Выжить с ВИЧ в России. Как инфицированные россияне пытаются получить терапию
В феврале исследовательский проект «Если быть точным» фонда «Нужна помощь» опубликовал обновленную статистику по ситуации с ВИЧ в России. В исследовании говорится, что число людей с установленным положительным статусом уже превысило миллион, при этом более половины из них не получают терапию. «Сноб» поговорил с тремя ВИЧ-положительными россиянами о том, на что им приходилось идти ради получения необходимых лекарств, и попросил медицинского директора фонда «СПИД.ЦЕНТР» прокомментировать их опыт
По данным исследования «Если быть точным»
- 1 106 513 граждан России знают, что живут с ВИЧ
- 63% ВИЧ-инфицированных россиян считают причиной заражения гетеросексуальный секс
- самые неблагополучные регионы по распространению ВИЧ — Ленинградская, Иркутская и Кемеровская области
- лучше всего ситуация с контролем вируса — в Брянской, Белгородской и Воронежской областях
- лишь 59% ВИЧ-инфицированных состоят на учете в медицинских учреждениях
- из них терапию получают 74%
- около 56% от общего числа заболевших вынуждены бороться за стабильное медобеспечение
«Мне говорили, что терапию я не получу»
Александр
О своем статусе я узнал в 2017 году во время подготовки к плановой операции. Результаты анализа на ВИЧ мне сообщили по телефону. Было жутко страшно. Я сразу же поехал в Центр СПИДа на Соколиной горе, куда передали результаты моих анализов. Там врач сказал мне, что, поскольку у меня временная московская прописка, терапию я смогу получить только после письменного обращения в Департамент здравоохранения. Обращение в депздрав я отправил в феврале, а ответ получил только летом — к счастью, положительный. Но эти несколько месяцев в центре СПИДа у меня не брали анализы, и я толком не понимал, что со мной происходит.
Осенью я начал ходить в группу взаимопомощи для парней, живущих с ВИЧ, в фонде «Шаги». Там мы обсуждали все волнующие нас вопросы: например, говорили о принятии диагноза, о личной жизни. В это время я, еще ни разу не получив терапию, узнал о побочных эффектах, которые могут вызвать препараты: сыпь, тошнота, головные боли, проблемы с памятью и даже галлюцинации. У меня был шок, потому что моя работа в то время была связана с большим количеством информации, на мне лежала серьезная ответственность. Два года я не получал лечение, так как врачи говорили, что выпишут препараты, лишь когда клеток станет меньше 400, а у меня их было 900 (количество клеток CD4, которые вирус поражает в первую очередь; в норме их должно быть не меньше 500. — Прим. ред.). Но был и другой показатель, который врачи игнорировали, — это постоянно возрастающая вирусная нагрузка (условный показатель количества вируса в одном миллилитре крови. — Прим. ред.). Мне говорили, что терапию я не получу. Позже я узнал, что в Центре СПИДа на Соколиной горе это не единичный случай, а устоявшееся правило. Можно жаловаться, писать, даже подавать в суд, но результат останется тем же. Бывали ситуации, когда препараты просто исчезали из схем лечения, их заменяли другими — а это новые испытания для организма. Докторов это не волновало.
Целый год после беседы с врачом я принимал различные витамины и добавки — жутко боялся простыть, не был уверен, что иммунитет справится. Тем временем количество клеток CD4 сократилось до 500, но в лечении мне по-прежнему отказывали. Тогда, благодаря центру профилактики ВИЧ LaSky, я узнал об Институте пульмонологии, где для ВИЧ-инфицированных была разработана специальная программа лечения, и поехал туда на прием. Врачи медучреждения рекомендовали срочно начать терапию, предложили экспериментальное лечение, но предупредили о рисках. Я почитал о предложенных мне препаратах, узнал, что это лекарства нового поколения, которые использовались в Европе, и подписал все необходимые бумаги. В результате лекарства помогли: за короткий период вирусная нагрузка снизилась, иммунитет укрепился. Я был в восторге от уровня подготовки докторов, отзывчивости медперсонала и эффективности препаратов.