Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Русский репортерОбщество

«У нас тут все про любовь»

Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» (www. childrenshospice.ru) Лида Мониава в свой день рождения опубликовала в Facebook (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена) пост с просьбой помочь хоспису — и 38 тысяч перепостов превратились в 20 миллионов рублей. В интервью «РР» Лида Мониава рассказала, убыстряется или замедляется время в хосписе и почему наше общество можно назвать «очень крутым»

В вашем посте вы говорите, что у вас всегда пустые карманы и часто нечем бывает платить за квартиру. Вы не хотите брать из пожертвований больше денег на личные нужды?

Нет. Конечно, мы понимаем, что должны платить нормальную зарплату сотрудникам, чтобы им было на что семью содержать. Но, с другой стороны, мы понимаем, что каждый рубль, который берем для того, чтобы заплатить зарплату себе, мог бы пойти на медицинские препараты для детей, на оборудование для них. Поэтому приходится считать каждую копейку.

Но это значит, что лично вы никогда не будете жить в материальном комфорте.

А материальный комфорт никогда не являлся для меня ценностью.

А что является?

У нас в хосписе все про любовь, про благодарность друг другу, про счастливо проведенный день, про то, что каждый день — драгоценный. Мы у детей многому учимся — например, по-другому на эту жизнь смотреть.

А что происходит со временем в хосписе? Оно убыстряется, замедляется?

Когда у ребенка боли, то, конечно, каждая секунда длится для него бесконечно. А для родителей, у которых неизлечимо болен ребенок, каждый день — как секунда. Мы знаем, что у наших пациентов время ограниченно, и стараемся проводить его осмысленно.

Можно заполнить время ребенка, понимая, что он проживет долго и наполнение когда-нибудь даст всходы. Зачем вы заполняете время ребенка, который скоро уйдет?

Когда здоровый ребенок просит у своих родителей айфон, они могут ему ответить: «Вырастешь — сам себе заработаешь». А у родителей ребенка с неизлечимым заболеванием нет такой возможности, они знают, что завтрашнего дня может не быть, они не могут строить планы на год вперед. И их любовь и любовь всего общества, которое окружает ребенка, заключается в том, чтобы успеть выполнить все, что он хочет.

Какое событие 2017 года для вашей сферы деятельности вы считаете главным?

В начале года правительство Москвы издало закон, согласно которому неизлечимо больные дети могут пользоваться оборудованием для искусственной вентиляции легких на дому. Но, к сожалению, он пока так и не начал работать. Еще в этом году появилось лекарство от спинальной мышечной дистрофии. Раньше это заболевание считалось неизлечимым. Дети с таким заболеванием попадали к нам в хоспис. К сожалению, новый препарат пока недоступен в России. И спинальная мышечная дистрофия — по-прежнему неизлечимое заболевание у нас в стране.

Если же говорить о «Доме с маяком», то мы получили два гранта правительства Москвы и два президентских гранта, появилась поддержка государства, сейчас она составляет около 2,6 % нашего годового бюджета.

Общество за последний год стало разобщеннее или сплоченнее?

Мне сложно отвечать за все общество. Но в 2017 году наш хоспис существовал только на пожертвования простых людей. 180 сотрудников и 500 пациентов. И все это — пожертвования в тысячу или две тысячи рублей, которые за год собрались в 500 миллионов рублей. Эти деньги собирали для нас обычные люди. Мне кажется, это говорит о том, что наше общество очень крутое.

Вам приходится принимать непростые решения?

Руководителю большой организации приходится принимать много решений, в том числе и неприятных. Мы не всем можем помочь. Кому-то нам приходится отказывать. В Англии, например, семье с неизлечимо больным ребенком кроме хосписа помогают еще десять разных служб. А у нас на семью — один только хоспис, и нам приходится разрываться, чтобы решить проблемы семьи.

Фотография: Александр Рюмин/ТАСС

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Легче обнять Легче обнять

Интервью с Ксенией Раппопорт

Домашний Очаг
Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много Опасно ли летать на старых самолетах и почему их до сих пор так много

Почему авиакомпании используют самолеты, которые можно называть пожилыми?

Maxim
VOX VOX

VOX — культовое место тихой роскоши, где встречаются знаменитости

Собака.ru
Для чего нужен магниевый анод в бойлерах накопительного типа? Для чего нужен магниевый анод в бойлерах накопительного типа?

От чего и как именно защищает магниевый анод в бойлере косвенного нагрева?

CHIP
Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом Параллельщики. Carwin — о главных ошибках при поиске машины за рубежом

Как отличить реального поставщика от хорошо замаскированного обманщика

РБК
Камни не для всех Камни не для всех

Алмазы подорожают более чем на 50% к 2027 году: надо ли в них инвестировать

Ведомости
Правила порядка Правила порядка

Как научить детей поддерживать порядок в своей комнате, не тратя на это часы

Новый очаг
Никаких шлепок и свадебных платьев: какой дресс-код советуют соблюдать музеи и театры Никаких шлепок и свадебных платьев: какой дресс-код советуют соблюдать музеи и театры

Какие рекомендации по выбору одежды мировые театры и музеи дают посетителям

Forbes
Мягкая сила русского стиля Мягкая сила русского стиля

Масштабная площадка, рассказывающая о русской идентичности и новом образе жизни

Монокль
Кладбища кораблей: три самых опасных моря на планете Кладбища кораблей: три самых опасных моря на планете

Штормы и смертельные течения — воды каких морей особенно коварны

ТехИнсайдер
Тропические болота нивелировали успехи арктических в поглощении углерода Тропические болота нивелировали успехи арктических в поглощении углерода

Почему снижается продуктивность болот, поглощающих углерод

N+1
Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам Вопрос психологу: что мешает нам экономить и как изменить свое отношение к деньгам

Почему экономия часто кажется наказанием и как можно изменить это восприятие

Правила жизни
Показать то, что за кадром: как создаются экскурсии по действующему кинопарку Показать то, что за кадром: как создаются экскурсии по действующему кинопарку

Как организовать экскурсии по кинопарку, не мешая при этом съемочному процессу

Inc.
Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине Маме не говори: 12 вещей, которые родителям не нужно знать о твоем мужчине

О чем не стоит рассказывать даже маме?

VOICE
Переходи на зеленый Переходи на зеленый

Мода на экосексуальность и привычки, полезные для тебя и для природы

Лиза
Ударная волна Ударная волна

Что такое падел и почему его называют «новым гольфом»

RR Люкс.Личности.Бизнес.
В именьи близ столицы В именьи близ столицы

Почему крестьяне из Мурина получили свободу раньше?

Санкт-Петербургский университет
Okean в океане Okean в океане

Актуальная модельная линейка Okean интересного бренда Okean Yachts

Y Magazine
Burda как стиль жизни Burda как стиль жизни

Главред журнала Burda — о важности одежды и стиля в истории успеха

Лиза
История Амона Гета, жестокого коменданта концентрационного лагеря, который был казнен за свои преступления в 1946 году История Амона Гета, жестокого коменданта концентрационного лагеря, который был казнен за свои преступления в 1946 году

Имя Амона Гета могло было быть навсегда забыто, если бы не «Список Шиндлера»...

ТехИнсайдер
«Броненосец «Потемкин» и «Страна глухих»: как женщины меняют сюжеты в кинематографе «Броненосец «Потемкин» и «Страна глухих»: как женщины меняют сюжеты в кинематографе

Сценаристки, без которых невозможно представить советское и российского кино

Forbes
8 полезных свойств орехом макадамия, о которых вы не знали 8 полезных свойств орехом макадамия, о которых вы не знали

Макадамия: чем полезны для организма эти орехи?

ТехИнсайдер
Москва на экране Москва на экране

Почему регионы готовы доплачивать за съемки фильмов на своей территории

Эксперт
Из портов на биржу Из портов на биржу

Угольщики стремятся расширить сбыт на внутреннем рынке на фоне падения экспорта

Ведомости
Водородное движение Водородное движение

Можно ли использовать водород как альтернативный и экологичный вид топлива?

Y Magazine
«Йо-хо-хо, и бутылка рома!» Кто и для чего придумал коктейли «Йо-хо-хо, и бутылка рома!» Кто и для чего придумал коктейли

Знаете ли вы, что коктейли создали те, кого в 18 веке считали неудачниками?

ТехИнсайдер
«Если какие сложности, основной груз на мне»: как женщины воспитывают приемных детей «Если какие сложности, основной груз на мне»: как женщины воспитывают приемных детей

Forbes Woman исследовал гендерные аспекты приемного родительства

Forbes
На чистые волосы и не чаще раза в неделю? Как  на самом деле следует пользоваться сухим шампунем На чистые волосы и не чаще раза в неделю? Как  на самом деле следует пользоваться сухим шампунем

Как правильно использовать сухой шампунь и каков его смысл на чистых волосах?

ТехИнсайдер
Биометрия без «дублера» незаконна Биометрия без «дублера» незаконна

Полным ходом идет внедрение биометрии. Однако, лишение свободы выбора незаконно

Монокль
Холсты за миллионы долларов: самые дорогие картины отечественных художников Холсты за миллионы долларов: самые дорогие картины отечественных художников

О самых дорогих картинах, вышедших из под кистей российских мэтров живописи

ТехИнсайдер
Открыть в приложении