Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Русский репортерОбщество

Между «вышел» и «пришел»

Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Анна Рыжкова

Любовь Аркус

Реформа системы психоневрологических диспансеров (ПНИ), которой были посвящены недавнее выступление Нюты Федермессер в СПЧ и открытое письмо лидеров общественного сектора, неожиданно стала одной из главных тем удивительного фестиваля «Связи с …ей», прошедшего в итальянском регионе Апулия. «РР» рассказывает, как работает система психиатрической помощи в стране, где еще 40 лет назад было принято решение расформировать все ПНИ.

Фестиваль «Связи с …ей» на собственные деньги делает музыкант Иван Бандерблог, представляющий ассоциацию «Человек макак». Идея — показать русскую культуру «без матрешек и медведей» и обсудить проблемы, актуальные для обеих стран. На фестивале выступили «ОтЗвуки Му», художник Герман Виноградов, певица Галина Босая, но самый большой отклик неожиданно получила социальная часть программы — мастер-класс музыкальной терапии от Алексея Плюснина, показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», большая дискуссия об аутизме с итальянскими психологами и психиатрами. Получился действительно важный и нескучный разговор культур и обществ.

После дискуссии об аутизме с итальянскими психологами и психотерапевтами

Соблюдение закона зависит от ситуации

— В городе с населением 150 тысяч человек я знал только пять детей, которым был поставлен диагноз «аутизм» и которые ходили по улицам с родителями. Очевидно, что на самом деле аутистов было больше, чем пять — просто всех остальных держали дома и старались никому не показывать, — рассказывает семейный психотерапевт Мирджано с опытом работы 42 года. Он описывает время, когда в Италии началась реформа психоневрологических интернатов. Еще в 1977 году был принят закон об инклюзии, согласно которому все ПНИ должны закрыться.

После того как закон вступил в силу, понадобилось еще 20 лет, чтобы закрылся последний интернат, где в среднем жило от пяти до шести тысяч человек с психоневрологическими заболеваниями — людей собирали в одном месте со всего региона (в России в ПНИ живут до двух тысяч человек). Реформа пока не смогла существенно изменить саму суть помощи и обеспечить полную инклюзию: по виду новые дома для пациентов — те же интернаты. Но количество людей в них удалось сократить в 500 раз: в каждом таком доме живут строго 10 человек, с ними занимаются психолог, психиатр, социальный работник. Это хорошая новость.

Каждый ребенок с диагнозом «аутизм» в Италии по закону получает индивидуальный план реабилитации. Соблюдается закон или нет, зависит от ситуации. Чаще всего предпочитают использовать серьезные медикаменты вместо психологических и педагогических методов. Это плохая новость. И если раньше об аутизме практически ничего не говорили, то сейчас другая крайность: диагноз «раздают» многим — часто без оснований.

Жизненный контекст

Если диагноз уже обозначен и у всех на слуху, это все-таки позволяет медленно выстраивать систему помощи людям с РАС. В Италии реформа охватывает страну сверху вниз — с севера на юг. Например, музыкальная терапия, польза которой уже доказана, на севере финансируется хорошо, а на юге — очень слабо.

— В северной Италии мои же однокурсники легко находят работу как музыкальные терапевты, потому что там на это заложен бюджет, — говорит музыкальный терапевт Тереза Количе. — Мы работаем в частной некоммерческой организации, и финансирования настолько не хватает, что музыкальные инструменты для занятий мы приносим свои личные. И хотя закон об инклюзии был принят еще 40 лет назад, с юридической точки зрения музыкальные терапевты школам до сих пор не полагаются.

Так как поведенческие проблемы у людей с РАС усугубляются из-за социальной изоляции, важно, чтобы ребенок хоть с какой-нибудь периодичностью посещал детский сад и школу. В Италии есть специалисты — персональные ассистенты, которые находятся в классе рядом с аутистом. Но для того, чтобы ребенок вообще чувствовал себя комфортно в школе, с ним нужно заниматься и дома, то есть организовать постоянное сопровождение. Системно этот вопрос в Италии еще не решен, но появляются частные специалисты (обычно психологи), готовые работать с аутистом в его «жизненном контексте» и быть его переводчиком — для психиатра, для классного руководителя, для одноклассников, для родителей.

Мастер-класс по музыкальной терапии Алексея Плюснина в Андрано

Процесс никто не отменял

— Когда я открывала центр «Антон тут рядом», я записала более 100 интервью с родителями аутистов, — рассказывает Любовь Аркус. — И каждый второй мне говорил фразу, от которой я в первый раз чуть не упала в обморок: «Я хочу, чтобы мой ребенок умер раньше меня». Что они имели в виду? Единственной конечной точкой этого маршрута остается ПНИ, где человек не имеет права иметь свои трусы, выйти на улицу, не имеет право на лечение обычных болезней.

По словам Аркус, триггер ее деятельности — ужас перед системой, неверие в то, что с психиатрами можно пойти на диалог. Встречи с людьми, которые участвовали в расформировании интернатов у себя в стране, дают новые аргументы в дискуссии о реформе ПНИ в России, которая уже продумана лидерами НКО (среди них Нюта Федермессер, Елена Альшанская, Наталья Водянова, Анна Битова и многие другие — их открытое письмо с основными положениями реформы опубликовано в СМИ).

— Наши оппоненты — это люди, которые говорят, что мы якобы хотим выпустить всех «психов» одновременно на улицу и что наши идеи утопичны. Теперь я им скажу, что есть страна Италия, которая осуществляет реформу уже десятки лет. Мы все привыкли ориентироваться на результаты, есть пункт «вышел» и пункт «пришел». На самом деле есть еще процесс, которого никто не отменял. И факт нашей жизни заключается в том, что пока ты не выйдешь, ты не придешь. Это прокрастинация: ты думаешь, что работы слишком много, ее никогда не одолеть, она неподъемная… И, пока ты не начал, стоишь на месте. Наше будущее — это нейроразнообраазное общество. А начинать нужно с инклюзии — и как минимум с того, чтобы побороть страх людей.

Музыкант Алексей Плюснин занимается с подопечными центра «Антон тут рядом» арт-терапией и руководит оркестром людей с РАС. Даже тот ребенок, который практически ничего не может, в какой-то момент все равно делает свое «бум» на музыкальном инструменте, и это «бум» становится гармоничной частью музыки. Но если занятия музыкальной терапией — это способ справиться с гиперактивностью, усилить самоконтроль, то оркестр работает не столько с аутистами, сколько с обществом.

— Мы записывали второй альбом с профессиональными музыкантами, — вспоминает Плюснин. — Трое из моего оркестра обладают экстраординарным качеством — не просто абсолютный слух, а что-то большее, из разряда гениального: я ставлю музыку, и они сразу же ее играют не подбирая! Когда я показал это трубачу из Мариинского оркестра, он сначала не поверил. А когда понял, что происходит, — испугался. Потому что люди боятся того, что не похоже на них, что выходит за границы. Ребята, это не у аутистов проблемы, а у нас всех проблемы с аутизмом.

Фотографии: Антон Новодережкин/ТАСС; Ассоциация «CHELOVEK MAKAK» (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Сериалы Сериалы

Обзор новых сериалов от Дмитрий Аношина

Русский репортер
Зерно тщеславия Зерно тщеславия

Как провалились американские санкции против СССР

Деньги
Школа. Яхты. Жизнь Школа. Яхты. Жизнь

С чего и когда в жизни человека начинается море?

Y Magazine
«Ким Ир Сен: Вождь по воле случая» «Ким Ир Сен: Вождь по воле случая»

Как будущий правитель КНДР стал партизаном

N+1
Елена Яковлева: «Я никогда не бываю довольна собой» Елена Яковлева: «Я никогда не бываю довольна собой»

В основном артисты — ленивые люди, они лучше попридержат свои эмоции

Коллекция. Караван историй
«Эффект кислого винограда»: как неудачи и страх провала мешают нам исполнять мечты «Эффект кислого винограда»: как неудачи и страх провала мешают нам исполнять мечты

Почему мы бессознательно обесцениваем то, что раньше вдохновляло?

Forbes
Безопасность использования ИИ в банках: что важно знать Безопасность использования ИИ в банках: что важно знать

Как именно работает искусственный интеллект в финансовом секторе

Inc.
Многополярный денежный мир Многополярный денежный мир

Постепенное ослабление позиций американского доллара продолжится

Ведомости
С акцентом на бохо С акцентом на бохо

Современное пространство с элементами бохо, отражающее тенденцию к эклектике

Идеи Вашего Дома
Тревожное исследование: ChatGPT убивает наше критическое мышление Тревожное исследование: ChatGPT убивает наше критическое мышление

Чем чрезмерное использование нейросетей крайне вредно для нашего мозга

ТехИнсайдер
Счастье незавершенного гештальта Счастье незавершенного гештальта

Что помогает осознать предназначение и как оно создает нас?

Psychologies
Заполняя белые места на карте Заполняя белые места на карте

Некоторые ключевые вехи экспедиционной истории РГО

Вокруг света
Образ дьявола как политический инструмент Образ дьявола как политический инструмент

Как Израиль остановил революцию в Иране

Монокль
Почему автомобиль-утопленник не всегда страшен. Эксперты все объяснили Почему автомобиль-утопленник не всегда страшен. Эксперты все объяснили

Стоит ли отказываться от покупки автомобиля, побывавшего в воде?

РБК
Лето твоей любви Лето твоей любви

Простые приемы, которые помогут тебе стать счастливой женщиной

Лиза
Экосистемы с обилием бабочек лучше адаптировались к внезапным засухам Экосистемы с обилием бабочек лучше адаптировались к внезапным засухам

Как бабочки делают экосистемы более устойчивыми к засухам

N+1
Стесняюсь спросить: как распознать болезнь Альцгеймера? Стесняюсь спросить: как распознать болезнь Альцгеймера?

Альцгеймер: как распознать на ранних этапах и встречается ли он у молодых?

Правила жизни
Оксана Драпкина: «Требования к талии ужесточаются» Оксана Драпкина: «Требования к талии ужесточаются»

О том, почему мужчины страдают ожирением чаще рассказала Оксана Драпкина

Ведомости
Нонна Гришаева: «Я сильная женщина, и мне комфортно в этом состоянии» Нонна Гришаева: «Я сильная женщина, и мне комфортно в этом состоянии»

Нонна Гришаева — о нейросетях в кино и живом общении в театре

Лиза
Способ приготовления кофе влияет на продолжительность вашей жизни Способ приготовления кофе влияет на продолжительность вашей жизни

Какой способ приготовления кофе сохраняет защитные эффекты напитка?

ТехИнсайдер
Как стать лучшим мужчиной в постели девушки: секс-эксперт Трейси Кокс поделилась секретами Как стать лучшим мужчиной в постели девушки: секс-эксперт Трейси Кокс поделилась секретами

Что служит причиной неудовлетворенности женщины и как это исправить

Maxim
Лофт для леди Лофт для леди

Интерьер, базирующийся на эстетике индустриальных пространств, однако, воздушный

Идеи Вашего Дома
Очень приятный царь Очень приятный царь

Был — панк, стал — царь: Константин Плотников о работе над ролью Петра Первого

СНОБ
Антисмартфоны и цифровые детокс-устройства: как tech-индустрия зарабатывает на нашей усталости от экранов Антисмартфоны и цифровые детокс-устройства: как tech-индустрия зарабатывает на нашей усталости от экранов

Гаджеты, которые помогут вернуть контроль над своим временем

Inc.
Ольга Пивень: «ИИ все глубже интегрируется в бизнес-процессы» Ольга Пивень: «ИИ все глубже интегрируется в бизнес-процессы»

Ольга Пивень о достижениях конференции «Цифровая индустрия промышленной России»

Ведомости
ИИ на страже безопасности: смогут ли нейросети бороться с хакерами ИИ на страже безопасности: смогут ли нейросети бороться с хакерами

Кто победит в этой схватке алгоритмов — защитники или взломщики?

ТехИнсайдер
Ад и рай Чехова Ад и рай Чехова

Дом-музей Антона Чехова — как жил и творил великий писатель?

Отдых в России
Балтийский берег Балтийский берег

Где лучше всего отдыхать на Балтийском море

Лиза
Психология ожиданий: как наши прогнозы формируют реальность Психология ожиданий: как наши прогнозы формируют реальность

Что такое ожидания и почему они имеют над тобой такую власть

VOICE
JALAGONIA: «Мой первый альбом написан от души, вы это почувствуете» JALAGONIA: «Мой первый альбом написан от души, вы это почувствуете»

JALAGONIA за 21 год уже прошла большой творческий путь

ЖАРА Magazine
Открыть в приложении