Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Русский репортер

Отчет в мешке

Почему в Екатеринбурге закрылся бесплатный центр для детей с РАС

Анна Рыжкова

«Когда стало понятно, что моим детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и открыла центр»

Фонд «Я особенный» в Екатеринбурге открыл единственный в регионе бесплатный центр, где три года регулярно занимались около ста детей с аутизмом. Фонд получил статус поставщика социальных услуг — а вместе с ним право на ежемесячную компенсацию всех расходов от государства. Но из-за технических ошибок в отчетах выплаты перестали поступать, и центр выгнали из арендованного помещения. Президент фонда Александрина Хаитова рассказала «РР», как опечатки оборачиваются для НКО трехмиллионным долгом от государства и почему детям с аутизмом нельзя прерывать занятия даже на месяц.

В Екатеринбурге несколько НКО, которые помогают детям с аутизмом. Когда вы открывали центр, чего хотели добиться?

Была идея создать систему комплексной помощи семьям, в которых появился ребенок с аутизмом. Мы сразу знали, что в центре будем отрабатывать новые методики и, главное, что он будет бесплатным, потому что есть такой государственный механизм, который позволяет негосударственным организациям заходить в систему социального обслуживания и помогать людям. Мы проработали так в течение трех лет. Правда, все три года судились — выплаты нам сразу стали задерживать.

Какие программы есть в вашем центре?

«Школа для особых родителей» — ведущие специалисты читают лекции о том, что происходит с ребенком, как проходить комиссии по инвалидности, как пойти в школу. В наших вебинарах участвует около 700 человек. Мы делали профессиональную переподготовку для родителей — то есть они могли не только в школу ребенка сопровождать, но и оказывать услуги как профессиональные тьюторы, которые очень востребованы. На базе центра работали бесплатные развивающие кружки, которые регулярно посещали 150 детей: шахматы, теннис, робототехника, игровая математика. Последний кружок мы провели 12 августа. Объявили семьям, что занятий больше не будет, но некоторые все равно пришли. Мы занимались и параллельно собирали вещи.

Можете описать весь механизм, по которому вы получали финансирование?

К нам ходят дети и родители, мы с ними проводим занятия, в конце месяца делаем огромный отчет, очень бюрократический, сдаем в Министерство социальной политики и ждем, что нам оплатят. Специалисты центра терпели задержки зарплат по несколько месяцев. Налоговая все счета заблокирует, штрафы наложит, а мы пишем объяснительные письма — то есть доказываем, что нам один бюджет не платит, и просим другой бюджет нас за это не наказывать. Все эти годы мы, к сожалению, работали в арендованном помещении. Получилось так, что собственник не выдержал и сказал: «Все, выметайтесь, вы мне надоели». Мы оказались на улице.

Что вы сделали?

Переехали в офис. Есть проекты, для которых само здание не нужно, и мы ведем их дистанционно. А центр, с очными уроками для детей, к сожалению, закрылся. Родители звонят и плачут в трубку. Говорят: «Пойдем за вас в церковь молиться». Мы отвечаем: «Вы пока молитесь, а мы будем помещение искать». Мы некоторых детей вытягивали из тяжелейших состояний, когда ребенок бегал по коридору, не слышал никого, часами не шел на контакт ни с кем. После года занятий такие дети сильно меняются. Иногда они готовы даже пойти в школу. Мы не можем оставить эту работу.

Почему вы вообще выбрали именно форму работы поставщика социальных услуг?

Мы очень надеялись, что скоро система станет доступна для коммерческих центров, и они часть занятий сделают бесплатными. Если в семье появился ребенок с аутизмом, родители тратят примерно 30–40 тысяч в месяц, чтобы его вытянуть. Мы понимали, что государство заинтересовано в долгосрочной работе с детьми, которые могут все-таки стать полноценными или почти полноценными работниками, семьянинами. Поэтому верили, что механизм будет работать. До фандрайзинга у нас раньше не доходили руки, но, видимо, будем теперь ориентироваться на него.

Какие расходы государство покрывало?

Занятия с детьми проводились полностью за счет государства, то есть нам компенсировали все зарплаты, налоги, аренду, интернет, игрушки, все-все. Так устроен закон: мы можем подать на компенсацию наших расходов.

Сколько именно бумаг вы сдаете?

Обычно это огромный мешок из «Икеи», наполовину забитый бумажными отчетами. Если вы где-то сделаете ошибку, что неизбежно, то отчет возвращается на доработку. Если учесть, что его чиновники долго не проверяют, то выплаты приходят через четыре-пять месяцев. Кажется, что это системная проблема, которую Министерству социальной политики нужно решить. Министерство — это ведь не только ревизоры! Пока чиновники нам говорят: «Вы сами пошли на риск, вы должны были понимать, что мы можем вам вовремя не заплатить».

Есть альтернатива бумажной отчетности?

Пока нет. Но мы сразу же придумали такой проект — систему электронного учета этих социальных услуг, которая позволяла бы одновременно работать в этой системе и нам, и другим организациям. С этим проектом мы два года ходили за Министерством социальной политики. Нас слушали, по голове гладили — и все. Наверное, если помощь станет доступной и прозрачной для всех организаций, то чиновники потеряют рычаг управления.

Каков долг вашего центра на данный момент?

После того как в начале августа пресса подняла шум, министерство начало очень быстро рассчитываться. Сейчас долг составляет примерно полтора миллиона. До этого нам были должны три миллиона. На начало июня у нас не был закрыт даже декабрь прошлого года. В конце июня нам начали отдавать деньги за январь. И все это время мы раздаем долги — зарплаты, игрушки, вода… Мы даже не могли президентский грант получить, у нас были заблокированы счета по налогам из-за огромной задолженности.

Почему вам лично важно помогать детям с РАС?

У меня четверо детей, у двоих из них аутизм и умственная отсталость. Я знала, что эффективной помощи в регионе нет, поэтому стала создавать систему сама. Либо у детей появится шанс чувствовать себя в обществе нормально, либо я сразу должна признать, что имею дело с двумя инвалидами и прогноз у них не радужный. Центр для моих детей был единственной возможностью получать помощь и меня видеть — раньше я была на работе семь дней в неделю. До центра я занималась бизнесом, у нас была компания, дела шли прекрасно, я хорошо зарабатывала и ни о чем таком даже не думала. Когда стало понятно, что детям нужна помощь, я быстренько переучилась на социального педагога и создала центр.

Прервать занятия критично для ребенка с аутизмом?

Постоянство — это все. Если возникает перерыв, то откат может быть очень серьезным. Ребенок лишается привычной и уже комфортной для него среды, в которой мы ускоренно напитываем его тем, чего он сам не получит в жизни.

Александрина Хаитова, президент фонда «Я особенный»

НКО оказали слишком много услуг

Александр Спивак, председатель правления Национального фонда защиты детей от жестокого обращения, главный эксперт Института социальной политики НИУ ВШЭ

Долг три миллиона — это не ситуация из ряда вон. Свердловская область — не единственный регион, где сильно задерживают компенсации. Причиной может быть не только проверка отчетности, но и просто неэффективное бюджетное планирование: не предусмотрели нужного количества средств на компенсации, а НКО неожиданно оказали слишком много услуг. Иногда фонду неформально говорят: «Все равно вы не сможете получить больше, чем у нас есть, поэтому ограничьте себя». В НКО, как правило, есть много людей, которые делом занимаются, и мало людей на чисто управленческих позициях. Нет постоянного ручейка бюджетных денег, поэтому и нет возможности выписывать этот документооборот, справляться с бюрократией. Сами тарифы и размеры компенсации часто не включают в себя косвенные расходы — в том числе по подготовке отчетности.

Почему мы до сих пор отчитываемся в бумажной форме? В министерствах есть люди, которые бумаги заполняют всю жизнь — они работают как привыкли. НКО рассматриваются как конкуренты ведомствам, которые тоже оказывают социальные услуги. Зачем специально упрощать систему для конкурентов? В нескольких регионах имеются компьютеризированные системы, но возникают новые проблемы.

Либо НКО в них не пускают из-за сложностей с персональными данными, либо требуются дополнительные финансовые расходы на криптографию, на ключи для авторизации.

По закону регион вправе делать так, как ему удобно. Поэтому нужно, чтобы федеральное министерство сверху требовало цифровизации и перестраивало систему — чтобы НКО не возились с тонной макулатуры и не проверяли опечатки по полгода.

Фотографии: из личного архива Александрины Хаитовой (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Альпийский флагман Европы Альпийский флагман Европы

Швейцарская экономика продолжает расти, несмотря на глобальные риски

РБК
Первый советский хакер остановил конвейер ВАЗа… и раскрыл заговор айтишников. Вот как это было Первый советский хакер остановил конвейер ВАЗа… и раскрыл заговор айтишников. Вот как это было

Амбициозный программист сначала стал преступником, затем национальным героем

ТехИнсайдер
Анна Седокова Анна Седокова

Наверное, она уже привыкла к эпитетам «горячая», «аппетитная», «сочная»

Playboy
У Майка Омера вышел новый триллер «Странные игры». MAXIM публикует эксклюзивный отрывок! У Майка Омера вышел новый триллер «Странные игры». MAXIM публикует эксклюзивный отрывок!

Глава из нового романа Майка Омера, от которого волосы встают дыбом

Maxim
На склонах Окского каньона На склонах Окского каньона

Ока здесь течёт в узкой долине, за что она и получила название Окского каньона

Наука и жизнь
«Как умирали динозавры: Убийственный астероид и рождение нового мира» «Как умирали динозавры: Убийственный астероид и рождение нового мира»

Почему на Земле не началась вторая эра динозавров

N+1
Как 24-летний предприниматель создал миллиардную компанию Alikson Group Как 24-летний предприниматель создал миллиардную компанию Alikson Group

Гасан Мустафаев об экспансии за рубеж и качествах необходимых предпринимателю

РБК
Авокадо Авокадо

Все о загадочном авокадо: калорийность, состав, польза

Здоровье
Девять технологий, которые не оправдали надежд Девять технологий, которые не оправдали надежд

Могли ли эти технологии перевернуть мир или на них возложили напрасные ожидания?

Монокль
3 признака в поведении, по которым легко заподозрить деменцию 3 признака в поведении, по которым легко заподозрить деменцию

Ключевые признаки, которые указывают на то, что у пациента развивается деменция

Psychologies
Золотая комната Золотая комната

К дикому племени спускается сияющий человек в скафандре и протягивает к ним руку

Знание – сила
Популярность Майнкрафта. Почему эта игра всем нравится Популярность Майнкрафта. Почему эта игра всем нравится

В чем секрет успеха игры, у которой нет главного – конечной цели?

Цифровой океан
Валентина Талызина: «Эльдар рязанов на меня постоянно кричал на съемках «Зигзага удачи» Валентина Талызина: «Эльдар рязанов на меня постоянно кричал на съемках «Зигзага удачи»

Я попала в счастливую обойму любимых рязановских актеров

Коллекция. Караван историй
Боль во время менструации — это не норма: что важно знать об эндометриозе Боль во время менструации — это не норма: что важно знать об эндометриозе

Как распознать эндометриоз, как его диагностируют и можно ли его вылечить

Forbes
Мясные лидеры наращивают долю рынка Мясные лидеры наращивают долю рынка

Участники девятого рейтинга «Агроинвестора» продолжили наращивать производство

Агроинвестор
Что такое русский модерн? Что такое русский модерн?

Как русский модерн преломляется и выглядит в современных интерьерах наших дней?

Правила жизни
Солнечный друг Солнечный друг

5 вопросов врачу по безопасному загару

Лиза
Кубок «Америки»: мифы, времена и люди Кубок «Америки»: мифы, времена и люди

Как и благодаря кому Кубок «Америки» обрел свой уникальный статус?

Y Magazine
Репринт: «Виктор Вавич», «Древняя ночь вселенной» и другие возвращения Репринт: «Виктор Вавич», «Древняя ночь вселенной» и другие возвращения

Переиздания книг, которые не захочется выпускать из рук

Полка
Признаки нездоровых отношений: как отследить их вовремя Признаки нездоровых отношений: как отследить их вовремя

Как понять, что общение с партнером начало причинять реальный вред?

Psychologies
Почему креативность — ключевой навык будущего Почему креативность — ключевой навык будущего

Почему работодатели стали обращать внимание именно на креативность сотрудников?

СНОБ
«Очарованный принц». Что делать, если ребенок бессовестно льстит и манипулирует «Очарованный принц». Что делать, если ребенок бессовестно льстит и манипулирует

Как дети льстят и манипулируют, и что с этим делать

СНОБ
Нерадужное будущее: 5 сериалов-антиутопий, правдоподобно показывающих возможные сценарии для человечества Нерадужное будущее: 5 сериалов-антиутопий, правдоподобно показывающих возможные сценарии для человечества

Рассказываем о самых интересных сериалах-фантазиях о ближайшем будущем

Правила жизни
Сера преткновения Сера преткновения

Каким радикальным способом разрубили норильский экологический узел

Монокль
Почти как люди: почему и как растет рынок товаров для питомцев в России и зарубежом Почти как люди: почему и как растет рынок товаров для питомцев в России и зарубежом

Чем обусловлен рост рынка зоотоваров?

Inc.
Страстная пятница: чем заняться в этот день неверующему человеку Страстная пятница: чем заняться в этот день неверующему человеку

Чем можно заняться в Страстную пятницу тем, кто далек от религии?

Psychologies
Ментальное здоровье домашних животных: как справиться с расстройством пищевого поведения Ментальное здоровье домашних животных: как справиться с расстройством пищевого поведения

Как бороться с извращенным аппетитом у питомцев?

Psychologies
Спаржевый стартап Спаржевый стартап

Олег Жолобенко выращивает деликатесную агрокультуру в Черноземье

Агроинвестор
Прощай, молодость: что такое кризис среднего возраста и как с ним справиться Прощай, молодость: что такое кризис среднего возраста и как с ним справиться

Как проявляется кризис среднего возраста и что поможет его пережить

Forbes
Глубокоуважаемый вагоноуважатый Глубокоуважаемый вагоноуважатый

По уже Петербургу ездит больше двухсот трамваев, в которых за дорогой следит ИИ

Цифровой океан
Открыть в приложении