Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Русский репортерОбщество

«У нас тут все про любовь»

Зачем нужно заполнять время ребенка, которого скоро не станет

Заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком» (www. childrenshospice.ru) Лида Мониава в свой день рождения опубликовала в Facebook (соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена) пост с просьбой помочь хоспису — и 38 тысяч перепостов превратились в 20 миллионов рублей. В интервью «РР» Лида Мониава рассказала, убыстряется или замедляется время в хосписе и почему наше общество можно назвать «очень крутым»

В вашем посте вы говорите, что у вас всегда пустые карманы и часто нечем бывает платить за квартиру. Вы не хотите брать из пожертвований больше денег на личные нужды?

Нет. Конечно, мы понимаем, что должны платить нормальную зарплату сотрудникам, чтобы им было на что семью содержать. Но, с другой стороны, мы понимаем, что каждый рубль, который берем для того, чтобы заплатить зарплату себе, мог бы пойти на медицинские препараты для детей, на оборудование для них. Поэтому приходится считать каждую копейку.

Но это значит, что лично вы никогда не будете жить в материальном комфорте.

А материальный комфорт никогда не являлся для меня ценностью.

А что является?

У нас в хосписе все про любовь, про благодарность друг другу, про счастливо проведенный день, про то, что каждый день — драгоценный. Мы у детей многому учимся — например, по-другому на эту жизнь смотреть.

А что происходит со временем в хосписе? Оно убыстряется, замедляется?

Когда у ребенка боли, то, конечно, каждая секунда длится для него бесконечно. А для родителей, у которых неизлечимо болен ребенок, каждый день — как секунда. Мы знаем, что у наших пациентов время ограниченно, и стараемся проводить его осмысленно.

Можно заполнить время ребенка, понимая, что он проживет долго и наполнение когда-нибудь даст всходы. Зачем вы заполняете время ребенка, который скоро уйдет?

Когда здоровый ребенок просит у своих родителей айфон, они могут ему ответить: «Вырастешь — сам себе заработаешь». А у родителей ребенка с неизлечимым заболеванием нет такой возможности, они знают, что завтрашнего дня может не быть, они не могут строить планы на год вперед. И их любовь и любовь всего общества, которое окружает ребенка, заключается в том, чтобы успеть выполнить все, что он хочет.

Какое событие 2017 года для вашей сферы деятельности вы считаете главным?

В начале года правительство Москвы издало закон, согласно которому неизлечимо больные дети могут пользоваться оборудованием для искусственной вентиляции легких на дому. Но, к сожалению, он пока так и не начал работать. Еще в этом году появилось лекарство от спинальной мышечной дистрофии. Раньше это заболевание считалось неизлечимым. Дети с таким заболеванием попадали к нам в хоспис. К сожалению, новый препарат пока недоступен в России. И спинальная мышечная дистрофия — по-прежнему неизлечимое заболевание у нас в стране.

Если же говорить о «Доме с маяком», то мы получили два гранта правительства Москвы и два президентских гранта, появилась поддержка государства, сейчас она составляет около 2,6 % нашего годового бюджета.

Общество за последний год стало разобщеннее или сплоченнее?

Мне сложно отвечать за все общество. Но в 2017 году наш хоспис существовал только на пожертвования простых людей. 180 сотрудников и 500 пациентов. И все это — пожертвования в тысячу или две тысячи рублей, которые за год собрались в 500 миллионов рублей. Эти деньги собирали для нас обычные люди. Мне кажется, это говорит о том, что наше общество очень крутое.

Вам приходится принимать непростые решения?

Руководителю большой организации приходится принимать много решений, в том числе и неприятных. Мы не всем можем помочь. Кому-то нам приходится отказывать. В Англии, например, семье с неизлечимо больным ребенком кроме хосписа помогают еще десять разных служб. А у нас на семью — один только хоспис, и нам приходится разрываться, чтобы решить проблемы семьи.

Фотография: Александр Рюмин/ТАСС

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Вера в себя Вера в себя

Вера Брежнева о сильных мужчинах и благотворительности

Cosmopolitan
Пластыри от прыщей: как они устроены и действительно ли помогают избавиться от высыпаний Пластыри от прыщей: как они устроены и действительно ли помогают избавиться от высыпаний

Работают ли патчи от прыщей или это просто маркетинг?

ТехИнсайдер
Тайна «пляжного тела» Тайна «пляжного тела»

«Пляжное тела»: почему оно есть у всех и в то же время не существует

VOICE
Языки на грани Языки на грани

Треть преподаваемых в школах РФ языков находится под угрозой исчезновения

Ведомости
Потепление океана оказалось угрозой для бактериального фотосинтеза Потепление океана оказалось угрозой для бактериального фотосинтеза

Вода теплее 28 градусов приведет к коллапсу популяций цианобактерий

N+1
«Стекло в пуантах — прошлый век» «Стекло в пуантах — прошлый век»

Почему в профессии балерины так важны верные партнеры и любовь к своему делу

OK!
Мария Стерникова о Валерии Носике: «Он был человеком необыкновенной доброты и света» Мария Стерникова о Валерии Носике: «Он был человеком необыкновенной доброты и света»

«Он, как волшебник, прилетал ненадолго со съемок, а внизу его уже ждала машина»

Коллекция. Караван историй
Сергей Довлатов: зумер среди классиков Сергей Довлатов: зумер среди классиков

О роли Сергея Довлатова в литературе и причинах его современности

Правила жизни
Тихая охота Тихая охота

Как правильно и безопасно собирать грибы осенью

Лиза
Премиальный минимализм Премиальный минимализм

Эта ванная — пример идеального премиального минимализма

Идеи Вашего Дома
Законы подземных мелодий Законы подземных мелодий

Репортаж из столичного метро: чем живут музыканты под землей

Монокль
Вода в топливном баке: чем опасна, как убрать и чем это лучше сделать Вода в топливном баке: чем опасна, как убрать и чем это лучше сделать

Как действовать, если вода в значимых количествах попала в бензобак?

РБК
Скороварка эволюции: как городская жизнь изменила вид и повадки животных и насекомых Скороварка эволюции: как городская жизнь изменила вид и повадки животных и насекомых

Как меняются животные и растения в городах

Forbes
Грибы Грибы

Полны белка и клетчатки: чем полезны грибы и как их готовить?

Здоровье
Последнее думающее поколение. Кто на самом деле воспитывает наших детей Последнее думающее поколение. Кто на самом деле воспитывает наших детей

Как ИИ становится цифровым воспитателем

Inc.
Правда ли, что OLED-экраны мониторов и телевизоров выгорают? Правда ли, что OLED-экраны мониторов и телевизоров выгорают?

Выгорание OLED-экранов: оправданы ли страхи в действительности?

CHIP
Дальний Восток: территория противоречий Дальний Восток: территория противоречий

Дальний Восток: почему инвестиции не спасают от оттока людей и транзитной роли

Монокль
Это флирт: лови сигнал Это флирт: лови сигнал

Что заставит мужчину обратить на тебя внимание и подойти?

Лиза
Львинохвостые макаки, или Вандеру Львинохвостые макаки, или Вандеру

Львинохвостые макаки – очень капризные и не желающие быть фотомоделями

Знание – сила
На гребне волны На гребне волны

В интерьере сохранена морская тематика, цветовые сочетания синего и оранжевого

Идеи Вашего Дома
Что о вас может говорить окружность вашей шеи Что о вас может говорить окружность вашей шеи

Что ваша шея говорит о здоровье? Открытие медиков о связи размера шеи и болезней

ТехИнсайдер
Медовая квартира Медовая квартира

Основным акцентом в квартире, как виделось заказчикам, должен был стать цвет

Идеи Вашего Дома
Культ личности Культ личности

Как повысить самооценку и изменить жизнь к лучшему

Лиза
Согревающий оранжевый Согревающий оранжевый

Колористическое решение интерьера задал характер заказчика

Идеи Вашего Дома
Отели Отели

Отели, которым нет равных, для самых взыскательных гостей

RR Люкс.Личности.Бизнес.
Дарвиновский музей: по пути эволюции Дарвиновский музей: по пути эволюции

О сегодняшнем дне Дарвиновского музея

Наука и жизнь
Спаривание черного ягуара впервые запечатлели в природе Спаривание черного ягуара впервые запечатлели в природе

Самка-меланистка совокупилась с пятнистым самцом в одном из национальных парков

N+1
Платформенные ожидания Платформенные ожидания

Какие правила будут разработаны в рамках закона о платформенной экономике?

Ведомости
«Период высоких ставок стал проверкой на прочность — и российский бизнес ее прошел» «Период высоких ставок стал проверкой на прочность — и российский бизнес ее прошел»

Как банк помогает бизнесу сохранять эффективность в любых экономических условиях

Деньги
Средние обгонят высших Средние обгонят высших

Что стоит за бумом поступлений в колледжи и техникумы

Монокль
Открыть в приложении