Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Русский репортерОбщество

Между «вышел» и «пришел»

Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Анна Рыжкова

Любовь Аркус

Реформа системы психоневрологических диспансеров (ПНИ), которой были посвящены недавнее выступление Нюты Федермессер в СПЧ и открытое письмо лидеров общественного сектора, неожиданно стала одной из главных тем удивительного фестиваля «Связи с …ей», прошедшего в итальянском регионе Апулия. «РР» рассказывает, как работает система психиатрической помощи в стране, где еще 40 лет назад было принято решение расформировать все ПНИ.

Фестиваль «Связи с …ей» на собственные деньги делает музыкант Иван Бандерблог, представляющий ассоциацию «Человек макак». Идея — показать русскую культуру «без матрешек и медведей» и обсудить проблемы, актуальные для обеих стран. На фестивале выступили «ОтЗвуки Му», художник Герман Виноградов, певица Галина Босая, но самый большой отклик неожиданно получила социальная часть программы — мастер-класс музыкальной терапии от Алексея Плюснина, показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», большая дискуссия об аутизме с итальянскими психологами и психиатрами. Получился действительно важный и нескучный разговор культур и обществ.

После дискуссии об аутизме с итальянскими психологами и психотерапевтами

Соблюдение закона зависит от ситуации

— В городе с населением 150 тысяч человек я знал только пять детей, которым был поставлен диагноз «аутизм» и которые ходили по улицам с родителями. Очевидно, что на самом деле аутистов было больше, чем пять — просто всех остальных держали дома и старались никому не показывать, — рассказывает семейный психотерапевт Мирджано с опытом работы 42 года. Он описывает время, когда в Италии началась реформа психоневрологических интернатов. Еще в 1977 году был принят закон об инклюзии, согласно которому все ПНИ должны закрыться.

После того как закон вступил в силу, понадобилось еще 20 лет, чтобы закрылся последний интернат, где в среднем жило от пяти до шести тысяч человек с психоневрологическими заболеваниями — людей собирали в одном месте со всего региона (в России в ПНИ живут до двух тысяч человек). Реформа пока не смогла существенно изменить саму суть помощи и обеспечить полную инклюзию: по виду новые дома для пациентов — те же интернаты. Но количество людей в них удалось сократить в 500 раз: в каждом таком доме живут строго 10 человек, с ними занимаются психолог, психиатр, социальный работник. Это хорошая новость.

Каждый ребенок с диагнозом «аутизм» в Италии по закону получает индивидуальный план реабилитации. Соблюдается закон или нет, зависит от ситуации. Чаще всего предпочитают использовать серьезные медикаменты вместо психологических и педагогических методов. Это плохая новость. И если раньше об аутизме практически ничего не говорили, то сейчас другая крайность: диагноз «раздают» многим — часто без оснований.

Жизненный контекст

Если диагноз уже обозначен и у всех на слуху, это все-таки позволяет медленно выстраивать систему помощи людям с РАС. В Италии реформа охватывает страну сверху вниз — с севера на юг. Например, музыкальная терапия, польза которой уже доказана, на севере финансируется хорошо, а на юге — очень слабо.

— В северной Италии мои же однокурсники легко находят работу как музыкальные терапевты, потому что там на это заложен бюджет, — говорит музыкальный терапевт Тереза Количе. — Мы работаем в частной некоммерческой организации, и финансирования настолько не хватает, что музыкальные инструменты для занятий мы приносим свои личные. И хотя закон об инклюзии был принят еще 40 лет назад, с юридической точки зрения музыкальные терапевты школам до сих пор не полагаются.

Так как поведенческие проблемы у людей с РАС усугубляются из-за социальной изоляции, важно, чтобы ребенок хоть с какой-нибудь периодичностью посещал детский сад и школу. В Италии есть специалисты — персональные ассистенты, которые находятся в классе рядом с аутистом. Но для того, чтобы ребенок вообще чувствовал себя комфортно в школе, с ним нужно заниматься и дома, то есть организовать постоянное сопровождение. Системно этот вопрос в Италии еще не решен, но появляются частные специалисты (обычно психологи), готовые работать с аутистом в его «жизненном контексте» и быть его переводчиком — для психиатра, для классного руководителя, для одноклассников, для родителей.

Мастер-класс по музыкальной терапии Алексея Плюснина в Андрано

Процесс никто не отменял

— Когда я открывала центр «Антон тут рядом», я записала более 100 интервью с родителями аутистов, — рассказывает Любовь Аркус. — И каждый второй мне говорил фразу, от которой я в первый раз чуть не упала в обморок: «Я хочу, чтобы мой ребенок умер раньше меня». Что они имели в виду? Единственной конечной точкой этого маршрута остается ПНИ, где человек не имеет права иметь свои трусы, выйти на улицу, не имеет право на лечение обычных болезней.

По словам Аркус, триггер ее деятельности — ужас перед системой, неверие в то, что с психиатрами можно пойти на диалог. Встречи с людьми, которые участвовали в расформировании интернатов у себя в стране, дают новые аргументы в дискуссии о реформе ПНИ в России, которая уже продумана лидерами НКО (среди них Нюта Федермессер, Елена Альшанская, Наталья Водянова, Анна Битова и многие другие — их открытое письмо с основными положениями реформы опубликовано в СМИ).

— Наши оппоненты — это люди, которые говорят, что мы якобы хотим выпустить всех «психов» одновременно на улицу и что наши идеи утопичны. Теперь я им скажу, что есть страна Италия, которая осуществляет реформу уже десятки лет. Мы все привыкли ориентироваться на результаты, есть пункт «вышел» и пункт «пришел». На самом деле есть еще процесс, которого никто не отменял. И факт нашей жизни заключается в том, что пока ты не выйдешь, ты не придешь. Это прокрастинация: ты думаешь, что работы слишком много, ее никогда не одолеть, она неподъемная… И, пока ты не начал, стоишь на месте. Наше будущее — это нейроразнообраазное общество. А начинать нужно с инклюзии — и как минимум с того, чтобы побороть страх людей.

Музыкант Алексей Плюснин занимается с подопечными центра «Антон тут рядом» арт-терапией и руководит оркестром людей с РАС. Даже тот ребенок, который практически ничего не может, в какой-то момент все равно делает свое «бум» на музыкальном инструменте, и это «бум» становится гармоничной частью музыки. Но если занятия музыкальной терапией — это способ справиться с гиперактивностью, усилить самоконтроль, то оркестр работает не столько с аутистами, сколько с обществом.

— Мы записывали второй альбом с профессиональными музыкантами, — вспоминает Плюснин. — Трое из моего оркестра обладают экстраординарным качеством — не просто абсолютный слух, а что-то большее, из разряда гениального: я ставлю музыку, и они сразу же ее играют не подбирая! Когда я показал это трубачу из Мариинского оркестра, он сначала не поверил. А когда понял, что происходит, — испугался. Потому что люди боятся того, что не похоже на них, что выходит за границы. Ребята, это не у аутистов проблемы, а у нас всех проблемы с аутизмом.

Фотографии: Антон Новодережкин/ТАСС; Ассоциация «CHELOVEK MAKAK» (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Книги Книги

Книжный обзор. Рекомендации и оценки

Русский репортер
Чьим голосом вы говорите с собой? Чьим голосом вы говорите с собой?

Тест: как часто вы точно понимаете, чего на самом деле хотите

Psychologies
Слишком далеко зашли Слишком далеко зашли

Чтобы веселая экскурсия не превратилась в опасную гастроль, изучи советы юриста

VOICE
Жизнь без гаджетов Жизнь без гаджетов

Как прекратить сидеть в телефоне: 9 шагов к цифровой свободе

Лиза
Антигон Одноглазый Антигон Одноглазый

Антигон Одноглазый: великий полководец и дипломат, которого погубила алчность

Дилетант
Алексей Маслов: «Для Китая Россия — это прежде всего точки продаж» Алексей Маслов: «Для Китая Россия — это прежде всего точки продаж»

Как развиваются связи РФ и КНР и чего ждать в будущем

РБК
Цветовые ошибки: как один оттенок способен испортить весь интерьер Цветовые ошибки: как один оттенок способен испортить весь интерьер

Какие ошибки в выборе цвета стен способны испортить весь интерьер?

VOICE
От «коробочек» — к нелинейной архитектуре От «коробочек» — к нелинейной архитектуре

Как может выглядеть архитектура XXI века?

Монокль
Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9 Позитивные вибрации: плюсы и минусы дизельной модификации пикапа JAC T9

JAC T9: настоящие внедорожники еще выпускают

ТехИнсайдер
Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ Академик Петр Чумаков: вирусы позволяют увидеть раковые клетки и сформировать иммунный ответ

Вирусы дают надежду в лечении самых злокачественных видов рака

Наука
«Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи» «Ревность о Севере: Прожектерское предпринимательство и изобретение Северного морского пути в Российской империи»

Почему предпринимателей интересовала печорская древесина

N+1
Ксения Хаирова Ксения Хаирова

О Валентине Талызиной, актрисе поистине уникальной

Караван историй
Музыка — не в нотах Музыка — не в нотах

Что мы потеряли в музыке за последние сто лет, педантично следуя нотам?

СНОБ
Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить Нехимические зависимости: что это такое, как их распознать и победить

Вы просыпаетесь и сразу тянетесь к телефону?

Maxim
Как запустить посудомоечную машину первый раз — инструкция и советы Как запустить посудомоечную машину первый раз — инструкция и советы

Как правильно запускать посудомоечную машину первый раз?

CHIP
Можно ли плавать в Apple Watch: разбираемся в нюансах умных часов компании Можно ли плавать в Apple Watch: разбираемся в нюансах умных часов компании

Можно ли плавать в Apple Watch? Давайте разбираться. Нюансов здесь хватает

ТехИнсайдер
Государственный инвестор Государственный инвестор

Инвестиционная активность предприятий остается высокой за счет госвложений

Ведомости
За консервами выстроилась очередь За консервами выстроилась очередь

Почему крупнейшие игроки рынка переработки рыбы продают свои активы

Монокль
Какая установка мешает вам стать богаче? Какая установка мешает вам стать богаче?

Тест: какая негативная установка может мешать зарабатывать больше?

Psychologies
В отношения США и России вернулся «просто бизнес» В отношения США и России вернулся «просто бизнес»

Как и 90 лет назад, Америка заинтересована выстроить взаимоотношения с Россией

Монокль
Анна Кузнецова: Это и есть режиссерский рай Анна Кузнецова: Это и есть режиссерский рай

Анна Кузнецова о превосходстве содержания над изображением

Ведомости
Устричный гриб, его собратья и однофамильцы Устричный гриб, его собратья и однофамильцы

Где растёт вёшенка и кто её лесные «однофамильцы»

Наука и жизнь
Ткань авангарда Ткань авангарда

История и современность Иваново — пестрая как ситец и эклектичная как пэчворк

Weekend
В контакте с видео В контакте с видео

«VK видео» обошел YouTube по охвату в России: что это значит для видеорынка?

Ведомости
«Контраст помогает глубже исследовать естественность через призму искусственности — и наоборот»: интервью с художницей Анастас «Контраст помогает глубже исследовать естественность через призму искусственности — и наоборот»: интервью с художницей Анастас

Художница Анастас о телесности и взаимодействии человека с технологиями

Правила жизни
Сезонный дисконт Сезонный дисконт

Что может стать поводом для снижения ставки ЦБ?

Ведомости
Кому следует соблюдать осторожность при употреблении меда Кому следует соблюдать осторожность при употреблении меда

Все знают, что мед нельзя детям до года, а кому еще стоит быть осторожнее?

ТехИнсайдер
Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра

Разбираемся, как выбрать идеальную систему очистки воды

ТехИнсайдер
Не боги горшки обжигают: за что мы благодарны Михаилу Горшеневу из «Короля и Шута» Не боги горшки обжигают: за что мы благодарны Михаилу Горшеневу из «Короля и Шута»

Семь вещей, за которые стоит поблагодарить Михаила Горшенева

Правила жизни
Атомные города — будущее, в котором уже живут Атомные города — будущее, в котором уже живут

Три города, где плотность идей выше, чем плотность населения

СНОБ
Открыть в приложении