Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Русский репортерОбщество

Между «вышел» и «пришел»

Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Анна Рыжкова

Любовь Аркус

Реформа системы психоневрологических диспансеров (ПНИ), которой были посвящены недавнее выступление Нюты Федермессер в СПЧ и открытое письмо лидеров общественного сектора, неожиданно стала одной из главных тем удивительного фестиваля «Связи с …ей», прошедшего в итальянском регионе Апулия. «РР» рассказывает, как работает система психиатрической помощи в стране, где еще 40 лет назад было принято решение расформировать все ПНИ.

Фестиваль «Связи с …ей» на собственные деньги делает музыкант Иван Бандерблог, представляющий ассоциацию «Человек макак». Идея — показать русскую культуру «без матрешек и медведей» и обсудить проблемы, актуальные для обеих стран. На фестивале выступили «ОтЗвуки Му», художник Герман Виноградов, певица Галина Босая, но самый большой отклик неожиданно получила социальная часть программы — мастер-класс музыкальной терапии от Алексея Плюснина, показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», большая дискуссия об аутизме с итальянскими психологами и психиатрами. Получился действительно важный и нескучный разговор культур и обществ.

После дискуссии об аутизме с итальянскими психологами и психотерапевтами

Соблюдение закона зависит от ситуации

— В городе с населением 150 тысяч человек я знал только пять детей, которым был поставлен диагноз «аутизм» и которые ходили по улицам с родителями. Очевидно, что на самом деле аутистов было больше, чем пять — просто всех остальных держали дома и старались никому не показывать, — рассказывает семейный психотерапевт Мирджано с опытом работы 42 года. Он описывает время, когда в Италии началась реформа психоневрологических интернатов. Еще в 1977 году был принят закон об инклюзии, согласно которому все ПНИ должны закрыться.

После того как закон вступил в силу, понадобилось еще 20 лет, чтобы закрылся последний интернат, где в среднем жило от пяти до шести тысяч человек с психоневрологическими заболеваниями — людей собирали в одном месте со всего региона (в России в ПНИ живут до двух тысяч человек). Реформа пока не смогла существенно изменить саму суть помощи и обеспечить полную инклюзию: по виду новые дома для пациентов — те же интернаты. Но количество людей в них удалось сократить в 500 раз: в каждом таком доме живут строго 10 человек, с ними занимаются психолог, психиатр, социальный работник. Это хорошая новость.

Каждый ребенок с диагнозом «аутизм» в Италии по закону получает индивидуальный план реабилитации. Соблюдается закон или нет, зависит от ситуации. Чаще всего предпочитают использовать серьезные медикаменты вместо психологических и педагогических методов. Это плохая новость. И если раньше об аутизме практически ничего не говорили, то сейчас другая крайность: диагноз «раздают» многим — часто без оснований.

Жизненный контекст

Если диагноз уже обозначен и у всех на слуху, это все-таки позволяет медленно выстраивать систему помощи людям с РАС. В Италии реформа охватывает страну сверху вниз — с севера на юг. Например, музыкальная терапия, польза которой уже доказана, на севере финансируется хорошо, а на юге — очень слабо.

— В северной Италии мои же однокурсники легко находят работу как музыкальные терапевты, потому что там на это заложен бюджет, — говорит музыкальный терапевт Тереза Количе. — Мы работаем в частной некоммерческой организации, и финансирования настолько не хватает, что музыкальные инструменты для занятий мы приносим свои личные. И хотя закон об инклюзии был принят еще 40 лет назад, с юридической точки зрения музыкальные терапевты школам до сих пор не полагаются.

Так как поведенческие проблемы у людей с РАС усугубляются из-за социальной изоляции, важно, чтобы ребенок хоть с какой-нибудь периодичностью посещал детский сад и школу. В Италии есть специалисты — персональные ассистенты, которые находятся в классе рядом с аутистом. Но для того, чтобы ребенок вообще чувствовал себя комфортно в школе, с ним нужно заниматься и дома, то есть организовать постоянное сопровождение. Системно этот вопрос в Италии еще не решен, но появляются частные специалисты (обычно психологи), готовые работать с аутистом в его «жизненном контексте» и быть его переводчиком — для психиатра, для классного руководителя, для одноклассников, для родителей.

Мастер-класс по музыкальной терапии Алексея Плюснина в Андрано

Процесс никто не отменял

— Когда я открывала центр «Антон тут рядом», я записала более 100 интервью с родителями аутистов, — рассказывает Любовь Аркус. — И каждый второй мне говорил фразу, от которой я в первый раз чуть не упала в обморок: «Я хочу, чтобы мой ребенок умер раньше меня». Что они имели в виду? Единственной конечной точкой этого маршрута остается ПНИ, где человек не имеет права иметь свои трусы, выйти на улицу, не имеет право на лечение обычных болезней.

По словам Аркус, триггер ее деятельности — ужас перед системой, неверие в то, что с психиатрами можно пойти на диалог. Встречи с людьми, которые участвовали в расформировании интернатов у себя в стране, дают новые аргументы в дискуссии о реформе ПНИ в России, которая уже продумана лидерами НКО (среди них Нюта Федермессер, Елена Альшанская, Наталья Водянова, Анна Битова и многие другие — их открытое письмо с основными положениями реформы опубликовано в СМИ).

— Наши оппоненты — это люди, которые говорят, что мы якобы хотим выпустить всех «психов» одновременно на улицу и что наши идеи утопичны. Теперь я им скажу, что есть страна Италия, которая осуществляет реформу уже десятки лет. Мы все привыкли ориентироваться на результаты, есть пункт «вышел» и пункт «пришел». На самом деле есть еще процесс, которого никто не отменял. И факт нашей жизни заключается в том, что пока ты не выйдешь, ты не придешь. Это прокрастинация: ты думаешь, что работы слишком много, ее никогда не одолеть, она неподъемная… И, пока ты не начал, стоишь на месте. Наше будущее — это нейроразнообраазное общество. А начинать нужно с инклюзии — и как минимум с того, чтобы побороть страх людей.

Музыкант Алексей Плюснин занимается с подопечными центра «Антон тут рядом» арт-терапией и руководит оркестром людей с РАС. Даже тот ребенок, который практически ничего не может, в какой-то момент все равно делает свое «бум» на музыкальном инструменте, и это «бум» становится гармоничной частью музыки. Но если занятия музыкальной терапией — это способ справиться с гиперактивностью, усилить самоконтроль, то оркестр работает не столько с аутистами, сколько с обществом.

— Мы записывали второй альбом с профессиональными музыкантами, — вспоминает Плюснин. — Трое из моего оркестра обладают экстраординарным качеством — не просто абсолютный слух, а что-то большее, из разряда гениального: я ставлю музыку, и они сразу же ее играют не подбирая! Когда я показал это трубачу из Мариинского оркестра, он сначала не поверил. А когда понял, что происходит, — испугался. Потому что люди боятся того, что не похоже на них, что выходит за границы. Ребята, это не у аутистов проблемы, а у нас всех проблемы с аутизмом.

Фотографии: Антон Новодережкин/ТАСС; Ассоциация «CHELOVEK MAKAK» (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Поправки Путина погоду не меняют Поправки Путина погоду не меняют

Есть ли реальный смысл в изменении Конституции

Русский репортер
28, Пётр и ослик 28, Пётр и ослик

Рассказ Григория Служителя — про путешествие в прошлое на троллейбусе

Afternoon Seasons of life
«Санкционный механизм — это “Титаник”, но Трамп хочет договориться» «Санкционный механизм — это “Титаник”, но Трамп хочет договориться»

О том, как выстраиваются отношения российского и американского бизнеса

Эксперт
Незнакомые символы Незнакомые символы

Зачем клубам – даже очень популярным – нужен редизайн эмблемы

Ведомости
Десять цветов Десять цветов

Самые древние и почитаемые традиционные ремесла – часть культурного кода Мьянмы

Вокруг света
Что делать, если угнали машину: полиция, страховая, кредиторы и эвакуаторы Что делать, если угнали машину: полиция, страховая, кредиторы и эвакуаторы

Памятка на случай, если кража автомобиля уже произошла и пора действовать

ТехИнсайдер
«Болезни Империи. Как пытки рабов и зверства во время войн изменили медицину» «Болезни Империи. Как пытки рабов и зверства во время войн изменили медицину»

Почему во время Крымской войны большинство солдат погибало в госпиталях

N+1
Атмосфера жизни Атмосфера жизни

Загородный подмосковный дом с интерьером вне времени

SALON-Interior
Переходим на летнее время Переходим на летнее время

7 актуальных задач, которые легче решить под ярким солнцем

Лиза
Трофейный ресурс Трофейный ресурс

Что получил СССР в качестве компенсации от Германии по итогам войны

Эксперт
Нажми на кнопку: фильмы по мотивам азиатских игр Нажми на кнопку: фильмы по мотивам азиатских игр

Гид по экранизациям азиатских видеоигр

Правила жизни
Цена труда Цена труда

Как меняется уровень заработной платы и производительности труда в России?

Ведомости
Килограммы неблагополучия Килограммы неблагополучия

Сахар и стресс — основные причины роста числа людей с лишним весом

Эксперт
Этноконфессиональные особенности мясного потребления Этноконфессиональные особенности мясного потребления

Под влиянием каких факторов меняется ассортимент мясной продукции

Агроинвестор
Тепло, еще теплее: будет ли профит от таяния льдов в Арктике Тепло, еще теплее: будет ли профит от таяния льдов в Арктике

Как сокращение площади льда в Арктике повлияет на разные отрасли

Монокль
Почему не стоит оставлять открытыми алюминиевые банки в холодильнике Почему не стоит оставлять открытыми алюминиевые банки в холодильнике

Безопасно ли есть из железных банок, которые были оставлены открытыми?

ТехИнсайдер
Цветущая ограда Цветущая ограда

Как оставаться скрытым от посторонних глаз на дачной терассе

Добрые советы
Элементарно, Ватсон: как создавался советский фильм «Приключения Шерлока Холмса и доктора Ватсона» Элементарно, Ватсон: как создавался советский фильм «Приключения Шерлока Холмса и доктора Ватсона»

Как создавался цикл фильмов о знаменитом британском сыщике от Масленникова

Правила жизни
Полис на взлет Полис на взлет

Как восстанавливается рынок туристического страхования

Деньги
Иван Ярыгин: «Одновременно сосуществовали разные миры» Иван Ярыгин: «Одновременно сосуществовали разные миры»

Иван Ярыгин о том, что делают динозавры и инопланетяне в московских пейзажах

Ведомости
Полис ограниченного действия Полис ограниченного действия

Экономят ли работодатели на ДМС для сотрудников

Деньги
Родом из детства Родом из детства

Интервью с народной артисткой РФ и голосом Степашки Натальей Голубенцевой

Лиза
Спаржа Спаржа

Спаржа: простой способ добавить больше пользы в рацион

Здоровье
Драйверы от Windows или фирменные: что лучше Драйверы от Windows или фирменные: что лучше

Стоит ли устанавливать фирменные драйверы или можно ограничиться встроенными

CHIP
Игры разума Игры разума

Если поддерживать мозг в тонусе, то он будет поддерживать в тонусе весь организм

Лиза
Ирина Старшенбаум: «Не хочется в очередной раз говорить о том, как все плохо» Ирина Старшенбаум: «Не хочется в очередной раз говорить о том, как все плохо»

Ирина Старшенбаум — о трудностях перевоплощения в инфантильного персонажа

Ведомости
Киловатты комфорта Киловатты комфорта

AVATR 11: электромощность, переведённая в комфорт

Y Magazine
Болотинг Болотинг

Зачем люди ходят по болотам и какие красоты там можно увидеть?

Новый очаг
Риск инфаркта оказался меньше после шунтирования желудка по сравнению с рукавной пластикой Риск инфаркта оказался меньше после шунтирования желудка по сравнению с рукавной пластикой

Риск инфаркта миокарда ниже после шунтирования желудка, чем после гастропластики

N+1
Как эффект плацебо обманывает мозг, чтобы облегчить боль Как эффект плацебо обманывает мозг, чтобы облегчить боль

Как эффект плацебо снижает восприятие боли?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении