Россия и мир | Спецпроект
Материнский инстинкт
В роддоме от этих детей предлагали отказываться. Еще несколько лет назад для них не было ни лечения, ни государственной помощи. Пять женщин смогли не только спасти своих детей, но и заставить врачей, педагогов, власти заметить тысячи таких же. Как мамы меняют страну, узнал «Огонек».
Елена Мещерякова, 38 лет
Психолог, сейчас — руководитель фонда «Хрупкие люди»
«Были переломы просто от того, что она ногу поднимает, — медленно говорит Елена. Женщина спокойная, тихая. — Например, я меняла ей памперс, и нога ломалась от собственного веса. Гипс сняли, она пыталась вставать на ножки и падала на колено — ломалось бедро». В 2004 году, когда родилась Оля, Елене было 25 лет, она — эфирный режиссер, работала на канале «Россия-1». Тогда о несовершенном остеогенезе в российских медицинских учебниках можно было найти всего два абзаца. «Хрустальная болезнь» — генетическое заболевание костей. Из-за нехватки коллагена кости становятся очень хрупкими. Лечения не существует, прогноз неблагоприятный — искривление конечностей, потеря слуха, постоянные пневмонии из-за деформации грудной клетки, инвалидная коляска, смерть. Родители особенного ребенка проходят несколько психологических этапов. И первый всегда отрицание: «Этого не может быть! Где-то есть лекарство!» Елена стала его искать. Обнаружила статью, которую перевел с английского на русский язык врач из Белоруссии, о применении бифосфонатов. Это препараты для лечения хрупкости костей в пожилом возрасте (остеопороза). В инструкции к ним «хрустальная болезнь» не упоминается, но зарубежный опыт и научные исследования доказали, что они помогают — у детей переломов становится меньше.
Во всем мире применяют лекарства «офф-лейбл». То есть препаратом лечат какое-то заболевание, даже если оно не упоминается в инструкции. Основание для этого — угрожающая жизни болезнь и научные данные, что средство работает. В России теоретически можно это делать, но врачи, зажатые в тиски стандартов и проверок, боятся. Нужно было найти смельчака — доктора, который согласился бы вводить дочке Елены бифосфонат каждые 2–3 месяца. Ссылками на международные авторитеты удалось убедить знакомого врача гематологического отделения Российской детской клинической больницы. Он прямо в коридоре клиники поставил Оле капельницу. Дочь Елены в год и два месяца стала первым ребенком в России, получившим лечение, которого «не существует».
— Важно начать применять препараты как можно раньше,— говорит Елена,— тогда организм формируется правильно и можно избежать многих переломов. Моей задачей стало быть занозой для всех. Объяснить врачам, чиновникам — «хрустальных детей» много. И есть возможность их спасти. Елена через знакомых журналистов передала письмо с описанием ситуации министру здравоохранения, тогда это была Татьяна Голикова. Она заинтересовалась: «Надо помочь». Но письмо Елены спускалось из одного департамента в другой, появился замкнутый цикл ответов: «Лекарство нельзя включить в стандарт лечения несовершенного остеогенеза, потому что в России нет практики его применения для лечения этой болезни». А практики нет… потому что препарат не включен в стандарт.
Тогда Елена пошла на прием к руководителю диагностического отделения Научного центра здоровья детей — самой передовой детской клиники в стране. Там прониклись: «Надо попробовать». И… ничего. Елена пришла еще раз и еще раз… Находила врачей Центра здоровья детей на медицинских конференциях и спрашивала: «Когда вы будете лечить детей бифосфонатами? Весь мир лечит, а вы?» Вода точит камень не силой, а частотой падения. Через два года клиника сдалась. В 2012 году в Научном центре здоровья детей первому ребенку поставили капельницу с лекарством. И во врачебном сообществе стала распространяться информация о возможном лечении.
Сейчас детей с несовершенным остеогенезом лечат бифосфонатами в Уфе, Санкт-Петербурге, Москве, Томске. За все это время Елена поссорилась с врачом один раз. Пришлось. Дело в том, что хрупким детям сращивали сломанные кости, как и всем остальным. Схватывали кость железной пластиной, после чего кость ломалась по краям. — Я долго убеждала знаменитого доктора из Научно-исследовательского детского ортопедического института им. Г.И. Турнера, что нашим детям нужно лечить переломы иначе. Существуют телескопические штифты, которые устанавливаются внутрь кости и растут вместе с ней. Но он меня не слышал.
С Еленой связалась мама мальчика, которому поставили несколько накостных платин в институте Турнера. До этого он мог ходить, после начал практически рассыпаться. Рука ломалась от того, что он поднимал чашку. «Прекратите это издевательство!» — написала Елена врачу. Это не подействовало, и тогда она обратилась к журналистам. На разразившийся скандал отреагировал Минздрав. И теперь хрупким детям в институте Турнера накостных пластин не ставят. Знание, кто такие «хрустальные дети» и какая им нужна помощь, расходилось как круги по воде от брошенного камня.
В 2008 году Елена вместе с другими родителями создала первую в России организацию для людей с несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети». А в 2014 году появился еще и благотворительный фонд «Хрупкие люди». «В любой момент можно зайти на сайт, связаться со мной. Невозможно посчитать, сколько человек мне звонили за 8 лет. Когда родилась Оля, никто ничего не знал о несовершенном остеогенезе — ни врачи, ни пациенты. В России около 650 детей с таким диагнозом. Сейчас Минздрав о нас помнит и правда хочет помочь. Я знаю, что все возможно. Сейчас Оле почти 13 лет. Она учится в обычной школе, ходит на физкультуру, увлекается йогой. Ездит на самокате в музыкальную школу. Жизнь не заканчивается, когда у тебя появляется ребенок с проблемой. Наша следующая задача — зарегистрировать в России телескопические штифты».
Екатерина Мень, 48 лет
Арт-критик, руководит «Центром проблем аутизма»
Екатерина рассказывает: «Когда Платону был год и десять месяцев, я поняла, что с ним что-то не так». Официальный диагноз «аутизм» ему поставили в три года. Очень тяжелая форма. Мальчик рос только физически. Для таких детей в России рекомендовали один путь — перевести ребенка на нейролептики и сдать в дурдом.
— Я читала много зарубежных источников и поняла: там другое отношение и лечение аутистов. То есть по сравнению с западным знанием у нас называли яблоки гвоздями. Например, у нас считалось, что аутисты избегают социума. На самом деле дети с аутизмом хотят общаться. Они гибнут без любви, просто не умеют это выразить. Я не понимала, чем наши дети хуже американских, почему там их лечат, а у нас глушат психотропными препаратами.
Многие брали своих больных детей и уезжали с ними в Америку. Екатерина решила привезти знание в Россию. Выяснилось, что самый действенный метод — это ABA — терапия (прикладной поведенческий анализ), которая каждый день помогает давать ребенку дополнительные навыки. Самому одеться, помыться, сходить в туалет, сделать бутерброд.
«Мне нужен был ABA-терапевт, который занимался бы с моим ребенком», — говорит Екатерина. Для этого такие специалисты должны были появиться в России. Друг Екатерины преподавал в Институте психологии им. Л.С. Выготского. Он помог маме Платона организовать там семинар. Женщина за свои деньги пригласила израильского специалиста по ABA-терапии. Курс лекций прослушали 25 психологов, педагогов, психиатров, логопедов. После чего Институт психоанализа предложил свою площадку. Состоялся второй семинар, потом третий... Знакомая Екатерины, девушка-филолог, через месяц обучения начала заниматься с Платоном под присмотром израильского терапевта. Изменения, которых дефектологи добивались несколько лет, появились через две недели. Платон научился кидать и ловить мяч, узнавать буквы.