Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Русский репортерОбщество

Между «вышел» и «пришел»

Как в Италии провели реформу ПНИ и почему об этом важно знать России

Анна Рыжкова

Любовь Аркус

Реформа системы психоневрологических диспансеров (ПНИ), которой были посвящены недавнее выступление Нюты Федермессер в СПЧ и открытое письмо лидеров общественного сектора, неожиданно стала одной из главных тем удивительного фестиваля «Связи с …ей», прошедшего в итальянском регионе Апулия. «РР» рассказывает, как работает система психиатрической помощи в стране, где еще 40 лет назад было принято решение расформировать все ПНИ.

Фестиваль «Связи с …ей» на собственные деньги делает музыкант Иван Бандерблог, представляющий ассоциацию «Человек макак». Идея — показать русскую культуру «без матрешек и медведей» и обсудить проблемы, актуальные для обеих стран. На фестивале выступили «ОтЗвуки Му», художник Герман Виноградов, певица Галина Босая, но самый большой отклик неожиданно получила социальная часть программы — мастер-класс музыкальной терапии от Алексея Плюснина, показ фильма Любови Аркус «Антон тут рядом», большая дискуссия об аутизме с итальянскими психологами и психиатрами. Получился действительно важный и нескучный разговор культур и обществ.

После дискуссии об аутизме с итальянскими психологами и психотерапевтами

Соблюдение закона зависит от ситуации

— В городе с населением 150 тысяч человек я знал только пять детей, которым был поставлен диагноз «аутизм» и которые ходили по улицам с родителями. Очевидно, что на самом деле аутистов было больше, чем пять — просто всех остальных держали дома и старались никому не показывать, — рассказывает семейный психотерапевт Мирджано с опытом работы 42 года. Он описывает время, когда в Италии началась реформа психоневрологических интернатов. Еще в 1977 году был принят закон об инклюзии, согласно которому все ПНИ должны закрыться.

После того как закон вступил в силу, понадобилось еще 20 лет, чтобы закрылся последний интернат, где в среднем жило от пяти до шести тысяч человек с психоневрологическими заболеваниями — людей собирали в одном месте со всего региона (в России в ПНИ живут до двух тысяч человек). Реформа пока не смогла существенно изменить саму суть помощи и обеспечить полную инклюзию: по виду новые дома для пациентов — те же интернаты. Но количество людей в них удалось сократить в 500 раз: в каждом таком доме живут строго 10 человек, с ними занимаются психолог, психиатр, социальный работник. Это хорошая новость.

Каждый ребенок с диагнозом «аутизм» в Италии по закону получает индивидуальный план реабилитации. Соблюдается закон или нет, зависит от ситуации. Чаще всего предпочитают использовать серьезные медикаменты вместо психологических и педагогических методов. Это плохая новость. И если раньше об аутизме практически ничего не говорили, то сейчас другая крайность: диагноз «раздают» многим — часто без оснований.

Жизненный контекст

Если диагноз уже обозначен и у всех на слуху, это все-таки позволяет медленно выстраивать систему помощи людям с РАС. В Италии реформа охватывает страну сверху вниз — с севера на юг. Например, музыкальная терапия, польза которой уже доказана, на севере финансируется хорошо, а на юге — очень слабо.

— В северной Италии мои же однокурсники легко находят работу как музыкальные терапевты, потому что там на это заложен бюджет, — говорит музыкальный терапевт Тереза Количе. — Мы работаем в частной некоммерческой организации, и финансирования настолько не хватает, что музыкальные инструменты для занятий мы приносим свои личные. И хотя закон об инклюзии был принят еще 40 лет назад, с юридической точки зрения музыкальные терапевты школам до сих пор не полагаются.

Так как поведенческие проблемы у людей с РАС усугубляются из-за социальной изоляции, важно, чтобы ребенок хоть с какой-нибудь периодичностью посещал детский сад и школу. В Италии есть специалисты — персональные ассистенты, которые находятся в классе рядом с аутистом. Но для того, чтобы ребенок вообще чувствовал себя комфортно в школе, с ним нужно заниматься и дома, то есть организовать постоянное сопровождение. Системно этот вопрос в Италии еще не решен, но появляются частные специалисты (обычно психологи), готовые работать с аутистом в его «жизненном контексте» и быть его переводчиком — для психиатра, для классного руководителя, для одноклассников, для родителей.

Мастер-класс по музыкальной терапии Алексея Плюснина в Андрано

Процесс никто не отменял

— Когда я открывала центр «Антон тут рядом», я записала более 100 интервью с родителями аутистов, — рассказывает Любовь Аркус. — И каждый второй мне говорил фразу, от которой я в первый раз чуть не упала в обморок: «Я хочу, чтобы мой ребенок умер раньше меня». Что они имели в виду? Единственной конечной точкой этого маршрута остается ПНИ, где человек не имеет права иметь свои трусы, выйти на улицу, не имеет право на лечение обычных болезней.

По словам Аркус, триггер ее деятельности — ужас перед системой, неверие в то, что с психиатрами можно пойти на диалог. Встречи с людьми, которые участвовали в расформировании интернатов у себя в стране, дают новые аргументы в дискуссии о реформе ПНИ в России, которая уже продумана лидерами НКО (среди них Нюта Федермессер, Елена Альшанская, Наталья Водянова, Анна Битова и многие другие — их открытое письмо с основными положениями реформы опубликовано в СМИ).

— Наши оппоненты — это люди, которые говорят, что мы якобы хотим выпустить всех «психов» одновременно на улицу и что наши идеи утопичны. Теперь я им скажу, что есть страна Италия, которая осуществляет реформу уже десятки лет. Мы все привыкли ориентироваться на результаты, есть пункт «вышел» и пункт «пришел». На самом деле есть еще процесс, которого никто не отменял. И факт нашей жизни заключается в том, что пока ты не выйдешь, ты не придешь. Это прокрастинация: ты думаешь, что работы слишком много, ее никогда не одолеть, она неподъемная… И, пока ты не начал, стоишь на месте. Наше будущее — это нейроразнообраазное общество. А начинать нужно с инклюзии — и как минимум с того, чтобы побороть страх людей.

Музыкант Алексей Плюснин занимается с подопечными центра «Антон тут рядом» арт-терапией и руководит оркестром людей с РАС. Даже тот ребенок, который практически ничего не может, в какой-то момент все равно делает свое «бум» на музыкальном инструменте, и это «бум» становится гармоничной частью музыки. Но если занятия музыкальной терапией — это способ справиться с гиперактивностью, усилить самоконтроль, то оркестр работает не столько с аутистами, сколько с обществом.

— Мы записывали второй альбом с профессиональными музыкантами, — вспоминает Плюснин. — Трое из моего оркестра обладают экстраординарным качеством — не просто абсолютный слух, а что-то большее, из разряда гениального: я ставлю музыку, и они сразу же ее играют не подбирая! Когда я показал это трубачу из Мариинского оркестра, он сначала не поверил. А когда понял, что происходит, — испугался. Потому что люди боятся того, что не похоже на них, что выходит за границы. Ребята, это не у аутистов проблемы, а у нас всех проблемы с аутизмом.

Фотографии: Антон Новодережкин/ТАСС; Ассоциация «CHELOVEK MAKAK» (2)

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Февральская православная революция Февральская православная революция

620-тысячную страну-курорт заливает волна народных протестов

Русский репортер
Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии Генно-модифицированные островковые клетки прижились у пациента без иммуносупрессии

Успех эксперимента по пересадке генно-модифицированных аллогенных бета-клеток

N+1
Все, что нужно знать о защите нетрадиционных объектов интеллектуальной собственности. Часть 1 Все, что нужно знать о защите нетрадиционных объектов интеллектуальной собственности. Часть 1

О творческих достижениях, не вписывающихся в рамки объектов авторского права

Наука и техника
Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать Что такое отложенный налог на прибыль и зачем его учитывать

Как работает отложенный налог на прибыль

Inc.
Письмо приглашенного главного редактора Письмо приглашенного главного редактора

Как подружиться с деньгами и попасть в правильный финансовый поток?

Psychologies
Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем Мемолог или вайб-менеджер: какие новые профессии придумал российский бизнес и зачем

Какие необычные позиции появились в российских компаниях за последние пару лет

Forbes
«Тест на старика»: а вы сможете его пройти? «Тест на старика»: а вы сможете его пройти?

Если у вас есть пять минут, предлагаем испытать свои силы в тесте на старика

Maxim
Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина Роман Михайлов: Страна в то время быстро лепила себя, как из пластилина

Режиссер Роман Михайлов — о снах и сказочных 90-х

Ведомости
Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать Почему скрипят тормоза у машины и что с этим делать

Почему возникает скрип тормозов и когда он действительно требует внимания

РБК
Как написать в Ватсап без добавления контакта Как написать в Ватсап без добавления контакта

Разберем, написать в Ватсап без добавления номера в телефонную книгу

CHIP
Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра Как выбрать фильтр для воды? Есть всего два важных параметра

Разбираемся, как выбрать идеальную систему очистки воды

ТехИнсайдер
Чем ты это сказала? Чем ты это сказала?

Кто говорит с нами из колонок?

Men Today
Бактерию обвинили в гибели миллиардов морских звезд у западного побережья Северной Америки Бактерию обвинили в гибели миллиардов морских звезд у западного побережья Северной Америки

Биологи выяснили, что было возбудителем истощающей болезни морских звезд

N+1
Лекарство от уныния: как философия помогает бороться с тревогой и внутренней пустотой Лекарство от уныния: как философия помогает бороться с тревогой и внутренней пустотой

Почему в мире бесконечных возможностей мы все чаще чувствуем тревогу, пустоту?

Forbes
Революция в мире моды: как технологии меняют нашу одежду Революция в мире моды: как технологии меняют нашу одежду

Как уже сейчас в новинках мира моды проявляются тренды гардероба будущего

Inc.
Сергей Батехин: Контролировать не всегда хорошо Сергей Батехин: Контролировать не всегда хорошо

Крупные российские инвестгруппы вынуждены переосмыслять свою роль в экономике

Ведомости
Саша Золотовицкий: Я борец за иронию и прикол Саша Золотовицкий: Я борец за иронию и прикол

Саша Золотовицкий — о том, в чем разница между абсурдом и безумием в театре

Ведомости
Торговые войны на металлическом фундаменте Торговые войны на металлическом фундаменте

Мировой рынок металлов переживает историческую трансформацию

Ведомости
В своем праве В своем праве

Как вернуть деньги за некачественный товар или услугу

Лиза
Зонд NASA использовал Марс как тестовую площадку при полете к Европе Зонд NASA использовал Марс как тестовую площадку при полете к Европе

Ученые успешно протестировали радарную систему зонда Europa Clipper

ТехИнсайдер
Терапия бездельем: что такое бедроттинг и почему зумеры полюбили валяться в постели Терапия бездельем: что такое бедроттинг и почему зумеры полюбили валяться в постели

Bed rotting: обычная лень или способ восстановить силы?

Forbes
На видном месте На видном месте

Реклама стран на форме клубов: имидж для властей, аудитория для команд

Ведомости
Жизнь и открытия Степана Куторги: от классиков до звероящеров Жизнь и открытия Степана Куторги: от классиков до звероящеров

«Удивительные ошибки» гения: как российский ученый открыл звероящеров

Наука и техника
Безмолвный пациент, или вакцинация в аквакультуре Безмолвный пациент, или вакцинация в аквакультуре

Кто, как и зачем вакцинирует рыб в аквахозяйствах?

Наука и жизнь
Легенда Сибири Легенда Сибири

Словно драгоценную чашу держит Бурятия священный Байкал

Лиза
Бесплатные приложения для планирования: какое выбрать Бесплатные приложения для планирования: какое выбрать

Бесплатные приложения-планировщики: чем отличаются и какое стоит попробовать?

Inc.
Как Гарвард придумал систему отбора из-за неприязни к евреям и зачем ему спортсмены Как Гарвард придумал систему отбора из-за неприязни к евреям и зачем ему спортсмены

Какие механизмы ведут к сдвигам в поведении и убеждениях людей?

Forbes
«Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние «Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние

Хотите узнать способ, благодаря которому Джеффри Эпштейннакопил свое состояние?

Forbes
«Так ты „Опель“ или нет?» Три загадки самого первого автомобиля «Москвич» «Так ты „Опель“ или нет?» Три загадки самого первого автомобиля «Москвич»

История знаменитой модели «Москвич-400» полна парадоксов и вопросов

ТехИнсайдер
Почему в некоторых озерах вода розового цвета? Почему в некоторых озерах вода розового цвета?

Почему по всему миру можно найти розовые озера?

ТехИнсайдер
Открыть в приложении