Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Русский репортерОбщество

«У нас тут все про любовь»

Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» (www. childrenshospice.ru) Лида Мониава в свой день рождения опубликовала в Facebook (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена) пост с просьбой помочь хоспису — и 38 тысяч перепостов превратились в 20 миллионов рублей. В интервью «РР» Лида Мониава рассказала, убыстряется или замедляется время в хосписе и почему наше общество можно назвать «очень крутым»

В вашем посте вы говорите, что у вас всегда пустые карманы и часто нечем бывает платить за квартиру. Вы не хотите брать из пожертвований больше денег на личные нужды?

Нет. Конечно, мы понимаем, что должны платить нормальную зарплату сотрудникам, чтобы им было на что семью содержать. Но, с другой стороны, мы понимаем, что каждый рубль, который берем для того, чтобы заплатить зарплату себе, мог бы пойти на медицинские препараты для детей, на оборудование для них. Поэтому приходится считать каждую копейку.

Но это значит, что лично вы никогда не будете жить в материальном комфорте.

А материальный комфорт никогда не являлся для меня ценностью.

А что является?

У нас в хосписе все про любовь, про благодарность друг другу, про счастливо проведенный день, про то, что каждый день — драгоценный. Мы у детей многому учимся — например, по-другому на эту жизнь смотреть.

А что происходит со временем в хосписе? Оно убыстряется, замедляется?

Когда у ребенка боли, то, конечно, каждая секунда длится для него бесконечно. А для родителей, у которых неизлечимо болен ребенок, каждый день — как секунда. Мы знаем, что у наших пациентов время ограниченно, и стараемся проводить его осмысленно.

Можно заполнить время ребенка, понимая, что он проживет долго и наполнение когда-нибудь даст всходы. Зачем вы заполняете время ребенка, который скоро уйдет?

Когда здоровый ребенок просит у своих родителей айфон, они могут ему ответить: «Вырастешь — сам себе заработаешь». А у родителей ребенка с неизлечимым заболеванием нет такой возможности, они знают, что завтрашнего дня может не быть, они не могут строить планы на год вперед. И их любовь и любовь всего общества, которое окружает ребенка, заключается в том, чтобы успеть выполнить все, что он хочет.

Какое событие 2017 года для вашей сферы деятельности вы считаете главным?

В начале года правительство Москвы издало закон, согласно которому неизлечимо больные дети могут пользоваться оборудованием для искусственной вентиляции легких на дому. Но, к сожалению, он пока так и не начал работать. Еще в этом году появилось лекарство от спинальной мышечной дистрофии. Раньше это заболевание считалось неизлечимым. Дети с таким заболеванием попадали к нам в хоспис. К сожалению, новый препарат пока недоступен в России. И спинальная мышечная дистрофия — по-прежнему неизлечимое заболевание у нас в стране.

Если же говорить о «Доме с маяком», то мы получили два гранта правительства Москвы и два президентских гранта, появилась поддержка государства, сейчас она составляет около 2,6 % нашего годового бюджета.

Общество за последний год стало разобщеннее или сплоченнее?

Мне сложно отвечать за все общество. Но в 2017 году наш хоспис существовал только на пожертвования простых людей. 180 сотрудников и 500 пациентов. И все это — пожертвования в тысячу или две тысячи рублей, которые за год собрались в 500 миллионов рублей. Эти деньги собирали для нас обычные люди. Мне кажется, это говорит о том, что наше общество очень крутое.

Вам приходится принимать непростые решения?

Руководителю большой организации приходится принимать много решений, в том числе и неприятных. Мы не всем можем помочь. Кому-то нам приходится отказывать. В Англии, например, семье с неизлечимо больным ребенком кроме хосписа помогают еще десять разных служб. А у нас на семью — один только хоспис, и нам приходится разрываться, чтобы решить проблемы семьи.

Фотография: Александр Рюмин/ТАСС

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Царь-выборы Царь-выборы

Как изменится наша политическая система к 2024 году

Русский репортер
Группа GORODA: «В России есть достойные музыканты» Группа GORODA: «В России есть достойные музыканты»

Группа GORODA стремительно ворвалась на музыкальную сцену, став ярким открытием

ЖАРА Magazine
От бобра до банкротства: 1670–2025 От бобра до банкротства: 1670–2025

История самой старой компании Северной Америки

Деньги
Как скопировать и вставить таблицу в Экселе Как скопировать и вставить таблицу в Экселе

Как скопировать таблицу в Эксель так, чтобы все осталось на своих местах

CHIP
Пинты лиха Пинты лиха

Культура Туманного Альбиона кроется в акцентах — в том числе и музыкальных

Weekend
Аграрий 2.0: 10 профессий, показывающих, как технологии меняют сельское хозяйство Аграрий 2.0: 10 профессий, показывающих, как технологии меняют сельское хозяйство

От сити-фермеров до агроинженеров — спектр новых профессий впечатляет

Maxim
Урожаи вырастут на поливе Урожаи вырастут на поливе

Что сдерживает распространение ирригационных технологий

Агроинвестор
Обратная связь планеты Обратная связь планеты

Почему Арктика — самое «горячее» место на планете?

Наука и жизнь
20 легендарных мультфильмов для всех возрастов, которые должен посмотреть каждый хоть раз в жизни 20 легендарных мультфильмов для всех возрастов, которые должен посмотреть каждый хоть раз в жизни

Мультики, которые стоит посмотреть всем вне зависимости от возраста

Правила жизни
Дорогой лапши Дорогой лапши

Китайская лапша давно свернула с Великого шелкового пути

Seasons of life
Завтра наступит сегодня Завтра наступит сегодня

Примеряемся к автомобилям из области фантастики

Moodboard
Виноват не хакер: 4 мифа о кибербезопасности, которые ставят бизнес под удар Виноват не хакер: 4 мифа о кибербезопасности, которые ставят бизнес под удар

Проблема кибербезопасности может крыться не в хакерах, а в сотрудниках

Inc.
Крыло, похожее на тюльпан, – винт вертолета Крыло, похожее на тюльпан, – винт вертолета

Как всего два винта делают вертолёт летающей машиной?

Наука и техника
Львинохвостые макаки, или Вандеру Львинохвостые макаки, или Вандеру

Львинохвостые макаки – очень капризные и не желающие быть фотомоделями

Знание – сила
Поклон Осаке Поклон Осаке

Футуристическая, эксцентричная Осака сохранила дух настоящего нонконформизма

Y Magazine
Культ личности Культ личности

Как повысить самооценку и изменить жизнь к лучшему

Лиза
Братские портреты Братские портреты

Братские портреты навсегда остались бы неизвестными, если бы не парное сочетание

Дилетант
Свидание с Россией Свидание с Россией

Губернатор Ярославской области — чем заняться и где остановиться в регионе

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Святая обитель Святая обитель

Остров Валаам – место притяжения паломников, историков и археологов

Отдых в России
Одно из самых опасных транспортных средств: как погибла Мэри Уорд — первая в мире жертва автомобильного ДТП Одно из самых опасных транспортных средств: как погибла Мэри Уорд — первая в мире жертва автомобильного ДТП

Кто такая Мэри Уорд и как она связана с первым в мире ДТП

ТехИнсайдер
Марина Монгуш: «Креативная экономика — это не только про деньги, но и про социальные эффекты» Марина Монгуш: «Креативная экономика — это не только про деньги, но и про социальные эффекты»

Почему креативная экономика становится движущей силой развития России?

ФедералПресс
AvtoRevizorro рассказал, как работают автоскамеры нового поколения AvtoRevizorro рассказал, как работают автоскамеры нового поколения

AvtoRevizorro раскрыл схему обмана клиентов через благотворительность

РБК
Спаривание черного ягуара впервые запечатлели в природе Спаривание черного ягуара впервые запечатлели в природе

Самка-меланистка совокупилась с пятнистым самцом в одном из национальных парков

N+1
ИИ в школе: инструмент или угроза? ИИ в школе: инструмент или угроза?

Внедрение ИИ — неизбежный этап. Какова будущая роль учителя в новой системе?

Монокль
Игорь Никитин: Вокруг меня нет случайных людей Игорь Никитин: Вокруг меня нет случайных людей

Тренер ПХК ЦСКА Игорь Никитин — о подготовке команды к сезону и личной жизни

Ведомости
Светлая сила Светлая сила

Что такое фотовольтаические системы и из чего они состоят?

Y Magazine
Дарвиновский музей: по пути эволюции Дарвиновский музей: по пути эволюции

О сегодняшнем дне Дарвиновского музея

Наука и жизнь
Тбилисские гости Тбилисские гости

«Наша жизнь состоит из моментов, когда ты встречаешься с друзьями»

Seasons of life
4 признака того, что в морозильной камере установлена неправильная температура 4 признака того, что в морозильной камере установлена неправильная температура

Как понять, что морозилка работает неправильно?

ТехИнсайдер
Как в лучших домах Как в лучших домах

Идеи обустройства жилья, которые можно позаимствовать в других странах

Лиза
Открыть в приложении