Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Русский репортерОбщество

«У нас тут все про любовь»

Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» (www. childrenshospice.ru) Лида Мониава в свой день рождения опубликовала в Facebook (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена) пост с просьбой помочь хоспису — и 38 тысяч перепостов превратились в 20 миллионов рублей. В интервью «РР» Лида Мониава рассказала, убыстряется или замедляется время в хосписе и почему наше общество можно назвать «очень крутым»

В вашем посте вы говорите, что у вас всегда пустые карманы и часто нечем бывает платить за квартиру. Вы не хотите брать из пожертвований больше денег на личные нужды?

Нет. Конечно, мы понимаем, что должны платить нормальную зарплату сотрудникам, чтобы им было на что семью содержать. Но, с другой стороны, мы понимаем, что каждый рубль, который берем для того, чтобы заплатить зарплату себе, мог бы пойти на медицинские препараты для детей, на оборудование для них. Поэтому приходится считать каждую копейку.

Но это значит, что лично вы никогда не будете жить в материальном комфорте.

А материальный комфорт никогда не являлся для меня ценностью.

А что является?

У нас в хосписе все про любовь, про благодарность друг другу, про счастливо проведенный день, про то, что каждый день — драгоценный. Мы у детей многому учимся — например, по-другому на эту жизнь смотреть.

А что происходит со временем в хосписе? Оно убыстряется, замедляется?

Когда у ребенка боли, то, конечно, каждая секунда длится для него бесконечно. А для родителей, у которых неизлечимо болен ребенок, каждый день — как секунда. Мы знаем, что у наших пациентов время ограниченно, и стараемся проводить его осмысленно.

Можно заполнить время ребенка, понимая, что он проживет долго и наполнение когда-нибудь даст всходы. Зачем вы заполняете время ребенка, который скоро уйдет?

Когда здоровый ребенок просит у своих родителей айфон, они могут ему ответить: «Вырастешь — сам себе заработаешь». А у родителей ребенка с неизлечимым заболеванием нет такой возможности, они знают, что завтрашнего дня может не быть, они не могут строить планы на год вперед. И их любовь и любовь всего общества, которое окружает ребенка, заключается в том, чтобы успеть выполнить все, что он хочет.

Какое событие 2017 года для вашей сферы деятельности вы считаете главным?

В начале года правительство Москвы издало закон, согласно которому неизлечимо больные дети могут пользоваться оборудованием для искусственной вентиляции легких на дому. Но, к сожалению, он пока так и не начал работать. Еще в этом году появилось лекарство от спинальной мышечной дистрофии. Раньше это заболевание считалось неизлечимым. Дети с таким заболеванием попадали к нам в хоспис. К сожалению, новый препарат пока недоступен в России. И спинальная мышечная дистрофия — по-прежнему неизлечимое заболевание у нас в стране.

Если же говорить о «Доме с маяком», то мы получили два гранта правительства Москвы и два президентских гранта, появилась поддержка государства, сейчас она составляет около 2,6 % нашего годового бюджета.

Общество за последний год стало разобщеннее или сплоченнее?

Мне сложно отвечать за все общество. Но в 2017 году наш хоспис существовал только на пожертвования простых людей. 180 сотрудников и 500 пациентов. И все это — пожертвования в тысячу или две тысячи рублей, которые за год собрались в 500 миллионов рублей. Эти деньги собирали для нас обычные люди. Мне кажется, это говорит о том, что наше общество очень крутое.

Вам приходится принимать непростые решения?

Руководителю большой организации приходится принимать много решений, в том числе и неприятных. Мы не всем можем помочь. Кому-то нам приходится отказывать. В Англии, например, семье с неизлечимо больным ребенком кроме хосписа помогают еще десять разных служб. А у нас на семью — один только хоспис, и нам приходится разрываться, чтобы решить проблемы семьи.

Фотография: Александр Рюмин/ТАСС

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Царь-выборы Царь-выборы

Как изменится наша политическая система к 2024 году

Русский репортер
Кнут Гамсун Кнут Гамсун

Кнут Гамсун говорил от имени нации и тем сильно её скомпрометировал

Дилетант
«Что знает Мариэль?»: зачем колкое драмеди меняет местами детей и родителей «Что знает Мариэль?»: зачем колкое драмеди меняет местами детей и родителей

Как «Что знает Мариэль?» по-новому рассматривает детско-родительские отношения

Forbes
10 неожиданных вопросов Кате Гусевой 10 неожиданных вопросов Кате Гусевой

Расспросили королеву ремиксов Катю Гусеву о вере в приметы и любви к собакам

VOICE
Дейнотерий – слон с берегов Дона Дейнотерий – слон с берегов Дона

Слоны – одни из самых стабильных в эволюционном плане животных...

Наука и техника
Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать Антиоксиданты: зачем они нужны и где их искать

Какие продукты стоит внести в меню, чтобы поддерживать тело в тонусе?

Правила жизни
Нестор Энгельке Нестор Энгельке

Нестор Энгельке внес топоропись в энциклопедию современного искусства

Собака.ru
«Черный квадрат» раздора «Черный квадрат» раздора

Краткая история главной картины ХХ века

Weekend
Квадратная правда: как расширить границы квартиры, не покупая новую Квадратная правда: как расширить границы квартиры, не покупая новую

Как маленькая квартира может стать больше большой

Inc.
Александр Лабас: не авангардист, не соцреалист Александр Лабас: не авангардист, не соцреалист

Голос А. Лабаса — сложный, полифоничный, подчас ускользающий от прямых смыслов

Монокль
Страховка с биткойном Страховка с биткойном

Как работают инвестиционные полисы с привязкой к биткойну

Ведомости
Нина Гребешкова: «Лёня на меня действовал магически» Нина Гребешкова: «Лёня на меня действовал магически»

В его присутствии мне хотелось быть умнее. Не хохотать без особой причины

Караван историй
Как сахар влияет на клеточное старение и разрушает коллаген: данные исследований Как сахар влияет на клеточное старение и разрушает коллаген: данные исследований

Почему сахар провоцирует воспаления клеток?

ТехИнсайдер
Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить Типы старения лица и кожи: какие бывают и как их определить

Какие типы старения лица и организма существуют?

РБК
Как заснуть буквально за минуту: способ, который все мы бессознательно используем Как заснуть буквально за минуту: способ, который все мы бессознательно используем

Как помочь своему организму заснуть?

Maxim
Японский десант на Великих озерах Японский десант на Великих озерах

Большое поглощение в мировой металлургии все-таки состоится

Монокль
Автономный шестилапый робот «MICROBRO» Автономный шестилапый робот «MICROBRO»

Как создать ровер, который сам везет ваш багаж туда, куда вам нужно?

Наука и техника
Главное – остаться незамеченным Главное – остаться незамеченным

В чем состоит военная (а возможно, и не только) хитрость стелс-технологии?

Наука и техника
Карманные мозги, что управляют всем: микроконтроллеры от первых 4-бит до IoT-революции Карманные мозги, что управляют всем: микроконтроллеры от первых 4-бит до IoT-революции

История микроконтроллеров от их зарождения до современных тенденций

Наука и техника
Тюрьма народов Тюрьма народов

Как побег из Алькатраса лишь укрепил имидж легендарной тюрьмы

Дилетант
История в фасадах История в фасадах

Число объектов культурного наследия в столице растет

Ведомости
Традиционная стабильность Традиционная стабильность

Какое место в энергетике будущего будут занимать уголь, нефть и газ

Ведомости
Из портов на биржу Из портов на биржу

Угольщики стремятся расширить сбыт на внутреннем рынке на фоне падения экспорта

Ведомости
Мошенники делают ставки Мошенники делают ставки

Как мошенники используют аккаунты граждан в букмекерских конторах

Ведомости
Что следует знать начинающему инвестору Что следует знать начинающему инвестору

Что надо знать, когда планируете начать инвестировать?

Наука и техника
Поверив Гомеру… Поверив Гомеру…

Действительно ли Троя — это тот город, о котором идёт речь в «Илиаде»?

Дилетант
Золотой век английской карикатуры Золотой век английской карикатуры

«Отечество карикатуры и пародии» — об Англии Георгианской эпохи

Дилетант
Пифагор, или Теорема с одним неизвестным Пифагор, или Теорема с одним неизвестным

«Нет ни одной детали в жизни Пифагора, которая не была бы опровергнута»

Дилетант
Эра литий-ионных аккумуляторов Эра литий-ионных аккумуляторов

Почему ученые трудятся над тем, чтобы повысить безопасность батареек

Наука и техника
«Пишите… А. Куприн» «Пишите… А. Куприн»

Эмиграция сложилась для Куприна не просто трудно, а скорее — трагически

Дилетант
Открыть в приложении