаза слежу за мальчиком, который пыхтит над маской панды. Все рисуют, а он сосредоточенно смотрит на пустой лист бумаги, как будто хочет там что-то разглядеть.

— Конечно, хочется, особенно когда они приходят и рассказывают, что им пересадили почку. Но я знаю, что жалеть нельзя. В ирландском реабилитационном лагере я познакомилась с мальчиком, у которого после рака не работала рука. И знаешь что? Он абсолютно не комплексовал по этому поводу. Потому что мама его не жалела, а заставляла ездить в лагери, общаться с другими детьми. Она относилась к нему как к здоровому ребенку.

— А это возможно — восстановиться после тяжелой болезни?

— Непросто прийти в себя после нескольких лет изоляции и страха смерти, — кивает она. — Я это знаю по себе, потому что два года боролась с раком. На пике болезни я похудела на десять килограммов. Когда меня увидела подруга, она разрыдалась. И тогда мне стало по-настоящему страшно.

Я невольно оглядываю ее и не замечаю ни малейшего отпечатка болезни.

— Все это время мне помогали родители. Они заботились обо мне и любили еще больше, чем раньше. Когда я выздоровела, мне тоже захотелось кому-то помочь. Потом мне знакомый рассказал о «Шередаре»… До сих пор я здесь, потому что понимаю этих детей во всем.

— Эй, помогите Диме, — машет нам ладошкой мальчик-юла и тычет пальцем в своего соседа с взъерошенными волосами.

— Мне бы глаза панде нарисовать, — виновато просит он.

— Давай попробуем: я нарисую один, а ты — второй, — предлагаю ему я.

— А если не получится?

— Ничего страшного. В жизни все можно поправить, — пытаюсь подбодрить его я и улыбаюсь шире, чем обычно.

— Все поправить нельзя, — бурчит он себе под нос.

— Почему? — я складываю губы дудочкой, готовясь выдать новый жизнерадостный ответ.

— Потому что нельзя поправить смерть. — Маленький мальчик смотрит на меня глазами мудрого старика. И я не знаю, что на это возразить.

Я хотел жить

— Я заглянула в глаза смерти, когда Гоше было два года, — Мария Савельева делает глубокий вдох и отворачивается к окну. Там тихо падает снег. — Когда в больнице мне дали справку с анализами, я сразу все поняла — я же в прошлом детский врач. Нам предложили пересдать кровь на случай, если кто-то анализы перепутал. Но мне от этого не стало легче. Мои дети сдавали кровь в один день. Если Гоша был здоров, значит, скорее всего, болел другой мой ребенок: Настя, Аня или Сережа.

Но болел все-таки Гоша. Эта новость не сильно напугала Савельевых. Так вышло, что они уже заранее готовились к ней. И даже успели разработать план и стратегию победы над болезнью.

— Врачи ставили мне лейкоз, когда я была студенткой, — вспоминает Мария Феликсовна. — Но оказалось, что у меня детская инфекция мононуклеоз. Потом они говорили, что лейкоз у Сережи. Но оказалось, что анализы перепутали и у него только сильная аллергия. А еще врачи подозревали, что лейкоз может случиться у Насти, потому что у нее был низкий уровень лейкоцитов… И вот мы с мужем решили: если у нас родится еще один ребенок, то мы возьмем его стволовые клетки и положим в генобанк на всякий случай. Родился Гоша. Его клетки до сих пор хранятся в генобанке. Он выкарабкался без них.

«Адаптация» к жизни — дело не дешевое. А «Шередарь» с родителей деньги не берет

Ему поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Это, пожалуй, самый изученный вид детской онкологии. Врачи сегодня умеют лечить его так, что выживает больше 90% детей. Еще несколько лет назад эта цифра казалась нереальной.

— Когда мы узнали диагноз, сразу настроились на деловой лад и стали бороться за Гошу. Были случаи, когда казалось, что он не выживет. Помню, он подхватил пневмонию и дышал с жутким хрипом. Я не отходила от него ни днем ни ночью. Однажды, видимо от усталости, все-таки отключилась. А через два часа подскочила от того, что в комнате стояла тишина. Я думала, что он… — она пытается произнести слово и просто проглатывает его. — Когда я подошла к кроватке, то поняла, что он тихо спит — лекарство наконец подействовало на него.

— Как вы пережили этот ужас? — задаю я самый дурацкий вопрос, который все же нельзя не задать.

— Мы просто держались все вместе: я, муж, наши дети, — улыбается она. — Вместе учились жить по-новому. Когда я лежала в больнице с Гошей, муж днем работал за двоих, а вечером ехал к нам, чтобы привезти чистую одежду и пеленки. Сам стирал и гладил белье с двух сторон, чтобы не попала никакая инфекция. А дети нам во всем помогали. Вообще они резко повзрослели за это время.

— Как Гоша пережил рак?

— Он пережил не только рак, но и два инсульта. Поэтому у него сейчас логопедические проблемы. Поэтому он не такой ловкий и быстрый. Ни одна болезнь не проходит бесследно. Я надеюсь, что через несколько лет Гоша сможет восстановиться. И физически, и психологически.

— Как восстановились вы?

— Если честно, я долго не могла привыкнуть к тому, что я мама «особого ребенка», — признается она. — Мне хотелось простых «мамских» радостей. Два года назад мы родили Дарью, чтобы увидеть другую сторону жизни, в которой нет болезни.

— Вы помните тот день, когда вам сказали, что у Гоши рака больше нет?

— Конечно! — смеется она. Это было 27 февраля 2014 года. Я захлебывалась от радости — потому, что все хорошо закончилось. А от страха — потому, что не знала, как жить дальше с теми проблемами, которые оставил рак. Из-за того, что Георгий плохо говорил, его обижали ребята. Поэтому он стал более замкнутым. Мы не знали, где искать помощи, потом отправили Гошу в «Шередарь». Там он узнал, что есть чужие добрые люди, которым можно верить…

Ее перебивает телефонный звонок. Оттуда доносится звонкий детский голос:

— Мама, я уже иду.

К нашему столу бежит розовощекий мальчик с ранцем за спиной. Уроки закончились, и теперь он может идти домой. Видно, что он хочет обнять маму, но вместо этого топчется на месте: стесняется меня. Только улыбается широкой, беззащитной улыбкой.

— Гоша, ты такой молодец, — искренне хвалю его я. — Ты победил страшную болезнь. Как ты это сделал?

— Я просто хотел жить, — пожимает он плечами. — Но без мамы и папы я бы не справился. Они мне очень помогают и не дают грустить. А весной они обещали меня отправить в «Шередарь». Там можно кататься на лошадях и шептаться перед сном.

«Терапевтический отдых» — вызов, победа, успех

Терапевтический отдых

В Сосновом бору деревья такие высокие, что кажется, если они вырастут еще чуть-чуть, то поцарапают небо. Еще кажется, что если какая-нибудь туча зацепится за их верхушки, то из тучи посыплется снег… Ну вот, кажется, зацепилась. Крупные хлопья тут же начинают падать на сосны, на дорогу и на маленькие деревянные домики с красными крышами. Белое полотно укрывает лагерь «Шередарь», и он становится похожим на сказочную Нарнию. Такое ощущение, что вот-вот произойдет нечто волшебное. Говорят, чудеса здесь происходят постоянно. Например, одна девочка без руки научилась в «Шередаре» стрелять из лука.

— На прошлой смене я познакомилась с мальчиком, который не мог ходить, — рассказывает волонтер Настя Абеляр. — После рака его не слушались ноги, но он очень хотел полазать на скалодроме.  Научился цепляться руками и подтягивать за собой ноги, представляешь? Забрался на самую вершину.

Веревочный парк — самое популярное место волшебных превращений. Вот и сейчас в парке малыши задрали головы вверх — наблюдают, как их друзья покоряют высоты, и ждут своей очереди.

— Давай-давай, не робей. Сейчас ты научишься летать, — уговаривает-заговаривает мальчика в желтой шапочке Настя. Она профессиональный альпинист — ей можно верить. Малыш зажмуривает глаза и летит.

Вот он, «терапевтический отдых»: вызов, победа, успех. И радость, которую не удержать внутри. Она то и дело выдает себя — невольной улыбкой или звенящим смехом. Такой метод лечения Михаил Бондарев, основатель лагеря, подглядел за рубежом.

— Когда пять лет назад мне предложили построить «Шередарь», я поехал посмотреть на реабилитационные центры в Англии, Венгрии, Ирландии. У нас ведь ничего подобного не было: дети тогда редко выживали после рака. Больше всего меня удивила Ирландия — маленькая страна, которая абсолютно бесплатно принимала российских детей. И я подумал: как же так? Почему мы сами не можем этим заняться?

И он занялся. Бизнесмен и благотворитель, мужчина с бородкой и серьгами в ушах, Михаил Бондарев на свои деньги построил «Шередарь».

— В какой-то момент я понял, что бизнес — это очень скучно. Что это ужасно — делать деньги ради денег! Тогда я стал втихаря отдавать средства на благотворительность. А потом создал фонд «Шередарь», построил реабилитационный центр для детей.

— Но вместо лагеря вы бы могли купить яхту или еще что-нибудь приятное для жизни, — испытываю я его, слишком он мне кажется идеальным.

— Не понимаю людей, которые тратят деньги на роскошь. Это от несчастья. Они просто не знают, насколько богатым можно стать, когда помогаешь другим.

Тени выживших…

…Так называют братьев и сестер детей, которые справились с раком. У некоторых из них ПТСР — посттравматическое стрессовое расстройство. Если говорить понятным языком, то это ужасное состояние, с которым солдаты возвращаются с войны. Поэтому им тоже нужна помощь «Шередаря».

— Мы боялись, что Гоша умрет, — рассказывает Настя Савельева, тоненькая девочка-стебелек с черными волосами до плеч. — Нам было страшно и хотелось, чтобы мама и папа были рядом. Но они Гоше были нужны больше, чем нам.

Когда брат заболел, Насте было тринадцать, Ане — пятнадцать, а Сереже — восемь. Тогда им пришлось перейти на домашнее обучение. Самим делать уроки и ходить на тренировки. В общем, стать маленькими взрослыми.

— Мы делали все, чтобы помочь Гоше. Моя старшая сестра отказалась от тренировок по фигурному катанию, чтобы ему хватало денег на лекарство. А я однажды ночевала с ним в больнице и слушала, как он дышит. Мы делились с ним нашими любимыми вещами. Гоше особенно нравилось, когда я делала ему гнездо из подушек и отдавала планшет с мультиками. Весь мир был для него. Поэтому сейчас он самый открытый и веселый среди нас.

— Вы не обижались на него?

— Сначала да, — признается Настя, и легкий румянец загорается на ее щеках. — Нам не хотелось быть в стороне. А теперь не хочется быть в центре. Знаете, очень непросто снова стать открытым и легким. Но «Шередарь» нам очень помогает. Когда я приехала туда в первый раз, мне было страшно выходить из автобуса. Все обнимались, а я чувствовала себя одинокой. Но потом ребята стали обнимать и меня тоже. Я, конечно, не рада, что Гоша болел, но благодаря ему в нашей жизни появились новые люди. Очень добрые.

— А почему они такие?

— Кто-то сам по себе такой. А кто-то прошел через что-то страшное. После болезни мы смотрим на мир по-другому. Когда я иду по улице и вижу ровесников с пустыми глазами и странными ценностями — выпить, покурить — мне становится страшно. Зачем на это тратить жизнь? Лучше поволонтерить, помочь другим. Весной хочу поехать в «Шередарь» в роли шери. Я знаю, что сказать таким же ребятам, как я.

Шепталка

В главном зале «Шередаря» музыка и галдеж. Здесь под веселый тарарам проходит вечерняя ярмарка. Волонтеры, раскрашенные как индейцы, с перьями на головах продают игрушки и сладости за шерики — монетки, вырезанные из бумаги, которые можно заработать в лагере на разных мастерских. Дети деловито прохаживаются от одного «прилавка» к другому, набивают карманы джинсов и платьев разной приятной всячиной. Когда шерики заканчиваются, ребята пытаются пройти очередное задание, чтобы подзаработать еще чуть-чуть.

— Там-та-та-дам-м — послушай и попробуй повторить, — отстукивает на барабане ритм девушка с длинными, как у русалки, волосами. Сережа Савельев, брат Гоши, напряженно слушает и эхом отбивает шаманский ритм. Он первый раз приехал в «Шередарь» на смену сиблингов — братьев и сестер детей, которые победили рак.

— Мне всегда было сложно к кому-то подойти, заговорить, особенно в последнее время, — делится со мной Сережа. — А здесь все сами со мной общаются, и не нужно прилагать никаких усилий. Жизнь такая непредсказуемая — сегодня так, а завтра по-другому.

— Что делать, если все стало по-другому, но не так, как тебе хотелось?

— Не расстраиваться и идти дальше. Все может измениться. Еще недавно Гоша болел, а сегодня уже здоров.

Какой-то мальчик хватает Сережу за руку и тянет за собой. Они бегут занимать очередь в настольном аттракционе. Здесь никто не копается в их душе, а просто возвращает в детство.

— Мы не психотерапевты, — объясняет мне Владислав Сотников, руководитель реабилитационных программ. Еще несколько лет назад он преподавал в медицинском университете. Потом привез в лагерь на практику своих студентов. И остался. Его удивило, как за восемь дней может измениться ребенок.

— Принцип реабилитации здесь очень простой: не погружать ребенка в его проблемы, а показать новые возможности. Когда человек барахтается в проруби и тонет, не надо его спрашивать: как ты сюда попал, как ты себя чувствуешь? Надо просто брать его и вытаскивать оттуда.

«Вытаскивать» в «Шередаре» значит вместе петь, мастерить, играть и делать много чего еще. Сейчас в центре зала малыши окружили парня в футболке цвета взбесившегося апельсина и вместе с ним отплясывают под бит кто как может. Главное на этом танцполе — не стесняться.

— Раньше я вообще не умел танцевать, — смеется Коля Русанов, — но пришлось научиться, когда волонтерил в ирландском «Барретстауне». После обеда все встали и начали танцевать. А дети из России остались сидеть полным составом. Надо было что-то делать, чтобы ушла всякая зажатость. Я встал и начал вокруг них вот так вот ходить… К последнему дню у меня танцевали все.

— Коля, зачем тебе все это надо?

— Мы хотя бы чуть-чуть меняем общество. На полном серьезе говорю. Человек перенимает то, что видит вокруг. Если его пинать всю жизнь, он тоже будет пинать. Если помогать в трудные минуты — он будет делать то же самое.

— Капуста! — кричит шери. Ярмарка закончилась, пришло время обниматься. Дети становятся в круг и обнимают друг друга.

— А теперь по домам! — шери разбирают своих подопечных и отводят по спальням. Там их ждет «шепталка» перед сном.

Шери погасит свет и зажжет свечу. Все сядут в круг и будут шептаться о самом важном. Говорят, на одном таком вечере маленький мальчик сказал:

— Если бы можно было что-то изменить, я бы не менял ничего. Потому что я узнал, что такое жизнь.

Фотографии: из архива благотворительного фонда «Шередарь» 

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Реформа крайнего срока Реформа крайнего срока

Был ли шанс сделать пенсионную реформу еще хуже. А лучше?

Русский репортер
Старикам везде у нас почет Старикам везде у нас почет

Самые уважаемые автомобильные марки в современной России

Автопилот
Главная роль Кэтрин Зета-Джонс Главная роль Кэтрин Зета-Джонс

Свою главную и самую сложную роль она играет не на сцене или в кино, а в жизни

Караван историй
Берегли вещь для особого случая? Используйте ее прямо сейчас! Берегли вещь для особого случая? Используйте ее прямо сейчас!

Выясняем, почему мы не используем то, что приобрели, и как с этим справиться

Psychologies
Дух свободы Дух свободы

Подчеркнуто мужское пространство со своей неповторимой атмосферой и харизмой

SALON-Interior
Андрей Михайлов: «Эволюция людей похожа на одомашнивание самих себя» Андрей Михайлов: «Эволюция людей похожа на одомашнивание самих себя»

Футуролог Андрей Михайлов — о влиянии технологий на человеческие привычки

РБК
Два аспида не поделили червягу Два аспида не поделили червягу

Исследователи стали свидетелями битвы за добычу между двумя коралловыми аспидами

N+1
6 фильмов о дружбе, одержимости и соперничестве между женщинами 6 фильмов о дружбе, одержимости и соперничестве между женщинами

Фильмы, где связанные узами женщины переживают кризис идентичности

СНОБ
За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости

Что такое концепция антихрупкости, которая помогает выстоять?

VOICE
Кокни пацана Кокни пацана

«Джентльмены»: образцовый Гай Ричи в восьми сериях

Weekend
Парус, лыжи, кошки, спиннинг… Парус, лыжи, кошки, спиннинг…

В кратер вулкана на лыжах и неделя «вне зоны действия сети»

Вокруг света
Хороший тон Хороший тон

Как добиться эффекта идеально гладкой сияющей кожи с помощью тональных средств

Лиза
Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот» Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот»

Неофициальная поэзия 1960-х: поэтические содружества и авторы-одиночки

Полка
Прокладывая путь: как София Ионеску стала первой в мире женщиной-нейрохирургом Прокладывая путь: как София Ионеску стала первой в мире женщиной-нейрохирургом

София Ионеску — первая женщина-врач, которая провела операцию на головном мозге

Forbes
Первые роли 10 знаменитых современных актеров Первые роли 10 знаменитых современных актеров

Педро Паскаль, Милош Бикович, Тимати Шаламе и другие в своих первых ролях

Maxim
Мне нужны твои камбэки: чем хороша французская драма «(Не)бывшие» с Гийомом Кане? Мне нужны твои камбэки: чем хороша французская драма «(Не)бывшие» с Гийомом Кане?

почему стоит смотреть новую драму Стефана Бризе «(Не)бывшие»?

Правила жизни
Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду

Случаи, почему течет посудомойка, а также способы, как это исправить

CHIP
Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время» Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время»

Режиссер Александр Коршунов — о новом спектакле и театре «Сфера»

Монокль
«Обывательщину на прицел!», или Как в эпоху НЭПа в СССР боролись с мещанством, но не преуспели «Обывательщину на прицел!», или Как в эпоху НЭПа в СССР боролись с мещанством, но не преуспели

Прежде чем рассмотреть мещанина, стоит задаться вопросом: а что же он такое?

Наука
2 главных признака того, что отношения стали скучными 2 главных признака того, что отношения стали скучными

Отсутствие новизны в отношениях рано или поздно настигнет вас

Psychologies
Тропический калейдоскоп Тропический калейдоскоп

Куба — тропический рай с удивительными и необычными животными-экзотами

Наука и жизнь
Что делать перед стиркой, чтобы одежда благоухала свежестью: 9 простых трюков Что делать перед стиркой, чтобы одежда благоухала свежестью: 9 простых трюков

Есть способы сделать одежду благоухающей без специальных средств!

VOICE
Фактор стройности Фактор стройности

Питаясь по этой системе, ты не будешь чувствовать себя голодной

Лиза
Фонотека: как The Velvet Underground опередили время и записали пророческий альбом Фонотека: как The Velvet Underground опередили время и записали пророческий альбом

Как первому альбому The Velvet Underground удалось не попасть во время

Правила жизни
Как замедлить процесс поседения волос: советы эксперта Как замедлить процесс поседения волос: советы эксперта

Хорошие новости: вы можете замедлить процесс поседения своих волос!

ТехИнсайдер
Елена Лукьянова Елена Лукьянова

Зачем дорогам генеральная уборка и когда на ЗСД появится безбарьерный проезд

Собака.ru
«Мы мало времени проводим вместе»: как решить эту проблему — 11 главных шагов «Мы мало времени проводим вместе»: как решить эту проблему — 11 главных шагов

Как сохранить союз, невзирая на загруженную жизнь?

Psychologies
Анфиса Чехова: «Я не тот человек, который верит во все подряд» Анфиса Чехова: «Я не тот человек, который верит во все подряд»

Любимые блюда Анфисы Чеховой. Каких принципов питания она придерживается?

Лиза
«Совершенно Невероятное Событие»: женитьба середины XIX века «Совершенно Невероятное Событие»: женитьба середины XIX века

Премьера спектакля Евгения Каменьковича по пьесе Николая Гоголя

Монокль
На свет появилась корова, которая «дает» инсулин для диабетиков На свет появилась корова, которая «дает» инсулин для диабетиков

ГМО-корова может производить молоко, содержащее человеческий инсулин

ТехИнсайдер
Открыть в приложении