Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Русский репортерОбщество

«У нас тут все про любовь»

Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» (www. childrenshospice.ru) Лида Мониава в свой день рождения опубликовала в Facebook (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена) пост с просьбой помочь хоспису — и 38 тысяч перепостов превратились в 20 миллионов рублей. В интервью «РР» Лида Мониава рассказала, убыстряется или замедляется время в хосписе и почему наше общество можно назвать «очень крутым»

В вашем посте вы говорите, что у вас всегда пустые карманы и часто нечем бывает платить за квартиру. Вы не хотите брать из пожертвований больше денег на личные нужды?

Нет. Конечно, мы понимаем, что должны платить нормальную зарплату сотрудникам, чтобы им было на что семью содержать. Но, с другой стороны, мы понимаем, что каждый рубль, который берем для того, чтобы заплатить зарплату себе, мог бы пойти на медицинские препараты для детей, на оборудование для них. Поэтому приходится считать каждую копейку.

Но это значит, что лично вы никогда не будете жить в материальном комфорте.

А материальный комфорт никогда не являлся для меня ценностью.

А что является?

У нас в хосписе все про любовь, про благодарность друг другу, про счастливо проведенный день, про то, что каждый день — драгоценный. Мы у детей многому учимся — например, по-другому на эту жизнь смотреть.

А что происходит со временем в хосписе? Оно убыстряется, замедляется?

Когда у ребенка боли, то, конечно, каждая секунда длится для него бесконечно. А для родителей, у которых неизлечимо болен ребенок, каждый день — как секунда. Мы знаем, что у наших пациентов время ограниченно, и стараемся проводить его осмысленно.

Можно заполнить время ребенка, понимая, что он проживет долго и наполнение когда-нибудь даст всходы. Зачем вы заполняете время ребенка, который скоро уйдет?

Когда здоровый ребенок просит у своих родителей айфон, они могут ему ответить: «Вырастешь — сам себе заработаешь». А у родителей ребенка с неизлечимым заболеванием нет такой возможности, они знают, что завтрашнего дня может не быть, они не могут строить планы на год вперед. И их любовь и любовь всего общества, которое окружает ребенка, заключается в том, чтобы успеть выполнить все, что он хочет.

Какое событие 2017 года для вашей сферы деятельности вы считаете главным?

В начале года правительство Москвы издало закон, согласно которому неизлечимо больные дети могут пользоваться оборудованием для искусственной вентиляции легких на дому. Но, к сожалению, он пока так и не начал работать. Еще в этом году появилось лекарство от спинальной мышечной дистрофии. Раньше это заболевание считалось неизлечимым. Дети с таким заболеванием попадали к нам в хоспис. К сожалению, новый препарат пока недоступен в России. И спинальная мышечная дистрофия — по-прежнему неизлечимое заболевание у нас в стране.

Если же говорить о «Доме с маяком», то мы получили два гранта правительства Москвы и два президентских гранта, появилась поддержка государства, сейчас она составляет около 2,6 % нашего годового бюджета.

Общество за последний год стало разобщеннее или сплоченнее?

Мне сложно отвечать за все общество. Но в 2017 году наш хоспис существовал только на пожертвования простых людей. 180 сотрудников и 500 пациентов. И все это — пожертвования в тысячу или две тысячи рублей, которые за год собрались в 500 миллионов рублей. Эти деньги собирали для нас обычные люди. Мне кажется, это говорит о том, что наше общество очень крутое.

Вам приходится принимать непростые решения?

Руководителю большой организации приходится принимать много решений, в том числе и неприятных. Мы не всем можем помочь. Кому-то нам приходится отказывать. В Англии, например, семье с неизлечимо больным ребенком кроме хосписа помогают еще десять разных служб. А у нас на семью — один только хоспис, и нам приходится разрываться, чтобы решить проблемы семьи.

Фотография: Александр Рюмин/ТАСС

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Легче обнять Легче обнять

Интервью с Ксенией Раппопорт

Домашний Очаг
Старикам везде у нас почет Старикам везде у нас почет

Самые уважаемые автомобильные марки в современной России

Автопилот
Что опытные велосипедисты делают иначе, чем все остальные: 10 полезных навыков Что опытные велосипедисты делают иначе, чем все остальные: 10 полезных навыков

Несколько привычек опытных велосипедистов, делающие поездки легче

ТехИнсайдер
Кокни пацана Кокни пацана

«Джентльмены»: образцовый Гай Ричи в восьми сериях

Weekend
Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время» Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время»

Режиссер Александр Коршунов — о новом спектакле и театре «Сфера»

Монокль
4 стереотипа о внешности, которые мешают женщинам быть счастливыми 4 стереотипа о внешности, которые мешают женщинам быть счастливыми

О стереотипах и ложных установках, которые мешают чувствовать себя счастливой

Psychologies
Силиконовый остров Силиконовый остров

Как Тайвань стал главной мировой полупроводниковой державой

Деньги
За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости

Что такое концепция антихрупкости, которая помогает выстоять?

VOICE
Дух свободы Дух свободы

Подчеркнуто мужское пространство со своей неповторимой атмосферой и харизмой

SALON-Interior
Парус, лыжи, кошки, спиннинг… Парус, лыжи, кошки, спиннинг…

В кратер вулкана на лыжах и неделя «вне зоны действия сети»

Вокруг света
Чем полезна пекинская капуста для организма: 8 свойств Чем полезна пекинская капуста для организма: 8 свойств

Пекинская капуста (ее еще называют бок-чой): диетическая, полезная и вкусная

РБК
Как правильно ездить на электросамокате в 2024 году: номера, карточки и новые штрафы Как правильно ездить на электросамокате в 2024 году: номера, карточки и новые штрафы

Электросамокаты, гироскутеры, моноколеса и иже с ними впервые добавили в ПДД

Maxim
Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду Что делать, если посудомоечная машина не сливает воду

Случаи, почему течет посудомойка, а также способы, как это исправить

CHIP
Два аспида не поделили червягу Два аспида не поделили червягу

Исследователи стали свидетелями битвы за добычу между двумя коралловыми аспидами

N+1
Фарфоровый камин и китайский кабинет: как реставраторы работают на деньги меценатов Фарфоровый камин и китайский кабинет: как реставраторы работают на деньги меценатов

О сложных реставрациях-реконструкциях, выполненных на деньги меценатов

Forbes
20 лучших мультфильмов всех времен (для любой возрастной категории) 20 лучших мультфильмов всех времен (для любой возрастной категории)

Лучшие мультфильмы — от диснеевских нетленок до культовой классики

Правила жизни
Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот» Неофициальные шестидесятые: от СМОГа до «ахматовских сирот»

Неофициальная поэзия 1960-х: поэтические содружества и авторы-одиночки

Полка
«Это я — Эдичка» — непонятый роман Эдуарда Лимонова «Это я — Эдичка» — непонятый роман Эдуарда Лимонова

Скандальный роман Эдуарда Лимонова, содержание которого понимают неправильно

СНОБ
Хороший тон Хороший тон

Как добиться эффекта идеально гладкой сияющей кожи с помощью тональных средств

Лиза
Инвесторы меняют локацию Инвесторы меняют локацию

Приток капиталов фиксируют фонды США, Индии и России

Деньги
Елена Лукьянова Елена Лукьянова

Зачем дорогам генеральная уборка и когда на ЗСД появится безбарьерный проезд

Собака.ru
Женские таблетки Женские таблетки

Противозачаточные средства: свойства, не связанные с контрацепцией

Лиза
13 вещей, которые нельзя делать во время уборки на кухне: мнение профессиональных клинеров 13 вещей, которые нельзя делать во время уборки на кухне: мнение профессиональных клинеров

Хочешь знать мнение профессиональных клинеров о правилах уборки на кухне?

VOICE
Пой, ласточка, пой Пой, ласточка, пой

Какими умениями нужно обладать, чтобы стать оперным певцом

Лиза
Самшитовые склоны Самшитовые склоны

Дом мечты с отделкой в рустикальном стиле и потрясающим видом на горы

Идеи Вашего Дома
«Пустые клеточки» таблицы Менделеева «Пустые клеточки» таблицы Менделеева

Откуда берутся новые химические элементы? Зачем расширять таблицу Менделеева?

Наука и жизнь
Стеклоочистители, Wi-Fi и посудомоечные машины: 10 изобретений, которые придумали женщины Стеклоочистители, Wi-Fi и посудомоечные машины: 10 изобретений, которые придумали женщины

«Большинство изобретений — заслуга мужчин», — распространенное заблуждение

ТехИнсайдер
Наталия Архангельская Наталия Архангельская

Наталия Архангельская выжгла дотла первоосновы русского люкса и глянца

Собака.ru
Из СССР — вокруг света: как Юрий Сенкевич прожил жизнь-путешествие Из СССР — вокруг света: как Юрий Сенкевич прожил жизнь-путешествие

Юрий Сенкевич и его жизнь, полная приключений

Psychologies
Красный рынок Красный рынок

После октября 1917 года Эрмитаж начали распродавать – и даже не очень дорого

Правила жизни
Открыть в приложении