Жил в пузыре, умер от рака: трагическая история мальчика без иммунитета
Американец Дэвид Веттер прожил всего 12 лет, но его судьба оказала серьезное влияние на медицину, науку и культуру. Жизнь необычного ребенка вдохновила режиссеров и музыкантов и заставила врачей пересмотреть некоторые этические нормы. Рассказываем о мальчике, который всю свою жизнь провел в пластиковом пузыре.
Дэвид Веттер родился 21 сентября 1971 года. Он был третьим ребенком в семье: несколькими годами ранее его старший брат Дэвид Джозеф Веттер III умер от тяжелого комбинированного иммунодефицита. Болезнь была связана с генетической мутацией, которая приводила к дефекту вилочковой железы (тимуса), из-за чего иммунная система просто не работала, любая инфекция могла оказаться губительной. Тяжелый комбинированный иммунодефицит встречается у 1 из 58 000 новорожденных.
Думали, что временно, но оказалось, что навсегда
Старшая сестра Дэвида Кэтрин была здорова, но родители мечтали о сыне. Несмотря на то что вероятность передачи генетического дефекта составляла 50%, они все же решились на рождение третьего ребенка. Этому способствовали заверения врачей, что ребенка с тяжелым комбинированным иммунодефицитом они попробуют вылечить, пересадив ему работающий костный мозг старшей сестры, иммунная система которой работала нормально. На период подготовки к операции, обещали медики, ребенка поместят в специальный стерильный контейнер, где ему не будут страшны никакие инфекции.
Решение о третьем ребенке было принято, мальчик появился на свет, и уже спустя 20 секунд после рождения его поместили в пластиковый стерильный инкубатор, полностью изолированный от окружающей среды. Родители надеялись, что Дэвида удастся вылечить, и рассматривали такую меру как временную. Вскоре после рождения Дэвида покрестили – для этого использовалась простерилизованная святая вода.
Трансплантация откладывается
Провести трансплантацию костного мозга врачи не смогли: сестра в качестве донора не подошла, операция не представлялась возможной. Врачи не предусмотрели иных решений и совершенно не представляли, что делать с мальчиком, который не может жить вне стерильной среды.
Дэвид рос внутри пузыря, изолятор меняли на больший по размерам, и мальчика, и его пузырь переводили в новое больничное помещение, где вся эта конструкция с пациентом внутри могла уместиться. Всё, что попадало внутрь пузыря, проходило тщательную обработку: стерилизовался воздух, вода, одежда, игрушки, подгузники. Родители не могли обнять малыша или взять его на руки, прикасаться к нему было допустимо только через специальные, вделанные в стенку пластиковой камеры, перчатки.