В тюрьму за «Фризиум»

Как прекратить преследование матерей за лекарства для больных детей

Русский репортерОбщество

В тюрьму за «Фризиум»

Как прекратить преследование матерей за лекарства для больных детей

Таня Струкова

Этим летом, в июле и августе, сотрудники Федеральной таможенной службы задержали двух матерей детей-инвалидов, которые пришли на почту за посылками с лекарством. В посылках был «Фризиум» — препарат, который снимает судороги при тяжелых формах эпилепсии и был рекомендован детям врачами. Но в России препарат не включен в Государственный реестр лекарственных средств, его оборот контролируется, что позволяет таможенникам вести многочасовые допросы мам больных детей, пугать их тюрьмой и ставить на одну доску с наркоторговцами.

Елена Боголюбова общается с прессой практически каждый день. С 16 июля, когда ее задержали на почте за посылку с «Фризиумом», противосудорожным лекарством для больного сына, прошло больше месяца. Другая мама, которую задержали с такой же посылкой, с журналистами говорить не хочет. Так что Елена Боголюбова едва ли не единственная, кто может рассказать о том, что сейчас происходит.

Мишаня

Сына Елена ласково называет Мишаней. Ему десять лет, у него неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена. «Фризиум» необходим Мише просто для того, чтобы жить, — другие препараты не помогают. Когда Елену арестовали, лекарство у нее изъяли, несмотря на то что это единственное медицинское средство, которое помогает ее сыну. — Он у меня двое суток был без лекарств, состояние ухудшилось, мы неделю его восстанавливали. Меня выручили родители, которые находятся в такой же ситуации. Правда, у нас уже заканчивается этот препарат, поэтому надеемся, что все как-то успеют сделать, — это «надеемся» Елена повторяет постоянно, как мантру. — Хотя говорят, что эти изменения в законодательстве могут растянуться и на год, и на два.

Уверенности у Елены нет ни в чем. Есть только надежда — что они с Мишаней все-таки смогут добиться помощи.

Елену Боголюбову отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер, учредительницы фонда помощи хосписам «Вера». Второй маме, задержанной месяцем позже, в августе, пришлось пережить возбуждение уголовного дела — пока Следственный комитет не заявил, что такие задержания недопустимы и были ошибкой. Но несмотря ни на что, дети так и не получили необходимых им лекарств.

— Это уже третье уголовное дело по «Фризиуму» за год, которое было закрыто благодаря вниманию и поддержке общества, — написала на своей странице в «Фейсбуке» глава детского хосписа «Дом с Маяком» Лидия Мониава. — Но если правительство не предложит системного решения, уголовные дела против родителей больных детей будут открываться снова и снова.

«Фризиум»

«Фризиум», или клобазам, — препарат, который относится к третьему списку психотропных веществ, все процедуры ввоза и оборота препаратов из этого списка строго регламентированы. Легально ввести в страну такие лекарства практически невозможно. Однако в России его не регистрируют — по официальным данным, инициатива должна исходить от производителя, самостоятельно государство этим не занимается.

Авторизуйтесь и читайте статьи из популярных журналов

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Краткий курс перезагрузки Краткий курс перезагрузки

Курская область стремится к лидерству по инвестиционной привлекательности

РБК, сентябрь'19
Дух семьи: проект «Детские деревни — SOS» как альтернатива государственным учреждениям для сирот Дух семьи: проект «Детские деревни — SOS» как альтернатива государственным учреждениям для сирот

Сегодня насчитывается более 550 Детских деревень — SOS по всему миру

Forbes, октябрь'19
Город дороже золота Город дороже золота

История о том, как построить город заново

Русский репортер, сентябрь'19
Катя Гуссе: «Меня называют самым рациональным стилистом русского Instagram» Катя Гуссе: «Меня называют самым рациональным стилистом русского Instagram»

Катя Гуссе рассказала про свою работу и как она раскрутила свой Instagram

Cosmopolitan, октябрь'19
От свистка до свистка: как тренируются и сколько получают футбольные судьи От свистка до свистка: как тренируются и сколько получают футбольные судьи

С какой скоростью нужно бегать, чтобы спокойно освистывать игроков

Men’s Health, октябрь'19
Урожайная пора реальных доходов Урожайная пора реальных доходов

Росстат отчитался о росте уровня жизни населения в третьем квартале

РБК, октябрь'19
В России создали новое средство для лечения заражения крови В России создали новое средство для лечения заражения крови

Резиденты МГУ разработали уникальное средство для борьбы с сепсисом

Популярная механика, октябрь'19
Кофе в парфюмерии: один живучий миф и 6 уютных ароматов Кофе в парфюмерии: один живучий миф и 6 уютных ароматов

Поговорим про очень приятный аромат, который разбудит утром и взбодрит вечером

Women’s Health, октябрь'19
Замуж после сорока? Скажи «Да»! Замуж после сорока? Скажи «Да»!

Истории героинь, которые вышли замуж далеко не в юном возрасте

Лиза, октябрь'19
«В реальности ничего не изменилось»: где Росстат нашел резкий рост доходов россиян в III квартале «В реальности ничего не изменилось»: где Росстат нашел резкий рост доходов россиян в III квартале

В III квартале реальные доходы россиян резко выросли

Forbes, октябрь'19
Джуд Лоу: «Мы все имеем право на глупости» Джуд Лоу: «Мы все имеем право на глупости»

Джуду Лоу есть что сказать о разных ролях, которые нам приходится играть в жизни

Psychologies, октябрь'19
Шепоты и крики: в Москве пройдет фестиваль shnit Шепоты и крики: в Москве пройдет фестиваль shnit

На фестивале короткометражных фильмов покажут больше ста картин

СНОБ, октябрь'19
Выбираем циркуляционный насос для отопления: на что обратить внимание? Выбираем циркуляционный насос для отопления: на что обратить внимание?

Как выбрать циркуляционный насос?

CHIP, октябрь'19
Похудела за компанию: минус 50 кило за кулинарные успехи и отказ от фастфуда Похудела за компанию: минус 50 кило за кулинарные успехи и отказ от фастфуда

Наша героиня худела за компанию со своим партнером, которому грозил диабет

Cosmopolitan, октябрь'19
Разговор с людьми о ценах: может ли Центробанк управлять инфляционными ожиданиями Разговор с людьми о ценах: может ли Центробанк управлять инфляционными ожиданиями

Как Центробанку добиться взаимопонимания с обществом?

Forbes, октябрь'19
Почему Apple убила MacBook Pro Почему Apple убила MacBook Pro

MacBook Pro потерял позицию флагманского продукта

Forbes, октябрь'19
7 причин отправиться в Абрау 7 причин отправиться в Абрау

Присмотритесь к окрестностям Абрау-Дюрсо. Вас ждет масса приятных сюрпризов!

Домашний Очаг, октябрь'19
Семидесятые, монохром, деконструкция: лучшие мужские выходы на показах недели моды в Париже Семидесятые, монохром, деконструкция: лучшие мужские выходы на показах недели моды в Париже

Череда модных показов сезона весна-лето 2020 подошла к концу

Esquire, октябрь'19
Знакомьтесь с новой музой Эди Слимана — 18-летней актрисой Софией Энн Карузо Знакомьтесь с новой музой Эди Слимана — 18-летней актрисой Софией Энн Карузо

Фотодневник актрисы, покорившей креативного директора Celine

Vogue, октябрь'19
«Мы думали, это весна». Стоит ли надеяться на либерализацию режима «Мы думали, это весна». Стоит ли надеяться на либерализацию режима

Хотя протесты стали достоянием истории, обсуждение их последствий продолжается

СНОБ, октябрь'19
Удаленный доступ: как онлайн-школа Skyeng меняет систему образования в России Удаленный доступ: как онлайн-школа Skyeng меняет систему образования в России

«Сноб» продолжает рассказывать о перспективных стартапах фонда «Сколково»

СНОБ, октябрь'19
Что смотреть на лондонской ярмарке Frieze и за ее пределами Что смотреть на лондонской ярмарке Frieze и за ее пределами

Главные стенды в Риджентс-парке и выставки по всему городу

Vogue, октябрь'19
Кластеров много не бывает Кластеров много не бывает

В России постепенно формируются инновационные кластеры

Эксперт, октябрь'19
Кому он нужен, этот секс? Кому он нужен, этот секс?

Как на самом деле женщины относятся к сексу

Домашний Очаг, октябрь'19
Обзор миникомпьютера Intel NUC7I5DNHE: великое в малом Обзор миникомпьютера Intel NUC7I5DNHE: великое в малом

Формат мини-ПК продолжает оставаться популярным для решения офисных задач

CHIP, октябрь'19
«Джокер» нравится тем, кто привык винить других в своих проблемах «Джокер» нравится тем, кто привык винить других в своих проблемах

Почему экранизация Тодда Филлипса – вовсе не такая искренняя, как кажется

GQ, октябрь'19
Как развернуть игру на весь экран и играть на полную Как развернуть игру на весь экран и играть на полную

Старые игры плохо совместимы с актуальными операционными системами

CHIP, октябрь'19
Багрец и золото Багрец и золото

Осенний Сочи достоин самой горячей любви

Лиза, октябрь'19
Эмоциональное выгорание: как вовремя распознать и что с этим делать Эмоциональное выгорание: как вовремя распознать и что с этим делать

Как подойти к решению проблемы эмоционального выгорания грамотно и комплексно

СНОБ, октябрь'19
Долгая счастливая жизнь Долгая счастливая жизнь

Самой желанной целью прогресса всегда была и остается вечная жизнь

GQ, октябрь'19